ads:
SARAH SILVA ABRAHÃO
DETERMINANTES DE FALHAS DA DIÁLISE PERITONEAL NO
DOMICÍLIO DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES ASSISTIDOS
PELO HOSPITAL DAS CLÍNICAS D A UFMG
UNIVERSIDADE FEDERAL DE MINAS GERAIS
BELO HORIZONTE
2006
ads:
Livros Grátis
http://www.livrosgratis.com.br
Milhares de livros grátis para download.
II
SARAH SILVA ABRAHÃO
DETERMINANTES DE FALHAS DA DIÁLISE PERITONEAL NO
DOMICÍLIO DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES ASSISTIDOS
PELO HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA UFMG
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde
da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais
como requisito parcial à obtenção do Título de Mestre em Ciências da Saúde
Área de Concentração em Saúde da Criança e do Adolescente
Orientadora: Profª Dra. Eleonora Moreira Lima
Co-orientadora: Profª Dra Janete Ricas
UNIVERSIDADE FEDERAL DE MINAS GERAIS
BELO HORIZONTE
2006
ads:
III
DETERMINANTES DE FALHAS DA DIÁLISE PERITONEAL
NO DOMICÍLIO DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES
ASSISTIDOS PELO HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA UFMG
Sarah Silva Abrahão
Nível: Mestrado
Data da defesa: 07/12/2006
Dissertação apresentada e defendida perante a Comissão Examinadora,
constituída pelos Professores:
___________________________________
Prof. Dr. José Maria Penido Silva
____________________________________
Profª. Dra. Maria Lígia Mohallem Carneiro
Profª. Dra. Eleonora Moreira Lima (orientadora)
Profª. Dra. Janete Ricas (co-orientadora)
Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais
Belo Horizonte, 07 de dezembro de 2006.
IV
Reservo minhas horas de adulta
para desempenhar exclusivamente este papel,
as demais prefiro ser criança.
A autora
V
Dedico este trabalho
a todas as crianças e adolescentes
que mesmo já experimentando
dores de adultos,
conseguem continuar sendo crianças,
compartilhando com pureza de coração,
a alegria de viver.
Resignação e amor:
doces palavras que operam milagres.
Às mães, pais e familiares:
que Deus continue vos dando
força, saúde, alegria e coragem
para desempenhar tão honrosa missão.
VI
Dedicatória Especial:
À luz da minha alma, dádiva Divina, flor do meu jardim: minha amada Mãe.
Àqueles que sustentam minha existência
com luz, graça e coragem:
meus amados irmãos,
César, Sérgio, Cláudia e Gleice
Sobretudo ao meu irmão Sérgio,
o melhor dos incentivadores.
Aos meus doces e lindos sobrinhos,
estrelas do meu céu:
Gabriela, Danilo e Thalita.
Enfim, à todos que de uma forma ou de outra
são centelhas de luz e alegria em minha vida:
Que o Pai Celestial continue nos iluminando.
VII
O mais importante não é dizer:
Tenho muitos amigos,
O mais importante é poder dizer:
Sou amigo de muitos!
José Silvestre de Oliveira
VIII
Agradecimentos
O maior presente que o Divino Mestre nos concede é a capacidade de amar.
À Deus, por ter confiado a mim a alegria da vida e o convívio de todos que me
rodearam e se alegraram com minha satisfação e prazer em realizar este
trabalho:
Não há ordem de quem gosto mais ou prefiro para os meus agradecimentos, o
único ser superior é Deus, nós humanos somos todos iguais dentro de nossas
diferenças.
Aos meus estimados e saudosos primeiros pacientes da nefrologia pediátrica e
suas mamães, que me inspiraram esta busca, compartilharam suas dores,
conhecimentos e alegrias, especialmente: Verinha e Clemência, Paulinho e
Rabelo, Gu e Daniela, Juju e Conceição, que o Mestre Jesus os acolha em Teus
Braços e cubra de bênçãos suas vidas onde quer que se encontrem.
Aos meus ex-alunos e acadêmicos de enfermagem pelo apoio e amizade.
Aos meus queridos professores e colegas da Escola de Enfermagem: Míriam
Flores, Miguir, Lúcio, Lígia, Beth, Irene, Vânia de Souza, Martinha Amaral, Lívia,
Carla Spagnol, Cláudia, Márcia Pitanga, Annette, Tereza, Joyce e Wilma pelos
bons conselhos, amizade, força e conhecimentos compartilhados.
Àqueles que me avaliaram com ética e respeito quando da seleção para este
mestrado: parabéns pela seriedade.
Ao Prof. Eduardo Oliveira pela simplicidade e afabilidade no trato e por ter me
indicado minha ilustríssima orientadora.
À Profª. Eleonora Moreira Lima, minha então orientadora, pela amizade e carinho,
sobretudo na turbulência “dos inícios”, pelo profissionalismo, pelos conhecimentos
compartilhados e por ter me indicado minha ilustríssima co-orientadora.
À Profª. Janete Ricas, minha então co-orientadora, por compartilhar comigo seus
conhecimentos, com paciência, leveza, profissionalismo e docilidade.
“Nos méritos desta minha conquista há muito da presença de vocês.”
Ao Prof. Darly Andrade e família pela amizade, paciência e importante
contribuição na análise estatística deste estudo.
À todos os professores da Faculdade de Medicina: Ivani, Fernando Proietti, César
Coelho, Emília, Joel, Marco Antônio e funcionários da pós-graduação: obrigada.
IX
Aos colegas do mestrado, sobretudo à Maria Virgínia, Leo, Maria Eugênia,
Zaganelli e Paulo pela amizade e carinho.
Fátima, Leila, Tâmara, Ana Giselda, Regina: fadinhas do HC/UFMG, obrigada por
tudo, vocês são ótimas!
À querida amiga Fátima Pompeu pelo companheirismo, amizade, ética e
profissionalismo. As outras que me desculpem, mas esta é a melhor e mais
elegante assistente social do HC.
À querida amiga Leila, que faz da enfermagem uma profissão linda e humana.
À querida amiga Tâmara, sua alegria é semeada todos os dias por onde passa e
o mais importante de tudo: todas as sementes germinam.
À todos os funcionários: administrativo (Silvana e Lícia), médicos, de
enfermagem, nutrição...da Unidade de Nefrologia: é a alegria e dedicação de
vocês que tempera e torna este ambiente tão aconchegante.
Aos motoristas do HC: Emilson e Paulinho pelo carinho e zelo.
Aos queridos e saudosos amigos e pacientes da Pediatria do meu coração,
obrigada por tantos ensinamentos e momentos de graça e ventura:
“E tudo quanto fizerdes, fazei-o de todo o coração, como ao Senhor, e não aos
homens.” – Paulo. (Colossenses, 3: 23.)
Aos queridos amigos e pacientes do 8º andar do HC que muito têm me ensinado
e compartilhado tantos momentos de paz, amor, união e alegria.
Trabalhar com amor ao próximo é felicidade suprema, Dádiva Divina.
À minha estimada chefe Rosana Lima: obrigada pelo acolhimento fraterno,
carinho, respeito, consideração e sobretudo pelas trocas de plantão que
possibilitaram minhas idas às aulas do mestrado, sem a sua solidariedade ficaria
difícil.
As minhas amigas enfermeiras super-poderosas: Márcia Alves e Maristela pela
força, torcida, carinho, respeito e consideração. Agradeço a Deus por vocês.
Aos meus estimados amigos e todos os trabalhadores do 8º andar do HC: Márcia
Marques, Luciano, Maguinha, Betânia, Simone Moraes, Helô, Simone Teixeira,
Aurélia, Jana, Angélica, Marize, Rosi, Vivi, Doni, Reginho, extensivo a todos os
turnos: é muito bom trabalhar com vocês.
Aos meus queridos sempre amigos: Henrique, Nathan, Yara, Flávia, Mariângela,
Andréa Colini, Grimberg, Nívea, Alexandre Hartmam, Elce Cristina: que saudade!
Aos amigos de todos os dias, de toda a vida: Consuelo, Marcos, Dona Val e
família, Dona Inês, Tia Lourdinha e família, Gracinha e família, especialmente,
Roberto, Érika e Paulo, Alexandre Borges, Miriam e Kiran: grande torcida!
X
Aos agregados da família, especialmente minha cunhada Jack pela força, torcida,
conselhos e incentivos.
Aos amigos da Casa Fraterna Irmão Ismael e Núcleo Assistencial Fraterno
Francisco de Assis pelo carinho, solidariedade e apoio constantes.
Aos amigos anônimos que cruzam no vai e vem do dia-a-dia, sempre simpáticos e
fraternos.
À minha amada avó Geni Reis Jorge (in memoriam), meu pai José Benedito
Abrahão (in memoriam) e todos os amigos eternos. Creio que de onde estiverem
se alegram com esta minha alegria, afinal como disse Richard Bach: “Longe é um
lugar que não existe” Estamos sempre juntos!
Paz e Luz.
XI
“Abençoemos aqueles que se preocupam conosco,
que nos amam,
que nos atendem as necessidades...
Valorizemos o amigo que nos socorre, que se interessa por nós, que nos
escreve, que nos telefona para saber como estamos indo...
A amizade é uma dádiva de Deus...
Mais tarde haveremos de sentir falta daqueles que não nos deixam
experimentar solidão!”
Chico Xavier
XII
SUMÁRIO
TÓPICO PÁGINA
Agradecimentos VIII
Lista de Tabelas XVI
Lista de Figuras XVII
Lista de Abreviaturas XVIII
1. Resumo - Sumary 2
2. Motivação 6
3. Introdução – Fundamentos Teóricos 10
3.1. Doenças Crônicas em Geral 10
3.2. Doença Renal Crônica 12
3.3. Modalidades de Tratamento para a Doença Renal Crônica 14
3.4. Especificidades da Diálise Peritoneal 18
3.5. Vantagens da Diálise Peritoneal 19
3.6. Complicações Relacionadas 22
3.7. Peritonites 23
3.8. Aspectos Psicossociais 25
3.9. Propostas de Estudo 27
4. Objetivos 29
4.1. Objetivo Geral 29
4.2. Objetivos Específicos 29
5. Casuística e Método 31
5.1 Casuística 31
5.2. Método Utilizado e sua Descrição 32
5.2.1. Instrumentos Utilizados para a Coleta de Dados 33
5.2.2. Histórico 34
5.2.3. Definição de Termos 36
5.2.3.1. Peritonite 37
5.2.3.2. Internação 37
5.2.3.3. Qualidade de Aplicação da Técnica de Diálise
Peritoneal
37
XIII
5.2.3.4. Eficácia no Processo de Diálise Peritoneal 39
5.2.3.5. Falhas no Processo de Diálise Peritoneal 39
5.2.3.6. Variáveis Independentes 39
5.3. Formação do Banco de Dados 40
5.4. Instrumentos Estatísticos 44
5.5. Aspectos Éticos 45
6. Resultados 47
6.1. Características da População Estudada 47
6.2. Condições de Realização da Diálise Peritoneal 52
6.3. Técnica Dialítica 52
6.4. Associações entre as Variáveis Pesquisadas no Estudo 54
6.5. Complicações da Diálise Peritoneal 57
6.5.1. Internações e Complicações Gerais Relacionadas 57
6.5.2. Peritonites 58
6.5.3. Atribuições de Causas das Complicações 59
6.6. Dificuldades para a Realização da Diálise Peritoneal 60
7. Discussão 63
7.1. Doença Renal Crônica 63
7.2. Diagnóstico Precoce para a Doença Renal Crônica 64
7.3. Diálise na Infância e Adolescência 66
7.4. Modalidades Terapêuticas para Tratamento da DRC 70
7.4.1. Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua 70
7.4.2. Diálise Peritoneal Automatizada 72
7.4.3. Hemodiálise 75
7.4.3.1. Internações e Peritonites 77
7.4.3.2. Atribuições de Causas das Complicações
Segundo os Cuidadores
80
7.4.3.3. Levantamento de Falhas e dos Determinantes
que Dificultam e Facilitam o Processo de Diálise
Peritoneal
84
7.4.4. Transplante Renal 89
7.5. Discussão dos Resultados Estatísticos 91
7.5.1. Escolaridade do Principal Cuidador 92
XIV
7.5.2. Renda per capita
94
7.5.3. Elementos Essenciais à Realização da Diálise
Peritoneal
96
7.5.3.1. Anti-sepsia das Mãos 96
7.5.3.2. Presença de Pia no Quarto da Diálise 98
7.5.3.3. A Presença da Mãe no Cuidado com o Paciente 100
7.5.4. Qualidade Técnica e Nível de Informação do
Cuidador
101
7.5.4.1. Qualidade de Aplicação da Técnica Dialítica 101
7.5.4.2. Nível de Informação do Cuidador sobre a Diálise
Peritoneal e Afins
102
7.6. Elementos Essenciais ao Sucesso do Tratamento do
Paciente Renal Crônico
105
7.6.1. Adesão ao Tratamento 105
7.6.2. A Família e o Paciente portador de Doença Renal
Crônica
110
7.6.3 Visitas Domiciliares 112
8. Conclusões 117
9. Proposições 119
10. Referências Bibliográficas 122
11. Anexos
Anexo 1 - Protocolo do Serviço Social – HC/UFMG 131
Anexo 2 - Roteiro de Visita Domiciliar – Partes 1 e 2 135
Anexo 3 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido 139
Anexo 4 – Adequação da Situação Pscicossocial para o
Cuidado de uma Criança /Adolescente em Diálise Peritoneal
141
Anexo 5 - Condições do Domicílio para o Cuidado de uma
Criança/Adolescente em Diálise Peritoneal
144
Anexo 6 - Condição do Ambiente para a Realização da
Diálise Peritoneal
146
Anexo 7 - Controle Clínico da Criança/Adolescente em
Diálise Peritoneal
148
Anexo 8 - Técnica para a Realização da Diálise Peritoneal 150
XV
Anexo 9 - Modelo de Respostas Esperadas para as
Questões Abertas
154
Anexo 10 - Carta de Aprovação do Projeto pelo
Departamento de Pediatria da FM/UFMG
156
Anexo 11 - Carta de Aprovação do Projeto pelo Comitê de
Ética em Pesquisa da UFMG
157
Anexo 12 - Carta de Aprovação da DEPE/HC/UFMG 158
Anexo 13 - Benefício de Prestação Continuada – BPC 159
Anexo 14 – Orientações para a Adequação do Quarto de
Diálise Peritoneal
161
XVI
LISTA DE TABELAS
TABELA
PÁGINA
Tabela 1 Distribuição da População por Faixa Etária 47
Tabela 2 Causas da Doença Renal Crônica dos Pacientes do
Estudo
51
Tabela 3 Distribuição das Respostas dos Cuidadores às Questões
de Avaliação Cognitiva classificadas segundo a
Adequação ou Inadequação destas
54
Tabela 4 Resultados do Odds Ratio e Intervalo de Confiança das
Variáveis Estudadas e a Associação com Freqüência de
Peritonite, Qualidade da Técnica e Freqüência de
Internações
55
Tabela 5 Qualidade da Técnica de Diálise Vs. Freqüência de
Peritonites
56
Tabela 6 Qualidade da Técnica de Diálise Vs. Freqüência de
Internações
56
Tabela 7 Complicações relacionadas à Diálise Peritoneal segundo
relato do Cuidador
57
Tabela 8 Atribuições de Causas das Complicações Citadas pelos
Cuidadores
59
Tabela 9 Queixas dos Cuidadores Relativas à Diálise Peritoneal 60
Tabela 10 Queixas dos Pacientes relatadas pelos Cuidadores
Relativas à Diálise Peritoneal
61
XVII
LISTA DE FIGURAS
FIGURA PÁGINA
Figura 1 Tratamento da DRC no Final do Estudo 48
Figura 2 Organograma da Diálise Peritoneal ao longo do Estudo 49
Figura 3 Relato de Peritonites e Freqüência 58
XVIII
LISTA DE ABREVIATURAS
BPC - Benefício de Prestação Continuada
CAPD – Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis
DP – Diálise Peritoneal
DPA – Diálise Peritoneal Automatizada
DPAC – Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua
DRC – Doença Renal Crônica
ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente
EPF – Equipe de Saúde da Família
HC/UFMG – Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais
HD – Hemodiálise
IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
IC – Intervalo de Confiança
IOS - Infecção do Orifício de Saída
KTV = cálculo da cinética da uréia
NAPRTCS - North American Pediatric Renal Transplant Cooperative Study
OMS – Organização Mundial da Saúde
OR – Odds Ratio
PET = Teste de Equilíbrio Peritoneal
PNAD - Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios
PSF – Programa de Saúde da Família
SMSA/SUS–BH – Secretaria Municipal de Saúde/Sistema Único de Saúde –Belo
Horizonte
SUS - Sistema Único de Saúde
TxR – Transplante Renal
1
1. Resumo
2
1. Resumo
Realizou-se no período de março de 2004 a maio de 2006, o presente estudo
constituído de um universo de 30 pacientes, crianças e adolescentes portadores
de doença renal crônica (DRC), assistidos pelo Serviço de Nefrologia Pediátrica
do Hospital das Clínicas da UFMG. A média das idades dos pacientes era 8,2 ±
4,0 anos (1 a 16,5 anos), os pacientes estavam em diálise peritoneal para
tratamento da DRC por 0,4 a 9,7 anos. O objetivo foi averiguar as falhas de
aplicação da técnica de diálise peritoneal no domicílio de cada paciente e seus
determinantes, além de verificar o nível de informação do cuidador sobre a
técnica e sobre os cuidados com o paciente e ainda, avaliar as condições
socioeconômicas e do domicílio para adequação ao tratamento. A partir do banco
de dados criado, investigou-se a existência de associações entre as variáveis
pesquisadas e também de outros aspectos como queixas dos pacientes e dos
cuidadores a respeito da diálise peritoneal e suas peculiaridades. Testou-se as
variáveis: baixa escolaridade, baixa renda familiar, nível de informação
inadequado, inadequação da anti-sepsia das mãos para a realização da diálise,
ausência de pia no quarto da diálise, mãe do lar ou desempregada como fator de
risco para uma pior qualidade da técnica de diálise e maior freqüência de
peritonites e internações. Para as variáveis: qualidade técnica versus freqüência
de peritonite encontrou-se um OR = 1,90 (IC = 0,38 - 9,59), para qualidade
técnica versus freqüência de internação um OR = 1,60 (IC = 0,35 - 7,30). Não se
detectou significância estatística para as variáveis testadas embora haja uma
tendência para a sua ocorrência. Entretanto, foi possível verificar a presença de
aspectos importantes ao sucesso da terapia dialítica como dedicação e
3
envolvimento do cuidador e de familiares com o cuidado com o paciente, aumento
do uso da diálise peritoneal automatizada, boa relação paciente/família e
instituição, visitas domiciliares periódicas, situações que subsidiam ações que
concorrem para uma melhor qualidade de vida do paciente com doença renal
crônica.
Sumary
Thirty children and adolescents (mean age 8.2±4.0 years, range 1-16.5 years) with
Chronic Renal Disease (CRD) on Peritoneal Dialysis (PD) for 0.4 to 9.7 years
were investigated. The objective was to investigate application of PD technique at
home and the determinants of problems; also to check the level of information of
the parents about the PD technique and to evaluate the socio-economical
conditions and adequacy of the house for the treatment. Associations between the
variables investigated were tested. The parameters: low educational level, low
family income, inadequate level of information, inadequate hygiene of hands
during PD procedure, mother unemployed, were associated with worse quality of
PD technique and higher frequency of peritonitis and hospitalization. For the
variables: technique quality versus peritonitis frequency the Odds Ratio (OR) was
1.90 (CI=0.38-9.59) and technique quality versus hospitalization the OR was 1.60
(CI=0.35-7.30). These results didn’t find statistic significance despite a tendency to
be significant. Nevertheless, it was possible to verify the presence of important
aspects which contribute for the success of PD therapy such as dedication and
involvement of the family in patient’s care, the increased use of Automatic
Peritoneal Dialysis (APD), good relationship between patient/family and the health
4
unit, periodic home visits, situations that subsidize actions that could bring a better
quality of life to these children and adolescents.
5
2. Motivação
6
2. Motivação
Em março de 2002, iniciei minha carreira como enfermeira na Unidade de
Pediatria do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais
(HC/UFMG). Recém-formada pela Escola de Enfermagem desta universidade
detectei, logo no início, que havia muito ainda o que aprender e descobrir de
minha profissão.
Ao longo do meu trabalho, verifiquei um déficit de conhecimento na área de
nefrologia pediátrica, sobretudo relativo aos pacientes renais crônicos, não
apenas de minha parte, mas também da equipe de enfermagem do setor onde eu
trabalhava.
Dentre as maiores dúvidas e apreensões estava a preocupação com a
aplicação adequada da técnica de diálise peritoneal (DP), especialidade da
equipe de enfermagem da Unidade de Nefrologia Pediátrica do hospital, mas que
freqüentemente é realizada nas enfermarias do 6º andar (Unidade de Pediatria do
HC/UFMG), quando os pacientes são internados para o tratamento de
intercorrências médicas.
Durante este período, percebi a importância dos cuidados da equipe de
saúde, do apoio fornecido, do envolvimento, comprometimento e habilitação dos
pais/responsáveis para o tratamento adequado dentro e fora do ambiente
hospitalar, assim como, para a manutenção de um bom estado de saúde física e
emocional, dos pacientes portadores de doença renal crônica (DRC).
Também pude verificar a existência de empecilhos relativos ao contexto
sócio-cultural e econômico do paciente e seu responsável para a adesão ao
7
tratamento e manutenção deste no domicílio. Essa situação de ver e conviver com
o sofrimento e ansiedade, tanto dos pacientes quanto de seus pais/responsáveis
no dia a dia do hospital, me mobilizou emocionalmente, despertando o meu
interesse em entender mais profundamente as condições e o cotidiano do cuidado
dessas crianças no domicílio.
Os pacientes que mais tempo ficavam internados, geralmente, eram
aqueles que não tinham condições para voltar para casa, pois a situação
financeira impedia a adequação do ambiente para a realização da diálise no
domicílio, além disso, outro problema era a dificuldade de assimilação das
orientações sobre a diálise, assim como sua aplicação, pelos pais/responsáveis.
O paciente estável clinicamente tinha que aguardar o momento certo para ir para
casa, ou seja, o momento em que o cuidador estivesse apto para realizar a diálise
peritoneal e a casa em condições adequadas ao tratamento dialítico domiciliar;
enquanto isso, ficava exposto à vida hospitalar e seus riscos. Alguns chegaram
mesmo a ficar quase 1 ano internados, pois ora a casa não estava pronta para
recebê-lo ou o responsável não estava apto para realizar a diálise, ora eram as
intercorrências clínicas que o seguravam no hospital.
A recorrência das internações foi outro fator instigante. Para aqueles que já
estavam fazendo o tratamento no domicílio, tantas intercorrências e conseqüentes
hospitalizações deviam ter um motivo. Possivelmente, havia alguma falha no
ambiente domiciliar ou na aplicação da técnica de diálise.
Era preciso então, conhecer melhor as condições e o ambiente onde o
paciente vivia, possível por meio de visitas domiciliares, o que poderia ampliar a
visão e permitir perceber facilidades e dificuldades para a eficácia do uso da
terapia.
8
Assim sendo, propus-me a desenvolver o presente estudo no intuito de
aprimorar o conhecimento das condições sócio-econômicas, culturais e
emocionais dos pacientes em diálise peritoneal, assim como de seus familiares;
também tentar averiguar a influência destes fatores individual ou coletivamente
sobre a saúde física do paciente e as intercorrências clínicas, buscando contribuir
para a melhoria da assistência e subsidiar futuras intervenções que poderão
minimizar complicações relacionadas.
9
3. Introdução
10
3. Introdução - Fundamentos Teóricos
A DRC representa uma entidade clínica decorrente da deterioração
progressiva da estrutura anatômica-funcional dos rins. É necessário que haja
perda de mais da metade da massa renal para que os níveis séricos de creatinina
se elevem acima do normal e que a taxa de filtração glomerular se reduza a níveis
inferiores a 50 a 80% do valor normal (Lima & Diniz,1998).
A DRC tem alta morbidade e mortalidade. A incidência e prevalência de
pacientes com DRC terminal continua aumentando progressivamente no Brasil e
no mundo. No Brasil, estima-se que o custo decorrente do tratamento dos
pacientes em diálise ou com enxerto renal funcionante seja superior a R$900
milhões por ano (Sesso, 2005).
3.1. Doenças Crônicas em Geral
As doenças crônicas são processos mórbidos de longa duração. Apesar
dos avanços médicos recentes, muitas delas ainda são incuráveis. A utilização de
técnicas e métodos modernos como, por exemplo, transplantes de órgãos, pode
solucionar alguns problemas mas, por outro lado, criar outros. Embora nem todas
as doenças crônicas tragam grande desconforto para seus portadores, grande
número delas leva à dor, sofrimento, até à morte, acometendo indivíduos ainda na
infância (Oliveira, 1994).
11
A doença crônica não afeta apenas o doente, mas também a família,
especialmente quando acomete crianças, que passam a maior parte do tempo em
casa sob os cuidados da família e que, na maioria das vezes, não tem condições,
conhecimentos ou estrutura emocional para desempenhar esse cuidado
satisfatoriamente (Oliveira, 1994).
A doença de um dos membros da família pode afetar os demais de
diversas maneiras e em diferentes graus de intensidade. A família é um grupo de
indivíduos em associação íntima e contínua, que se interagem constantemente
uns com os outros e, ainda, individual e coletivamente, com a comunidade e
grupos culturais dos quais ela faz parte (Maurer; Bellack, 1984). Por conseguinte,
a criança tem com sua família interações físicas, emocionais, psíquicas e sociais
(Oliveira, 1994).
A literatura brasileira, ao abordar esse aspecto, é escassa, com poucos
trabalhos descrevendo a experiência subjetiva das pessoas doentes,
principalmente crianças e suas famílias. Na perspectiva fenomenológica,
trabalhos feitos anteriormente sobre o conviver com doença crônica como
diabetes (Baptista, 1992) e doença renal crônica (Barbosa, 1992) mostraram que,
para essas pessoas, a doença significa vivenciar uma brusca transformação no
seu mundo, pensar na morte e rememorar o impacto experienciado no momento
da revelação do diagnóstico. Esses trabalhos mostraram, ainda, que o doente
crônico convive com limitações, tratamento e situações de controle e disciplina
ocorrendo uma transformação no mundo de suas relações e um estreitamento da
perspectiva de futuro (Oliveira, 1994).
12
3.2. Doença Renal Crônica
A expressão doença renal crônica foi recentemente definida pela Iniciativa
de Qualidade em Desfechos de Doenças Renais da Fundação Nacional do Rim
dos Estados Unidos (NKF – K/DOQI) como a presença de dano renal ou
diminuição da função renal por três ou mais meses. De acordo com essa
proposta, a DRC é classificada em estágios. Inicialmente estão os pacientes sob
risco para DRC, que têm função renal de depuração normal, ou seja, filtração
glomerular maior ou igual a 90ml/min, mas apresentam fatores de risco para
doença renal. No estágio 1, a filtração glomerular é normal, maior ou igual a
90ml/min, mas há evidências de dano renal (proteinúria, por exemplo); no estágio
2 existe dano renal e diminuição leve de função (filtração glomerular entre 60 e 89
ml/min); no estágio 3 a filtração glomerular está entre 30 e 59 ml/min (perda
moderada de função renal). O estágio 4 é caracterizado por perda grave de
função com filtração glomerular entre 15 e 29 ml/min. A doença renal terminal é
caracterizada por filtração glomerular menor do que 15 ml/min ou necessidade de
diálise (Thomé et al., 2006; Romão Jr, 2004).
A DRC refere-se a um diagnóstico sindrômico de perda progressiva e
geralmente irreversível da filtração glomerular. Usualmente, esta é medida de
modo aproximado pela depuração da creatinina endógena. O termo “uremia” ou
“azotemia” refere-se a um conjunto de sinais e sintomas provocados por
anormalidades fisiológicas e bioquímicas que ocorrem na doença renal grave
(Thomé et al., 2006).
A incidência e a prevalência da DRC na infância variam conforme
características raciais e condições sócio-econômicas (Lima & Diniz,1998).
13
A taxa de incidência de doença renal terminal em crianças e adolescentes
(de 0 a 19 anos) por milhão na população, ajustada para a idade é mais baixa que
toda a taxa de incidência em adultos, e tem permanecido essencialmente sem
modificações por mais de duas décadas como informado pelo registro americano
(US Renal Data System ou USRDS, 2003).
A prevalência de tratamento de doença renal terminal em crianças tem
mostrado um constante crescimento nos últimos anos, apesar desta taxa ser mais
baixa do que a encontrada em adultos (Warady et al. ,2004).
A DRC na infância é o caminho final comum de várias doenças sistêmicas
ou primariamente renais ou urológicas, que podem ser congênitas ou adquiridas e
ocorrer precoce ou tardiamente na infância (Lima & Diniz,1998).
A doença desencadeante pode ser originária de alterações da própria
estrutura renal (ditas primárias) ou provenientes de agressão renal a partir de uma
doença sistêmica (ditas secundárias).
A DRC é multicausal, tratável de várias maneiras, controlável, mas
incurável, progressiva e tem elevada morbidade e mortalidade. Está associada a
muitos custos pessoais, familiares, sociais e financeiros. Como a incidência de
DRC terminal vem aumentando no mundo todo, e como a mortalidade em diálise
vem diminuindo, a prevalência de pacientes em terapia renal substitutiva é
progressivamente maior. A saída terapêutica mais eficiente e custo-efetiva é o
transplante renal, mas a taxa de transplantação não consegue acompanhar a
entrada de novos pacientes em diálise (Thomé et al., 2006).
Segundo a United Kingdom’s Renal Registry (2002), a distribuição de
diagnóstico primário da doença renal é diferente dependendo da idade em que a
falência renal ou a doença renal terminal se apresenta. As causas mais comuns
14
de DRC são as glomerulopatias primárias, as uropatias, as nefropatias
hereditárias, as hipo/displasias renais, as doenças sistêmicas, a doença vascular
renal, a doença renal policística, dentre outras causas.
A perda da função renal nas fases iniciais da DRC pode não acarretar
conseqüências clínicas devido às respostas adaptativas que ocorrem a nível renal
e sistêmico. Entretanto, à medida que a lesão renal progride, as alterações
metabólicas serão irreversíveis se não forem prevenidas e tratadas
apropriadamente (Toporovski, 1991).
As principais manifestações clínicas na criança e adolescente são o retardo
do crescimento e do desenvolvimento puberal, as alterações sangüíneas
(anemias – principalmente devidas à baixa produção de eritropoetina pelo rim), a
acidose metabólica, a osteodistrofia renal, além de alterações cardiovasculares,
de pele, neurológicas, digestivas e psicossociais.
3.3 . Modalidades de Tratamento para a Doença Renal Crônica
Quando se faz precocemente o diagnóstico de DRC, o tratamento
conservador é indicado e deve ser realizado em centros especializados com a
participação do nefrologista pediátrico, urologista pediátrico, nutricionista,
psicólogos, enfermeiros e assistente social.
O controle ambulatorial estrito do paciente associado às orientações
nutricionais e à terapia medicamentosa, tem como objetivo minimizar as
repercussões e complicações da DRC e preservar a função renal retardando a
progressão da doença renal e o início de tratamentos mais invasivos.
15
O tratamento precoce e apropriado da DRC é capaz de retardar a
progressão da DRC, assim como proporciona às crianças afetadas, vida
relativamente normal, minimizando a osteodistrofia renal e o retardo do
crescimento (Toporovski, 1991).
O tratamento é proposto de acordo com o estágio da doença do paciente,
que geralmente procura um serviço médico-hospitalar, em fase avançada quando,
muitas vezes, as técnicas de diálise (diálise peritoneal – DP ou hemodiálise – HD)
tornam-se indispensáveis para a manutenção da vida.
A HD se faz pela depuração sanguínea extra-corpórea realizada por meio
de uma fístula artério-venosa, comumente localizada entre os vasos radiais ou
braquiais do braço não dominante, ou por meio de um cateter de duplo lume na
veia jugular ou subclávia. A sessão deve durar 4 horas, 3 vezes por semana o
que, geralmente interfere na vida social e escolar da criança.
A diálise peritoneal é uma das alternativas de tratamento, constituída de
três componentes: o fluxo sanguíneo, a membrana peritoneal e a solução de
diálise (Nogueira, 1988).
O dialisado, líquido de diálise peritoneal, é de constituição eletrolítica
semelhante ao espaço extracelular, exceção feita à sua maior osmolaridade,
necessária para promover a extração de líquido pela diálise (ultrafiltração). O nível
de osmolaridade necessário é conseguido pela adição de glicose em
concentrações diversas (1,5%, 2,5% e 4,25%, Nogueira, 1988).
A história da diálise peritoneal começou em 1922 com a publicação do
trabalho de Putnam, demonstrando que o peritônio poderia ser usado como uma
membrana dialisadora (Orkin et al., 1983).
16
Há relato de tratamento de disfunção renal aguda por irrigação peritoneal
em crianças em 1948 (Bloxsum & Powel, 1948).
O primeiro relato de DP em crianças data de 1948, tendo sido realizada por
Swan & Gordon em 5 pacientes portadores de doença renal. No início dos anos
60, Segar et al. & Etteldorf et al., popularizaram seu uso para o tratamento
dialítico de doença renal aguda em crianças e recém-nascidos. Somente em
1967, Levin & Winklestein usaram a diálise peritoneal de modo intermitente em
crianças renais crônicas e, devido à necessidade das inúmeras punções
abdominais, era realizada apenas uma vez ao mês associada a uma dieta
rigorosa. A dificuldade do controle clínico da criança em DP propiciava a opção
para a realização de HD porém, em crianças, a trombose do shunt, a ocorrência
de complicações clínicas, tais como hipertensão arterial e insuficiência cardíaca
congestiva e a aversão dos pacientes às repetidas punções venosas eram fatores
limitantes desta modalidade terapêutica (Benini, 1991).
A primeira descrição de inserção de um cateter para diálise peritoneal foi
realizada em 1968 por Tenckhoff (Tenckhoff & Schechter, 1968). O cateter era
implantado cirurgicamente na cavidade abdominal e aí permanecia fixo, devido à
presença de dois cuffs, um que se localizava abaixo da pele e o outro que era
suturado ao peritônio (Palmer et al., 1964). Este cateter foi a mais importante
modificação realizada para tornar a DP um procedimento prático para o
tratamento da doença renal crônica terminal. Isto reduziu dramaticamente a
incidência de peritonites embora, a freqüência de infecções em crianças ainda
permaneça mais alta do que em pacientes adultos (Warady et al, 2004).
Em 1978, Popovich et al., descreveram pela primeira vez uma nova forma
de DP, à qual denominaram diálise peritoneal ambulatorial contínua - DPAC
17
(CAPD – Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis). Os próprios autores
declararam, nessa ocasião, que se a diálise fosse feita continuamente poderia ser
obtido o clareamento adequado dos solutos. No entanto, este procedimento
apresentava o inconveniente das múltiplas conexões e desconexões do sistema,
necessárias às trocas dialíticas, acarretando uma alta incidência de peritonites.
Este fato foi parcialmente contornado, quando em 1978, Oreopoulos et al.
utilizaram bolsas plásticas, as quais poderiam ser enroladas e carregadas sob as
vestes, ao invés dos frascos de diálise, diminuindo assim o número de conexões
e desconexões. Com isso os episódios de peritonites diminuíram sensivelmente
(Benini, 1991).
Em crianças, a DPAC foi primeiramente aplicada em Toronto, Canadá, em
1978 (Balfe et al., 1981) tornando-se logo, prática comum em muitos centros
dialíticos americanos e europeus, como documentado nos procedimentos da
Primeira Conferência Internacional de DPAC em Crianças, ocorrida na Alemanha
(Fine et al.,1984).
Desde 1978, quando a diálise peritoneal foi introduzida para o atendimento
de pacientes pediátricos com falência renal terminal, uma série de melhoramentos
tecnológicos vinha sendo incorporada ao procedimento. Resultados importantes
foram obtidos para a segurança e o conforto com o uso de artifícios mecânicos
empregados nas trocas de diálise, assim como para a eficácia da diálise e com a
melhor biocompatibilidade das soluções de diálise. Mais recentemente, a
revolução nos campos das ciências eletrônicas e de computação propiciou uma
cadeia de sistemas automatizados (as cicladoras), que permitiram maior
flexibilidade para as prescrições, assim como a monitorização dos resultados
18
terapêuticos e do comprometimento/adesão dos pacientes (ou de seus
responsáveis) (Warady et al., 2004).
O sistema automatizado (com máquina cicladora), introduzido por Boen et
al. & Tenckhoff et al. (1972), finalmente, fez da diálise peritoneal uma solução
prática para a diálise de crianças e adultos em casa, assim como no hospital
(Hickman,1978; Lorentz, 1981). A introdução da cicladora e depois o refinamento
das técnicas contribuíram positivamente para popularizar o método de ciclagem
contínua em muitos países (Fine, 1998; Warady, 1999).
3.4. Especificidades da Diálise Peritoneal
Na diálise peritoneal a filtração do sangue se faz utilizando a membrana
peritoneal através de um cateter de colocação intraperitoneal. Moléculas do soluto
difundem-se através de uma membrana semipermeável, o peritônio, passando do
lado de maior concentração para o de menor concentração (Smeltzer, 2000).
A diálise peritoneal é processada em 3 fases – entrada ou infusão,
permanência e drenagem da solução (do dialisado). As trocas são repetidas em
períodos fixos de tempo, conforme a modalidade utilizada (Barros et al., 1999).
A prescrição da diálise envolve basicamente a definição da modalidade a
ser utilizada, a solução de diálise, o volume de infusão, o tempo de permanência,
o número de trocas diárias e, se necessário, medicamentos a serem
administrados intraperitonealmente. Para a prescrição devem-se levar em conta,
a superfície corporal do paciente, o volume de diurese, a função renal residual e
características de transporte da membrana determinado pelo teste de equilíbrio
19
peritoneal (PET – útil para avaliação das características da membrana) na fase de
treinamento ou após iniciar a diálise (Barros et al., 1999).
Em conjunto com o PET realizam-se os cálculos da cinética da uréia (KTV)
e clearance de creatinina semanal. Estes cálculos permitem avaliar a qualidade e
a quantidade de diálise à qual o paciente está sendo submetido permitindo
otimizar o tratamento individualmente, utilizando ao máximo a capacidade de
cada peritônio (Ilha & Proença, 1999).
O PET avalia as alterações tempo-dependentes nas concentrações de
glicose e de creatinina do dialisado (D), em relação à concentração inicial de
glicose do dialisado (D0) e à concentração de creatinina plasmática (P),
respectivamente. A absorção de glicose do dialisado gradualmente reduz a
relação D/D0, enquanto a difusão de creatinina para o dialisado aumenta a
relação D/P. Recomenda-se a realização do PET aproximadamente um mês após
o início do tratamento. O PET tem várias aplicações clínicas, particularmente, a
classificação da função da membrana peritoneal e a orientação na escolha do
regime de diálise. O KTV pode ser usado para quantificar a dose de diálise, e
consta da depuração de uréia do dialisador (K) multiplicado pelo tempo de
tratamento (T), dividido pelo volume de distribuição de uréia (V) (Góes Jr et al.,
2006).
3.5. Vantagens da Diálise Peritoneal
A eficiência do sistema de DP é baseada na troca dos solutos e da água
através da membrana peritoneal entre a solução de diálise e os capilares
sangüíneos e tecidos circunvizinhos (Warady et al., 2004).
20
A diálise peritoneal é, comumente a primeira escolha para o tratamento da
DRC, principalmente em crianças e adolescentes. A DP está indicada por
oferecer vantagens ao paciente, especialmente por possibilitar melhor controle
bioquímico, da uremia, da anemia e hipertensão arterial, preservar a função renal
residual, permitir a nutrição e ingestão de líquidos com menor restrição, demandar
menor necessidade de transfusões sangüíneas e ausência da síndrome do
desequilíbrio per - diálise à qual os pacientes em HD estão sujeitos. Além disso,
mantém a criança/adolescente em seu ambiente social e é mais compatível com a
vida na escola.
A DPAC representa um regime contínuo de DP manual em que a solução
de diálise está continuamente presente na cavidade abdominal, 7 dias por
semana. Uma pequena interrupção de tempo nas 4 a 5 trocas diárias não
desqualifica o regime de continuidade se este não exceder 10% do total do tempo
necessário à diálise (Twardowski, 1992).
A DPAC não necessita de máquina – pode ser feita manualmente pelo
paciente ou pelo responsável e elimina a necessidade de acesso venoso.
Além de poder ser realizada de forma contínua ambulatorial (DPAC –
diálise peritoneal ambulatorial contínua), a DP pode ser realizada de forma
intermitente com trocas noturnas usando uma máquina cicladora automática (DPA
- diálise peritoneal automatizada).
A DPA foi rapidamente expandida como uma resposta às demandas de
diálise e melhor qualidade de vida (Diaz-Buxo, 1999). As crianças, com falência
renal terminal, certamente representam a população de pacientes em que a DPA
foi mais amplamente aplicada (Warady et al., 2004).
21
A DPA vem tomando espaço entre as opções de diálise para os pacientes
renais crônicos ou agudos por sua segurança, menores índices de infecções,
menor quantidade de tempo dedicado à técnica diariamente, maior flexibilidade
para a prescrição de diálise para atingir adequação, melhor controle da
ultrafiltração das sessões dialíticas (proporcionada pelos registros eletrônicos da
mesma) e pela melhor qualidade de vida do paciente que utiliza esse método
dialítico (Ilha & Proença, 1999).
Esses aparelhos realizam todas as etapas da DP, tais como aquecimento
da solução de diálise e infusão com temperatura ajustável, infusão do dialisado na
cavidade abdominal em tempo pré-determinado e volume pré-definido,
permanência na cavidade abdominal da solução dialisante conforme programação
e drenagem do dialisado pela mesma forma da infusão (gravidade ou bomba).
Além disso, a máquina mede o volume drenado em cada troca e a ultrafiltração
final, escoando o dialisado em bolsas de coleta ou diretamente na rede de
escoamento de água (Ilha & Proença, 1999).
Apesar de todas essas vantagens, a DP pode representar riscos para o
paciente caso não sejam respeitados alguns requisitos indispensáveis ao sucesso
da mesma, como condições minimamente adequadas de moradia, anti-sepsia do
ambiente reservado à DP, motivação e domínio da técnica por parte dos
familiares que são responsáveis ou ajudam no processo, dentre outros.
A principal contra-indicação à diálise peritoneal é a presença de lesão do
peritônio causada por fibrose ou doença maligna. A principal razão para a
interrupção de uma diálise peritoneal é a ocorrência de episódios freqüentes de
peritonite, embora a desistência dos pacientes e família também seja um fator.
Alguns pacientes e família simplesmente preferem seguir uma rotina de 3 sessões
22
semanais de hemodiálise que os deixa livres de quaisquer outras
responsabilidades em relação ao procedimento dialítico (Daugirdas, 2003).
3.6. Complicações Relacionadas
Devido à necessidade de desconectar o sistema fechado 4 a 5 vezes ao
dia, a DPAC cursa, até os dias atuais, com uma elevada incidência de
complicações, especialmente as peritonites, que podem provocar a saída do
paciente do programa.
A infecção do orifício de saída (IOS), definida por Moreira et al. (1996) em
seu estudo, é a presença de pus no orifício, crosta ou granuloma. No referido
estudo a IOS foi responsável por 47,3% das transferências para hemodiálise,
agindo deleteriamente no programa de DP e, a peritonite secundária à IOS era
causada pelo mesmo germe da IOS. Para estes autores, a IOS prejudica o
tratamento e diminui a sobrevida do cateter.
A infecção do orifício de saída cutânea do cateter peritoneal ou do túnel
subcutâneo pode causar e perpetuar a peritonite; as infecções desses locais são
causas importantes de morbidade, e com freqüência requerem a retirada do
cateter, podendo inviabilizar o tratamento (Lentino & Leehey, 2003).
Dentre as complicações mais freqüentes da DRC estão os processos
infecciosos, distúrbios do metabolismo ósseo e mineral, acidose metabólica,
distúrbios do potássio, desequilíbrios da homeostase da água e do sódio, anemia,
hipertensão arterial, alterações da nutrição, retardo do crescimento, insuficiência
cardíaca e pericardite (Lima, 2003).
23
Com estudos teóricos e a experiência adquirida ao longo de vários anos
pelos profissionais do setor responsável conquistou-se melhorias no atendimento
e treinamento dos pacientes e cuidadores. Entretanto, no Serviço de Nefrologia
Pediátrica do HC/UFMG alguns pacientes apresentam complicações que levam a
internações e até mesmo à perda da função peritoneal e conseqüente
necessidade de transferência de tratamento para HD.
Complicações não infecciosas podem ser causas de morbidade significante
e falha técnica tanto em DP quanto em HD. Enquanto a maioria das complicações
são especificamente técnicas, algumas ocorrem com ambas as modalidades de
diálise. (Warady et al., 2004).
3.7. Peritonites
As peritonites são as mais freqüentes complicações de diálise em
pacientes pediátricos que utilizam tanto a DPAC quanto a DPA (Warady et
al.,1996; Tranaeus, 1998).
A peritonite tratada precocemente tem boa evolução. Um dos primeiros
sinais de peritonite é a mudança da cor e aspecto do líquido drenado, que deve
ser claro e fluido e com a peritonite se torna turvo e espesso. Além disso,
aparecem sintomas de febre, dor abdominal, mal-estar, enjôos, vômitos e
diminuição do apetite. Nos pacientes que desenvolvem peritonites recorrentes
ocorre espessamento do peritônio e aderências intra-abdominais, o que inviabiliza
esta opção terapêutica.
As peritonites têm um significante impacto em pacientes pediátricos em
termos da longevidade da modalidade terapêutica (Warady, 2004).
24
Cerca de 50 a 60% dos episódios de peritonites em crianças são causados
por bactérias gram-positivos e 20 a 30%, por organismos gram-negativos. Fungos
causam 2 a 3% das infecções (Warady, 2004).
Staphylococcus aureus e epidermidis são os agentes causadores mais
comuns das peritonites. A peritonite é confirmada laboratorialmente por contagem
de leucócitos no efluente peritoneal superior a 100 células/mm
3
, com no mínimo
50% de neutrófilos polimorfonucleares. A bolsa de drenagem com líquido turvo
deve ser enviada para laboratório para realização de gram, culturas, contagem de
leucócitos com contagem diferencial (leucócitos e hemácias), além de pesquisa e
cultura para fungos quando houver suspeita de infecção fúngica (Barros et al.,
1999).
A peritonite ocorre mais freqüentemente devido a uma técnica inadequada
ou a uma quebra do equipo de conexão com a bolsa ou na conexão com o
cateter. Isto permite que a bactéria tenha acesso à cavidade peritoneal pela luz do
cateter (Leehey, 2003).
A bactéria presente sobre a superfície da pele pode entrar na cavidade
peritoneal pelo túnel do cateter peritoneal. Uma infecção do peritônio por meio
dessa via pode ocorrer quando um cateter permanente está sendo usado e há
infecção local no orifício de saída ou no túnel subcutâneo, ou ainda quando um
cateter temporário é empregado por períodos prolongados (Leehey, 2003).
A peritonite pode, também, ocorrer devido a uma bactéria de origem
intestinal que entra na cavidade peritoneal migrando pela parede do intestino
(Leehey, 2003).
Menos freqüente pode ser devido à bactéria que se semeou no peritônio a
partir de um local distante via corrente sangüínea (Leehey, 2003).
25
Pouco se sabe sobre a possibilidade de uma infecção ascendente que
alcança o peritônio, originária da vagina por meio das tubas uterinas, mas isso
pode explicar alguns exemplos de peritonite por Candida (Leehey, 2003).
A incidência geral de peritonite nos pacientes em DPAC durante os anos
de 1980 e o início dos anos de 1990, foi em média de 1,1 a 1,3 episódio por ano
nos Estados Unidos, mas a introdução do sistema de dupla bolsa e do equipo em
Y, tem reduzido esses valores para, aproximadamente, 1 episódio a cada 24
meses (Gahrmani et al., 1995; Monteon et al., 1998). A taxa de incidência nos
pacientes em DPAC nos Estados Unidos é agora comparável àquela relatada nos
pacientes submetidos à DPA (Leehey, 2003).
O tratamento de peritonites inclui uso de antibióticos por via intraperitoneal
em cada troca ou apenas em troca noturna, a qual facilita o tratamento e reduz o
risco de novas infecções (Barros et al., 1999).
3.8. Aspectos Psicossociais
Como qualquer doença crônica, a DRC envolve grande tensão psicológica
para a criança/adolescente e sua família, tensão que persiste no decurso da
doença e de seu tratamento (Fresenius, 1982; Grupe et al, 1986; Kärrfelt et al,
2000; Korsch et al, 1971; Postlethwaite, 1991; Reichwald-Klugger, 1993 & 1986;
Wolff Ehrich, 1993).
A família tem que enfrentar o choque da irreversibilidade da doença e o
perigo iminente para a vida. O paciente tem que passar por infinitas operações e
procedimentos dolorosos. Numerosas instruções médicas têm que ser seguidas,
o que drasticamente interfere com a vida diária (Warady, 2004).
26
Todos os pacientes em diálise encontram-se, a despeito de sua vontade,
dependentes de um procedimento, de um recurso médico ou da equipe de saúde
e estão expostos também a outras condições estressantes.
A resposta psicológica de um determinado paciente à enfermidade
dependerá de sua personalidade antes da doença, da extensão do apoio da
família e dos amigos e do curso da doença de base (Daugirdas, 2003).
A imagem corporal do paciente está exposta a múltiplos danos (Warady,
2004). Preocupações consideráveis têm sido explicitadas no que diz respeito à
necessidade de um acesso peritoneal permanente, o que deturpa a imagem
corporal (distúrbio na imagem corporal – Diagnóstico de Enfermagem da Nanda/
2006) principalmente dos adolescentes, fazendo da DP uma opção muitas vezes
inaceitável (Raj, 2002).
Em sua pesquisa, Oliveira (1994, p. 67 e 70) fala da intensificação das
relações entre a criança/adolescente e seu principal cuidador após o
aparecimento da doença crônica. O autor considera que o fato de as
crianças/adolescentes, portadoras da doença crônica, se tornarem diferentes das
outras faz com que os pais as tratem de modo diverso, as super-protegendo e
abandonando um pouco os outros filhos.
A integração social do paciente é dificultada e, segundo Warady (2004) na
maioria das famílias, a preocupação com o cuidado da criança causaria algum
grau de negligência dos pais com relação à sociedade e à saúde dos irmãos.
Além disso, problemas ocupacionais e financeiros surgem resultantes da doença
da criança/adolescente. Freqüência e desempenho escolar, treinamento
ocupacional e o ingresso na vida profissional são marcadamente dificultados pela
doença.
27
3.9. Propostas do Estudo
Pressupunha-se que problemas relacionados à adequação do domicílio e
do local de realização da DP, ao domínio da técnica de realização pelo cuidador,
suas motivações e o acesso ao serviço de saúde influenciariam no sucesso do
tratamento; a partir de então, buscou-se levantar as dificuldades e transtornos
para a vida diária da família, paciente e cuidador, afim de averiguar possibilidades
de melhoria da qualidade de vida desses pacientes, subsidiando também, o
aprimoramento da assistência prestada, importantes para o paciente, família,
instituição e sociedade em geral.
28
4. Objetivos
29
4. Objetivos
4.1. Objetivo Geral
• Averiguar possíveis determinantes de falhas da diálise peritoneal no
domicílio
4.2. Objetivos Específicos
• Averiguar o nível de escolaridade do principal cuidador
• Averiguar falhas de aplicação da técnica de diálise no domicílio
• Determinar o nível de informação do cuidador sobre a técnica de diálise
peritoneal e afins
• Avaliar as condições do domicílio e sua adequação para a aplicação da
técnica de diálise
• Avaliar as condições socioeconômicas e sua adequação para a realização
da diálise peritoneal no domicílio
• Determinar os fatores de risco para a freqüência de peritonites e de
internações e qualidade da técnica de diálise
30
5. Casuística e Método
31
5. Casuística e Método
5.1. Casuística
Investigou-se toda a clientela composta pelas crianças e adolescentes,
assistida no período de maio de 2004 a março de 2006, pela Unidade de
Nefrologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas
Gerais (HC/UFMG), portadora de doença renal crônica (DRC), que utiliza ou
utilizou dentro do período supracitado, a diálise peritoneal (DP) como terapia de
substituição da função renal, perfazendo um total de 30 pacientes.
Todos os pacientes, estavam no mínimo, há 3 meses em diálise peritoneal,
na época da entrevista e visita domiciliar. Esse tempo foi observado com o
objetivo de garantir que o cuidador já tivesse realizado várias vezes o
procedimento em domicílio, estando portanto treinado e já tendo vivenciado as
dificuldades da prática.
32
5.2. Método Utilizado e sua Descrição
Este é um estudo descritivo, que objetiva levantar os determinantes de falhas
da diálise peritoneal no domicílio das crianças e adolescentes portadoras de DRC,
assistidas pela Unidade de Nefrologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da
Universidade Federal de Minas Gerais (HC/UFMG).
O estudo descritivo consiste basicamente na descrição e organização dos
dados, na identificação de valores que traduzem o elemento típico e na
quantificação da variabilidade presente nos dados (Soares & Siqueira, 2002).
33
5.2.1. Instrumentos Utilizados para a Coleta de Dados
Para coleta dos dados utilizou-se:
• Protocolo próprio do Serviço Social do (HC/UFMG), para a coleta de
indicadores socioeconômicos, incluindo nível de escolaridade, composição
e renda familiar. Esses dados foram colhidos pela assistente social e ficam
arquivados na Unidade de Nefrologia Pediátrica do HC/UFMG. Deste,
foram extraídos os dados relativos à escolaridade e ocupação do principal
cuidador, situação conjugal dos pais, renda familiar e freqüência escolar do
paciente (Anexo 1).
• Prontuário médico de cada paciente para identificação das doenças que
antecederam o aparecimento da DRC.
• Roteiro de visita domiciliar com questões fechadas, para verificação de
aspectos relacionados à realização da técnica de diálise peritoneal pelo
cuidador e das condições do domicílio e peridomicílio. Esse roteiro foi
elaborado pela pesquisadora baseado na experiência do serviço, em dados
da literatura e no modelo utilizado para as visitas de rotina, realizadas pelas
enfermeiras responsáveis pelo treinamento (Anexo 2 - Parte 1).
34
• Questionário, contendo 13 questões abertas elaboradas pela pesquisadora
com base nos objetivos do estudo, na experiência do serviço e nos dados
da literatura (Anexo 2 - Parte 2). As questões se referiam à:
nível geral de informação dos cuidadores a respeito da diálise e
afins (questões: 1, 2, 3, 6, 7, 8 , 9 e 13
)
queixas dos cuidadores relacionadas à aplicação da técnica de
diálise peritoneal e afins (questão 4)
queixas das crianças e adolescentes relatadas pelos cuidadores
com relação à diálise peritoneal (questão 5)
complicações ocorridas, internações e atribuições de
responsabilidade e causa dessas ocorrências sob o ponto de vista
dos cuidadores (questões 10, 11, 12)
5.2.2. Histórico
A visita domiciliar é um instrumento de intervenção fundamental da
estratégia de saúde da família que possibilita o conhecimento do contexto da vida
do paciente e a constatação in loco das reais condições de habitação, bem como
a identificação das relações familiares (SMSA/SUS –BH, 2003).
A relação entre o profissional e o paciente deve estar pautada nos
princípios da participação, da responsabilidade mútua (crenças e valores do
processo saúde-doença) e da construção conjunta da intervenção no processo
saúde-doença. Sendo a casa das pessoas um espaço íntimo, ao se realizar uma
visita domiciliar, deve-se cuidar para que a mesma não seja sentida pela família
como uma intromissão ou invasão de privacidade. Tudo o que for observado e
35
ouvido, deve ser mantido em sigilo e utilizado apenas para o benefício da saúde e
da qualidade de vida das pessoas visitadas.
Através de visitas domiciliares consegue-se conhecer um pouco mais do
contexto em que está inserido o paciente, o que possibilita verificar as condições
necessárias à continuidade do tratamento deste, no domicílio.
As entrevistas foram realizadas pela pesquisadora, em sua maioria na casa
de cada paciente, tendo sido 8 pacientes residentes em Belo Horizonte e os
demais (22 pacientes) no interior de Minas Gerais (com cidades mais próximas -
menos de 200 km da capital e outras acima de 200 km de distância). Algumas
entrevistas foram feitas no próprio hospital, durante os retornos de rotina que
ocorrem mensalmente na Unidade de Nefrologia Pediátrica do HC/UFMG, sendo
que duas delas foram feitas durante internação do paciente na Unidade de
Internação de Pediatria do HC/UFMG.
Cada entrevista realizada teve uma duração entre 40 a 80 minutos, com
maior tempo gasto naquelas em que a pesquisadora pôde assistir à realização da
técnica de diálise peritoneal.
As visitas e entrevistas foram feitas exclusivamente pela pesquisadora e
algumas visitas pela pesquisadora em conjunto com a equipe (enfermeira,
assistente social e nutricionista) do serviço.
As visitas feitas unicamente pela pesquisadora foram agendadas
antecipadamente por telefone ou contato prévio no hospital, adequando o tempo
ideal para as duas partes. A pesquisadora fez uso de transporte coletivo municipal
e intermunicipal e, raramente, carro próprio. O tempo gasto para o deslocamento
foi no mínimo de 3 horas e máximo de 2 dias. A duração média da visita foi de 2
horas.
36
Para as visitas realizadas em conjunto com a equipe, nem sempre houve
aviso prévio, procedimento que é seguido, de rotina pela equipe, para se
aproximar mais da realidade vivenciada por cada família. A possibilidade de visita
não agendada é informada a todos os responsáveis, durante o treinamento para a
realização da diálise peritoneal no domicílio. Para as visitas conjuntas, usou-se
carro a serviço do HC/UFMG, com finalidade de atendimento domiciliar, solicitado
pela assistente social. O tempo gasto para deslocamento foi um mínimo de 3 e
um máximo de 12 horas. A duração média da visita foi de 2 horas.
Todos os cuidadores assinaram um termo de consentimento livre e
esclarecido para participação na pesquisa após serem informados a respeito dos
objetivos e procedimentos do estudo e dos seus direitos, de acordo com o item IV
da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Uma leitura conjunta do
mesmo foi realizada, com cada um dos entrevistados, com pormenorização dos
esclarecimentos, para possibilitar melhor julgamento de aceitação ou recusa
(Anexo 3).
5.2.3. Definição de Termos
5.2.3.1. Peritonite
A peritonite em diálise peritoneal é definida como a presença de dialisado
turvo, acompanhado de dor abdominal e/ou febre. Nos casos em que um desses
sinais ocorre isoladamente, o diagnóstico poderá ser firmado pela presença
concomitante de hipercelularidade no líquido peritoneal (mais de 100 leucócitos
37
por mm
3
, sendo, pelo menos, 50% polimorfonucleares) ou pela detecção de
microorganismos ao exame microbiológico direto ou à cultura (Keane et al., 1993).
Neste estudo definiu-se um número de peritonites maior ou igual a 2
vezes/ano, como condição desfavorável, ou seja, freqüência alta de peritonites;
peritonites em número menor que 2 vezes/ano, sendo condição favorável, isto é,
freqüência baixa ou aceitável de peritonites (Anexo 7). Esta classificação foi
baseada em relato do NAPRTCS (2003), que reviu dados coletados até janeiro de
2003; foram 3.385 episódios de peritonites em 4.395 anos de seguimento,
fornecendo uma taxa anual de 0,77 episódios por paciente por ano (1 infecção a
cada 15,6 pacientes/mês).
5.2.3.2. Internação
Definiu-se um número de internações maior ou igual a 3 vezes/ano como
condição inadequada, ou seja, freqüência alta de internações. Para uma condição
adequada ou aceitável considerou-se internações em número menor que 2
vezes/ano, isto é, freqüência baixa de internações (Anexo 7).
5.2.3.3. Qualidade de Aplicação da Técnica de Diálise Peritoneal
Avaliou-se a qualidade da aplicação da técnica de diálise peritoneal,
representada através da média das avaliações feitas pela enfermeira
pesquisadora, e pelas enfermeiras da Unidade de Nefrologia Pediátrica do
38
HC/UFMG, responsáveis pelo treinamento e acompanhamento dos cuidadores e
das crianças e adolescentes assistidos, com base em conhecimentos teórico-
práticos. A avaliação participativa foi realizada com o intuito de minimizar
possíveis interpretações pessoais que poderiam supervalorizar ou diminuir seu
valor.
A aplicação da técnica de diálise peritoneal foi classificada segundo as
categorias definidas abaixo, (Anexo 8):
• Inadequada, considerada ruim ou regular – condição desfavorável: a
técnica em que o cuidador, não esperou o tempo certo de anti-sepsia das
mãos ou não lavou as mãos no número de vezes orientadas, esqueceu os
passos ou mudou-os de ordem, modificou muito a técnica, fez alguns
procedimentos incorretos, que poderiam representar algum tipo de risco
para o paciente; assim como a técnica considerada como boa,
desenvolvida em condição satisfatória, mas que em alguns momentos foi
modificada pelo cuidador ou apresentou deslizes não muito importantes.
• Adequada, considerada muito boa – condição favorável: aquela em que o
cuidador, usou e manuseou todos os materiais envolvidos adequadamente,
realizou a anti-sepsia das mãos no tempo instruído, em número de vezes
determinado para a modalidade dialítica utilizada, seguiu corretamente os
passos para aplicação da técnica, sem colocar o paciente em risco.
39
5.2.3.4. Eficácia no Processo de Diálise Peritoneal
Usou-se o termo eficácia no sentido de qualidade ou propriedade de uma
atividade que produz o efeito desejado, considerando que o efeito desejado no
caso da diálise peritoneal é o cumprimento do papel dos rins, ou seja, filtração e
eliminação de excretas desnecessários e/ou em excesso no organismo,
produzindo a drenagem de um líquido límpido e transparente, isento de
microorganismos patogênicos e, não permitindo a retenção deste líquido e de
substâncias tóxicas pelo corpo.
5.2.3.5. Falhas no Processo de Diálise Peritoneal
Considerou-se como falhas as ações ou omissões no procedimento com
conseqüente não realização da diálise na forma prescrita, isto é, ações que não
produzam o efeito desejado.
5.2.3.6. Variáveis Independentes
Utilizou-se as seguintes categorias para a classificação do grupo estudado:
• baixa escolaridade, aquela menor que 4ª série primária
• baixa renda per capita, aquela menor que 1 salário mínimo por pessoa,
levando-se em consideração o valor do salário mínimo em março de 2006
(300 reais)
40
• anti-sepsia inadequada das mãos, quando o tempo e número de vezes
necessários à anti-sepsia destas, estava em desacordo ao preconizado,
segundo a modalidade dialítica (Anexo 8)
• avaliação do nível de informação do principal cuidador relacionado à diálise
peritoneal e afins (avaliado pelas questões abertas, 1, 3, 6, 8, 9, 13
provenientes dos Anexo 2 – Parte 2 e Anexo 8). O nível inadequado
correspondeu a uma resposta insatisfatória (aquela em que o entrevistado
não compreendeu a pergunta ou respondeu outras coisas, fugindo da
questão, assim como aquela resposta sem muitos detalhes mesmo que
com noções relevantes). As respostas esperadas para tais questões
encontram-se no Anexo 9.
• ausência de pia no quarto da diálise, correspondendo a uma condição
desfavorável ao processo de diálise
• cuidador: para esta análise escolheu-se a mãe por esta ter representado o
papel de principal cuidador em 80% (24/30) dos casos, como exposto no
item resultados, pg 50.
5.3. Formação do Banco de Dados
Inicialmente, classificou-se os indivíduos do estudo segundo cada indicador
utilizado, conforme as tabelas apresentadas nos anexos 4, 5, 6, 7 e 8, que
compõem as variáveis explicitadas a seguir, com as quais formou-se o banco de
dados. Estas variáveis foram:
41
Adequação da situação pscicossocial para o cuidado de uma criança /adolescente
em diálise peritoneal, segundo os seguintes indicadores: (Anexo 4)
• Renda per capita
• Relação de propriedade com a casa
• Estado da casa
• Profissão dos pais
• Escolaridade do principal cuidador
• Situação conjugal dos pais
• Hábitos de lazer da criança/adolescente
• Presença de quintal em casa
• Presença de pomar e/ou horta em casa
• Relação de moradores com a casa
Condições do domicílio para o cuidado de uma criança/adolescente em diálise
peritoneal segundo os seguintes indicadores: (Anexo 5)
• Localização da moradia no estado de Minas Gerais (MG)
• Proximidade da moradia com relação ao Serviço de Nefrologia
Pediátrica do HC/UFMG
• Abastecimento de água
• Energia elétrica
• Instalação sanitária
• Destinação do lixo
• Hábitos de higiene
42
Condição do ambiente para a realização da diálise peritoneal, segundo os
seguintes indicadores: (Anexo 6)
• Local de realização da diálise peritoneal
• Local para armazenagem das bolsas de soluções para diálise peritoneal
• Instalação sanitária no interior da residência
• Pia (lavabo) no quarto da diálise peritoneal para anti-sepsia das mãos
• Superfície suporte (mesa ou bancada de plástico, pedra, madeira, metal
– laváveis), para manipulação do material necessário à diálise
peritoneal
Controle clínico da criança/adolescente em diálise peritoneal, segundo os
seguintes indicadores: (Anexo 7)
• Controle de peso
• Controle de pressão arterial
• Hábitos alimentares da criança/adolescente sob o ponto de vista do
cuidador
• Acesso ao serviço via telefone
• Freqüência das internações
• Freqüência das peritonites
• Presença de complicações clínicas relatadas pelos cuidadores,
segundo a freqüência
• Presença de complicações clínicas relatadas pelos cuidadores,
segundo a gravidade
43
Técnica para a realização da diálise peritoneal, segundo os seguintes indicadores:
(Anexo 8)
• Forma de aquecimento do líquido de diálise para infusão
• Uso de máscara facial no momento da diálise peritoneal
• Tempo e número de vezes, necessários à anti-sepsia das mãos
segundo a modalidade dialítica
• Produtos utilizados para a anti-sepsia do cateter de diálise
• Destinação do efluente (líquido drenado, produto da diálise)
• Respostas às questões abertas relativas à avaliação do nível de
informação
• Avaliação da qualidade da aplicação da técnica de diálise peritoneal
Para a pontuação das categorias formadas, segundo os diversos
indicadores e variáveis, baseou-se na experiência profissional da
autora/pesquisadora e de especialistas no assunto (orientadora e co-orientadora)
assim como, no conhecimento da realidade psicossocial da população estudada:
por exemplo, para classificar uma família como renda per capita insuficiente ou
suficiente e portanto, pontuar com 0 ou 1, levou-se em conta o poder de compra
do salário versus a necessidade de uma família com uma criança doente, para
manter um nível aceitável de educação, moradia, alimentação e saúde.
Após a classificação do universo estudado, segundo as variáveis citadas
verificou-se a possível associação entre elas ou entre uma ou outra variável e
algum indicador julgado mais relevante.
44
5.4. Instrumentos Estatísticos
A partir do banco de dados criado, construiu-se tabelas de freqüência
calculando-se o Odds Ratio (razão das chances) para os cruzamentos propostos
e o intervalo de confiança para cada um dos valores encontrados, expostos nos
resultados.
Segundo Gordis (2000), odds de um evento pode ser definido como a
razão do número de maneiras de o evento ocorrer (p) com relação ao número de
maneiras de o evento não ocorrer (p- 1), onde se tem a seguinte equação:
1−
=
p
p
ψ
Para a interpretação dos valores de Odds Ratio , tem-se que:
• Odds Ratio igual a 1, significa que não há associação, a variável
independente não interfere diretamente na variável pesquisada.
• Odds Ratio menor que 1, significa que há uma associação negativa entre a
variável independente e a variável pesquisada.
• Odds Ratio maior que 1, significa que há uma associação positiva entre a
variável independente e a variável pesquisada.
O intervalo de confiança utilizado foi de 95% e, é uma estimativa não pontual
do valor do Odds Ratio. Essa estimativa leva em consideração a margem de erro
inerente ao fato de se trabalhar com uma amostra do universo. Quando o valor 1
está dentro dos limites do intervalo de confiança (entre o limite inferior e o limite
45
superior) indica que a uma variável X, não interfere em uma variável Y, por
exemplo.
Para a obtenção dos resultados utilizou-se o software SPSS (Statistical
Package for Social Science) versão 13.0.
5.5. Aspectos Éticos
Esta pesquisa tem caráter ético uma vez que assegura o sigilo absoluto
das informações coletadas dos pacientes e de seus responsáveis, sendo estas
utilizadas apenas para o aprimoramento científico, o que poderá subsidiar
intervenções futuras relativas ao uso da terapia de diálise peritoneal e a educação
relacionada, além de auxiliar na minimização de complicações.
Este estudo foi aprovado pelo Parecer da Câmara do Departamento de
Pediatria Nº 17/2004, da Faculdade de Medicina em 23 de abril de 2004, pelo
Comitê de Ética em Pesquisa (COEP) da Universidade Federal de Minas Gerais
em 15 de setembro de 2004 sob o registro 257/04 e pela Diretoria de Ensino,
Pesquisa e Extensão (DEPE) do Hospital das Clínicas/UFMG em 23 de março de
2005 sob o processo nº 049/04. Anexos 10, 11 e 12, respectivamente.
46
6. Resultados
47
6. Resultados
6.1. Características da População Estudada
No período de maio de 2004 a março de 2006, realizou-se este estudo que
consta de toda a população de pacientes, assistidos pela Unidade de Nefrologia
Pediátrica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais
(HC/UFMG). Foram 30 crianças e adolescentes, portadores de doença renal
crônica em tratamento dialítico (DPAC – Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua
e/ou DPA – Diálise Peritoneal Automatizada). Destes, 15 (50%) eram do sexo
feminino e 15 (50%) do sexo masculino.
As idades variaram de 1 a 16,5 anos, com média de 8,2 anos e desvio
padrão de 4,0 anos. Na tabela 1 pode-se verificar a variação das idades de
acordo com as faixas etárias.
Tabela 1 – Distribuição da População Estudada por Faixa Etária
Faixa Etária N Freqüência
1 – 4 Anos
5 – 10 Anos
>10 Anos
4
17
9
13,3%
56,7%
30,0%
Segundo os cuidadores, 10 (33%) destes pacientes, apresentaram algum
grau de desnutrição, sendo necessária a colocação de sonda naso-entérica
para complementação alimentar.
48
Os pacientes estavam em tratamento de substituição da função renal por
no mínimo 0,4 e no máximo de 9,7 anos, com média de 2,8 anos e desvio
padrão de 2,2 anos.
Em março de 2006, final da coleta dos dados, dos 30 pacientes, 16 (53%)
pacientes estavam fazendo diálise peritoneal (DPAC = diálise peritoneal
ambulatorial contínua ou DPA = diálise peritoneal automática com cicladora), 3
(10%) foram transferidos para hemodiálise (HD), por perda da função
peritoneal, espessamento do peritônio e/ou outras intercorrências clínicas como
hipervolemia e hipertensão, 11 (37%) fizeram o transplante renal, como
ilustrado na figura 1, seguindo a evolução apresentada na figura 2.
Tratamento da Doença Renal Crônica
Diálise
Peritoneal
16
53%
Hemodiálise
3
10%
Transplante
Renal
11
37%
Figura 1 - Tratamento da DRC no Final do Estudo
49
Figura 2 - Organograma de Distribuição de Pacientes
por Tratamento durante o Estudo
DPAC = 30
(100%)
DPA = 23
(76%)
DPAC = 7
(24%)
DPA = 13
(56,5%)
TxR = 9
(39,2%)
HD = 1
(4,3%)
DPAC = 3
(43%)
TxR = 2
(28,5%)
HD = 2
(28,5%)
50
Para a realização da DP, a mãe era a responsável exclusiva em 24 (80%)
casos, sendo que apenas 3 (10%) das mães podiam contar com o pai e/ou tia e,
em 1(1/3) desses casos, com a própria paciente (que preferia não realizar a
tarefa, segundo relato da mãe); em 2 (7%) casos, o pai foi o responsável pela DP,
em 1(3%) a avó paterna do paciente era a responsável pelo procedimento.
A escolaridade do principal cuidador, estava acima da 4ªsérie primária, em
22 (73%) dos casos.
Das famílias estudadas, 28 (93%) apresentaram uma renda per capita,
contando com o benefício de prestação continuada (BPC – Anexo 13) inadequada
(menos que 1 salário mínimo por pessoa).
As doenças que deram origem à doença renal crônica no grupo estudado
estão expostas na tabela 2.
51
Tabela 2 - Causas da Doença Renal Crônica dos Pacientes do Estudo
Causas N
Freqüência
Doenças Congênitas
Refluxo vesico-ureteral
Válvula de uretra posterior
Displasia renal bilateral
Hipoplasia renal
8
2
3
2
1
27%
Doenças Hereditárias
Nefrocalcinose
Síndrome de Joubert com rins policísticos
Síndrome nefrótica congênita
5
2
1
2
17%
Doenças Sistêmicas
Lupus eritematoso sistêmico
Síndrome hemolítica urêmica
3
1
2
10%
Doenças Glomerulares
Glomerulonefrite proliferativa mesangial
Esclerose segmentar e focal
Glomerulopatia indeterminada
4
1
2
1
13%
Miscelânea
Necrose cortical
Nefrite túbulo intersticial
2
1
1
7%
Causa Indeterminada 8 27%
52
6.2. Condições de Realização da Diálise Peritoneal
Com relação às condições do ambiente para realização da técnica de diálise
verificou-se que:
• 27 (90%) dos quartos de diálise possuíam pia para a anti-sepsia das mãos
• 22 (73%) dos cuidadores, responsáveis pela aplicação da técnica de
diálise, lavavam as mãos em tempo e número de vezes adequado segundo
a modalidade terapêutica utilizada (Anexo 8)
6.3. Técnica Dialítica
A avaliação da técnica de diálise peritoneal pode parecer subjetiva, mas
para a sua execução, alguns aspectos são imprescindíveis a serem observados e
cobrados, como ambiente apropriado e higienizado (anexo 14); organização e
limpeza de todo o material necessário à DP; anti-sepsia das mãos em tempo e
número de vezes recomendado conforme a modalidade de DP utilizada; abertura
e fechamento de torneira com os cotovelos; uso de produtos indicados à limpeza
do cateter; uso de máscara; portas e janelas do cômodo de diálise fechadas;
seguimento dos passos determinados à modalidade dialítica sem modificação ou
troca de ordem dos mesmos; conexões cuidadosas e corretas dos equipos de
diálise; drenagem, permanência e infusão de acordo com a terapia utilizada;
cumprimento da prescrição do número de trocas dialíticas na DPAC e de ciclos,
na DPA; desprezo do efluente em ralo ou vaso sanitário. Ultimamente, os
cuidadores e pacientes, têm também sido instruídos para usarem toucas nos
53
cabelos quando este é grande e pode cair ou encostar em algum material ou no
cateter durante o processo.
Além disso, observam-se as condições e o local onde fica armazenado o
estoque de bolsas de diálise, visto que locais úmidos, empoeirados, com excesso
de sujidade ou mofo, podem comprometer a qualidade dos produtos e colocar em
risco a saúde do paciente, possibilitando também avaliar o conhecimento tanto
teórico quanto prático do assunto, e sobretudo, o comprometimento, envolvimento
e responsabilidade por parte do cuidador, no caso de pacientes pediátricos, que
necessitam deste para prestar essa assistência.
Esses aspectos nortearam a avaliação da qualidade de aplicação da
técnica de diálise, realizada pelas enfermeiras e pela pesquisadora, tendo como
propósito a minimização de interpretações equivocadas e/ou pessoais e o
enriquecimento da investigação. Sendo assim, com relação à qualidade de
aplicação da técnica de diálise peritoneal, verificou-se que esta, foi considerada
inadequada em 18 (60%) casos, de acordo com a média das avaliações.
Com relação ao nível de informação do cuidador sobre a técnica dialítica e
outros aspectos relacionadas à doença renal crônica e aos cuidados com a saúde
do paciente, avaliado pelas questões 1, 3, 6, 8, 9, 13 (Anexo 2 – Parte 2),
observou-se os seguintes resultados, como mostra a tabela 3:
54
Tabela 3 – Distribuição das Respostas dos Cuidadores às Questões de Avaliação
Cognitiva classificadas segundo a Adequação ou Inadequação destas
Respostas
INADEQUADAS ADEQUADAS
Questões nº N Percentual N Percentual Total
1
7 23% 23 77% 30/100%
3
8 27% 22 73% 30/100%
6
5 17% 25 83% 30/100%
8
0 0% 30 100% 30/100%
9
6 20% 24 80% 30/100%
13
7 23% 23 77% 30/100%
Média Total 5,5 18,3% 24,5 81,7% 30/100%
6.4. Associações entre as Variáveis Pesquisadas no Estudo
Com base nos dados coletados e a classificação do universo estudado,
segundo as variáveis e seus indicadores (Anexos 4 a 8), buscou-se verificar
possíveis associações entre as seguintes variáveis apresentadas na tabela 4,
usando-se para isto, o cálculo de Odds Ratio . O intervalo de confiança utilizado
foi de 95%.
55
Tabela 4 – Resultados do Odds Ratio e Intervalo de Confiança das Variáveis
Estudadas e a Associação com Freqüência de Peritonite, Qualidade da Técnica e
Freqüência de Internações
VARIÁVEIS
Maior Número de
Peritonites
Pior Qualidade da
Técnica
Maior Freqüência de
Internações
OR IC95% OR IC95% OR IC95%
Baixa Escolaridade
0,20 0,02 -1,98 1,15 0,21 - 6,09 0,40 0,06 - 2,43
Baixa Renda
0,47 0,02 - 8,46 1,54 0,08 -27,35 0,64 0,03 -11,45
Anti-sepsia
Inadequada
0,58 0,09 - 3,60 1,15 0,21 - 6,09 1,75 0,34 - 8,98
NII Q 1
0,25 0,02 - 2,52 1,92 0,30 -12,05 2,50 0,44 -14,03
NII Q 3
1,28 0,23 - 6,96 * * 1,75 0,34 - 8,98
NII Q 6
1,41 0,19 -10,22 3,14 0,30 -32,27 1,00 0,14 - 7,09
NII Q 8
** ** ** ** ** **
NII Q 9
2,42 0,39 -15,08 1,42 0,21 -9,37 0,70 0,10 - 4,59
NII Q 13
0,25 0,25 - 2,52 1,92 0,30 -12,05 0,18 0,18 - 1,75
Ausência de Pia
1,00 0,08 -12,55 1,37 0,11 -17,09 0,72 0,72 - 9,04
Mãe do lar ou
desempregada
0,41 0,06 -2,55 0,70 0,10 - 4,59 0,60 0,09 - 3,63
OR= Odds Ratio; IC = Intervalo de Confiança de 95%;
NIIQ. :Nível de Informação
Inadequado relativo à Questão correspondente.
O número de observações é igual
a 30. * Uma das casas está vazia. ** C
orrespondem 30 (100%) respostas
adequadas à questão proposta.
56
Investigou-se igualmente a possibilidade de associação entre qualidade da
técnica de diálise versus freqüência de peritonites apresentada na tabelas 5 (OR
= 1,90 e IC = 0,38 - 9,59).
Tabela 5 - Qualidade da Técnica de Diálise Vs. Freqüência de Peritonites
Condição
Maior Número
de Peritonites
Menor Número
de Peritonites
Total
Qualidade da técnica inadequada
38,9% 61,1% 100,0%
Qualidade da técnica adequada
25,0% 75,0% 100,0%
Total
33,3% 66,7% 100,0%
Na tabela 6 é apresentada a associação entre qualidade da técnica de
diálise versus freqüência de internações (OR = 1,60 e IC = 0,35 - 7,30)
Tabela 6 - Qualidade da Técnica de Diálise Vs. Freqüência de Internações
Condição
Alta Freqüência
de Internações
Baixa Freqüência
de Internações
Total
Qualidade da técnica inadequada
44,4% 55,6%
100,0%
Qualidade da técnica adequada
33,3% 66,7%
100,0%
Total
40,0% 60,0%
100,0%
Os resultados apresentados nas tabelas 4 a 6 não evidenciaram a
presença de fator de risco entre as variáveis testadas.
57
6.5. Complicações da Diálise Peritoneal
6.5.1. Internações e Complicações Gerais Relacionadas
Houve relato de internações por 23(77%) dos responsáveis pelos pacientes
do estudo. Destes, 12 (40%) foram internados 3 ou mais vezes/ano e 11 (37%)
foram internados apenas 1 vez. Somente 7 (23%) não sofreram internação.
As internações foram motivadas, conforme informação dos entrevistados,
por complicações ou apenas para troca ou reposicionamento do cateter. A tabela
7 mostra as complicações que motivaram as internações e sua distribuição de
freqüência, classificadas por nível de gravidade.
Tabela 7 - Complicações relacionadas à Diálise Peritoneal
segundo relato do Cuidador
Complicações
Graves
Peritonite (15), Convulsão (10), Hipertensão arterial (4), Parada Cardio – Respiratória (2)
Não Graves
Infecção no cateter (podendo ser no orifício de saída ou no túnel) (6), Desnutrição (7), Dor
Abdominal (7), Hérnia (2), Infecções Não Especificadas (1), Alterações Laboratoriais (2),
Enjôo (1), Vômito (1), Desidratação (1), Diarréia (1), Crosta no cateter (1), Anemia (1)
* (número de relatos para as respectivas complicações informadas)
58
6.5.2. Peritonites
As peritonites foram relatadas por 15 (50%) cuidadores e ocorreram, em
cada paciente, com freqüência variada conforme apresentado na figura 3:
Mais de
duas vezes
10
33%
Uma ou
duas vezes
5
17%
Nenhum
Relato
15
50%
Figura 3 – Relato de Peritonites e Freqüência
59
6.5.3. Atribuições de Causas das Complicações
Para as possíveis causas das complicações anteriormente expostas, alegadas
pelos cuidadores, agrupou-se os seguintes relatos como mostra a tabela 8:
Tabela 8 – Atribuições de Causas das Complicações Citadas pelos Cuidadores
Atribuições de Causas das Complicações
Relativas diretamente ao paciente: baixa resistência do paciente (1), problemas do próprio
rim (2), sepse (1), rejeição do próprio corpo (1), bactérias no cateter (2), deitar em cima do
cateter (1), não aceitação dos medicamentos (1), diarréia >> sujidade no cateter (1), pressão
alta (1), manipulação do cateter pela criança (ou por terceiros - outras crianças) (4),
nefrostomia/ureterostomia funcionante – vazando (1), inquietude (1), comer alimentos com sal,
escondido (1)
Relativas às condições do ambiente: mofo no quarto (3), umidade (1), poeira (3), casa em
construção ou reforma (2), baixa luminosidade (1), água não tratada (1), ambiente inapropriado
(4)
Relativas às dificuldades encontradas para a execução da técnica de diálise peritoneal
pelo cuidador: falta de tempo para limpeza adequada do quarto (1), outras atividades/filhos
(2), mãos mal lavadas nas primeiras diálises/não estar bem treinado (1), alguma falha no
procedimento (2), não proteger o cateter com gaze (1), inflamação em ferida na mão do
cuidador (1)
Outros motivos técnicos relacionados: drenagem indevida do produto da diálise (1), cateter
vazando na ponta (1), pinça não fechando adequadamente (1), problemas técnicos com a
cicladora (1)
Não soube relatar as possíveis causas: (2)
Não houve relato de complicações: (7)
*(número de relatos para as respectivas atribuições das causas das
complicações expostas pelos cuidadores)
60
6.6. Dificuldades para a Realização da Diálise Peritoneal
Investigou-se também, junto ao cuidador, suas principais queixas
relacionadas à realização da diálise peritoneal, apresentadas na tabela 9:
Tabela 9 – Queixas dos Cuidadores Relativas à Diálise Peritoneal
Queixas dos Cuidadores
Medos e apreensões relacionados a possíveis problemas com o paciente e ou à diálise
peritoneal: medo de infecção (3), de peritonite (2), de queda de energia elétrica (1), de abrir e
fechar o cateter (1), de perfurar a bolsa quando da aplicação de anti-coagulante nesta (1)
Queixas relativas ao procedimento da diálise peritoneal: o procedimento em si (8), alergia
ao PVPI degermante (11), muita responsabilidade para uma só pessoa (3), requer muito tempo
(6), grande número de trocas ao dia (6), diálise manual, aumentando o risco de infecção (2),
lavar e passar os paninhos para a diálise (1), limpeza da bolsa de drenagem e do quarto
(6),necessidade em se ter duas pessoas para a realização da diálise (2), peso das caixas e
bolsas de diálise peritoneal (3), dificuldade em abrir e fechar torneira com cotovelos devido ao
sabão (1), ficar de máscara (1), ficar em quarto fechado (1)
Condições inadequadas ou desfavoráveis à realização da técnica de diálise peritoneal:
condições inadequadas do quarto da diálise ou para estoque das bolsas de diálise (3), ausência
de pia para a
anti-sepsia
das mãos no quarto de diálise (1), subir na laje da casa para limpar e
encher a caixa d’água com a água que busca da mina (1), material com defeito (2)
Limitações para a vida do cuidador: ter que ficar por conta do filho (3), atrapalha a vida
pessoal do cuidador (4), atrapalha a vida familiar (1), dependência financeira (1), não poder:
trabalhar (4), estudar (1), sair (4), viajar (1)
Aumento no gasto de energia elétrica: (1)
Dificuldades para a resolução de problemas: (1)
Já acostumou com a tarefa: (5)
*(número de relatos para as respectivas queixas dos cuidadores relacionadas à
aplicação da técnica de diálise petitoneal)
61
Para as queixas do paciente, relatadas pelo cuidador, agrupou-se as
seguintes informações apresentados na tabela 10:
Tabela 10 – Queixas dos Pacientes relatadas pelos Cuidadores
Relativas à Diálise Peritoneal
Queixas dos Pacientes
Limitações para a vida do paciente: não poder: brincar (9), andar de bicicleta (2), correr
(1), nadar (2), comer o que quer (1), dormir fora (1), viajar (1), sair (3), ficar na casa dos
outros (1), ir à escola (1); ter que ficar: parado/“ligado”/preso (6), ter que parar de assistir
TV ou realizar outra atividade (4)
Incômodos relativos ao procedimento da diálise peritoneal em si: ter que usar
máscara (especialmente para as crianças menores de 5 anos de idade) (2), mais de uma
diálise na mesma bolsa (1), ter que sair da cama cedo para ir para o quarto da diálise (1),
ter que fazer a diálise (2)
Incômodos gerais: presença do líquido no abdome (2), dor abdominal (7), não gosta de
tomar os medicamentos prescritos (1), inapetência ou diminuição do apetite (4),
depressões e tristezas (2), vergonha do cateter na barriga (1), dor e prurido no orifício e
caminho do cateter (1), ansiedade e nervosismo (3), inquietude (2)
Sem queixas: não reclama, é tranqüilo (5)
*(número de relatos para as respectivas queixas dos pacientes informadas
por seus cuidadores, relacionadas à diálise peritoneal)
62
7. Discussão
63
7. Discussão
7.1. Doença Renal Crônica
Conforme definição do IBGE (Censo Demográfico, 2000), doença crônica é
aquela que acompanha o paciente por um longo período de tempo, podendo ter
fases agudas, momentos de piora ou melhora sensível.
A doença renal crônica (DRC) constitui hoje em um importante problema
médico e de saúde pública. A DRC é multicausal e se caracteriza por perda
progressiva e geralmente irreversível da filtração glomerular. Em 1994, eram
24.000 pacientes mantidos em programa dialítico e em 2004, alcançou-se 59.153
pacientes em tratamento no Brasil. A incidência de novos pacientes cresce cerca
de 8% ao ano, tendo sido de 18.000 em 2001 (Romão Jr, 2004).
Uma vez iniciada a doença renal, a deterioração da função é progressiva e
leva à DRC terminal em um período variável de tempo. Além dos mecanismos
próprios de adaptação renal, outros fatores podem contribuir para a piora mais
rápida da função renal residual, como a hipertensão arterial, proteinúria,
hipercolesterolemia, infecção urinária, obstrução e uso de drogas nefro-tóxicas.
Entretanto, embora o controle destas variáveis possa reduzir a progressão da
DRC, as doenças evoluem com velocidade variável. Experimentalmente, a
redução na função dos néfrons remanescentes leva a hipertensão sistêmica,
proteinúria, esclerose glomerular e doença renal progressiva (Barros, 1999).
Afirmam Abensur & Araújo (2000), que a remoção de solutos e de líquidos,
constitui os dois mais importantes objetivos das técnicas dialíticas empregadas
para o tratamento da DRC. A função renal residual contribui de maneira decisiva
64
para esses dois objetivos na técnica de diálise peritoneal ambulatorial contínua
(DPAC). Um dos aspectos positivos da DP como modalidade terapêutica, é sua
tendência em preservar a função renal residual por tempo mais prolongado
(Davies et at., 1998; Lysagth et al.; 1991).
7.2. Diagnóstico Precoce para a Doença Renal Crônica
A detecção precoce da doença renal e condutas terapêuticas apropriadas
para retardar sua progressão, pode reduzir o sofrimento dos pacientes e os
custos financeiros associados à DRC. Como as duas principais causas de DRC
em adultos, são a hipertensão arterial e o diabetes mellitus, é a equipe de saúde
que trabalha na atenção primária que cuida destes pacientes. Ao mesmo tempo,
muitas vezes os portadores de disfunção renal quase sempre apresentam
evolução progressiva, insidiosa e assintomática, dificultando o diagnóstico
precoce da disfunção renal (Romão Jr, 2004; Bastos, 2004).
Na criança de baixa idade e lactentes, as causas primárias mais comuns
são as má-formações do trato urinário e displasia/hipoplasia renal primária, que
são diagnosticadas no período intra-útero com a realização de ultra-som fetal,
permitindo portanto, uma abordagem propedêutica e terapêutica precoce logo
após o nascimento da criança, intervenção esta que pode prevenir o dano renal
ou retardar a progressão da lesão renal pré-existente. Reforça-se desta forma, a
importância do ultra-som fetal em todas as gestações.
O Serviço de Medicina Fetal do Hospital das Clínicas assiste gestantes
com gravidez de alto risco monitorizada pela ultra-sonografia fetal, técnica que
permite detectar as má-formações do trato urinário. A partir deste diagnóstico, é
65
mantida a monitorização do desenvolvimento e crescimento fetal intra-uterino,
possibilitando medidas propedêuticas imediatamente após o nascimento.
Raramente são realizados procedimentos intra-útero como derivação da
bexiga por meio de cateter para o líquido amniótico, como na presença de válvula
de uretra posterior.
A etiologia e a incidência da DRC variam em função da idade. Em crianças
maiores de 5 anos de idade prevalecem doenças renais adquiridas e hereditárias
(Setz et al., 2005).
A doença primária de causa indeterminada estava presente em 8 (27%)
casos como pode ser observado na tabela 2, pg 51, número alto se comparado
aos estudos do NAPRTCS (5,4%) e do Reino Unido (2,9%) (Rigden, 2003). Este
número revela as condições que o nefrologista tem de enfrentar na sua prática
clínica, em que o atendimento médico tardio ou ineficaz dificulta ou impossibilita o
diagnóstico da doença primária causadora da DRC. Esta condição reforça a
necessidade e importância da qualificação da assistência primária a fim de
diminuir o sofrimento desses pacientes, as complicações conseqüentes e a
necessidade de terapias de substituição da função renal.
A capacitação, a conscientização e a vigilância da equipe de saúde de
cuidados primários, são essenciais para o diagnóstico e encaminhamento precoce
ao nefrologista e aos centros especializados para o atendimento de pacientes
com DRC, para retardar sua progressão, prevenir suas complicações, modificar
co-morbidades presentes e realizar o preparo adequado para a terapia de
substituição renal (Romão Jr, 2004; Bastos, 2004).
66
7.3. Diálise na Infância e Adolescência
A história de tratamento dialítico para crianças e adolescentes está
intimamente relacionada ao desenvolvimento da nefrologia pediátrica e à terapia
de substituição renal em geral, ambos iniciados logo após a Segunda Guerra
Mundial (Warady et al., 2004).
A primeira geração de nefrologistas pediátricos raramente se ocupava com
os cuidados de crianças e adolescentes com doença renal aguda ou crônica por
causa de outros problemas clínicos prevalecentes, associados às doenças dos
rins, tais como infecções, obstruções urinárias ou hipertensão, que sempre
aparecem antes da falência renal. Medidas conservadoras para o tratamento de
estágios avançados de insuficiência renal eram raramente eficientes, embora, nas
décadas de 1940 e 1950, uma dieta restrita, assim como terapia com diuréticos,
eletrólitos e antibióticos, muitas vezes encurtavam a fase crítica da doença renal
aguda e ajudavam a aliviar manifestações da doença renal crônica (Warady et al.,
2004).
A diálise peritoneal ambulatorial contínua (DPAC) é comumente a primeira
modalidade de escolha para tratamento da DRC oferecida pela Unidade de
Nefrologia Pediátrica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas
Gerais (HC/UFMG), quando o tratamento conservador não é mais suficiente para
manter o equilíbrio hemodinâmico e hidroeletrolítico do organismo.
O tratamento crônico de crianças e adolescentes em diálise é complexo e
exige atenção para o crescimento e o desenvolvimento, intervenções nutricionais
específicas da idade, conseqüências de distúrbios metabólicos e ajustes
67
psicossociais para atingir o objetivo de reabilitação completa (Mendley et al.,
2003).
A área de superfície peritoneal é correlacionada com a área de superfície
corporal, portanto, crianças pequenas têm uma superfície peritoneal relativamente
grande para a troca de solutos se comparada com adultos. Também, o
movimento transperitoneal de soluto em pacientes mais jovens é tão eficiente ou
mais que nos adultos, aumentando ainda mais a eficiência da diálise peritoneal
(Mendley et al., 2003).
Em estudo realizado por Loirat et al. (1994), a distribuição por idade de
novos pacientes admitidos para a terapia de substituição da função renal na
Europa estava mudando de forma impressionante ao longo dos anos. Embora em
1975, somente 2% das crianças tinham menos de 5 anos no início do tratamento,
esta proporção aumentou rapidamente após a introdução da diálise peritoneal,
alcançando 29% (14% destas entre 0 e 2 anos de idade) em 1992.
Como pode ser observado na tabela 1, pg 47, 4 (13,3%) das crianças do
estudo tinham entre 1 a 4 anos de idades, destes, apenas 2 (7%) pacientes
tinham menos de 2 anos de idade. É importante ressaltar que a diálise peritoneal
é a única opção de terapia de substituição renal para as crianças de baixa idade,
especialmente os lactentes. A via de acesso vascular necessária para o
tratamento hemodialítico é muito mais difícil de ser viabilizada em crianças com
peso abaixo de 10 a 12 kg e, mesmo que seja confeccionado, ocorre um grande
risco de trombose devido ao pequeno calibre dos vasos e a lesão endotelial
provocada pelo alto fluxo sanguíneo nestes vasos. Esta tem sido a experiência
com o tratamento dialítico de crianças da Unidade de Nefrologia Pediátrica.
Quatro crianças com peso abaixo de 10 kg que perderam a função peritoneal e
68
foram transferidas para HD, perderam o acesso vascular em um período inferior a
12 meses após o início da HD. Estes dados reforçam a importância de se orientar
adequadamente pacientes e familiares a respeito da DP, no sentido de se
preservar esta técnica como opção dialítica para a população pediátrica o que
significa também a manutenção da vida.
Há poucos estudos detalhados com crianças em DP abaixo de 5 anos de
idade e especialmente em menores de 2 anos, na literatura (Becker et al., 1997;
Hölttä et al., 1997; Lederman et al., 2000; Hölttä et al., 2000; Wood et al., 2001),
possivelmente porque, segundo Holmberg & Rönnholm (2004) apenas poucos
centros aceitam crianças menores para programas de tratamento de substituição
renal.
A DP em lactentes exige muito da criança, da família e da equipe de saúde.
Neste caso, a decisão de iniciar a terapia deve ser feita após uma discussão
conjunta entre a família e a equipe responsável pelo tratamento, ressaltando-se o
prognóstico da criança (Holmberg & Rönnholm, 2004).
Excluiu-se neste estudo, 2 crianças pequenas que foram a óbito no início
do mesmo, uma delas sem nem mesmo chegar a realizar a diálise em casa e a
outra, por suas constantes intercorrências clínicas, mudanças de modalidade
terapêutica, (ora em diálise peritoneal, ora em hemodiálise) e não adesão ao
tratamento (trocas dialíticas intercaladas assim como a redução do número
destas, não comprometimento por parte do cuidador). A não inclusão se deu, por
questões relacionadas à preservação da integridade psico-emocional do cuidador
responsável, devido à perda da criança, além do fato de não ter sido realizada a
DP em casa, por uma delas, o que impossibilitaria a investigação.
69
A Unidade de Nefrologia Pediátrica do HC/UFMG, atende crianças de
todas as idades, de 0 a 19 anos. Consta de um serviço especializado e de
referência não apenas em Belo Horizonte, mas para todo o estado de Minas
Gerais. Em Belo Horizonte existem 14 centros dialíticos, sendo que desses,
apenas o Hospital das Clínicas e o Hospital da Baleia, atendem a população
pediátrica que necessita de tratamento dialítico crônico.
Para as crianças com até 4 anos de idade, ávidas pelas descobertas, difícil
era não ter curiosidade com relação ao cateter, vontade de manipulá-lo, assim
como, quase impossível, ter que ficar de máscara facial no momento da diálise.
Com todas as peculiaridades da técnica de diálise, os cuidadores ainda tinham
que se ater aos cuidados com a criança, sendo muitas vezes necessário recorrer
à ajuda de outras pessoas da família para vigiá-la e não colocar o procedimento
em risco. Pode-se imaginar então, que quando este alguém faltava, corria-se o
risco de a diálise não ser realizada ou sua realização ficar atrasada, possibilitando
uma reabsorção de parte daquele líquido que deveria ser drenado, no período de
tempo determinado de acordo com a prescrição da diálise.
As crianças de 5 a 10 anos, já faziam uso da máscara facial, durante o
processo de diálise, sem grandes problemas, suas principais queixas foram as
limitações que a diálise traz, sobretudo a manual (DPAC) por suas 4 a 5 trocas
diárias, não permitindo brincar e praticar atividades comuns da idade, tais como
andar de bicicleta, correr, nadar, dormir na casa de parentes e amigos. O
procedimento para estas crianças significa ter que ficar preso, parado, isolado,
tendo que conviver com seus irmãos e/ou colegas que crescem e se desenvolvem
livres, sem os empecilhos que a doença proporciona.
70
Nos maiores de 10 anos, pré-adolescentes e adolescentes, surge um outro
problema, a imagem corporal. Houve relato de vergonha pela presença do cateter
na barriga, assim como a proeminência desta devido ao líquido em seu interior, o
que fazia a criança se isolar na escola para não ter que responder aos
questionamentos e curiosidades dos colegas. Uma das crianças expressou o
desejo de fazer o transplante renal, para poder usar “mini-blusa” como suas
irmãs.
Além disso, com relação aos adolescentes, observou-se que o atraso do
desenvolvimento físico e puberal é bastante prevalente, o que os constrange e
gera certa revolta com relação à sua condição de pessoa doente e dificulta o
relacionamento afetivo. Este conflito pode ser percebido nas discussões dos
pacientes com seus cuidadores e por algumas de suas falas, presenciada em
consulta mensal ou mesmo, nos corredores na unidade.
7.4. Modalidades Terapêuticas para Tratamento da DRC
7.4.1. Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua
Para o início da DPAC, há um treinamento rigoroso, realizado pelas
enfermeiras do serviço, até que o responsável pela execução da técnica, esteja
apto à sua realização no domicílio e, que é constantemente monitorizado através
das consultas de retorno mensal e visitas domiciliares, além de acompanhamento
médico, avaliação nutricional e de assistência social.
O treinamento para a aplicação da técnica de diálise peritoneal, consta
basicamente de parte teórica, com informações a respeito da função renal e sua
71
perda ou diminuição, dos tipos de tratamentos, com suas vantagens e
desvantagens, do papel do peritônio, dos cuidados com o cateter, com o
procedimento, com o local onde será realizado o tratamento, qual o material a ser
utilizado, armazenamento do material, complicações e condutas específicas para
cada caso.
A parte prática se dá no hospital, em ambiente apropriado para este fim,
por indicação médica. O tempo mínimo necessário são 15 dias, mas depende da
aceitação e aprendizado do paciente e de seus familiares. Primeiramente a diálise
é realizada pela enfermeira do Serviço de Nefrologia Pediátrica e assistida por
aquele que será o responsável pelo cuidado com o paciente. São mostrados
todos os detalhes relativos à higiene, organização e procedimentos a serem
feitos, passo a passo. Posteriormente, o cuidador começa a reproduzir cada um
dos passos ensinados, sendo rigorosamente avaliado pela enfermeira, repetindo
o procedimento até que esteja apto para desempenhá-lo no domicílio, com
segurança e sem risco para o paciente.
O momento do treinamento é importante para fortalecer o vínculo do
paciente e da família com a unidade de nefrologia, com a equipe de saúde
envolvida e com o tratamento.
Apesar de a DPAC ser a primeira modalidade instruída para tratamento
dialítico no domicílio e ter importância em situações específicas, como por
exemplo, necessidade de trocas diurnas ou quando há interrupção acidental do
fornecimento de energia elétrica, ela vem sendo substituída (figura 2, pg 49) pela
diálise peritoneal automatizada (DPA), pelas diversas vantagens que a DPA
oferece.
72
7.4.2. Diálise Peritoneal Automatizada
Anterior à idealização deste estudo, quase todos os pacientes eram
submetidos à diálise peritoneal ambulatorial contínua (DPAC), havia poucas
máquinas para a realização da diálise peritoneal automatizada (DPA). A DPAC
era a única modalidade de diálise peritoneal crônica até meados do ano 2000,
quando foram disponibilizadas no Brasil as máquinas cicladoras utilizadas para a
realização da DP noturna.
A DPA, realizada habitualmente à noite, consta de um único processo
diário de organização, anti-sepsia e execução da técnica de diálise. Ou seja, de 4
a 5 conexões manuais dialíticas na DPAC (infusão – permanência – drenagem)
feitas diariamente, passa-se para apenas uma conexão à noite, na DPA e
desconexão na manhã do dia seguinte.
Na DPA, as trocas (ciclos) ficam por conta da cicladora. Apesar das bolsas
de diálise terem um peso de 6kg, o que melhora esta situação é o fato de o
processo ser realizado apenas uma vez ao dia (em 10 a 12 horas de diálise). A
queixa de gasto de energia elétrica pela cicladora, foi feita por apenas 1 dos
cuidadores, que disse ter notado um aumento na conta de luz.
A preferência pela DPA tem sido largamente uma escolha de técnica
dialítica, porque a DPA feita durante a noite, possibilita às crianças e
adolescentes assistir suas aulas na escola em tempo integral e, reduz o impacto
do tratamento dialítico na vida dos pacientes e seus familiares. Por esta razão, a
DPA assegura um maior nível de reabilitação psicológica e social desses
pacientes quando comparada a outras modalidades de tratamento dialítico
(Verrina & Perfumo, 2004).
73
Dentre aqueles em idade escolar ou pré-escolar, 19 (63%) freqüentavam
escola e tiveram como causa de suas falhas escolares, a própria diálise e
intercorrências afins. Alguns pacientes não conseguem acompanhar a idade
cronológica escolar. A doença em si, o cateter na barriga, ser, muitas vezes,
menor que os colegas, dentre outros fatores, também intimidam os pacientes em
tratamento renal crônico. O uso da cicladora (na DPA) vem melhorando a questão
do abdome distendido durante o dia, tornando-o menos proeminente e o paciente
menos susceptível às chateações relativas à sua auto-imagem.
A prescrição de diálise deve ser feita de acordo com a idade, o tamanho e
peso corporal, condições clínicas, necessidades metabólicas relacionadas ao
crescimento e situação de transporte da membrana peritoneal do paciente
(Verrina & Perfumo, 2004).
Segundo Buxo (2002), o futuro da DPA depende de sua capacidade de
prover clearances ótimos e controle de volume, preservar o transporte peritoneal,
manter um acesso peritoneal adequado e oferecer flexibilidade de prescrição
junto a um custo razoável. Venkataraman & Nolph (2002) ressaltam igualmente,
que este sistema favorece uma melhora na questão nutricional.
Dentre os 10 (33%) relatos de má nutrição do paciente, informados pelos
cuidadores, houve necessidade de suplementação alimentar via sonda naso-
entérica por 4 destes pacientes. É possível que, outros fatores além daqueles
peculiares da idade (criança aprendendo a gostar dos alimentos e/ou oferta de
alimentos tipo fast food, como sanduíches e salgadinhos), e também o fato de um
abdome cheio, levando à sensação de empachamento e satisfação, assim como
às concentrações de glicose da solução de diálise, sejam os responsáveis pela
redução do apetite e conseqüente má nutrição, implicando na necessidade de
74
orientações e acompanhamento nutricional mais rigoroso. Com a diálise noturna e
um conseqüente abdome vazio durante o dia na DPA, espera-se uma melhoria
deste aspecto.
Percebe-se claramente, como é difícil também para esses pacientes, a
questão da alimentação, devido às restrições impostas, necessárias à
manutenção de um bom estado de saúde geral. Um dos maiores problemas é a
restrição do sal na comida e, especialmente quando a ultrafiltração durante a
diálise não é adequada e há retenção de líquido, recomenda-se também a
restrição da ingestão de líquidos. Não poder comer chocolate, salgadinhos,
biscoitos recheados, tomar um refrigerante, representa sacrifício e tormento para
muitos.
Foi possível verificar durante a viagem, realizada em conjunto com
paciente e cuidador, para visita domiciliar, os olhares e desejos reprimidos do
paciente em direção às vitrines do restaurante, na pausa para o almoço. Além
desta situação, já na casa do paciente, com a família reunida e as crianças em
volta de uma caixa de bombons, o paciente ficava atento ao cuidador, a fim de
aproveitar uma distração sua, para poder comer mais um bombom.
Nestas situações em que os problemas de saúde, sejam eles quais forem,
impõem restrições alimentares, é sempre muito complicado para o paciente,
resistir à vontade de quebrar a regra.
No presente estudo, constatou-se que os pacientes assistidos pela
Unidade de Nefrologia Pediátrica do HC/UFMG, têm sido beneficiados com a
utilização da DPA nos últimos anos. Para os pacientes em DPA, a dificuldade
encontrada estava relacionada à manipulação da máquina cicladora pelo
cuidador, sobretudo para aqueles com dificuldades de compreensão ou leitura. Os
75
cuidadores que não apresentam problemas com relação a esta situação são os
mais beneficiados, uma vez que o risco de infecções para os pacientes diminuiu
e, aumentou a liberdade tanto para o paciente quanto para o cuidador, exercer
outras atividades, ou mesmo descansar, cuidar de si e do restante da família.
Segundo estudo realizado por Rotter (2002) em países desenvolvidos, a
DPA vem sendo muito utilizada ultimamente, enquanto que nos países em
desenvolvimento, devido a questões sobretudo sócio-econômicas e educacionais,
dentre outros fatores (tal como ocorre neste estudo), sua utilização tem sido
menor. Rotter (2002) relata ainda que a introdução da DPA em países da América
Latina vinha sendo limitada, mas em alguns países como Argentina, Brasil,
Colômbia e México, já havia uma tendência em se aumentar o uso desta
modalidade.
Em contrapartida, em estudo mais recente realizado na Índia, verificou-se
que neste país prevalece a DPAC como terapêutica utilizada enquanto se espera
por um transplante renal, mormente por questões financeiras. O custo anual do
tratamento com a DPA neste país, comparado com a DPAC, é quase 3 vezes
maior, o que impossibilita esta opção de tratamento até o momento (Prasad et al.,
2006).
7.4.3. Hemodiálise
As transferências de 3 (10%) pacientes para HD, ocorridas durante o
estudo, estão relacionadas à perda da função peritoneal, espessamento do
peritônio e/ou outras intercorrências clínicas como hipervolemia e hipertensão por
má adesão ao tratamento.
76
Um dos pacientes estava em tratamento dialítico há 1,7 anos e utilizava a
DPA como modalidade terapêutica. Até a realização da visita/entrevista não havia
relato de peritonite por parte do cuidador para este paciente. O domicílio tinha
condições apropriadas ao procedimento dialítico, as caixas de bolsas de diálise
ficavam armazenadas conforme orientação , em cima de um tablado de madeira,
em local limpo e fresco. Apesar disso, a má adesão ao tratamento, relacionada ao
não comprometimento do cuidador com o cuidado do paciente (provável redução
do número de trocas dialíticas, ou trocas intercaladas), levaram este paciente a
um quadro de hipervolemia e hipertensão que, somados a outras intercorrências,
impediram a continuidade do uso da DPA como tratamento da DRC.
Os outros 2 pacientes faziam o tratamento há mais de 6 anos e, no
momento da transferência estavam em DPAC. Estes últimos, eram adolescentes
e, segundo relato dos cuidadores, durante a visita/entrevista, um deles já havia
tido 4 episódios de peritonite e o outro, mais de 10 episódios de peritonite durante
o período de tratamento.
Acredita-se que a explicação para este elevado número de episódios de
peritonite, seja o fenômeno de burn out, em que ocorre a exaustão do cuidador e
do paciente para os cuidados que a DP exige, favorecendo o surgimento de
falhas no procedimento, ou mesmo, a não realização deste. Também é provável
que a ausência de pia para anti-sepsia das mãos no quarto de diálise de um
desses pacientes, tenha contribuído para o desenvolvimento das peritonites, uma
vez que o cuidador atravessava vários cômodos da casa até chegar a um local
que tivesse uma pia. Além do mais, nesses cômodos estavam outros membros da
família (sem máscara facial), com janelas semi-abertas; na travessia para lavar as
77
mãos havia ainda a possibilidade do cuidador abrir e fechar portas da casa,
aumentando o risco de contaminação do cateter por bactérias provenientes do ar.
À HD, muitas vezes, está também associada a aparente facilidade do
processo, 3 sessões por semana e liberdade nos demais dias. No entanto, ocorre
também ao tratamento, problemas como falta às sessões, ganho de peso inter-
dialítico excessivo, não aderência à restrição hídrica e medicamentosa, além de
baixa auto-estima, desânimo e depressão.
Em um estudo realizado nos Estados Unidos por Guo & Mujais (2003),
observou-se também que as causas de transferência para HD, se devem, além
das infecções (de cateter e peritonites), a problemas com o cateter, diálise
inadequada, falência na ultrafiltração, outras causas médicas, assim como causas
psicológicas e sócio-educacionais. Acrescentam dizendo em seu estudo, que o
número de transferência para a HD é menor para os pacientes que realizam DPA
se comparados aos pacientes em DPAC.
7.4.3.1. Internações e Peritonites
Dados da USRDS (2003) documentaram infecção, primariamente
peritonite, como sendo a causa inicial mais freqüente de hospitalizações em
crianças em DP, enquanto que registros do NAPRTCS (Neu et al., 2002)
revelaram que a peritonite é a primeira causa de mudança de modalidade
terapêutica na população em DP.
A peritonite é ainda, a grande vilã dos pacientes renais crônicos em
tratamento dialítico e de seus cuidadores. Todos têm medo de ter peritonite, pois
além de representar um mal para o paciente, delata possíveis falhas no
78
procedimento e/ou o não comprometimento dos cuidadores para com este, além
de normalmente, ser sinônimo de internação e dias longe de casa e da família.
Apesar disso, com os avanços nos tratamentos da peritonite ou as mudanças na
conduta médica, esses pacientes vem sendo beneficiados, podendo o tratamento
ser feito em casa, com a inserção do uso de antibióticos nas bolsas de diálise,
durante o processo.
No presente estudo, dos 23 (77%) relatos de internações, 15 (65%)
estavam relacionados à internação para tratamento de peritonite. Os agentes
causadores de peritonites mais comuns nos pacientes do estudo foram os
Staphylococcus aureus e epidermidis e em alguns casos, os Enterococcus sp.
No caso do Enterococcus sp, além da investigação da anti-sepsia durante
a DP, verifica-se também o tratamento da água utilizada, assim como, questões
de higiene pessoal, frisando cuidados com a anti-sepsia das mãos e de alimentos.
Mesmo com este elevado número de relatos de episódios de peritonite, sua
incidência vem diminuindo ao longo dos anos na população de pacientes
assistidos pelo Hospital das Clínicas, situação que talvez possa ser explicada pela
intensificação das visitas domiciliares realizadas pela equipe responsável pelo
treinamento para a DP, assim como pela conversão da técnica de DPAC para
DPA.
Os relatos de peritonites informados pelos cuidadores, correspondiam aos
pacientes que estavam no mínimo 1,4 e no máximo de 9,7 anos em tratamento
dialítico.
É provável que, o curto tempo em tratamento dialítico, tenha sido o
responsável pela ausência de peritonite em 6 (40%) pacientes entre os 15 (50%)
nesta condição. Estes 6 pacientes estavam em tratamento dialítico há pouco mais
79
de três meses. Além disso, é possível que o curto tempo até uma transferência
para outra modalidade terapêutica ou um transplante renal, tenha sido
responsável pelos outros 9 (60%) pacientes que não apresentaram nenhum
episódio de peritonite desde o início do tratamento, sugerindo também sua
associação com o aumento do uso da DPA.
Conforme estudo realizado por Fine & Ho (2002), a mudança de
modalidade terapêutica (de DPAC para DPA), diminui as chances de infecções
diversas, como a peritonite, infecção de túnel e de orifício de saída, além de
outras complicações e conseqüentes hospitalizações. Afirmam ainda em sua
investigação, que a taxa de peritonites em pacientes submetidos à DPA foi
significativamente menor que no grupo em DPAC, fato também confirmado por
Twardowski (1990).
Camargo et al. (2005) relatam que as infecções constituem a segunda
causa de óbito em pacientes renais crônicos em diálise e a primeira causa de
internação. A elevada taxa de infecções se deve ao grande número de
procedimentos invasivos a que esses pacientes são submetidos e à disfunção
imunológica (pior resposta de neutrófilos e monócitos, a antígenos bacterianos e
fúngicos, pior imunidade celular e humoral a vacinas). Esta, por sua vez, está
associada à uremia, bioincompatibilidade da diálise, co-morbidades (diabete,
colagenoses, hepatite B e C) e efeitos de medicamentos (uso endovenoso de
ferro, esteróides). Além disso, infecções repetidas podem levar a um estado de
inflamação crônica. Este estado inflamatório crônico contribui para a aterogênese
acelerada e para os eventos cardiovasculares que, por sua vez, constituem a
primeira causa de óbito nessa população.
80
Um dos sítios mais comuns de infecções em pacientes em diálise é o
acesso vascular e o acesso peritoneal, incluindo as peritonites. Excluindo-se
estes, o sítio mais comum de infecções bacterianas e fúngicas é o pulmão.
Também são elevadas as incidências de infecções de trato urinário, digestivo e de
pele. Dentre as infecções virais, as causadas pelos vírus da hepatite B e C são
mais prevalentes, com alta taxa de cronificação (Camargo et al., 2005).
Estudos diversos confirmam que a complicação infecciosa mais comum da
DP é a peritonite, tanto na DPAC quanto na DPA, sendo também de grande
significado para as hospitalizações, perda do cateter, má nutrição, falência da
membrana peritoneal e ocasionalmente, óbito (Prasad et al., 2005; Teitelbaum &
Burkart, 2003; Barreti et al., 2001; Davies et at., 1998; Warady et al.,1996;
Tranaeus, 1998).
À peritonite, podem-se somar outras complicações da diálise, como as
infecções, sobretudo as infecções de orifício de saída e de túnel, do cateter
peritoneal, relatadas por 6 (20%) cuidadores e que, geralmente estão associadas
à má higiene, manipulação deste pelo paciente e/ou por colonização de bactérias
da própria pele do paciente e, que antecedem o aparecimento da peritonite, mas
que se tratadas habilmente, impedem a evolução para este estágio.
7.4.3.2. Atribuições de Causas das Complicações Segundo os Cuidadores
Conversar com os cuidadores é permitir que eles exponham suas idéias.
Os cuidadores são capazes de contribuir para o levantamento das possíveis
causas para as complicações relacionadas à DRC, apontando indiretamente, o
grau de responsabilidade que têm com relação aos cuidados com o paciente, bem
81
como para tantos outros aspectos. Com os relatos dos cuidadores, percebe-se
como estão envolvidos e como são importantes para a construção de melhorias,
onde o maior beneficiado poderá ser a criança, o adolescente, a família, e
mesmo, a instituição de saúde que assiste o paciente.
Acredita-se que o acréscimo destes relatos, tenha auxiliado no
levantamento das falhas na aplicação da técnica de diálise peritoneal assim como
de seus determinantes, situações que facilitam ou dificultam o processo
terapêutico de substituição da função renal.
Segundo Miorin (2001), embora as complicações não infecciosas não
sejam as mais freqüentes da diálise peritoneal, o conhecimento de adequação e a
conseqüente individualização de cada tratamento, aliado à menor incidência de
peritonites e aos cuidados na preservação da função renal residual, tornam-se
mais importantes.
A partir das possíveis causas atribuídas pelos cuidadores, das
complicações por eles informadas, apresentadas na tabela 8, pg 58, verificou-se
que eles acreditavam que:
• a situação clínica geral do paciente em si (ingestão inapropriada de
alimentos com sal acima do permitido levando à hipertensão arterial,
manipulação do cateter pelo paciente ou por outras crianças, não aceitação
dos medicamentos prescritos, inquietude, dentre outros fatores), estava
associada com a ocorrência das complicações citadas e conseqüentes
internações.
• o excesso de tarefas a serem desempenhadas pelo cuidador, assim como
falhas no processo de diálise peritoneal executado pelo mesmo, podiam
contribuir para o aumento do risco de intercorrências clínicas,
82
conseqüentes transferências de modalidade de tratamento, hospitalizações
e complicações mais graves.
• condições inadequadas do ambiente (falta de higiene, espaço físico
inapropriado, casa com poeira, mofo, umidade ou em construção)
representavam um perigo para a execução da técnica de diálise peritoneal
e para o paciente, possibilitando o aparecimento de complicações.
Todos esses aspectos são, sem dúvida, fatores que concorrem com os
problemas de saúde apresentados pelos pacientes.
Especialmente as crianças têm muita dificuldade em aceitar os
medicamentos prescritos, normalmente não compreendem a importância de seu
uso e rejeitam a ingestão, jogando fora ou vomitando o medicamento
administrado.
Os cuidadores, muitas vezes não conseguem modificar esta situação, daí a
importância em se criar estratégias para reduzir a má adesão medicamentosa,
como por exemplo, uso próximo às refeições ou junto com algum alimento do
gosto do paciente.
Dentre os medicamentos prescritos está o carbonato de cálcio e a vitamina
D que previnem a osteodistrofia, problema que pode ocorrer entre os portadores
de DRC se não contornado em tempo hábil. Estes medicamentos melhoram a
doença óssea associada à DRC e reduzem os riscos de fraturas e deformidades.
O nível de eritropoetina, hormônio produzido pelos rins (responsável pelo
controle da produção dos glóbulos vermelhos), está reduzido nos pacientes
portadores de DRC, e o medicamento deve ser administrado via subcutânea ou
venosa, o que representa um problema adicional para crianças menores. Receber
83
uma “agulhada”, 3 vezes por semana representa mais um sofrimento, não só para
os pacientes, mas para os cuidadores. Apesar de saber de sua importância, o
cuidador fica consternado com a obrigação de submeter o filho a mais este
tormento.
Ao excesso de tarefas a serem desempenhadas, principalmente pelas
mães, assim como, a existência de outros filhos, soma-se a obrigação da rotina,
além da limpeza rigorosa do quarto da diálise, com higienização de paredes até o
teto, chão e dos utensílios, pelo menos uma vez por semana, necessidade que
leva o cuidador a um grande cansaço físico e, às vezes, psíquico, que pode
originar falha no processo diálise e dano para o paciente.
Nas visitas de algumas casas pode-se verificar mofo nas paredes e teto,
assim como umidade, condições consideradas inadequadas para a realização da
DP. Quando isso ocorria havia sempre uma explicação que era principalmente a
dificuldade de recursos financeiros para melhorar a condição da casa; esta
situação gera grande transtorno para a vida do paciente e de toda a família e
também compromete outras necessidades básicas de saúde, por exemplo, a
alimentação.
No presente estudo houve também 7 (23%) casos sem relatos de
complicações clínicas pelos cuidadores, representados pelos pacientes com
menos de 1 ano de tratamento dialítico e pelos pacientes que foram favorecidos
com o transplante renal, em um período entre 1,3 a 3,5 anos, após o início do
tratamento de substituição da função renal.
Verrina et al. (2000) em seu trabalho, apresenta estratégias baseadas em
evidências e opiniões que minimizam os fatores de risco para peritonites em
pacientes pediátricos, dentre estas, relata a importância da presença de
84
enfermeiras com experiência no assunto e seguimento de um protocolo para
treinamento adequado. Ilha & Proença (1999) apresentam ainda, não só ações
preventivas, como ações corretivas para reduzir as complicações da DP.
As enfermeiras do Serviço de Nefrologia Pediátrica do HC/UFMG, atuam
prontamente na assistência direta ao paciente, não apenas treinando os
cuidadores para a realização da DP em casa, mas também atendendo o paciente
na consulta mensal de enfermagem que consta de exame físico, medidas de peso
e estatura, avaliação do desenvolvimento e crescimento, do balanço
hidroeletrolítico, necessidade de se usar uma solução de diálise concentrada,
além de realizar os cálculos de PET e KTV.
Utilizam ainda as visitas domiciliares relâmpago para a verificação das
condições reais do ambiente, para rever a realização da técnica de diálise no
domicílio, re-treinando os cuidadores, sempre que necessário. Este artifício é
também usado quando os episódios de peritonite se tornam mais recorrentes com
o objetivo de se detectar as causas das infecções de repetição.
7.4.3.3. Levantamento de Falhas e dos Determinantes que Dificultam e
Facilitam o Processo de Diálise Peritoneal
Através das visitas domiciliares e entrevistas realizadas nesta investigação,
foi possível delinear várias situações, representadas não apenas pelas listadas
nos objetivos do estudo, como também por situações não previstas que
enriqueceram um pouco mais esta pesquisa, tal como se segue.
Uma vez que se usou o termo falha, como ações ou omissões no
procedimento com conseqüente não realização da diálise na forma prescrita, isto
85
é, ações que não produzam o efeito desejado, foi então possível levantar algumas
falhas da aplicação da técnica dialítica no domicílio dos pacientes, no decorrer do
estudo, abaixo explicitadas:
• despejar o efluente em pia utilizada para a anti-sepsia das mãos, ou tanque
da casa, onde são lavadas as roupas da família, e em alguns casos, usada
mesmo para a lavagem de louças. A pia para anti-sepsia das mãos deve
estar limpa, em condições para o uso, preferencialmente, exclusivo a
serviço da DP.
• sair do quarto da diálise peritoneal para lavagem das mãos em outro
cômodo da casa, passando por locais onde outras pessoas possam estar
sem máscara, com janelas abertas ou semi-abertas, portas da casa para
abrir e fechar.
• usar produtos não indicados (PVPI degermante, detergente líquido) ou
insuficientes (somente água e sabão ou somente álcool 70%) para a
limpeza correta do cateter.
• inadequação do tempo e número de vezes para a anti-sepsia das mãos em
relação à terapia dialítica utilizada.
• mudar a seqüência dos passos necessários a uma diálise apropriada.
• modificar algum item preconizado à realização da diálise peritoneal.
• reduzir o número e tempo das trocas dialíticas.
Acredita-se que estas falhas, inclusive algumas das quais já citadas,
poderiam estar envolvidas com complicações clínicas relatadas pelos cuidadores,
assim como, com o aparecimento de novas intercorrências, além de poderem
estar associadas com as transferências de modalidade terapêutica para HD.
86
Este estudo propiciou ainda levantar fatores que consequentemente levam
não somente às falhas supracitadas, mas a outras de igual ou maior importância,
que podem prejudicar de alguma forma a aplicação da técnica de diálise e o
tratamento do paciente. São elas:
• pressa, ansiedade, preocupações, medos, cansaço físico e mental,
impaciência, excesso de tarefas e responsabilidades, não
comprometimento e envolvimento por parte do cuidador
• não aceitação do uso de máscara pela criança (especialmente, pelos
menores de 4 anos)
• revolta do paciente com relação à necessidade da diálise e à doença em si
• baixa auto-estima e vergonha do paciente com relação ao cateter no
abdome
• ansiedade e inquietude do paciente (manipulação do cateter)
Somando-se a estes, acredita-se que alguns fatores e condições, poderiam
igualmente, dificultar o tratamento da DRC e/ou sua adesão:
• religião da família
• renda per capita insuficiente
• dificuldade de acesso moradia – hospital
• desorganização da casa, higiene precária
• luz fraca na casa e no quarto de diálise
• moradia precária, em construção ou acabamento
• água não tratada, ou dificuldade para seu tratamento
• mesa enferrujada ou de madeira, soltando partes (lascas)
87
• umidade ou mofo no quarto da diálise e na casa em geral
• ausência de pia para anti-sepsia das mãos no quarto da diálise
• torneira inadequada, difícil de abrir e fechar com os cotovelos
• localização da moradia próxima a áreas industriais – poluição, poeira
• presença de insetos no quarto durante o procedimento (moscas, formigas)
• excesso de objetos no quarto da diálise possibilitando acúmulo de poeira
• dificuldades financeiras; alimentação precária do paciente e família
• dificuldade em comprar material de limpeza e desinfecção
• ausência de vidros na janela ou com falhas/gretas/trincas, permitindo a
passagem de ar e poeira
• ausência de um local adequado, específico para o armazenamento do
estoque de bolsas
• berço baixo, inadequado à necessidade de gravidade para a drenagem do
líquido peritoneal
Mesmo com tantas condições dificultando o processo de diálise peritoneal,
detectou-se também, fatores facilitadores para o tratamento da DRC e sua
adesão:
• criança ativa, estabilidade clínica
• localização da moradia em ambiente tranqüilo
• presença de quarto próprio para diálise (alguns com televisão - TV)
• boas condições de higiene e organização da casa
• boas relações familiares, irmãos cuidadosos e carinhosos
• ajuda financeira de amigos, parentes e comunidade local
88
• pia no quarto com torneira de fácil manipulação com os cotovelos
• presença de animal de estimação e espaço para a criança brincar
• dedicação e envolvimento do cuidador e familiares com os cuidados com o
paciente
• fios elétricos extensos da cicladora, assim como equipo longo da bolsa,
permitindo à criança ir a outros cômodos da casa, ficar com familiares,
assistir TV ou brincar, durante o processo de diálise
• presença de local apropriado e exclusivo para o armazenamento do
estoque de bolsas, suspenso sobre madeira
• uso de caixa de papelão ou madeira com lâmpada em seu interior, para
aquecer a solução previamente, na DPAC
• uso da cicladora, que proporciona maior liberdade para realização de
outras atividades, além de diminuir os riscos de complicações devido a
menor manipulação do cateter
Todos estes fatores observados, muitas vezes apontados pelos próprios
cuidadores e pacientes, permitiram verificar a importância de conhecê-los e
identificá-los e, principalmente, de sugerir que, com entendimento de cada uma
das partes envolvidas no cuidado com o paciente e as trocas de experiências, é
possível melhorar o conjunto em prol da saúde do paciente e da vida familiar.
O conhecimento desses elementos pode subsidiar, por exemplo, a
promoção de encontros e eventos, com o intuito de fortalecer o vínculo:
paciente/família e instituição, bem como dos pacientes entre si, além de
possibilitar a reciclagem das orientações fornecidas aos cuidadores, favorecendo
a redução das taxas de complicações clínicas e internações.
89
7.4.4. Transplante Renal
Os 11 (37%) pacientes deste estudo, que receberam o enxerto renal, até
então têm apresentado uma boa evolução clínica. Apenas 1 desses pacientes
desenvolveu diabetes mellitus secundária ao transplante renal relacionada a
medicação imunossupressora. Nas visitas domiciliares observou-se que as
condições domiciliares e peri domiciliares ainda eram precárias em alguns casos
podendo representar um risco também para o paciente no pós-transplante.
Apesar de haver um acompanhamento ambulatorial mensal desses
pacientes, acredita-se que seja necessário um acompanhamento extra-hospitalar
também nesta nova fase, para que não se perca o enxerto por motivos que
possam ser prevenidos. É importante que as condições de moradia melhorem, e
que sejam mantidas condições mínimas de higiene, uma vez que o paciente
transplantado é mais susceptível a infecções e exigirá para a vida toda, cuidados
especiais. Estudos futuros poderão subsidiar melhor estas questões.
Houve relatos de desejo e ansiedade pelo TxR, tanto por parte dos
pacientes quanto por parte de seus cuidadores. Com tantas questões, nesta fase
da vida, também as crianças e adolescentes renais crônicos, faziam indagações
aos seus cuidadores, como: “Por que não sou como as outras crianças da minha
idade?”, “por que comigo, essa doença?”, “quando é que vai sair um rim para
mim?”, “por que saiu um rim para ele (outro paciente) e não para mim?”, o que
denuncia a dificuldade que paciente e cuidador têm para aceitar as condições
impostas pelo tratamento dialítico.
Para alguns familiares desses pacientes, o transplante parecia fácil e
qualquer pessoa, mesmo não sendo da família, poderia fazer os exames e,
90
simplesmente doar o seu rim para o paciente. Era como se pudesse fazer um
anúncio em uma rádio local dizendo: “precisa-se de um rim, quem puder ajudar,
favor entrar em contato...”. Esta situação não é permitida no Brasil, por questões
éticas e sobretudo pelo perigo da comercialização de órgãos.
Muitas são as dúvidas que pacientes e familiares têm com relação ao TxR.
Para eles o transplante representa uma esperança e uma solução para a vida do
paciente. Estes sentimentos foram também observados por outros autores, como
Salvador (2001) e Setz et al. (2005) em suas investigações.
Realmente, o TxR bem sucedido concorre para uma melhor qualidade de
vida não só do paciente, mas de toda a família e, sobretudo do cuidador que,
após o transplante, pode retomar o trabalho, além de lhe propiciar mais liberdade
para a realização de outras atividades.
Infelizmente, o transplante renal (TxR) não impede que o paciente volte ao
tratamento dialítico enquanto aguarda um novo transplante, caso perca o enxerto
(Setz et al., 2005).
O TxR apresenta também suas complicações, sendo as principais, as
rejeições agudas, as infecções bacterianas e/ou viróticas e a falência do enxerto.
Tais riscos têm maior incidência no período imediatamente após o TxR e
diminuem com o tempo (Setz et al., 2005).
Anterior à coleta dos dados deste estudo, 2 (7%) pacientes realizaram um
transplante renal e perderam o enxerto no período até 3 meses pós-cirurgia,
sendo um por falha primária do enxerto relacionada às condições marginais do
rim doador falecido e outro por recidiva da doença primária.
A necessidade inexorável de tratamento interfere nos planos da família,
enquanto problemas como o tempo gasto em diálise, tempo para outras
91
atividades, complicações da doença e do tratamento dialítico continuam
pendentes (Setz et al., 2005).
Como a criança é um ser em crescimento e desenvolvimento, fatores
técnicos, metabólicos, imunológicos e psicológicos relacionados ao transplante
renal fazem com que este procedimento em crianças e adolescentes tenha suas
peculiaridades (Setz et al., 2005). Mesmo assim, o TxR continua sendo a melhor
opção para o tratamento da DRC terminal, por permitir uma melhor qualidade de
vida desses pacientes. Para Pestana et al. (2005), é o TxR, o mais efetivo
programa para a reabilitação socioeconômica do paciente urêmico.
7.5. Discussão dos Resultados Estatísticos
A literatura consultada não consta de estudos específicos e aprofundados,
relativos aos aspectos abaixo investigados, geralmente os dados são apenas
descritivos, apontando a situação em que ocorreram tais estudos, não se
relacionando também com pacientes renais crônicos.
Buscou-se, por meio das variáveis investigadas, averiguar a existência de
associações entre elas, utilizando-se para tanto, o cálculo de Odds Ratio e o
intervalo de confiança de seus valores, a fim de avaliar a significância estatística
das mesmas.
Não se detectou associações entre as variáveis testadas, provavelmente
devido ao tamanho do universo estudado (30 pacientes); entretanto, há uma
tendência destas associações existirem, estas se constituem em fatos, os quais
serão expostos a seguir.
92
Estudos maiores, incluindo toda a população pediátrica em diálise
peritoneal no estado de Minas Gerais ou mesmo no Brasil, poderão ser capazes
de confirmar associações, não só destas mas de outras variáveis relacionadas a
este tipo de tratamento para a DRC, podendo assim trazer mais informações para
o aprimoramento das terapias de substituição da função renal e conseqüente
melhoria para a qualidade de vida desta população.
7.5.1. Escolaridade do Principal Cuidador
Há muito tempo se sabe da importância que o fato de saber ler, escrever e
compreender informações, contribui para o desenvolvimento do ser humano, suas
relações com o outro e ações diante da vida.
A escolaridade desempenha papel marcante ao se investigar inúmeras
variáveis, tal como aponta o Censo Demográfico realizado pelo IBGE (2000),
onde se afirma que a escolaridade e o rendimento das mulheres são
determinantes para a redução tanto da fecundidade como da mortalidade infantil.
Em 2000, a mortalidade infantil era de 40,2 mortes por mil crianças abaixo de um
ano de idade, cujas mães tinham até 3 anos de instrução, mas caía para 16,7 por
mil entre aquelas cujas mães tinham nível de instrução superior a 8 anos.
Muitas são as dificuldades encontradas por aqueles que não sabem ler; é
fácil compreender esta situação quando, por exemplo, se abre um manual de
instrução de algum aparelho eletrônico, sem nenhuma figura explicativa, escrito
em qualquer língua desconhecida. Neste caso, fica impossível decifrá-lo e o risco
de ligar o aparelho e estragá-lo no primeiro minuto é enorme.
93
Assim acontece com aqueles que não sabem ler, ou apresentam algum
grau de dificuldade em compreender como fazer uma diálise peritoneal, como
manipular uma cicladora. Aqui também há um risco, mas um risco mais grave,
pois se trata da vida de um ser humano e, no caso dos cuidadores, geralmente da
vida de seus filhos, o que pode causar ainda mais medo e apreensão,
favorecendo o aparecimento de falhas e com estas, os problemas clínicos.
É importante que o cuidador tenha algum grau de instrução a fim de
minimizar as intercorrências relacionadas ao cuidado com o paciente, assim
como, para uma melhor compreensão das regras e orientações preconizadas,
indispensáveis ao tratamento.
Embora não tenha significância estatística, há uma tendência de uma baixa
escolaridade ser fator de risco para uma pior qualidade da técnica de diálise; a
baixa escolaridade, no entanto, não interferiu na freqüência de peritonites e
internações. Este fato possivelmente pode ser explicado não apenas pelo
tamanho do universo estudado, composto por 30 pacientes, mas também pela
presença de outros fatores relacionados a estas variáveis.
Normalmente se espera que, quanto maior a escolaridade, maior a chance
de sucesso do tratamento; contudo, nem sempre a escolaridade representa sinal
de eficácia para a aplicação da técnica de diálise ou qualquer outra terapia. Para
o sucesso do tratamento é necessário um conjunto de fatores, como
envolvimento, comprometimento, aceitação, responsabilidade e, sobretudo, a
compreensão de sua importância.
94
7.5.2. Renda per capita
A renda per capita das famílias estudadas foi menor que 1 salário mínimo
por pessoa em 28 (93%) casos, apontando um perfil socioeconômico baixo na
maioria absoluta dos pacientes assistidos pela Unidade de Nefrologia Pediátrica
do HC/UFMG, portadores de DRC em tratamento dialítico.
Esta situação pode ser agravante para a qualidade de aplicação da técnica
de diálise executada e suas possíveis implicações, como pode ser observado na
tabela 4 pg 55, pelo valor de Odds Ratio, ainda que sem diferença estatística
significativa.
Das casas visitadas, 13 (43%) estavam em acabamento e/ou construção;
as condições dos domicílios são muitas vezes precárias e não estão preparadas
para a inusitada situação de doença do paciente e necessidade de espaço
domiciliar para seu tratamento, sendo obrigatória sua adequação.
Muitas famílias recorrem à assistência social para saber o que é possível
fazer para adequar o ambiente ao tratamento dialítico no domicílio. A assistente
social do serviço dispõe de orientações impressas (anexo 14) sobre a adequação
do quarto de diálise; também realiza visita às casas dos pacientes, em conjunto
com outros profissionais envolvidos com o atendimento, sobretudo com as
enfermeiras, verificando as condições do ambiente, propondo as modificações
necessárias, avaliando periodicamente a adequação proposta.
Além disso, a assistente social é quem fornece as informações às
secretarias de saúde dos municípios sobre a necessidade de material
indispensável à realização da diálise em casa, solicitando apoio financeiro para as
95
reformas desta quando a família não tem recursos financeiros para realizar as
melhorias por conta própria.
Geralmente é feito um relatório elaborado pela assistente social do serviço,
que consta basicamente:
• da história clínica do paciente e necessidade de tratamento no domicílio
• da situação sócio-econômica familiar (número de moradores e renda)
• a solicitação propriamente dita, de materiais de consumo para adequação
da casa, de medicamentos e inclusão do paciente em programas sociais
do município.
A assistente social baseia-se nas seguintes leis e portaria (Coletânea de
Leis, 2005):
• Lei 8.080/90, que institui o SUS – Sistema Único de Saúde, e a Resolução
do Estado de Minas Gerais, nº366, publicada no dia 14/02/1992, no Estado
de Minas Gerais que institui o processo de municipalização, no qual cada
município se torna responsável pela manutenção do tratamento de saúde
dos cidadãos que nele residem.
• Portaria nº82, de 03/02/2000, do Gabinete do ministro, item 3.2b, do anexo,
que estabelece: “compete ao gestor local do SUS assegurar para o
paciente em Diálise a disponibilidade dos medicamentos essenciais”.
• Lei 8.090/ e ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente que assegura os
direitos universais à saúde da criança e do adolescente, apontando
responsabilidades e punições.
96
O relatório é então endereçado à Secretaria Municipal de Saúde. Quando
fora do município de Belo Horizonte, endereça-se este ao prefeito, com cópia
para a Secretaria de Saúde.
As secretarias dos municípios atendem, na maioria das vezes,
satisfatoriamente, às solicitações; contudo, em Belo Horizonte, há uma maior
dificuldade no atendimento a esses pedidos porque, segundo informações da
Secretaria de Saúde, a população é muito maior e os recursos insuficientes para
atender as demandas.
Para aqueles que não conseguem a ajuda das secretarias de saúde, são
os parentes, vizinhos, amigos e algumas vezes, a comunidade local que fazem
este papel, fornecendo não apenas um apoio financeiro e social, mas também
psicológico, aos pacientes e suas famílias.
7.5.3. Elementos Essenciais à Realização da Diálise Peritoneal
7.5.3.1. Anti-sepsia das mãos
Para a realização da diálise peritoneal é indispensável o uso de um produto
adequado e suficiente para a anti-sepsia das mãos e do cateter peritoneal, bem
como o tempo e número de vezes apropriado com relação à modalidade
terapêutica de diálise que se está utilizando.
Com relação ao tempo e número de vezes preconizadas à anti-sepsia das
mãos, para a DPAC (diálise peritoneal ambulatorial contínua) orienta-se: duas
lavagens de mãos, sendo a primeira em 3 minutos e a segunda em 5 minutos e,
97
para a DPA (diálise peritoneal automatizada – em cicladora): três lavagens de
mãos, sendo a primeira em 3 minutos e as segunda e terceira em 5 minutos cada.
O tempo e número de vezes para anti-sepsia das mãos, segundo o tipo de
modalidade dialítica, instruídos durante o treinamento realizado pelas
enfermeiras, têm fundamental importância para a aplicação da técnica de diálise.
Quando não realizados adequadamente são determinantes de falhas resultando
em uma pior qualidade técnica, dentre outros fatores a esta associados.
Até mesmo alguns pacientes, de tanto ouvir e prestar atenção às
orientações dadas, sabem como é o processo e acabam vigiando os cuidadores,
verificando se estão lavando as mãos corretamente, se o processo foi mais rápido
do que o recomendado e, até mesmo os corrigem, quando observam algum
deslize.
Acredita-se que a diminuição no tempo de lavagem das mãos, consciente
ou inconscientemente, seja a principal causa da falha na anti-sepsia das mãos;
além disso, os produtos utilizados muitas vezes provocavam reações alérgicas,
como foi o caso do PVPI (polvidine degermante), representando um total de 11
(37%) relatos por parte dos cuidadores, quando questionados a respeito de suas
queixas com relação à aplicação da técnica de diálise. Este produto era o mais
utilizado pelos cuidadores, mesmo antes da realização deste estudo, e as lesões
que apareciam nos braços dos cuidadores naquela época, inspiraram esta
questão.
Muitos cuidadores tinham a pele de suas mãos e braços feridos, tendo sido
então necessária a substituição pelo uso de um sabão que causasse menos
alergia, sem prejudicar a qualidade de anti-sepsia das mãos.
98
A partir dos problemas que vão surgindo a equipe de saúde aprimora as
instruções fornecidas aos cuidadores e pacientes, relativas ao processo de DP.
Como exemplo, foi introduzido o uso de um sabão que não apresentasse resíduo,
como ocorre com os detergentes comuns, que não provocasse irritações na pele
do cuidador (por exemplo, sabão de coco), sem comprometer a qualidade da anti-
sepsia, seguido do uso de álcool a 70%.
Vários quartos de diálise apresentavam ainda, um relógio para facilitar a
contagem do tempo de anti-sepsia.
Apesar de 22 (73%) dos cuidadores estarem procedendo como esperado,
8 (27%) realizavam a anti-sepsia das mãos de forma inadequada. Destes, 4
pacientes tiveram peritonite e 6 foram internados, sugerindo uma necessidade de
reeducação com relação a este aspecto.
Existe uma tendência para a melhora da qualidade de aplicação da técnica
de diálise peritoneal e para diminuir a freqüência de internações quando a anti-
sepsia das mãos é adequada; contudo neste estudo, esta variável não favoreceu
a redução do número de peritonites, possivelmente porque outras formas de
contaminação são tão importantes ou mais do que esta.
7.5.3.2. Presença de Pia no Quarto da Diálise
As instruções criadas pelas enfermeiras e assistente social do serviço,
(anexo 14) reforçam a presença de pia no quarto da diálise para anti-sepsia
adequada das mãos, dentre outros materiais e equipamentos, como indispensável
à adequação da aplicação da técnica de diálise. Verifica-se que para a população
99
estudada, 27 (90%) dos quartos de diálise tinham pia para anti-sepsia das mãos,
índice que comprova o cumprimento da condição recomendada.
Embora, acredite-se que a ausência de pia no quarto da diálise possa
piorar a qualidade da técnica dialítica, no presente estudo esta variável não
constituiu fator de risco para a ocorrência de peritonites e internações. Tal
situação talvez possa ser explicada não somente pelo pequeno universo estudado
(30 pacientes) mas, também pelo reduzido número de quartos de diálise sem pia
(3/30=10%).
Além desta questão, verificou-se vários tipos de torneira nas pias das
casas. A torneira deve ser de fácil manuseio com os cotovelos, pois após a anti-
sepsia das mãos, estas só podem entrar em contato com o cateter e com os
materiais da diálise.
Basicamente o processo para a diálise peritoneal consta de:
• organização de todo o material necessário à diálise
• anti-sepsia das mãos e braços até os cotovelos por 3 minutos para limpar e
preparar o cateter peritoneal
• limpeza de todo o material da diálise, suporte, mesa, etc
• anti-sepsia das mãos e braços até os cotovelos por 5 minutos
• preparo do material a ser utilizado, fazendo as ligações e encaixes
necessários
• anti-sepsia das mãos e braços até os cotovelos por 5 minutos para então
tocar no cateter e conectar a bolsa com a solução e iniciar a diálise
peritoneal.
100
Acredita-se que o tempo de 3 a 5 minutos é capaz de aumentar o poder de
ação do sabão, e possibilitar uma limpeza pormenorizada das unhas, que devem
ser curtas, e da pele como um todo.
7.5.3.3. A presença da Mãe no Cuidado com o Paciente
Como em quase todas as situações da vida do ser humano, a presença da
mãe é sem dúvida, marcante. É ela quem traz o ser à vida, quem o acolhe em seu
seio materno, fornecendo-lhe calor, carinho e alimento. A mãe se desdobra com
desvelo em cuidados, até mesmo quando este ser já é capaz de caminhar com
seus próprios pés. Há pais também que são super-ativos, mas na grande maioria
dos casos é a mãe que abdica de suas vontades, sonhos e desejos, em prol de
seus filhos.
As mães, pais, avós, tias..., enfim, cuidadores dos pacientes do presente
estudo, não são diferentes. Desdobram-se, cada qual à sua maneira, para esse
cuidar mais que especial, que é cuidar de um filho com uma doença crônica.
Sofrem, choram junto, brigam e se alegram a cada vitória, a cada conquista, a
cada sinal de vida e de saúde que se empenham a ajudar a construir.
Verifica-se pela tabela 4 pg 55, que a presença da mãe no lar se relacionou
a valores de Odds Ratio menores que 1, considerado fator de proteção para as
variáveis testadas; embora sem diferença estatística significativa.
Acredita-se que essa tendência exista provavelmente porque a mãe que
não exerce uma atividade fora do lar acaba se dedicando mais ao cuidado do filho
doente e aos cuidados essenciais à realização da diálise, minimizando situações
de risco e complicações.
101
7.5.4. Qualidade Técnica e Nível de Informação do Cuidador
7.5.4.1. Qualidade de Aplicação da Técnica Dialítica
A partir da leitura da tabela 4 pg 55, é possível verificar que, há uma
tendência das variáveis: baixa escolaridade do principal cuidador, baixa renda per
capita familiar, nível de informação inadequado do responsável pela execução da
técnica dialítica, (avaliado pelas questões 1, 3, 6, 8, 9, 13 – Anexo 2 – Parte 2),
inadequação do tempo e número de vezes para a anti-sepsia das mãos conforme
a modalidade terapêutica utilizada e ausência de pia para lavagem das mãos no
quarto de diálise, serem fatores de risco para a qualidade de aplicação da técnica
de diálise. No entanto, não se detectou diferença estatística significativa entre as
associações.
Esta tendência fortalece a hipótese da necessidade de se trabalhar a
melhoria desses aspectos com vistas ao aprimoramento das condições de saúde
e de qualidade de vida desses pacientes. Mesmo que algumas das variáveis não
tenham sido consideradas fatores de risco para um maior número de episódios de
peritonite e de internações, acredita-se que a melhoria destes aspectos
especificamente abordados aqui, assim como outros aspectos de igual
importância, seja fundamental para a redução do número de peritonites e das
conseqüentes hospitalizações, determinadas pelas complicações clínicas
relacionadas.
De acordo com as tabelas 5 e 6, cerca de 75,0% daqueles que
apresentaram uma qualidade de aplicação da técnica dialítica melhor tiveram
menos episódios de peritonite e menor freqüência de internações em 66,7%.
102
Mesmo sabendo, por meio do intervalo de confiança, que estatisticamente as
variáveis independentes não interferem nas variáveis dependentes pesquisadas,
há uma tendência da aplicação adequada da técnica de diálise ser fator de
proteção, contribuindo para um menor número de episódios de peritonites e
internações, conforme mostra os valores de Odds Ratio, para as associações
pesquisadas.
7.5.4.2. Nível de Informação do Cuidador sobre a Diálise Peritoneal e Afins
A intenção de avaliar o nível de informação foi descobrir como estão
preparados os cuidadores para o cuidado com a criança/adolescente portadores
de DRC, verificar que dificuldades têm tido e determinar possíveis deslizes na
execução da técnica de diálise, para assim pensar em possíveis melhorias.
Pode-se igualmente observar esses deslizes quando da execução da
técnica de diálise, durante as visitas domiciliares, permitindo também averiguar
outros aspectos relativos às condições domiciliares e peri domiciliares que podem
contribuir ou dificultar o tratamento do paciente no domicílio, como os expostos na
seção 7.4.3.3, pg 84.
A partir da tabela 3 pg 54, verifica-se que o nível de informação, avaliado
através das questões abertas 1, 3, 6, 8, 9 13 (Anexo 2 – Parte 2) foi, em sua
maioria composto por respostas adequadas (média total de 81,7%), o que sugere
um perfil geral bom do nível de informação a respeito da DRC, de cuidados com o
paciente e da aplicação da técnica de diálise peritoneal por parte dos cuidadores,
indicando, consequentemente, a qualidade do treinamento oferecido pelo serviço.
103
Deve-se levar em consideração que a avaliação do nível de informação,
muitas vezes, não é representada fidedignamente em razão de obstáculos, tais
como a dificuldade de expressão, inibição da pessoa entrevistada, falta de
intimidade com o entrevistador, pressa por haver outras atividades ou tarefas a
cumprir. Estes aspectos prejudicam um pouco esta análise e talvez expliquem os
valores diferenciados entre respostas dadas às questões que avaliaram o nível de
informação do cuidador e as variáveis pesquisadas, expostas na tabela 4.
Nem sempre o saber teórico, significa saber prático e vice-versa. Durante a
entrevista percebeu-se algumas situações em que o entrevistado tinha
escolaridade superior à 4ª série primária, mas não conseguia compreender bem
as questões propostas ou dava respostas superficiais, ou ainda, casos em que o
cuidador apresentava escolaridade inferior à 4ª série primária, mas respondia
corretamente às perguntas e desempenhava a técnica de diálise adequadamente.
Daí, supõe-se que outros fatores, igualmente relevantes, como aqueles
citados em outros subitens deste estudo (7.5.1 e 7.5.2, pg 92 e 94,
respectivamente), tendem a influenciar numa melhor qualidade de aplicação da
técnica de diálise peritoneal e reduzir o número de peritonites e internações.
Acredita-se que muitos fatores estão intimamente relacionados ao sucesso da
terapia, sendo eles, possivelmente, o comprometimento dos cuidadores,
envolvimento responsável com o tratamento, seguimento irrestrito das orientações
prescritas, boas relações entre a equipe de saúde, paciente e cuidador, apoio
familiar e social, condições básicas de alimentação e de higiene pessoal e
domiciliar, dentre outros.
Acredita-se, portanto, que um nível de informação geral bom a respeito da
diálise peritoneal e suas peculiaridades, possam representar fator de proteção
104
contribuindo para uma melhor qualidade de aplicação da técnica dialítica. No
entanto, essa tendência não foi observada quando se analisou estatisticamente
estas variáveis com as variáveis freqüência de peritonites e de internações.
Mais especificamente, observou-se que:
• o nível de informação, avaliado pelas questões 1 e 3 como inadequado,
tende a ser um fator de risco para uma maior freqüência de internações,
sugerindo uma provável necessidade de reciclagem dos conhecimentos
primários básicos, no intuito de contribuir com a não recorrência destas
internações e possível melhora na execução do procedimento.
• o nível de informação, avaliado pelas questões 3, 6 e 9 como inadequado,
tende a ser um fator de risco para uma maior freqüência de peritonites, ou
seja, quando o cuidador não compreendeu a pergunta, não soube ou não
se lembrou o que lhe foi orientado, não teve uma noção apropriada de que
cuidados exigem atenção permanente com relação ao paciente e a diálise,
nem quando se devia procurar auxílio médico, há maior possibilidade do
aparecimento de problemas tais como a peritonite. Este achado sugere que
o cuidador não estava devidamente atento a estas questões importantes
para a minimização do aparecimento de complicações.
• para o nível de informação avaliado pela questão 8, todos os 30 cuidadores
sabiam como deveria ser o aspecto do líquido drenado, respondendo à
questão apropriadamente, talvez por ser este tema bastante frisado pela
equipe assistencial, por delatar possíveis falhas na execução da técnica de
diálise realizada pelo cuidador, além de representar, quando alterado, sinal
de peritonite.
105
• ao contrário do que se esperava, para o nível de informação avaliado pela
questão 13, questão que solicitava uma descrição detalhada da técnica de
diálise peritoneal, não houve tendência desta variável ser fator de risco
para peritonites e internações. Todavia, como pode ser observado na
tabela 4 pg 55, o nível de informação avaliado pela questão 13 como
inadequado, tende a representar um fator de risco para uma pior qualidade
de aplicação da técnica de diálise, ou seja, quando o nível de informação
avaliado pela questão 13 é inadequado, a chance da qualidade de
aplicação da técnica de diálise ser inadequada é 1,92 maior que quando o
nível de informação é adequado.
A questão 13 permitiu levantar também, além dos aspectos pesquisados
por meio da explanação do entrevistado, a vivência de sua prática, seus deslizes,
dificuldades e facilidades quando da execução da técnica de diálise, expostos na
seção 7.4.3.3, pg 84.
7.6. Elementos Essenciais ao Sucesso do Tratamento do Paciente Renal
Crônico
7.6.1. Adesão ao Tratamento
Segundo Bagatolli et al. (2000), a não adesão ao tratamento, é um dos
maiores problemas de saúde pública.
A OMS (2003) relata que nos últimos quarenta anos, os cientistas que
atuam na área de saúde, do comportamento e os sociólogos têm se preocupado
com níveis de adesão, seus determinantes e intervenções. Isso decorre da
106
constatação de que, em nível coletivo, saúde precária e aumento dos custos com
relação à saúde são conseqüências da má adesão às terapias de longo prazo.
Outros estudos revelam que o conceito de adesão é relativo, não há um
consenso firmado para este, nem um método validado para medir a adesão do
paciente ao tratamento, podendo-se assim subestimar a taxa de incidência da não
adesão (Reichwald-Klugger & Rosenkranz, 2004; Raj, 2002). Esses primeiros
autores, apresentam ainda uma tabela das variáveis correlacionadas à não
adesão, advinda de estudo apresentada por Cole (1994).
Com vistas a esta situação, seria então necessário criar critérios para uma
avaliação da aderência ao tratamento, normatizá-los e padronizá-los a fim de
determinar com mais precisão a incidência desta, assim como seus determinantes
e as possíveis estratégias de intervenção.
Sendo assim, é provável que a observação das condições de higiene
pessoal e do ambiente, do cumprimento e aceitação das prescrições
medicamentosas, nutricionais e da diálise, a avaliação clínica e nutricional com
controle da pressão arterial e de peso do paciente, o seguimento correto dos
passos para a execução da técnica de diálise, o acompanhamento mais efetivo do
processo de diálise no domicílio, tanto pela equipe hospitalar que o assiste quanto
da equipe de saúde da família (EPF) a que ele deve estar vinculado, a avaliação
psicossocial do paciente, do cuidador e das relações familiares, poderiam fazer
parte deste instrumento de avaliação da aderência ao tratamento.
Lima (2006) relata uma grande evidência relacionada à adesão: a eficácia
de intervenções com o objetivo de aumento dos seus níveis pode causar um
impacto muito maior na saúde da população do que toda a melhoria nos
tratamentos médicos específicos. Assim, a adesão é um importante modificador
107
da eficácia do sistema de saúde. O aumento dos níveis de adesão pode ser o
melhor investimento relacionado às circunstâncias nos casos de doenças
crônicas.
Algumas das queixas informadas pelos cuidadores com relação à diálise
peritoneal, sejam aquelas do próprio cuidador, ou dos pacientes relatadas pelos
cuidadores, poderiam indicar, indiretamente, provável associação com adesão
relativamente inapropriada ou insuficiente ao tratamento e as conseqüências que
esta pode acarretar.
Mesmo não havendo ainda uma padronização da avaliação da aderência
ao tratamento dialítico, autores como Reichwald-Klugger & Rosenkranz (2004)
pontuam possíveis razões da má adesão ao tratamento, sendo elas:
• a não compreensão ou violação das instruções e orientações dadas
durante os treinamentos e consultas
• instruções não exeqüíveis (por exemplo, por falta de equipamentos
necessários à diálise, ambiente inadequado, etc) – daí a importância de se
conhecer a realidade de cada paciente e família, a fim de adequar as
instruções à situação avaliada, sem, é claro, comprometer a qualidade da
assistência
• dúvidas sobre o processo de diálise, que podem acarretar modificações
nas instruções dadas e prejudicar ou colocar em risco o paciente
• estresse humano (cansaço, excesso de atividades e responsabilidades
para o cuidador, relação familiar alterada (Diagnóstico de Enfermagem da
Nanda – Correa, 2006), devido à doença do paciente ou outros problemas
do dia-a-dia)
108
• negação da doença, resistência ao tratamento por parte dos familiares
(questões religiosas) ou por parte do paciente, sobretudo dos
adolescentes.
Raj (2002) acrescenta outras formas que revelam uma má adesão: as
trocas dialíticas de forma intermitente (ora realizadas, ora não), redução do tempo
e número de trocas dialíticas, no caso da DPAC ou no número de ciclos na DPA,
não cumprimento dos horários da diálise. Diz este autor que, até mesmo a
dificuldade de aceitação da imagem corporal (principalmente entre os
adolescentes), desconforto abdominal ou dor durante a DP, podem comprometer
a adesão adequada ao tratamento proposto.
A não adesão ao tratamento é percebida indiretamente, durante as
consultas, através dos resultados de exames, pelas intercorrências clínicas
apresentadas pelo paciente ou mesmo durante as visitas domiciliares.
Mais propriamente, poder-se-ia dizer que a má adesão no estudo, constou
do não seguimento ou a troca dos passos necessários ao processo de DP, o não
seguimento da prescrição medicamentosa pelos pacientes e cuidadores, a
ingestão de um alimento com maior teor de sal que agradasse mais ao paladar do
paciente (muitas vezes, sem o conhecimento do cuidador), a falta aos retornos
mensais (que poderia ser possivelmente minimizada pelo acompanhamento
efetivo da equipe de saúde da família responsável, promovendo a referência e
contra-referência recomendada pelo SUS), a negligência com relação à limpeza e
organização da casa e quarto de diálise, enfim, o não comprometimento geral,
consciente ou inconsciente com o tratamento.
109
Em contrapartida, neste estudo, houve circunstâncias em que os
cuidadores disseram estar acostumados com a realização do cuidado, assim
como situações em que alguns pacientes não apresentaram queixas a respeito da
diálise, conforme informação dos cuidadores. A maneira como o paciente e
família lida com o problema de saúde é fator importante para o sucesso do
tratamento.
Bernardini et al. (2000) afirma ainda que o risco da não adesão é maior na
DPAC que na DPA, devendo-se isto possivelmente, à redução do número de
procedimentos que a DPA exige, ressaltando também a importância que o apoio
social ofertado pela família pode desempenhar na adesão ao tratamento.
Apesar de haver resistência por uma minoria de cuidadores ao uso da
cicladora, seja pelas dificuldades encontradas para a manipulação da máquina,
seja por julgarem que seu uso acarreta um aumento no gasto de energia elétrica,
a maior parte dos responsáveis pela diálise, já consegue enxergar os benefícios
de seu advento e aceita o seu uso em prol da saúde do paciente. Afinal o uso da
cicladora se associa com o menor tempo empregado para o procedimento, menor
número de conexões e desconexões e menor risco de intercorrências clínicas,
maior liberdade para o paciente crescer e se desenvolver, assim como mais
tempo para o cuidador realizar outras tarefas; é um processo que envolve uma
conexão noturna e uma desconexão no dia seguinte, 10 a 12 horas após, o que o
torna menos cansativo e viabiliza maior socialização para ambos, enquanto
aguarda uma solução melhor como o transplante renal.
110
7.6.2. A Família e o Paciente portador de Doença Renal Crônica
Segundo a PNAD - Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (IBGE,
1998), tem-se como família, o conjunto de pessoas ligadas por laços de
parentesco, dependência doméstica ou normas de convivência, que residem na
mesma unidade domiciliar.
Há séculos a instituição familiar tem sido objeto de estudo. O conceito de
família pode ser abordado a partir da perspectiva de diversas áreas das
ciências, especialmente, das ciências sociais, antropologia, história e filosofia.
Uma visão interdisciplinar é necessária para o entendimento dos diversos
papéis da família, sua inserção na sociedade e implicações na constituição
psíquica de seus integrantes (Casey, 1992; Vilhena, 2004; Mello Filho, 2004;
Bilac, 2005).
Os comportamentos, formas de pensar, sentimentos e atitudes de cada um
dos membros, podem ser conseqüência ou causa de atitudes, maneira de
pensar de cada um dos integrantes ou de todos da família ou do meio social.
Tais respostas são frutos da interatividade entre os elementos do sistema, onde
cada elemento exerce sua influência no grupo familiar e é influenciado pelas
partes do sistema (Osório, 2004).
Quando existe alguma situação de conflito, tal como doença de algum
integrante da família, problemas financeiros ou de alcoolismo, crises conjugais,
percebe-se que a dinâmica da família é submetida à mudança, ruptura ou
desestabilização, que influenciam de forma significativa em toda sua estrutura e
funcionamento (Osório, 2004).
111
Inúmeras são as dificuldades enfrentadas pela família ao se deparar com a
situação de uma criança gravemente doente: observa-se que há uma abrupta
mudança na vida do casal, geralmente um dos pais faz uma renúncia de si, de
seus sonhos, em prol dos cuidados com o filho (Oliveira et al., 2004). Além
disso, há uma redefinição nos papéis de seus membros, bem como aprendizado
de novos valores e padrões de comportamento a fim de se adaptarem a um
novo estilo de vida (Assumpção & Sprovieiri, 1993; Piccinini & Castro, 2002).
Alguns familiares frente à doença da criança reagem com cuidados
exagerados, apresentam condutas controladoras e até fóbicas, tornam-se
superprotetores, não permitindo a participação do paciente em seu tratamento.
Quando a criança é cronicamente doente, esse fato acentua a sua relação de
dependência e de impotência (Zavaschi et al., 1993; Oliveira, 1994; Aguiar,
2000; Salvador, 2001).
Durante as visitas domiciliares, pode-se perceber claramente em algumas
famílias esta situação de cuidados exagerados e esquecimento de si e dos outros
membros da família, especialmente, de outros filhos. Alguns cuidadores
apresentaram uma forte tendência para dar maior atenção ao filho doente, fato
marcado principalmente por uma ocasião em que uma irmã de um paciente,
demonstrou desejo de largar a família para poder ter mais atenção. Houve
também uma circunstância em que o próprio paciente expressou desejo de deixar
a família e seguir com a pesquisadora, como se esta situação o permitisse ficar
livre da doença e dos cuidados a ela relacionados.
Para as famílias visitadas observou-se aparente bom relacionamento entre
seus membros, mas em algumas famílias, percebeu-se situações de conflitos,
presenciadas ou relatadas pelos cuidadores, sobretudo relacionadas a questões
112
de dependência financeira, ou quando o cuidador expressou sua dificuldade e
cansaço por ser o único responsável pela diálise do paciente.
Há um atendimento psicológico quando solicitado, para pacientes e
cuidadores todavia observou-se uma necessidade, por parte dos cuidadores, de
uma atenção psicológica mais veemente. A unidade necessita deste profissional
para atendimento dessa clientela, uma vez que não há, normalmente,
possibilidade em se pensar o paciente pediátrico sem um cuidador responsável,
seja ele membro da família ou não e, que este cuidador precisa de atenção e
apoio, sobretudo por estar intimamente ligado ao cuidado direto com o paciente.
Comumente os profissionais, enfermeiras, assistente social, médicos,
nutricionista e até, o pessoal técnico-administrativo da Unidade de Nefrologia
Pediátrica, se desdobram para acolher com desvelo esses pacientes assim como
seus familiares, principalmente as mães e pais mais propriamente envolvidos, e é
isso, também, que fortalece o vínculo da instituição com o paciente e sua família
ajudando a promover a qualidade de vida desses pacientes.
7.6.3. Visitas Domiciliares
Mesmo dentro de um padrão socioeconômico geral baixo, pelas visitas
domiciliares percebe-se grandes diferenças, principalmente financeiras. Há
famílias cuja renda é muito baixa (a mais baixa foi de R$36,00 per capita), com
dificuldades para comprar alimentos e materiais de limpeza; famílias morando de
favor, casas em condições precárias, sem água tratada, cômodos pequenos,
apertados e escuros, com muitos moradores, situações adversas, que prejudicam
a vida e estrutura de toda a família e, especialmente do paciente.
113
Apesar disso, foi possível também encontrar casas, já bem estruturadas,
organizadas, e famílias com renda per capita de até R$500,00, ambiente tranqüilo
e bem localizado, condições que melhoram a qualidade de vida dos pacientes e
de suas famílias e diminuem os problemas da sociedade.
Isso tudo denota o perfil brasileiro, com suas diferenças sociais gritantes
entre as classes e até entre as subclasses, condição ainda difícil de ser
contornada, que exige não só ações do governo, mas também uma consciência
da responsabilidade da sociedade como um todo na geração deste quadro.
Muitos já conseguem perceber esta necessidade, e fazem, de acordo com
suas possibilidades, um pouco para contribuir com o todo. Das famílias
estudadas, verificou-se a ação solidária de parentes, vizinhos, amigos e
comunidade no auxílio aos pacientes renais crônicos e suas famílias.
O estado, por meio de suas prefeituras, também tem contribuído para a
viabilização da diálise peritoneal, alguns pacientes são beneficiados com o BPC –
Benefício de Prestação Continuada (Anexo 13).
É preciso reforçar que a terapia de substituição renal no Brasil é financiada
integralmente pelo SUS – Sistema Único de Saúde, representando uma grande
parcela do custeio de saúde do país.
Ainda assim, é preciso melhorar. Algumas ações já vêem sendo praticadas
através de políticas públicas de saúde, de campanhas, como, por exemplo, as
que incentivam a doação de órgãos, embora ainda estejam longe do ideal de
saúde que se almeja para a população brasileira.
Contudo, até que este tão sonhado momento chegue, cada indivíduo
precisa doar o seu melhor. A doença crônica, hoje está com o outro, mas pode
estar, a qualquer momento, com qualquer um, e representar não apenas um
114
problema de saúde física, mas sobretudo de saúde emocional, que entristece e
consome paciente e família, prejudicando a sociedade como um todo.
Seja qual for o lugar e a situação, o que importa é poder ajudar. No caso do
hospital, a ajuda vem da equipe, que acolhe, cuida e assiste o paciente e
promove a sua saúde. Cada profissional é responsável por cooperar, dentro de
sua especialidade e capacidade, com o tratamento, a cura e/ou a reabilitação dos
pacientes.
As visitas domiciliares, mais comuns a cada dia, representam um dos
instrumentos utilizados, não apenas pela atenção básica nos Programas de
Saúde da Família, mas pela atenção especializada, aqui representada pelo
Hospital das Clínicas/UFMG.
As visitas domiciliares e o contato com paciente e família, inspiram, sem
sombra de dúvida, confiança e comprometimento. Boas relações intra e extra
hospitalares são algumas das ferramentas indispensáveis para o cuidado do
portador de doença renal crônica.
Muitos se sentem bem com esta visita, porque representa não
propriamente, a presença de alguém querendo saber como está a casa e se o
cuidador está realizando a diálise corretamente, mas sobretudo alguém que se
preocupa com o paciente e sua família, se está bem, se está alegre e se precisa
de ajuda.
A visita domiciliar é uma porta que se abre para o conhecimento da
realidade, da proximidade e pode representar uma forma de convidar o paciente e
sua família para trabalharem suas possibilidades materiais e culturais em favor
deles mesmos, melhorando a aderência ao tratamento e reduzindo complicações.
115
A partir das visitas e entrevistas, criou-se com estes pacientes e cuidadores
um vínculo; é importante respeitar, ouvir e absorver o que eles têm para
compartilhar e colaborar, quais suas dificuldades e facilidades em resolverem
seus problemas. Um exemplo disso, foi o fato da necessidade de aquecimento da
solução de diálise, na DPAC, onde um pai confeccionou uma caixa de madeira,
com furos na parte superior da mesma, para o contato com a bolsa de diálise,
colocou uma lâmpada dentro e dividiu esta idéia com outros cuidadores.
Quando o vínculo se estreita, vira laço. As relações que se criam então,
são laços de confiança, respeito, zelo e na maioria das vezes, laços de amizade.
Estes laços de amizade que se observa no Serviço de Nefrologia Pediátrica do
HC/UFMG, viabilizam sua própria existência e humanizam as ações dos
profissionais envolvidos na assistência de crianças e adolescentes portadores de
DRC em terapia de substituição da função renal.
116
8. Conclusões
117
8. Conclusões
• Há uma tendência de que condições sócio-econômico-culturais precárias,
possam acarretar falhas na aplicação da técnica de diálise peritoneal (DP).
• O estudo dos determinantes de falhas da DP no domicílio possibilita uma
melhor definição de estratégias de intervenções para a eliminação das
mesmas e minimização de situações clínicas indesejadas.
• Apesar da ausência de diferença estatística da análise das variáveis
independentes como fator de risco para as variáveis dependentes
pesquisadas, acredita-se que as variáveis: nível de escolaridade superior a
4ª série primária, nível adequado de informação teórico-prática a respeito
da DP e da doença renal crônica, renda familiar superior a 1 salário mínimo
por pessoa (anexo 4), ambiente adequado à realização da DP, seguimento
rigoroso das instruções dadas sobre a aplicação da técnica,
comprometimento e envolvimento por parte da família e sobretudo do
cuidador, exercem um papel positivo para o sucesso da aplicação da
técnica dialítica, podendo ainda contribuir para a redução do número de
intercorrências clínicas e conseqüentes hospitalizações.
118
9. Proposições
119
9. Proposições
A partir deste estudo, recomenda-se:
• Estimular o uso da DPA, devido à importância que a utilização da cicladora
tem exercido com suas conseqüentes vantagens no tratamento dos
portadores de doença renal crônica (DRC) e minimização de complicações
clínicas relacionadas.
• Incentivar as visitas domiciliares, para a verificação das condições reais de
cada grupo familiar e adequação ao tratamento, assim como para a
detecção de fatores que possam influenciar negativamente os cuidados
prestados e a saúde do paciente a fim de reparar possíveis falhas. Além
disso, as visitas promovem o estreitamento dos laços entre a instituição, o
paciente e sua família, estimulam maior envolvimento, comprometimento e
participação nos cuidados e tratamento do paciente.
• Desenvolver um programa de educação continuada tanto para os
profissionais envolvidos com o cuidado destes pacientes, através da
participação em cursos e congressos; também promover a multiplicação
dos conhecimentos adquiridos para a população de cuidadores e pacientes
portadores de DRC que utilizam os serviços prestados pelo HC/UFMG.
• Propiciar a criação de atividades que envolvam tanto a reciclagem e
atualização dos conhecimentos e orientações fornecidas aos cuidadores e
pacientes, quanto de eventos que promovam a interação dos cuidadores
entre si e a instituição, a fim de estreitar as relações e melhorar os
aspectos emocionais e psicológicos dos envolvidos com as dificuldades do
dia-a-dia.
120
• Incentivar a inserção de conhecimentos específicos, relacionados à DRC e
às modalidades de tratamento dialítico, em cursos de graduação na área
de saúde, especialmente nos cursos de enfermagem e em cursos médicos,
a fim de preparar melhor os profissionais para a detecção precoce dos
pacientes em risco de desenvolver DRC no âmbito da assistência primária.
• Inserir o item: ESF (Equipe de Saúde da Família) Responsável nos
impressos do Protocolo do Serviço Social e no Roteiro de Visita Domiciliar,
propiciando uma parceria entre a equipe de saúde da família e os centros
especializados no acompanhamento e atenção básica à saúde do paciente
e família em seu local de moradia, favorecendo a referência e contra-
referência da assistência recomendada pelo SUS, permitindo a resolução
de problemas de baixa complexidade e fácil resolução, prevenindo maiores
danos.
Não se objetivou com este estudo, descobrir culpados, talvez porque eles
não existam. Ao contrário, buscou-se entender um pouco dessa vivência sofrida e
muitas vezes complexa que é ter um ente querido doente na família, pensando-se
sempre no que se é possível fazer para amenizar esta condição.
Somente conhecendo as arestas se pode repará-las. Elas vão sempre
surgir e, com elas, aparecerão os curiosos, sedentos pela perfeição, querendo
melhorar, aperfeiçoar, corrigir, aprimorar, em prol de algo ou alguém. Neste caso,
o foco da atenção é um alguém criança, frágil e intrépido ou um alguém
adolescente, ávido pela vida. Talvez possa ser complicado tratá-los como seres
diferentes, melhor então tratá-los como seres especiais, tão importantes e
amáveis como os outros seres.
121
10. Referências Bibliográficas
122
10. Referências Bibliográficas
1. ABENSUR, H. ARAÚJO, M. R. T. Atualização em diálise: importância da
função renal residual na técnica de diálise peritoneal ambulatorial contínua.
J Bras Nefrol 2000; 22 (2):110-3.
2. AGUIAR, L. K. Qualidade de vida de adolescentes portadores de
insuficiência renal crônica em tratamento conservador. Belo Horizonte,
2000. 70p. Dissertação (Mestrado) - Escola de Enfermagem da
Universidade Federal de Minas Gerais.
3. ASSUMPÇÃO Jr., F. B. SPROVIEIRI, M. H. Deficiência Mental, Família e
Sexualidade. São Paulo: Memnon, 1993.
4. BAGATOLLI, R. M. VAISMAN, M. LIMA, J. S. WARD, L. S. Estudo de
adesão ao tratamento do hipotiroidismo. Arquivos Brasileiros de
Endocrinologia & Metodologia, São Paulo: v. 44, nº6, p.483-487, dez. 2000.
5. BALFE, J. W. VIGINEAUX, A., WILLIAMSON, J. et al. The use of CAPD in
the treatment of children with end-stage renal disease. Perit Dial Bull. 1981;
1:35-38.
6. BAPTISTA, M. E. C.Fenomenologia do existir do diabético. Ribeirão Preto,
1992. 100p. Tese (Doutorado) – Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto,
Universidade de São Paulo.
7. BARBOSA, J. C.Compreendendo o ser doente renal crônico. Ribeirão
Preto, 1993. 144p. Dissertação (Mestrado) - Escola de Enfermagem de
Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo.
8. BARRETI, P. MONTELLI, A. C. CUNHA, M. L. R. S. CARAMORI, J. C. T.
Atualização em diálise: Tratamento atual das peritonites em diálise
peritoneal ambulatorial contínua. J Bras Nefrol 2001; 23(2): 114-20.
9. BARROS, E. MANFRO, R. C. THOMÉ, F. S. GONÇALVES, L. F. S. [et al.]
Nefrologia: Rotinas, Diagnóstico e Tratamento. 2ª ed. Porto Alegre: Artes
Médicas Sul Ltda, 1999.
10. BASTOS, M. G. et al. Doença Renal Crônica: Problemas e Soluções. J
Bras Nefrol Volume XXVI - nº4 (Dezembro) 2004.
11. BECKER et al., Improved outcome of young children on nightly automated
peritoneal dialysis. Pediatr Nephrol. 1997; 11: 676-9.
12. BENINI, V. Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua (CAPD). In:
TOPOROVSKI, Julio Nefrologia Pediátrica. São Paulo: Sarvier, 1991.
p.391-396.
123
13. BERNARDINI, J. NAGY, M. PIRAINO, B. Pattern of noncompliance with
dialysis exchanges in peritoneal dialysis patients. Am J kidney Dis 2000.
35:1104-1110.
14. BILAC, E. D. Família: algumas inquietações. In: CARVALHO, M. C. B.
(Org). A família Contemporânea em Debate. 6ª ed. São Paulo: Cortez,
2005.
15. BLOXSUM, A., POWEL, M. The treatment of acute temporary dysfunction
of the kidneys by peritoneal irrigation. Pediatrics, 1948; 1: 52-7.
16. BUXO, J. A. D. The future of APD. Seminars in Dialysis – Vol.15, nº6 (Nov-
Dec) 2002 pp. 437-439.
17. CAMARGO, L.F.A. SARDENBERG, C. NETO, M.C. Infecções em
Pacientes Renais Crônicos. In: AJZEN, H. SCHOR, N. Guia de Medicina
Ambulatorial e Hospitalar de Nefrologia, 2ª ed. São Paulo: Manole, 2005. p:
331-348.
18. CASEY, J. A Historia da Família. São Paulo: Editora Ática, 1992.
19. CASTRO, E.K. PICCININI, C. A. Implicações da doença orgânica crônica
na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicol.
Reflex. Crit. Porto Alegre, v.15, nº 3 , 2002.
20. COLE, B. R. Noncompliance to medical regimens. In: TEJANI, A. H. (Eds).
Pediatric Renal Transplantation. New York: Wiley-Liss, 1994; 397-408.
21. Conselho Regional de Serviço Social 6ª Região – Minas Gerais. Coletânea
de Leis. Belo Horizonte: CRESS, 2005, 424 p.
22. CORREA, C. Diagnóstico de Enfermagem da NANDA: definições e
classificação 2005-2006/ North American Nursing Diagnosis Association.
Porto Alegre: Artmed, 2006, 312p.
23. DAUGIRDAS, J.T. BLAKE, P.G. ING, T.S. Manual de Diálise. 3ª ed. Rio de
Janeiro: Medsi, 2003.
24. DAVIES, S. J. et al. What really happens to people on long-term peritoneal
dialysis? Kidney International, Vol. 54 (1998), pp. 2007-2217.
25. DIAZ-BUXO, J.A. Automated peritoneal dialysis. A therapy in evolution. In:
RONCO, C. AMICI, G. FERIANI, M. and VIRGA, G. (Eds). Automated
Peritoneal Dialysis. Basel: Karger, 1999: pp.1-14.
26. FINE, R. N. ALEXANDER, S.R. WARADY, B.A. (Eds),1985. CAPD in
Children. International Symposium on Continuous Ambulatory Peritoneal
Dialysis in Children. Berlin/Heidelberg: Springer, 1984.
124
27. ______CAPD/CCD in Children, 2
nd
ed. Boston: Kluwer Academic
Publishers, 1998.
28. FINE, R. N. HO, M. The role of APD in the Management of Pediatric
Patients: A Report of the North American Pediatric Renal Transplant
Cooperative Study. Seminars in Dialysis – Vol. 15, Nº 6 (November –
December) 2002 pp. 427-429.
29. GAHRMANI, N., et al. Infection rates in end-stage renal disease patients
treated with CCPD and CAPD using the Ultra-Bag System. Adv Perit Dial
1995.11:164-167.
30. GÓES Jr., M. A. ANDREALI, M. C. C. et al. Diálise no paciente com
insuficiência renal crônica: hemodiálise e diálise peritoneal. In: BARROS,
E. et al. Nefrologia: Rotinas, Diagnóstico e Tratamento. 3ªed. Porto Alegre:
Artmed, 2006. Cap. 27. p. 424-441.
31. GORDIS, L. Epidemiology. 2
nd
ed. Philaddelphia: W.B. Saunders Company,
2000.
32. GUO, A. MUJAIS, S. Patient and technique survival on peritoneal dialysis in
the United States: Evaluation in large incident cohorts. Kidney International.
Vol. 64, Supplement 88 (2003), pp. S3-S12.
33. HICKMAN, R.O. Nine years experience with chronic peritoneal dialysis in
childhood. Dial Transplant. 1978; 7:803.
34. HOLMBERG, C. RÖNNHOLM, K. Maintenance peritoneal dialysis during
infancy. In: WARADY, B. A. SCHAEFER, F. S., FINE, R. N. ALEXANDER,
S. R. (Eds), Pediatrics Dialysis. Kluwer Academic Publishers: Printed in
Great Britain, 2004. p. 209-219.
35. HÖLTTÄ, T. et al., Clinical outcome of pediatric patients on peritoneal
dialysis under adequacy control. Pediatr Nephrol. 2000; 14:889-97.
36. ______Peritoneal dialysis in children under 5 years of age. Perit Dial Int.
1997; 17: 573-80.
37. IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Censo Demográfico
2000. Rio de Janeiro, 2002.
38. _____PNAD - Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios. Disponível
em:http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/trabalhoerendimento
/pnad98/saude/metodologia.shtm
39. ILHA, L.H. PROENÇA, M.C. Diálise Peritoneal. In: BARROS, E. MANFRO,
R.C. THOMÉ, L.F.S. GONÇALVES, L.F.S. [et al.]. Insuficiência Renal
Crônica. Nefrologia, Rotinas, Diagnósticos e Tratamentos. 2ª ed. Porto
Alegre: Artes Médicas Sul Ltda, 1999.
125
40. KEANE, W. F. EVERETT, E. D. FINE, R. N. GOLPER, T. A. GOKAL, R.
HALTENSON, C. et al. Peritoneal dialysis-relate peritonitis treatment
recommendations: 1993 update. Perit Dial Int 1993; 13:1428.
41. LEDERMAN, S. E. et al. Long-term outcome of peritoneal dialysis in infants.
J Pediatr. 2000; 136:24-9.
42. LEEHEY, D.J. et al. Peritonite e Infecção do Local de Saída. In:
DAUGIRDAS, J.T. BLAKE, P.G. ING, T.S. Manual de Diálise. 3ª ed. Rio de
Janeiro: Medsi, 2003. Cap.19. p: 385-408.
43. LENTINO, J. R. & LEEHEY, D. J. Infecções. In: In: DAUGIRDAS, J. T.
BLAKE, P.G. ING, T.S. Manual de Diálise. 3ª ed. Rio de Janeiro: Medsi,
2003. Cap. 28. p: 509-534.
44. LIMA, E. M. Complicações da Insuficiência Renal Crônica. In: SILVA,
A.C.S. et al. Manual de Urgências em Pediatria. Rio de Janeiro: Medsi,
2003. p.324-339.
45. LIMA, E. M., DINIZ, J. S. S. Insuficiência Renal Crônica. In: LEÃO,
E.,VIANA, M. B., MOTA, J. A. C., CORRÊA,E. J. Pediatria Ambulatorial. 3ª
ed. Belo Horizonte: Coopmed, 1998, p.535-544.
46. LIMA, R. A. B. C. Características determinantes do envolvimento materno
no tratamento fisioterapêutico de crianças portadoras de deficiência. Belo
Horizonte, 2006. 140p. Dissertação (Mestrado) - Faculdade de Medicina da
Universidade de Federal de Minas Gerais.
47. LOIRAT, H.C. EHRICH, J.H.H. GEERLINGS, W. et al. Report on
management of renal failure in children in Europe XXIII, 1992 Nephrol Dial
Transpl. 1994, 9(Suppl 1):26-40.
48. LORENTZ, W. B. HAMILRON, R. W. DISHER, B. et al. Home peritoneal
dialysis during infancy. Clin Nephrol. 1981;15:194-7.
49. LYSAGHT, M.J. et al. The influence of dialysis treatment modality on the
decline of remaining renal function. ASAIO J 37: 598-604, 1991.
50. MAURER, J., BELLACK, J. P. Family assessment. In: BELLACK, J.,
BAMFORD, P. Nursing assessment: a multidimensional approach.
Monterey, Wadsworth, 1984. Cap. 11, p. 205-225.
51. MELLO Filho, J. BURD, M. Doença e Família, São Paulo: Casa do
Psicólogo, 2004.
52. MENDLEY, S. R. FINE, R. N. TEJANI, A. Diálise na infância. In:
DAUGIRDAS, J. T. BLAKE, P. G. ING, T. S. Manual de Diálise. 3ª ed. Rio
de Janeiro: Medsi, 2003. Cap. 32, p.575-593.
126
53. MIORIN, L. A. Atualização em diálise: Complicações não infecciosas em
diálise peritoneal ambulatorial contínua. J Bras Nefrol 2001; 23(4): 234-37.
54. MONTEON, F. et al. Prevention of peritonitis with disconnect systems in
CAPD: a randomized controlled trial. The Mexican Nephrology
Collaborative Study Group. Kidney Int 1998; 54:2123-2138.
55. MOREIRA, P. R. R. FERREIRA, S. ALMAS, A C. G. PERALVA, L. E. L.
Infecção do orifício de saída; uma complicação importante na diálise
peritoneal ambulatorial contínua. J. Bras. Nefrol. 1996; 18(4): 348-355.
56. NEU, A. M HO, P. L. MCDONALD, R. A. WARADY, B.A. Chronic dialysis in
children and adolescents. The 2001 NAPRTCS annual report. Pediatr
Nephrol. 2002; 17: 656-63.
57. North American Pediatric Renal Transplant Cooperative Study (NAPRTCS)
2003 Annual Report Rockville: EMMES Corporation, 2003.
58. NOGUEIRA, A., SANTOS, O.R., Doença dos Rins. São Paulo: Fundo
Editorial Byk, 1988. 640 p.
59. OLIVEIRA, A.G.C. Convivendo com a Doença Crônica da Criança: a
Experiência da Família. São Paulo, 1994. 141p. Tese (Doutorado) – Escola
de Enfermagem da Universidade de São Paulo.
60. OLIVEIRA, M. Z. OLIVEIRA, V. Z. GOMES, W. B. GASPERIN, C.
Comunicação do diagnóstico: implicações no tratamento de adolescentes
doentes crônicos. Maringá: Psicol. Estud. V.9, nº1, p. 9-17. Jan/Abr 2004.
61. ORKIN, B. A., FONKALSRUD, E. W. SALUSKY, I. B. et al. Continuous
ambulatory peritoneal dialysis catheters in children. Arch Surg. 1983; 118:
1398-402.
62. OSORIO, L. C. A família como sistema. In: MELLO FILHO, J. BURD, M.
Doença e Família, São Paulo: Casa do Psicólogo, 2004.
63. PALMER, R. A. QUINTON, W. E. GRAY, J. E. Prolonged peritoneal dialysis
for chronnic renal failure. Lancet. 1964; I: 700-2.
64. PESTANA, J. O. M. SILVA FILHO, A. P. MELARAGNO, C. S. Transplante
Renal. In: AJZEN, H. SCHOR, N. Guia de Medicina Ambulatorial e
Hospitalar de Nefrologia, 2ª ed. São Paulo: Manole, 2005. Cap. 23. p. 301-
311.
65. PRASAD, N. ET AL. Continuous peritoneal dialysis in children: a single-
centre experience in a developing country. Pedriatr Nephrol 2006, 21: 403-
407.
127
66. Previdência Social. Tudo o que você quer saber sobre a previdência social.
2ªed. Brasília: MPAS/ACS, 2002. 100p.
67. RAJ, D. S. C. Role of APD in Compliance with Therapy. Seminars in
Dialysis – Vol. 15, Nº 6 (November – December) 2002 pp. 434-436.
68. REICHWALD-KLUGGER, E. ROSENKRANZ, J. Psychosocial care and
adherence to medical regimens. In: WARADY, B. A. SCHAEFER, F. S.,
FINE, R. N. ALEXANDER, S. R. (Eds), Pediatrics Dialysis. Kluwer
Academic Publishers: Printed in Great Britain, 2004. Chapter 27. p. 457-
470.
69. RIGDEN, S. P. A. The management of chronic and end stage renal failure
in children. In: Clinical Paediatric Nephrology. 3ªed. Edited Nicholas Welb.
Robert Postlethwaite. Oxford University Press: New York, 2003. p. 427-445.
70. ROMÃO Jr J. E. Doença Renal Crônica: Definição, Epidemiologia e
Classificação. J Bras Nefrol Volume XXVI – nº3 – Supl.1- Agosto de 2004.
71. ROTTER, R. C. APD in the Devoloping World: is there a future? Seminars
in Dialysis – Vol.15, nº6 (Nov-Dec) 2002 pp. 385-387.
72. SALVADOR, M. Conviver com o filho portador de Insuficiência Renal
Crônica – Um Estudo Compreensivo Fenomenológico. Belo Horizonte,
2001. 98p. Dissertação (Mestrado) - Escola de Enfermagem da
Universidade Federal de Minas Gerais.
73. Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte. Roteiro de Visita
Domiciliar para Agentes Comunitários de Saúde e Equipes de Saúde da
Família, 2003. p.19.
74. SESSO, R. C. C. Epidemiologia da Insuficiência Renal Crônica no Brasil.
In: AJZEN, H. SCHOR, N. Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar de
Nefrologia, 2ª ed. São Paulo: Manole, 2005. p. 1.
75. SETZ, V. G. PEREIRA, S. R. NAGANUMA, M. O transplante renal sob a
ótica de crianças portadoras de insuficiência renal crônica em tratamento
dialítico – estudo de caso. Acta Paul Enferm. 2005; 18 (3): 294-300.
76. SOARES, J. F. SIQUEIRA, A. L.Introdução à Estatística Médica. 2ª ed.
Belo Horizonte: Coopmed, 2002. 300p.
77. SMELTZER, S. C., BARE,B.G. Tratado de Enfermagem Médico-Cirúrgica.
8ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2000.
78. TEITELBAUM, I. BURKART, J. Peritoneal Dialysis. American Journal of
Kidney Diseases, v. 42, nº 5 (November), 2003: pp. 1082-1096.
128
79. TENCKHOFF, H. SCHECHTER, H. A bacteriologically safe peritoneal
access device. Trans Am Soc Artif Inter Organs. 1968; 14:181-7.
80. TENKHOFF, H. MESTON, B. SHILIPETAR, G. A simplified automatic
peritoneal dialysis system. Trans Am Soc Artif Int Organs. 1972; 18:436-40.
81. THOMÉ, F. S. et al. Doença Renal Crônica. In: BARROS, E. MANFRO, R.
C. THOMÉ, F. S. GONÇALVES, L. F. [et al.]. Nefrologia: Rotinas,
Diagnóstico e Tratamento. 3ª ed. Porto Alegre: Artmed, 2006: Cap 24. p.
381-404.
82. TOPOROVSKI, J. Nefrologia pediátrica. São Paulo: Sarvier, 1991. 431 p.
83. TRANAEUS, A. Peritonitis in pediatrics continuous peritoneal dialysis. In:
FINE, R. N. ALEXANDER, S. WARADY, B. A. (Eds). CAPD/CCPD in
Children. Norwell: Kluwer Academic Publishers, 1998: pp. 301-47.
84. TWARDOWSKI, Z. J. Nightly peritoneal dialysis. Why, who, how and when?
ASAIO Trans 36:8-16, 1990.
85. ______Peritoneal dialysis glossary III. Adv Pert Dial. 1992; 8:47-9.
86. U. S. Renal Data System’ 2002 Annual Data Report: Atlas of End-stage
Renal Disease in the United States. Am J Kidney Dis. 2003; 41:S121-34.
87. U. S. Renal Data System. USRDS 2003 Annual Data Report: Atlas of End-
stage Renal Disease in the United States. National Institutes of Health,
National Institutes of Diabetes Digestive and Kidney Disease, Bethesda,
MD (online at <www.usrds.org>).
88. VENKATARAMAN V. NOLPH, K. D. Utilization of PD Modalities: Evolution.
Seminars in Dialysis – v.15, nº 6 (Nov-Dec) 2002 pp. 380-384.
89. VERRINA, E. HONDA, M. WARADY, B. A. PIRAINO, B. Prevention of
peritonitis in children on peritoneal dialysis. Perit Dial Int. 2000; 20:625-30.
90. VERRINA, E. PERFUMO, F. Technical aspects of the peritoneal dialysis
procedure. In: WARADY, B. A. SCHAEFER, F. S., FINE, R. N.
ALEXANDER, S. R. (Eds), Pediatrics Dialysis. Kluwer Academic
Publishers: Printed in Great Britain, 2004. Chapter 8, p. 113-133.
91. VILHENA, J . Repensando a Família. Portal do Psicólogo. p. 01-14 2004.
http://www.psicologia.com.pt/artigos/textos/A0229.pdf
92. WARADY, B. A. FIVUSH, B. A. ALEXANDER, S. R. Peritoneal dialysis. In:
BARRATT, T. M. AVNER, E. D. HARMON, W. E. (Eds). Pediatric
Nefrology, 4
th
ed. Baltimor, MD: Lippincott Williams and Wilkins, 1999:
1251-65.
129
93. WARADY, B. A. SCHAEFER, F. S., FINE, R. N. ALEXANDER, S. R. (Eds),
Pediatrics Dialysis. Kluwer Academic Publishers: Printed in Great Britain,
2004. 663p.
94. WARADY, B.A SULLIVAN, E.K. ALEXANDER, S.R. Lessons from the
dialysis patient database: a report of the North American Pediatric Renal
Transplant Cooperative Study. Kidney Int. 1996; 49:S68-71.
95. WOOD, E. G. et al. for the NAPRTCS. Risk factor for mortality in infants
and young children on dialysis. Am J Kidney Dis. 2001; 37: 573-9.
96. WORD HEALTH ORGANIZATION – Noncomunicable diseases and mental
health. Adherence to long-term therapies: evidence for action. Project
Section II – Chapter IV, V, VI, 2003. p. 19-39.
97. ZAVASCHI, M. L. S., BASSOLS, M. A. S., SANCHES, P. C., PALMA, R. B.
A Reação da Criança e do Adolescente à Doença e à Morte: Aspectos
Éticos. www.portalmedico.org.br/revistas/b2v1/reação.html
130
12. Anexos
131
Anexo 1 – Protocolo do Serviço Social
132
133
134
135
Anexo 2 - ROTEIRO PARA VISITA DOMICILIAR – Parte 1
DADOS DE IDENTIFICAÇÃO
Nome:____________________________________________________________
Endereço:________________________________________________________
Religião:_______________________________ Número de moradores:________
Vínculos com a Previdência Social:___________________________________
Treinamento realizado por: ( )enfermeira ( )médico
Data do treinamento:_____/____/_____ Data da visita domiciliar: :____/____/____
Visitantes: ( )enfermeira ( )médico ( ) assistente social
Residência em zona: Periferia urbana ( ) Minifundiário ( ) Latifundiário ( )
Centro urbano ( ) Periferia rural ( )
PERFIL BIO-PSICOLÓGICO E SOCIAL FAMILIAR
Doenças nervosas na família: Pessoas com tuberculose em casa?
( ) conduta perturbada ( )convulsões ( )sim ( )não
( ) tabagismo ( )alcoolismo Desnutrição na família?
( )sim ( )não
Hábitos alimentares:
( )boa ( )regular ( )insuficiente
Hábitos de lazer e diversões:
( )dança ( )prática de esportes ( )fazem passeios ( )fazem reuniões
familiares
( ) recebem visitas ( )brincadeiras – bicicleta, bola, boneca
Hábitos de higiene:
( ) banho diário ( ) lavagem dos alimentos
( ) escovação dos dentes ( ) vezes ( )lavagem de mãos antes das
refeições
Tipo de privada utilizada:
( )fossa seca ( )tanque séptico ( )instalação sanitária
Fonte de energia: ( )gás ( )lampião ( )elétrica ( )gerador próprio
Caracterização da casa:( )alvenaria ( )em construção/acabamento ( )madeira
Possui casa: ( ) própria ( ) alugada ( )de parente
Abastecimento de água para o consumo diário:
( ) mina ( )poço ( )água tratada ( )cedida ( ) posseiro
Animais:
( )gato ( )pato ( ) galinha ( )passarinho
( )cachorro ( ) vaca ( )porco ( )outros
Usa telefone:
( ) próprio ( )público ( )de vizinho ( )de um familiar
Possui: ( )pomar ( )horta
136
Recursos da comunidade: ( )transporte coletivo ( )transporte próprio
( )recolhimento de lixo ( ) posto de saúde próximo
Local para armazenar estoque:
( )quarto próprio
( )local arejado ( )local de trânsito
( )local úmido ( )local com excesso de concentração de calor
Local para fazer troca:
( )quarto ( )banheiro ( )tampa o vaso do banheiro
Possui banheiro: ( )interno ( )externo
O cômodo reservado para a diálise peritoneal tem:
( ) azulejo ( )porta ( )fôrro ( )janela ( )pia
Superfície de troca limpa:
( )tampa de vidro ( )plástico ( )madeira ( )mármore
Aquecimento da solução:
( ) luz ( )tijolo esquentado ( )bolsa de água quente
( ) água quente ( )estufa ( )a própria cicladora
Técnica de lavagem das mãos:
( )durante 5 minutos( )durante 3 min. ( ) toalha úmida ( ) toalha seca
Técnica da troca de bolsa:
( )muito boa ( )boa ( )regular ( )necessita
treinamento
Usa máscara: ( )sim ( )não
Local onde despeja o efluente:
( )vaso sanitário ( )fossa seca ( )no lixo de casa
Cuidado com o cateter
( ) inspeção diária ( ) PVPI ( )chlororexidina ( )água e sabão
Adição de medicamento à bolsa:
( )insulina ( )antibiótico ( )anti-coagulante
Limpeza dos clamps: ( )diária ( ) semanal
Quem realiza a troca?
( )paciente ( )mãe ( )pai ( )irmã ( )irmão ( )cônjuge
( )outros
Registro do paciente:( )paciente registra problemas ( )mede pressão arterial
( )faz balanço hídrico ( )pesa diariamente
137
Parte 2 - Aspectos relacionados à aplicação da técnica de Diálise Peritoneal
PACIENTE:____________________DATA DA ENTREVISTA:_____/_____/_____
RESPONSÁVEL:___________________________________________________
1. O que sabe a respeito da DP? Para que serve?
2. Quem a/o orientou?
3. O que lhe foi orientado?
4. Quais as dificuldades encontradas para a execução da técnica? Principais
queixas do responsável pelo procedimento:
5. Principais queixas do paciente:
6. Que cuidados exigem atenção permanente?
7. Quantas vezes ao dia é feita a DP? (________)
8. Como deve ser o aspecto do líquido drenado?
138
9. Quando se deve procurar auxílio médico?
10. Seu filho já apresentou algum tipo de complicação com o uso desta
terapia? Quais e quantas vezes?
11. Precisou internar? ( )sim ( )não Quantas vezes? (_______)
12. A que você atribui o fato do aparecimento desta (s) complicação (ões)?
13. Se você fosse o responsável por orientar outra pessoa, o que você a
orientaria? (Descrição detalhada)
139
Anexo 3 - TERMO DE CONSENTIMENTO
Titulo da pesquisa: Determinantes de Falhas da Diálise Peritoneal no Domicílio de
Crianças e Adolescentes assistidos pelo Hospital das Clínicas da UFMG
Prezado (a) pai (mãe)/responsável,
A diálise é um processo artificial de retirada do organismo de substâncias
tóxicas como uréia e creatinina e de excesso de água, eletrólitos e outras substâncias
não eliminadas ou eliminadas insuficientemente pelo rins.
Na diálise peritoneal o filtro é uma membrana natural, denominada peritônio,
que reveste toda a cavidade do abdome. A característica especial do peritônio, além
do fato de ser extremamente bem suprido com sangue, é ser uma membrana
semipermeável, ou seja, ela permite que substâncias tóxicas, água e algumas outras
substâncias passem facilmente através dela. Uma solução é introduzida na cavidade
abdominal, através do cateter, ficando em contato com a membrana peritoneal. Esta
solução absorve do sangue, que circula pelo peritônio, principalmente as substâncias
tóxicas, excesso de água e minerais. A solução que absorveu as substâncias tóxicas
é removida após um certo tempo e substituída por uma solução de diálise nova e
limpa. (Informações do Guia de Treinamento - Fresenius Laboratórios Ltda –
Campinas/SP)
É a modalidade de tratamento dialítico mais adequada para a criança, porque
permite a ela permanecer em seu ambiente social. Este estudo, tem como objetivo
principal avaliar os determinantes de falhas da aplicação da técnica de diálise
peritoneal no domicílio e verificar que situações podem determinar o sucesso ou o
insucesso do mesmo.
Para coleta dos dados serão utilizados um roteiro de visita domiciliar e um
questionário afim de investigar aspectos relacionados diretamente à realização da
técnica de diálise pelos familiares, as condições do domicílio e peridomicílio e para
definir com mais precisão as condições sócio-econômicas e culturais da família de
cada paciente, ambos elaborados pela enfermeira pesquisadora baseado na
experiência do serviço e nos conhecimentos da literatura.
140
Caso não deseje participar, a sua recusa não trará qualquer interferência no
tratamento do paciente, que será o mesmo, independentemente de sua decisão.
Além disso há a garantia de manter em sigilo todos os dados coletados.
Você só deverá dar o seu consentimento se estiver completamente
esclarecido (a) a respeito do que esta pesquisa significa.
Você poderá retirar seu consentimento em qualquer momento, sem que isto
também acarrete qualquer modificação no atendimento de seu (sua) filho (a). Deve
ficar claro que a sua participação será voluntária e não ocasionará nenhum benefício
financeiro ou despesa para você ou seu (sua) filho (a).
Solicito portanto o seu consentimento para a participação nesta avaliação.
Se você estiver suficientemente esclarecido (a) e concorda com a utilização
destas informações para estudo científico, favor assinar as duas vias deste termo de
consentimento, sendo que uma das vias ficará com você.
Eu___________________________________informo que fui suficientemente
esclarecido (a) sobre a investigação clínica e concordo com a utilização das
informações coletadas do paciente______________________________________
para a realização deste estudo.
Belo Horizonte,________de________________________de____________
Assinatura do responsável
___________________________________________
Assinatura da pesquisadora
___________________________________________
Telefone da pesquisadora responsável Sarah Silva Abrahão: (31) 3248.9479
Telefone da orientadora responsável, Eleonora Moreira Lima: (31) 3248.9385
Órgão da Universidade Federal de Minas Gerais (Comitê de Ética em Pesquisas) que
autoriza e fiscaliza a realização de pesquisas no Hospital das Clínicas da UFMG:
3499-4592
141
Anexo 4 - Adequação da Situação Pscicossocial para o Cuidado de uma Criança
/Adolescente em Diálise Peritoneal
Para a classificação das famílias segundo esta variável utilizou-se os
seguintes indicadores:
A. renda per capita familiar (contando com o BPC - benefício de prestação
continuada – Anexo 13)
Classificou-se a renda per capita como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Menor que 1 salário mínimo* por pessoa Insuficiente 0
Maior que 1 salário mínimo* por pessoa Suficiente 1
* salário mínimo de R$ 300,00, como base de cálculo (em março de 2006).
B. relação de propriedade com a casa
Classificou-se as famílias como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Casa alugada Condição desfavorável 0
Casa de parente, ou própria Condição favorável 1
C. estado da casa
Classificou-se o estado da casa como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Casa em acabamento/construção Condição desfavorável 0
Casa pronta sem necessidade de modificações Condição favorável 1
D. profissão dos pais
Classificou-se a profissão dos pais como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Desempregado Condição desfavorável 0
Emprego temporário ou fixo Condição favorável 1
142
E. escolaridade do principal cuidador
Classificou-se a escolaridade do principal cuidador como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Analfabeto ou estudo até 4ª série do 1º grau Condição desfavorável 0
5ª série do 1º grau em diante Condição favorável 1
F. situação conjugal dos pais
Classificou-se a situação conjugal dos pais como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Sem companheiro (a) Condição desfavorável 0
Com companheiro (a) Condição favorável 1
G. hábitos de lazer do paciente (para este item pesquisou-se a prática de
esportes, de dança, de brincadeiras, de receber visitas, de terem
reuniões/encontros familiares e fazerem passeios regularmente)
Classificou-se os hábitos de lazer do paciente como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
0 a 2 itens marcados Condição inadequada 0
Maior ou igual a 3 itens marcados Condição adequada 1
H. presença de quintal (área de lazer)
Segundo este indicador, classificou-se a casa como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Não Condição desfavorável 0
Sim Condição favorável 1
I. presença de pomar e/ou horta
Segundo este indicador, classificou-se a casa como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Não Condição desfavorável 0
Sim Condição favorável 1
143
J. relação de moradores por casa
Segundo este indicador, classificou-se as famílias como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Mais que 6 moradores por casa Condição desfavorável 0
2 a 6 moradores por casa Condição favorável 1
144
Anexo 5 - Condições do Domicílio para o Cuidado de uma Criança/Adolescente
em Diálise Peritoneal
A. localização da moradia no estado de Minas Gerais (MG)
Segundo este indicador, classificou-se as moradias como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Zona rural/Periferia rural Condição desfavorável 0
Periferia urbana/ Centro urbano Condição favorável 1
B. proximidade da moradia com relação ao serviço (HC/UFMG)
Segundo este indicador, classificou-se as moradias como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Interior de MG* Condição desfavorável 0
Dentro de Belo Horizonte/MG Condição favorável 1
C. abastecimento de água
Segundo este indicador, classificou-se as moradias como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Poço,mina, bica Condição desfavorável 0
Água tratada * Condição favorável 1
* água tratada por órgão público: COPASA, SAAE.
D. energia elétrica
Segundo este indicador, classificou-se as moradias como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Ausência Condição desfavorável 0
Presença Condição favorável 1
145
E. instalação sanitária
Segundo este indicador, classificou-se as moradias como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Fossa, ribeirão Condição desfavorável 0
Rede de esgoto Condição favorável 1
F. destinação do lixo
Segundo este indicador, classificou-se as moradias como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Ausência de coleta pública Condição desfavorável 0
Presença de coleta pública Condição favorável 1
G. hábitos de higiene (para este item pesquisou-se banho diário, escovação
dos dentes, lavagem dos alimentos para consumo, lavagem das mãos
antes das refeições)
Classificou-se os hábitos de higiene do paciente como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Menor ou igual a 2 itens marcados Condição desfavorável 0
Maior ou igual a 3 itens marcados Condição favorável 1
146
Anexo 6 - Condição do Ambiente para a Realização da Diálise Peritoneal
A. local de realização da diálise peritoneal
Segundo este indicador, classificou-se o ambiente como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Outros cômodos* Condição inadequada 0
Quarto próprio para este fim Condição adequada 1
* outros cômodos podendo ser sala, copa, quarto de um familiar
B. local para armazenagem das bolsas de soluções de diálise peritoneal
Segundo este indicador, classificou-se o ambiente como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Quarto da diálise peritoneal ou outros cômodos Condição inadequada 0
Quarto próprio para este fim Condição adequada 1
* outros cômodos; foram citados quarto de um familiar, sala, local de trânsito,
quarto em construção, lavanderia, cozinha
C. instalação sanitária (banheiro) no interior da residência
Segundo este indicador, classificou-se o ambiente como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Ausência Condição inadequada 0
Presença Condição adequada 1
D. pia no quarto da diálise peritoneal para anti-sepsia das mãos
Segundo este indicador, classificou-se o ambiente como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Ausência Condição inadequada 0
Presença Condição adequada 1
147
E. superfície suporte (mesa ou bancada de plástico, pedra, madeira, metal –
laváveis), para manipulação do material necessário à diálise peritoneal
Segundo este indicador, classificou-se o ambiente como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Ausência Condição inadequada 0
Presença Condição adequada 1
148
Anexo 7 - Controle Clínico da Criança/Adolescente em Diálise Peritoneal
A. controle de peso
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Aferição somente nos retornos Condição desfavorável 0
Aferição também em posto, farmácia, em casa Condição favorável 1
B. controle de pressão arterial
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Aferição somente nos retornos Condição desfavorável 0
Aferição também em posto, farmácia, em casa Condição favorável 1
C. hábitos alimentares da criança/adolescente sob o ponto de vista do
cuidador
Classificou-se os hábitos alimentares do paciente como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Alimentação ruim ou irregular Condição insuficiente* 0
Alimentação boa ou muito boa Condição suficiente 1
*condição insuficiente: considerados por seus cuidadores como tendo uma
alimentação irregular, assim como situações em que foi necessário o uso de
sonda naso-entérica para complementação alimentar.
D. acesso ao serviço (por telefone)
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Ausência de telefone próprio Condição inadequada 0
Presença de telefone próprio Condição adequada 1
149
E. freqüência das internações
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Freqüentes: maior ou igual a 3 vezes em um ano Condição desfavorável 0
Raras: menor ou igual a 2 vezes em um ano Condição favorável 1
F. freqüência das peritonites
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Maior ou igual a 2 vezes em um ano Condição desfavorável 0
Menor que 2 vezes em um ano Condição favorável 1
G. presença de complicações relatadas pelos cuidadores segundo a
freqüência
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Freqüentes: mais de 3 relatos no período Condição desfavorável 0
Não freqüentes: menos de 3 relatos no período Condição favorável 1
H. presença de complicações relatadas pelos cuidadores segundo a
gravidade
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Complicações graves* Condição desfavorável 0
Complicações não graves Condição favorável 1
* complicações graves: peritonites, hipertensão arterial, convulsões, parada
cardio-respiratória
150
Anexo 8 - Técnica para a Realização da Diálise Peritoneal
A. aquecimento do líquido de diálise para infusão
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Não aquecimento Condição inadequada 0
Aquecimento* Condição adequada 1
* aquecimento pela própria cicladora, bolsa quente, luz em caixa de papelão
ou madeira
B. uso de máscara facial no momento da diálise peritoneal
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Não uso Condição inadequada 0
Uso Condição adequada 1
C. tempo e número de vezes necessários à anti-sepsia das mãos segundo a
modalidade dialítica
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Em desacordo ao preconizado Condição inadequada 0
Em acordo com o preconizado* Condição adequada 1
* em acordo ao preconizado, para a DPAC são necessárias (diálise peritoneal
ambulatorial contínua): duas lavagens de mãos, sendo a primeira em 3
minutos e a segunda em 5 minutos e, para a DPA (diálise peritoneal
automatizada – em cicladora): três lavagens de mãos, sendo a primeira em 3
minutos e as segunda e terceira em 5 minutos cada.
151
D. produtos utilizados para a anti-sepsia do cateter de diálise
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Inadequado* Condição desfavorável 0
Adequado* Condição favorável 1
* Inadequado: PVPI, detergente líquido, água e sabão apenas, álcool (a 70%
ou em outra concentração) apenas
*Adequado: água, sabão e álcool 70%
E. destinação do efluente (líquido drenado, produto da diálise)
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Em pia, tanque Condição inadequada 0
Em ralo, vaso sanitário, na terra Condição adequada 1
F. avaliação do nível de informação dos cuidadores sobre a técnica dialítica e
afins conforme as questões 1, 3, 6, 8, 9, 13 abaixo expostas
Segundo este indicador, classificou-se as repostas às questões como se
segue:
Situação Nomenclatura Nota
Resposta insatisfatória* Condição inadequada 0
Reposta satisfatória* Condição adequada 1
*insatisfatória: aquela em que o entrevistado não compreendeu a pergunta
ou respondeu outras coisas, fugindo da questão, assim como aquela
resposta sem muitos detalhes mesmo que com noções relevantes
* satisfatória: resposta detalhada e explicativa
Como indicadores para classificação, usou-se as respostas às seguintes
questões:
1 – O que sabe a respeito da diálise peritoneal? Para que serve?
3 – O que lhe foi orientado?
6 – Que cuidados exigem atenção permanente?
8 – Como deve ser o aspecto do líquido drenado?
152
9 – Quando se deve procurar auxílio médico?
13 – Se você fosse o responsável por orientar outra pessoa, o que você
a orientaria? (Descrição detalhada)
Os critérios para a classificação das respostas, foram baseados no
conhecimento teórico-prático da pesquisadora e de especialistas no assunto
(orientadoras e enfermeiras do Serviço de Nefrologia Pediátrica do
HC/UFMG), a respeito da aplicação da técnica de diálise peritoneal, da doença
renal crônica e afins, e a partir daquilo que é orientado aos responsáveis pela
execução desta, durante o treinamento e acompanhamento do responsável
pelo procedimento.
G. avaliação da qualidade da aplicação da técnica de diálise peritoneal, de
acordo com a média das avaliações feitas pela enfermeira pesquisadora, e
pelas enfermeiras da Unidade de Nefrologia Pediátrica do HC/UFMG,
responsáveis pelo treinamento e acompanhamento dos cuidadores,
crianças e adolescentes assistidos, com base em conhecimentos teórico-
práticos.
Segundo este indicador, classificou-se a situação como se segue:
Situação Nomenclatura Nota
Qualidade da técnica: ruim, regular ou boa* Condição desfavorável 0
Qualidade da técnica: muito boa* Condição favorável 1
*considerou-se a aplicação da técnica de diálise peritoneal segundo as
categorias definidas abaixo:
• Inadequada - ruim ou regular: a técnica em que o cuidador, não esperou o
tempo certo de anti-sepsia das mãos ou não lavou as mãos no número de
vezes orientadas, esqueceu os passos ou mudou-os de ordem, modificou
muito a técnica, fez alguns procedimentos incorretos, que poderiam
representar algum tipo de risco para o paciente; assim como a técnica
considerada como boa, desenvolvida em condição satisfatória, mas que
em alguns momentos foi modificada pelo cuidador ou apresentou deslizes
não muito importantes.
153
• Adequada - muito Boa: aquela em que o cuidador, usou e manuseou todos
os materiais envolvidos adequadamente, realizou a anti-sepsia das mãos
no tempo instruído, em número de vezes determinado para a modalidade
dialítica utilizada, seguiu corretamente os passos para aplicação da
técnica, sem colocar o paciente em risco.
154
Anexo 9 – Modelo de Respostas Esperadas para as Questões Abertas
1 – O que sabe a respeito da diálise peritoneal? Para que serve?
A DP realiza o papel de substituição da função renal, filtra o sangue através da
membrana peritoneal, eliminando excretas desnecessários e líquidos em excesso.
3 – O que lhe foi orientado?
Cuidados básicos com o paciente, higiene do ambiente e do paciente, anti-sepsia
das mãos, medicação, solução de problemas relacionados à DP, alimentação,
etc.
6 – Que cuidados exigem atenção permanente?
Sinais e sintomas apresentados pela criança, cuidados com o cateter, com o
ambiente, uso correto dos medicamentos prescritos, aspecto do líquido drenado,
orifício de saída do cateter, etc.
8 – Como deve ser o aspecto do líquido drenado?
Claro e límpido.
9 – Quando se deve procurar auxílio médico?
Quando o líquido drenado se torna turvo, paciente edemaciado, febril, inapetente,
com queixas de dores, vômitos e/ou diarréia ininterruptos, dificuldade de
drenagem e infusão da solução de diálise, secreção no orifício de saída.
13 – Se você fosse o responsável por orientar outra pessoa, o que você a
orientaria? (Descrição detalhada)
1º organização de todo o material a ser utilizado
2º uso de máscara facial
3º fechar porta e janelas do quarto de diálise
155
4º anti-sepsia das mãos e braços por 3 minutos
5º lavagem do cateter peritoneal com água e sabão, enxágüe seguida de
desinfecção com álcool 70%
6º limpeza da mesa e de todos os materiais a serem utilizados com água e sabão,
incluindo a bolsa de diálise, enxágüe seguida de desinfecção com álcool 70%
7º anti-sepsia das mãos e braços por 5 minutos
8º conectar o equipo da bolsa da solução de diálise ao cateter peritoneal
9º iniciar a drenagem do líquido que estiver no abdome (observar volume e
aspecto) e infundir nova solução
10º desconectar a bolsa e deixar o tempo prescrito até a próxima diálise
Se em DPA:
8º programar a cicladora
9º posicionar a bolsa para aquecimento na cicladora, conectar e lavar equipos
10º anti-sepsia das mãos e braços por 5 minutos
11º conectar o equipo da bolsa da solução de diálise ao cateter peritoneal
12º infundir a solução no número de ciclos prescritos
13º desconectar a bolsa no dia seguinte, observando aspecto e balanço hídrico
Obs.: o líquido deve ser desprezado em ralo ou vaso sanitário.
156
Anexo 10 - Carta de Aprovação do Projeto pelo Departamento de Pediatria da
Faculdade de Medicina/UFMG
157
Anexo 11 - Carta de Aprovação do COEP/UFMG
158
Anexo 12 - Carta de Aprovação da DEPE/HC/UFMG
159
Anexo 13 - Benefício de Prestação Continuada – BPC (Previdência Social,
2002)
160
161
Anexo 14 – Orientações para a Adequação do Quarto de Diálise Peritoneal
162
163
Livros Grátis
( http://www.livrosgratis.com.br )
Milhares de Livros para Download:
Baixar livros de Administração
Baixar livros de Agronomia
Baixar livros de Arquitetura
Baixar livros de Artes
Baixar livros de Astronomia
Baixar livros de Biologia Geral
Baixar livros de Ciência da Computação
Baixar livros de Ciência da Informação
Baixar livros de Ciência Política
Baixar livros de Ciências da Saúde
Baixar livros de Comunicação
Baixar livros do Conselho Nacional de Educação - CNE
Baixar livros de Defesa civil
Baixar livros de Direito
Baixar livros de Direitos humanos
Baixar livros de Economia
Baixar livros de Economia Doméstica
Baixar livros de Educação
Baixar livros de Educação - Trânsito
Baixar livros de Educação Física
Baixar livros de Engenharia Aeroespacial
Baixar livros de Farmácia
Baixar livros de Filosofia
Baixar livros de Física
Baixar livros de Geociências
Baixar livros de Geografia
Baixar livros de História
Baixar livros de Línguas
Baixar livros de Literatura
Baixar livros de Literatura de Cordel
Baixar livros de Literatura Infantil
Baixar livros de Matemática
Baixar livros de Medicina
Baixar livros de Medicina Veterinária
Baixar livros de Meio Ambiente
Baixar livros de Meteorologia
Baixar Monografias e TCC
Baixar livros Multidisciplinar
Baixar livros de Música
Baixar livros de Psicologia
Baixar livros de Química
Baixar livros de Saúde Coletiva
Baixar livros de Serviço Social
Baixar livros de Sociologia
Baixar livros de Teologia
Baixar livros de Trabalho
Baixar livros de Turismo
