( PDF ) Esperanças equilibristas: a inclusão de pais de filhos com deficiência

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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO

PUC-SP

CRISPIM ANTONIO CAMPOS

ESPERANÇAS EQUILIBRISTAS:

A INCLUSÃO DE PAIS DE FILHOS COM

DEFICIÊNCIA

DOUTORADO EM PSICOLOGIA SOCIAL

SÃO PAULO

2007

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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO

PUC-SP

CRISPIM ANTONIO CAMPOS

ESPERANÇAS EQUILIBRISTAS:

A INCLUSÃO DE PAIS DE FILHOS COM

DEFICIÊNCIA

DOUTORADO EM PSICOLOGIA SOCIAL

Tese apresentada à Banca

Examinadora da Pontifícia

Universidade Católica de São

Paulo, como exigência parcial

para obtenção do título de

Doutor em Psicologia Social,

sob a orientação da Profa. Dra.

Mary Jane Paris Spink.

SÃO PAULO

2007

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Banca Examinadora

_____________________________________

Ao futuro e à esperança

de Camila, Felipe e Bruno.

Aos pais e sua contínua

perseverança.

Aquele que amo

Disse-me

Que precisa de mim.

Por isso

Cuido de mim

Olho meu caminho

E receio ser morta

Por uma só gota de

chuva.

BERTOLT BRECHT

Poemas 1913-1956

AGRADECIMENTOS

À Profa. Dra. Mary Jane Spink por apostar em mim e nessa pesquisa nos

instantes mais difíceis, pelo seu carinho e respeito dedicados ao longo deste

trabalho.

Ao Prof. Dr. José Leon Crochik e ao Prof. Dr. Odair Sass pelas suas

contribuições a este trabalho.

Ao Prof. Dr. Antonio da Costa Ciampa pelas sugestões a esse trabalho.

À Profa. Dra. Consuelo de Paiva G. Costa e ao Prof. Dr. Francisco de Fátima

da Silva que corrigiram essa tese e sugeriram valiosíssimas intervenções,

sem eles esse trabalho não existiria, os meus sinceros agradecimentos.

Ao Prof. Dr. José Roberto Zan e a Profa. Dra. Dirce Djanira Pacheco e Zan

pela amizade, pelo carinho, pelas sugestões durante a execução desse

trabalho. A vocês minha gratidão e meu reconhecimento.

A todos os professores do Programa de Pós-Graduação da Psicologia Social

da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo os meus agradecimentos,

pelo carinho e pela consideração.

Ao Prof. Dr. Márcio Pochmann pelo incentivo e colaboração para que esse

trabalho fosse realizado, os meus maiores agradecimentos.

Ao Prof. Daner Hornich amigo e companheiro de trabalho, pelas

contribuições de leitura e discussões sem conta, pela sua gentileza, carinho

e amizade, o meu muito obrigado.

Aos queridos professores, amigos e companheiros de trabalho e de

esperanças, com quem compartilhei grande parte dessas discussões: Kátia

Boschero, Claudia DeNardi, Cristina Tempesta, Fernando Rumstein,

Ricardo Benetton Martins (in memorian), Regiane, Álvaro, Marcos Francisco,

Severino Moreira Barbosa, Regis Toledo, Salete Affonso Pedroni (in

memorian) e João Felix Andreis, o meu muito obrigado a todos vocês.

A Piera Prandoni, Ricardo Lidington e Simone Toulois Lidington, Suzana

Boni de Meirelles, Liomar Quinto de Andrade, Adelaide Costa, Milder

Facchini Júnior, Carlos Latuf, Márcia Bittar, Cristiane Franco Barbosa

Ribeiro, Agnesa Soligo (in memorian), Wagner Campagnone, Mônica Gentil (in

memorian), Heloisa Crissiuma (in memorian), Maria Aparecida de Almeida

Cretes, Vera Lucia Moreira dos Santos, Célio Carvalho Lima, Neyde Thadeu

Lima, Cícero, Rosa, Nathália, Renato, Gabriel e Thiago, Alfredo Campos,

Regina e Dalva Campos, amigos de longos anos e de convivências

incontáveis, meus agradecimentos pelas suas contribuições a esse trabalho.

À Helen Justino, pelas colaborações valiosas na digitação desse trabalho,

pelos cafés e pelo incentivo, o meu muito obrigado.

Aos funcionários da Biblioteca da Unisal Americana: Terezinha Galan (Zizi),

Janete Dutra, Virgínia Souza, Jamiris Calia e Jonatas de Carvalho.

À Marlene, secretária do Programa de Psicologia Social da Pontifícia

Universidade Católica de São Paulo, os meus agradecimentos.

Aos pais entrevistados que contribuíram valiosamente para que esse

trabalho tivesse seus depoimentos, sua participação, seus relatos e parcelas

de vida, a todos eles o meu respeito, gratidão e reconhecimento.

RESUMO

Esta tese aborda as experiências de pais que possuem filhos com

deficiência e a necessidade de repensar a inclusão social desses mesmos

pais. Tem como objetivo, conhecer um pouco mais de seu cotidiano em

relação à deficiência e suas complexidades, descrever as características

desse tipo de família, discutir ainda o preconceito que recai também sobre os

filhos, problematizar a cidadania em relação à educação inclusiva, analisar

os procedimentos e os dados obtidos em nossa pesquisa. Partimos de uma

abordagem psico-social para darmos conta dessas discussões que são

caracterizadas pelos relatos e depoimentos dos pais. O trabalho discute o

papel dos pais e suas relações com o preconceito, a educação inclusiva e a

cidadania que são questões diretamente relacionadas aos pais e à

deficiência. As entrevistas com os pais refletem suas histórias de vida e nos

permite concluir que se houver uma maior participação deles nas políticas

sociais, considerando que, se os pais forem também inclusos, haverá

também maior inclusão de seus filhos. A discussão teórica precede os

depoimentos, e esses últimos a complementam. Os depoimentos descrevem a

realidade dessas famílias, e a teoria procura demonstrar que a preocupação

com a inclusão social não deve ter como foco sómente os filhos, mas de

maneira similar os pais, uma vez que estes constituem, primeira e

definitivamente, o núcleo no qual a pessoa com deficiência se desenvolve.

Apesar de comumente se pensar a escola como unidade de inclusão social,

esse trabalho pretende evidenciar a importância de se iniciar um trabalho

inclusivo que abarque os pais, de forma a fornecer-lhes algum suporte no

seu enfrentamento com a deficiência.

PALAVRAS-CHAVE: inclusão social, pais, filhos, deficiência, psicologia

social.

ABSTRACT

This thesis approaches the parent’s experiences who possess children

with disability and the necessity of rethinking the social inclusion

concerning to those parents. Its aim is to know a little bit more their daily

life in relation to the disability and its complexities, to describe the features

of this kind of family, to discuss the prejudice towards their children, to

criticize the citizenship role upon inclusive education, to analyse the

procedures and the data obtained from our research. One starts from a

psychosocial approach in order to understand better all those discutions

wich are defined by parents reports and testimonies. This work talks about

parents role and their relations to the prejudice, to the inclusive education

and to the citizen ship, wich are issues directly related to the disability. The

interviews extracted from the parents testimonies show us their life stories,

and they allow us to conclude that if there is a greater participation in social

life, considering that if the parents will be included in social policies, so will

be their children. The theoretical discussion precedes the testimonies, and

those ones supplement it. The testimonies describe the families reality, and

the theories serves to demonstrate that the preoccupation towards the social

inclusion should not only concern to the children, but also to the parents,

since they constitute once for all the nucleus in which the person with

disability develops itself. Despite of considering the school as a unit of social

inclusion, this work intends to highlight the importance in starting an

inclusive task wich involves the parents, so that it can provide some support

in their struggle against disability.

KEY-WORDS: social inclusion, parents, children, disability, social

psychology

RESUMÉ

Cette thèse aborde les expériences des parents qui possèdent enfants

handicapés et la nécessité de penser à nouveau l’inclusion sociale de ces

mêmes parents. Elle a pour but de connaître un peu plus leur par rapport

au handicap et ses complexités, décrire les caractéristiques de ce type de

famille, discuter ancore le préjugé qui tombe aussi sur les enfants,

problématiser la citoyenneté par rapport à l’ éducation inclusive, analiser les

procédés et les données obtenus dans notre recherche. On commence ainsi

par une approche psychosociale afin de faires les discussions, qui sont

caracterisées par des histoires des parents. Le travail discute le rôle des

parents et leur relations avec le préjugé, l’ education inclusive et la

citoyenneté qui sont questions liées au problème du handicap. Les entretiens

avec les parents sont produits de leurs histories de vie et ils nos permet de

conclure que s’il y a une plus grand participation de ces mêmes individus

dans les politiques sociales, en considérant que si les parents sont aussi

inclus, il y aura une inclusión encore plus efficace de leurs enfants. La

discussion théorique précède les témoignages et ceux derniers la

complément. Les témoignages décrirent la réalité de ces familles, et la théoríe

cherche à démontrer que le souci de la famille avec l’inclusion sociale ne doit

pas se réduire aux enfants, mais de même il doit avoir avec les parents,

puisqu’ils sont d’abord le centre dans lequel la personne handicapée se

développe. Même qu’on pense l’école comme unité d’inclusion sociale, ce

travail prétend mettre au clair l’importance de commencer un travail inclusif

que prend en compte les parents de façon a leur fournir quelque soutien

dans leur lutte vis-à-vis d’une déficience.

MOTS-CLÉS: inclusion sociale, parents, enfants, handicap, psychologie

sociale.

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO ..................................................................................... 12

CAPÍTULO I ......................................................................................... 16

A FAMÍLIA E SUAS RELAÇÕES COM A DEFICIÊNCIA ........................... 16

1.1 – A INSTITUIÇÃO FAMÍLIA ........................................................................ 16

1.2

– A FAMÍLIA NO CONTEXTO DA DEFICIÊNCIA ............................................... 21

CAPÍTULO II ....................................................................................... 30

A DEFICIÊNCIA, O ESTIGMA E O PRECONCEITO ................................. 30

2.1

– SOBRE A ESTRANHEZA PERANTE A DEFICIÊNCIA ....................................... 30

2.2 - ESTIGMAS E ESTEREÓTIPOS .................................................................. 33

2.3 - OS PRECONCEITOS ............................................................................. 35

2.4 - A DEFICIÊNCIA E A TERMINOLOGIA: AS ARMADILHAS DA LINGUAGEM ............. 40

CAPÍTULO III ...................................................................................... 44

SOBRE A POSSIBILIDADE DE SUPERAÇÃO DOS PRECONCEITOS:

CIDADANIA E EDUCAÇÃO INCLUSIVA ................................................. 44

3.1 – CIDADANIA E EDUCAÇÃO INCLUSIVA : A MUTUALIDADE DOS DOIS CONCEITOS 44

3.2 - A EDUCAÇÃO INCLUSIVA: ALGUMAS CONSIDERAÇÕES TEÓRICAS ................... 46

3.3 – A INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA PELA EDUCAÇÃO: A RELAÇÃO

ENTRE PAIS E ESCOLA

. ................................................................................ 52

CAPÍTULO IV ...................................................................................... 63

PROCEDIMENTOS DE PESQUISA ......................................................... 63

4.1 - HISTÓRIAS DE VIDA ............................................................................ 63

4.2 - PARTICIPANTES .................................................................................. 64

4.3

– PROCEDIMENTOS ............................................................................... 69

4.3.1 - Coleta de Dados ............................................................................. 69

4.3.2 – Análise dos dados ......................................................................... 69

CAPÍTULO V ........................................................................................ 71

ENFRENTANDO A DEFICIÊNCIA .......................................................... 71

5.1

– O DIAGNÓSTICO ................................................................................ 71

5.2 – ROTINA ............................................................................................ 78

5.3 – A MORTE NO HORIZONTE: MEDOS E INCERTEZAS A SEREM ULTRAPASSADOS ... 85

CAPÍTULO VI ...................................................................................... 94

A INCLUSÃO NO DEPOIMENTO DOS PAIS ............................................ 94

6.1

– A RELAÇÃO INEVITÁVEL COM AS INSTITUIÇÕES DE SAÚDE ........................... 94

6.2

– SOBRE A POSSIBILIDADE DA INCLUSÃO PELA VIA DA ESCOLA ..................... 102

À GUISA DE CONCLUSÃO .................................................................. 107

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ...................................................... 111

INTRODUÇÃO

Toda esperança traz consigo um medo,

e todo medo cura-se ao tornar-se a

esperança correspondente. Foi por sua

natureza mutável, instável e inquieta

que esses sentimentos foram incluídos

pela Antiguidade Clássica entre os

males da caixa de Pandora.

O que a alma exige do espírito, nessa

situação desconfortável, não é tanto um

dom profético para prever o futuro, e,

assim confirmar a esperança ou o

medo.

HANNAH ARENDT

A vida do espírito

Esta pesquisa trata dos pais de crianças e adultos com deficiência,

enfatizando suas relações, seja no âmbito interno, seja no externo. Quanto

ao âmbito interno, buscamos problematizar as implicações da presença de

uma pessoa com deficiência no convívio familiar, considerando a percepção

da família diante deste fato. O impacto, o cuidado e a forma de estruturação

familiar são temas que serão tratados no Capitulo I. Quanto ao âmbito

externo, os pais terão que conviver com as questões relacionadas ao

preconceito e discriminação.

Quando uma pessoa apresenta algum tipo de deficiência – seja ela

originada em fatores genéticos

ou em fatores externos, como um acidente -

o efeito que esse fato tem sobre a família é quase sempre desestruturador. Se

Consideramos dois tipos de deficiência originada em fatores hereditários: os de percepção

imediata – como, por exemplo, os problemas de má formação – e aqueles que só irão se

manifestar ao longo da vida – dos quais um exemplo é a esclerose múltipla.

a exclusão na sociedade moderna atinge a todos, a incerteza atinge

sobremaneira as pessoas com deficiência e suas famílias.

Nesse contexto, os pais possuem pouca ou quase nenhuma

informação técnica sobre questões genéticas ou médicas e ou cuidados que

deverão ser tomados após esse acontecimento. Isso faz com que eles tenham

a necessidade premente de buscar apoio em entidades que prestam esse tipo

serviço como forma de facilitar a assistência aos filhos. Dessa forma, sob o

impacto inicial da deficiência, os pais têm que assimilar, em curto espaço de

tempo, informações, orientações, práticas médicas e condutas familiares

envolvendo inúmeros fatores que darão outras configurações no seu modo de

vida.

O objetivo do presente trabalho é problematizar a inclusão social dos

pais que possuem filhos com deficiência a partir de suas próprias

observações e relatos, que podem ser utilizados como indícios das

dificuldades de sua inserção social. A respeito dessa dificuldade Léo

Buscaglia

afirma que:

Embora possam não se dar conta disso, a criança que nasce com

uma deficiência e o adulto que sofre um acidente que o incapacita

serão limitados menos pela deficiência do que pela atitude da

sociedade em relação àquela. É a sociedade, na maior parte das

vezes, que definirá a deficiência como uma incapacidade, e é o

indivíduo que sofrerá as conseqüências de tal definição (BUSCAGLIA,

1997, p. 21).

Essas conseqüências se resumem na chamada exclusão social.

Partimos do pressuposto que essa exclusão está associada, sobretudo, ao

preconceito, à estranheza e à estigmatização, temas que serão abordados no

Capítulo II.

Em nosso entendimento, uma das características para a superação

dos preconceitos pode ser a inclusão através educação. Acreditamos que ela

pode propiciar uma maior visibilidade social de pais e filhos, podendo

representar uma maior integração social, por meio da qual a sociedade

“toma conhecimento” da existência desses grupos e, como resultado,

Escolhemos dialogar nesta tese com Léo Buscaglia por suas reflexões contundentes sobre

pais de pessoas com deficiência e seus “enfrentamentos” sociais.

promover uma maior equanimidade social. Para tanto, faz-se necessário falar

de algumas vertentes teóricas, que possam explicar as relações de pais e

filhos com deficiência, e a possível construção da cidadania no âmbito

escolar. Esses temas serão abordados no Capítulo III.

No Capítulo IV, retomamos o objetivo principal da Tese: entender as

possibilidades de inclusão social como forma de superação das dificuldades

decorrentes do preconceito e do cuidado cotidiano das pessoas com

deficiência. Para tanto, entrevistamos os pais com o objetivo de conhecer

suas histórias de vida. Os dados obtidos foram analisados em duas

perspectivas:

a) O enfrentamento da deficiência e as dificuldades vivenciadas

pelos pais.

b) A vivência do preconceito e seus depoimentos sobre o

enfrentamento da deficiência.

Os depoimentos dos pais se encontram nos Capítulos V e VI, por

tratarem de temas distintos. Naquele, os depoimentos fazem alusão à

maneira como os pais reagem o diagnóstico da deficiência, como lidam com

suas rotinas (há pais que trabalham para o sustento da própria casa) e como

lidam com a expectativa de sua própria morte. Neste, discutimos a relação

inevitável com as instituições de Saúde (há casos em que a ausência de

atributos como o zêlo e a abnegação resultam em uma negligência de pais

ausentes que deixam seus filhos à sorte das instituições ou até mesmo ao

completo abandono). Além disso, apostamos na possibilidade de inclusão de

seus filhos pela escola.

Esta aposta não é nada mais do que a esperança traduzida em nosso

título, que traz ao mesmo tempo a urgência do equilíbrio nas relações

sociedade e indivíduo, e principalmente se este é o sujeito com deficiência. A

esperança também é dos pais que funciona como um paliativo ao lidar com a

ausência de políticas públicas e com seu distanciamento do ambiente

escolar. É com essa realidade, que os pais, como equilibristas que são,

sempre buscam o caminho da inclusão necessária.

Para terminar, consideramos que esse trabalho pode ser uma

contribuição para um melhor entendimento da relação pais e filhos com

deficiência. Espera-se ainda, dar-lhes maior visibilidade, contribuindo para

que uma política pública que os ampare e os ajude, seja eficaz em termos de

inclusão conjunta. Mais do que ser ouvidas, essas famílias necessitam ter

seus anseios atendidos, embora esta seja uma lacuna presente não apenas

no âmbito da deficiência, mas em todos os grupos excluídos. Como nos

indica Martins:

A exclusão moderna é um problema social porque abrange a todos: a

uns porque os priva do básico para viver com dignidade, como

cidadãos; a outros porque lhes impõe o terror da incerteza quanto ao

próprio destino dos filhos e dos próximos (MARTINS, 2002, p. 21).

Se estas famílias não são percebidas como participantes plenos da

sociedade, elas ficam relegadas ao silêncio e à impossibilidade de se

manifestarem no campo individual e sócio-político. Consideramos, assim,

que este trabalho pode trazer algumas contribuições à interpretação da

diferença e prospecção da igualdade necessária para que os pais conquistem

a singularidade do locus social de sua representação, sua importância

enquanto indivíduos e grupos sociais.

CAPÍTULO I

A FAMÍLIA E SUAS RELAÇÕES COM A DEFICIÊNCIA

Sei que, se pudéssemos penetrar nas

famílias enquanto as crianças são muito

jovens para lidar com alguns dos

problemas sociais difíceis, mudaríamos as

famílias [...]

PATRÍCIA DEUS

1.1 – A instituição família

A família se constitui, historicamente, como o primeiro grupo decisivo

no desenvolvimento de qualquer ser humano. Estruturalmente, ela é um

conjunto de pessoas que se relacionam consanguineamente e se consolidam

por meio da hereditariedade, outorgando-lhes um caráter de continuidade.

Vejamos o que escreve Bott:

A pressuposição implícita parece ser de que os parentes são, de

alguma forma, parte de nós mesmos e nós somos parte deles, até

mesmo quando nunca os havíamos visto antes. Podemos desfazer

completamente uma amizade mas não podemos desfazer

completamente uma relação “consangüínea” (...) Eles dão um

sentimento de continuidade. Devemos necessariamente morrer, mas

a nossa família, no sentido geral, prossegue (BOTT, 1976, p. 153).

Além disso, ela se caracteriza pelas relações de interdependência, de

tal forma que esses atributos a consolidam como grupo familiar. Horkheimer

e Adorno apontam o que seria esta instituição familiar dizendo que

para compreendê-la é necessário ter em conta o antagonismo que,

desde o começo da sociedade burguesa, passa através da instituição

familiar. No seio de um ordenamento total determinado pelo sistema

de troca e, portanto, pelo racionalismo individual dos homens em

seu trabalho, a família manteve-se como instituição essencialmente

feudal, baseada no princípio do “sangue”, do parentesco natural

(ADORNO & HORKHEIMER, 2000, p. 137).

Ela é parte intrínseca e fundamental, ainda, na formação da cultura e

dos valores, pois ela interfere justamente no lugar que ocupa, ou seja,

estabelece uma relação de dependência ao se comprometer com o

desenvolvimento da moral e ao atendimento das necessidades físicas,

psíquicas ou sociais. Sarti, considerando o universo familiar, nos sugere

que:

(...) tanto para o homem como, particularmente para a mulher, que

tem uma posição subordinada na hierarquia familiar – é expressa

fundamentalmente como uma questão de ordem moral. Tal

dificuldade aparece como incongruência em seu universo moral,

onde os elos de obrigações em relação a seus familiares prevalecem

sobre os projetos individuais (SARTI, 2003, p. 20).

Bosi também reflete sobre a importância desse grupo social,

acentuando o papel que exerce a família em nossa personalidade:

De onde vem, ao grupo familiar, tal força de coesão? Em nenhum

outro espaço social o lugar do indivíduo é tão fortemente destinado.

Um homem pode mudar de país; se brasileiro, naturalizar-se

finlandês; se leigo, pode tornar-se padre; se solteiro, tornar-se

casado; se filho, tornar-se pai; se patrão, tornar-se criado. Mas o

vínculo que o ata à sua família é irreversível, será sempre o filho da

Antonia, o João do Pedro, o “meu Francisco” para a mãe. Apesar

dessa fixidez do destino nas relações de parentesco, não há lugar

onde a personalidade tenha maior relevo. Se, como dizem, a

comunidade diferencia o indivíduo, nenhuma comunidade consegue

como a família valorizar tanto a diferença de pessoa a pessoa (BOSI,

1994, p. 425).

Do ponto de vista prático e político a família continua a ocupar um

lugar de destaque na sociedade. Talvez em nenhuma outra instituição haja

tanto espaço e cuidados em torno da diferença. Autores como D’Incao

(1989), Bott (1976) e Vitale (1995) consideram a família como um sistema

cujo fim é o pertencimento e a diferenciação sociais e, por princípio, é

criadora da matriz social que possibilita a identidade e desenvolvimento de

seus indivíduos na vida social. Tanto em termos de necessidades físicas,

quanto em termos de formação moral.

Em outros termos, o dever e a moral nos levam, também, a valorar a

instituição família, pois podem ser vistos como condição para que se

estabeleça os vínculos familiares, dando lhes a necessária durabilidade.

Dessa forma, a esfera da intimidade, fundamental para a concepção da

família, é, na verdade, de cunho social, marcada pelas dimensões do

trabalho assalariado e pelo desenvolvimento da sociedade burguesa em sua

dimensão histórica.

Portanto, a família como referência simbólica é o

privilégio da ordem moral sobre a ordem legal, a palavra empenhada sobre o

contrato escrito, o costume familiar sobre a legislação, como nos sugere Sarti

(2003).

Podemos afirmar que o modelo de família da sociedade burguesa

ocidental é patriarcal. Ao pai são destinadas as responsabilidades de

sustento da casa, além disso, sua condição hegemônica permite que delibere

e decida sobre o patrimônio e outras instâncias, o que confere à figura

paterna uma posição de poder. O papel da mãe resume-se à dimensão do

lar: a ela cabe o cuidado dos filhos, a manutenção da rotina da casa.

Esse status da figura paterna é conservado, uma vez que o pai

mantém o patrimônio da família, sua herança, perpetuando, assim, a

própria ordem social vigente. Nesse sentido, a família, nessa formação

burguesa, constitui-se como guardiã do capital.

Assim, a família depende da realidade social que a cerca, mesmo em

suas estruturas mais íntimas. É justamente essa particularidade que a torna

uma instituição. Ela se apresenta como um universo constelado por pessoas

com um nível acentuado de intimidade, nível esse que vem se alterando

significativamente. Apenas na época moderna a família começa a sofrer

transformações. De acordo com Trigo:

A passagem de uma sociedade restrita como a burguesia agrária do

início do século para um meio social mais complexo com o aumento

de oportunidades traz uma mudança nas determinantes de

igualdade como se, na complexidade da vida moderna, cada

indivíduo estivesse inserido em vários “campos” nos quais ele

Ver D’INCAO, 1989, p. 57.

encontra pontos de identificação com outro. A substituição da ordem

estamental pela sociedade de classes faz com que as variáveis que

identificam os agentes sociais como iguais não sejam mais a de

parentela mas as de nível de instrução, profissão e poder aquisitivo

(apud D’INCAO et alii, 1989, p. 91)

Então, na particularidade do núcleo em que se constitui a família, a

construção social da infância é diretamente ligada à construção social da

família. Não são raros os exemplos em que a crise dos valores da

humanidade parece refletir-se diretamente no universo familiar, conforme

alerta Adorno e Horkheimer:

A crise da família é a crise de desintegração da humanidade.

Enquanto se vislumbra a possibilidade de uma total realização do

direito humano na emancipação da mulher, obtida em virtude da

emancipação da sociedade, não é menos previsível uma recaída na

barbárie, tão depressa ocorra a atomização e dissolução da

coletividade (ADORNO & HORKHEIMER, 2000, p. 141).

Essa ordem social, mantida ao longo dos séculos XIX e XX, começa a

sofrer alterações das quais decorrem mudanças significativas nos papéis

daqueles que compõem a família. Na década de 1960, a organização social e

os movimentos populares vinculavam a instituição família aos regimes

políticos totalitários, como se ela fosse um microuniverso destes. É como se

ela refletisse espaços da reprodução do autoritarismo e do capital. Sawaia

comenta esta questão quando diz que:

Nos anos 60, nas teorias e nas práticas sociais críticas, a família é

vista como antagônica à organização popular e aos movimentos

sociais. Ela é o espaço da reprodução do capital e da alienação;

garante, por meio da ação da mãe (boa gestora da pobreza), a

socialização menos rebelde e menos dispendiosa; é menosprezada

como o lugar da intimidade, das emoções e da irracionalidade, como

mediação privilegiada da reprodução da desigualdade e do

autoritarismo (SAWAIA, 2003, p. 41).

Ainda nesse período, autores como Laing (1967) e Cooper (1970) vêem

a família como a força individualizada contrária ao desenvolvimento humano

e à personalidade e propõem, inclusive, que a educação dos filhos seja

realizada longe dos pais e de qualquer estrutura familiar, com pessoas

profissionalmente aptas à complexa e densa educação das crianças (como se

isso fosse possível nessa sociedade).

Além disso, as mudanças históricas incidiram também sobre a moral

intrínseca ao modelo de família e casamento. Se antes essa instituição não

acolhia a idéia do amor estrito, visto que as famílias correspondiam a

alianças que tinham por objetivo a conservação e multiplicação das fortunas,

hoje em dia, ela nasce mais autônoma em relação a essas alianças, ainda

que a idéia (ou idealização) do amor seja exatamente seu ponto crucial. O

que se observa é uma mudança nos papéis dos indivíduos que compõem a

família. Nesse sentido, Sarti nos indica algumas questões referentes à

divisão das obrigações no universo familiar, quando sugere que:

A distribuição da autoridade na família fundamenta-se, assim, nos

papéis diferenciados do homem e da mulher. A autoridade feminina

vincula-se à valorização da mãe, num sentido simbólico em que a

maternidade faz da mulher mulher, tornando-a reconhecida como

tal, senão ela será uma potencialidade, algo que não se completou.

Outro importante fundamento da autoridade da mulher está no

controle do dinheiro, que não tem relação com sua capacidade

individual de ganhar dinheiro, mas é uma atribuição de seu papel de

dona-de-casa (SARTI, 2003, p. 64).

Como já apontamos então, sobre a família vem incidindo a disciplina,

a pressão social e a sobrevivência que atinge todos os seus membros.

Embora a mulher atue no mercado de trabalho, é através desse mesmo

trabalho que essas pressões se efetivam. Dessa participação decorre a

manutenção e o pleiteamento de sua individualidade, e também as

redefinições de responsabilidades, rotinas e obrigatoriedades próprias do

universo familiar.

Esse quadro pode se alterar tanto em famílias pobres (onde, muitas

vezes, a figura do pai sequer existe) quanto em famílias ricas (nos casos em

que a boa situação econômica se reverte em conhecimento e emancipação).

No entanto, é na classe mais pobre que esse conflito tende a se tornar mais

evidente, pois as mães não podem escolher entre ficar e cuidar da casa e dos

filhos ou sair e ajudar a sustentá-la (ou mesmo fazê-lo sozinha), na grande

maioria dos casos.

Para Adorno e Horkheimer, hoje, a família se constitui como

instituição cultural, cerceada pela sobrevivência e ameaçada também por

ela. Em seus dizeres:

A existência da família só pode ser hoje preservada como “instituição

de cultura” neutralizada e semelhante sobrevivência ataca,

precisamente o seu nervo vital. Existe uma correspondência imediata

entre a rígida conservação artificial do status quo familiar e a

dissolução da família; a própria irracionalidade da família converte-

se em objeto do cálculo publicitário e da indústria da cultura (...)

(ADORNO & HORKHEIMER, 2000, p. 142).

Horkheimer e Adorno se referem diretamente à família como parte

componente do todo social, considerando que são processos sociais que a

produzem e transformam, e não apenas esta ou aquela iniciativa isolada

desses processos. Para esses autores, “se a família está indissoluvelmente

ligada à sociedade, o seu destino dependerá do processo social e não da sua

própria essência como forma social auto-suficiente” (ADORNO &

HORKHEIMER, 2000, pp. 146-7).

1.2 – A família no contexto da deficiência

Possuímos fortes vínculos identificatórios com a família e, no contexto

da deficiência, é ela quem tem que se desdobrar para dar conta das questões

de ordem econômica e social, tanto quanto daquelas de ordem médica e

educacional. Embora as instituições cumpram um papel importantíssimo, é

a família quem primeiro traz para junto de si essa incumbência e

enfrentamento. Amaral escreve:

Com efeito, tenacidade é, sem dúvida, “requisito” familiar para o

enfrentamento... Por quê? Porque além das contingências expostas, é

usual (embora não compulsória) a necessidade de investimento

constante e diferenciado, quer de caráter afetivo, de dispêndio de

tempo ou de ordem econômica (AMARAL, 1995, p. 79).

A família representa fundamentalmente um elo da maior importância

quando se trata da deficiência, posto que é por ela que as pressões internas

e externas serão sentidas, como nos sugere Buscaglia:

As famílias não terão que lidar apenas com as pressões internas,

mas também aquelas exercidas por forças sociais externas. Os

parentes, amigos e conhecidos bem-intencionados com freqüência

criam problemas adicionais. Inconscientemente, podem, através de

atitudes, exercer pressões sobre a família do deficiente, sugerindo

que há médicos e clínicas mais indicados para a criança ou novas

técnicas de tratamento que deveriam ser experimentadas de

imediato. Esses comentários repletos de boa intenção muitas vezes

são interpretados pelas famílias supersensíveis e extenuadas como

um questionamento crítico e cruel de suas capacidades e decisões

como indivíduos maduros (BUSCAGLIA, 1997, p. 89).

À família que se sente desamparada de alguma forma, não se pode

desejar dela atitudes sensatas que caberiam a uma família de maior poder

aquisitivo. É preciso considerar ainda que enquanto grupo, ela é diversa,

pautada pela pluralidade. É nesses termos que Gascoigne nos fala do

aspecto dos pais no universo da infância, dos filhos e da deficiência. Para

ele, os “pais não são um grupo homogêneo. Possuem várias formas,

tamanhos, atitudes e emoções” (GASCOIGNE, 1995, p. 26). Essa diferença

faz com que pensemos em termos de heterogeneidade, para não cairmos no

risco de produzir uma crítica injusta.

Já no aspecto coletivo, a paternidade e a maternidade são condições

constituídas a partir de papéis sociais atribuídos. Portanto, apenas vivemos

essa condição quando temos um filho, o que vale dizer, que nos tornamos

pais também a partir da experiência que esta condição nos exige. Nesse

caso, ainda não nascemos pai ou mãe, somos designados dessa forma a

partir do instante em que realizamos a possibilidade de gerar filhos, ou então

de adotá-los.

Pode-se dizer, então, que a função paternidade-maternidade é

também, de certa forma, a repetição de uma mesma gestualidade a cada dia,

seja nas tarefas de casa, da escola ou do trabalho. Como já afirmamos, a

condição paternidade–maternidade não diz respeito somente a gerar ou

adotar a uma criança, mas também à continuidade da condição de pais por

toda a vida. No caso da deficiência, as dificuldades que envolvem o processo

podem ser constatadas, porque um filho com deficiência requer algumas

demandas e necessidades diferenciadas. Amaral nos aponta alguns aspectos

dessa trajetória, ao elencar algumas dificuldades possíveis:

Dentre outros fatores merecem ser mencionados: a possibilidades de

ruptura do cotidiano por eventuais internações hospitalares,

prolongadas, da criança; o desgaste no próprio cotidiano; a presença

de múltiplas peculiaridades decorrentes, algumas vezes, de

determinados tipos e graus de deficiência: comportamentos bizarros,

não responsividade, distúrbios de sono e alimentação. Ou, ainda,

questões como o relacionamento conflitivo com os irmãos, problemas

de férias e fins-de-semana; dificuldades econômicas (...)

Ainda no que concerne à tenacidade, vale também uma referência ao

acidentado percurso, tantas e tantas vezes, trilhado pela família na

busca de tratamento, de formas de atendimento ou de internação

técnica (AMARAL, 1995 p. 80).

Mesmo quando a crise não é presente, os pais de crianças com

deficiência passam pelo dilema de conciliar trabalho, obrigação pessoal e

cuidado maternal. Dilemas que, ocasionados pelas necessidades, conferem

aos pais uma identidade constituída através da reinvidicação e ordenação

como grupo social, através do cuidado com a casa, da orientação para a

vida, das expectativas sobre o futuro, da dignidade do sustento e dos

cuidados com a família.

Vale ressaltar ainda que, em uma sociedade em que a abundância e a

escassez convivem lado a lado, as mães e os pais enfrentam, muitas vezes, o

problema de ter que lidar com o aspecto financeiro além do emocional. De tal

modo que os pais têm que se desdobrar na rotina do lar, equilibrando o

trabalho cotidiano para o sustento e os cuidados com os filhos.

Quando a família toma conhecimento de que, dali por diante, terá um

membro com deficiência, este é um momento de preocupações, já que o

futuro daquela criança dependerá tanto dos cuidados que a família lhe

dedicará, quanto da aceitação pela sociedade.

Todos os fatos em relação ao papel de qualquer família são

verdadeiros no que se refere à família do deficiente. Porém, há provas

que indicam que os problemas serão mais intensos no caso de uma

família com um membro deficiente.

A partir do momento em que uma criança ou adulto deficiente é

trazido para casa, vindo do hospital, o clima da família se transforma

(BUSCAGLIA, 1997, p. 85).

No que diz respeito aos pais, trata-se de uma questão que perpassa

toda sua existência: o “choque” que pode ser sofrido por conta do

diagnóstico, quando o filho nasce, ou após qualquer acidente traumático,

acaba por transformar a convivência familiar de forma inesperada. Buscaglia

elenca alguns sentimentos vividos pelos pais, diante desse quadro:

Eles sentem raiva? Estão aturdidos? Aterrorizados? Hostis?

Indefesos? Não importa! Eles são o produto de uma experiência não

invejável e enfrentam essa experiência da única forma que sabem –

da forma que descobriram ser, se não confortável, pelo menos

razoavelmente tolerável (BUSCAGLIA, 1997, p. 149).

Assim sendo, a deficiência é uma situação que pode ser vivida de

forma traumática pela família, por conta do desconhecimento e das

consequências que seu advento pode provocar. Cunningham (1988) e Lefèvre

(1981) apontam para o desconhecimento da deficiência como causa de

processos de angústias e ansiedades, que podem ter início na família. Omote

considera que esse impacto familiar e seus vínculos dependem de algumas

variáveis:

 A história anterior da família e seus dinamismos.

 O sentido por ela atribuído à deficiência em pauta.

 O grau de comprometimento no caso de seu filho.

 A forma como lhe foi transmitida a notícia.

 Nível sócio-econômico familiar.

 Expectativas em relação à prole e/ou em relação a esse filho

em particular (apud AMARAL, 1995, p. 78).

A presença de uma pessoa com deficiência em uma família poderá

exigir de cada um de seus membros uma alteração, por vezes, radical em

sua maneira de agir com o outro, além de requerer mudanças de atitude em

relação ao modo de vida, rotinas do lar, rotinas médico-hospitalares e, até

mesmo, mudanças de valores. Uma alteração que incide, portanto, em

diferentes dimensões. Amaral chama atenção para o caráter de

imprevisibilidade, que reveste essas questões na família:

(...) as situações críticas previsíveis para todos os indivíduos, em

dado contexto, estarão eventualmente acrescidos das dificuldades

inerentes à deficiência, como por exemplo, o ingresso à escola, a

adolescência com sua busca de parceira afetiva, o exercício da

sexualidade, a escolha e o encaminhamento profissional, o

casamento, a velhice [...]

Já no caso de uma deficiência adquirida, seja por doença ou

acidente, o caráter de imprevisibilidade é comum ao indivíduo e à

família (AMARAL, 1995, pp. 76-7).

Isto sem contar que a atenção para com o filho com deficiência

significa, muitas vezes, a diminuição daquela dada a outros filhos, o que

pode ocasionar ciúmes, animosidades e mais conflitos no âmbito familiar.

Para Buscaglia,

as preocupações cobrarão seu preço à família – os problemas reais

em relação ao bem-estar da criança, as maiores responsabilidades

pessoais, a carga financeira, a constante incerteza, a exaustão física

que se transforma em irritabilidade e freqüentemente se transmuta

em lágrimas.

Podem ocorrer súbitas explosões de temperamento, que parecem

levar um anseio por isolamento e fuga (BUSCAGLIA, 1997, p. 88).

Os sentimentos enfrentados por uma família que possui um membro

com deficiência podem interferir bastante no relacionamento dessa família.

Assim, ela pode aceitar ou rejeitar uma criança com deficiência. Refletindo

sobre o sentimento dos pais, o autor mostra que

quando os indivíduos se tornam pais, vêem os filhos como uma

extensão de si mesmos. Esperam que as crianças, de certa forma, se

tornem um reflexo do melhor de si próprios e sentem-se

envergonhados quando isso não acontece (BUSCAGLIA, 1997, p.

107).

Banish (1961) considerou que as crianças na família costumam seguir

as atitudes dos pais. No que tange à deficiência, se a mãe se torna queixosa,

desamparada, triste e melancólica, geralmente o pai e os filhos, seguirão seu

exemplo. Nessa perspectiva, parecem ser os pais, por vezes particularmente,

as mães, aquelas, na estrutura familiar, que enfrentam essas dificuldades,

geralmente cabendo ao pai o sustento da família e a provisão da casa. Em

nossa experiência com o tema, a mãe possui, quase sempre, um papel de

destaque no cuidado dos filhos com deficiência. O abandono do lar vem,

quase sempre, da parte do pai; embora esta não seja uma característica

exclusiva de famílias que possuem membros com deficiência, é também

nestas que o abandono paterno é mais freqüente.

Se o abandono do lar deixa tanto o pai quanto a mãe sujeitos à

solidão, à preocupação e à responsabilidade excessivas, no caso da família

com um filho com deficiência, esses problemas se acentuam ainda mais, por

conta da enorme quantidade de sentimentos que envolvem a situação, como

descrença, incerteza, tristeza, depressão, ou ainda, de acordo com Amaral:

Podemos dizer que o impacto da deficiência na família reveste-se de

tonalidade muito semelhante, uma vez que os sentimentos gerados

pela sua ocorrência oscilam entre polaridades muito fortes: amor e

ódio, alegria e sofrimento; uma vez que as reações concomitantes

oscilam entre a aceitação e rejeição, euforia e depressão – para citar

o que ocorre com maior freqüência (AMARAL, 1995, p. 73).

As reações envolvem não apenas pais e irmãos, mas parentes e,

evidentemente, amigos. São das mais variadas as reações: desde uma maior

disponibilidade da família - no intuito de ser solidária e prestativa - até um

distanciamento, talvez provocado pela vergonha ou até mesmo pelo medo do

desconhecido, que impede, muitas das vezes, um gesto de apoio. Amaral

aponta para algumas situações críticas vividas pelos pais e para alternativas

de superação. Segundo ela, estas situações:

 podem não resultar em crise mas, pelo contrário, acarretar o

crescimento, na medida em que se caracterizam como re-organização

e aprendizagem.

 podem encaminhar-se para a formação de uma crise larvada

(algo que não eclodiu mas existe de forma encoberta), quando as

adaptações são feitas rigidamente e as tentativas de reestruturação,

embora não tendo êxito, não chegam a configurar um patente

fracasso.

 podem desembocar na crise propriamente dita, na

desorganização psíquica, a qual para ser enfrentada necessitará da

“coragem vital” em aceitar o fracasso e denunciar a dificuldade.

Implica, em outras palavras, na esperança de encontrar a

transformação necessária (AMARAL, 1995, p. 75).

Por outro lado, D’Antino aponta que, embora esses conflitos familiares

surjam em razão da deficiência e da dificuldade dos pais em lidar com tal

situação, suas origens remontam a outras instâncias sociais, pois

quanto mais estruturada emocionalmente for a família, com relações

afetivas satisfatórias, com vivência de trocas verdadeiras, e quanto

mais precocemente puder ser orientada, tanto maior será sua

possibilidade de reestruturação e redimensionamento de suas

funções e papéis (...)

Do movimento de pais, iniciado no Brasil na década de 50, emergiu

um sinal claro e explícito de alerta da emergência de enfrentamento

de um de nossos graves problemas sociais (...) (D'ANTINO, 1988, pp.

35-6).

Tratando-se de filhos com deficiência, o sentimento de vergonha a que

se refere Buscaglia deve ser relacionado a questões sociais, ao preconceito

que recai sobre esses filhos sob uma forma discriminatória. Quando

consideramos o universo de pessoas com deficiência, os pais também são

vitimados pelo preconceito tanto quanto os filhos, como demonstram

depoimentos que recolhemos.

Tais sentimentos, de alguma forma, são resultado desse não

pertencimento a que se refere Martins. Para ele,

a verdadeira exclusão está na desumanização própria da sociedade

contemporânea, que ou nos torna panfletários na mentalidade ou

nos torna indiferentes em relação a seus índices visíveis no sorriso

pálido dos que não têm um teto, não têm trabalho e, sobretudo, não

têm esperança (MARTINS, 2002, p. 21).

Dessa forma, os pais são atingidos pela incerteza em relação ao seu

futuro e ao futuro de seus filhos que os torna presas fáceis do isolamento

social. O resultado desse isolamento, ocasionado, de um lado pelo

preconceito e exclusão de seus filhos e, de outro, pelas condições de

desumanização quase sempre presentes, é também a origem das condições

acima citadas, que fazem deles alvos do conflito social inevitável como

indivíduos, em relação à sociedade que os cerca. Como diz Buscaglia:

A sociedade tem dificuldade em conviver com as diferenças, e deixará

isso claro de muitas formas sutis, dissimuladas e mesmo

inconscientes através do modo como isola o deficiente físico e

mental, olha-o abertamente em público e evita o contato com ele

sempre que possível.

(...) Esses sentimentos da sociedade têm seus efeitos sobre toda a

família e sua relação com o membro deficiente (BUSCAGLIA, 1997, p.

89).

Conforme nos sugere o autor, o alerta de emergência aponta ainda,

para a necessidade de confrontar os problemas sociais, em lugar do

confinamento das pessoas com deficiência e seus familiares. Assim, pode

estar em curso um enfrentamento da questão, através de reinvidicações que

partem do âmbito privado, para incursões de abertura nesse coletivo. Os

pais, nessa condição, enquanto parte da família, são imprescindíveis nos

cuidados, no território da afetividade, na ação emancipadora que permite

fazer valer seu grupo social como emergência desse confronto, que tenciona

ultrapassar a humilhação, a vergonha e o medo.

Parece-nos, nesse caso, que a família terá que lidar não apenas com a

aceitação da diferença no meio externo a ela, mas também com todas as

questões que circunscrevem a própria familia nessas condições, como nos

indica Buscaglia:

Em grau maior ou menor, os membros da família não reagirão às

crianças apenas como mestres conscientes, mas apresentarão

também sentimentos inconscientes em relação a elas. É em parte por

medo desses sentimentos inconscientes e disfarçados, em conjunto

com os sentimentos expressos, que elas perceberão quem são. Assim

nasce a autoconsciência. Se os integrantes da família, como um

grupo, reagirem a elas de modo positivo, é provável que as crianças

se vejam sob uma luz positiva... Por outro lado, se as reações forem

negativas, assumirão que são limitadas, sem atrativos, atrapalhadas

e obtusas, com um futuro sombrio à frente (BUSCAGLIA, 1997, p.

83).

Em relação a uma pessoa com deficiência na família, sua presença

deve então ser vista como questão social e questão particular ao mesmo

tempo, sem nos esquecermos de que ambos são aspectos do mesmo tema,

como anotam Camargo e Pássaro:

(...) acreditamos que é necessário que os grupos sociais em que os

“diferentes” estejam inseridos dirijam seus esforços para romper com

preconceitos e estigmas, tendo em vista a história da civilização

ocidental, que vinculou competências e capacidades à inserção no

mercado de trabalho e nas concepções capitalistas sobre o homem.

Talvez hoje possamos vislumbrar algumas perspectivas de inclusão

social, mas isto só será realmente eficaz se possibilitarmos reflexões

do grupo social sobre esses indivíduos e sobre o papel desse grupo

nas perspectivas e possibilidades de cada sujeito que a ele pertence

(com ou sem acometimentos neurológicos/orgânicos) (apud

MARTINS, 2006, p. 124).

Se para Sawaia (2003) a família hoje está em evidência e é reconhecida

socialmente, e se ela é o centro de algumas políticas públicas, o mesmo não

podemos dizer da família que possui um membro com deficiência. Essa

família ainda tem necessidade da visibilidade, da inclusão nas políticas

públicas

e de seu reconhecimento enquanto grupo social, embora

atualmente, os movimentos desses grupos apontem para sua contínua

transformação. Para Neri:

De maneira geral, o que se percebe é que ações específicas para

grupos discriminados necessitam mais do que políticas

compensatórias paliativas. São urgentes políticas que promovam a

sustentabilidade das ações empreendidas, provendo meios para que

o público-alvo consiga se inserir permanentemente na sociedade. As

pessoas com deficiência são historicamente o grupo cuja política

pública é do tipo mais assistencialista possível, vista por muitos

quase como uma esmola. É preciso que, pelo menos, uma parcela

expressiva da população composta por pessoas com deficiência,

deixem de ser objetos da mera filantropia institucional para se

tornarem sujeitos protagonistas das melhoras alcançadas em suas

vidas (NERI et alii, 2003, p. 179).

Falar então da exclusão de pessoas com deficiência é falar também

daquela vivida por seus pais. Nesse sentido, defendemos políticas capazes de

contemplá-los, de auxilia-los em uma situação que eles, muitas das vezes,

não contam com um aparato eficaz em lidar com o problema da deficiência.

Não são raros os que relatam a falta de pertencimento e de um sentimento

gregário, da ausência de um laço de identificação que os una às suas

comunidades. Em grande parte, esse sentimento é gerado pelos

preconceitos, pelo sentimento de estigmatização a que estão sujeitos em

conjunto com seus filhos, ou seja, os pais, em larga extensão, podem receber

e carregar as avaliações atribuídas a seus filhos.

Sobre políticas públicas ver NERI et alii, 2003. p. 177-179.

CAPÍTULO II

A DEFICIÊNCIA, O ESTIGMA E O PRECONCEITO

Bem, será assim: sua franqueza será seu dote. Pelo sagrado resplendor do sol, pelos

mistérios de Hécate e da noite, por todos os influxos dos astros conforme os quais somos e

deixamos de existir, abdico de todo cuidado paterno, parentesco e identidade de sangue, e

desde já, para sempre, te considerarei como estranha a mim e ao meu coração.

WILLIAM SHAKESPEARE

Rei Lear

2.1 – Sobre a estranheza perante a deficiência

A definição da palavra “normal” no dicionário

nos remete ao que está

dentro da norma, da regra. Entretanto, conceituar “normalidade” parece

uma questão impossível por duas razões: primeiro que critério usar para

definir qual é a norma e, segundo, como estabelecer normas (regras) para

classificar seres humanos que, por definição, são tão heterogêneos? Logo, o

que está fora da norma, é considerado não usual, incomum e não natural,

sendo, portanto, estranho e, não raro, excluído do meio em que vive.

A estranheza, o estranho, o estranhamento, via de regra, são palavras

ligadas a outras no dicionário, como: esquisito, excêntrico, estrangeiro,

extraordinário, misterioso, desconhecido, enigmático, que foge ao convívio.

Além disso, a palavra “estranho” refere-se a algo fora de um padrão, que não

Do latim normalis, e, feito, tirado da esquadria (instrumento para traçar ângulos), por

extensão; normal, conforme a regra (Cf. Dicionário eletrônico Houaiss da língua portuguesa.

Ed. Objetiva, 2001).

se encaixa em um contexto, corporação, ou mesmo a um agrupamento

social.

Se, por um lado, em línguas românicas, a palavra “estranho” não é

tão taxativa quanto ao juízo de valor (veja-se, por exemplo, “extraordinário”,

que remete a um significado não-pejorativo), por outro, em línguas como o

árabe e o hebraico, “estranho” faz alusão a demoníaco, horrível. Na língua

alemã unheinlich significa “estranheza”, palavra oposta à heinlich, que

significa intimidade

. Assim, estranheza nos remete tanto ao que é inusitado,

como ao que nos é próximo ou familiar.

Freud sabia dessas relações entre aquilo que nos é familiar e o que

nos parece estranho. Daí ele afirmar que:

Naturalmente, nem tudo o que é novo e não familiar é assustador; a

relação não pode ser invertida. Só podemos dizer que aquilo que é

novo pode tornar-se facilmente assustador e estranho; algumas

novidades são assustadoras, mas de modo algum todas elas. Algo

tem de ser acrescentado ao que é novo e não familiar, para torná-lo

estranho (FREUD, 1996, p. 239).

Com isso, é possível considerar que toda forma de estranheza contém

algo inovador que, por excelência, é desconhecido, diferencial, estranho,

dotado de uma ambigüidade intrínseca, a estranheza que pode conter o

assustador, pois

o tema do “estranho” é um ramo desse tipo. Relaciona-se

indubitavelmente com o que é assustador – com o que provoca medo

e horror; certamente, também, a palavra nem sempre é usada num

sentido claramente definível, de modo que tende a coincidir com

aquilo que desperta o medo em geral (FREUD, 1996, p. 237).

Freud pondera que toda estranheza pode ser portadora de um

componente de angústia, o que significa que falar deste tema é sempre falar

de angústia, no entanto, nem toda angústia é sinônimo de estranheza.

Assim, vale dizer, que o novo pode se constituir como estranho ou como algo

obscuro e ameaçador.

Esse autor nos aponta ainda que o estranho é uma variedade de

aterrador que pode remontar um conhecimento prévio, antigo, e portanto, ao

FREUD, 1996, p. 239.

familiar. De forma análoga, Crochik nos sugere também que a estranheza

possui relações com aquilo que nos é próximo quando afirma que

quanto maior a debilidade de experimentar e de refletir, maior a

necessidade de nos defendermos daqueles que nos causam

estranheza. E isso ocorre – e nunca é demasiado repetir – porque o

estranho é demasiado familiar (CROCHIK, 1997, p. 14).

Nesse sentido, Koltai mostra que “a intolerância assimila o estrangeiro

e hostil. O homem teme aquele que se assemelha a ele, sem no entanto, ser

idêntico a ele” (apud GALLO, 2004, p. 94). A intolerância parece ser o temor

daquilo que nos é estranho tornar-se semelhante. É como se houvesse uma

perda de identidade. Daí o momento da estranheza ser ameaçador, poder

gerar preconceitos. O resultado pode ser tão grave que poderemos estar

diante de uma situação de estigmatização. Por estigma, entende-se algo que

reduz qualquer pessoa ou objeto a um congelamento de estereótipos,

posturas e comportamentos

. É preciso, assim, ao analisar a estranheza,

levar em conta impressões, sentimentos e sensações que atingem indivíduos

ou grupos sociais, ou seja, aquilo que de mais recôndito provoca a própria

estranheza.

Os indivíduos considerados estranhos em nossa sociedade podem vir a

ser confinados em instituições. Goffman considera que essas instituições são

criadas e voltadas a um certo “fechamento”, no sentido de colocar barreiras

ao mundo externo, em um confinamento representado por portas fechadas,

altas paredes, fossos etc. Do lado de fora das instituições, vivemos a

simbolização da estranheza, evidenciada por medos, evitações e

constrangimentos, quando estamos diante de algo avaliado como estranho.

O autor ressalta, ainda, que “há instituições criadas para cuidar de pessoas

que, segundo se pensa, são incapazes e inofensivas; nesse caso, estão as

casas para cegos, velhos, órfãos e indigentes” (GOFFMAN, 2001, p. 16).

Portanto, a convivência com a estranheza, quer no âmbito individual

ou no institucional, pode apontar para a pluralidade humana e para a

capacidade de aceitação intrínseca das características da alteridade. Caso a

GOFFMAN, 1988, p. 27.

estranheza resulte numa não-aceitação da diversidade, pode-se ter como

conseqüência a estigmatização.

2.2 - Estigmas e estereótipos

No período clássico, os gregos deram o nome de estigma às marcas

corporais, como é o exemplo das cicatrizes, evidenciando algo de suspeito,

ou até mesmo maléfico, naquele que as porta. A pessoa marcada era vista

com reservas, separada ou apartada do convívio social. Goffman considera

que os gregos

criaram o termo estigma para se referirem a sinais corporais com os

quais se procurava evidenciar alguma coisa de extraordinário ou

mau sobre o status moral de quem os apresentava. Os sinais eram

feitos com cortes ou fogo no corpo e avisavam que o portador era um

escravo, um criminoso ou traidor – uma pessoa marcada,

ritualmente poluída, que devia ser evitada, especialmente em lugares

públicos (GOFFMAN, 1988, p. 11).

No entanto, hoje em dia, o significado da palavra “estigma” se

estendeu também para “marcas” psicológicas ou sociais. Não se trata apenas

da marca física (no caso das deficiências), mas diz respeito à identidade, aos

atributos conferidos aos “marcados”: seu status social, expectativas

normatizantes do comportamento etc. Referimo-nos, aqui, ao modo como

esta pessoa deve se comportar, vestir-se, enfim, ao seu modo de vida como

um todo. Dessa forma, deixamos de considerar tal pessoa como um ser

humano comum.

No entender de Goffman, “um estigma é, então, na realidade um tipo

especial de relação entre atributo e estereótipo, embora [ele] proponha a

modificação deste conceito, em parte porque há importantes atributos que

em quase toda a nossa sociedade levam ao descrédito” (GOFFMAN, 1988, p.

13). Assim, segundo o autor, o estigma se refere sempre a avaliações

pejorativas e depreciativas. Para Goffman, há diferentes tipos de

estigmatização: 1. As deformidades físicas ou do corpo; 2. As deformidades

decorrentes do caráter individual: desonestidades, crenças falsas e rígidas,

comportamento político radical; 3. Os estigmas tribais de raça, nação e

religião (os códigos de conduta rígidos em alguns grupos étnicos ou raciais.

O sistema de castas na Índia seria exemplo dessa estigmatização) (cf. p. 14).

O autor afirma ainda que “por definição, é claro, acreditamos que

alguém com um estigma não seja completamente humano” (GOFFMAN,

1988, p. 15). Ora, dessa forma, estigmatiza-se alguém porque este

representa um perigo a ser destruído, uma representação humana a ser

desconsiderada, uma ameaça. Esse tipo de comportamento, em que já se

definiu previamente o caráter de outrem, pode causar angústia naquele que

é estigmatizado. Nesse sentido, o estigma pode ser contentor de uma relação

de aflição. Goffman acrescenta que “o indivíduo estigmatizado – pelo menos

o visivelmente estigmatizado – terá motivos especiais para sentir que as

situações sociais mistas provam uma interação angustiada” (GOFFMAN,

1988, p. 27).

A questão, portanto, quando tratamos de estigma, é que, quase

sempre, o estigmatizado pode apresentar características paradoxais, no que

diz respeito à sua compreensão, pois

sentimos que o estigmatizado percebe cada fonte potencial de mal-

estar na interação, que sabe que nós também a percebemos e,

inclusive, que não ignoramos que ele a percebe.

(...) quer isso signifique tratá-lo como se ele fosse alguém melhor do

que achamos que seja, ou alguém pior do que achamos que ele

provavelmente é (GOFFMAN, 1988, p. 27).

Esse tipo de comportamento é o que designamos de estigma, e sua

forma característica aparece como a diminuição de capacidades do outro, a

atribuição de fraquezas, marginalidade, apartheid. Nessa perspectiva, o

estigmatizado é sempre aquele cujas características são, quase sempre,

avaliadas como “menores”. Assim, ser estigmatizado significa não pertencer

aos padrões convencionais, tanto físicos quanto de comportamento: os

estereótipos.

É evidente que, na sociedade atual, a possibilidade de interagir e

conviver com estranhos é freqüente e, muitas vezes, o problema do estigma

resulta nos afastamentos (muitas vezes voluntários) ou nas evitações de

determinadas relações pessoais, isto tudo por conta das dissemelhanças.

Assim, o estigma possui características que apontam para a discriminação: o

evitar da proximidade física, o negar, por vezes sistemática, o diálogo e as

relações sociais.

Nesse aspecto, enquanto sociedade, relegamos o convívio social destas

pessoas à privacidade do lar ou das instituições, já que a estranheza pode

dificultar interações sociais, situação que pode ser seguida pelos pais,

conforme nos sugere Goffman:

Nós próprios podemos sentir que, se mostramos sensibilidade e

interesses diretos por sua situação, estamos nos excedendo, ou que

se, na realidade, esquecemos que ele tem um defeito, far-lhe-emos,

provavelmente, exigências impossíveis de serem cumpridas ou,

inadvertidamente, depreciaremos seus companheiros de sofrimento

(GOFFMAN, 1988, p.27).

Amaral classifica três estereótipos relacionados à deficiência e ao

preconceito. Para ela:

(...) na área da diferença/deficiência três são os estereótipos mais

usuais: vítima, herói, vilão. Qualquer um deles (malgrado as

sutilezas) situa o diferente num lugar “extra-humano”. Ou seja, a

partir do preconceito o relacionamento não é com uma dada pessoa,

mas com o estereótipo de sua “categoria”.

(...) pensamos sempre que o “outro” é a vítima do preconceito e nos

esquecemos que ao nos atermos a uma visão preconceituosa somos

nós que dela também passamos a ser vítimas, ao perdermos a

possibilidade de pensar e escolher aquela visão que nos será própria,

em dado momento histórico e baseada em nossa experiência

(AMARAL, 1995, pp. 189 e 192).

Os pais estão sujeitos aos estereótipos mais usuais a que se refere a

autora, contudo, o intolerante pode ser tão vítima do seu preconceito quanto

o discriminado, pois perde a oportunidade de refletir sobre o fato e avaliar. A

estereotipia pode estar diretamente relacionada ao preconceito que, através

dos estereótipos, padroniza linhas de comportamento levando, por

conseqüência, o indivíduo ao isolamento e à segregação.

2.3 - Os preconceitos

Assim, na medida em que falamos de exclusão, falamos também de

discriminação.

Se consultarmos o dicionário

, veremos que a palavra “discriminação”

é sinônimo da palavra preconceito, onde, por extensão de significado,

discriminação é definida como “tratamento pior ou injusto dado a alguém

por causa de características pessoais; intolerância, preconceito”.

Contudo, Pierson (1971), em suas reflexões sobre brancos e negros na

Bahia, considera que a discriminação se dá quando algumas características

de uma pessoa (como, por exemplo, a cor da pele, a religião e outros) são

consideradas como único critério de avaliação. Já Skliar define

discriminação como “um tipo de tratamento diferencialista, quer dizer, uma

produção específica de alteridade, que penaliza aquilo que no Ocidente foi e

é nomeado, ainda hoje, com o eufemismo ‘minorias’” (apud GALLO, 2004,

p.76). Para esse autor, a discriminação se caracteriza, primeiro, na

diminuição e na redução do outro, sem dar-lhe chance de uma outra

intepretação possível dos seus valores e de suas normas. Impondo assim,

uma única forma fixa permitida, de pensar, de se olhar, perceber, julgar, dar

nome a esse grupo.

Convivemos sistematicamente com a discriminação em nossa

sociedade, sendo que as origens dessas discriminações podem ser

encontradas na interação entre indivíduo e sociedade. Esta rigidez, a fixação

desses comportamentos tem origem na cultura através da estereotipação dos

objetos, que dificultam sua incorporação e assimilação, impossibilitando,

assim, relações humanas e interações sociais.

Se discriminarmos é porque pensamos ser legítimo segregar. No

entanto, segregar significar estar imbuído de preconceito, que, por sua vez,

pode ser definido segundo o Aurélio como: “conceito ou opinião formados

antecipadamente, sem maior ponderação ou conhecimento dos fatos; idéia

preconcebida... suspeita, intolerância, aversão...” (FERREIRA, 1985, p.

1363). No entanto, a definição da palavra “preconceito” diz mais sobre o

“preconceituoso” do que sobre aquele que é alvo do preconceito. O

preconceituoso apresenta como característica a repetição, a rigidez de suas

convicções e pode se materializar em uma conduta rígida frente aos diversos

objetos alvos do seu preconceito. Embora os diversos objetos e causas dos

Dicionário Eletrônico Houaiss da Língua Portuguesa (2001).

preconceitos sejam diferentes entre si, no entender de Crochik (1997), o

preconceito diz respeito a duas dimensões, que são a ameaça que as pessoas

vivenciam em relação ao outro (alvo do preconceito) e a distorção do outro,

realizada pelo preconceituoso diante da ameaça que esse representa.

O preconceito é, quase sempre, uma reação a uma ameaça, origem e

causas de segregações sem fim, distanciamentos incontáveis do objeto que o

provocou e, motivo quase sempre de conflitos e violências.

Não devemos, portanto, deixar de interpretar o preconceito como

desordem social, assim como devemos relacioná-lo a uma sociedade que

desampara os que estão fora do que se estabelece como norma social. Vale

dizer, ainda segundo o mesmo autor, que “os ideários e as práticas sociais

correspondentes conseguem unir os homens pela identificação que podem

promover entre eles” (CROCHIK, 1997, p. 43). Isso necessariamente exclui

aqueles que não são partes intrínsecas desta sociedade, que não fazem parte

dela por similaridade, identificação.

Ainda tratando de preconceito, parece-nos que ocorre quase sempre a

desconsideração dos traços do indivíduo e sua redução a uma só

característica. Assim, um homossexual é alguém que, antes de ser ou não

homossexual, é uma pessoa, um trabalhador, tem (ou não) sua religião, pode

ter crenças, ser alegre ou triste. Contudo, essas atribuições pouco importam

no seu julgamento, já que a pessoa é relegada à condição de homossexual e,

como tal, é tratada. Esse tratamento, ao mesmo tempo que faz valer uma

condição, em contrapartida, invalida todas as outras, aparentemente de

menor valor.

Embora o preconceito seja parte da sociedade em que vivemos, ele

pode criar e revelar faces discriminatórias dessa mesma sociedade, que

culminam em dificuldades de relações sociais mais livres, mais equânimes,

mais solidárias dentro deste contexto social.

Para Crochik, uma sociedade potencialmente destrutiva é a que

considera seres humanos sob a ótica do preconceito: “(...) esta sociedade

ainda consegue, ao menos parcialmente, defender-se desses impulsos,

remetendo-os para o próprio indivíduo, e gerando aqueles que são adaptados

e os que não o são” (CROCHIK, 2004, p. 42).

Ainda segundo o autor, “(...) se não devemos interpretar as desordens

psíquicas imediatamente pelas desordens sociais, não devemos deixar de

relacioná-las” (idem).

Comumente, parece que o preconceito é considerado algo intrínseco ao

ser humano, o que poderia sugerir que sua origem é individual. Essa é uma

visão equivocada, posto que todo indivíduo é um ser social, inserido e

recebendo influências do meio do qual é constitutivo. Isso faz com que

reproduza, mesmo que irracionalmente e sem críticas, os preconceitos

criados na sua sociedade e cultura.

Dessa forma, o preconceito não deve ser entendido apenas pela

concepção psíquica dos indivíduos, mas também pela cultura e sociedade.

Pois, na sociedade atual, o preconceito pode ser resultante ainda de aspectos

econômicos. O preconceito vivido pelas populações excluídas pode ser

considerado efeito de uma modernidade que privilegia determinadas formas

de produção (a exploração do homem pelo homem), ao invés de formas

comunitárias de vida; que privilegia formas massificantes e alienadoras de

produzir e não formas cooperativas e núcleos de participação e integração.

Elias mostra a existência de uma ligação direta entre o preconceito e

dimensões de pequena e larga escala do desenvolvimento econômico. Para o

autor, “(...) os problemas em pequena escala do desenvolvimento de uma

comunidade e os problemas em larga escala do desenvolvimento de um país

são inseparáveis” (ELIAS, 2000, p. 16). Fazendo crer que questões

individuais e coletivas se equivalem, quando se trata de pontuar a origem

dos preconceitos.

Para ele, não faz sentido algum estudarmos fenômenos oriundos das

comunidades sem considerarmos as relações sociais que se processam nesse

meio. Para Adorno, contudo, o preconceito e suas causas devem ser

buscados não na comunidade, mas na base intrínseca das pessoas que

produzem esse preconceito, nunca nos seus alvos: “É preciso buscar as

raízes nos perseguidores e não nas vítimas...” (ADORNO, 1995, p. 121).

Não raro, para o preconceituoso, aquilo que dá origem a seu

preconceito também pode se constituir em ameaça às suas convicções, à sua

moral. Para Crochik:

O que leva o indivíduo a desenvolver preconceitos, ou não, é a

possibilidade de ter experiências e refletir sobre si mesmo e sobre os

outros nas relações sociais, facilitadas ou dificultadas pelas diversas

instâncias sociais, presentes no processo de socialização (CROCHIK,

1997, p. 16).

No entanto, ser preconceituoso é uma denominação pejorativa em

termos sociais, mas isso não nos redime, nem tampouco nos livra de

atitudes, comportamentos, decisões que são notadamente preconceituosas.

Segundo Crochik, nosso comportamento pode esconder e revelar, por

vezes, outros impulsos, pois “quanto mais distintos julgarmos que somos

dele [o preconceito], mais protegidos nos sentiremos dos impulsos hostis que

nos pertencem” (CROCHIK, 1997, p. 22).

Esse enorme leque de características sociais que envolvem o

preconceito tem as mais diversas origens, já que diz respeito a diferentes

culturas.

O autor ainda nos alerta que, a ausência de compromisso das pessoas

pode ser responsabilizada pela origem e causa dos preconceitos no sentido

de evocar atitudes e compromissos sociais, que em grande medida impeçam

os preconceitos de surgirem e de se ampliarem, tal qual o histórico episódio

ocorrido em Auschwitz

Se existe algo que pode ajudar contra a frieza como condição da

desgraça, então trata-se do conhecimento dos próprios pressupostos

desta, bem como da tentativa de trabalhar previamente no plano

individual contra esses pressupostos. Agrada pensar que a chance é

tanto maior quanto menos se erra na infância, quanto melhor são

tratadas as crianças (ADORNO, 1995, p. 135).

Conhecer os pressupostos da condição da pessoa com deficiência é

requisito indispensável para se ter consciência do preconceito, e para isso,

Adorno enfatiza o papel da educação cuja contribuição crítica seria

fundamental:

Culpados são unicamente os que, desprovidos de consciência,

voltaram contra aqueles seu ódio e sua fúria agressiva. (...) A

Auschwitz se refere à um campo de concentração na Polônia, durante a segunda Guerra

Mundial, um campo de extermínio nazista.

educação tem sentido unicamente como educação dirigida a uma

auto-reflexão crítica (ADORNO, 1995, p. 121).

A educação, portanto, tem um papel fundamental no objetivo de

refletir e criticar o preconceito nas suas mais diversas formas de

manifestação. A via educacional pode ser uma ferramenta da maior

importância no combate aos preconceitos em geral, cabendo aos

pesquisadores de educação e professores a tarefa de, cada vez mais, lutar

pela eliminação dos preconceitos.

2.4 - A deficiência e a terminologia: as armadilhas da linguagem

Que palavras usar para falar da deficiência sem inadvertidamente

acirrar o preconceito ? Como a terminologia a designa? Historicamente, as

nomenclaturas que se referem a ela têm se alterado significaticamente nos

últimos dez anos.

Assim, essas denominações têm mudado no sentido de

designar também necessidades e ações educacionais, como sugere Mazzotta:

Sob o título de Educação de deficientes encontram-se registros de

atendimentos ou atenção com vários sentidos: abrigo, assistência,

terapia, etc. Daí revestir-se de extremo cuidado a seleção das

medidas e ações educacionais destinadas aos deficientes

(MAZZOTTA, 2003, p. 17).

Linguisticamente muitos dos termos adquiriram conotações

pejorativas, o que acarretava constante mudança das palavras, fazendo crer

na posssibilidade de criar conceitos, pois as palavras não apenas nomeiam

através da linguagem, mas apontam elementos de poder e conflito

intrínsecos a ela. Para Foucault,

(...) o discurso – como a psicanálise nos mostrou – não é

simplesmente aquilo que manifesta (ou oculta) o desejo; é, também,

aquilo que é objeto do desejo; e visto que – isto a história não cessa

de nos ensinar – o discurso não é simplesmente aquilo que traduz as

lutas ou sistemas de dominação, mas aquilo por que, pelo que se

Autores como Mazzotta (2003), Mittler (2003), Reily (2004) e Rodrigues (2006) também

discutem a questão da nomenclatura nesta área.

luta, o poder do qual nos queremos apoderar (FOUCAULT, 2006, p.

10).

A linguagem, portanto, pode provocar preconceitos, estigmas e

estereótipos, dependendo das características do objeto a ser denominado.

Reily, ao tratar o mesmo tema, aponta relações entre língua e sociedade,

dizendo que “uma língua é língua porque tem uma estrutura de regras

socialmente convencionada. Existe possibilidade de novas criações na

língua, mas o grupo precisa aceder às mudanças, caso contrário, a

comunicação fica impossibilitada” (REILY, 2004, p. 17).

Corbett

considera que a palavra “necessidades” é portadora de

evidentes sinais de falta de valor e falta de independência. Assim, expressões

como “crianças com necessidades” ou “adultos com necessidades” sugerem

uma “solicitação” diferente de serviços dados a outras pessoas.

Mittler reflete brevemente sobre a terminologia da deficiência na área

da Educação. De acordo com ele, “(...) será que podemos, de fato, trabalhar

em direção a sistemas mais inclusivos e continuar a falar sobre

‘necessidades educacionais especiais’? Quais alternativas seriam aceitáveis?”

(MITTLER, 2003, p. 31). Para o autor, é estranho o fato de utilizarmos a

expressão “inclusão” enquanto nos utilizamos igualmente das expressões e

práticas ditas “necessidades educacionais especiais”.

No entanto, uma das considerações que deve ser feita em relação às

deficiências (necessidades especiais, portadores de especialidades,

cadeirantes, pessoa especial, ou qualquer denominação que faça referência a

eles) não se reduz necessariamente ao ato de nomear. Isso porque, embutido

na nomeação está uma avaliação, um julgamento e estes contribuem para

estigmatizar aquilo a que se faz referência. Tomando como exemplo a

educação inclusiva, verifica-se que hoje, o “aluno incluso” pertence a uma

categorização que, por vezes, o destaca dos outros alunos, mostrando que as

palavras adquirem valor de acordo com o contexto histórico e social em que

estão inseridas. Giangreco constata que:

apud MITTLER, 2003.

Nós saberemos que a educação inclusiva foi completamente atingida

quando designações como “escola de inclusão”, “sala de aula

inclusiva”, “o estudante de inclusão” já fizerem parte de nosso

vocabulário educacional. A inclusão somente sobrevive como um

assunto enquanto alguém é excluído (apud MITTLER, 2003, p. 161).

Neste mesmo sentido, Mazzotta aponta que a impropriedade dos

termos utilizados ainda persiste, o que é de se lamentar, pois apesar da

terminologia se alterar, a condição social desta população não se altera em

igual medida:

Uma investigação sobre estas medidas mostra que até o final do

século XIX diversas expressões eram utilizadas para referir-se ao

atendimento educacional dos portadores de deficiência: Pedagogia de

Anormais, Pedagogia Teratológica, Pedagogia Curativa ou

Terapêutica, Pedagogia da Assistência Social, Pedagogia Emendativa.

Algumas expressões, ainda hoje, são utilizadas, a despeito de sua

impropriedade segundo meu ponto de vista (MAZZOTTA, 2003, p.

17).

Assim, as pessoas com necessidades especiais foram denominadas

dessa forma, segundo o autor, pelo próprio sistema educacional, o que pode

sugerir que este, raramente, pode ter respondido às necessidades reais

dessas pessoas. A terminologia então usada pode apontar a falta de apoio

constituído e pode acabar por fazer valer ainda mais o preconceito.

Booth (1999), Ainscow (1997), Mittler (2003), Mazzotta (2003) e

Rodrigues (2006b) consideram que o uso das terminologias para designar as

pessoas com deficiência – tais como portadores de necessidades especiais,

classe especial, educação especial – são denunciadores, por vezes, das

injustiças e preconceitos sociais intrínsecos. Por outro lado, a denominação,

além de possuir uma importância vital, necessita vir acompanhada de ações

efetivas no sistema educacional, que objetivem a inclusão. Uma vez este

objetivo alcançado, o aluno “incluso” precisará apenas de seu nome para

identificá-lo como aluno no ensino regular. Só assim ele será, realmente

incluso.

Crochik, nessa perspectiva, assinala que não são apenas os alunos

ditos “inclusivos” que são parte dessa inclusão, outros grupos sociais

também são partes deste processo, como já apontamos ao longo desse

trabalho. Para o autor:

Deve-se assinalar também que a educação inclusiva não se volta

unicamente às crianças deficientes, ou portadoras de necessidades

especiais, mas para crianças de etnias minoritárias, mulheres – nos

países que as excluem da educação – meninos de rua, delinqüentes

etc (CROCHIK, 2003, p. 21).

Apesar disso, como diz Mittler, “aprendemos a evitar uma linguagem

sexista e levará tempo até que possamos desenvolver uma linguagem que

evite a rotulação e a segregação e que promova a inclusão. Todavia,

precisamos iniciar” (MITTLER, 2003, p.34).

Nesse trabalho, optamos por utilizar sempre o conectivo “com” nos

momentos em que referimos às pessoas consideradas como tendo algum tipo

de deficiência. Portanto, a terminologia pode ser decisiva quando se trata dos

preconceitos. No entanto, eles não têm origem apenas nas palavras, mas ao

lado delas, o comportamento discrimina e aparta. Nessa perspectiva, a

terminologia nomeia uma ação ou objeto no mundo, mas não é o objeto em

si. É necessário promover a inclusão para que se mude a terminologia que

rotula a condição de exclusão.

CAPÍTULO III

SOBRE A POSSIBILIDADE DE SUPERAÇÃO DOS PRECONCEITOS:

CIDADANIA E EDUCAÇÃO INCLUSIVA

Quanto mais “em movimento” está uma

classe, quanto maiores são suas

possibilidades de uma praxis efetiva, tanto

menos são preconceitos os seus juízos. A

atividade política (no mais amplo sentido

da expressão), a atividade que dirige o

movimento e mobiliza as grandes

integrações, pode ter êxito apenas quando

se coloca na altura de um pensamento

isento de preconceitos.

AGNES HELLER

O Cotidiano e a História

3.1 – Cidadania e Educação Inclusiva : a mutualidade dos dois conceitos

A relação entre olhares de diferentes pessoas é a própria efetivação do

conceito de eu e o outro

. Esta relação sugere igualdade ou diferença, sendo

um dos pilares principais a serem discutidos quando falamos de inclusão.

Não dá para falar de inclusão sem falar de “cidadania”. O conceito de

cidadania, então, perpassa a inclusão na sociedade. Arendt nos mostra que

a cidadania é construída de pluralidades e diversidades:

Os conceitos políticos se baseiam na pluralidade, diversidade e

limitações mútuas. Um cidadão é, por definição, um cidadão entre

cidadãos de um país entre países. Seus direitos e deveres devem ser

definidos e limitados, não só pelos seus companheiros cidadãos, mas

também pelas fronteiras de um território (ARENDT, 1987, p. 75).

Clarice Lispector assinala, na literatura, esta diferença: "Eu antes tinha querido ser os

outros para conhecer o que não era eu. Entendi então que eu já tinha sido os outros e isso

era fácil. Minha experiência maior seria ser o outro dos outros: e o outro dos outros era eu"

(LISPECTOR, 1979, p. 20).

Nesse caso, a ausência de inclusão caracteriza a ausência de

cidadania. Trazendo o conceito de Arendt para o contexto da deficiência

abordado neste trabalho, se uma família é excluída da sociedade por possuir

um membro com deficiência, a ela também é negado o acesso à cidadania.

Desta forma, se a inclusão no ensino regular das pessoas com

deficiência se manifesta como um movimento de ampla abrangência entre

educadores, pesquisadores e sociedade em geral, requer também como

movimento a recuperação do direito à cidadania, do direito à emancipação,

contra o preconceito e discriminação das crianças com deficiência na escola,

sugerindo olhares e atitudes que vão além das vicissitudes e prevenções que

esses comportamentos implicam.

O apoio e o incentivo da comunidade e o convívio cultural que a escola

propicia podem contribuir enormemente para a aceitação das diferenças.

Estas podem ser promovidas por aqueles diretamente envolvidos com a

educação (professores, diretores, psicólogos, pedagogos e outros).

Assim, a inclusão faz referência às práticas educacionais que se valem

das atitudes e comportamentos que possibilitam o acesso à cidadania, não

apenas às crianças excluídas, mas também aos pais que podem ser

acolhidos no ambiente da escola.

A inclusão na educação pode ser considerada como uma perspectiva

de humanidade e superação de limites da sociedade, como sugere Crochik

em sua afirmação de que

tendo em vista as dificuldades da educação existente, que não forma

para a autonomia, mas para o desempenho; que não forma para a

sensibilidade, mas para a não-diferenciação; que não forma para a

vida, mas para o trabalho; que não forma para a pacificação das

relações sociais, mas para a competição, a educação inclusiva

deveria ser discutida como a possibilidade de tentarmos, ainda que

com os limites sociais estabelecidos, uma educação que auxilie a

construção da humanidade (CROCHIK, 2002, p. 296).

Nesse aspecto, a educação inclusiva pontua a aceitação da diferença,

acentua o processo de um aprendizado possível e vislumbra uma cidadania

provável. Rodrigues complementa que a superação das dificuldades passa

pelo conhecimento pedagógico a favor da inclusão e por melhores estratégias

de aprendizado na escola. Consoante suas palavras:

(...) conhecer as diferenças, sim, mas para promover a inclusão e não

para justificar a segregação. Conhecer as diferenças mais comuns

que são certamente as mais numerosas. Enfim, não dar a conhecer a

diferença realçando a “patologia” psicológica ou médica, mas

acompanhando cada caracterização com indicações pedagógicas que

contribuam para que o futuro professor possua um esboço de

entendimento que lhe permita iniciar seu processo de pesquisa sobre

as melhores estratégias para que esse aluno se integre e aprenda na

escola (RODRIGUES, 2006b, p. 308).

Para se ter idéia da importância da educação inclusiva, não apenas no

que se refere à deficiência, mas também do acesso à cidadania para outros

grupos minoritários que também lutam pela inserção social, podemos citar o

fato de que há mais de uma década a educação inclusiva vem sendo

discutida pela UNESCO. Para os representantes dessa instituição,

enquanto escolas inclusivas fornecem o contexto favorável para

atingir oportunidades iguais e participação total, no processo de

ensino e aprendizagem, seu sucesso requer um esforço articulado

não somente entre professores e o pessoal da escola, mas também

entre colegas, pais, famílias e voluntários. A reforma das instituições

sociais não constitui somente uma tarefa técnica; ela depende,

sobretudo, da convicção, compromisso e boa vontade dos indivíduos

que constituem a sociedade (UNESCO, 1994, p. 11).

Um compromisso que talvez esteja em falta no nosso contexto, pois em

termos internacionais, de acordo com Mittler (2003), países tão diversos

socio-economicamente, tais como Canadá, Inglaterra, Itália, EUA,

Moçambique e Angola, são incentivados a torná-la possível. Com o Brasil

não poderia ser diferente, ainda que sua constituição política em termos

educacionais seja tão distinta daqueles outros.

3.2 - A educação inclusiva: algumas considerações teóricas

A questão da educação inclusiva no contexto da deficiência tem

recebido o devido destaque de pesquisadores e educadores. Para alguns

deles, como Coll (1995); Mantoan (1997); Sassaki (1997); Sarmento,

Fernandes e Tomás (2006); Magalhães e Stoer (2006), a discussão da

inclusão de alunos com deficiência na escola regular não significa apenas

uma nova nomenclatura, mas é uma alteração da perspectiva da criança em

relação à classe e, do relacionamento dessa classe com toda a escola. Assim,

estes autores consideram que uma mudança estrutural no âmbito da escola

é o caminho para a inclusão.

Mantoan, por sua vez, entende que a educação deve ser uma forma de

esclarecimento e superação do individualismo presente na sociedade,

cedendo seu lugar à solidariedade e à cooperação. Ela considera que,

(...) a cooperação e a criatividade prevalecerão sobre toda e qualquer

manipulação de individualismo e do narcisismo, nos acena, enfim,

com a oportunidade de exprimir o que é característico da nossa

espécie. Estamos, portanto, no limiar de uma situação em que

pensar sobre educação é, acima de tudo, um ato que extrapola a

própria questão pedagógica dos métodos, currículos, didáticas,

embora não se possa jamais desconsiderá-los de vez (MANTOAN,

1997, p. 45).

A autora sugere que os parâmetros da inclusão e da escola regular

podem ser alterados, para que, igualmente, o quadro que nos reportamos

acima se diferencie. Pois ela acredita que

ao incluir o aluno com deficiência mental na escola regular estamos

exigindo desta instituição novos posicionamentos diante de

processos de ensino e aprendizagem, à luz de concepções e práticas

pedagógicas mais evoluídas. A inclusão é, pois, um motivo para que

a escola se modernize e os professores aperfeiçoem suas práticas e,

assim sendo, a inclusão escolar de pessoas deficientes torna-se uma

conseqüência natural de todo um esforço de atualização e de

reestruturação das condições atuais de ensino básico (MANTOAN,

1997, p. 120).

Embora não possamos encontrar definições definitivas, podemos

encontrar pontos de partida muito úteis nesse caminho. A inclusão envolve

um processo de reforma e de reestruturação das escolas como um todo, essa

reformulação tem por objetivo assegurar que todos os alunos possam ter

acesso à vasta gama de oportunidades sociais e educacionais que a escola

pode oferecer, impedindo assim a segregação e o isolamento.

A esse respeito, alguns autores discutem aspectos psico-sociais

inerentes à inclusão. Amaral (1995), Glat (1989, 1995) e Omote (1994)

abordam tanto as condições de políticas e relacionamentos sociais que

ocorrem no meio educacional quanto as relações de conflito social.

Marginalizações e preconceitos, por exemplo, são algumas das questões

envolvidas que podem promover ou segregar as pessoas com deficiência.

Outra perspectiva teórica, a da Psicologia da Aprendizagem,

fundamentou-se, por um lado, nos estudos de Jean Piaget e Emilia Ferrero

e, por outro lado, nas reflexões sobre a sócio-interação proposta por

Vigotsky, apesar da sua incompatibilidade teórica. Assim, essa última

vertente demonstra que é possível a construção do conhecimento, do

desenvolvimento da linguagem, da leitura e da escrita, notadamente em

situações de interação social, na escola como apontam Moussatché (1992),

Fernandes (1993, 1994) e Carvalho (2006). Vale dizer ainda que, apesar de a

sócio-interação ser importantíssima, os pais continuam a ser base de

sustentação na educação dos filhos, funcionando como coadjuvantes na

construção do conhecimento, na conquista da linguagem e da leitura.

Neste sentido, metodologias de ensino mais eficazes concederam às

pessoas com deficiência maiores condições de adaptação social e

educacional. Glat (1989; 1995), Resende (1995), Pereira (1990), Kadlec &

Glat (1984), Blascovi-Assis (1997) e Aguiar (2004) apontam para a melhora

dessas condições que proporcionam um avanço nessa área.

Esses autores estimulam a melhoria de práticas que evitem a

discriminação e consideram que a discussão deve ser feita pensando em

uma escola necessariamente inserida numa sociedade. Mittler realça, além

disso, uma política calcada na parceria escola-pais em relações de trabalho e

cooperação, pois

qualquer escola necessita de sua própria política de relação casa-

escola para ir além de palavras bonitas e para incluir propostas

concretas a fim de alcançar melhores relações de trabalho com os

pais e a comunidade local. Apesar da retórica sobre a importância do

trabalho com pais, não há nenhuma exigência legal para escolas ou

autoridades educacionais terem uma política escrita detalhada sobre

o trabalho com os pais; portanto, não há nenhuma diretriz sobre os

títulos sob os quais tal política poderia ser desenvolvida (MITTLER,

2003, p. 208).

No entanto, essa discussão deve ser capaz de mobilizar os pais, a

escola e a comunidade, para fortalecer os indivíduos, almejando a eliminação

dos preconceitos que cercam a questão da deficiência. Esta discussão,

contudo, levanta um sem número de outras questões, no que tange aos

aspectos da condução dessas modificações educacionais.

Neste aspecto, vale ressaltar que, assim como nos países

desenvolvidos, também naqueles em desenvolvimento as propostas

educacionais estão ainda tentando fazer com que todas as pessoas tenham

acesso à educação, conforme menciona Ferreira:

Toda e qualquer pessoa nesta nova escola será vista como um ser em

potencial para contribuir e se desenvolver plenamente (...) desde que

todos nós iniciemos uma luta contra nossos preconceitos e formas

mais mascaradas de práticas de exclusão (FERREIRA, 2005, p. 46).

A proposta da inclusão de pessoas com deficiência na escola deve ser

amplamente debatida, tendo em vista o seu caráter de urgência. Assim, não

podemos desconsiderar a discussão internacional e os direitos humanos

concernentes à inclusão, ou à discriminação de qualquer natureza. A

discussão e o apoio da comunidade educacional a essas idéias podem alterar

os direitos humanos no plano do indivíduo e na dimensão social, como

enfatiza Rodrigues, ao afirmar que:

No que diz respeito à justiça social, a questão é igualmente difícil: o

fosso entre ricos e pobres continua aumentando em escala nacional

e internacional, os países ricos começam a amuralhar-se contra a

previsível entrada de estrangeiros (mais pobres) em suas fronteiras,

as periferias das grandes cidades são pungentes exemplos de

exclusão. As instituições sociais defrontam-se com novas questões

de exclusão social em nível de cidadania, do trabalho, da educação,

do território e da identidade (RODRIGUES, 2006b, p. 300).

Para o autor, a inclusão se encontra em uma situação nada

confortável, pois ela é pensada a partir daquilo que lhe faz oposição. Ela

nasce justamente daquilo que ele tenta combater, uma vez que

é nesse terreno controverso, desigual e crescentemente complexo que

a inclusão (seja social, seja educativa) procura prevalecer. Nesse

aspecto, poder-se-ia dizer que, quanto mais a exclusão social

efetivamente cresce mais se fala em inclusão (idem; grifo do autor).

Essas colocações nos remetem sempre a uma estrutura tripartite:

indivíduo, escola e sociedade. Elas precisam caminhar juntas em uma

discussão que pretende promover a inclusão social de pessoas com

deficiência, pois “tanto a legislação como o discurso dos professores se

tornaram rapidamente ‘inclusivos’, enquanto as práticas na escola só muito

discretamente tendem a ser inclusivas” (p. 302).

Um indício de que essa discussão deva perpassar a coletividade é o

fato dos diversos interesses envolvidos na inclusão precisarem se alinhar

quanto a seus discursos e práticas, o que somente ocorrerá através de

muitas discussões. Assim, essa discussão, embora seja particularizada na

escola, diz respeito a questões com implicações mundiais, como mostra

Ferreira:

Embora aqui, nossa atenção esteja centrada na realidade

educacional brasileira, a realidade da exclusão educacional dos

chamados “grupos sociais vulneráveis, ou grupos de risco” é uma

realidade mundial que também afeta os grupos que vivem em

situações de desvantagem nos países ricos.

Grupos sociais em risco de exclusão se referem a crianças e jovens

que vivem nas ruas, crianças que sofrem maus tratos e violência

doméstica, crianças e jovens com deficiência, meninas que são

levadas a se prostituírem, crianças e jovens com o vírus HIV/AIDS,

com câncer ou outra doença terminal, crianças e jovens em conflito

com a lei, crianças negras e indígenas e outros grupos que por

razões distintas, sejam produto da desigualdade social e econômica

e, principalmente, sejam objeto de discriminação e preconceito

dentro e fora das escolas (FERREIRA, 2005, p. 42).

Assim, a desigualdade social mundial, parece ser mais visível em

países em desenvolvimento, onde “um em cada quatro adultos não sabe ler

ou escrever, dois terços são mulheres” (MITTLER, 2002, p.11). E “esses

números também nos lembram que, embora tal movimento inclua as

crianças deficientes, elas tendem a ser as últimas a serem incluídas” (idem).

Nesse cenário, sugerido pelos autores, Rodrigues aponta para uma

divisão entre riqueza e pobreza, cidadania e não-cidadania, inclusão e

exclusão. Constituindo assim em uma proporção que acentua as

desigualdades. No que respeita à justiça social a questão é igualmente difícil,

pois “o fosso entre ricos e pobres continua a aumentar à escala nacional e

internacional” (RODRIGUES, 2006a, p. 75).

Permitindo-nos uma digressão, digressão esta que segue os caminhos

da inclusão e da transformação da escola, projetos particularizados nessa

área, como aqueles de países como Uganda, Laos, Lesoto (no Continente

Africano), têm dado mostras de que a inclusão é possível, com base em

projetos de participação político-educacional, em esforço comum, envolvendo

educadores, familiares e, de forma generalizada, a sociedade. A inclusão,

portanto, não se refere somente à realidade brasileira, mas também à

realidade de outros países, sendo frequentes os debates mundiais

envolvendo a discriminação e preconceito de forma genérica. Mittler nos

oferece um exemplo europeu, afirmando que

a Itália não estava preparada para esperar por um tempo indefinido,

mas preferiu lançar o experimento a fim de criar as fundamentações

para as mudanças. Apesar de os italianos não poderem estar certos

de que o que estavam fazendo necessariamente responderia às

necessidades de todas as crianças envolvidas, enfatizaram que seus

objetivos não eram apenas educacionais, mas também sociais, uma

vez que queriam garantir que a próxima geração de italianos adultos

tivesse a oportunidade de ir à escola com as crianças que teriam sido

previamente excluídas das escolas do sistema regular de ensino

(MITTLER, 2003, p. 54).

Paralelamente a essas discussões e propostas, o ideal seria pensar em

uma educação melhor para todos, com ampla abrangência, cujo privilégio de

melhoria, desenvolvimento e emancipação, devesse ser um propósito bem

mais genérico, na dimensão da cidadania e da humanidade. Na mesma

linha, a Convenção dos Direitos da Criança, como um instrumento legal das

Nações Unidas, estabelece que:

Os Estados assegurarão a toda criança sob sua jurisdição os direitos

previstos nesta convenção sem discriminação de qualquer tipo,

independentemente de raça, cor, sexo, língua, religião, opinião

pública ou outra, origem nacional, ética ou social, posição

econômica, impedimentos físicos, nascimento ou qualquer outra

condição da criança, de seus pais ou de seus representantes legais

(ONU, 1989, art. 2, p. 45).

A inclusão, no entender de Mittler, ultrapassa as nações, etnias e

conceituações geo-políticas dessas divisões (cf. 2003, p. 84). Segundo o

autor, a maior barreira entre países pobres e ricos não é financeira, mas é a

das atitudes negativas e refratárias à inclusão oriundas de professores,

políticos e lideranças comunitárias. Isso talvez explique um dado

surpreendente apresentado por ele, em que apenas 1% das pessoas com

deficiência nos países em desenvolvimento (o que inclui o Brasil) freqüenta

algum tipo de escola.

A inclusão possibilita refletir sobre formas diferentes de práticas

escolares e também as relações sociais que mediatizam essas práticas. Como

nos faz crer Arendt ao afirmar que

O papel desempenhado pela educação em todas as utopias políticas,

a partir dos tempos antigos, mostra o quanto parece natural iniciar

um novo mundo com aqueles que são por nascimento e por natureza

novos (ARENDT, 1992, p.225).

Portanto, inclusão e cidadania são temas que se completam

mutuamente. Os avanços que aquela proporciona são legitimados por esta. A

educação, então, pode ser a instância em que os valores vigorosos criados

pela cultura e pelo conhecimento dão lugar não somente à inclusão de

pessoas com deficiência, mas também ao exercício da cidadania e da

alteridade.

3.3 – A inclusão das pessoas com deficiência pela educação: a relação

entre pais e escola.

À medida que avançamos o século XXI, as perspectivas relacionadas à

inclusão têm sido discutidas no mundo todo, como nos sugere Sánchez:

Desde meados dos anos 80 e princípio dos 90, inicia-se no contexto

internacional um movimento materializado por profissionais, pais e

as pessoas com deficiência, que lutam contra a idéia de que a

educação especial, embora colocada em prática junto com a

integração escolar, estivera enclausurada em um mundo à parte,

dedicado à atenção de reduzida proporção de alunos qualificados

como deficientes ou com necessidades educacionais especiais

(SÁNCHEZ, 2005, p. 08).

Devemos considerar que a inclusão de crianças com deficiência motiva

inúmeras preocupações para os pais, seja porque seus filhos terão pela

frente a aceitação ou não da escola, seja porque qualquer rito de passagem

envolve sempre a dicotomia Indivíduo/Sociedade que pode determinar esses

caminhos.

As preocupações se acentuam porque não se trata de “integrar

crianças com deficiência”, mas sim de permitir ou conquistar, junto à escola,

o acesso e o convívio com a diferença e, em um sentido mais amplo,

conceder aos alijados do ensino regular o pleno acesso a ele. Através da

inclusão não são apenas as crianças que são acolhidas na escola regular,

mas também os pais que podem igualmente ser acolhidos à medida que

participam de eventos na escola: reunião de pais, conselhos de pais e

mestres, comemorações etc. Isso pode conceder a eles não apenas

visibilidade, mas participação e inserção sociais.

Alguns autores como Buscaglia (1997), Amaral (1995) e Gascoigne

(1995) discutem a adaptação dos pais a novas realidades. Para estes

autores, a realidade da deficiência e o delicado estado emocional dos pais

nessa condição podem gerar sentimentos de raiva, culpa e tristeza. Neste

contexto, eles têm que se reestruturar para possibilitar uma reorganização

dos cuidados médicos, escolares etc.

Buscaglia nos mostra aspectos da realidade vivida pelos pais, ao

indicar que:

Todos nós precisamos nos interessar mais pelos outros ; quando

experimentamos uma dor profunda, de natureza espiritual,

precisamos que as pessoas se aproximem de nós com muita

sensibilidade ; precisamos ser aceitos nos tempos difíceis ;

necessitamos sentir que podemos confiar nos outros o suficiente

para baixar nossa guarda, dizer o que quisermos e não sermos

julgados ou criticados (BUSCAGLIA, 1997, p. 165).

Amaral nos revela que são os pais que vivem intensamente não apenas

o sentimento de perda em relação aos filhos, mas um processo de luto na

família que redunda em sofrimento e superação:

(...) Ou seja, a cada momento significativo do processo de

desenvolvimento do filho, ou a cada uma das situações críticas

previsíveis, corresponderá sempre, em maior ou menor grau, um

certo nível de sofrimento psicológico e de elaboração do luto: a

aquisição da linguagem, a autonomia motora, a entrada na escola

(...) (AMARAL, 1995, p. 79).

Sabemos, contudo, que a inclusão altera radicalmente a visão de pais

de crianças, jovens ou adultos com deficiência. Buscaglia aponta para a

dimensão dessas mudanças, cuja abrangência alteraria muito

substancialmente não apenas a vida de seus filhos, mas também a vida dos

pais. Pois para ele:

Crescer como pais é, de uma forma bem significativa, propiciar o

crescimento de todas as coisas. Uma criança deficiente pode ser a

chave para a realização contínua, acelerada e única de uma pessoa.

Em um certo sentido, como um indivíduo único, cada um de nós

deve crescer de modo independente, a fim de crescer com os outros.

Os pais, porém, só podem realizar isso se estiverem dispostos a

aceitar o fato de que são pessoas em primeiro lugar, pais em

segundo, e só então pais de uma criança deficiente (BUSCAGLIA,

1997, p. 101; grifo do autor).

Ainda com essas dificuldades, a convivência social, que a inclusão

possibilita, representa uma grande conquista dos pais. De forma particular,

ela pode responder pela diversidade e acolher com um olhar diferencial e

receptivo as pessoas com deficiência. Por outro lado, a inclusão exige deles o

enfrentamento frontal do preconceito e da estigmatização na escola e na

comunidade, o que poderá acarretar uma sobrecarga extra aos pais cujas

atribuições e tarefas já são por demais atribuladas.

Os pais, portanto, tendo assegurado o direito à escola para os seus

filhos, terão uma preocupação a menos, no seu já repleto cabedal de

preocupações. A inclusão, portanto, é para eles uma necessidade, uma

urgência para que sentimentos, a que Buscaglia se refere, não os impeçam

de participar e que as suas preocupações sejam, no âmbito escolar,

minimizadas, de forma que apelos como o de Buscaglia sejam superados:

Piedade, dor, ridículo. Tememos pelo futuro e pela segurança dessa

criança. Receamos que não haja escolas adequadas, nenhum

emprego. Assustamo-nos com o que nosso filho irá pensar ou sentir

e se seremos fortes o bastante para atender a esses sentimentos e

necessidades especiais (BUSCAGLIA, 1997, p. 108).

Esses sentimentos nos chamam atenção para o protagonismo dos pais

nesse embate, provocador e desafiador a um só tempo, não sem grandes

doses de tensão, angústias e esperanças. Conforme nos pontuam Camargo e

Pássaro:

Na opinião da mãe cuja filha freqüentou uma instituição de

educação especial e uma escola regular de ensino, a inclusão

beneficiou sua filha em todos os sentidos e destaca a importância da

filha saber ler e escrever. Por outro lado, as mães revelaram o medo e

a angústia diante da possibilidade da discriminação que o filho pode

sofrer na escola (...) (apud MARTINS et alii, 2006, p.136).

Assim, os pais com alguma ou nenhuma orientação sobre os filhos,

podem se defrontar com sentimentos estranhos em relação a si e eles, nessa

tarefa os profissionais que os ajudam nesse trajeto podem ser vários, no

entanto, a responsabilidade sobre os filhos, ainda cabe aos pais.

O que freqüentemente temos observado, no entanto, é que os

professores raramente tentam quebrar barreiras, e como consequência dessa

atitude, muitos pais poderão sentir que as relações de poder podem estar

dirigidas contra eles. Por outro lado, professores podem se sentir ameaçados

pelos pais, que podem insinuar que as dificuldades da criança podem estar

relacionadas, pelo menos em parte, à qualidade e oportunidade de ensino

vindas e oferecidas pela escola, ou a forma com que ela é aplicada aos

alunos.

Não é raro as vezes em que os professores fazem notar que não houve

nenhuma referência às famílias em seu treinamento inicial, ou que houve

poucas oportunidades de capacitação nesse sentido, nos seus cursos

oficiais. Eles reivindicam uma formação mais adequada ao seu trabalho,

acreditando ainda, que essa formação poderia minimizar o problema da

inclusão, escolar ou social, como nos indicam a fala de um professor:

(...) Se tiver suporte, se não, não dá. Eu trabalhei o ano passado em

uma escola, mas foi assim... foi muito difícil de ver isto, nem ali

dentro da classe especial você consegue, o portador é diferente, a

criança que tem uma deficiência na escolaridade um portador de

deficiência, agora, por outro lado, os ditos “normais”, as classes

regulares, a maioria tem problema também, vai incluir um que mal

pega no lápis, numa primeira série que todo mundo já está assim... é

difícil, eu acho que não tem suporte, eu senti isso na pele o ano

passado fora daqui... (CAMARGO & PÁSSARO apud MARTINS et alii,

2006, p. 127-128).

O que nos chama a atenção nessa citação, é que no depoimento da

professora acima, não dá para incluir alguém que não consegue segurar um

lápis, ou seja, não é tarefa do professor “ensiná-lo a segurar”, nem tampouco

de superar as tarefas consideradas “difíceis”. Os professores alegam ainda,

que devem ser preparados para receber tais pessoas, no entanto, se é

necessário preparar os alunos para receber alguém que teoricamente deve

ser aceito sem preconceitos na convivência com os outros, qual a

necessidade de uma preparação? Um contrasenso, sem dúvida, por isso é

que, nenhuma formação por mais especializada, dá conta de “resolver” todas

as dificuldades da inclusão e todos os desafios que ela nos impõe, conforme

já acentuamos ao longo desse trabalho, assim como também atestam

exemplos de autores e experiência em outros países

, cuja inclusão está

sendo feita enfrentando essas colocações acima.

Questões dessa ordem costumam não aparecer ou ficam veladas em

grande parte do tempo, porque são questões de dimensão delicada e,

sobretudo, porque há pouco tempo ou espaço psicológico para que essas se

tornem assuntos a serem abordados convenientemente.

Acreditamos que a escola, por vezes, é pouco afeita à convivência com

a diferença, às poucas condições do apoio comunitário. Comportamentos de

recusa às crianças com deficiência são passíveis de ocorrer na dimensão

escolar, o que os torna motivos mais do que suficientes para que a inclusão

se constitua em um obstáculo a ser superado.

Alguns pais ainda não se vêem no direito de participar das decisões e

das diretrizes metodológicas da escola, limitadas, por vezes, pela ausência de

parcerias e reciprocidades nesse caminho. Tal como nos aponta Mittler:

A esse respeito, ver Mittler (2003) e Ainscow (1997).

(...) muitos pais ainda são inatingíveis e correm o risco de serem

rotulados como “inalcançáveis”. Alguns pais necessariamente não

querem assistir às reuniões escolares ou podem ser alienados por

algumas das línguas e das documentações que encontram. Eles não

devem ser dispensados das reuniões como “desinteressados pela

educação de suas crianças” (MITTLER, 2003, p. 206).

Os pais que vivenciam suas possibilidades ou impossibilidades

através dos filhos sabem, entretanto, o que significa um trabalho

educacional que os levará a uma maior participação social. Ballard (1990),

Berg & Way (1969), Drotar et alii (1975), Omote (1980) e Viana et alii (1994)

são exemplos de autores que fazem essas reflexões, cujo centro é a

reorganização psíquica e os cuidados com os pais. Wolfendale (1997) e

Wolfendale & Bastiani (2000) pontuam, além disso, que a parceria pais-

escola pressupõe cuidados que se iniciam no lar, porém, tem a escola como

coadjuvante e parceira neste processo.

Mittler, caminhando na mesma direção, considera que os meios para

a substituição dos individualismos devem ser buscados ou assentados sobre

as parcerias possíveis entre pais e escola, pois para ele,

talvez o desafio mais importante para o futuro seja o de tornar as

crianças e jovens capazes de falar por si próprias, até mesmo se

desafiarem o sistema e as visões de suas famílias e dos profissionais

que trabalham com elas. Esse processo deve começar nas escolas,

em parceria com os pais (MITTLER, 2003, p. 250).

Assim, de acordo com o mesmo autor, é necessário desencadear um

processo que deve ter origem na escola, considerando que os pais, os

educadores e a comunidade devam fazer parte desse processo.

Por outro lado, as bases que sustentam as relações entre família e

escola devem ser repensadas, criando maneiras e estratégias que visem unir

pais e professores em relações mais profícuas e de benefícios mútuos.

Professores, tanto quanto pais, apesar de ligações cordiais, enfrentam

tensões intrínsecas, que podem emergir do desequilíbrio de poder entre eles.

Contudo, Susan Stainback e William Stainback sugerem que essas

desigualdades devem ser ultrapassadas pela cooperação entre professores,

pais e alunos, observando que, quando todos puderem trabalhar em

colaboração, poderá surgir uma base maior de consolidação dos propósitos

escolares, construídos em parceria e colaboração mútuas, uma vez que:

Professores, pais e alunos nas escolas inclusivas têm

consistentemente declarado em entrevistas, em apresentações de

conferências e em várias publicações que uma razão importante para

o sucesso dessas escolas é o envolvimento de alunos, professores,

especialistas e pais trabalhando em colaboração. (...) Resta uma

enorme quantidade de trabalho a ser feito para termos escolas

eficientes, inclusivas e interessadas em uma base mais disseminada

(STAINBACK & STAINBACK, 1999, p. 223).

Mittler ainda nos aponta que, no âmbito educacional, a escola ainda é

detentora da transição entre o novo e o antigo, vale dizer, entre a família e a

escola, entre a criança e o mundo e os desafios que eles nos colocam. Para

ele:

As escolas, em uma única geração, mudaram completamente, mas

muitos pais tiveram pouca experiência direta sobre tais mudanças e

obtiveram muitas das informações que possuem através da mídia e

de encontros casuais com vizinhos. Pais de crianças com

necessidades especiais têm uma grande necessidade de relações de

trabalho com professores baseadas no entendimento e na confiança

(MITTLER, 2003, p. 206).

Assim, poderíamos indagar o quanto pais e professores em suas

capacitações poderiam trabalhar juntos e conjuntamente sobre suas

necessidades e percepções. Contudo, parcerias como essas seriam benéficas

para ambos: para os pais, momentos de reflexão e participação na escola e

na vida de seus filhos, para os professores, uma maior integração com o

universo dos pais e toda a complexidade de seus desafios também a serviço

da escola.

Por outro lado, os pais concebem a inclusão escolar como uma

possibilidade, um horizonte a ser alcançado, e parte de suas expectativas de

transformação social. A escola, a educação no geral, é freqüentemente um

braço social por meio do qual essas conquistas podem ocorrer.

Mittler aponta para o acesso à escola que pode incluir, ao invés de

excluir, os pais em parceria e colaboração. Em sua opinião:

Assim como a inclusão, esta é uma jornada empreendida como

expressão de certos valores e princípios. Uma verdadeira parceria,

como em qualquer relação próxima, implica respeito mútuo baseado

em uma vontade para aprender com o outro, uma sensação de

propósito comum, um compartilhamento de informação e, alguns

acrescentariam, um compartilhamento de sentimentos... Conhecer a

individualidade de cada família é uma das tarefas mais difíceis para

qualquer professor, pois há poucas oportunidades para conhecer os

pais e mães como pessoas (MITTLER, 2003, p. 213).

Per si, o quadro social em debate, com relação às pessoas com

deficiência, mostra que nós vivemos em uma sociedade opressiva e

segregadora, portanto, a sistemática alteração desses obstáculos pode

promover de forma significativa a mudança na vida das pessoas com

deficiência. Com isso Mittler diz:

(...) quero sugerir que nós precisamos repensar a base inteira de

relações entre família e a escola para todas as crianças. Inventar

modos novos de trazer os professores e os pais para uma relação de

trabalho melhor é válida para a própria causa e também beneficia

todas as crianças, os pais e os professores. Além disso, pode

provocar um impacto sobre a aprendizagem das crianças e promover

a inclusão escolar, sobretudo àqueles pais que estão experimentando

exclusão social. As crianças com necessidades especiais e as suas

famílias também são beneficiadas de imediato sem a necessidade de

princípios e procedimentos especiais (MITTLER, 2003, p. 205).

Por isso, a inclusão é, em se tratando deles, uma tarefa que envolve de

um lado passagens, perspectivas e horizontes na relação com a escola, a

sociedade e a comunidade, e de outro, um esforço sem conta para os

possíveis debates e enfrentamentos na escola, envolvendo o aprimoramento

de professores, metodologias e abordagens.

Pessoti (1989), Capovilla (2004), Andrade & Capovilla (2004) e Pinheiro

(1994) são exemplos de pesquisadores nacionais que consideram princípios

de análise experimental de comportamento e metodologias, que propiciam

um novo enfoque sobre essa questão.

É importante salientar que, neste caso, as metodologias são

importantes para a evolução da inclusão, por gerar novas possibilidades de

ensino e aprendizado. Sánchez nos aponta que a inclusão é um processo que

se beneficia das metodologias, embora não se reduza a elas, uma vez que:

Isto supõe conceber a educação para além de uma visão puramente

instrumental, utilizada para conseguir determinados resultados

(experiência prática, aquisição de capacidades diversas ou para fins

de caráter econômico) e buscar a sua função em toda sua plenitude.

O que supõe a plena realização da pessoa (SÁNCHEZ, 2005, p. 11).

Assim, é necessário que os avanços recentes na área médica sejam

associados às teorias que nos remetem à compreensão dessas questões. Ou

seja, os pais ao lado da escola enfrentariam mais facilmente os processos de

desenvolvimento dos filhos, aliados aos avanços científicos e educacionais

que podem fazer avançar na supressão do preconceito, do estigma da

deficiência e da discriminação. Nesse aspecto, são importantes os trabalhos

de pesquisadores no Brasil que oferecem sua contribuição nesse sentido. A

nosso ver, estes avanços na inclusão se deram por algumas razões

fundamentais. Por um lado, a rapidez no diagnóstico pode possibilitar, em

alguns casos, procedimentos técnicos que têm permitido agilizar alguns

serviços médicos e paramédicos e alterar, por vezes de forma significativa, a

irreversibilidade atribuída a essa ou aquela deficiência. Contudo, em outros

casos, mais que procedimentos, são necessárias medidas políticas e

programas sociais que viabilizem esses atendimentos. Por outro lado, as

possibilidades da ciência e da tecnologia, associadas às pesquisas de

educadores em todo o mundo, propiciaram a intervenção de recursos

pedagógicos que têm transformado o panorama educacional. A inclusão,

como parte integrante deste movimento mundial, contribui assim para que a

questão não perpasse apenas a área médica, mas abarque o social e os

processos de aprendizagem.

Ou como diz Ferreira, cujas palavras cabem bem aos pais, à escola e à

inclusão:

A Educação Inclusiva, portanto, não diz respeito somente às crianças

com deficiência – cuja grande maioria no Brasil ainda permanece

fora das escolas, porque nós nem tentamos aceitá-las – mas diz

respeito a todas as crianças que enfrentam barreiras: barreiras de

acesso à escolarização ou de acesso ao currículo, que levam ao

fracasso escolar e à exclusão social. Na verdade, são essas barreiras

que são nossas grandes inimigas e devem ser foco de nossa atenção

para que possamos identificá-las, entendê-las e combatê-las

(FERREIRA, 2005, p. 42).

Assim, a inclusão pode trazer para a escola, não apenas as pessoas

com deficiência, mas todos aqueles que estão excluídos da escola, podendo

então, ter a possibilidade de serem parte integrante da escola regular.

Esse fato, por si só, representa uma ruptura na abordagem

educacional, capaz de ampliar enormemente esse universo, ou seja, incluir

pessoas que até então, não tinham acesso à escola. Em contrapartida, é

capaz de levantar as mais altas muralhas que podem ser vistas como

ameaças ao ensino e à aprendizagem como um todo, em virtude exatamente

dessa ruptura. Assim, a inclusão, ao mesmo tempo em que é um grande

avanço educacional, pode, paradoxalmente, levantar um sem número de

resistências e preconceitos, exatamente por conter uma proposta que pode

alterar alguns paradigmas da escola.

Estas constituições de interesse mútuo entre escola, pais e

profissionais também são atribuições que recaem sobre os pais em sua

relação mais estreita com professores e com toda a escola, conforme

observam Mittler (2003) e Ainscow et alii (1997). As diferenças entre o lar e a

escola podem e devem ultrapassar as tensões inerentes do desequilíbrio de

poder entre eles, procurando formas alternativas para a abordagem desses

pais como indivíduos, como parceiros da escola. Nessa perspectiva, a escola

e os pais alcançariam outras dimensões e horizontes se suas variadas

vontades, desejos e projetos pudessem ser conjuntamente discutidos, para

conseguirem cooperações e colaborações que propiciassem a superação de

obstáculos.

Esses aspectos aumentam a configuração da cidadania, podendo fazer

com que a reciprocidade e colaboração, vividas pelos pais e pela escola,

alcancem planos da condição humana. Assim, através dessas medidas faz-se

urgente a consciência dos nossos próprios preconceitos.

Nesse caso, a superação pode residir em parcerias intrínsecas que nos

conduzam a uma nova concepção, calcada no diálogo, no entendimento.

Como bem diz Skliar:

Se o professor(a) se dispusesse a me ouvir, eu lhe diria que não há

mudança educativa num sentido amplo, significativo, sem um

movimento da comunidade educativa que lhe outorgue sentidos e

sensibilidades (apud RODRIGUES, 2006b, p. 32).

Precisamos repensar as bases das relações que compreendem família,

pais e escola. Reinventar modos e alternativas de juntar pais, professores e a

comunidade para uma relação de cooperação e trabalho; de forma que os

pais, que vivem a exclusão social, e as crianças, com deficiência, fossem

beneficiadas de forma imediata se pudessem contar com estas parcerias,

alterando significativamente o quadro que cerca a inclusão. Nesta

perspectiva, a minimização dos preconceitos seria sentida não apenas pela

escola e pelos pais, mas pela sociedade de forma genérica.

CAPÍTULO IV

PROCEDIMENTOS DE PESQUISA

Creio que, na fonte oral, as entrevistas

que fazemos nos transformam e

transformam o outro, porque você está

chegando a portos novos, fazendo um

autêntico descobrimento.

MERCEDES VILANOVA

História Oral 4

4.1 - Histórias de Vida

Pode-se considerar que, de alguma forma, todos somos um

“reservatório” de lembranças, de acontecimentos passados. A narrativa

desses eventos é marcada pela recuperação de memórias. Essas vivências

podem deixar marcas que são reativadas quando se acessa novamente estas

memórias arquivadas. Não sem razão, etimologicamente, a palavra

“recordar’” vem do latim re-cordis e significa “tornar a passar pelo coração”,

como se os eventos fossem revividos ao serem recordados. Como colocam

Grossi e Ferreira, “assim, a razão narrativa leva o sujeito, no ato de lembrar

e de recordar, à reflexão de sua existência efêmera neste mundo” (GROSSI &

FERREIRA, 2001, p. 33).

Assim, considerando o caráter da narrativa como substrato de

memória, podemos dizer que sua autenticação nos remete à preservação dos

fatos, resgatando-os do esquecimento e da passagem inexorável do tempo.

Podem ser também identificadas como re-construção, construção de

lembranças fazendo referência às identidades, particularidades e nuances da

história.

4.2 - Participantes

Nesta pesquisa, procuramos explorar os depoimentos de pais que

possuem filhos com alguma deficiência, tratando-os como narradores das

histórias das quais são também personagens. Segundo Benjamin, “a

tentativa de captar sua verdadeira essência não pode ser realizada sem

reconstituir a história de sua gênese, por mais impenetrável que seja a

obscuridade que cerca esse tema” (BENJAMIN, 1993, p. 111).

O objetivo desse trabalho é, portanto, investigar a trajetória de vida de

pais de pessoas com deficiência, verificar a maneira em que concebem sua

própria história de vida e analisar o fato de essa trajetória se tornar ou não

uma referência pontual. Além disso, pretendemos mostrar como a inclusão

social pela educação pode auxiliar essas famílias a minimizar seu

sentimento de isolamento e exclusão. Partindo dessas considerações,

escolhemos alguns pais para entrevistar, com o objetivo de formar um grupo

o mais heterogêneo possível, abarcando pessoas de diferentes faixas de

renda, diferentes níveis de escolaridade, além de diferentes tipos de

deficiência.

P1 e M1: um casal cujo pai tem 76 anos e a mãe, 72. O pai, atualmente

aposentado, foi funcionário de uma empresa multinacional e possui o curso

primário. A mãe, funcionária pública também aposentada, possui

igualmente o curso primário. Ambos apresentam baixo nível sócio-

econômico. A filha com deficiência sofreu um acidente aos 15 anos, tendo

ficado paraplégica (segundo os pais) por erro médico. Hoje ela tem 44 anos.

P2 e M2: trata-se de um casal, cujo pai tem 41 anos, possui curso superior

completo e é funcionário de uma empresa. A mãe, 34 anos, também possui

curso superior completo, é professora da rede pública municipal. O filho teve

paralisia cerebral

e hoje tem oito anos. A família possui nível sócio-

econômico médio.

“Paralisia Cerebral é uma lesão de alguma(s) parte(s) do cérebro.

Acontece durante a gestação, durante o parto ou após o nascimento, ainda no processo de

M3: Mãe viúva, com 60 anos, funcionária pública estadual, possui curso

superior completo e tem três filhos, dois deles se tornaram paraplégicos por

acidente. Desses dois, um deles faleceu há algum tempo, o outro, tem hoje

36 anos. A família possui nível sócio-econômico médio.

M4: Mãe com 35 anos, trabalhadora do lar, possui curso primário

incompleto, é separada. A filha, que tem mielomeningocele

, hoje tem 15

anos. A família possui nível sócio-econômico baixo.

P5 e M5: um casal cujo pai tem 44 anos, é profissional liberal e possui curso

superior completo. A mãe tem 43 anos, também profissional liberal, com

nível superior completo. A filha, 12 anos, tem esclerose tuberosa

. A família

possui nível sócio-econômico alto.

M6: Mãe viúva, com 55 anos, trabalhadora do lar, possui curso médio

completo, tem quatro filhos (dois com deficiência): uma filha com Síndrome

de Down

e outro filho com problemas neurológicos

. A família possui

nível sócio-econômico baixo.

amadurecimento do cérebro da criança. É uma lesão provocada, muitas vezes, pela falta de

oxigenação das células cerebrais. Se a pessoa portadora de paralisia cerebral tiver sua visão

ou audição prejudicada pela lesão, terá dificuldades para entender as informações como

normalmente são transmitidas; se os músculos da fala forem atingidos, terá dificuldade

para comunicar seus pensamentos ou necessidades. Quando tais fatos são observados, a

pessoa portadora de paralisia cerebral pode ser erroneamente classificada como deficiente

mental ou não inteligente. A pessoa portadora de paralisia cerebral tem inteligência normal,

a não ser que a lesão tenha afetado áreas do cérebro responsáveis pelo pensamento e pela

memória” (STEDMAN, 1982 p. 934).

“Uma das lesões congênitas mais comuns da medula espinhal é causada pelo fechamento

incompleto do canal vertebral (coluna vertebral). Quando isso acontece, o tecido nervoso sai

através desse orifício, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica

sem proteção. Isto é denominado espinha bífida posterior e, embora possa ocorrer em

qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombossacra. A denominação

Mielomeningocele significa a protusão da bolsa subcutânea contendo tecido nervoso central,

ou seja, a medula espinhal lesada com raízes nervosas” (STEDMAN, 1982 p. 842).

"A Síndrome de Bourneville-Pringle (Desiré Magloire Bourneville, neurologista françês,

1840-1909 - John James Pringle, dermatologista inglês, 1855-1922) ou Epilóia ou ainda

Esclerose Tuberosa é uma doença - onde anomalias congênitas neurológicas combinam-se

com defeitos congênitos da pele, retina e outros órgãos, é de herança dominante,

manifesta-se pela tríade clínica de crises convulsivas, retardo mental e adenoma sebáceo"

(PACIORNIK, 1978 p. 236).

“A Síndrome de Down consiste em um grupo de alterações genéticas, das quais a

trissomia do cromossomo 21 é a mais representativa (no contexto da medicina, uma não-

P7 e M7: um casal cujo pai tem 42 anos e a mãe, 38. O pai trabalha em sua

própria empresa e possui segundo grau completo. A mãe, trabalhadora do

lar, tem, igualmente, segundo grau completo. O filho, de 19 anos, tem

microcefalia

. A família possui nível sócio-econômico médio.

P8 e M8: um casal cujo pai tem 54 anos e a mãe, 53. O pai é empresário, a

mãe é professora, ambos possuem superior completo. O pai é diretor de uma

instituição que cuida de crianças com deficiência. O filho, 23 anos, tem

Síndrome de Down. A família possui nível sócio-econômico alto.

P9 e M9: um casal cujo pai tem 38 anos e a mãe, 36. O pai trabalha como

profissional liberal e a mãe é do lar, ambos têm superior completo. A filha,

de 8 anos, tem mielomeningocele. A família possui nível sócio-econômico

médio.

P10 e M10 : um casal cujo pai tem 34 anos e a mãe, 35. O pai é comerciante

e a mãe é cabeleireira ; ambos possuem o curso primário completo. O filho,

que faleceu há três anos, sofreu três derrames cerebrais e onze intervenções

cirúrgicas. A família possui nível sócio-econômico baixo.

Os dados das famílais entrevistadas estão sintetizados no quadro a

seguir, o qual será apresentado também em separado:

disjunção, pela qual esta síndrome é também conhecida), causando graus de dificuldades

na aprendizagem e de incapacidade física altamente variáveis. Esta ocorrência genética deve

o seu nome a John Langdon Haydon Down, o médico britânico que a descreveu” (STEDMAN,

1982, p. 1272).

De acordo com a mãe, o filho não tem um diagnóstico conclusivo. Por vezes, apresentando

convulsões e dificuldades na fala.

“Microcefalia (do grego mikrós, pequeno + kephalé, cabeça) é uma condição neurológica

em que o tamanho da cabeça é menor do que o tamanho típico para a idade do feto ou

criança. Também chamada de Nanocefalia, constitui-se no déficit do crescimento cerebral,

quer pelo pequeno tamanho da caixa craniana, quer pelo diminuto desenvolvimento do

cérebro” (STEDMAN, 1982,p. 801)

Quadro 1: Alguns dados sobre os pais entrevistados

M3 tinha dois filhos com deficiência, porém, um já faleceu.

ENTREVISTADOS NÍVEL EDUCACIONAL Nº DE FILHOS Nº DE FILHOS

COM

DEFICIÊNCIA

TIPO DE DEFICIÊNCIA IDADE DOS

PAIS

IDADE DOS FILHOS

COM DEFICIÊNCIA

Fundamental

Tetraplegia por acidente 76

Superior

Paralisia cerebral 41

M3 Superior 3 1

Paraplegia por acidente 60 36

M4 Fundamental 3 1 Mielomeningocele 35 15

Superior

Esclerose tuberosa 44

M6 Médio 4 2 Síndrome de Down / problemas

neurológicos

55 21

Médio

Microcefalia 42

Superior

Síndrome de Down 54

Superior

Mielomeningocele 38

P10

M10

Fundamental

Derrames cerebrais 35

falecido

O processo de escolha dos pais não foi tarefa das mais fáceis, já que

encontramos um número muito maior de pais aptos a contribuir com nosso

estudo do que aqueles que a pesquisa exigia, além disso, com filhos que

possuiam faixas etárias muito diferentes.

Nossa opção foi, num primeiro momento, escolher, de um lado, pais

jovens e, de outro, pais de idade avançada, por julgarmos que uma grande

amplitude etária nos oferecería pontos de vista diferenciados: pais que já

vivenciaram a experiência efetivamente, assim como aqueles que estão

iniciando-se nessa trajetória.

Além do critério de idade, procuramos contemplar famílias com

diferentes faixas de renda salarial e classes sociais distintas, procurando,

assim, uma maior variedade de participantes e distintas experiências. Foi

solicitado ainda, aos pais que escolhessem lembranças, fotos, souvenirs de

seus filhos, em qualquer idade, ficando ao critério deles essa escolha, essas

fotos ilustram os capitulos dessa pesquisa.

Foram feitas aos pais as seguintes perguntas:

1- Fale um pouco sobre você(s) (o casal). Como se conheceram?

Onde nasceram?

2- Em relação ao seu filho, como vocês receberam os

diagnósticos? Como vocês reagiram?

3- Como vocês avaliam os cuidados médicos obtidos? Houve

mudanças na condução desses cuidados?

4- Como seus parentes mais próximos reagiram? Como seus

amigos reagiram?

5- Vocês recebem alguma ajuda de algum órgão, ou de alguém?

Como isso acontece?

6- Como é a sua rotina em relação ao seu filho e à sua casa?

7- Como foram as relações com as instituições que vocês

freqüentaram?

8- Em relação ao seu filho, quais as suas expectativas? E suas

perguntas mais freqüentes?

9- Que medo mais freqüente tem ocorrido? Do que vocês têm

medo mais comumente?

10- Vocês desejam dizer mais alguma coisa para deixar

registrado?

4.3 – Procedimentos

4.3.1 - Coleta de Dados

Em relação ao procedimento usado nas entrevistas, estas eram

marcadas por telefone. No primeiro encontro, explicávamos aos pais o

objetivo da pesquisa, além de colocar-lhes a par da necessidade do uso de

equipamentos como o gravador. Assim, os pais ficavam cientes de que seus

relatos orais serviriam como fonte da pesquisa.

Os pais se dispuseram a nos conceder algumas horas de seu tempo

para que pudéssemos entrevistá-los e colher os dados necessários. O local

escolhido por todos foi a própria residência, já que esta propicia um

ambiente que não representa uma grande quebra de sua rotina.

Iniciávamos nosso contato com uma breve conversa que tinha o

objetivo de preparar o ambiente para a entrevista. Assim que percebíamos a

disposição do entrevistado, começávamos as perguntas. Não percebemos

nenhum constrangimento pelo uso do gravador. As questões seguiam uma

ordem cronológica dos acontecimentos (diagnóstico da deficiência, cuidados

médicos, rotina, apoios institucionais, esperanças e medos mais freqüentes),

tentando abarcar os vários momentos da relação pais e filhos com

deficiência. As entrevistas foram realizadas de janeiro de 2005 a agosto do

mesmo ano.

4.3.2 – Análise dos dados

A interpretação dos dados é uma forma de releitura das histórias

vividas pelos pais, já que a lembrança, nesse caso, passa pela constituição

do indivíduo através de sua memória.

Buscamos classificar as perguntas, como mencionamos acima,

segundo critérios temáticos que seguem a ordem dos acontecimentos,

começando pelo diagnóstico (o momento do primeiro contato com a

deficiência) até as preocupações com a morte, o que nos permitiu ampliar o

universo de hipóteses prováveis.

Apesar de usarmos as mesmas perguntas para todos os pais, as

diferenças individuais possibilitaram observar como cada sujeito responde

de maneira singular às situações, como bem nos indica Schwarzstein :

As narrativas se estruturam envoltas em tempos diferentes, não

seguem, em geral, uma cronologia específica. O tempo biográfico,

representado por momentos chaves do ciclo de vida individual,

impõe-se em quase todos os casos no mesmo tempo histórico

(SCHWARZSTEIN, 2001, p. 81).

Assim, a análise está organizada em dois capítulos. O primeiro

concerne à experiência dos pais nesta árdua tarefa de deparar-se com a

deficiência (o momento do diagnóstico), de estabelecer uma rotina e de um

projeto futuro de seus filhos.

O segundo retoma o foco da pesquisa: a vivência do preconceito e o

papel possível da escola na superação da discriminação e preconceito.

CAPÍTULO V

ENFRENTANDO A DEFICIÊNCIA

Não parece haver uma ponte que ligue a

subjetividade mais radical, na qual eu já

não sou “identificável”, ao mundo exterior

da vida. Em outras palavras, a dor, que é

realmente uma experiência limítrofe entre

a vida, no sentido de “estar na companhia

dos homens” (inter homines esse), e a

morte, é tão subjetiva e alheia ao mundo

das coisas e dos homens que não pode

assumir qualquer tipo de aparência.

HANNAH ARENDT

A condição humana

Este capítulo tem o objetivo de apresentar a forma com que os pais de

crianças com deficiência enfrentam a questão. Ele subdivide-se em três

tópicos: o primeiro trata o diagnóstico da deficiência, o segundo, a rotina

enfrentada pelos pais, e o terceiro considera seus medos mais freqüentes em

relação aos filhos com deficiência e suas impressões com relação à morte.

5.1 – O Diagnóstico

O diagnóstico da deficiência é o momento em que os pais tomam

conhecimento de que, dali em diante, terão que lidar com a deficiência. A

partir daí, delinea-se um quadro de incertezas para os pais, motivado pelas

dificuldades de aceitação e convivência com uma situação incomum.

Os depoimentos que se seguem são resposta à seguinte pergunta :

“Em relação ao seu filho, como vocês receberam os diagnósticos? Como

vocês reagiram?”

M7: – Brutalmente. Eu ganhei o D. às 2h30min.da manhã, aí desci para o quarto, na hora

que o D. nasceu eles não me mostraram. Não teve aquele... os outros dois. Aí eu desci para

o quarto, o pediatra desceu, falou assim: “Mãe, sinto muito, seu bebê nasceu com problema,

não vai dar tempo de você conhecer seu bebê”. E virou as costas, foi embora. Eu levantei e

falei: O que eu estou fazendo aqui? Já tive meu filho, vou catar ele e vou para casa. Se ele

nasceu, ele vai ficar comigo.

Tomei banho gelado, porque na maternidade, de madrugada, ficava fechado a parte da

energia. Me troquei, isso meia hora depois do parto, a enfermeira chegou e perguntou:

“Escuta, aonde você vai ? Tá ficando louca ?” Não. “Onde você tomou banho?” No banheiro.

“Tomou banho gelado?” Foi, banho gelado, não estava quente, tomei banho gelado. E eu

estou indo embora, vou pegar meu filho e vou embora. “Mas por quê você vai embora?”

Porque o médico falou que meu filho nasceu com problema e não vai dar tempo de eu

conhecer ele. Eu vou pegar ele e levar para casa.

Nisso tentaram me controlar, ligaram para o O

A reação de M7 ao diagnóstico da deficiência reflete o desespero através

de uma coragem extrema a afrontadora às regras institucionais do hospital.

As metáforas que a mãe usa, como “vou catar ele e vou para casa”, e o banho

gelado, como uma atitude extremamente simbólica, representam a forma

com que esta mãe reagiu e como lidou com a aflição provocada pelo

diagnóstico. Diferentemente de M7, o casal P5 e M5 tiveram outra reação:

P5: – Ela,ela se contorcia e os bracinhos dela se fechavam, e o pescoço e a cabeça

também, né?

M5: – É, era um espasmo.

P5: – Aí a gente achou que devia ser gases, né ?! Alguma coisa...

M5: – É, não sabia o que era, mas daí o F... Ela deve estar engasgada. Eu falei: mas

os movimentos são iguais, né? Daí, fomos prá casa da minha mãe; a gente almoçou na

minha mãe. Quando foi umas... eram umas sete e meia da noite, mais ou menos, a M,

no meu colo, começou a ter de novo os espasmos, e eu comecei a gritar. Falei: ela está

tendo alguma coisa e é...é...são movimentos repetitivos, é alguma coisa muito

estranha.

Aí a gente ligou pro M., que era o pediatra, e daí o M. falou no telefone: “Ela tá

convulsionando, isso daí é uma convulsão”. Daí ele falou: “Vou ligar para o Dr. P., e

daqui a pouquinho o Dr. P. te liga”. Daí, o Dr. P. ligou e marcou para o dia seguinte, foi

no dia onze... No dia onze de setembro. E aí...

P5: – Nosso, nosso onze de setembro já aconteceu...

M5: – Já... foi...é...

P5: – Há bastante tempo...É, todo mundo chorou; todo mundo triste.

M5: – É, e nós ficamos sozinhos em casa, nós dois, por...com a M. A minha cunhada

foi buscar a C.

, e nós ficamos sozinhos, porque tava tendo a festa na casa da minha

mãe já... A festa né, todo mundo tinha ido prá lá prá comemorar o aniversário dela, e a

gente naquele, naquele sofrimento. Daí, quando foi mais tarde minha mãe foi prá casa;

aquela coisa horrível, né, que... daí, daí nós fomos fazer os exames.

P5: – Mas nós fomos prá sua mãe depois. Olha, chorei muito, chorei muito, muito. Foi

assim, desespero, foi desespero mesmo, de...

M5: – É, é deseperador, é...

A mãe faz referência ao seu marido (P7).

C. é a outra filha do casal.

A reação de P5 e M5 talvez seja conseqüência da comparação entre o

aniversário da mãe de M5 – motivo de festas e alegria – e o nascimento de M.

que, diferentemente, ao invés de alegria, trouxe-lhes, num primeiro

momento, desespero e tristeza.

M9: – É, então, aquilo que eu já te falei: teve um pouquinho de sangramento; eu fiquei

preocupada, fiz ultra-som. Aí, no ultra-som, completando três meses, o médico deu o

diagnóstico da minha

‘mielomeningocele’; aí, foi assim: na hora do diagnóstico

parece que o chão sai do lugar, né ? E aí, né, querendo saber como vai ser a criança,

como vai ser esse defeito, como é que ela vai nascer. Aquelas coisas: “vai ser sem

braço? Sem perna? Sem olho? Como é que é?” E aí eu fiquei assim: não conseguia

saber, lembrar o que é mielomeningocele. Aí, lógico, eu comecei a chorar; chorei

bastante. Mas aí, o médico começou a me explicar mais ou menos o que era, porque eu

não conseguia lembrar o que era. Aí foi falando o que eram os defeitos, do que ela ia

precisar de médico, de cirurgia, logo que nascesse, tal... Então assim, nessa idade, né

? O M

. não estava comigo; então, na hora que eu saí do consultório foi uma coisa

assim também de... foi muito difícil, porque o primeiro filho você imagina tudo de lindo

e maravilhoso, né? Então, é aquela morte mesmo, assim de que... Pôxa! Eu vou ter que

receber uma criança que não é bem aquilo que eu pensava que era. E a minha

preocupação é que ele, M., estava viajando. E aí, a gente sempre idealizou esse filho, a

gente sempre quis muito, né?, a I.

P9: – Embora a gente já havia conversado muito antes dela ficar grávida, ela sempre...

Bem, e se a criança tiver algum problema? Bem, a gente vai carregar, vai conduzir da

melhor maneira que a gente tiver condições. Eu não vejo isso como um problema. A

gente tem que cuidar do que tivermos em mãos.

M9: – Aí, eu saí do consultório e vim para casa. Eu cheguei em casa, aí chorei, chorei,

chorei. Aí, minha mãe chegou, minha irmã, todo mundo; aí eu contei. Elas ficaram um

pouco assustadas, mas eu me preocupava também como é que ia ser a reação dele. Eu

falava: Ah, meu Deus, será que ele vai continuar gostando de mim? Será que ele vai

gostar do bebê? Será que ele vai aceitar esse bebê? Será que ele vai achar que a culpa

é minha? Tem toda essa fantasia. E aí, eu lembro que isso foi numa quarta-feira e ele

chegava só na sexta. Então, na quinta e sexta, eu chorei o dia inteiro, não fui

trabalhar; eu chorei; eu lembro que eu fiquei na cama; a gente chorou, chorou, chorou.

E veio a minha mãe e falava assim: “não precisa chorar, a gente está do seu lado, seja

como for, a gente está com você; a criança não vai se sentir rejeitada”. E eu falava pra

minha mãe: eu não estou chorando por rejeição, porque eu não quero; eu quero essa

criança. Eu estou chorando porque não era assim que eu queria. Eu não queria que ela

sofresse, porque o médico tinha dito que ela ia ter que nascer, operar, pôr a válvula,

que ela corria o risco de óbito em setenta e duas horas. Então, eu tinha medo desse

sofrimento dela; também eu não queria que ela sofresse. Então, eu acho que esse

choro meu foi mais assim de sofrimento mesmo, do que de rejeição. Eu sempre

rememoro aquele momento; eu não consigo sentir que foi uma rejeição, porque eu

nunca pensei em aborto, nunca. Então foi um choro de dor mesmo, de não querer

passar por aquilo, nem eu nem ela.

M9: – Olha C., coisas do tipo: porque comigo? Você sabe que não. Porque comigo não?

Ao contrário. A minha irmã tinha três filhos homens quando a I. nasceu, e a minha

irmã sofreu muito. Ela mesma verbalizou isso: “Ah, não sei porque nasceu pra você,

não foi pra mim, que já tenho três normais, não sei que...” Mas aí, nessa hora, eu

Grifo meu.

O entrevistador.

M. é o marido (P9).

I. é a filha com deficiência do casal.

respondi pra ela: sabe por què, L.

? Porque você não teria estrutura pra cuidar de

uma criança assim. Como hoje, comprovadamente, a gente percebe que ela não tem

mesmo estrutura pra isso. Então é assim: o que vinha na minha cabeça não era nem

porque comigo era assim. Por que aconteceu isso? Porque como eu não tenho uma

etiologia, eles não têm uma causa, fica a causa assim: a deficiência nasce no fólico, ou

fator ambiental, ou alguma coisa assim. Então, eu não passei por nada disso: nenhum

fator ambiental, nenhuma deficiência de ácido fólico. Aí eu fiquei pensando: mas como

é que aconteceu isso? Na verdade, não é bem porque comigo; é como acontece. Mas aí,

eu falo: é porque realmente eu tinha que passar por isso; eu que estava preparada

para recebê-la; eu que talvez tenha estrutura para ajudar ela na missão; talvez a

missão não é nem pra ela, é pra mim, né?, nessa vida.

Vários aspectos nos chamam a atenção nesse depoimento de P9 e M9,

dentre eles, a compreensão e a solidariedade da família após o diagnóstico

que forneceram aos pais o acolhimento necessário para tornar menos penoso

aquele momento tão difícil. Outro aspecto que se destaca é a ruptura da

expectativa, tão natural a todos os casais, de uma criança que não

corresponde ao ideal imaginado. Nos chama a atenção, ainda, o sofrimento

da mãe que, diferente do que se podia esperar - como ela mesma diz - não

era conseqüência da não aceitação da deficiência, mas sim, por imaginar o

sofrimento pelo qual a filha passaria. Junte-se a isso o risco de morte em

setenta e duas horas que representava para a mãe, ao contrário do que se

podia esperar, o aumento do sofrimento e não o seu fim.

Por fim, observe o pronome possesivo grifado no primeiro parágrafo da

transcrição da entrevista de M9, “minha”. Com ele, a mãe parece tomar para

si a deficiência da filha.

M10: – Foi dado antes dele nascer, na ultra-som. Eu estava com vinte e oito semanas.

Eu fiz a ultra-som. A médica falou pra mim que o líquido amniótico estava diminuindo,

pediu pra ver se eu não estava perdendo nenhum líquido. Eu falei : não, não estou

perdendo. Aí ela falou: tá muito cedo pra gente ver agora. Quando fizer trinta e seis

semanas eu vou te mandar pra Unicamp, porque lá eles têm um exame que vê melhor.

Mas nisso, aquilo, a minha intuição de mãe falou: não, eu quero saber agora o que está

acontecendo. Ela falou assim: se você for lá agora, eles não vão te atender. O convênio

que a gente pagava no começo, particular, você pra chegar lá é muito difícil. Eu falei :

tudo bem. Eu peguei os exames dela e fui pra Unicamp.

Quando cheguei lá, já cheguei, inventei uma história que eu estava passando mal, que eu

estava perdendo líquido; eu queria que o médico falasse comigo. Nisso ele falou: “você

está em jejum?” Eu falei: estou! Ele passou lá, fez o exame e já chamou o professor, saiu

correndo, e falou pra mim: o nenê vai nascer agora. Eu falei: não, agora é impossível; eu

só queria saber. Inclusive, eu não estou passando mal; eu só quero saber porque eu

acabei de sair da minha médica e ela me falou que ele tinha algum probleminha no rim,

mas ela não sabia me informar o que era. Ele falou: “olha, além do problema no rim, ele

L. é irmã de M9.

está com insuficiência respiratória, os batimentos cardíacos dele já não está agüentando

mais, a gente tem que salvar a vida dele agora”. E nisso, eu já subi. Ele nasceu; eles me

mostraram rapidinho, correram pra entubar ele. Ele falou: “olha, ele tem poucas horas de

vida, ele não tem quase nada de função renal e ele está com pneumonia que ele pegou

dentro da sua barriga. E nem se apegue com ele”. A hora que eu fui visitá-lo, ela falou:

“não se apegue, ele não tem... é questão de segundos para ele morrer”.

E ali começou a minha luta. Eu falei: não, Deus, eu não te pedi um filho, e eu pedi um

com saúde e eu não quero que ele morra, eu não aceito isso. Ali já começou a minha

revolta. Eu falei: não, ele vai viver e, discutindo com eles, ele vai viver. E aí, eu fiquei ali

dentro daquela UTI com ele três meses seguidos, sem vir embora pra casa, sem nada.

Minha vida passou, sei lá. Ele ia me visitar e eu fiquei amamentando, tirava meu leite,

colocava na sondinha, que era pelo nariz, e ele começou.

Diferentemente, M10 reluta diante do dignóstico de morte e, na revolta

contra Deus e contra os médicos, mostra a sua capacidade de lutar contra

um diagnóstico que parecia inevitável. Esse depoimento nos remete às

observações de Mannoni sobre o tema:

Os pais irão tentar questionar indefinidamente o diagnóstico (quer

dizer, a afirmação do caráter quase irrecuperável da doença); e,

desde o nascimento, o bebê irá tornar-se um cliente habitual dos

consultórios médicos (MANNONI, 1999, p. 22).

Percebemos no depoimento de M10, uma mãe que pede a Deus que o

filho não morra, mesmo que este não corresponda ao ideal de filho esperado

por ela, reflete a não aceitação da morte em prol da vida.

O tempo de UTI, que se estendeu por três meses contrariando as

previsões dos médicos, revela o cuidado da mãe com o filho, em detrimento

da preocupação com a sua própria vida.

A seguir, observamos o depoimento de M1 que se refere a uma

deficiência adquirida em acidente de trânsito pela filha. Podemos verificar,

neste caso, que o diagnóstico mescla um pouco a dor do aciedente a uma

desconfiança e, conseqüente, revolta por um possível erro médico.

M1: – ...Então ela veio em casa, porque ela trabalhou aquele dia; ela trabalhava até o

meio-dia; ela veio em casa, tomou banho, e o rapaz ficou esperando. Ele era um meio

namoradinho, não era namorado, não era um namorado, era meio... com uma moto

1000, daquelas grandes. E ela disse : “Mãe, eu vou almoçar na casa dele, depois eu

vou fazer a prova”. Eu falei: Tudo bem. E depois nós vamos no Shopping, na Festa

Junina, que tinha no Shopping Iguatemi. Quando foi quinze para as seis, nós recebemos

um telefonema do hospital: “Vocês venham aqui porque ela sofreu um acidente”.

Aquilo foi um choque, né? Aquilo foi um choque que a gente não sabia como nós saímos.

Eu saí do jeito que eu estava em casa, e o pai também, e fomos para o hospital. Agora,

no hospital, ela entrou gritando, falando, porque ela só teve fratura exposta do joelho

esquerdo até o pé. Ela não teve mais nenhum machucado, em lugar nenhum do corpo.

Quer dizer, ela não bateu a cabeça, ela não fez nada, e outras meninas também, e

outros meninos também, só ela. Foi uma porção, e eu tenho o jornal aí ainda. Aí nós

entramos, e eu, por telefone, também perguntei para o senhor que me atendeu, eu falei

assim :Como está a minha filha? Ele falou : “Ela está bem.” Está bem? Se sofreu um

acidente não podia estar bem. Então ela foi para o centro cirúrgico junto com as outras

meninas que machucaram a perna, os outros meninos também ficou lá. O pai, de vez

em quando, olhava pelo vitrô do centro cirúrgico. O anestesista toda hora ia mexer no

rosto dela. Aí ele chamou a gente e falou assim : “Vocês podem pegar um quarto aí em

frente, que ali pelas onze horas a R

. vai sair da recuperação e vai para o quarto”.

Tudo bem. Nós fomos até a portaria, pegamos um quarto e ficamos esperando no

corredor, nós dois e mais três amigos dela, uma moça e dois rapazes. Ficamos uma

noite inteirinha ali no corredor do centro cirúrgico. O pai ia olhar, e o médico toda hora a

mexer no rosto dela. Mas eu, na minha opinião, ela já estava em coma, você entendeu?

Quando foi cinco horas da manhã, eles chamaram o Dr. N.F., o neurologista. Então,

quando nós vimos ele sair do centro cirúrgico e passar por nós, para ir na UTI, eu falei :

Mas o que aconteceu? Aí, um dos enfermeiros falou assim : “Ela está em coma”. Eu

falei : Mas como, se ela entrou falando, ela entrou gritando pra não cortar a perna dela?

Porque a perna dela ficou só com o osso e o pé, e ela ficou segurando. Ela não

desmaiou. E foi demorado o atendimento no local do acidente, que foi um dos rapazes lá

que levou ela no carro para o hospital, porque a ambulância não teve acesso a eles para

levar rápido. Então daí, nós ficamos o dia inteirinho ali mesmo, na porta da UTI. Eu

falei : Mas o que aconteceu? Está em coma por quê, se ela estava falando, estava

gritando? Porque a pessoa geralmente desmaia né, quando tem uma batida de cabeça,

uma qualquer coisa assim, na coluna, ela perde os sentidos; ela não perdeu. Aí, foi

proibida a visita, nós vimos a R. na UTI em dezoito dias, duas vezes. Nós íamos todos

os dias de manhã, ficávamos até a tarde, sem comer, esperando pra ver se deixavam a

gente entrar para vê-la.

Para M1, os aspectos mais difíceis do momento do diagnóstico parecem

ser o choque pelo qual passaram quando a filha foi acidentada, a aflição em

busca de notícias, as críticas em relação às instituições hospitalares e o

coma, que agrava sobremaneira a fronteira entre a vida e a morte. Além

disso, destacam-se ainda as dolorosas rotinas hospitalares e o cansaço

estabelecido entre a dedicação e a esperança de vida pelos pais.

Ao contrário dos casos em que o indivíduo já nasce com a deficiência,

no caso de acidentes, os pais podem se eximir completamente de qualquer

culpa pelo ocorrido. Algumas diferenciações podem ser feitas entre estas

duas situações: por um lado, quando os pais não têm suas expectativas

ideais de filho realizadas por ocasião do nascimento de um filho com

deficiência e, por outro, quando um filho com deficiência adquirida, deixa de

corresponder a este ideal.

Em outros casos, as dificuldades presentes no diagnóstico da

deficiência do filho começam pela terminologia usada, muitas vezes

inadequada, principalmente apesar de vir de um profissional “qualificado”.

R. é a filha do casal.

Apesar da distância no tempo a mãe lembra-se com clareza do episódio.

Embora naquela época o termo usado não tivesse ainda a conotação

pejorativa que tem hoje, conforme discutimos no capítulo sobre

Terminologia, o termo usado pode provocar nos pais ressentimentos

duradouros:

M6: – Então, o médico... eu acho até que ele teve um descaso comigo, no sentido de

achar que eu era uma pessoa desprovida de qualquer tipo de conhecimento científico, a

respeito do que tava, do problema da minha filha, então ele deu um tiro de misericórdia.

Ele chegou e falou pra mim assim : “Ah, sua filha, ela é mongolóide, e... nesses termos,

e ela vai ser sempre uma criança que vai precisar de uma atenção especial, mas que vai

desenvolver de acordo com as possibilidades de vida que você der pra ela, porque a

gente não tem uma estatística de vida pra essas crianças.”

As dificuldades que eu encontrei a partir do momento que a K.

começou a crescer,

foram todas,todas, porque as entidades não aceitavam enquanto era dependente de

usar fraldas, e de mamar. Então não tinha essa estimulação precoce que existe hoje em

dia. Então foi muito difícil. A gente ficou batendo de porta em porta... Eu espero que ele

tenha mudado, e muito, a respeito disso. Não sei se ele continua fazendo isso, não tive

mais conhecimento dele, só que nunca indiquei ele pra ninguém, porque acho que

ninguém merece ser tratado dessa maneira não... Agora, o que é mais assustador é que

nós vivemos numa cidade que é a segunda cidade do estado, a uma hora e meia de São

Paulo, no estado que é ponta da União. E ele trabalha na Unicamp, onde é uma

referência nacional e até internacional, né?

Então isso daí, o que que é? Por que como que pode, um médico, um cara que

estudou, que se especializou naquilo, ele não me vê como ser humano, pra vir e me dar

uma explicação correta a respeito daquilo que está nas mãos dele pra ser feito? Não, vir

falar pra mim que minha filha é uma criança mongolóide, o que é isso? Eu nem dei

importância, primeiro porque eu era muito jovem mesmo, não tinha nem noção disso;

segundo, quando eu vi minha filha ela era linda, perfeita, tinha braço, tinha perna, não

faltava nenhum dedo, então, daí o crescimento foi lento né? Daí foi... foi... porque daí

você vê que se o bebê vai... o tempo vai passando, ele não suporta o peso da cabeça, ele

não controla a língua dentro da boca, ele não tem a coordenação pra... normal pra ta

sentando, engatinhando, andando dentro do prazo normal, que toda criança faz.

Daí você para pra pensar, pra analisar e, até mesmo, cobrar: pô, mas como é que

aquele cara foi injusto comigo né? Por que ele não me deu mais atenção, explicando pra

mim tudo isso? É duro isso daí!

Mas a gente começa desde que eles nascem, como... hoje esse Dr. V.P. ele é uma figura

importante lá dentro da Unicamp, mas vinte e sete anos atrás, ele era um recém-

formado aí, que não teve nem capacidade de saber como lidar com uma situação dessa.

Pra vir falar pra mim que a minha filha era uma mongolóide? O que que é mongolóide?

Que coisa horrorosa de ser falada, que coisa... que significa, o que isso? Agora, ele se

sentiu de que maneira, achando que eu era uma pessoa ignorante, analfabeta. Sei lá o

que que ele pensou, ou então uma pessoa que tava ali num atendimento público...

O diagnóstico faz parte de um momento de muita apreensão e, por

vezes, indesejado pelos pais; é um divisor de águas no sentido de que, a

partir dele, a realidade dos filhos e dos pais pode se transformar de maneira

K. é a filha com deficiência de M6.

radical e permanente. A partir daí, o enfrentamento dessa nova realidade e

de todas as dificuldades que fazem parte dela se torna um caminho a ser

percorrido.

5.2 – Rotina

A rotina se configura como o suceder dos fatos do dia-a-dia que se

repetem freqüentemente. Quando levamos em conta uma família que possui

um membro com deficiência, essa rotina vai incluir a resolução de uma série

de problemas do dia-a-dia, que envolvem cuidados médicos, educacionais ou

de lazer. Seguem as respostas dos pais à pergunta: Como é a sua rotina em

relação ao seu filho e a casa?

M4: – Um sofrimento. Se eu tivesse apoio da família, eu não tinha sofrido nem a

metade do que eu sofri. Meus filhos comiam pão com açúcar, era de manhã, era almoço

e era a janta; quando tinha né? E quando não tinha, eu ia na casa de, de uma amiga,

aqui no América, a Dorva, que eu falava pra ela dar um prato de comida pros meus

filhos. Aí ela dava, mas minha família...

Quanto a mim, ah!, eu vejo uma mulher assim, especial, só que eu não tenho tempo

pra me cuidar, né? Eu já não tenho mais tempo assim de... falar assim: eu vou poder

comprar um sapato pra mim, eu vou poder comprar um... falar verdade, uma calcinha;

eu não me vejo mais assim não! Eu ando com chinelo, pra não deixar faltar as coisas

pra eles, não só com a V.

, como os meus outros dois filhos, né? Nesse sentido, eu vou

descuidando um pouco de mim, hãn hãn, eu vou. Ai, não sei, não tem como explicar...

Queria mais conforto pra minha filha, uma cadeira maior, que ela pudesse, né? Que

essa já tá pedindo outra, já não serve mais...

Eu cuido deles, ô, nossa, eu cuido deles melhor do que eu, que eu. Depois que eu tive

ela, nunca mais fui em médico, nunca mais. Não faço tratamento, não vou em Posto, não

faço médico nenhum, só ter tempo pra cuidar deles, só pra cuidar deles, minha vida só

foi pra viver pra eles, e até hoje.

Não, eu falo: eu tô bem, não preciso ir em médico, eu tô bem, é assim. Se eles estão

bem eu tô bem, é.

O que mais impressiona neste depoimento é o fato da mãe procurar os

vizinhos para tentar ajudá-la a sustentar os filhos, o que demonstra uma

vida de extremas dificuldades financeiras que se refletem na rotina de

cuidado dos filhos. Por outro lado, temos que acentuar que M4 abre mão de

necessidades básicas e pessoais de cuidados com a própria saúde em prol da

saúde dos filhos. Conforme nos pontua Mannoni:

V. é a filha com deficiência de M4.

É a mãe que vai travar, contra a inércia ou a indiferença social, uma

batalha longa cujo alvo é a saúde de se filho deficiente, saúde que ela

reivindica mantendo uma moral de ferro em meio à hostilidade e ao

desencorajamento (MANNONI, 1999, p. 22).

Cabem assim igualmente, as observações de Barsted, destacando o

papel da mulher, provedora solitária das necessidades dos seus filhos.

Segundo a autora, essa demanda cresceu nas últimas décadas – pela

inserção da mulher no mercado de trabalho – perceptível também no caso de

mães que possuem filhos com deficiência (como constatamos no depoimento

da M4):

Os dados estatísticos desse final de século apontam para o fato de

que, em todo o mundo, cresce o número de mulheres chefes de

família, provedoras solitárias das necessidades afetivas e materiais

básica dos filhos. São mulheres trabalhadoras e mães que procuram

compatibilizar, na maioria das vezes sem ajuda do poder público ou

de parceiros, os espaços do trabalho e da família. Suas

reinvidicações são apresentadas como demandas das mulheres e não

vêm acompanhadas do apoio masculino. Mais uma vez a ausência se

destaca. Ou seja, a entrada das mulheres no mundo público, em

particular no mundo do trabalho, não significou sua liberação das

tarefas familiares e nem, tampouco, a entrada dos homens na

execução dessas mesmas tarefas (BARSTED, 1998, p. 68).

Nessa perspectiva, o depoimento a seguir nos aponta como a rotina de

sacrifícios pode permear a vida dos pais. Nesse aspecto, as normas e os

horários fazem das atividades diárias um suceder de obrigações, sugerindo

que esses encargos tornam os pais reféns da rotina, faltando-lhes tempo

para outras atividades que também envolvem a maternidade e a

paternidade:

P1: – E o banheiro? Tudo difícil.

M1: – E o banheiro? Porque, olha onde eu dou banho nela! Eu levo essa cadeira atrás

da porta do meu banheiro ali, porque não é muito grande. Não, se pôr essa cadeira

no carro ela não fecha, ela é fixa. E essa aqui, ainda foi o meu irmão que fez a

caridade de fazer, porque essa aqui é uma cadeira de banho que tinha só aquela

tábua aqui. Mas olha a posição minha, a posição minha, se eu fosse dar banho nela

lá, olha a posição minha! Uma cadeira dessa de plástico é muito baixinho, eu tenho

bico de papagaio daqui até o final, tenho essa ruptura de nervo que eu não vou

operar, de jeito nenhum.

P1: – Que nós nunca fomos numa praia depois que aconteceu isso aí, em São Paulo.

Fomos uma vez só, ainda levaram nóis. O médico queria ver ela, porque ela tem o

ordenadinho da minha cunhada, que ficou, sabe? Então ela teve que assinar aquele

papel. Esse sr. G., chegávamos até o carro da prefeitura, esse é amigo, ele fez tudo,

ele arrumou até o carro da prefeitura, isso foi em 83? Em 85 (...) Depois de tudo isso

que aconteceu com a R., mudou tudo na nossa vida.

M1: – Ah, mudou tudo pra nós.

P1: – Nós temos horário para comer, horário para dormir, horário para levantar, pra

tudo, pra tudo. Se eu for dormir meia noite, tenho que levantar às seis, quando não

vai na clínica, quando vai na clínica, tenho que levantar às cinco, porque são duas

vezes por semana, e quando não é às seis horas. Ou vai dormir meia noite, uma

hora, duas horas, três horas, o horário nosso é seis horas, pra dar banho nela, às

sete horas. Se almoça onze horas ou onze e meia, e jantar ou lanche, qualquer coisa

assim é quatro e meia, quinze para as cinco. É o horário nosso. Depois assiste um

pouco de televisão, quando é oito horas vamos dormir. Eu fico um pouco mais, às

vezes, quando tem jogo eu fico assistindo, mas aí, se eu assistir um jogo, ficar até

meia noite, no outro dia eu sei o quanto que eu sofro. Mudou tudo. A gente passeia

muito pouco, porque tem dificuldade para levar ela. Se leva, por exemplo, na casa da

minha irmã, em Lindóia, eu tenho que ir lá no carro. Tem que tirar, tem que levar no

banheiro, é eu e ela. Eu tinha uma cunhada no começo, depois de três anos ela

faleceu também; então é nós dois.

Futebol? Nunca mais eu fui ao campo. Lazer? Sabe o que é o meu lazer? Assistir

futebol na televisão. Nós não queremos ninguém que fique com a R., porque nós, eu

não fico fora, por exemplo, se eu pedir para minha cunhada, a irmã dela, ela vem. Eu

falo: eu vou fazer um passeiozinho. Ela vem. Mas eu não vou, eu não fico, não durmo,

não fico sem ela, nem ela, nem um dia. Eu posso sair assim, numa precisão. Se eu

precisar eu fico meio dia, que nem eu já fui no INPS, fiquei meio dia lá, tudo bem ;

mas a minha cunhada estava aqui. Mas falar assim pra mim passear, eu e ela

passear? Ela não aceita e nem eu. Não quero! Eu quero ficar com ela! Eu já acostumei

nessa rotina.

Mas graças a Deus, com todos os problemas que tem, eu não tenho nada, graças a

Deus. De vez em quando,dá uma coisinha na coluna, assim, mas passa. Eu carrego

ela da rua. Você já viu ela, né? Parece que nem é eu que carrego, porque eu peço

muito a Deus e ele me ajuda, parece que não é eu que carrego. A Turma fala lá, mas

o senhor não pode fazer essa força...

M1: – Ela fala: “posso, não sou eu que estou carregando”.

P1: – Jesus que carrega [...] Nós não temos condições de pagar empregada.

M1: – Eu não tenho condições de pagar empregada. Então faz o seguinte: a gente

cuida da R.; ela fica sentadinha aí; eu limpo um quarto, eu limpo outro quarto num

dia; depois eu limpo outro quarto, depois eu limpo a sala. Olha! Ontem eu vim na

cozinha, fui no banheiro; então, assim que eu fico fazendo.

P1: – E às vezes eu saio pra conversar um pouquinho, mas estou vendo que está na

hora dela ir ao banheiro; então lá eu estou pensando está na hora da R. ir ao

banheiro, e ela não pode levar, eu que levo. Ou andando ou carregado, de noite é

carregado, né? Então, eu estou conversando com a pessoa lá fora, vinte, quinze

minutos, mas eu estou pensando. E, se eu não venho, não tenha dúvida que a O

vai

lá na janela e chama eu, se ela estiver apertada de ir ao banheiro, qualquer coisa.

Então é por isso.

Os horários delimitados para as atividades que podem tirar dos pais a

possibilidade de lazer – o que se reflete no futebol visto pela televisão, como o

único ou um dos poucos espaços de lazer –; o temor de que a filha fique sem

os seus cuidados e, ainda, a religiosidade do casal que funciona como um

apoio nos instantes em que essas obrigações se tornam muito difíceis “Jesus

O é esposa de P1, a M1.

que carrega”. Tudo isso somado à rotina da casa faz com que esta família

prossiga incansavelmente nos cuidados com a filha. O que nos parece

também importante comentar é que a rotina da deficiência e os espaços da

vida social dos pais se entrelaçam.

Já nos depoimentos de M7 e P7 abaixo, a vida dos pais está tão

entrelaçada com a rotina da deficiência que houve a necessidade de alguma

separação para que ambos tivessem vida própria:

M7: – É complicado. Agora que a H.

está me ensinando a começar separar o O.

., mas então era o D. e a E.

uma pessoa só. Até que eu acordei e vi que eu estava

fazendo mal.

P7 : – Porque o D. não precisava pedir nada, ela já sabia o que ele queria. Antes de

qualquer gesto, ela já tá aqui. Então eu sempre cobrava: não, espera aí!

M7: – Eu achava que o D. só tinha eu. E falava para ele: D., você só tem a mãe. Então,

eu tinha que ser a super-poderosa, eu tinha que saber a dor antes dele sentir a dor, eu

tinha que saber, eu me cobrava que eu tinha, não deixava ninguém tomar meu espaço.

E com isso, eu fui largando de tratar do O. também, porque não sobrava tempo. Aí

vieram as crianças, fui largando mão também porque...

P7: Largou as crianças também, né?

M7: – Mas, tudo é igual? Não, não é igual! O D. requer vinte e cinco horas por dia de

mim. Os outros, conforme foram crescendo... Hoje a gente vê que passou e eu não dei

conta.

P7: – Hoje, agora, de três anos pra cá, às vezes a gente tira a E., tira uma horinha do

dia, a gente sai com o Dn

., vai com o D. a algum lugar, e eu falo pra ela, cobro dela

também, dar mais atenção para a T

. Enquanto ela não está andando ainda, e a

gente vai se cobrando e vai, só que às vezes ela não aceita, ela é turrona, é teimosa

demais. Que eu seja igual a ela? Não!

M7: – Aí veio a frustração de eu olhar no espelho, e falar assim: Eu sou a esposa do

O., mãe do Dn., da T., e cadê a E.? Do que a E. gosta? O que a E. faz? Pedir, não pedi.

Também não sei o que aconteceu com ela, tanto que até pela rejeição do meu pai e da

minha mãe, quer dizer, eu perdi pai e mãe. A E. nem isso tem mais. Quer dizer, na

hora em que nasceram as crianças, sempre sozinha, não tinha quem apoiasse,

sozinha, aí a H. falou assim:” E., acorda! Do que você gosta? O que você quer? O que

você não quer?” Aí ela foi me mostrando, devagarzinho, e eu vi, com isso, que o que eu

achei que estava fazendo de melhor para o D., eu estava fazendo o pior, eu era o pior!

Eu considero ruim a não separação e eu querer ser o D. e o D. ser eu. Uma pessoa só.

Ainda sobre essa confluência de dois indivíduos, Mannoni pondera

sobre a relação entre a mãe e o filho com deficiência, que parece ligá-los

simbioticamente, ao dizer que:

H. é a psicóloga que cuidava do filho com deficiência e da mãe M7.

O. é o marido de M7, P7.

D. é o filho com deficiência.

E. é a mãe, M7.

Dn. É o filho do meio do casal.

T. é a filha mais nova do casal.

(...) a criança retardada e sua mãe formam, em certos momentos, um

só corpo, o desejo de um confundindo-se tanto com o desejo do

Outro, que os dois parecem viver uma única e mesma história

(MANNONI, 1999, p. 49).

M5: – Sabe porque? Ontem eu tava saindo, entendeu? Eu ia sair pra me divertir, aí a

minha mãe, que já tem idade, que tem um problema no joelho, ia ficar aqui pra cuidar

da M., entendeu? Então é aquela coisa assim: como que ela vai armar todo aquele

pampeiro ali?

P5: – Isso, e a M. apronta por quê? Porque ela percebe tudo isso. A M

., se a gente tiver

arrumando a mala agora, aqui, ela já começa a zanzar pra cá e pra lá, percebendo, e já

começa. Quando a gente vai se arrumar pra ir trabalhar então... você não acredita.

Agora ela já vai pra escola, num vê a gente, mas na época que ela vinha almoçar em

casa, a gente... que ela não estava no Instituto Ser

, que ela vinha da escola na hora

do meio dia, a gente não conseguia almoçar normalmente, ela tinha que almoçar na

cozinha. Na hora que a gente tava se preparando pra segunda parte do dia, que era

hora de trabalhar, era um inferno, era um desgaste, todo dia briga, todo dia desgaste. A

C. chorava, não sei o que, pra ir pro escritório, por quê? Porque a M. já percebia que a

gente ia sair.

(...) É uma briga do nível da de ontem, né? Aconteceu isso, né? Acaba com a gente,

acaba com todo mundo, aquela coisa toda, quer dizer, a gente acaba sendo uma família

assim, meio que estigmatizada, sabe? Aquela coisa assim da marca né? De achar que...

então... é... as pessoas... eu acho que... eu... Eu sinto esse estigma porque... é difícil,

assim... Eu acho que, primeiro, parte da gente, não em relação aos outros, que os outros

não queiram a nossa presença ou a nossa convivência. Eu acho que é um pouco nosso,

da gente achar, quer dizer, pô, não dá pra ficar toda hora indo também na casa dos

outros, ou então a gente fica parecendo... Tinha uma época que a gente só falava nisso:

Ah, porque a M., ah, porque não sei o que...

M5: – É.

P5: – Então, eu acho que eu seria um saco em casa... eu...

M5: – E eu só tinha esse assunto.

P5: – Assim, eu acho que seria o pior companheiro, o pior casal, companhia, de um

outro que vem, que leva, tal. Os filhos estão indo bem, estão indo pra escola. Outros

estão... tal... a vida tá, né?, caminhando com seus problemas tal, e vem um casal que

você fica aqui, você sai mais pra baixo do que... do que começou, né? Então eu acho que

isso é ruim. Tanto é que eu já cheguei até a falar pra C

: a gente tem que mudar um

pouquinho de assunto, tá entendendo? Porque a primeira pessoa... a gente tem muito

disso... a C. tem muito mais disso; a primeira pessoa que conhece, assim, vamos num

hotel, ficam amigos, tal: ah, porque a M. tem problema neurológico; porque não sei o

que, pi pi pi pi, as pessoas ficam olhando pra gente assim... tá entendendo? Daí, hum...

sabe? Ai meu, sai pra lá... problema! Porque que eu vou conversar com essa família se

eu vim aqui pra relaxar, tal, sabe?

Para o casal M5 e P5 a rotina da deficiência reflete-se no desgaste e na

tensão cotidiana, cuja demanda aponta para o trabalho, a dedicação e a

atenção que podem desequilibrar as relações conjugais através de brigas e

desentendimentos que acabam por afetar, além do próprio casal, os filhos.

M. é a filha com deficiência do casal.

Instituto que cuida da filha com deficiência do casal.

C. é a outra filha do casal.

No depoimento do pai, percebemos uma tentativa de se aproximar das

pessoas, porém, com medo de uma rejeição evidenciada, talvez, pela

presença ou convivência com a filha que apresenta deficiência. Nas

colocações acima, parece-nos que os pais tendem a se afastar por

antecipação, com receio de que as pessoas o façam antes.

As questões da deficiência podem tanto aproximar quanto distanciar os

pais e os filhos. No caso do casal P10 e M10, fica claro que a deficiência do

filho pode unir os relacionamentos e os fortalecer, processo que começa já

com a gravidez. Chama-nos a atenção, ainda, nesse depoimento o medo da

mãe com relação às crescentes ameaças de perda do filho. Soma-se a isso,

ainda, as dificuldades possíveis dessa perda, bem como, as comparações

(inevitáveis, por vezes) entre o filho com deficiência, que faleceu, e a filha

mais nova do casal.

M10: – Com tudo que o W

. viveu, o nosso relacionamento ficou melhor ainda, porque

um dependia do outro pra tudo. Então a gente ficou mais ligado; isso fortaleceu o nosso

relacionamento, fortaleceu, antes dele vir, até, a gente estava separado, a gente estava

assim... antes de eu saber que estava grávida, a gente estava separado por problemas

financeiros. A gente tinha uma padaria, e estava no auge. A padaria pegou fogo, a

gente perdeu tudo. Aí a gente comprou essa casa aqui, veio pra cá, ele montou o bar lá,

e eu queria que ele fosse trabalhar, porque eu achava que ali ele não ia ganhar nada, e

ele, com a idade também, não conseguia arrumar um serviço. Na idade dele, já não

queriam pegar, e aí falei: Não, eu não vou ficar com ele, não tem jeito, e eu querendo

trabalhar, porque eu sempre fui assim. Eu falei: Não, então não vai dar certo. A gente

estava num relacionamento péssimo, péssimo mesmo. Aí eu comecei a passar mal,

comecei a trabalhar num serviço à noite; e falei pra ele: Acabou nosso casamento. Ele

estava morando numa casinha que a gente tem aqui, que aluga, e eu aqui esperando a

venda da casa pra gente se separar.

E nisso eu passei mal, fui ao médico, e o médico falou: “Você está grávida”. Eu falei:

Não é possível doutor, a gente está esperando esse filho há mais dez anos e nada, eu

não posso engravidar. Ele falou: “Não, você está grávida e está de quatro meses; é um

menino”. Entendeu? Então aquilo, ele ainda brincou comigo na hora, ele não acreditava

que era verdade. Será que é verdade? Ele falou assim pra mim na hora, importante,

porque nem ele sabia se era o pai. Ele falou assim pra mim: “O importante não é o pai

que faz, é o pai que cria.”

Dois meses depois, a gente já soube da notícia, que ele era uma criança especial e aí a

gente se uniu mais e mais. O que a gente vê entre o W. e o novo bebê, a J.

: muita,

muita, muita diferença! As características dele, a felicidade, o jeito de fazer as coisas é

igual, mas hoje, eu, como mãe, não sei se faria pela J. o que fiz pelo W., porque é um

amor diferente. Não é que eu gostava mais do W. do que da J., ele era uma criança

especial pra mim, ele era a minha vida. Eu pensei que sem ele eu não ia continuar, eu

tinha medo de perder ele porque minha vida ia ficar vazia demais. Como eu vivia vinte e

quatro horas em função dele, só de pensar que eu não ia ter mais aquilo pra fazer,

aquilo lá me deixava maluca. E quando a gente se viu sem isso, ah, ficou um vazio

enorme.

W. é o filho com deficiência do casal, que faleceu tempos antes da entrevista.

J. é a filha mais nova do casal.

Hoje a nossa vida com a J. melhorou cem por cento. Hoje a gente vê ela fazendo tudo

aquilo que a gente... é... eu falo pra ele que eu me realizo vendo ela fazer tudo aquilo

que eu ensinava o W. fazer, a sentar, a mexer em cada movimentinho dele, cada

dedinho pra ele esticar, a mexer pra ele falar, e eu não precisei fazer nada disso, e ela

simplesmente andou, sentou, andou, falou e está cem por cento; só levo na pediatra e

ela fala:” Olha, está uma beleza, não tem nada, nem um resfriado forte assim, pra

gente ficar preocupado com ela.” Uma febre alta nunca teve, nesse um ano e três meses.

No depoimento a seguir, P9 e M9 apontam as dificuldades que

encontraram na adaptação da filha à cadeira de rodas:

P9: – Eu acho que a gente precisa efetivamente de algum crédito, de alguma esperança.

É isso que nos move, é isso que nos faz viver. A gente precisa de desejos que sejam

constituídos, mesmo desejos que tornem inviáveis amanhã, não importa, mas a utopia é

exatamente isso.

M9: – Aí nós chegamos na Covenag

, a moça mostrou um monte de cadeiras, as

medidas. Eu estava com ela no colo. A hora que eu fui pôr ela na cadeira, quando eu a

coloquei na cadeira, ela chorou, chorou, chorou. Ela não queria: “eu não quero, não,

quero sair”, e chorou muito. Aí, foi quando eu olhei para ele e me assustei, falei: nossa,

o que nós fizemos? Aí ele falou: “nós não conversamos com ela”. Eu falei pra moça

assim: você dá licença um minutinho? Aí nós fomos pra fora da loja, entramos no carro,

conversamos com ela: filha, olha, o dr. R. indicou uma cadeira de rodas pra você, pra

você poder andar, pra você fazer isso, aquilo, mexer, brincar, tal. Você quer?

P9: – Ela não falou que sim nem que não.

M9: Ela falou assim: “eu vou brincar?” Aí eu falei: vai, você vai brincar muito. “Tá bom”.

Aí a gente entrou, ela sentou super bem na cadeira, medimos, medimos adaptação, só

depois que a gente conversou com ela.

O contundente relato do casal 9 nos mostra dois aspectos relevantes do

contato com a cadeira de rodas: em primeiro lugar, a dolorosa reação da

criança ao perceber que aquele equipamento a acompanharia para sempre;

em segundo, o sofrimento dos pais com essa nova realidade.

Para as crianças com dificuldades severas, a vida é um esforço

constante, de rotinas especiais, porque todo o modo de vida da

família frequentemente tem que se adaptar às necessidades da

criança com deficiência. Preparando alimentos, trocando fraldas para

incontinência, dando comida na boca, levantando e carregando-

estas são realidades diárias e a toda hora para muitos pais, ano após

ano. O stress adicional de avaliações formais frequentemente

tornam-se opressivos

(GASCOIGNE, 1995, p. 21).

O que percebemos no conjunto dos depoimentos acima é que a rotina

ocupa um lugar central na vida dos pais e na esfera familiar. É capaz de

Uma revendedora de veículos, que os adapta a pessoas com deficiência.

Tradução de minha autoria.

produzir um sem número de comportamentos, sendo causa de agregações

ou segregações familiares, conforme pudemos observar nos relatos dos pais.

Contudo, é tambem através da rotina que os cuidados com a deficiência

se processam. As preocupações e o zelo cobrarão seus preços dos pais e dos

membros que compõem a família. Assim, é através da convivência familiar

que os indivíduos com deficiência aprenderão que, malgrado suas limitações,

é permitido serem eles mesmos, e por outra, os pais podem tornar suas

rotinas menos extenuantes para que consigam sobrepujá-las, já que temas

como: criança, pais, família, deficiência, cultura, todos esses conceitos de

ordem sócio-psicológica ocasionarão conflitos e desavenças entre eles, mas

ainda assim, passíveis de serem superados e ultrapassados.

5.3 – A morte no horizonte: medos e incertezas a serem ultrapassados

A finitude da vida humana é um fator que não podemos deixar de

considerar. Tentamos, contudo, adiar tal idéia, afastando-a de nós, tanto

quanto possível e fazendo crer na irreal possibilidade de nossa imortalidade.

Elias reflete sobre esse tema na sociedade atual, mostrando que

A atitude em relação à morte e a imagem da morte em nossas

sociedades não podem ser completamente entendidas sem referência

a essa segurança relativa e à previsibilidade da vida individual – e à

expectativa de vida correspondentemente maior. A vida é mais longa,

a morte é adiada (ELIAS, 2001, p. 15).

Consideramos que nos aproximamos da morte, ao adoecer e ao

envelhecer. Há pessoas, no entanto, que morrem sem adoecer e sem

envelhecer, o que revela a imprevisibilidade da morte. Portanto, há os que

morrem jovens, o que estabelece um estatuto diferencial da morte, qual seja:

a morte também pode assolar os de tenra idade. Elias nos diz que: “na

verdade não é a morte, mas o conhecimento da morte que cria problemas

para os seres humanos” (ELIAS, 2001, p. 11).

Tais problemas se dão em virtude de a morte representar o fim da

vida, contudo Arendt adverte que a vida tem como objetivo, não a morte,

mas o recomeço.

Fluindo na direção da morte, a vida do homem arrastaria consigo,

inevitavelmente, todas as coisas humanas para a ruína e a

destruição, se não fosse a faculdade humana de interrompê-las e

iniciar algo novo, faculdade inerente à ação como perene advertência

de que os homens, embora devam morrer, não nascem para morrer,

mas para começar (ARENDT 2004a, p. 258).

Tudo isso nos faz crer que as incertezas e temores diante da morte

podem constituir uma questão constante na vida dos pais de crianças com

deficiência. Porém, Marcuse aponta a importância da resignação (nesse caso,

também dos pais) diante da morte:

O homem aprende que “não pode durar, de qualquer modo”, que

todo o prazer é curto, que todas as coisas finitas a hora do seu

nascimento é a hora de sua morte – que não poderia ser de outro

modo. Está resignado, antes da sociedade o forçar à prática metódica

da resignação (MARCUSE, 1981, p. 200).

Outra consideração que podemos fazer é que, de modo geral,

rejeitamos a velhice à medida que começamos a perceber seus efeitos, seja

nos outros, seja em nós mesmos. O isolamento obrigatório que a chegada da

velhice nos impõe é seguido do gradual apartheid dos idosos com aqueles de

seu convívio mais afeiçoados. No caso dos pais de crianças com deficiência, a

aproximação da velhice pode lhes impor, ainda mais, uma angústia diante

da morte inevitável. Pois, para muitos o receio maior é em relação aos efeitos

que a morte pode provocar nos cuidados com os seus filhos.

Nesse momento surgem questões como: quem cuidará do seu filho no

caso da morte dos pais? Quem se dedicaria a eles tanto quanto os seus pais?

Essas perguntas parecem permanecer sem resposta.

Nas entrevistas que realizamos, esta foi uma das únicas constantes no

depoimento dos pais, quando questionados sobre suas incertezas e medos

mais freqüentes. A morte parece ocupar um lugar de destaque não apenas

pelo que ela representa, mas, nesse caso, pelo que ela pode acarretar no

cuidado com os filhos.

No entanto, essa questão não se restringe apenas ao âmbito da

mortalidade. A perda dos entes queridos, o esgotamento dos bens materiais,

pelos quais os pais lutam intensamente durante a existência, a decrepitude

dos tecidos e a duração efêmera e consoante da vida remetem-nos

igualmente à finitude dos dias, assim como remetem também à incerteza do

futuro dos seus filhos. Nos depoimentos a seguir, podemos observar que a

preocupação mais recorrente dos pais não é em relação à sua morte, mas ao

destino que os seus filhos com deficiência podem ter após esse

acontecimento.

Percebemos, no depoimento de M6, que os medos da morte passam

por outras instâncias, como, segundo a mãe, a ausência de ajuda do Estado

e da sociedade de um modo geral. Isto traz uma outra preocupação, no caso

da morte dos pais, que é a possibilidade de os filhos com deficiência ficarem

desamparados.

M6: – A minha velhice! Olha, eu não parei pra pensar na minha, viu?. Não parei pra

pensar na minha velhice, eu gostaria sim, de estar envelhecendo em paz, né? Em paz,

que eu digo, é ter tudo isso daí que...É, mas eu não vou ter isso. Não vou ter isso. Olha,

fica tão difícil de a gente, né? O que que a gente teria que estar fazendo pra essa

velhice chegar em paz, né? Porque o próprio mundo aí não oferece essa paz pra gente;

como que a gente vai poder ter? A única coisa que a gente tem que procurar ter é a paz

interior, paz de espírito, porque o resto da paz fica difícil, né?

Eu vejo a morte como uma coisa natural, ela faz parte, a gente nasce e morre, né?

Mas, em relação a eles... ah, não! Eu não quero perder meus filhos, eu quero ir

primeiro então, se for o caso. Olha, a questão da morte em relação a eles é ainda que

eu acho que eu tenho muito que fazer por eles ainda, porque o máximo que eu puder

fazer pra eles, quando a morte chegar pra mim, eles vão estar mais seguros e mais

confiantes de que eles não vão estar passando por tanta necessidade,como passa no

caso de hoje em dia. Porque fora isso... Ah, não posso pensar no envelhecer, é preciso

deixar estrutura pra quando eu faltar. Eu acho. Eu tenho que pensar dessa maneira,

porque senão, quem que vai oferecer isso pra eles?

Medo? Nossa, muito! Sempre tive muito medo em relação ao futuro dela, deles, né?,

dos dois. Só esse medo que eu tenho. Só porque eu sinto que eu tenho uma família que

eu posso me apegar neles, eu posso sentir segurança de que eles vão ta cuidando pra

mim. Porque lá fora não, lá fora, eu sinto... Não conto com ninguém Não conto com

ninguém. Por que como que eu vou poder ta contando? Não tem como. O Estado não

me oferece isso, né? O governo não me oferece isso, a sociedade não me oferece isso;

então é difícil, é muito difícil. Ah, tenho medo que eles deixam de ser assistidos,

tenho... Porque eles vão envelhecer. E quem vai estar cuidando deles na velhice deles?

O Estado não tem nada de proposta pra isso, o governo não tem nada de proposta pra

isso. Como que vai ser? Eles vão se tornar idosos, eles vão, porque pela qualidade de

vida deles, a gente sabe que eles vão viver aí cinqüenta, sessenta anos. E que que vai

ser se os próprios velhos de hoje não têm apoio nenhum. Imagina um idoso deficiente

então! Portador de cuidados, aí, mais direcionado. Como que vai ser a velhice deles?

Por que pela lógica...

Ah, morrer é um dos grandes medos que eu tenho, viu? É porque se eu, por exemplo,

se eu sentisse que, não tivesse os dois, por exemplo, e o Jr

., e a L. sozinhos, eu podia

morrer de hoje pra amanhã. Eles voam com as próprias asas, eles andam com as

próprias pernas. Eles não precisam mais de mim, mas os dois é diferente, totalmente

diferente. Ainda mais no caso deles que eles foram já praticamente criados sem o pai.

Eu nunca tive um ombro pra falar assim: não, eu vou, mas vocês ficam com ele. Ou

então: ele vai e vocês ficam comigo.

Para o casal P9 e M9 o crescimento e desenvolvimento dos filhos está

ligado à sobrevivência, a capacidade da filha se desenvolver, da auto-estima

e da própria resiliência:

P9: – Sim, mas eu falo assim: a única preocupação que eu tinha com relação à I

. é

de como poderia ser o futuro dela, a parte do desenvolvimento, do crescer, do suporte,

como vai ser. Por exemplo, eu ainda me preocupo como pode ser o futuro sem nós, a

dependência dela, como que ela pode sobreviver sem nós. Porque enquanto nós formos

vivos... Não sei. Eu acho que hoje, do jeito que ela se desenvolve, eu acho que ela tem

condições de ter um futuro auto-sustentável sobre todos os aspectos, tanto financeiro,

quanto emocional. Eu acho que a I. se mostra, cada vez mais, uma pessoa muito forte,

muito forte, principalmente, eu acho que às vezes ela chega a ser mais forte do que nós

dois mesmo, porque ela passa por situações, onde ela nos ensina a sair dessas

situações. E você vê que ela não se abala. Então isso traz uma segurança de que ela

tem condições de entrar e sair de qualquer situação, desde que ela tenha o suporte

adequado para ela crescer com essa confiança nela, com essa auto-estima elevada.

M9: – M.

tem segurança de que ela sempre tem condições de poder conseguir aquilo

que ela quer. Eu acho que o objetivo, vamos dizer, a obrigação nossa, o caminho que

nós temos que dar para a I., é mostrar como ela... apontar o que ela tem que fazer para

atingir os objetivos dela.

P9: – Eu não delegaria a um irmão mais próximo, a alguém mais próximo, os

cuidados com a I. Na nossa falta, eu acho que nesse ponto não, porque nós somos

muito centralizadores, em todos os aspectos.

M9: – Mas, eu acho que esse centralizador é também porque a gente vê que ninguém

tem a disponibilidade que a gente tem, você entende? Pelo menos eu penso nisso, eu

acho que nós dois somos centralizadores. Primeiro, porque ela é nossa filha, a

obrigação é nossa, mas a gente vê que ninguém tem a mesma disponibilidade.

Solidão? Isso é exatamente isso que provoca o fato de você ser centrada, e precisar

ser, e de outro lado, você não tem com quem contar.

Podemos destacar, segundo o depoimento dos pais, que o contato com

a filha lhes permite um aprendizado de enfrentamento da vida. Esse

enfrentamento demonstra preocupação não somente em relação aos

problemas cotidianos, mas principalmente com relação à falta que os pais

podem fazer para a filha com deficiência, no caso da morte deles. No

depoimento fica claro também que os pais tentam preparar a filha para esta

possibilidade.

Jr. e L. são os dois filhos que não têm deficiência.

I. é a filha com deficiência do casal P9 e M9.

M. é P9, o pai de I.

Como podemos observar no depoimento de P8 abaixo, o relato inicia-

se com o questionamento da falta de apoio tanto governamental quanto da

sociedade civil. Posteriormente, suas preocupações revelam a apreensão com

relação ao futuro, já que, na ocasião da morte dos pais o filho com

deficiência ficaria sozinho no mundo, visto que não existem “estruturas”

externas à família que possam suprir essa falta. A simbologia escolhida por

P8 para expor essa dependência mútua – a mãe idosa que segura o filho pela

mão – evidencia o medo da efemeridade desse amparo materno/paterno em

relação à morte.

P8: – Então, mas aí, o problema é mais grave, que é assim: de um lado você não tem

uma sociedade que acolha, de outro lado você não tem uma comunidade que prepare,

e de outro lado você não tem autonomia na sociedade pra poder fazer isso. Então,

seria preciso costurar essas três instâncias. Sim, mas esse é o trabalho que eu digo.

Hoje você vai costurar, você vai costurar... empresa, sociedade... uma possibilidade

dentro do empregador, trabalhar isso, flexibilizar. Eu digo porque, antes de acontecer

essa experiência com o L

., eu era bem radical; tem hora pra entrar, tem hora pra sair,

tem dia pra começar, tem dia pra terminar, eu não admito qualquer mudança. Quando

eu tive essa experiência pessoal com o L., eu comecei a me questionar, porque não era

só o L., era a amiga do L. que também teve que negociar, porque os pais tavam

também de férias, porque qualquer ... uma coisa que me preocupa, é quando eu vejo

uma senhora de idade, com seu filho deficiente, com a mãozinha dada caminhando.

Aquilo me preocupa, porque eu olho pra aquilo e digo: eu não quero isso pra mim, eu

não quero isso pra mim. Por que que eu não quero isso pra mim? Agora, é egoísmo

meu. Primeiro que não quero a minha vida assim, eu não quero a minha vida tendo de

andar de mão dada com meu filho, porque, eu não vou poder viver; e segundo, se eu

morrer, quem que vai dar a mão pra ele? Então, de alguma maneira, esta mão dada

precisa ser equacionada. Qual é a solução? Até é uma das coisas que nós estamos

discutindo hoje: qual é a solução.

M8: – A terceira etapa...

P8: – ... pra esse momento da nossa vida? Qual é?

M8: – Terceira etapa. Nós já estamos pensando na terceira etapa.

P8: – A terceira via da Fundação

. Nós estamos discutindo porque eu não quero isso,

eu não quero. Eu quero poder, amanhã resolver, eu vou não sei aonde, e dizer pô, ai

mas eu não posso ir, não, eu não quero isso, aí eu tô sendo egoísta, primeiro, sabe?

M8: – E também se a gente morre ...

P8: – Segundo: isso que eu tô dizendo, ao morrermos, e se ele tava acostumado só

com a minha mão, quem vai ser a segunda mão pra dar a ele? Tô dizendo: se nós dois

morrermos, não sobrou nem pai, nem mãe. Quem será a segunda mão que vai dar pra

ele? Ou você monta alguma coisa, ou você prepara alguma coisa, ou você faz, seja lá o

que for, senão não vai ter essa mão, e quem, é lógico que nós dois discutimos isso, eu

não acho que isso seja responsabilidade dos irmãos.

No relato de M10 podemos perceber o questionamento sobre sua

vontade de manter o filho a seu lado, em contraposição ao sofrimento que

L. é o filho com deficiência do casal P8 e M8.

Fundação é uma instituição que cuida de crianças com deficiência, na cidade de

Campinas.

isso lhes impõe. Por isso, a mãe se pergunta se esse sacrifício teria valido a

pena, malgrado o amor egoista que também a incomoda. Contudo, pelas

palavras da própria mãe, ela não mediria esforços nos cuidados com seu

filho.

M10: – Tudo bem, ele vai agüentar. Não tinha mais o que fazer. E como ele sabia, ele

estava já com dois anos, ele sabia da minha luta, tudo o que eu fazia por ele: fazia

diálise vinte e quatro horas todos os dias, dezesseis na máquina, todos os dias para o

hospital, fisioterapia. Aí ele reuniu a equipe médica novamente, me chamou no hospital

e falou:”Olha mãe, o W

não tem mais o que a gente fazer por ele. A gente

desconhece, pela medicina, o que fazer. A válvula ele não pode colocar porque é

drenada pelo peritônio, e o peritônio está ocupado com o líquido da diálise, pelo

coração.” Ele tinha uma insuficiência cardíaca, muito pouquinho mas não resistia,

então desistiram. Ela só falou pra mim assim; isso eu não esqueço como hoje: você

escolhe, você quer que ele morre em casa ou você quer que ele morre num leito de

hospital? Eu falei : Doutora, nenhum dos dois, eu não quero que meu filho morra. Aí

ela falou pra mim: “Então, a gente desconhece o que fazer. Está todo o material dele

aqui, você leva pra casa e faz o que achar; que der no seu coração. Se você achar que

deve ficar aqui, você deixa ele aqui; ele vai ficar internado. Se você achar que ele deve

ficar em casa, você leva ele para casa, está liberado”.

Tinha três furinhos: dois na barriga, um nas costas. O xixi saía pelas costas, tudo

aberto; um risco de infecção que não podia nem pensar no ar, que ele pegava infecção.

E aí, meu cuidado foi maior, porque eu sabia que ele podia morrer nas minhas mãos, e

ali eu comecei a cuidar como um cristal, uma pérola.

Eu só penso assim: eu me vejo com a consciência tranqüila, eu fiz o possível e o

impossível. Eu lutei e hoje eu estou com a mesma consciência tranqüila, ao mesmo

tempo, quando eu olho pra trás tudo o que eu passei com ele, eu me pergunto: Será

que não era egoísmo demais da minha parte querer que ele ficasse comigo, pagando

um preço tão alto? Porque eu não queria que ele fosse embora, se eu deixasse, se eu

realmente não tivesse lutado, ele tinha ido antes. Ele ficou aqui, com todo esse

sofrimento, porque se falasse: olha, tem lugar, tem nos Estados Unidos alguma

chance, meio por cento, estou lá. Mas ao mesmo tempo eu não sabia se era isso que

ele queria. Quer dizer, ele estava ali, mas ele estava sofrendo, aquele sofrimento dele

eu não via, eu só via que ele estava junto comigo.

No relato seguinte, a mãe M3 se preocupa com o destino do filho com

deficiência na ocasião da sua morte. Ela questiona se os irmãos aceitarão

essa tarefa. Também observamos que, na fala da mãe, medo e preocupação

se confundem, apesar de ela afirmar que “não é bem um medo, é uma

preocupação”.

M3: – Não, você só pode imaginar, né? Assim, eu, é claro, que a coisa que mais me

preocupa, né? Que volta e meia me passa pela cabeça é, assim, a minha ausência, né?

Minha ausência e como que isso vai ficar, como que vai ficar a história dos

remanescentes, né? Eu acho que eu, assim: tô fazendo tudo, de certa forma. Por

W. é o filho com deficiência de M10, já falecido.

exemplo: as minhas filhas sendo criadas com bastante autonomia e resolvendo tudo.

Eu acho que tem muito pra dar certo, mas eu acho que ninguém é obrigado a ficar

cuidando um do outro, eu não vejo assim, que tem que ter essa obrigação, porque eu

sempre fui muito livre pra isso também e criei livre, né?

Mas eu... essa preocupação... não é bem um medo, é uma preocupação, assim, que me

passa de vez em quando pela cabeça, mas eu... aí eu... eu penso que... aí a minha fé,

né? fala assim: Ah, Deus é grande, né? Eu acho que eu estou fazendo tanto, tô

procurando deixar tanta coisa preparada, assim, procurando o meu tempo, não é uma

troca com Deus, eu não sou de fazer promessa, essas coisas, mas eu acredito no

trabalho, sabe? Eu acho que a vida é um trabalho constante, em todos os sentidos,

não só profissional, mas o trabalho diário da gente em casa, na sociedade, na família

e na profissão da gente. Então, se eu tô fazendo o melhor que eu posso, o melhor vai

acontecer, é o que me... eu falo : Não, isso aí eu vou entregar pras esferas maiores. Eu

acho que... porque o que que eu posso fazer? Eu tenho... tô pensando em termos

assim: eu preciso ver direito a minha aposentadoria como é que vai ficar, já tenho tudo

separado isso, que eu vou ter que cuidar, essa parte, vamos dizer a parte material da

coisa, né? A parte legal da coisa me preocupa um pouco, por causa do meu regime

jurídico, isso é uma coisa que eu vou cuidar, e o resto C

., não sei. Eu espero que o

melhor aconteça, mas é uma preocupação.

Observamos que a preocupação com o futuro dos filhos com

deficiência é uma constante nos relatos dos pais:

M7: – Eu tenho medo de morrer e o D

. ficar. Eu falo, o O

. vai arrumar outra

tranqüilo, sem o D. E a T

. e o Dn

. também são espertos, todo mundo vai querer,

mas o D.? Toda vez eu falo: ou eu morro junto com o D., porque eu não vou agüentar

ver o D. morrer e eu ficar, a gente tem que morrer junto. O O. ainda dá risada, ele fala:

“você tá querendo muito ainda, né? Você quer que nóis morre junto?” Não, eu quero

morrer junto. Aí a H

. falou: “Não! Você pode ficar sossegada”. Ela ficava com o D.

para mim. Aí eu parei e falei: Bom, você fica com o D. pra mim, então? Se acontecer

qualquer coisa você cuida, porque o O. vai poder seguir a vida dele, porque o primeiro

xilico, a primeira cagada dele a menina não vai querer o O. mais. Pode ser o melhor

homem do mundo, com o D. não vai!

Já o casal P1 e M1 mostra uma preocupação a mais, já que revelam

que não poderão contar com os parentes e amigos no caso de morrerem. A

única pessoa que a família parece poder contar para ficar com a filha é a

fisioterapeuta que cuida dela:

P1: – Medo de morrer.

M1: – Morrer. Só esse.

P1: – E deixar ela? Quem vai cuidar dela?

M1: – Porque, olha, eu vou falar uma coisa pra você: eu não ouvi de nenhum parente

falar assim pra mim: se um dia você faltar, eu vou cuidar da sua filha, não.

O entrevistador.

D. é o filho com deficiência do casal.

O. é o marido de M7.

T. é filha do casal.

Dn. é filho do meio do casal.

H. era terapeuta do filho com deficiência do casal.

P1: – Também não ouvi de amigo. Agora, essa V. aí, essa fisioterapeuta, não sei, ela

nunca falou, mas eu tenho uma dúvida. Se nós dois falecer, se ela não pega essa

menina aí. Digo menina, né? Pra gente não deixa de ser criança, né? O seu filho pode

ficar. É sempre uma criança, né?

Um outro aspecto das preocupações com a morte, que é ressaltado no

depoimento de M5 e P5, é a questão financeira e os medos em relação ao

desamparo que a família sente por parte do Estado:

M5: – Poxa, imagina! Amanhã se a gente morre, se acontece alguma coisa, a M. vai ter

uma pensão superboa, que ela vai poder continuar... ela vai ter lá o SER

, né? Não,

hoje a gente tem que pensar em fazer patrimônio e fazer alguma coisa pra deixar pra

ela, entendeu? Porque o estado não vai amparar. E se a família não ampara, pra quem

que vai sobrar a M

.? Você entendeu? Ela vai viver com uma pensão de R$ 180,00?

Então a gente tem que ralar, C

. A gente tem que trabalhar muito, a gente tem que

fazer... esse é o meu desespero. Você não imagina o quanto eu sou desesperada com

isso, sabe?, assim, de querer fazer pra poder deixar pra ela. Isso eu tenho assim na...

na... sabe? É uma coisa assim: não, eu vou, eu preciso, eu tenho que trabalhar muito

agora; hoje eu tenho saúde, ainda tenho quarenta e um anos; eu vou trabalhar,

trabalhar, trabalhar, porque eu preciso deixar muita coisa pra ela. Ela precisa ter um

monte de imóvel alugado pra ela poder... Porque senão, quem é que vai pagar pra ela

isso? Entendeu? O Estado vai pagar? Não vai. Ele vai dar uma pensão de R$ 160

reais, entendeu? Então ela vai ficar desamparada. Então ela tem que ter... A minha é

muito...

P5: – Mas acho que isso daí não é... a preocupação é, é secundária se você pensar o

seguinte: não adiante ela ter materialmente tudo, estar assegurada, ou estar numa

qualidade de vida, pra ela, até ela envelhecer. Quando a gente morrer...

M5: – Uai, mas é o mínimo...

P5: – …e não ter … quem vai gerir isso daí ou cuidar dela?

M5: – Que daí entra a parte da família.

P5: – Nós não temos isso. Eu acho que não é o Estado que vai fazer isso.

M5: – Não, mas se fizesse já seria...

P5: – Não, mas não é o Estado que vai levar ela pra tomar banho…

Contudo, a expectativa de que seus familiares acolham os seus filhos é

quase sempre muito maior do que a esperança de que isso seja feito por

pessoas que não são da família. A morte para eles é vivida como ameaça em

relação aos filhos e, portanto, sob a ótica da necessidade do amparo, quase

sempre temida:

M4: – Ai! Medo eu tenho, de um dia chegar a perder eles. Eu tenho muito...de alguém

chegar e fazer alguma coisa pra eles. Isso eu tenho. Eu já luto pra isso nunca chegar a

acontecer. Porque eu já fui parada no Conselho Tutelar, porque quando a minha filha

estava com o gesso nas pernas, e fizeram uma denúncia que eu não queria levar ela

pra escola. Porque a V

. chegou a estudar na rede pública, e por ela ter muita cirurgia,

É uma instituição que cuida de crianças com deficiência na cidade de Campinas.

M. é a filha com deficiência do casal.

O entrevistador.

V. é a filha com deficiência de M4.

por ela ter esses problemas, chegaram a falar que eu tinha vergonha dos meus filhos,

principalmente da V., que eu não queria pros... por ela, o pessoal, sabe? Eu falei: Não!

De jeito nenhum! Eu tenho muito medo de um dia chegar, e eles chegarem e falar:

“Não, você não pode mais ficar com eles.” Não sei se eles poderiam dizer isso. Não sei,

mas eu tenho, de vez em quando eles vêm aqui fazer visita, né? Já faz uns dois anos

que eles não vem, né? Do ano passado e esse ano, até agora eles não vieram, e eu

rezo tanto pra eles não vim! O Conselho Tutelar queria tirar meus filhos, ah, porque

eu... claro que eu quero, porque ela não ta fazendo na escola, na Casa da Criança,

porque ela ia lá. Pra mim de ônibus era mais difícil, e eu falei: então, como ela faz

tratamento só na Unicamp, deixa ela só na Unicamp então, né? Faz tudo lá, ela faz

fisio, ela fazia, faz fono, fazia tudo lá, passava em todas as áreas dos médicos, então

pra mim eu achava mais fácil do que ir pra Campinas, porque lá em Campinas eu

tinha que pegar ônibus, levar ela no colo, ela era mais pesada, ia crescendo, eu falei:

Não tem mais como. Aí, foi a escola lá que colocou. Ligaram pro Conselho Tutelar vim

fazer uma visita na minha casa pra ver as minhas condições, e achava que eu num

tava mais me preocupando com a V. eu falei: Jamais! Minha filha, nossa! Eu largo de

cuidar de mim, mas meus filhos é o principal, jamais! Eu tenho muito medo de que

levem meus filhos... É, eu tenho.

Os pais não são pais a vida inteira... Ah, eu sei. Um dia a gente morre. Eu vejo assim:

pros outros dois que são normais, eu não me preocupo, mas eu me preocupo com a V.

né? Porque ela vai sofrer muito, né? Porque não vai ter quem vai acolher ela, se não for

os irmãos. Porque eu sei que o pai dela não. Na minha falta, se os irmãos acolherem,

aí eu acho que vai acabar prejudicando, né? Não sei, não sei, eu acho que eles vão

querer ter uma vida e vão falar assim: “não, eu não posso ter essa vida por causa da

minha irmã, né?” Eu não sei, né? Eu penso de uma né.... Ah, assim que eu espero, né?

Que eu sempre peço pra Nossa Senhora, né? Que me dê uma vida bem longa, pra mim

chegar a ver meus filhos casados. Uma vida, uma vida bem... bem... pra mim poder,

sabe? Aí eu posso, chegar a minha hora e falar assim: eu vi meus filhos bem, e eu sei

que a minha filha também está bem. Aí chegar a minha hora que Deus possa me levar,

que eu possa ir tranqüila. Eu penso assim. Não sei se todas as mães pensam assim,

né? Mas...eu tenho também, eu também tenho medo, de ir antes e não saber como

meus filhos vai ficar. É que se eu tivesse certeza de que eles estariam bem eu não me

preocuparia com isso. Não, não. Talvez eu não tenha essa certeza.

Podemos observar no depoimento de M4 uma constelação de medos

em relação à sua morte: o medo do Conselho Tutelar, que poderia lhe tirar a

guarda dos filhos; medo de que os irmãos não acolham a filha, tampouco o

pai; as orações para Nossa Senhora, pedindo uma morte tranqüila, por

deixar os filhos em boa situação. Portanto, todos os medos culminam na

falta de certezas em relação à morte.

Como vimos, a morte é, sem sombra de dúvida, o temor mais presente

nos depoimentos dos pais. Ela se manifesta de várias maneiras: com relação

ao acolhimento dos parentes, ao aspecto financeiro, a rotina do filho com

deficiência com a morte dos pais. Portanto, todos os pais temem a morte em

vários aspectos, mas o que nos chama a atenção é que essa preocupação

não se refere à morte para os próprios pais, mas as conseqüências dela para

os filhos com deficiência que, nas suas ausências, ficarão vivos.

CAPÍTULO VI

A INCLUSÃO NO DEPOIMENTO DOS PAIS

Se quisermos analisar o que se passa

num grupo, quer seja “natural” ou

“artificial”, pedagógico ou experimental, é

preciso admitir como hipótese prévia que o

sentido do que se passa aqui e agora nesse

grupo liga-se ao conjunto da contextura

institucional de nossa sociedade.

GEORGES LAPASSADE

Grupos, organizações e instituições

6.1 – A relação inevitável com as instituições de saúde

As instituições fazem parte da vida dos pais e, inevitavelmente,

ocupam um lugar de destaque na relação do indivíduo com deficiência com a

sociedade. Lugares de cuidados e tratamentos dos filhos: hospitais, APAE’s,

clínicas e todo o corpo de profissionais que os compõem são muito

importantes, na medida em que são responsáveis, ao lado dos pais e da

família, pelo zelo com os filhos que apresentam deficiência.

Por outro lado, os relatos dos pais sobre as instituições que seus filhos

freqüentam (ou freqüentaram) nem sempre são coroados de êxito ou isentos

de conflitos. Por conta dos relacionamentos existentes entre pais e

instituições, esses estabelecimentos constituem-se em espaços de

interdependência das relações humanas, conforme nos sugere D’Antino:

A existência individual se dá, desde sempre, no espaço institucional

– família, escola, igreja, etc. –, e é na vinculação do indivíduo ao

espaço instituído que vão se constituindo teias de relações de

dependência : indivíduo–instituição e instituição–indivíduo, em que a

existência de um só é possível nesta permanente e intrincada força

relacional (D’ANTINO, 1988, p. 46).

Neste aspecto, foi feita aos pais a seguinte pergunta: Como foram as

relações com as instituições que vocês freqüentaram? Vejamos como os pais

responderam a esta pergunta.

No relato de M1, observamos a forma com que denuncia o tratamento

recebido no hospital, desde a internação da filha – paraplégica por

conseqüencia de um acidente

– mencionando aspectos relacionados à

higiene do hospital, à desconfiança em relação ao corpo clínico e à

negligência médica também no que se refere ao atendimento à família:

M1: – Olha, assim... o hospital não freqüentei muito, pois em relação a R

. foi só a V

que pegou a R., foi só a V. Em relação ao I.P., o hospital foi o único hospital. Eu não

gostei, não gostei porque, a parte de higiene era horrível. Então o Dr. N. que foi no

quarto, e eu, a minha irmã e a minha cunhada, porque a R. não recebia visita, então

nós três que cuidamos dela o tempo todo, desde banho, porque as enfermeiras vinham

com uma canequinha lá para dar um banho. Então, outra coisa: ficamos três meses lá

dentro, todo mundo queria ver a R. Não sei porque, porque foi um erro de anestesia, o

caso da R. foi um erro de anestesia, ela tem duas lesões na cabeça e uma da fala,

porque ela entrou falando, gritando, para eles não cortarem a perna, ela só teve

fratura exposta na perna esquerda, ela não teve um pequeno arranhão no corpo inteiro

Então, ficamos três meses lá; fez duas plásticas na perna, aí nós saímos.

E também não gostei do Doutor N.; não gostei. Porque quando nós saímos, ele falou

assim para nós: “Olha! Vocês vão tratá-la como uma criança.” Mas não deu uma

medicação.”Um mês vocês vem aqui, para a gente olhar a R.” Nós íamos lá, levávamos

a R. lá em cima, aquela parte de cima onde era para examinar; vinha sempre o doutor

J., um que era da equipe dele, olhava, não tirava uma pressão, não via o jeito que a

perna dela estava. Ele só falava: “nossa, como ela está bem, não? Ela está bonita,

não?” Aí nós fomos três vezes lá, sem um remédio.

Aí a S. era uma fonoaudióloga, uma amiga nossa, que vinha aqui em casa, para

cuidar da R. Aí ela falou assim: “Eu vou com vocês, sem falar que eu sou a fono

dela, para ver o que ele vão fazer

”. Ela chegou lá e ficou a mesma coisa; olhavam

a R. falavam isso; a gente vinha embora, aí ela falou assim: “Não quero que levem a R.

lá, porque eles não fazem nada!” E você vê, dez meses sem uma medicação, uma

pessoa que não tinha um movimento. Bom, aí ela falou assim: “Vamos conversar,se eu

conversar com o Doutor H.P. um neurologista ótimo” (ele fazia plantão no M.G

, tinha

consultório e fazia plantão no M.G.), “se vocês pagarem uma consulta para ele, eu

trago ele aqui na sua casa”.

Aí ela conversou com Doutor H. Ele falou: “olha, eu só posso ir na hora do meu lanche,

do meu almoço”. Aí então nós combinamos, colocamos a R. num acolchoado no chão,

como ela ficava sempre. Aí ele trouxe os aparelhos que ele podia trazer, ele examinou

tudo, tudo, tudo a R. Mas falou: “não deram um remédio, nada, nada?” Falei: não,

nem uma Aspirina! Aí nós contamos tudo para ele, como foi o acidente, tudo. Ele falou

assim: “olha, não vou falar que ela não vai andar, ou que ela vai andar, porque eu

estou pegando o bonde andando como diz o ditado, né?” Aí ele começou a dar dois

Controversamente, a mãe acredita que a filha ficou paraplégica por um erro médico

ocorrido no hospital.

R. é a filha com deficiência do casal.

V. é a fisioterapeuta de R.

Grifo meu.

M.G. é um hospital de Campinas.

remédios para ela: um chama Rineton e outro era Tegretol; esses dois remédios...

Olha, C

! Em três semanas, a R. mudou até a fisionomia; ela tinha o lado direito da

boca assim meio para baixo; mudou, mudou a fisionomia dela. Então o Doutor H. veio

aqui em casa três vezes. Aí ele falou assim: “bom, agora eu conheço um pouco da R. o

que ela pode fazer, o que ela não pode...” Nós começamos aí a ir no consultório dele e

vamos até hoje; o mês passado mesmo, já fomos. Então, da R. foi só o Doutor H. que

está cuidando dela. Vinte e quatro anos cuidando. No começo a gente levava mais

vezes, depois ele parou com a medicação. “Não a R. não precisa mais nada de

remédio”, falou. O remédio que tinha que tomar ela já tomou, sem remédio é exercício e

a fisioterapia, e a fono, né?!

Assim como M1 mostra sua desconfiança em relação à instituição,

apontada pelo fato de pedir que uma fonoaudióloga acompanhasse a visita

de R. ao hospital – já que um profissional da área da saúde poderia avaliar

melhor a qualidade do atendimento recebido – também observamos certa

desconfiança apontada no relato de outra mãe, M3:

M3: – Lá é um hospital escola e os residentes são obrigados a, todo mundo é obrigado

a, dar muita assistência, assistência médica técnica perfeita. Só que, em termos de

respeito pelo paciente, assim, quando vem aqueles... Falta humanidade, dos médicos

na hora de fazer... dar aula em cima do paciente é uma coisa ruim, né?,

terrível

. Mas tudo bem. Isso aí, até eu perdoei, porque ele foi bem tratado ali, só que

ele ficou três meses ali, depois desses três meses ele já era considerado um paciente

crônico, estava ocupando um leito. Essa que é a realidade: ele estava ocupando um

leito e como não tinha plano de saúde ainda, eu estava tentando resgatar ele pro meu

plano, ele foi transferido para um hospital chamado Hospital Auxiliar de Suzano. Não

sei se você já ouviu falar. Aí começou, aí Goffman

entrou na história, aí eu vi o que

foi, esse pedaço é muito difícil pra mim, viu C

Eu, eu falo, posso falar, responder todas as suas perguntas, vou te dar o trabalho que

eu escrevi porque a... no dia que eu fiz esse trabalho, uma colega minha falou: “Você

vai fazer uma catarse da sua vida, e é até bom”. Eu vou mesmo e fiz, mas mexer com

isso pra mim é muito difícil, porque eu era obrigada a ir visitar meu filho, nos dias

certos, no horário certo, eu tinha que sair sem olhar para trás, porque a minha vontade

que eu tinha era de catar meu filho, enfiar ele nalguma coisa e trazer para dar

dignidade pra ele. E só consegui isso – desculpa, viu bem! –, ele fica sofrendo,

tadinho, mas ele é legal, o F

. agüenta bem, ele me ajudou muito a cuidar dele depois,

viu C.? Eu só consegui realmente assim: nesse meio tempo eu fui atrás de um juiz de

Direito lá em São Carlos, que é meu amigo, e eu falei eu vou conseguir pegar tutela

dele, né?, porque eu já tinha experiência do F., eu já tinha experiência.

No relato de M3 observamos o desconforto com o fato do filho ser

atendido em um hospital universitário e, portanto, ser submetido a

procedimentos de aprendizagem dos médicos residentes, o que, para a mãe,

C. é o entrevistador.

Grifo meu.

M3 se refere a Erving Goffman, pesquisador da área.

O entrevistador.

F. é o outro filho com deficiência de M3.

é motivo de constrangimento e desagrado, chegando a ser considerado um

fato “terrível”.

Apesar das críticas aos procedimentos de aprendizagem nas

instituições universitárias, M3 reconhece a importância das instituições na

assistência aos indivíduos com deficiência:

M3: – Foi aí que eu fui entrando em contato com os grupos e fui o cego a se pronunciar,

né? Mas porque eu vou fazer uma biblioteca só pra deficientes físicos? E os cegos? E

os outros, né? E foi ampliando, eu fui pro CEPRE

conhecer, aqui no Gabriel Porto, os

equipamentos, escrevi o Projeto, entrei nessas coisas de Organização Mundial de

Saúde, em ONU pra pegar legislação, né? Prá poder embasar o Projeto, vou justificar

como? Nessa época não tinha lei ainda que obriga a Universidade a ser acessível, a

gente foi anterior a isso. Aí C.

, foi o Projeto, beleza, tudo, escrevi. Quem assinou foi a

Coordenadora porque eu não sou doutora, né?, para assinar Projeto. Daí ela assinou;

foi o nome dela embaixo, tal. Nesse meio tempo, então, minha diretora veio pra cá;

porque ela subiu lá, mudou de lugar tudo; veio uma outra diretora.

Quando o projeto foi aprovado, eu pulei de alegria, né gente? Foi aprovado o projeto.

Tudo foi no dia onze de fevereiro de 1999; eu entrei na sala da diretora, falei: C.

, foi

aprovado o projeto, olha que beleza! Ela falou: “mas eu não vou querer esse projeto

aqui”. Eu falei: Porque não? Já conversei com a comissão de biblioteca. “Nós não temos

nem pessoal e nem espaço pra dar conta de um atendimento pra pessoas com

deficiência”. Aquilo foi um baldão de água gelada assim em cima de mim. Eu falei:

Meu Deus! Ela falou: “e você pode ficar tranqüila que você vai com o projeto e tudo pra

biblioteca central”. E voltei; falei: Meu Deus! Aí fui conversar com a minha diretora, era

aniversário dela, na véspera do acidente do C.

, fui lá e falei: Olha o que aconteceu, a

pessoa não quer mais o projeto lá, não está querendo, o que que eu vou fazer agora

com esse projeto mulher? Ela falou: “não, fica sossegada que quando ele for pra BC

a gente dá um jeito, a gente puxa você pra lá”.

Naquela madrugada o C. foi acidentado, e eu me afastei completamente. Fiquei um

tempo. O meu diretor, de lá do IFCH

, foi maravilhoso. Oh pessoa linda! Me pegou no

colo e falou: “você esquece cartão de ponto, esquece Unicamp, vai cuidar dos seus

filhos, você não vai ter a menor condição de trabalhar”.

Quando eu olho pra trás, pro meu passado, eu falo: gente, como eu consegui fazer tudo

isso, trabalhar, cuidar da casa, dos filhos, das conta dessa... dessa loucura assim

muitas vezes [...] Mas o que faz a gente sobreviver é a necessidade que você tem da

vida, os outros, sabe? Tá todo mundo junto no mesmo barco; os outros filhos

precisando da gente também; o futuro pela frente; dar alguma coisa pra eles hoje

compensou muito quando eu vejo, né? Teve muita dor, sabe C.

? Muita dor: teve e

tem.

Se M3 critica alguns aspectos da instituição, num primeiro momento,

depois ela reconhece o valor da instituição e sua capacidade de suprir essas

M3 refere-se ao Centro de Estudos de Pesquisa em Reabilitação “Prof. Dr. Gabriel O. S.

Porto” – Faculdade de Ciências Médicas/UNICAMP.

O entrevistador.

C. é uma diretora do local de trabalho de M3.

C. é um dos filhos com deficiência de M3.

Biblioteca Central da UNICAMP.

Instituto de Filosofia e Ciências Humanas da UNICAMP.

O entrevistador.

necessidades. Portanto, se a mãe aponta que teve muita dor e sofrimento,

essas instituições cumprem um papel importantíssimo e, além disso, as

críticas servem (ou deveriam servir) para aperfeiçoá-las.

P8: – Então, o que que tem que mudar na sociedade? E o que que tem que mudar em

tudo para a inclusão? Primeiro é a qualificação das pessoas que trabalham com essas

pessoas; segundo, a visão da sociedade e o que essas pessoas são capazes. Do quê?

Não sei, vamos ver.

O depoimento a seguir narra as dificuldades encontradas pela família

no momento em que necessitava do apoio institucional. Nessa

particularidade o depoimento é importante porque reflete o sofrimento que

esses pais viveram no cuidado com seus filhos e no contato com a

instituição. Por outro lado, eles contavam com a solidariedade dos amigos e

até de desconhecidos, quando se tratava de ajuda financeira para o

tratamento.

P10: – Pra cuidar dele tinha que ser a mãe ou eu, porque a gente teve que ter um

treinamento lá na Unicamp pra poder fazer o tratamento, a diálise. E outra pessoa não

tinha jeito; então, tinha que ser eu a e M.

M10: – Eram os dois. Aplicava injeção, inalação, tudo, a fisioterapia...

P10: – Começou a aparecer, entendeu? Não os amigos. Gente de fora com vontade de

ajudar.

M10: – As pessoas que a gente nem conhecia é que passou a saber da história.

P10: – Depois que o W.

faleceu. Não, a família continua a mesma, do mesmo jeito;

cada um na sua casa, cada um cuidando da sua vida. Os amigos, alguns,

continuaram vindo aqui; continuam vindo; a gente não perdeu os amigos que nos

ajudou na época da campanha. Os amigos são os amigos da campanha. Aqueles

antes do W.? Aqueles não voltaram mais.

M10: – Eles tinham vergonha da gente; passava a gente na rua, eles davam a volta

pra não falar com a gente; vergonha de ver. Aqueles amigos de churrasco, de final de

semana, de festas, de convidar você pra ir num aniversário, pra ir num casamento,

aqueles amigos...

P10: – Sobraram muito poucos.

M10 – Então, se você colocar todos na peneira, vai sobrar dois ou três. Aquele que

sobrou ficou fiel até hoje. O resto... não tem amigos.

Outro aspecto que parece incomodar os pais P10 e M10 é o fato de

perceberem que – na ocasião da campanha que fizeram para arrecadar

fundos para o tratamento do filho – as pessoas tinham vergonha deles e

procuravam evitá-los.

W. é o filho com deficiência do casal.

P10: – E os amigos que continuam são amigos que tem. Porque, na verdade, o W. era

uma criança que tinha bastante problema de saúde, então ele comovia as pessoas; ora

ele estava bem ótimo, rindo pra todo mundo e jogando beijo, depois ele começava...

tinha uma crise, ele começava vomitar na frente de todo mundo, entendeu? Então, aí o

pessoal via o lado bom e o lado péssimo. Então, aquilo lá parece que comovia as

pessoas.

M10: – E pela história: uma criança que fez vinte e cinco cirurgias, quatro derrames

cerebral, duas meningites e sem nada de função renal, sem nenhum rim, sobreviver

quatro anos e seis meses! Então, só por aí já conta tudo, né? Um ser humano, como o

médico falou, não agüenta. É muita coisa. Vinte e cinco anestesia geral e ele, ali, firme:

ia e voltava. Então isso... a própria equipe médica já achava que...

O próprio médico veio, examinou e falou: “ele está com suspeita de meningite. Nós

vamos internar ele urgente”. Eu falei: ele não pode ficar internado aqui porque o

convênio não cobre. Ele falou: “não, agora ele não pode mais sair daqui”. Aí, internou;

e o médico já veio e falou: “olha mãe! Ele teve meningite; então entrou pela abertura...

o bichinho entrou lá dentro e contaminou, ele vai precisar internar urgente”. Já entrou

e foi pra UTI. Aí entrou em coma profunda, pegou todas as doenças que você possa

imaginar, dentro do hospital. Aí, paralisou tudo, deu aquela infecção generalizada.

Eu já estava há trinta e três dias com ele lá, dormindo no carro – que a gente tinha um

carro velho que não tinha nem condição; era uma Paraty muito mais velha do que essa

– sem tomar banho. Pra escovar os dentes, eu escovava na torneirinha do jardim do

hospital, porque a diária lá era cento e trinta reais, uma refeição, dezoito reais, eu não

tinha dinheiro para pagar e não tinha como sair dali, porque não tinha ninguém no

hospital, não tinha equipe que sabia mexer com a diálise.

Então ele falou pra mim: “a gente cuida da cabecinha dele e você cuida da diálise.

Você é a mestra dele aqui, vai vir um mestre, vem de um outro hospital que eles

chamaram e você se vira com a máquina”. Então, quer dizer, eu não podia sair de jeito

nenhum. Aí fiquei lá. Quando foi com trinta e três dias, eles chamaram ele; a infecção

generalizou, paralisou tudo. Aí era só o aparelho que tava o coração...

P10: – Qual era o nome que ele falou? Assepssemia, sepssemia...

M10: – É, infecção generalizada. Nisso ele ficou num quarto fechado, eles falaram:

“Olha mãe, não tem mais o que fazer, se você quiser providenciar o enterro dele lá, pra

sair daqui vai ficar muito difícil”. E esses médicos era assim. Não dá nem pra falar em

religião, mas no lugar que eu fiquei, dentro da UTI, toda hora eu via ele chegar e

colocar as mãos na equipe e fazer uma oração, as enfermeiras toda hora colocando a

mão dizendo que estava transmitindo energia pra ele. E esse Dr. O.T. falou assim:

“Mãe, seu filho tinha uma missão aqui com a gente, ele vai passar um bom tempo aqui,

até ele cumprir essa missão, mas ele vai ficar bom, acredite nisso que eu estou te

falando, ele vai ficar bom”.

Então trinta e três dias, eu já não agüentava mais, eles pediram pra preparar e

mandou chamar esse. Aí chegou lá, explicou pra gente: “se vocês quiserem a gente

desliga o aparelho, não tem mais mesmo o que fazer e nem dá, nem tem condição dele

continuar mais no hospital porque ele já está passando a bactéria para os outros

pacientes, generalizou”. Ele já estava todo inchado, a pele soltou inteirinha, estava em

sangue vivo, não tinha mais o que fazer realmente. Eu não tinha coragem de desligar o

aparelh. Aí, ele falou: “Olha, ele não vai até amanhã, a gente vai entrar com outra

droga porque a gente desconhece, todas as drogas a gente tentou e não tem mais o

que fazer, então a gente vai entrar com uma hoje, que derruba”. Só que ele falou: “Pra

você que não entende, derruba um elefante. Então, agora é tudo ou nada”. Isso foi tres

horas da manhã. Eu fiquei lá; chegou o Dr. e falou assim pra mim: “M., vai descansar

no carro um pouco, leva meu bip, qualquer coisa eu te chamo se a máquina apitar”.

Porque a máquina, de hora em hora, ela apitava; aí, dava um problema, e eu tinha que

resolver. Ele falou: “se a máquina apitar eu te bipo, então descansa um pouquinho”.

Aí eu fui para o carro, deitei no carro e apaguei. Eu acordei nove horas da manhã, um

sol no meu rosto. Aí, eu falei: pronto, morreu! Porque ninguém me falou nada, a

máquina não apitou até agora, e era de hora em hora...

100

Ainda no depoimento do casal 10, podemos observar o sofrimento que

foi, para a família, as inúmeras cirurgias e internações do filho. É preciso

salientar ainda que, grande parte das dificuldades que o casal passou foi em

conseqüência da falta de recursos financeiros da família. A iminência da

morte e a luta pela vida proporcionam uma situação de conflito e desgaste

emocional para os pais, o que percebemos no comovente relato de M10.

M10: – Quando cheguei lá eles estavam em volta, todos de mãos dadas, fazendo a

oração; eu não sabia se eu entrava ou se eu saía. Aí, eu só vi que ela me chamou e ele

pegou na minha mão e falou: “vamos fazer essa oração juntos e agradecer a Deus pelo

grande milagre que ele estava vendo ali novamente”. Aí, ele falou: “Mãe, olha para o

seu filho, olha o milagre que aconteceu aqui, agora”. Só que eu olhei pra ele, todo

inchado; pra mim, ele estava do mesmo jeito. Eu falei: Nossa doutor! Ele está do

mesmo jeito! Ele falou: “Olha os aparelhos, tudo funcionando, coração, pulmão, tudo”.

Como não filtrava o líquido, nos buraquinhos saiu todo o xixi, e ali começou a funcionar

todos os órgãos dele; tinham drenado o pulmão dele; ele estava com dois drenos; aí,

ele fez raios-X duas vezes, deu tudo perfeitinho. Ele falou: “Mãe, ele não tem mais

nada, a infecção desapareceu assim em questão de duas horas, e a gente não te

chamou até agora porque a gente estava fazendo todos os exames novamente pra

checar, e está cem por cento. Se ele continuar assim, amanhã ele está de alta para o

quarto”. E ali, eu já comecei a acreditar também, porque eu falei: Meu Deus!

Naquela hora, três horas da manhã, eu despedi dele, eu falei: Filho, pode ir! A mamãe

não agüenta mais ficar aqui, eu não agüento mais ficar sem tomar banho,

praticamente sem comer, eu não estou agüentando mais, acabou as minhas forças! Aí,

despedi dele e falei: Aonde você estiver eu nunca vou te esquecer! E fui pro carro, quer

dizer, a hora que eu entreguei ele, aí ele voltou novamente. Fui pro carro, saí de lá; ele

foi, no dia seguinte, realmente, pro quarto; só que ele ficou paralisado. Nada. Segundo

eles, a meningite afetou tudo, mas a cabecinha normal, ali não mexeu, na cirurgia

ficou perfeito. Então, eu saí com ele de lá assim: todo hipertônico, reto assim. Pra gente

pegar ele, a gente tinha que fazer assim, e dobrava, pra quebrar aquela hipertensão

aqui, pra segurar, senão a gente quebrava. Se eu tentasse levantar o bracinho dele

aqui, eu quebrava ele. E trouxe ele pra casa, uma múmia, esticada, cego, sem falar

nada, sem mexer nada, e só vivo.

Ainda esse discutiu com o médico, ele falou: “Seu filho está bom, pode levar pra casa”.

Uma dívida de noventa e oito mil reais no hospital; e o médico falou: “Tá tudo bem, foi

um milagre”.

Ele falou: “Mas bem doutor? Meu filho só está vivo”.

Ele falou: “Mas está vivo; isso que importa; não se preocupa não”.

Ele falou: “Como que eu vou levar pra casa desse jeito?”

Ele falou: “Ele está bem, não tem mais porque a gente segurar ele aqui”.

Então hoje, a gente tem que agradecer; hoje, eu voltei a trabalhar, graças a Deus.

Fiquei cinco anos sem trabalhar, fiquei quase louca, então voltei a trabalhar. A gente

ficou com dívida? Ficou. Quando ele nasceu, antes de tudo isso, a gente entrou em

especial no banco; a gente usou, e essa conta foi crescendo, crescendo, crescendo; o

nome sujo, nosso nome está sujo, mas hoje ela está com saúde, ele com saúde. A

gente tá conseguindo levantar a vida de novo... Ele foi assim: tipo um pesadelo;

quando a gente tem um pesadelo forte e a gente acorda e passou... eu acordei.

Observamos também no depoimento de M10 a aceitação da morte que,

naquele momento, parecia ser o único final possível para o sofrimento de

101

ambos. A mãe chega a se despedir do filho, o que mostra o seu amor

desapegado, preferindo vê-lo morto a sofrer.

Ainda com relação aos apoios extrafamiliares, o depoimento a seguir

pode revelar um certo estigma com relação ao uso da cadeira de rodas. Além

disso, o fato de ter sido derrubada da cadeira no hospital também contribui

para o medo que a filha tem do equipamento:

P1: – Cadeira de rodas ela não aceita. Ela já começou a andar comigo, ela vai a todo

lugar comigo. Por isso...

M1: – Sabe porque ela não aceita, C.

? Sabe porque? Lá no hospital, derrubaram ela

duas vezes da cadeira e uma da maca. Você entendeu? A única coisa que tá correndo

em benefício da R.

, a Bosch é que pegou. Porque ela não tinha nada a ver com o caso

dela, mas ela é filha dele, que era um funcionário exemplar que eles falaram, de vinte

e três anos e tanto, sem uma queixa de nada. Então, eles pegaram o caso da R. e tá

até hoje na justiça.

P1: – Tem um apartamento e um terreno que, no ano passado, o advogado falou que

estava para o juiz leiloar, e até agora nada. Então está assim. Agora o negócio de lazer

também não interessa. Nós não interessamos não, nós queremos só ela. Vinte e quatro

horas pra ela.

M1: – E na parte financeira, também é assim. Eu tenho o meu ordenado...

P1: – Mas é pouco, tudo pouco.

M1: – Também, porque eu trabalhei trinta e dois anos no Laboratório de Pesquisa do

Governo, no Instituto de Serviço e Cultura. Mas lá, quando foi extinta a Serviço e

Cultura para colocar a Ciretran, eles mandaram a gente lá pra Nova Odessa, no

Instituto de Zootecnia, mas eu não fui; eu já tinha um ano de licença prêmio, todas

aquelas coisas do governo; e eu fiquei em casa. Então, eu sou aposentada por um

lugar que eu não conheço, que eu nunca trabalhei. Entendeu como que é? E você sabe

quanto eu ganho? Com trinta e dois anos? Quatrocentos e vinte e um reais. Porque

naquela ida pra lá abaixaram a minha letra, o meu qüinqüênio tiraram, a minha sexta

parte foi tirada também, e ninguém conseguiu fazer nada. Agora, ele também, na

Bosch também não foi beneficiado não, foi quando ele saiu. Foi beneficiado, mas

ganha pouco também. Agora, ela tinha o ordenadinho dela, de funcionária, que é um

salário mínimo, né?

P1: – Não, mas é verdade, porque você vê, eu não sou jovem, eu tenho setenta e seis

anos; a O.

, setenta e dois. Então você vê, eu com setenta e seis anos, com todos

esses problemas que eu tenho...

P1 e M1 finalizam seu relato mencionando o medo que têm em relação

à idade avançada, já que a morte dos pais pode significar dificuldades

financeiras para a filha.

No mesmo sentido, o depoimento de M4 aponta para a preocupação

com as necessidades básicas de sobrevivência e mostra que, em muitos

O entrevistador.

R. é a filha com deficiência do casal.

O. é a esposa, M1.

102

casos, um dos únicos apoios extrafamiliares que as pessoas com deficiência

possuem é o da comunidade, na pessoa de amigos e vizinhos :

M4: – ...para pagar a conta de água, de luz...já chegou a cortar minha água, minha

luz, quando eu não tinha ninguém aqui na minha casa. Fiquei sem nada, né? Eu ia na

vizinha dar banho nos meus filhos, lavar minha roupa...

Como pudemos observar nos depoimentos selecionados, o apoio que

vem de fora da família, não se resume às instituições, embora elas cumpram

um papel importante nesse aspecto. Percebemos, através dos relatos, que o

auxílio pode vir tanto de amigos, de vizinhos como de desconhecidos,

mostrando que, muitas vezes, a comunidade é parte imprescindível do

suporte para que estas famílias enfrentem suas prerrogativas cotidianas de

forma digna.

6.2 – Sobre a possibilidade da inclusão pela via da escola

A inclusão é, quase sempre, um dos grandes desafios para os pais.

Parte das questões que envolvem o bem-estar da criança com deficiência

estão relacionadas com a escola (espaço de algumas das responsabilidades

pessoais e busca pelo conhecimento) e dizem respeito à aceitação de seus

filhos. A inclusão de seus filhos na escola parece ser, além de um desafio,

uma necessidade – do convívio social, da alfabetização, da possibilidade de

novas perspectivas na realização pessoal e social. Tal perspectiva pode ser

observada também nas colocações de Omote:

Há quem veja na família uma oportunidade potencialmente rica e

adequada para a educação do excepcional. Há outros que

consideram a família como uma fonte de eventos que podem

prejudicar o bom andamento dos programas desenvolvidos com as

crianças.

[...] promover a educação do indivíduo excepcional, com a suposição

de que, para alcançar este objetivo, a família deve ser aconselhada,

se estiver oferecendo obstáculos, bem como algum membro da

família deve ser treinado para que possa atuar como agente educador

do lar, uma vez que o progresso da criança afetada é bom para toda

a família (OMOTE, 1980, p. 33).

103

A inclusão, portanto, é uma questão que passa pela inserção no

ensino, promovendo o acesso ao conhecimento, assegurando também aos

pais o abrandamento das questões enunciadas acima no contexto

institucional e familiar. Como evidencia Buscaglia:

Em geral, as pessoas deficientes podem citar uma lista de mil

ocorrências verbais e não-verbais nas quais a sociedade revela sua

insensibilidade, falta de conhecimento, rejeição e preconceito em

relação a elas.

[...] Uma mãe expressou sua ansiedade em relação à mudança de

atitude de um de seus próprios filhos não-deficientes, que

freqüentava a escola primária. Ela contou que essa criança não

queria mais brincar ou mesmo ser vista em companhia do irmão

deficiente. Ela se recusava a ser vista com ele em público [...]

[...] O papel da família do deficiente, portanto, pode ser bem mais

compreendido em um contexto sociopsicológico, em que, como no

caso de uma família comum; há efeitos recíprocos contínuos entre a

família e a criança, e a família, a cultura e a criança, uns sobre os

outros (BUSCAGLIA, 1997, pp. 89-90).

A educação inclusiva seria, então, uma das formas de inserção social,

evidenciando questões relacionadas ao preconceito e à rejeição na escola,

conforme podem nos apontar os depoimentos dos pais. O convívio social, a

visibilidade que a inclusão provoca, a mobilização social que produz na

escola e nas suas estruturas, faz com que os avanços contra a discriminação

sejam pertinentes. O convívio mais amplo com outras crianças é, para os

filhos, muito importante e, para os pais, um acolhimento que pemite maior

tranquilidade e inserção social:

P5: – ...a M

, assim, até um certo momento lá; depois, quando na escola, ela já estava

mais conhecida, e é lógico, o que ela fazia era motivo assim, de todo mundo dizer: “oh!

Que bacana, né? Ela tá ... ela tá superando, né? Ou, “ela ta fazendo uma coisa que

todo mundo...” Ela fazia as gracinhas dela que todo mundo se encantava, né? E... Mas

assim, no geral, a gente fica com muito... com o coração na mão, né?, fica...

M5: – Nossa, quando ia chegando final do ano, que tinha aquela apresentação, eu já

ficava já falando: ah, meu Deus! Que que vai ser, né? Porque é assim: “ah, é a mãe da

M., é a mãe da M.”. Até no Ave Maria

, na Festa Junina: “ah, essa daí é que é a mãe

daquela menina que tem problema; essa daí que é a mãe da ... da menina que é

bobinha, sabe?” Assim: “Ai Jesus!” Em todo lugar que a gente, assim, nas escolas

sempre, sempre assim, uma mostrando: “aquela que é a mãe”. Porque ela era a única

ali dentro, né?

Normalmente eu procuro ler esse olhar, eu procuro ler se é um olhar de dó, ou será um

olhar de não conhecer o que ela tem. Porque muita gente, no começo quando ela era

bebezinha, perguntavam se ela tinha Síndrome de Down. Então, ela tem o olhinho

M. é a filha com deficiência do casal P5 e M5, tem 12 anos.

Ave Maria é uma das escolas católicas de Campinas, onde M. estudou.

104

puxadinho, ela tem essa preguinha aqui, né? Então eu vi que era uma coisa de não

conhecer. Aí,me perguntaram se ela tinha paralisia cerebral. Então quando eu vejo que

essas pessoas estão olhando assim, eu procuro analisar nesse sentido. Será que ela

tá olhando porque ela não conhece o problema? Normalmente é um olhar de dó, de

piedade, mas poucas e raras vezes acontece de ser assim: um olhar de desprezo, de

“ah, não gosto de deficiente, não quero olhar pra essa criança, não quero contato com

essa criança”. Poucas vezes também teve alguma criança que chegou perto dela, e a

mãe, normalmente o pai, puxa. Assim, não conversa. Aquela coisa de não querer que

fale com a criança, poucas vezes, incomoda.

Percebemos, no depoimento acima, o descontentamento da mãe com a

escola pouco afeita à inclusão, já que sua filha era a única criança com

deficiência da instituição, o que a destacava em relação às outras crianças,

de maneira a incomodar a mãe em virtude dos olhares segregativos e

comentários preconceituosos – com relação não só a filha, mas também à

mãe – feitos por outros pais.

Se uma escola tem um projeto pedagógico inclusivo, ela terá que

incluir não apenas as crianças com deficiência, mas também seus pais. E

um dos caminhos para essa inclusão, ao contrário do que poderia parecer, é

a inserção de todos os outros alunos e seus pais, como nos apontou

Buscaglia acima.

Ainda discutindo o projeto pedagógico de inclusão escolar, no

depoimento abaixo, a mãe M9 aponta uma certa descrença da escola na

capacidade de aprendizado dos alunos com deficiência:

M9: – Mas mesmo se você pensar em toda preparação escolar, né? Escola, para

crianças com cognição normal, mas o motor comprometido, também é difícil. Existe

toda essa coisa da inclusão, mas na hora que você vê também, mesmo a I

., ela tem o

motor comprometido mas uma cognição boa. Eu vejo muita gente tratar ela como se

fosse uma criança com alteração neurológica. “Nossa, ela fala? Nossa, ela entende

tudo o que você fala?” Sabe, assim, então há uma generalização, não existe essa

diferença: ele é surdo, mas ele é inteligente, ou, ele tem Síndrome de Down, mas ele

faz um monte de coisa, ele é capaz, ou ele tem paralisia cerebral”. Eu vejo, às vezes,

eu falo de uma criança com paralisia cerebral que fala, né? Mas paralisia cerebral

fala?

M9 ressalta que não existe uma preocupação, por parte das escolas,

em pensar um projeto de inclusão que considere os vários tipos de

deficiência. A mãe aponta, ainda, que a escola parece não acreditar na

I. é a filha com deficiência de M9 e P9 e tem 8 anos.

105

capacidade dessas crianças de aprender e ultrapassar obstáculos, seja qual

for o tipo de deficiência que possuem.

Somando-se às constatações das dificuldades no que se refere à

inclusão escolar, o relato de M8, abaixo, nos mostra que, se a inclusão,

ainda hoje, apresenta-se como um tema polêmico, essas barreiras eram

ainda maiores quando sequer se discutia a inclusão escolar de pessoas com

deficiência. O caminho desta família foi procurar vias alternativas para

alfabetizar o filho e garantir o seu acesso ao conhecimento.

M8: – ...ele ia pra todo lado, viajava; no Rio ele ficava, ele ia pra lá quando já tava na

fase de andar de velocípede, brincava em casa com os sobrinhos, com os primos, com

todo mundo. Não, ninguém fazia nenhuma diferença em relação a ele, sabe? Então

isso era uma coisa assim que ele... A gente tinha essa certeza absoluta que ele ia

participar de tudo, como qualquer outra criança. A única coisa que realmente a gente

não foi atrás, foi de colocar ele numa escola regular pra você não entrar na

briga que naquela época existia essa briga, né?

. E, também, no fundo, que que

a gente não queria, que ele se sentisse diferente, que ele se sentisse é... é...

menosprezado, ou com dificuldades maiores que os outros. A gente não sabia, não

tinha essa novidade, essa coisa de falar de inclusão, de ter uma abertura na escola

pra receber um profissional até da Fundação

, como tudo que tem hoje, que naquela

época não tinha. Então, a gente achou que não ia fazer tanta falta assim, que pra mim

ele tava seguido de aprendizagem tudo pedagógica dentro da Fundação. Então, na

época a gente seguiu esse caminho por isso.

Na consideração dessa mãe, uma escola regular que aceitasse alunos

com deficiência não existia ainda nesse período. Parece, contudo, que a mãe

se refere a resistências por parte da escola e das pessoas que faziam parte

dela, quando ela fala da possibilidade do seu filho fazer parte da escola. No

entanto, não se trata de um conflito que a mãe queira produzir, daí ela abrir

mão de lutar por uma possível inclusão do filho na escola regular, algo que

era práticamente improvável na época.

Embora essas resistências fossem muito acentuadas nessa época, não

significa que hoje em dia elas tenham desaparecido completamente. Ao

contrário, o fato de se discutir a inclusão de alunos com deficiência em

escolas regulares pode apontar para o quanto, ainda, as pessoas são

excluídas. O que vale para os alunos vale também para os pais. Veja-se o

que diz Mittler a este respeito:

Grifo meu.

A mãe faz alusão a uma instituição que o filho com deficiência freqüentava, na cidade de

Campinas.

106

Qualquer escola necessita de sua própria política de relação casa-

escola para ir além de palavras bonitas e para incluir propostas

concretas a fim de alcançar melhores relações de trabalho com os

pais e a comunidade local [...]

[...] a aquisição e o progresso dos alunos; as atitudes e os valores que

a escola promove; a informação que a escola fornece aos pais;

incluindo relatórios; a ajuda e orientação disponível a alunos e

alunas; a tarefa de casa; o comportamento e freqüência às aulas; a

parte desempenhada pelos pais na vida da escola e a resposta da

escola às sugestões e às reclamações dos pais (MITTLER, 2003, p.

208).

Assim, os pais são parte fundamental do processo de relacionamento

entre a escola e o aluno com deficiência. A integração gerada pelo fato dos

indivíduos com deficiência deixarem o confinamento das escolas especiais

para unirem-se às outras crianças, em escolas regulares, deve ser, nessa

segunda etapa do processo, expandida para um convívio social mais amplo.

Conforme percebemos no depoimento de P8 a seguir:

P8: – Há quem diga que as crianças na escola especial saíram do confinamento do lar,

pra um outro lugar, pro outro tipo, e que foi conviver entre si. Agora o passo é sair pra

um outro âmbito social...

Da diferença do confinamento à exposição social proporcionada pela

inclusão, dos preconceitos aos estigmas, a inclusão é sem dúvida um lenitivo

e um avanço enorme naquilo que diz respeito aos pais como indivíduos e

como grupos sociais.

O surgimento de ações individuais e coletivas pode ser pleno de

sentido, quando se voltam para o seu mundo comum, em perspectivas que

parecem consolidar a escola como espaço de atuação e trocas sociais. Os

pais podem ter possibilidade de participar dessas ações sociais através da

escola que promove a inclusão social.

Assim, os pais podem se tornar parceiros da escola e de políticas

públicas que privilegiem o lugar desses como proteção psicológica e proteção

social, transformando-os conjuntamente, visando espaços de abertura à

igualdade e à cidadania.

107

À GUISA DE CONCLUSÃO

Os homens podem morrer sem angústia

se souberem que o que eles amam está

protegido contra a miséria e o

esquecimento.

HERBERT MARCUSE

Eros e Civilização

A palavra esperança nos sugere expectativa, espera e, freqüentemente,

desejo; dizemos que uma mulher está de esperanças, quando está grávida. A

esperança aparece no relato dos pais, como possibilidade de que os filhos

tenham uma vida produtiva, que tenham aceitabilidade e integração sociais.

Eles revelam por vezes, a falta de confiança nas instituições, e

paradoxalmente, as instituições aparecem com a única possibilidade de se

construir atalhos em busca de melhores horizontes. Suas palavras são o

reflexo do cuidado rotineiro com os filhos, seus anseios são o resultado das

dificuldades que encontram no enfrentamento com a deficiência.

A palavra equilíbrio sugere a manutenção de um corpo em postura

normal, sem oscilações ou desvios. Os pais são os que tentam se manter

nesse equilíbrio em cuidar dos filhos com deficiência, de si próprios e de

suas vidas. Poderíamos chamá-los de malabaristas, contudo, malabares não

são propriamente suas atividades; resolvemos nomeá-los equilibristas por

serem hábeis na arte do equilíbrio e resilientes, para alterar situações

adversas.

O título desse trabalho também faz alusão a um trecho da música de

João Bosco e Aldir Blanc, que fala do exílio, dos anos da ditadura no Brasil,

do retorno e da esperança de novas perspectivas políticas e sociais. E

fazendo menção às políticas sociais, esse trabalho aponta a necessidade de

políticas que os contemple de forma efetiva.

108

O objetivo do presente trabalho foi a de analisar a realidade vivida

pelos pais, cujos filhos têm deficiência. As crianças e os adultos com

deficiência possuem uma dependência direta dos pais e de seus familiares;

embora as instituições responsáveis pelos cuidados com pessoas com

deficiência cumpram seu papel, elas não substituem as atribuições exercidas

pela família.

Utilizamo-nos da discussão de alguns autores no domínio da

Psicologia Social, para analisar as relações entre pais e filhos com

deficiência. Os pais de pessoas com deficiência são o foco desse trabalho,

porque sobre eles recai a responsabilidade no cuidado dos filhos, seja na

esfera pessoal quanto na área social.

Ao longo desse trabalho, consideramos que, com todas as dificuldades

que cercam os pais de filhos com deficiência, as políticas públicas deveriam

dar apoio a esses pais em seu acesso às informações, às escolas, às

instituições de saúde que lhes possam dar guarida e ajuda nos cuidados

com os filhos. Embora tenha havido avanços consideráveis, muito falta a ser

feito, conforme pudemos demonstrar neste trabalho.

As dificuldades dos pais hoje advêm da subsistência do lar, das

exigências de trabalho e dos isolamentos sociais, gerados pelas convivências

e atribuições condicionantes da culpabilidade sobre si mesmos, da

discriminação e dos preconceitos sociais, conforme discutimos no capitulo II.

A família, com uma pessoa com deficiência embora pareça fornecer a

proteção necessária aos filhos, parece-nos ainda aquém de protegê-los

suficientemente, diante de tantas ameaças do mundo externo e essa

desproteção pode acarretar dúvidas, ameaças, medos e inseguranças de toda

monta na dimensão familiar, evidenciando também, que se as condições da

família evoluírem, crescerá em contrapartida, o desenvolvimento da criança e

do adulto com deficiência.

O advento dos pais, nesse cenário, pode derivar de sinais

particularizados: como a inclusão, as múltiplas experiências advindas das

escolas, do estado, das organizações do terceiro setor e, conforme já

anunciamos, da aparição pública, nos seus relatos de imagens, palavras que

podem conduzir a outras práticas inclusivas.

109

Em contrapartida, o número de pessoas com deficiência que se

“expõem” socialmente, saindo às ruas, trabalhando, participando das

atividades e da vida social em comum, freqüentando escolas, as publicações

nessa área, que cresceram enormemente nos últimos quinze anos, faz-nos

acreditar que pode haver sinais de que um “novo sujeito social” pode ter

lugar, em um processo em curso, na exata medida que esse sujeito se

constitui.

Nessa particularidade, segundo essa pesquisa, a mãe é quase sempre

a facilitadora, a protetora dos filhos e, de suas tarefas diárias. Ao pai, quase

sempre, cabe o sustento e as atribuições externas dessas cobranças. Isso per

si divide os pais em exigências que podem torná-los menos disponíveis para

os seus filhos. Entretanto, a aproximação dos profissionais, família, escola e

comunidade, poderiam ser de extrema valia nesse processo de sensibilização

e socialização dos pais, como recurso de inclusão não apenas dos filhos, mas

deles próprios.

Nossa pesquisa se pautou pela seguinte questão: como os pais

convivem com a realidade da deficiência de seus filhos, quais os obstáculos

que eles enfrentam em relação à inclusão deles na sociedade e na escola?

Consideramos, entretanto, que suas narrativas embora individuais

revelam particularmente, sua preocupação com os filhos, suas carências e

por vezes a ausência de uma política que os inclua como sujeitos ativos

numa sociedade que tem como característica a exclusão da alteridade.

Portanto, não existem atores sociais sem as respectivas inserções ou

incidências de um cenário político, seu palco individual é também em amplo

espectro, sua participação social, sua pluralidade enquanto sujeito, sugere

ainda, suas sedimentações nas questões das identidades coletivas.

Os desenhos, brinquedos e utensílios que compõem também esse

trabalho representam o cotidiano dos filhos, um pouco de suas atividades

lúdicas. Em termos cognitivos, são imprescindíveis ao desenvolvimento

afetivo e emocional dessas crianças. Por outro lado, no universo dos pais,

essas imagens são repositórios de lembranças e recordações, reforçando

relações e vínculos de afetos entre pais e filhos. Não se pode esquecer ainda

que, a inclusão não se refere apenas aos filhos, mas aos pais de forma

110

direta, posto que a exclusão já está colocada em vários aspectos desse

cenário, conforme esse trabalho quis demonstrar.

Os pais, hoje, são sujeitos a um conjunto de necessidades, anseios,

motivações e sonhos engedrados pela trama das relações sociais que eles se

constituem e são constituídos. Pais e filhos nos últimos dez anos tem tido

maiores aparições públicas, em espaços onde antes havia reclusão e

segregação, o que faz deles novos protagonistas no cenário da inclusão

social. Os pais, como protagonistas nesse cenário, raramente foram

considerados e tiveram poucas possibilidades de organização e

reinvidicações sociais como outros segmentos, tais como: os afro-brasileiros,

homossexuais etc. A partir daí, a necessidade de pensá-los como um novo

grupo em formação, porque eles são imprescindíveis na luta e no alcance

social para seus filhos no contexto da deficiência.

Hoje em dia faz-se urgente formular políticas públicas que levem em

conta os pais, como forma de criar meios mais eficazes e eficientes para as

pessoas com deficiência no seu convívio social. Porque as instituições

existentes, raramente, os colocam em pauta nesse sentido, tendo

conseqüências várias, conforme apontamos ao longo desse trabalho.

Em suma, a emergência da participação dos pais na questão da

inclusão faz sugerir novos discursos e novas práticas de atuação; se o seu

surgimento ocasionará formas outras de emancipação, é uma tarefa legada

ao tempo e à história futura. No entanto, os pais entrevistados, com seus

depoimentos, propiciaram-nos a oportunidade de refletir sobre as mudanças

de seus estatutos e dignidades. Ao considerarmos os pais nesse recorte de

pesquisa, o que estamos fazendo é promover uma reflexão que aposte em

uma política mais efetiva voltada para a pessoa com deficiência, pois é aos

pais que cabe ainda, a maior parcela de responsabilidades nesse tratamento.

111

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122

A N E X O S

123

Índice das Ilustrações

Figura 1: - parte de brinquedo de G. filho de P2 e M2, pg. 7.

Figura 2: - boneca de infância de R. filha de P1 e M1, pg. 8.

Figura 3: - desenho de L. filho de P8 e M8, pg. 10.

Figura 4: - desenho de L. filho de P8 e M8, pg. 14.

Figura 5: - desenho de L. filho de P8 e M8, pg. 28.

Figura 6: - desenho de L. filho de P8 e M8, pg. 42.

Figura 7: - parte de um desenho de M. filha de e P5 e M5, pg. 60.

Figura 8: - desenho de G. filho de P2 e M2, pg. 68.

Figura 9: - colchetes de fraldas de D. filho de P7 e M7, pg. 91.

Figura 10: - brinquedo de encaixe de G. filho de P2 e M2, pg. 105.

124

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Declaro que estou informado(a), acerca dos objetivos,

procedimentos, formas de divulgação e possíveis riscos e benefícios

da pesquisa intitulada

Esperanças Equilibristas: A inclusão de pais

de filhos com deficiência,

que me foram explicados em linguagem

clara e acessível pelo entrevistador responsável bem como que sou

livre

para procurar o pesquisador para maiores esclarecimentos. A

pesquisa em questão, tem como objetivo estudar a construção

identitária no âmbito dos pais, entendida à luz de uma teoria

psicossocial da identidade, que permite compreendê-la como

expressão potencial de movimentos de reposição e emancipação.

Para a coleta de dados, será utilizada a entrevista aberta

não

dirigida.

Declaro ainda, que estou ciente de que posso interromper a

qualquer momento a minha participação sem qualquer prejuízo bem

como impedir a utilização do material por mim fornecido, que será

utilizado apenas para fins desta pesquisa. Além disso, me foi

garantido que minha identidade será mantida em sigilo e que minha

participação não envolve qualquer custo financeiro, a ser ressarcido

pelo pesquisador.

Nome por extenso

_________________________________________________________________________

Assinatura________________________________ ____/___ /___

Termo de Compromisso

Eu, Crispim Antonio Campos, pesquisador responsável, comprometo-

me a utilizar as informações fornecidas na entrevista, obedecendo

os termos do presente consentimento informado. Garanto ainda, que

os resultados serão devolvidos aos participantes, na forma de

entrega da tese em meio digital.

Data__/__/__

_________________________________________________________________________

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