( PDF ) Cadernos da Tv Escola: Educação Especial - Deficiência Mental, Deficiência Física

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EDUCAÇÃO ESPECIAL

C A D E R N O S D A

MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO E DO DESPORTO

SECRETARIA DE EDUCAÇÃO A DISTÂNCIA

DEFICIÊNCIA MENTAL

DEFICIÊNCIA FÍSICA

N. 1/1998

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SUMÁRIO

DEFICIÊNCIA MENTAL

Deficiência mental

Lígia Assumpção Amaral

e Maria Eloisa Famá D’Antino

Integração, deficiência mental e educação

Maria Eloisa Famá D’Antino

A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada

Ani Martins da Silva

e Maria Eloisa Famá D’Antino

A criança de 4 a 6 anos: brincar é coisa séria

Ani Martins da Silva

e Maria Eloisa Famá D’Antino

A criança de 7 a 11 anos: o desafio da escola

Ani Martins da Silva

e Maria Eloisa Famá D’Antino

Passagem para a vida adulta

Ani Martins da Silva

e Maria Eloisa Famá D’Antino

Presidente da República

Fernando Henrique Cardoso

Ministro da Educação e do Desporto

Paulo Renato Souza

Secretário de Educação a Distância

Pedro Paulo Poppovic

Secretária de Educação Especial

Marilene Ribeiro dos Santos

Secretaria de Educação a Distância

Cadernos da TV Escola

Diretor de Produção e Divulgação

José Roberto Neffa Sadek

Coordenação Geral

Vera Maria Arantes

Edição

Elzira Arantes (texto) e Alex Furini (arte)

Ilustrações

Gisele Bruhns Libutti

Consultoria

Luzimar Camões e Marta Gil

Tiragem : 110 mil exemplares

Este caderno complementa as séries da programação da TV Escola

Educação Especial - Deficiência mental/Deficiência física

Informações:

Ministério da Educação e do Desporto

Secretaria de Educação a Distância

Esplanada dos Ministérios, Bloco L, Anexo I, sala 325 CEP 70047-900

Caixa Postal 9659 – CEP 70001-970 – Brasília/DF - Fax: (061) 321.1178

e-mail: [email protected]

Internet: http://www.mec.gov.br/seed/tvescola

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)

Deficiência mental. Deficiência física. - Brasília : Ministério da Educação e do

CDU 376

Desporto, Secretaria de Educação a Distância, 1998. 96 p. : il. ; 16 cm. –

(Cadernos da TV Escola. Educação Especial. ISSN 1516-1706 ; n. 1)

1. Deficiência mental e física. 2. Criança de 0 a 3 anos. 3. Criança de

4 a 6 anos 4. Criança de 7 a 11 anos. 5. Adolescência. 6. Vida adulta.

I-Brasil. Secretaria de Educação a Distância.

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DEFICIÊNCIA FÍSICA

Maria Christina Braz Thut Maciel

Apenas diferentes

Os primeiros anos (até 3 anos)

Escola, a primeira aventura (4 a 6 anos)

Bem além dos limites (7 a 11 anos)

Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação!

Adulto, cidadão e diferente

DEFICIÊNCIA MENTAL

Programa 1

artindo de um quadro conceitual genérico, a

classificação tradicional caracteriza as seguintes

deficiências: mental, física, visual, auditiva e

múltipla. De acordo com estimativas da ONU (não

confirmadas oficialmente no Brasil), essas deficiênci-

as afetam 10 por cento da população de países em de-

senvolvimento, nas seguintes proporções:

No Brasil, as estimativas demonstram que a deficiên-

cia mental corresponde à metade do total de pessoas com

deficiência: seriam 7,5 milhões de pessoas, entre os 15

milhões de brasileiros hipoteticamente deficientes.

A definição de deficiência mental mais difundida

e aceita atualmente é a dada em 1992 pela American

Association of Mental Retardation (AAMR):

Funcionamento intelectual significativamente abaixo da

média, coexistindo com limitações relativas a duas ou

mais das seguintes áreas de habilidades adaptativas: co-

municação, autocuidado, habilidades sociais, participa-

ção familiar e comunitária, autonomia, saúde e seguran-

DEFICIÊNCIA MENTAL

Mental 5 %

Física 2 %

Auditiva 1,3 %

Múltipla 1 %

Visual 0,7 %

Deficiência mentalPrograma 1

• Toda pessoa com deficiência mental é doente.

• Pessoas com deficiência mental morrem cedo, devi-

do a ‘graves’ e ‘incontornáveis’ problemas de saúde.

• Pessoas com deficiência mental precisam usar

remédios controlados.

• Pessoas com deficiência mental são agressivas

e perigosas, ou dóceis e cordatas.

• Pessoas com deficiência mental são generaliza-

damente incompetentes.

• Existe um culpado pela condição de deficiência.

• O meio ambiente pouco pode fazer pelas pesso-

as com deficiência.

• Pessoas com deficiência mental só estão ‘bem’

com seus ‘iguais’.

• Para o aluno deficiente mental, a escola é apenas

um lugar para exercer alguma ocupação fora de casa.

Questões diagnósticas

Embora a deficiência mental possa ser identificada pre-

cocemente (em especial nos quadros sindrômicos e nos

casos mais graves), a escola com freqüência é o local

em que surge pela primeira vez a hipótese de que uma

criança tenha essa condição, em razão da demanda

advinda de aprendizagens escolares específicas.

No entanto, tal hipótese deve necessariamente ser

confirmada, antes que algum rótulo seja aposto ao

aluno. Com freqüência, as mais variadas característi-

cas ou peculiaridades dos alunos, às vezes de caráter

até mesmo transitório, são falsamente consideradas

como sinais ou ‘sintomas’ de deficiência mental.

Em ambientes pouco exigentes, é menor a tendên-

cia a rotular pessoas como deficientes. Inversamen-

te, as comunidades mais competitivas, com acentua-

do grau de exigência de desempenho e de habilida-

ça, funcionalidade acadêmica, de lazer e de trabalho.

Manifesta-se antes dos 18 anos de idade.

Esta é uma forma realista de considerar tal condi-

ção humana que, em diferentes momentos e contextos

históricos, já foi vista e sentida culturalmente como: ‘de-

positária do mal’, ‘objeto de maldição’ ou ‘tragédia fa-

miliar’. Ou, inversamente, como ‘detentora de poderes

sobrenaturais’, ‘beneficiária de especial proteção’ etc.

Algumas vezes, a própria ciência formulou hipó-

teses e defendeu teses depreciativas, como Platter que,

no século XVI, enfatizava o caráter de degenerescência

da deficiência mental:

Por seus pais, alguns, entre os imbecis, recebem um ca-

ráter hereditário, e são causas internas que são, então,

responsáveis pela imbecilidade; daí decorre muitas ve-

zes que, como os homens ativos e inteligentes concebem

seres semelhantes a eles, assim também os improdutivos

concebem crianças de espírito embotado.

Em escritos do século XVII também encontramos

referências à noção de doença confundida com defi-

ciência mental (então chamada ‘imbecilidade’), pre-

conizando a possibilidade de sua origem congênita

ou adquirida, e da existência de tratamentos que pu-

dessem levar à cura. Foi somente a partir do século

XVIII que surgiu uma abordagem ‘educacional’ das

pessoas com deficiência mental, graças a estudos e

iniciativas de médicos como Itard e Seguin.

A deficiência mental não pode ser confundida com

doença mental (distúrbios emocionais, psicoses etc.),

nem com problemas ou distúrbios de aprendizagem;

tampouco com peculiaridades advindas do ambien-

te cultural (diferenças lingüísticas, de hábitos etc.).

Os séculos passaram, trazendo paulatinamente

nova compreensão a respeito dessa condição. No

entanto, alguns mitos persistem, como por exemplo:

Deficiência mentalPrograma 1

Conhecer e identificar esses fatores de risco é es-

pecialmente importante, para que se possam estabe-

lecer programas de prevenção. No entanto, não existe

uma correlação linear obrigatória entre cada um des-

ses fatores e a condição resultante – ou seja, muitas

pessoas expostas a fatores de risco não apresentam

deficiência mental. Além disso, com freqüência não é

possível identificar o fator causal.

Prevenção primáriaPrevenção primária

Prevenção primária

Segundo a Organização Mundial de Saúde, as medi-

das voltadas para a prevenção primária podem ser

assim esquematizadas:

Medidas pré-natais

• condições de saneamento básico;

• cuidados especiais em regiões de risco radiativo;

• planejamento familiar;

• aconselhamento genético pré-natal;

• acompanhamento da gestação (saúde e nutrição

materna);

• diagnóstico pré-natal.

Medidas perinatais

• atendimento médico-hospitalar de qualidade na

situação de parto;

• atendimento de qualidade ao recém-nascido;

• screening neonatal;

• PKU (teste do pezinho).

Medidas pós-natais

• condições de saneamento básico;

• serviços de puericultura adequados (que incluem

as campanhas de vacinação);

• prevenção de acidentes domésticos.

des para funcionar no contexto social, identificam

maior número de deficientes mentais.

O diagnóstico de deficiência mental, a ser realizado

por um médico ou psicólogo e por um pedagogo, deve

levar em consideração o momento da vida, bem como a

diversidade cultural, lingüística e socioeconômica da pes-

soa. O teste psicométrico deve ser considerado apenas

como um indicador, a ser confirmado por pesquisa mais

aprofundada, em cada caso. Se a hipótese de deficiência

mental for confirmada, a pessoa precisa receber atendi-

mento e apoio favoráveis a seu desenvolvimento, a sua

aprendizagem e a sua independência na vida cotidiana.

Apenas recentemente as pessoas com deficiência men-

tal passaram a ter um genuíno direito à cidadania e a se

beneficiar dos progressos da ciência no sentido de uma

compreensão melhor de sua condição e de suas possibili-

dades de desenvolvimento. Todavia, a idéia de isolar e se-

gregar ainda persiste em muitos casos, na concepção dos

que julgam que a plena integração social jamais se conso-

lidará numa sociedade competitiva que preconiza a bele-

za, a produtividade, o vigor e a conveniência.

Para superar essas barreiras e, conseqüentemen-

te, desenvolver ações que garantam o pleno acesso

dessa parcela da população aos recursos socioeduca-

cionais, é indispensável dominar conhecimentos a

respeito de deficiência e reconhecer as reações pes-

soais e sociais provocadas por essa condição.

Prevenção

Após ter sido superada a noção de que a deficiência

mental é uma doença, têm sido realizados estudos no

sentido de conhecer melhor os fatores de risco que

podem vir a determinar essa condição. Na verdade,

existe uma complexidade de causas, sendo que ele-

mentos múltiplos e interativos estão envolvidos na

origem da condição de deficiência mental.

Deficiência mentalPrograma 1

atenção terciária. Além disso, devido à falta de políticas

públicas firmes, essas ações resultam da expressiva partici-

pação da sociedade civil (pais, profissionais, associações etc.).

Malgrado os esforços desses segmentos, é bem pouco

o que se oferece à maior parte da população com deficiên-

cia mental. Alguns estudos indicam que 67 por cento dos

portadores de deficiência mental não recebem atendimen-

to algum; e apenas 33 por cento recebem um atendimento

razoável. Entre o que é oferecido, merece especial aten-

ção o aspecto educacional que, no Brasil, é tradicio-

nalmente entendido como Educação Especial.

Educação Especial

Compreende-se que, no contexto da Educação Especial,

o termo ‘educacional’ se refere a todo espaço institucio-

nal voltado para o desenvolvimento e a aprendizagem

do indivíduo. Esse espaço é comprometido com os

múltiplos e interdependentes aspectos do desenvolvi-

mento – cognitivo, afetivo, socioemocional –, tendo

como referência as diferenças individuais e as possibi-

lidades socioeducacionais de seus sujeitos.

Acredita-se que toda criança deve ter o direito de

estar inserida em um programa educacional, indepen-

dente de suas possibilidades de aprendizagem acadê-

mica, até porque o sentido aqui atribuído ao processo

educacional ultrapassa, e muito, os limites impostos a

um programa restrito à educação formal, acadêmica.

Todo espaço educacional pressupõe a convivên-

cia entre os pares. A possibilidade de conviver, trocar

(dar e receber) e vivenciar situações do cotidiano é

um objetivo implícito no processo de aprendizagem,

bem como no desenvolvimento humano.

O direito de todos os indivíduos à educação, como

caminho possível de integração com o meio social,

deve ser respeitado, independentemente das dificul-

dades ou deficiências do educando.

A prevenção primária é voltada para a comunida-

de em geral, com o objetivo de diminuir a incidência

de doenças e acidentes que possam ser causadores de

deficiência. Depende prioritariamente de ações polí-

ticas que tornem viável a implantação de programas

preventivos garantidos em dispositivos legais, tais

como o Estatuto da Criança e do Adolescente.

Prevenção secundária

A prevenção secundária se refere às ações que redu-

zem a duração dos problemas já existentes, ou rever-

tem seus efeitos. É destinada a pessoas que já apre-

sentam uma condição de deficiência, ou manifestam

problemas que, se não receberem atendimento ade-

quado, podem resultar em deficiência.

Esse tipo de atendimento é feito por meio de pro-

gramas destinados a conter a evolução de doenças ca-

pazes de causar deficiência, ou então por meio de pro-

gramas de estimulação destinados a minimizar os agra-

vos provocados por um quadro de deficiência.

São exemplos de ações de prevenção secundária:

diagnóstico precoce, programas que incluem dieta

para crianças com fenilcetonúria, programas de

estimulação precoce etc.

Prevenção terciáriaPrevenção terciária

Prevenção terciária

A prevenção terciária se dirige às pessoas que já vi-

vem a condição de deficiência mental. Tem por obje-

tivo possibilitar o pleno desenvolvimento das

potencialidades do indivíduo, diminuindo as eventu-

ais defasagens provocadas por sua condição. Tais

ações incluem o atendimento clínico e o atendimen-

to pedagógico (pré-escolar, escolar, de preparação

para o trabalho etc.).

Em nossa sociedade, são precárias as políticas de pre-

venção. Assim, as ações se voltam prioritariamente para a

Integração, deficiência mental e educaçãoPrograma 1

questão da integração do aluno com deficiên-

cia mental faz pensar nas dificuldades senti-

das pelos professores, manifestas em indaga-

ções do tipo:

• Como integrar o aluno com deficiência mental

em uma classe comum, sendo que essas classes

têm, no mínimo, trinta alunos?

• Como administrar a ‘atenção especial’ que de-

veria ser dispensada ao aluno com deficiência

mental, sem prejuízo dos demais alunos?

• Como receber um aluno com deficiência men-

tal, se o professor não é habilitado em Educa-

ção Especial?

• Como o professor poderá fazer as adaptações

curriculares e desenvolver as atividades didáti-

cas sem o suporte técnico-pedagógico de um es-

pecialista?

• Como lidar com a dificuldade dos demais alu-

nos e pais em ‘aceitar um colega diferente’?

Cabe aqui perguntar: estas questões refletem mitos

e preconceitos, ou expressam a realidade?

Não temos a pretensão de responder às questões

colocadas, mas propomos uma reflexão conjunta so-

bre a compreensão dos conceitos de: integração, de-

ficiência mental e educação.

A educação, direito de todos e dever do Estado e da

família, será promovida e incentivada, com a colabo-

ração da sociedade, visando o pleno desenvolvimen-

to da pessoa, seu preparo para o exercício da cidada-

nia e sua qualificação para o trabalho.

(Constituição Federal, 1988, Capítulo III, Seção I, art. 205)

Se a educação é direito de todos, os indivíduos por-

tadores de deficiência estão sem dúvida aí incluídos;

portanto, sua educação é plenamente assegurada. Além

disso, o artigo 208, inciso III, reassegura o “[...] atendi-

mento educacional especializado aos portadores de de-

ficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”.

Assegurar oportunidades iguais, no entanto, não signi-

fica garantir tratamento idêntico a todos, mas sim oferecer

a cada indivíduo meios para que ele desenvolva, tanto

quanto possível, o máximo de suas potencialidades. Assim,

para que o princípio da igualdade de oportunidades (di-

reito formal) se torne um fato (direito real), é indispensá-

vel que sejam oferecidas oportunidades educacionais

diversificadas. O verdadeiro significado da igualdade de

oportunidades repousa mais na diversificação que na se-

melhança de programas escolares. (Mazzota, 1982)

INTEGRAÇÃO, DEFICIÊNCIA

MENTAL E EDUCAÇÃO

Integração, deficiência mental e educaçãoPrograma 1

Esse caminho depende da qualidade das relações

(desde as primeiras vivências) que são estabelecidas

entre a criança (dimensão individual) e seu grupo de

referência: família, escola etc. (dimensão social).

Depende, ainda, do compromisso e da aceitação da

deficiência por familiares, vizinhos, colegas, professores

etc. Portanto, depende do processo de relacionamento

dialeticamente construído entre os sujeitos.

Vale a pena ressalvar a ineficácia dos instrumen-

tos legais que, na tentativa de garantir a integração do

aluno com deficiência mental na classe comum, im-

põem uma pseudo-aceitação deste, acabando por

gerar desordens na ordem escolar.

Quando a presença do aluno diferente é imposta,

sem a devida preparação (do próprio aluno com de-

ficiência, de seus colegas e professores, dos pais, de

funcionários etc.), fica difícil falar em integração. A

integração não se faz com atos legais, não pode ser

imposta. Ela é conquistada, nas ações e nas relações.

Deficiência mental:

do que estamos falando?

O grau de comprometimento intelectual das crianças

com deficiência mental (aspectos internos) abrange

uma escala variada.

Em uma das extremidades estão as crianças que

desenvolvem habilidades sociais e de comunicação

eficientes e funcionais, têm um prejuízo mínimo nas

áreas sensório-motoras, e podem apresentar compor-

tamentos similares aos das crianças de sua idade que

não são portadoras de deficiência. Esse grupo consti-

tui a maioria, cerca de 85 por cento.

No centro da escala estão as crianças com nível

de comprometimento intelectual mais acentuado,

porém capazes de adquirir habilidades sociais e de

comunicação, contanto que disponham de apoio e

acompanhamento mais constantes. Representam,

Integração: do que estamos falando?

Integrar: tornar inteiro; completar, inteirar, integralizar.

Inteirar-se, completar-se. Juntar tornando parte integran-

te; reunir-se, incorporar-se. (Novo Dicionário Aurélio)

Pensando nessa definição, a integração aparece

sob duas dimensões que se entrelaçam: a dimensão

individual e a dimensão social.

Ainda hoje, muitos professores e outros profissio-

nais da educação acreditam que o aluno com defici-

ência mental tem pouca, ou nenhuma, possibilidade

de se integrar. Será um mito, ou é uma realidade?

Ao pensarmos a integração do ponto de vista do sujei-

to, na dimensão individual, podemos falar no movimento

próprio da criança, que a conduz naturalmente em direção

ao outro e ao meio ambiente. Podemos dizer que esse

movimento é uma condição básica para a aprendizagem:

aprendizagem de si, do outro e do mundo a seu redor.

Quanto à dimensão social, podemos pensar nas

diferentes formas de receber, ou de aceitar o movi-

mento da criança com deficiência mental, por parte

do outro. Como essa criança diferente é recebida ao

se relacionar com o outro? Qual a influência da acei-

tação ou da rejeição na construção de sua identida-

de, de sua auto-imagem, enfim, de sua auto-estima?

Pode-se dizer que a integração é um processo bilate-

ral que pressupõe a participação e a ação partilhada,

ao mesmo tempo dividida e somada. É um movimen-

to de conquista de espaço (interno e externo), tanto

daquele que pertence ao chamado grupo minoritário

quanto dos demais participantes da comunidade.

Sem dar uma visão simplista a essa questão complexa,

podemos pensar que, para o sujeito poder se integrar, ou

seja, se assumir como indivíduo, conhecendo e aceitando

suas possibilidades e dificuldades, há um longo caminho

a percorrer, tanto por ele mesmo quanto pela sociedade.

Integração, deficiência mental e educaçãoPrograma 1

dimensão social. Somente assim podemos efetivar ações

que garantam o pleno acesso dessa parcela da popula-

ção aos recursos socioeducacionais disponíveis.

O acesso a recursos educacionais não é apenas um

direito do cidadão com deficiência, mas também uma

das vias que pode garantir o exercício de sua cidada-

nia e a apropriação da mesma.

Educação: do que é

mesmo que estamos falando?

Refletir sobre a integração da pessoa com deficiência

mental implica necessariamente repensar o sentido

atribuído à educação. Implica, portanto, atualizar nos-

sas concepções e dar um novo significado aos propó-

sitos educacionais, compreendendo a complexidade

e a amplitude que envolvem o processo de constru-

ção de cada indivíduo, seja ou não deficiente.

A educação a que nos referimos tem um caráter

amplo e complexo, envolvendo todas as ações e as

relações (planejadas ou não, formais ou informais)

produzidas pelo indivíduo e para ele, tendo como

propósito uma atitude contínua de preparar e se pre-

parar, formar e se formar, pela vida e para ela.

Assim entendendo, lembramo-nos de Freinet, para

quem a “educação não é uma fórmula de escola, mas

sim uma obra de vida”.

O processo educacional voltado para as pessoas

com deficiência mental deveria ser pensado nessa

mesma perspectiva, ou seja, tendo em vista a prepa-

ração para a vida na família, na escola e no mundo.

Se isso ocorresse, o processo educacional resultaria

naturalmente em convívio e participação social.

Porém, como os mitos e preconceitos ainda ron-

dam o imaginário da grande maioria das pessoas,

devemos continuar falando em Educação Especial,

com todas as especificidades que lhe são próprias

(ou, por vezes, impróprias).

aproximadamente, 10 por cento dessa população.

Apenas cerca de 5 por cento apresentam um rebaixa-

mento intelectual significativo, com freqüência associado

a outros comprometimentos. Nos primeiros anos da infân-

cia, essas crianças adquirem pouca (ou nenhuma) fala co-

municativa e apresentam prejuízos substantivos no desen-

volvimento sensório-motor. Beneficiam-se com a

estimulação multissensorial, também requerendo um am-

biente estruturado, favorável a seu desenvolvimento e

aprendizagem, com apoio e acompanhamento constantes.

Nessa escala, podemos encontrar uma enorme

variedade de formas de apresentação e de condições

de desenvolvimento e de aprendizagem.

Resumindo: o índice de pessoas com comprometi-

mento cognitivo pouco acentuado é predominante,

com aproximadamente 85 por cento. Os indivíduos

com maior comprometimento correspondem à me-

nor parcela dessa população.

Boa parte da população com comprometimento in-

telectual pouco acentuado está excluída da escola públi-

ca. Outra parte está matriculada em classes especiais da

rede pública e um pequeno (muito pequeno) grupo está

integrado em classe ou em escola comum.

Tendo isso em vista, é importante ‘provocar’ os

professores, no sentido de despertá-los para a ques-

tão da inclusão e da integração do aluno com defici-

ência mental no espaço social. Esse espaço não inclui

apenas a escola e a família, mas também ruas, pra-

ças, parques, feiras, clubes – enfim, todos os espaços

que possam ser ocupados por esses alunos, em dire-

ção a sua autonomia e a sua participação social.

Para superar as barreiras do preconceito, um caminho

possível passa, por um lado, pelo conhecimento da con-

dição de deficiência, na dimensão do sujeito; e, por outro

lado, pelas atitudes e pelo comportamento da sociedade

(em especial professores, demais alunos e pais etc.), na

Programa 2

nascimento do bebê marca o início da vida ex-

tra-uterina e do processo de construção de uma

nova pessoa. Esse processo não é estático, nem

ocorre de forma linear: é entremeado por períodos de

avanço, por retrocessos e estagnações, conforme pesqui-

sas de Wallon e Vygotsky. Assim, cada indivíduo tem sua

própria personalidade, bem como um ritmo e um perfil

individuais de desenvolvimento.

Os estudiosos do desenvolvimento infantil enfatizam

a relevância das experiências dos primeiros anos de

vida, que irão fornecer todos os alicerces importantes

para as futuras aprendizagens e para o desenvolvimen-

to da criança. Eles asseguram que o bebê necessita ali-

mento e higiene para crescer fisicamente; e, acrescentam,

requer também atenção e afeto, para desenvolver suas

estruturas psicológicas (mental e emocional).

É essencial para todo bebê sentir-se aquecido, ali-

mentado, higienizado e sustentado no colo com firmeza

e aconchego; cada uma dessas necessidades tem um

equivalente psicológico e emocional.

Para que o bebê se acostume com o som da voz

humana e das palavras é fundamental conversar com

ele desde os primeiros dias. As sementes do aprendi-

zado da comunicação já estão sendo lançadas: o uso

da palavra com seus significados só se viabiliza pela

interação com uma pessoa falante.

Ao longo do primeiro ano de vida ocorre um proces-

so intenso de desenvolvimento e de maturação neuroló-

A CRIANÇA DE 0 A 3 ANOS:

ESTIMULAÇÃO INTENSIFICADA

E o que é Educação Especial?

A Educação Especial é parte integrante da educação co-

mum. Em tese, corresponde a um caminho longitudinal

que compreende ações sucessivas, desde os programas

de estimulação desenvolvidos com bebês, até os progra-

mas de preparação para o trabalho, na idade adulta, pas-

sando pelos programas pré-escolar e escolar.

Falar da questão da integração da pessoa com

deficiência mental nos leva a concluir que, se existe

hoje a preocupação em relação a sua integração, está

clara a forte presença de seu contraponto, a segrega-

ção. A história da humanidade é pródiga em exemplos

de segregação de pessoas com deficiência e, infeliz-

mente, o mesmo não se pode dizer da integração.

As marcas dos mitos e preconceitos em relação à pes-

soa deficiente não se apagam. Entre elas, talvez a mais cruel

seja a tendência a não admitir seu potencial de desenvolvi-

mento e de aprendizagem. Com isso, o aluno é precocemente

anulado ou, na melhor das hipóteses, enfrenta as maiores

dificuldades para ser educado na vida escolar e social.

No entanto, independente das dificuldades advindas

de sua deficiência, todo aluno pode, a seu modo e em

seu tempo, se beneficiar de programas educacionais. Ele

precisa apenas que lhe sejam dadas oportunidades ade-

quadas para desenvolver seu potencial de aprendiza-

gem e, conseqüentemente, se integrar.

BIBLIOGRAFIA

AMARAL, Lígia Assumpção. Conhecendo a deficiência -

em companhia de Hércules. São Paulo, Robe, 1995.

FREINET, C. Pedagogia do bom senso. São Paulo,

Martins Fontes, 1985.

MAZZOTTA, Marcos José da Silveira. Fundamentos da

Educação Especial. São Paulo, Pioneira, 1982.

——. Educação escolar: comum ou especial? São Paulo,

Pioneira, 1987.

A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificadaPrograma 2

cias e vivências proporcionadas pelo meio ambiente,

graças à mediação dos adultos (fator social).

Assim, o ciclo da vida é marcado por períodos que

se sucedem, sendo um o alicerce do outro – vai sen-

do construído passo a passo, num contínuo, gradual

e equilibrado movimento – a dança da vida!

Normalmente, as crianças com deficiência mental,

cujo desenvolvimento intelectual (cognitivo) é mais

lento, demoram mais para aprender a usar o próprio

corpo. E começam mais tarde que as outras crianças

a levantar a cabeça, rolar o corpo, sentar, usar as mãos,

ficar em pé, andar e fazer outras coisas. Apresentam

um atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

As conquistas são progressivas e a criança cami-

nha em direção a sua crescente autonomia: se alimen-

tar sozinha, falar, andar, correr, saltar, pensar, brincar...

No entanto, às vezes precisa enfrentar obstáculos, pre-

cisa resistir ao desejo dos pais ou de outras pessoas

de fazer as coisas por ela.

A descoberta do ‘não’ é um marco importante na

caminhada em direção à independência. Impor limi-

tes e estabelecer a disciplina são atitudes que fazem

parte da tarefa de educar. Esse aprendizado irá demar-

car os caminhos para a formação da consciência.

As experiências bem-sucedidas precisam se sobre-

por às demais. Cabe inicialmente aos pais

proporcioná-las, a fim de que a criança aprenda a se

lançar no mundo com confiança. Saber que é amada

e desejada pelos pais lhe transmite segurança e cons-

titui a base para a construção de sua auto-estima.

Explorando as possibilidades de seus brinquedos

e dos objetos da casa (bater, empurrar, puxar, apertar,

morder...), a criança passa a inventar suas próprias

brincadeiras; essa é a experiência que a introduz no

mundo de faz-de-conta.

Brincar se torna progressivamente uma atividade

significativa para o bem-estar da criança, assim como

gica. As reações reflexas iniciais (sucção, preensão palmar

e plantar, marcha reflexa etc.) aos poucos vão se tornan-

do ações voluntárias, isto é, controladas pela criança.

O bebê tende a repetir os movimentos que asso-

cia com sensações agradáveis. A presença da mãe ou

de sua substituta é um fator fundamental; ao atribuir

significado às ações da criança, o adulto estimula a

repetição de tais ações.

Alguns passos do desenvolvimentoAlguns passos do desenvolvimento

Alguns passos do desenvolvimento

Aqui estão alguns passos do desenvolvimento normal

da criança – processo que inclui variações de tempo

e diferenças individuais:

• 3 meses: o bebê sorri, pega objetos delibera-

damente, como a chupeta, e reconhece com ale-

gria pessoas da família, principalmente a mãe.

• 6 meses: rola o corpo, emite sons e sílabas, saco-

de o chocalho e estranha pessoas desconhecidas.

• 9 meses: senta sem apoio, olha quando é chamado

pelo nome, procura e encontra objetos escondidos.

• 12 meses: anda sem apoio, emite algumas palavras

com intencionalidade: ‘áua’ = quero água; ‘nenê’ = dá

para o nenê etc. Pega e entrega objetos quando lhe

pedem e começa a ajudar na hora de se vestir.

• De 1 a 2 anos: o desenvolvimento global se ex-

pande. A criança começa a caminhar e a capaci-

dade de exploração se amplia, indo além do pró-

prio corpo, do corpo da mãe e dos objetos que lhe

eram oferecidos. Ela já pode se deslocar e ir ao

encontro de outros objetos e brinquedos.

As aquisições vão se dando de forma gradual e pro-

gressiva; cada etapa representa uma conquista e, ao

mesmo tempo, prepara para futuras aquisições. O pro-

cesso de desenvolvimento resulta da interação entre a

maturação neurológica (fator biológico) e as experiên-

A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificadaPrograma 2

tar a cabeça aos 3 meses pode sugerir apenas um atra-

so; porém não fazê-lo aos 6 meses talvez indique uma

deficiência.

Nascer com uma deficiência instalada, ou ter o

risco de desenvolvê-la, em nada altera as necessida-

des básicas: alimentação, higiene, afeto, proteção e

oportunidades para explorar o próprio corpo e o

mundo a sua volta.

Mas, é claro que a criança com deficiência mental

tem necessidades próprias. Os pais, os profissionais e

os agentes de estimulação devem tentar descobrir es-

sas necessidades e procurar a melhor forma de atendê-

las. A programação da intervenção e da estimulação

específicas deve ter como ponto de partida uma avalia-

ção médica, pois os procedimentos de estimulação de-

pendem do quadro apresentado pelo bebê.

É importante levar em conta que:

• O manuseio incorreto de um bebê com paralisia

cerebral pode provocar deformidades ósseas. É im-

portante lembrar que a paralisia cerebral não im-

plica, necessariamente, deficiência mental.

• O manuseio incorreto de um bebê com síndrome

de Down pode comprometer ainda mais seus pre-

juízos na área motora.

Ao detectar o mais cedo possível a deficiência ou

os atrasos de desenvolvimento do bebê se ganha tem-

po na corrida em prol da atualização de suas capaci-

dades de desenvolvimento global. A demora para ini-

ciar a intervenção adequada cria o risco de perdas

irreparáveis e de defasagens irreversíveis.

As atividades de estimulação precoce, que consti-

tuem prática adotada internacionalmente, se destinam

a crianças de 0 a 3 anos de idade com quadro de defici-

ência instalado desde o nascimento – como por exem-

plo a síndrome de Down. São adotadas também para

os atos de comer e dormir. Quando brinca, ela apren-

de muitas coisas acerca do mundo exterior e da ma-

neira de lidar com ele; ao mesmo tempo, são estimu-

lados outros aspectos do desenvolvimento.

Para exercitar e estimular a imaginação da crian-

ça, ouvir histórias é um recurso valioso. Trata-se de

uma atividade que desperta prazer e interesse: os

contos, mitos e lendas se incorporam a seu mundo.

A imitação e a manipulação, em jogos e brincadei-

ras, incentivam o domínio da coordenação visomotora

e da capacidade de antecipar e planejar ações. Ativi-

dades como quebra-cabeça, bastões de aparafusar,

roscas, cilindros, brinquedos de construir etc. são óti-

mas nesse sentido.

A criança se diverte e aprende com tintas a dedo,

gizão, canetas hidrográficas, lápis de cor etc. Dançar,

cantar, marchar, saltar obstáculos, brincar na água são

atividades prazerosas e altamente produtivas para o

desenvolvimento e o domínio do corpo em movimen-

to, ou seja, para a coordenação global e o equilíbrio.

Estimulação precoce

Para a maioria das crianças, o processo de desenvolvi-

mento e aprendizagem transcorre de forma natural,

bastando que elas recebam da família os cuidados bá-

sicos, a atenção, o carinho e os estímulos espontâneos.

Porém, uma parcela da população infantil precisa da

intervenção específica dos pais e de profissionais, ou

agentes de estimulação, para se desenvolver.

Estamos falando do bebê que nasce com deficiência

mental (quadros sindrômicos), ou daquele que não tem

uma deficiência instalada, mas corre o risco de vir a

apresentá-la (bebês com alto risco neurológico).

Os bebês chamados de alto risco podem apresen-

tar um atraso no desenvolvimento sem que isso ne-

cessariamente indique uma deficiência: não susten-

A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificadaPrograma 2

saúde, em salões comunitários, ou em outros espa-

ços disponíveis na comunidade, com a participação

da família e de agentes comunitários treinados e su-

pervisionados por profissionais da área da saúde.

As pessoas envolvidas em atividades de

estimulação precoce precisam estabelecer uma re-

lação afetiva com a criança, a despeito da deficiên-

cia apresentada, confiando em suas possibilidades

de desenvolvimento. Essa relação vai sendo

construída por meio do toque, da maneira de se-

gurar e manipular o bebê, dos gestos e da comuni-

cação pelo olhar.

BIBLIOGRAFIA

ARAÚJO, C. A. de. “Desenvolvimento afetivo-emocio-

nal”. Campanha de Prevenção das Deficiências: De-

senvolvimento Normal da Criança - 1: 13-17. São

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MILLER, Lisa. Compreendendo seu bebê. Rio de Janei-

ro, Imago, 1992.

SOCIEDADE BENEFICENTE SÃO CAMILO. O deficien-

te no Brasil: aspectos multidisciplinares da criança

atípica. 2. ed., 1991.

STEINER, Déborah. Compreendendo seu filho de 1 ano.

Rio de Janeiro, Imago, 1992.

TROWELL, Judith. Compreendendo seu filho de 3 anos.

Rio de Janeiro, Imago, 1992.

crianças suscetíveis de vir a apresentar uma deficiência

(em conseqüência de razões diversas), em função de

atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

Estimular significa criar condições facilitadoras para

o desenvolvimento do bebê e da criança.

Cabe aos pais, aos profissionais e aos agentes de pre-

venção a tarefa de proporcionar situações e atividades

estimuladoras, de conformidade com a etapa de desen-

volvimento. Assim, ao dispor da maior variedade possí-

vel de situações e de oportunidades para experimentar,

explorar e brincar, incluindo movimentos corporais e uso

de todos os sentidos – principalmente visão, audição e tato

– a criança estará efetivamente sendo estimulada.

Nos programas de estimulação se enfatiza a par-

ticipação da família (mãe, pai, irmãos e avós), uma

vez que um ambiente familiar e social adequadamente

estimulador favorece o processo de aprendizagem e

o desenvolvimento da criança.

Todo programa de estimulação precoce pressupõe

um trabalho de orientação da família, para tornar

possível:

• facilitar as relações afetivas entre a família e a criança;

• aprender a estimular naturalmente o filho, sem

contudo se tornar mãe ou pai ‘terapeuta’;

• perceber as oportunidades de exploração que o

meio físico e social oferecem à criança;

• perceber a importância do papel de cada membro

da família como mediador da estimulação nos pri-

meiros anos de vida.

O trabalho de estimulação precoce, indispensável

para a aprendizagem e o desenvolvimento da criança

com deficiência mental, não requer uma estrutura

sofisticada. Pode e deve ser realizado em centros de

A criança de 4 a 6 anos: brincar é coisa sériaPrograma 3

cialização. Esse trabalho envolve, na mesma medida,

o empenho da família, da creche, da pré-escola e de

todas as pessoas que convivem com a criança.

Talvez o desenvolvimento da sociabilidade seja a

principal função da pré-escola, embora não seja uma

função exclusiva – tampouco se pretende que esse

espaço substitua ou suplante o papel da família. Ali,

a criança tem ricas oportunidades de ser trabalhada

nas questões dos limites, das regras e das normas.

Ela aprende sempre, dentro e fora de sala de aula,

na vida e na interação com outras crianças. Enfim, o es-

paço de aprendizagem é tão amplo e complexo quanto

o processo de desenvolvimento humano. Assim, a res-

ponsabilidade pela educação fundamental do indivíduo

deve ser dividida igualmente entre a família e a escola,

cada qual assumindo o papel que lhe é devido.

A integração à escola

A creche e a pré-escola são espaços institucionais que

têm como proposta teórica o trabalho com múltiplos e

interdependentes aspectos do desenvolvimento da

criança – cognitivo, afetivo, emocional, físico e social –,

levando em conta as diferenças individuais: capacida-

de, ritmo, personalidade etc.

Esses espaços devem contemplar as necessidades

socioeducacionais da criança com deficiência mental, des-

de que seu comprometimento não seja um empecilho.

• Por que a criança com deficiência mental normal-

mente não é aceita em creches e pré-escolas co-

muns, sendo encaminhada para escolas especiais?

• Por que ela enfrenta tanta resistência, quando se

propõe a integração?

As iniciativas de integração em creches e pré-escolas

têm sido positivas tanto para a criança com deficiência

construção do conhecimento pela criança, ao lon-

go da vida, é fruto da inter-relação entre uma base

biológica, o organismo, e as condições externas – o

meio ambiente. Nesse processo, o adulto e as crianças mais

experientes desempenham um papel vital – são os media-

dores do saber acumulado pelo grupo cultural a que per-

tencem, e essa mediação ocorre por meio da linguagem.

A linguagem torna possível a comunicação entre

os indivíduos, a transmissão de informações e a tro-

ca de experiências. A própria língua, veículo de assi-

milação e de apropriação das conquistas alcançadas

pela espécie humana ao longo de milhares de anos,

é aprendida em situações de interação.

As crianças, portadoras ou não de deficiência mental,

constroem seu conhecimento pouco a pouco, na con-

tínua interação com as pessoas a seu redor.

A experiência nos relacionamentos, as influências

mútuas e a possibilidade de vivenciar situações no-

vas e desafiadoras possibilitam à criança a gradual e

cada vez mais complexa construção da imagem do

mundo que a cerca e das formas de nele viver.

As condutas e os comportamentos esperados pela

sociedade permanecem como objeto de aprendiza-

gem. Daí a importância do chamado trabalho de so-

A CRIANÇA DE 4 A 6 ANOS:

BRINCAR É COISA SÉRIA

Para conhecer a criança, é indispen-

sável observá-la nos seus diferentes

campos e nos diferentes exercícios

de sua atividade cotidiana [...] e na

escola, em particular.

(Wallon)

A criança de 4 a 6 anos: brincar é coisa sériaPrograma 3

Entre 3 e 4 anos, a criança começa a ter consciên-

cia de si mesma, uma vez que já construiu a própria

imagem. As relações sociais são favorecidas por suas

aquisições, especialmente pela linguagem. As trocas

sociais, a atividade pré-escolar e a aprendizagem ad-

quirida propiciam uma grande evolução.

Histórias, músicas, desenhos etc. são recursos es-

pecialmente atraentes no período de 4 a 6 anos; con-

tribuem para ampliar a capacidade da criança de pen-

sar, e, ao mesmo tempo, ampliam o vocabulário.

Por volta dos 4 e 5 anos, a criança já tem noções de

tempo – manhã, tarde e noite; ontem, hoje, amanhã –,

relacionando esses conceitos com sua vida cotidiana.

Aos 6 anos é despertada a curiosidade por apren-

der os ‘porquês’ e ‘para que’ do mundo físico, agora

percebido com maior lógica e coerência.

E a criança com

deficiência mental?

Assim como existem variações no ritmo, no compor-

tamento e na personalidade das crianças em geral,

uma outra variável se manifesta na aprendizagem e

no desenvolvimento da criança com deficiência men-

tal: as limitações intelectuais decorrentes de sua defi-

ciência. Na maioria das vezes, essas limitações não

constituem um impedimento para a aprendizagem.

Mas é preciso respeitar seu ritmo e seu tempo.

O convívio com outras crianças não-deficientes,

em um ambiente social e educacional integrado, cons-

titui um elemento facilitador da aprendizagem e do

desenvolvimento da criança com deficiência mental,

especialmente nessa faixa etária. Ações devidamente

planejadas e a compreensão de que ela está em cons-

tante processo de aprendizagem e desenvolvimento

geram um ambiente social e educacional integrador.

Tendo suas limitações respeitadas e recebendo

mental quanto para as demais. Aprender sobre deficiência

convivendo com ‘o diferente’ é uma rica experiência de vida.

Mitos e preconceitos acerca das possibilidades e

das condições de aprendizagem da criança com defi-

ciência mental estão entre os grandes responsáveis

por sua exclusão dos espaços educacionais.

Na fase pré-escolar, a criança está desenvolvendo

e utilizando ativamente a linguagem. O uso da pala-

vra é uma característica essencial, pois possibilita a

representação simbólica. A função simbólica que se

manifesta no jogo, na imitação, nas histórias criadas

ou recriadas pela criança, é considerada uma forma

de representação do mundo.

A imitação, bem como as brincadeiras de faz-de-

conta, nada mais são que a representação simbólica

de objetos e ações. Imitar a mãe em alguma ativida-

de doméstica, imitar a professora que dá aula, dirigir

uma caixa de sapato como se fosse um carro, são re-

presentações que, na verdade, fazem parte do proces-

so de aprendizagem.

Para qualquer criança, seja ou não deficiente, brin-

car de faz-de-conta constitui um constante exercício de

elaboração, de raciocínio e de construção do conhecimen-

to. O fazer é um instrumento fundamental para a apren-

dizagem das crianças entre 4 e 6 anos: pintar, modelar,

trabalhar com formas, com bastões e recipientes.

A brincadeira envolve uma reflexão a respeito do

mundo interno e da imaginação, por um lado, e do

mundo externo, da realidade, por outro. Serve para

explorar o pensamento e a emoção.

Percebe-se, assim, a importância da brincadeira.

Ao se sujar, se machucar, criar, construir, contar e ou-

vir histórias, beijar, abraçar e brigar com os colegas,

a criança vive plenamente o cotidiano, com relações

ricas em trocas e modelos.

Programa 4

educação escolar deveria representar, para toda

criança, a oportunidade de um salto qualitativo

em sua aprendizagem e em seu desenvolvimen-

to. Vygotsky (1991) afirma que, corretamente organiza-

da, a aprendizagem escolar oferece algo completamen-

te novo para o desenvolvimento da criança, pois ativa e

desencadeia processos internos. Nesse sentido, o pro-

fessor tem papel vital, pois cabe a ele fazer a mediação

entre os conteúdos curriculares e a criança.

A proposta básica da escola consiste em desempenhar

a função de promotora de aprendizagens: organizar de

forma sistemática, por meio dos conteúdos curriculares,

o conhecimento produzido pelo homem ao longo dos

tempos (Matemática, Português, Ciências etc.).

Nas sociedades escolarizadas, esse espaço de no-

vos saberes específicos é valorizado pela criança an-

tes mesmo de iniciar o aprendizado formal. Por isso,

em toda família, independentemente das condições

socioeconômicas e culturais, o ritual que antecede o

primeiro dia de aula sempre se repete.

No Brasil, a educação é obrigação do Estado e direi-

to de todos, de acordo com a Constituição Federal de

1988 (Capítulo III, Seção I, art. 205). É assegurada, in-

clusive, às crianças e jovens portadores de deficiên-

cia com atendimento especializado, preferencialmen-

te, na rede regular de ensino (art. 208, inciso III).

A CRIANÇA DE 7 A 11 ANOS:A CRIANÇA DE 7 A 11 ANOS:

A CRIANÇA DE 7 A 11 ANOS:

O DESAFIO DA ESCOLAO DESAFIO DA ESCOLA

O DESAFIO DA ESCOLA

A educação proporcionada pela

escola tem um caráter intencional

e sistemático, que dá especial rele-

vo ao desenvolvimento intelectual.

(Dias, 1981)

oportunidades adequadas, todo indivíduo tem condi-

ções de desenvolver, a seu modo, suas capacidades

potenciais. Nesse sentido, reafirmamos a importância

do papel do professor como agente mediador do pro-

cesso de aprendizagem, levando em consideração as

diferenças individuais e proporcionando atividades

diversificadas e motivadoras, que façam do ensino e

da aprendizagem grandes aventuras.

Finalizando, podemos dizer que se torna impera-

tivo potencializar a participação da criança com defi-

ciência mental na vida cotidiana e social, desde a mais

tenra idade, a fim de que possa efetivamente atuar no

mundo, exercitando sua autonomia, aprendendo a

decidir, opinar, cooperar, enfim, caminhando e con-

quistando sua integração com seus próprios passos

(ainda que menos ágeis).

BIBLIOGRAFIA

HOLDITCH, Lesley. Compreendendo seu filho de 5

anos. Rio de Janeiro, Imago, 1992.

MILLER, Lisa. Compreendendo seu filho de 4 anos. Rio

de Janeiro, Imago, 1992.

STEINER, Déborah. Compreendendo seu filho de 6

anos. Rio de Janeiro, Imago,1992.

VYGOTSKY, L.S. “Aprendizagem e desenvolvimento

intelectual na idade escolar”. In: Psicologia e Pe-

dagogia I, 31-50. Lisboa, Estampa, 1991.

A criança de 7 a 11 anos: o desafio da escolaPrograma 4

Sabemos que a consciência da competência é formada

progressivamente e que a auto-estima da criança em fase

de escolarização se liga ao sucesso na escola e a suas ex-

periências de socialização, vivências estas que são

empobrecidas quando passa a freqüentar a classe especial.

Perda da motivação, desinteresse e não-mobilização

das energias internas refletem a internalização do

sentimento de incapacidade imprimido pela escola.

Mesmo que a criança precise enfrentar experiên-

cias de insucesso, o percurso da aprendizagem deve

ser gratificante. É a condição para que ela avance em

direção a patamares mais elevados.

A dualidade do ensino (comum/especial) tem sido

um dos mecanismos utilizados pela escola para dis-

criminar, principalmente, as crianças de classes so-

ciais mais baixas. Há diversas críticas ao sistema de

ensino dual. Vivemos um momento de busca de so-

luções para a integração desses sistemas.

Criar um sistema integrado capaz de atender a necessi-

dades educacionais de crianças e jovens escolarizáveis,

sem as separações que hoje ocorrem, significa que os

professores e demais profissionais da educação precisam

aprender muita coisa acerca de pessoas deficientes. Na

realidade, precisam aprender a levar em consideração as

diferenças de natureza e grau variados, apresentados por

quaisquer pessoas. (Omote, 1996. Grifo nosso)

O papel do professor

Aprender acerca de pessoas com deficiência mental pode

significar, para nós professores, deixar de encaminhar

indiscriminadamente para recursos especializados (clas-

ses especiais, escolas ou instituições especializadas) os

alunos que apresentam dificuldades escolares, sem antes

proceder a um estudo rigoroso, do ponto de vista peda-

Embora esteja expresso em lei que os portadores

de deficiência devem ter, de preferência, atendimen-

to educacional especializado na rede regular de ensi-

no, é sabido que o sistema educacional público não

oferece tais condições a todos os indivíduos portado-

res de deficiência mental, não somente pela diversi-

dade de tipos e graus de deficiência, mas também,

principalmente, porque há pouca vontade política.

Comunidades mobilizadas por pais de crianças com

deficiência fundaram instituições e escolas especializadas

para atender, principalmente, às crianças com prejuízos

mais acentuados – e que, na maioria das vezes, tiveram a

deficiência identificada por ocasião do nascimento. A tra-

jetória institucional desse grupo costuma começar com o

Programa de Estimulação Precoce (0 a 3 anos).

A experiência escolarA experiência escolar

A experiência escolar

O Estado tem o dever de assumir o atendimento escolar

direto, por meio das redes de ensino, às crianças com

deficiência mental em grau leve, as educáveis.

Esses alunos, que correspondem a aproximadamente

85 por cento da população portadora de deficiência

mental, são identificados como tal após o início de sua

vida escolar, uma vez que o atraso no desenvolvimento

é, normalmente, discreto e que suas dificuldades e a len-

tidão na aprendizagem começam a ser percebidas fren-

te à demanda escolar: a primeira dessas demandas é a

alfabetização – ponte para outras aprendizagens.

A marca inicial da trajetória escolar desses alunos é a

repetência. Portanto, até o momento em que foram enca-

minhados para a classe especial, eram vistos como não-

deficientes. Assim, em vez de vivenciarem na escola um

processo de promoção pela via da aprendizagem, ocorre o

oposto: as reincidentes repetências e o rótulo de deficiente

mental são os ‘ganhos’ desse aluno em seu processo esco-

lar – processo de degradação, pela via da não-aprendizagem.

A criança de 7 a 11 anos: o desafio da escolaPrograma 4

sar seus próprios pensamentos; portanto, os conteúdos de

seus pensamentos se tornam conscientes.

A exploração do próprio corpo, característica do

período anterior, se desloca para a exploração e o

conhecimento do mundo exterior. Nessa fase, se ob-

serva curiosidade e ímpeto por atividades intelectuais.

A criança se torna crítica e autocrítica.

Mais potente e mais segura, continua a caminha-

da em direção a sua autonomia.

As relações fora do âmbito familiar (com colegas,

amigos e professores) passam a ser o centro de inte-

resse da criança. A aceitação de regras e normas é fruto

de seu convívio grupal, o que implica um amadureci-

mento da criança. Lealdade e fidelidade são noções

aprendidas nessa etapa da vida. O outro é levado em

consideração. É a fase do jogo cooperativo, coletivo.

E a criança com deficiência mental?

A criança com deficiência mental não é desprovida de

inteligência. Se a deficiência for leve, ela é capaz de atin-

gir uma estrutura cognitiva que lhe possibilite realizar

operações lógicas de nível concreto, com apoio em ob-

jetos. Portanto, consegue operar mentalmente e abstrair,

tal como a criança que não é deficiente.

Piaget se refere à estrutura cognitiva da criança com

deficiência mental como uma “construção mental inacabada”.

No caso da deficiência leve, a estrutura cognitiva não chega

ao estágio das operações formais, ou seja, não chega à cons-

trução final – quarto e último estágio das estruturas do co-

nhecimento. Daí a expressão “construção mental inacabada”.

Se a criança com deficiência mental leve é capaz

de operar mentalmente, embora numa idade poste-

rior à das crianças não-deficientes, ela é também ca-

paz de ser alfabetizada e de ter acesso a outros co-

nhecimentos das sucessivas seriações escolares.

Progressivamente, práticas inovadoras e integradas

têm confirmado que, devidamente ‘trabalhadas’, as crian-

gógico, de cada caso em particular. E significa considerar,

nesse estudo, principalmente os aspectos ligados à pró-

pria escola, enquanto facilitadora ou não de aprendiza-

gens – metodologia, sistemática de avaliação do aluno, re-

lacionamento com a classe, currículo etc. – e, ainda, a

abordagem teórica que dá sustentação ao nosso entendi-

mento do que é aprendizagem e como ela se processa.

Em relação à decisão quanto ao encaminhamen-

to do aluno para classe especial, é importante que se

leve em consideração que:

[...] a educação tem como princípio fundamental a capacidade

de crescimento do ser humano, que é ilimitado quanto à qual-

quer tentativa de previsão, ou seja, de antecipadamente indicar

com precisão as possibilidades de cada um. (Mazzotta, 1987)

Aprender acerca do aluno com deficiência mental

na faixa etária de 7 a 11 ou 12 anos significa, ainda,

rever nossos conhecimentos sobre o desenvolvimen-

to infantil, embora de forma breve.

Uma nova etapa

Em função de uma nova condição de desenvolvimento

cognitivo, a criança de 6 a 7 anos passa a conhecer o mun-

do e a se relacionar com ele de forma diferente do que fa-

zia na fase pré-escolar. Seu comportamento, sua linguagem,

suas relações sociais e, principalmente, seu raciocínio, pas-

sam por grandes modificações. O conhecimento começa a

ser construído de forma mais compatível com o mundo real,

uma vez que agora a fantasia se diferencia da realidade.

A flexibilidade e a mobilidade crescentes de seu pen-

samento a tornam capaz de operar mentalmente; por exem-

plo, compreende que, se 5 + 3 = 8, então: 8 - 3 = 5 e 8 - 5 =

3. As operações mentais, como seriar, classificar, ordenar, e

as que envolvem reversibilidade, conforme o exemplo, são

realizadas com apoio em objetos ou materiais concretos.

Ou seja, é a existência do concreto e observável que dá

suporte aos seus pensamentos. Ela se torna capaz de pen-

Programas 5/6

fase da adolescência é marcada por conflitos, con-

quistas e grandes descobertas: descoberta do cor-

po em transformação e de suas novas possibili-

dades, descoberta da sexualidade e do desejo de trocas

afetivas com o sexo oposto... descobertas, descobertas...

Para o jovem, a necessidade de ser aceito pelo

grupo de referência e de fazer valer suas posições,

seus valores, seus desejos e seus impulsos faz parte

dessas marcantes descobertas e constitui uma fonte

de conflitos e de conquistas.

O estranhamento do corpo em acelerada transfor-

mação faz o adolescente perder a referência até mes-

mo do espaço físico que ocupa: ‘tromba’ com freqüên-

cia nos móveis, as mãos parecem não reter copos e

jarras, os pés tropeçam nas menores coisas, a voz...

Ah! Quantos desafinados ais!!!

A sexualidade em franca e prazerosa ascensão é uma

forte adversária das aulas, dos livros, das lições e das

demais responsabilidades. A cabeça está sempre mais

próxima da lua do que do mais interessante filme ou

livro. O quarto, aliado e cúmplice dos grandes segredos,

está com a porta invariavelmente trancada, a despeito

do que pensem os pais. O som, ‘rock pauleira’, sempre

muito alto parece mesmo acompanhar o ritmo e a tur-

bulência próprios dessa fase.

Mantendo alguns espaços internos e externos pró-

prios da infância (especialmente os que convêm e quan-

do convêm), os adolescentes começam a conquistar os

PASSAGEM

PARA A VIDA ADULTA

ças com deficiência mental leve podem surpreender.

Para que essas práticas deixem de ser iniciativas iso-

ladas e se tornem um projeto comum de todos os pro-

fissionais da educação, precisamos superar a mesmice

pedagógica. Atividades artificiais, repetitivas e desprovi-

das de qualquer significado (recorte, colagem, pintura,

modelagem etc.) devem ser substituídas por um ambien-

te rico em linguagem e em desafios ao pensamento da

criança: em um ambiente alfabetizador.

Ao assumir efetivamente nosso papel, podemos que-

brar o círculo vicioso: não se ensina porque não se

acredita nas capacidades da criança (tão pouco co-

nhecidas!) e a criança não aprende porque não lhe

são oferecidas oportunidades de aprender.

Romper com esse círculo vicioso implica um rompi-

mento anterior: desmontar o sistema dual de ensino e

iniciar, imediatamente, a construção de um sistema in-

tegrado. Criar um sistema capaz de atender às necessi-

dades educacionais de todas as crianças, utilizando os

recursos de Educação Especial como recursos adicionais

e, portanto, paralelos, mas não exclusivos (Omote, 1996).

Assim procedendo, estaremos no caminho de, efe-

tivamente, estender a todos o direito à educação.

BIBLIOGRAFIA

DAVIS, Cláudia & OLIVEIRA, Zilma. Psicologia na edu-

cação. São Paulo, Cortez, 1990.

MAZZOTTA, Marcos José da Silveira. Educação escolar:

comum ou especial? São Paulo, Pioneira, 1987.

MORAES, Zulca Rosseto de. Temas sobre desenvolvimen-

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NOT, Louis. Educação dos deficientes mentais. São Pau-

lo, Francisco Alves, 1983.

VYGOTSKY, L.S. “Aprendizagem e desenvolvimento

intelectual na idade escolar”. In: Psicologia e Pe-

dagogia I, 31-50. Lisboa, Estampa, 1991.

Passagem para a vida adultaProgramas 5/6

tar’ o filho em um mundo violento como o de hoje

pode não ser um ato de bravura; mas, sem dúvida, é

uma grande aventura, é um ato de coragem.

Desenvolvimento cognitivo

Quanto ao aspecto cognitivo (intelectual), é na adoles-

cência que se atinge o mais complexo estágio de desen-

volvimento – chamado por Piaget de “operatório formal”.

As operações de pensamento tornam o adolescente ca-

paz de, agora, compreender aspectos e situações abs-

tratas do mundo que até então não lhe eram acessíveis.

Ao se libertar do mundo concreto, ou seja, da fase

anterior de desenvolvimento cognitivo, o adolescente ga-

nha acesso a outras possibilidades de perceber o mundo

e atuar nele, mesmo que seja só em pensamento: o dese-

jo de transformação do mundo, da sociedade, da vida...

O conhecimento, cuja construção se iniciou a par-

tir do nascimento (período sensório-motor), continua

a avançar em sua estruturação, processo que ocorre-

rá durante toda a vida do indivíduo.

Em função de seu déficit intelectual, o indivíduo

com deficiência mental leve não chega a atingir o úl-

timo e mais complexo estágio da estruturação

cognitiva, o operatório formal. Permanece no estágio

anterior: o operatório concreto. Ou seja, seu conheci-

mento de mundo continua a depender do apoio de

objetos, de suas vivências e das representações men-

tais dos mesmos.

Eterna criança?

Muitos pais e professores de adolescentes com deficiên-

cia mental acreditam poder prorrogar indefinidamente

a infância, como se fosse possível. Consideram-se ca-

pazes disso e plenos de direito; é comum ouvirmos:

Cresceu só no tamanho, mas... é uma eterna criança!

espaços do mundo adulto. Ora se sentem adultos e as-

sim se apresentam ao mundo, ora se mostram crianças

birrentas. Mas, efetivamente, pertencem ao espaço in-

definido de um tempo finito e belo: a adolescência!

Muitos conflitos giram em torno da ambivalência

entre dois pólos: infância e vida adulta. Pólos aparen-

temente distintos, mas absolutamente complementa-

res, que, como em contínuo movimento de gangorra,

se alternam em autonomia e dependência.

Esse movimento de alternância nos mostra que

não se abandona de todo a infância na adolescência,

tampouco se deixa a adolescência por completo ao

conquistar a vida adulta. Leva-se nessa ‘viagem’ uma

bagagem repleta de pequenos e grandes tesouros. E

tesouros são sempre muito bem guardados.

Continuamente, o adolescente é obrigado a ouvir

as célebres e contraditórias frases – que talvez ne-

nhum de nós tenha esquecido:

Não faça mais isso, você já é um moço!

Não pode ir sozinho, já é tarde, você ainda é uma

criança.

E os pais, apesar de terem sido vítimas das mes-

mas contradições em sua adolescência, acabam por

reproduzi-las. Assim, o conflito também é vivido, em

certa medida, pelos pais.

Será que meu filho já é capaz de...

Mas é ainda tão criança para...

Como saber se já é hora de ‘soltá-lo’ no mundo? Ou,

até quando precisará ser aquecido pelas ‘asas’ da mãe,

retardando seus vôos? E que direito têm os pais de ten-

tar limitar os passos do adolescente em direção à vida

adulta, se até mesmo os ‘pés’ já cresceram tanto?

Cresceram para conquistar o mundo. Mundo de

aventuras, riscos, conquistas, responsabilidades, des-

cobertas, alegrias e sofrimentos. Por outro lado, ‘sol-

Passagem para a vida adultaProgramas 5/6

vivências adequadas a sua idade cronológica. Essas

vivências são pressupostos básicos do processo de

integração, pois irão possibilitar a ele o aprendizado e

o exercício de comportamentos e condutas mais com-

patíveis com as exigências da comunidade em que vive.

As propostas pedagógicas e os objetivos educacionais

destinados ao adolescente com deficiência mental

leve devem ter como prioridade possibilitar-lhe a

conquista da máxima autonomia possível, e a inde-

pendência em relação aos outros indivíduos.

Ele precisa se tornar capaz de resolver os proble-

mas práticos que encontra nos diversos ambientes

nos quais circula – familiar, escolar, oficinas de pre-

paração para o trabalho e comunidade em geral.

Falar em autonomia implica falar na aquisição da

leitura, da escrita, do cálculo e dos demais conteúdos

escolares, bem como de todos os conhecimentos aces-

síveis a sua condição cognitiva. Na maioria das vezes,

esses conhecimentos têm sido negados ao adolescen-

te portador de deficiência mental, apesar dos longos

e intermináveis anos que ele permanece na escola.

De forma contraditória, continuamos no discurso

a buscar a integração social, sem perceber que a apro-

priação dos conhecimentos necessários à vida em

ambiente aberto é uma das vias dessa integração.

A educação dos portadores de deficiência mental

leve depende, necessariamente, da revisão de alguns

princípios – nossas propostas pedagógicas, nossa con-

cepção sobre deficiência mental, nossas atitudes e pro-

cedimentos metodológicos –, e de sua adequação à ca-

pacidade desses estudantes de operar mentalmente.

Precisamos atualizar nossos conhecimentos e

transformar nossa prática, pois só assim estaremos

contribuindo, como profissionais da educação, para o

processo de integração social desses indivíduos.

Ele adora Papai Noel, adora comemorar o Dia do

Índio, o Dia da Criança.

A tentativa de proteger o filho dos preconceitos

sociais, o desconhecimento ou a negação da maturi-

dade biológica – que é a mesma para todos –, a fan-

tasia de poder postergar infinitamente as situações

conflituosas que ele irá enfrentar e a própria dificul-

dade de aceitação da deficiência do filho parecem as

principais dificuldades dos pais para lidar com o ado-

lescente e com tudo que envolve essa fase da vida.

Pais, irmãos, professores e comunidade em geral pre-

cisam aprender a lidar com as pessoas portadoras de

deficiência mental de acordo com as condições e as

vivências próprias de sua idade cronológica.

É preciso aprender a adaptar as atividades e o tra-

to com qualquer sujeito na totalidade de seu ser: ser

criança, e não bebê; ser adolescente, e não criança; ser

adulto, e não mais adolescente.

Tratar o adolescente como tal, e não como criança –

na escola, na instituição, nas oficinas de trabalho, na fa-

mília e na comunidade em geral –, significa eliminar de

seu mundo o tratamento infantilizado, as músicas de

criança, as orelhinhas de coelho, as caras pintadas no Dia

do Índio, as comemorações do Dia da Criança, as ativi-

dades pedagógicas e sociais próprias da infância. Signi-

fica reconhecer e valorizar suas potencialidades, inde-

pendente de sua deficiência. Significa afirmar sua con-

dição de sujeito – o que não tem ocorrido na maneira

pela qual é tratado pelo meio social.

A questão da educaçãoA questão da educação

A questão da educação

Precisamos buscar alternativas de propostas pedagógi-

cas, de atividades no âmbito familiar e no meio social,

que propiciem ao adolescente com deficiência mental

Passagem para a vida adultaProgramas 5/6

bens de consumo? Não podemos pensar que essa é

sua única finalidade.

Dentre os aspectos principais envolvidos na questão do

trabalho, vamos ressaltar sua importância: na auto-reali-

zação, na auto-estima, na independência econômica, na

autonomia, no prazer, na sensação de aceitação e no

pertencimento. Quanto a este último, vale assinalar que

muito da satisfação de qualquer empregado com seu tra-

balho consiste, exatamente, em fazê-lo com e em tor-

no de pessoas com ele compatíveis! (Amaral, 1993)

Assim, podemos dizer que o indivíduo, seja ou não

portador de deficiência, tem necessidade de se sentir

aceito pelo grupo de referência, experimentando a

gratificante e prazerosa sensação de pertencimento.

Pertencer, efetivamente, a um grupo, é poder tro-

car, poder cooperar e poder compartilhar – ações e

emoções, conquistas, descobertas, dúvidas, dificulda-

des, inseguranças...

Voltando no tempo e retomando a história...

A pessoa com deficiência mental: ‘sem direito à vida’,

‘depositária do mal’, ‘objeto de maldição’, ‘tragédia fami-

liar’, ‘detentora de poderes sobrenaturais’, ‘doente men-

tal’. Seu lugar na sociedade: asilo, exclusão, segregação.

E hoje?

Estimulação precoce, aprendizagem e desenvolvi-

mento, potencialidade, escola integrada, legislação,

estudos científicos, auto-estima, auto-realização, au-

tonomia, participação, integração, trabalho.

Os avanços são notáveis: mudamos muito nosso

modo de pensar, sentir e agir em relação à pessoa com

deficiência mental. Hoje, muitos dos mitos fazem par-

te de um passado longínquo e cruel. Cruel pelo des-

conhecimento, cruel pelos preconceitos e pelos estig-

Não estamos negando as especificidades e pecu-

liaridades advindas da deficiência mental. Queremos,

sim, enfatizar as possibilidades desse sujeito, na to-

talidade de seu ser. A infantilização gerada por senti-

mentos de piedade, comiseração, superproteção e

descrença nas potencialidades do indivíduo são sen-

timentos que dificultam ou, mesmo, em casos extre-

mos, impedem seu processo de integração.

Entender a integração como um processo implica

uma visão voltada para o futuro, sendo que a inser-

ção do portador de deficiência mental no mercado de

trabalho é o coroamento desse processo.

Trabalho: a marca da vida adulta

Todo o investimento e o esforço despendidos pelo

sujeito, pela família e pela sociedade durante o

percurso educacional deveria ter a função de pre-

parar o jovem para assumir responsabilidades e

se integrar na sociedade com uma atividade pro-

dutiva.

O trabalho e sua conseqüente repercussão na vida

dos indivíduos em particular e da sociedade como um

todo é, assim, um dos mais marcantes aspectos da

vida adulta.

Durante a vida inteira somos preparados para

assumir um trabalho e por ele responder, o que sig-

nifica responder por nós mesmos, no sentido de po-

dermos mostrar e demonstrar que temos algo de bom

para produzir. Algo feito por nós. Nós nos expressa-

mos, nos revelamos e nos expomos por meio do tra-

balho que realizamos.

O trabalho tem uma forte representação, tanto no

plano individual, quanto no coletivo. Mas propomos

uma ampliação da associação feita usualmente entre

trabalho e bens de consumo. Será que o trabalho tem

como único sustentáculo a possibilidade de adquirir

Passagem para a vida adultaProgramas 5/6

mas. Quebramos alguns preconceitos, derrubamos

algumas barreiras – avançamos!

No entanto, como o processo de pensamento é

muito mais ágil que as transformações sociais dele de-

rivadas, ainda se constata um enorme descompasso

entre aquilo que se pensa e se quer e aquilo que deve

ser transformado.

Os objetivos perseguidos pelos programas escolares

e os resultados por eles obtidos não têm contribuído para

a real preparação da pessoa com deficiência mental para

a vida em sociedade, com tudo que representa.

A questão do trabalho na área da deficiência mental

é ampla, complexa e polêmica, tanto no nível social

mais abrangente, quanto nos níveis institucional, fa-

miliar e pessoal. No entanto, precisamos enfrentá-la.

Enfrentá-la significa continuar avançando no nosso

sentir, no nosso pensar e, por certo, no nosso agir.

Não há, por outro lado, uma visão de processo.

Não há integração entre os objetivos educacionais e

aqueles destinados à preparação para o trabalho: os

programas são estanques e se encerram em si mes-

mos, tendo por finalidade apenas o curso em si.

Observa-se, ainda, outra desconexão: entre as ins-

tituições de formação profissional e as exigências e

necessidades do mercado de trabalho. Programas

repetitivos, com atividades simuladas próprias de ofi-

cinas protegidas, se distanciam muito das exigências

reais do mercado de trabalho.

O moderno mercado de trabalho requer um tra-

balhador capaz de acompanhar os rápidos avanços

tecnológicos e de se ajustar com agilidade a diferen-

tes funções.

Cabe às distintas instituições, as escolares e as de

preparação profissional, articular as questões

concernentes à preparação do indivíduo (incluindo a

conexão entre as propostas feitas na escola e os pro-

gramas de preparação profissional) com as exigências

e demandas do mercado de trabalho local (conside-

rando as necessidades e especificidades regionais).

BIBLIOGRAFIA

AMARAL, Lígia Assumpção. Pensar a diferença: deficiên-

cia. Brasília, Coordenadoria Nacional para Integração

da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), 1994.

D’ANTINO, Maria Eloisa Famá. “Oficina pedagógica: es-

paço profissionalizante?”. In: O deficiente no Brasil:

aspectos multidisciplinares da criança atípica. 2. ed.

São Paulo, Ação Camiliana Pró-Excepcionais, 1991.

LA TAILLE, Yves de et al. Piaget, Vygostsky, Wallon: teorias

psicogenéticas em discussão. São Paulo, Sumus, 1992.

MAZZOTTA, Marcos José da Silveira. Educação espe-

cial no Brasil: história e políticas públicas. São Pau-

lo, Cortez, 1996.

VASH, Carolyn L. Enfrentando a deficiência. São Pau-

lo, Pioneira/Edusp, 1988.

DEFICIÊNCIA FÍSICA

Apenas diferentesPrograma 1

hemiplegia, ou seja, uma paralisia na metade de seu

corpo que recebia o comando da parte do cérebro que

foi lesada.

Após um mês de

internação, e após vários

exames, finalmente você

tem alta. Volta para casa,

mas precisa começar a fazer

fisioterapia, em um centro

de reabilitação para defici-

entes físicos.

Você tem esperança de

se recuperar totalmente e,

depois de algum tempo, fi-

car igualzinho ao que era

antes do acidente.

Depois de seis meses, a

equipe que trabalha na re-

cuperação lhe informa que

o objetivo já foi alcançado.

Você se pergunta: Mas como,

se eu não mexo meu braço e

arrasto minha perna para

andar?

Mais uma vez lhe explicam o que é uma lesão no

cérebro e quais são suas conseqüências. Na hora em

que você bateu a cabeça, as células nervosas que

mandavam ordens para o braço direito e para a per-

na direita morreram. Por isso, você não consegue mais

mexer esse braço, nem ter movimentação completa da

perna. Você agora é um deficiente físico.

A Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes,

elaborada em 1975, definiu deficiente físico como uma

pessoa incapaz de assegurar, por si mesma, total ou

parcialmente, as necessidades de uma vida individual

ou social normal, em decorrência de uma deficiência,

congênita ou não, em suas capacidades físicas.

APENAS DIFERENTES

Lutar pelos direitos dos deficientes

é uma forma de superar as nossas

próprias deficiências.

(J.F. Kennedy)

magine que você tem uma vida comum, como a

de todo mundo. Levanta cedo, se arruma, toma seu

café da manhã e sai para trabalhar. Vai almoçar em

casa, depois volta para o escritório. No final da tarde,

pega o ônibus lotado e vai para o curso que está fa-

zendo, com a intenção de melhorar de emprego e de

salário.

À noite, cansado, finalmente chega em casa. Lá, você

janta com a família e vai para a cama; no dia seguinte,

começa tudo novamente. Enfim, essa é sua rotina.

De repente, um dia, o inesperado... Você está atra-

vessando a rua e é atropelado. Tudo é muito rápido.

Quando acorda está numa UTI, lembra vagamente do

que aconteceu...

Você está se sentindo estranho, não consegue

mexer a perna e o braço esquerdo, mas não entende

direito o que está acontecendo. Em seguida, chega um

médico e lhe diz: Você foi atropelado, teve um

traumatismo craniano e ficará hemiplégico! Você só

entende que foi atropelado, e o resto? O que foi isso

que ele disse?

Vamos por partes. Um traumatismo craniano ocor-

re quando uma batida muito forte na cabeça destrói

células nervosas no interior do cérebro.

Em seu caso, foram lesionadas as células que co-

mandavam o movimento da metade direita de seu

corpo; agora, elas não conseguem mais desempenhar

seu papel. Em conseqüência, você ficou com uma

Apenas diferentesPrograma 1

tir a roupa (só para abotoar a camisa se passam 15

minutos...) e tomar seu café da manhã.

E para ir até o trabalho? Ah! Ainda bem que existem

ônibus especiais para o deficiente físico. Mas você pre-

cisa sair de casa bem mais cedo porque, até mesmo em

cidades grandes como São Paulo, eles são poucos e

demoram muito, às vezes uma hora. Quando ele chega,

o acesso é feito por meio de uma plataforma.

Ufa! Uma dificuldade já se foi!

Você desce perto do trabalho, mas quando olha

aquela escadaria logo na entrada, tem vontade de

desistir. Pensa: Custava ter um elevador?

Mas não há o que fazer: você fica esperando al-

guém que o ajude a subir. O esforço é grande e o

equilíbrio, difícil.

Na hora de ir ao banheiro, como fazer para se apoiar?

Custava ter uma barra de apoio? Quando constroem um

prédio, será que não pensam que uma pessoa com deficiên-

cia física também precisará ter acesso às instalações?

O dia é corrido, há muito serviço. Seu ritmo é um

pouco mais lento que o dos colegas de trabalho, pois

afinal, o que todos fazem com duas mãos, você faz

com uma só. Será que os outros entendem isso?

Chega a hora do almoço. É difícil cortar os alimen-

tos, porque não dá para segurar o garfo e a faca ao

mesmo tempo, com uma só mão.

À noite, aquele curso que você começou antes do

acidente... Outra escada, que sacrifício. Um colega o

ajuda a subir. As carteiras são desajeitadas para um

deficiente físico! Depois de muita conversa, você con-

segue uma carteira melhor, embora não seja bem

adequada.

O professor coloca uma série de conceitos na lou-

sa, mas logo apaga e você ainda está na metade... Seu

ritmo é mais lento, porém isso não significa que você

não conseguirá aprender tudo. Você tem apenas uma

limitação motora, e não de inteligência.

Hoje em dia essa definição está ultrapassada, uma

vez que o deficiente físico se esforça para suprir suas

necessidades pessoais e sociais da forma mais inde-

pendente possível, dentro de suas limitações.

As associações que agregam pessoas portadoras de

necessidades especiais trabalham no sentido de

conscientizar a sociedade, para integrar o

deficiente físico no meio social, modificar

barreiras arquitetônicas, ressaltar a capaci-

dade de trabalho desses indivíduos e faci-

litar seu acesso à rede de ensino.

A deficiência física é definida, atualmente, como uma

desvantagem, resultante de um comprometimento

ou de uma incapacidade, que limita ou impede o

desempenho motor de determinada pessoa.

Assim, são considerados portadores de deficiên-

cia física os indivíduos que apresentam comprometi-

mento da capacidade motora, nos padrões conside-

rados normais para a espécie humana.

É importante levar em conta que deficiência física e

deficiência mental são limitações diferentes, ocasionadas

por lesões em áreas distintas do cérebro. Um deficiente

físico não é, obrigatoriamente, um deficiente mental.

Um novo dia-a-dia

Logo de início, você se sente revoltado: Por que comi-

go? Mas não encontra resposta.

Depois, vem a depressão: Minha vida acabou mes-

mo, nada mais tem sentido e graça.

Enfim os dias passam... Você tem de continuar sua

vida, mas como? Começa, então, a aprender uma nova

forma de viver.

Você levanta, ou melhor, você senta na cama, e

precisa que sua esposa o auxilie a tomar banho, ves-

Apenas diferentesPrograma 1

Dentro da coluna fica a medula, de onde partem as ter-

minações nervosas que vão para as pernas e os braços. Se

há uma lesão na parte superior, os quatro membros podem

ficar sem movimentação. Se a lesão acontecer em uma área

mais baixa, somente a perna perde o movimento.

A deficiência física implica falha das funções motoras.

Na maioria das vezes, a inteligência fica preservada,

com exceção dos casos em que células da área de

inteligência são atingidas no cérebro.

A moça somente se desloca sentada em uma cadei-

ra de rodas. Em muitos lugares, a cadeira de rodas não

passa pela porta. Mas, ainda bem, pelo menos ela pode

passear no shopping, se quiser. Lá há rampas e eleva-

dores, e até banheiros especiais para deficientes físicos,

com porta larga para a passagem de cadeiras de rodas,

e também com barra de apoio. Ao andar na rua, ela tam-

bém conta com guias rebaixadas para atravessar, perto de

onde mora e em vários outros lugares.

Agora, você já conhece três tipos de deficiência fí-

sica: a hemiplegia (metade direita ou esquerda do cor-

po paralisada), a paraplegia (paralisia dos membros

inferiores, ou seja, das pernas) e a tetraplegia (para-

lisia dos braços e das pernas.

Hemiplégicos, paraplégicos e tetraplégicos sofreram le-

sões no sistema nervoso (no cérebro ou na medula espinal)

que alteraram o controle neurológico sobre os músculos,

afetando os movimentos do corpo. Se a lesão afetar a área

da linguagem, a pessoa não fala, ou fala com dificuldade.

Há também pessoas amputadas, que nasceram sem

um membro, perderam-no em um acidente, ou necessi-

taram tirá-lo por problemas de saúde (como um proble-

ma circulatório, ou uma gangrena). Esses deficientes po-

dem ganhar maior independência se colocarem próteses

(perna e/ou braço mecânico). Às vezes, mesmo assim ain-

da necessitam do apoio de bengalas ou muletas.

Na volta para casa, a mesma dificuldade de trans-

porte se repete.

Você fica pensando: Será que os outros deficientes

têm os mesmos problemas?

Não sou o único

Um dia, você conhece uma jovem que foi assaltada e

levou um tiro. A bala se instalou na coluna, ela foi

submetida a uma cirurgia, mas ficou paraplégica: per-

deu o movimento da cintura para baixo, não sente

mais nada nessa região. Por pouco ela não se tornou

tetraplégica, ou seja, com os quatro membros parali-

sados (pernas e braços).

tetraplégico paraplégico

Apenas diferentesPrograma 1

Em conseqüência da anoxia, o bebê demorou mais

tempo que as outras crianças para sustentar a cabe-

ça, sentar, engatinhar e andar. E só conseguiu isso

depois de várias sessões de fisioterapia, em um Cen-

tro de Reabilitação.

E havia outros problemas: ele engasgava com o

leite e tinha dificuldade para engolir a comida. Com

2 anos e 6 meses sequer falava, e precisou fazer um

acompanhamento fonoaudiológico.

Agora, Rodrigo já está com

6 anos. Anda com instabilida-

de, cai à toa e fala com dificul-

dade, mas consegue participar

das brincadeiras com outras

crianças. Para andar, usa no

pé uma goteira, aparelho que

evita que se desenvolvam de-

formidades e ajuda nos movi-

mentos. Na mão, ele usa um

splint, aparelho para ajudar a

manter a mão aberta e evitar deformidades.

As pessoas que não conhecem esses aparelhos

lhe perguntam por que usa tudo aquilo; desde bem

pequeno o garoto aprendeu a falar os nomes com-

plicados (splint, goteira). Esses

aparelhos podem ser esquisitos,

mas, para ele, são de grande aju-

da no dia-a-dia.

Como tem QI dentro da faixa mé-

dia, semelhante às crianças de sua

idade, Rodrigo pode freqüentar uma

sala de aula.

Ao procurar uma escola, os pais

dele depararam com vários obstáculos: escadas enor-

mes, pátios com chão irregular, falta de funcionários

para auxiliá-lo a chegar ao pátio do recreio e para

ajudá-lo a ir ao banheiro. E, para dificultar ainda mais,

Problemas desde o nascimento

E agora você pergunta: Existem pessoas que são deficien-

tes físicas desde o nascimento? Sim, entre outros proble-

mas, existem pessoas com paralisia cerebral.

Na hora do parto, se o bebê ficar sem oxigênio por

alguns minutos, poderá perder células nervosas im-

portantes. Isso também pode ocorrer se houver com-

plicações logo após o nascimento, tais como parada

cardiorrespiratória, meningite e outras.

A criança com paralisia cerebral pode ter tido uma

lesão somente na área do cérebro que comanda os

movimentos do corpo, ou seja, a área motora. Nesse

caso, será portadora de uma deficiência física e ne-

cessitará de cuidados especiais. Seus movimentos

estarão prejudicados, com dificuldades de locomoção

e de movimentação dos braços e/ou das pernas.

Paralisia cerebral é um distúrbio do movimento e da

postura em conseqüência de uma lesão que pode ter

ocorrido no cérebro durante a gestação, na hora do

parto, ou logo após o nascimento.

Em alguns casos, a paralisia cerebral atinge tam-

bém a área do cérebro responsável pelas funções

cognitivas, ligadas à inteligência.

Lembra daquele menino, seu vizinho, que você via

sempre no colo dos pais ou no carrinho de bebê, que

lhe parecia mimado e birrento? Pois é, nunca lhe pas-

sou pela cabeça que ele poderia ter uma deficiência

física. Mas o fato é que ele tem.

Quando Rodrigo nasceu, houve uma demora no

parto e ele sofreu uma anoxia, ou seja, houve uma in-

terrupção no fornecimento de oxigênio a seu cérebro.

Sua vida foi salva graças à administração imediata de

oxigênio. Mas o cérebro já fora atingido, e algumas

células morreram.

Apenas diferentesPrograma 1

Uma das doenças que já foi a maior causa de de-

ficiência física no Brasil é a paralisia infantil (polio-

mielite), hoje erradicada graças às amplas campanhas

de vacinação e à tomada de consciência pelos pais a

respeito da necessidade de proteger seus filhos.

Existem também outras medidas que ajudariam a

diminuir o número de pessoas portadoras de defici-

ência física, como por exemplo:

• maior conscientização das mulheres acerca da

necessidade de fazer acompanhamento médico

pré-natal;

• melhor infra-estrutura nos berçários para aten-

der aos recém-nascidos (UTI para bebês que

correm risco de vida, aparelhagem moderna,

assepsia para evitar infecção hospitalar);

• pessoal treinado no resgate de vítimas de aci-

dentes de trânsito;

• conscientização dos riscos da hipertensão e da

diabetes.

A deficiência física não pode ser sinônimo de

invalidez social. A sociedade e o deficiente devem se

unir para vencer os obstáculos.

BIBLIOGRAFIA

SHENKMAN, John. Conviver com a deficiência física.

São Paulo, Scipione.

RIBAS, João Baptista Cintra. O que são pessoas deficien-

tes. São Paulo, Brasiliense, 1985.

há sempre o preconceito; para algumas pessoas, um

deficiente físico é também um deficiente mental.

Causas e precauções

No adulto, a deficiência física pode resultar de um

acidente vascular cerebral (derrame), de traumatismo

craniano, de lesão medular ou de amputação.

Em relação às crianças, algumas se tornaram de-

ficientes em decorrência de meningite, traumatismo

craniano por uma queda muito forte, parada respira-

tória provocada por um choque anafilático (alergia a

anestesia) durante uma cirurgia, malformações oca-

sionadas por remédios tomados pela mãe durante a

gestação (seqüelas de talidomida, por exemplo) e

outros problemas.

Em resumoEm resumo

Em resumo

As causas de deficiência física podem ser:

• pré-natais: problemas durante a gestação, como

por exemplo, remédios ingeridos pela mãe, ten-

tativas de aborto malsucedidas, perdas de sangue

durante a gestação, crises maternas de hiperten-

são, problemas genéticos e outras;

• perinatais: problema respiratório na hora do

nascimento, prematuridade, bebê que entra

em sofrimento por passar da hora do nasci-

mento, cordão umbilical enrolado no pescoço

e outras;

• pós-natais: o bebê sofre uma parada cardíaca, pega

infecção hospitalar, tem meningite ou outra doen-

ça infecto-contagiosa, ou seu sangue não combina

com o da mãe (se esta for Rh negativo).

No adulto, quando ocorre uma lesão medular,

aneurisma ou acidente vascular cerebral e outros

problemas.

Os primeiros anosPrograma 2

Esta foi a sensação dos meus pais quando eu nasci.

Imagine a expectativa deles durante os nove meses

em que eu estive na barriga de minha mãe! Montaram e

arrumaram o quarto, compraram berço, banheira, enxo-

val, fraldas e até mesmo alguns bichinhos e chocalhos.

Finalmente, chegou o grande dia e eu resolvi nascer,

sair daquela escuridão aconchegante e enfrentar o mundo.

Momentos depois de meu nascimento, os médi-

cos procuraram meu pai e um deles explicou:

Médico: Seu filho teve um probleminha na hora do

parto: faltou oxigênio no cérebro, pois ele demorou

para respirar. Ele será uma criança diferente das ou-

tras! Talvez nunca ande ou fale. Só com o passar do

tempo e com a estimulação é que poderemos dizer

como ele será. Mas, com certeza, seu desenvolvimen-

to será diferente do das outras crianças.

A reação de meu pai foi de choque. Tudo havia

corrido tão bem durante a gravidez, minha mãe fize-

ra pré-natal, cuidaram tanto, por que aquilo?

Passado o pânico, ele foi conversar de novo com o mé-

dico, para tentar entender melhor o que havia acontecido.

Pai: O que o meu filho tem, realmente?

Médico: Ele é portador de paralisia cerebral, ou

seja, algumas células do cérebro dele morreram na

hora do parto, em conseqüência da falta de oxigê-

nio. Isso vai causar problemas motores. Crianças com

déficit motor são deficientes físicos.

Paralisia cerebral é qualquer transtorno motor ocasio-

nado por uma lesão cerebral nas fases de gestação, par-

to ou pós-parto. Dependendo da área afetada, pode

comprometer também a linguagem e a inteligência.

Pai: Existem muitas crianças com deficiência física?

Médico: Sim, existem muitas.

Bem-vindo à HolandaBem-vindo à Holanda

Bem-vindo à Holanda

Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar

essa experiência única. Entender e imaginar é como vivenciar.

Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar

à luz uma criança com deficiência.

Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de

férias PARA A ITÁLIA.

Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O

Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender al-

gumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você

arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrissa. O

comissário de bordo chega e diz:

em-vindo à Holandaem-vindo à Holanda

em-vindo à Holanda!

Holanda??!!

diz você.

O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália!

Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na

Holanda, e é lá que você deve ficar.

O mais importante é que eles não levaram você para um lugar hor-

rível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar di-

ferente.

Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma

nova língua. E irá encontrar pessoas que jamais imaginara.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que

a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao

redor. Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e

até Rembrandts e Van Goghs.

Mas, todos os que você conhece estão ocupados indo e vindo da

Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por

toda sua vida você dirá:

Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo que eu

havia planejado

A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse

sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter che-

gado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito es-

peciais existentes na Holanda.

(Emily Perl Knisley, 1987)

OS PRIMEIROS ANOS (ATÉ 3 ANOS)

Os primeiros anosPrograma 2

Quando o neurologista me viu e analisou os exa-

mes, chamou meus pais e veio a triste verdade:

Médico: Uma parte do hemisfério direito do cére-

bro de seu filho morreu. Ele terá dificuldade para

movimentar a mão e a perna esquerdas, o que atra-

sará seu desenvolvimento.

Meus pais não

entenderam por que

uma lesão no hemis-

fério direito do meu

cérebro prejudicaria

os movimentos do

lado esquerdo do

meu corpo. E aí tive-

ram nova explicação.

Médico: O lado direi-

to do cérebro coman-

da o lado esquerdo do

corpo, enviando men-

sagens para sua movi-

mentação; o lado es-

querdo do cérebro,

por sua vez, envia co-

mandos para a movimentação do lado direito do

nosso corpo.

O médico nos encaminhou para um Centro de Re-

abilitação, no qual eu receberia estimulação. Quanto

mais cedo isso acontecesse, melhor seria para eu me

desenvolver. Esse tratamento era chamado de

estimulação precoce.

Dar estimulação precoce significa começar a estimular

o bebê o mais cedo possível, com o objetivo de desen-

volver suas capacidades e sua independência no dia-a-

dia, de acordo com a fase em que ele se encontra.

Pai: E para todas faltou oxigênio no momento do parto?

Médico: Não; a falta de oxigênio é uma das causas da

deficiência física em crianças; existem muitas outras.

Há crianças cujas mães tiveram alguma doença du-

rante a gestação, tomaram algum remédio que preju-

dicou o feto, ou até mesmo tentaram fazer um aborto

e não conseguiram. Essas crianças podem apresentar

lesões cerebrais.

Pai: Meu filho será inteligente?

Médico: Provavelmente sim, pois deficiência física é

diferente de deficiência mental. Se a lesão atingir só a

área motora do cérebro, aquela que comanda os mo-

vimentos, a criança terá só limitações motoras. Mas ela

será deficiente mental, com um QI rebaixado, se hou-

ver uma lesão também na área da inteligência.

Pai: Então, ele pode ir para a escola, quando crescer?

Médico: Não só pode, como deve. A escola contribui

muito para o desenvolvimento de qualquer criança.

Pai: E o que eu tenho de fazer agora?

Médico: O senhor deve procurar um neurologista,

que fará exames para detectar em que medida o

cérebro de seu filho foi atingido. E o especialista irá

orientá-lo em relação ao tratamento necessário.

Meus pais estavam muito deprimidos. Durante

nove meses eles haviam sonhado com uma criança

igual às outras, com um bebê que se desenvolvia nor-

malmente. Agora, a angústia e a sensação de insegu-

rança eram muito grandes.

Três dias depois, chegou a hora de ir para casa.

Porém, eu tive uma convulsão e precisei ficar mais

tempo no berçário.

Como foi dura a separação, para mim e para minha

mãe. O contato com ela era importante, eu queria mamar

no seu seio e ser tocado por ela. Porém, eu tinha que ficar

num berço com oxigênio, não podia ser amamentado.

Os primeiros anosPrograma 2

No Centro de Reabilitação, meus pais conheceram

diferentes profissionais: fisiatra (médico que se

especializou em reabilitação física), fisioterapeuta,

terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, psicóloga,

pedagoga e assistente social. (Esse grupo de especia-

listas orienta os pais, para que eles saibam como li-

dar com a deficiência do filho e possam ajudar no

processo de estimulação.)

Meus pais ficaram conhecendo também outras

crianças com necessidades especiais, por terem sofri-

do traumatismos cranianos em acidentes de carro ou

de trânsito, e até mesmo em acidentes domésticos,

como uma queda de um lugar alto.

Algumas tinham dificuldade de movimentação em

um braço e uma perna e, tal como eu, eram chama-

das de hemiplégicas. Outras, com os quatro membros

(braços e pernas) paralisados, eram chamadas

tetraplégicas. E havia ainda as paraplégicas, incapa-

citadas de movimentar as pernas.

Hemiplegia: paralisia de uma das metades do corpo.

Paraplegia: paralisia dos membros inferiores.

Tetraplegia: paralisia dos quatro membros.

Minha mãe conheceu um menino com apenas

parte do braço e da perna. Durante a gravidez, sua

mãe tomara um remédio que interferira na formação

do feto.

Havia também crianças com as chamadas miopatias.

São bebês que nasceram bem, sem problema algum e,

de repente, por volta dos 3 anos, começaram a cair mui-

to e a perder a força dos músculos. Vão perdendo a for-

ça muscular e têm um tempo de vida curto.

Meus pais se perguntavam porque existiam casos

mais graves ou menos graves que o meu. Aprende-

ram que a deficiência motora é tanto maior quanto

maior for a lesão do cérebro. Uma lesão na área da

linguagem dificulta a fala. Se a lesão atingir a área da

inteligência, o QI será rebaixado.

O desenvolvimento muscular

O tônus dos músculos, isto é, sua elasticidade e sua

capacidade de se contrair e se esticar em reação às

ordens enviadas pelo cérebro, é que permite nossos

movimentos. À medida que os músculos são usados

continuamente e são exercitados, o tônus muscular

vai se fortalecendo.

O desenvolvimento motor do bebê ocorre graças

ao fortalecimento do tônus muscular, combinado com

o desenvolvimento do sistema nervoso.

Em algumas crianças, o tônus muscular é muito

fraco. Elas são chamadas de hipotônicas, porque os

músculos são ‘moles’.

Nos casos de paralisia cerebral os músculos às

vezes ficam muito rígidos. São as crianças chamadas

espásticas. Eu era assim...

Há ainda bebês nos quais ocorrem movimentos

involuntários, que não conseguem controlar. Eles são

atetósicos.

Quando é colocado

Mas, para mim, era difícil levantar a cabeça e virá-

la de um lado para outro. Com isto, não podia acom-

panhar o movimento dos objetos, como os móbiles

pendurados no berço.

Quando é colocado de bruços, o bebê de

1 ou 2 meses luta para levan-

tar a cabeça. Pouco mais

tarde, levanta tam-

bém o

peito.

Os primeiros anosPrograma 2

O bebê de 4 a 6 meses vai ampliando suas experiências,

tenta pegar um objeto e segurá-lo com firmeza. Consegue

sacudir um chocalho e fazer barulho. É capaz de segurar a

mamadeira, se esta for colocada em sua mão. Sentado,

mantém a cabeça ereta e consegue se virar quando está de

bruços.

Para mim, era muito difícil segurar um objeto, pois só

uma das minhas mãos se mexia. Pegar a mamadeira, nem

pensar! Nessa idade, eu ainda não sustentava a cabeça.

Meu desenvolvimento estava todo atrasado.

O bebê entre 7 e 9 meses senta cada vez mais firme e é

capaz de explorar os objetos. Consegue dar adeus com a

mão e bater palmas. Começa a dizer dá, pá, mã. Quando

um brinquedo está longe, se arrasta para pegá-lo, e gosta de

jogar os objetos para ouvir o barulho que fazem.

Eu dependia dos outros, para colocarem os brin-

quedos perto de mim. Sempre deitado, meu campo de

visão era bem mais estreito que o das outras crian-

ças. Bater palmas, então... impossível, pois uma de

minhas mãos não se mexia.

Com 10 meses, o bebê

é capaz de ficar em pé,

apoiado na grade do

berço, e tenta comer

sozinho com os dedos.

Compreende o dá e o

não. O equilíbrio vai

melhorando cada vez

mais e ele começa a

andar, entre 10 e 17

meses. A criança passa

a ser mais independente

do adulto para explorar

o ambiente.

Apesar de todo o esforço dos meus pais e da equi-

pe de reabilitação, eu ainda não conseguia ficar em

pé nessa idade.

Cada conquista minha era uma festa. A repetição cons-

tante dos exercícios e os elogios que recebia eram impor-

tantes para meu aprendizado e meu desenvolvimento.

Eu dependia mais da minha mãe que as outras

crianças da mesma idade dependem das delas. Até

engatinhar era difícil. Eu me arrastava, pois só podia

contar com o lado direito do corpo. Mas eu entendia

o ‘dá’ e o ‘não’, pois a lesão no cérebro não prejudi-

cara minha capacidade de compreender.

Aos 16 meses, a criança aponta alguns objetos e lhes

dá nomes, espalha brinquedos para brincar, realiza encaixes e

é capaz de atirar uma bola.

Os primeiros anosPrograma 2

outras crianças. Sentia fome e sede, queria brincar,

queria carinho e amigos.

Apesar das limitações motoras, eu tinha direito ao

mesmo tipo de experiência de todos os bebês. Eu pre-

cisava, por exemplo, explorar um brinquedo, sentir

sua textura, prestar atenção à cor e ao som; mas, para

isso, eu dependia dos outros.

Esse seria o caminho para eu me desenvolver e,

mais tarde, interagir com outras crianças, participar

das brincadeiras e freqüentar a escola.

O carinho de meus pais, que nunca sentiram ver-

gonha de sair e passear comigo, foi de grande valia.

No começo, meu pai conta, ele se irritava com a curio-

sidade das pessoas, quando vinham perguntar o que

havia acontecido comigo.

Depois, ele foi percebendo que explicar o problema e

conversar a respeito era uma maneira de ajudar a vencer

o preconceito contra os portadores de deficiência física.

Aprender a lidar com essa situação seria muito

importante para mim, no futuro. Afinal, eu precisaria

ir à escola e conviver com outras crianças.

Se eles não saíssem comigo, como eu conheceria o

mundo? Eu ficaria limitado ao que havia dentro de mi-

nha própria casa e do Centro de Reabilitação, conviveria

apenas com minha família e com os profissionais que

tratavam de mim.

Minha família compreendeu que não poderia limi-

tar mais ainda minha vida, além do que a deficiência já

limitava. Eu não era doente, era portador de uma

deficiência física, que não impedia o convívio social.

BIBLIOGRAFIABIBLIOGRAFIA

BIBLIOGRAFIA

FINNIE, Nancie. O manuseio em casa da criança com

paralisia cerebral. São Paulo, Manole, 1980.

BEE, Helen. A criança em desenvolvimento. São Paulo,

Harper & Row do Brasil, 1977.

Eu não estava com o desenvolvimento da linguagem

atrasado, por isso sabia dar nomes aos objetos e identificá-

los. Mas realizar encaixes e atirar bola eram tarefas difí-

ceis. Para realizá-las, eu necessitaria uma coordenação ra-

zoável nas mãos e um certo equilíbrio para ficar em pé.

Vocês já imaginaram, nesse pouco tempo de vida,

quantas coisas eu não podia fazer?

Com 18 meses a criança já tira as meias e os sapatos

e ajuda ao ser vestida. Sobe escadas engatinhando e gosta de

dar pequenas corridas. Fala um grande número de palavras e

identifica as partes do corpo.

Esses movimentos, para mim, eram praticamente im-

possíveis. Para facilitar, eu usava um aparelho chamado

splint, que me ajudava a abrir a mão, pois ela era dura, ou

seja, espástica. Mas eu realmente já falava muita coisa!

Por volta de 2 anos e 6 meses, a criança coordena movimentos

mais finos, como desenhar com giz de cera e girar maçanetas. Na

linguagem, consegue construir frases.

Aos 36 meses, compreende ordens que indicam duas ou três

ações, identifica as cores, entende uma história em linhas

gerais.

Em tudo que dependesse da compreensão e da fala,

eu era igual aos outros. Porém, ainda usava fraldas; não

conseguia sentar no penico, pois meu equilíbrio era ruim.

Apoio e carinho

Meus pais foram entendendo que eu precisava rece-

ber muitos estímulos para me desenvolver, e que esse

desenvolvimento seria mais lento que o de uma

criança sem minha limitação física.

Mas foram percebendo também, ao mesmo tem-

po, que as minhas necessidades eram iguais às das

Escola, a primeira aventuraPrograma 3

Para comer, comecei bem cedo a me virar sozinho,

segurando o garfo com a mão direita, que não tem pro-

blema. Mas as atividades que dependem das duas mãos,

como abotoar a roupa e dar nó no cordão do tênis, es-

sas eram bem difíceis. Para simplificar, sempre usei tê-

nis sem cordão, às vezes fechado por velcro.

Aos 5 anos, mesmo sem equilíbrio suficiente para

ficar em pé e movimentar o braço ao mesmo tempo,

eu já podia escovar os dentes e lavar o rosto sozinho:

bastava ficar sentado em uma cadeira, na frente da pia.

Aos 4 anos, a linguagem está bem desenvolvida: tanto a fala

quanto a compreensão. O contato com adultos e com outras

crianças é mais fácil, a criança já sabe se explicar e falar de

suas dificuldades.

Como eu já disse, não tenho atraso na área da lin-

guagem, uma vez que a lesão em meu cérebro só atin-

giu a parte motora. Então, desse ponto de vista, meu

desenvolvimento sempre foi igual ao das outras crian-

ças. Isso facilita bem o dia-a-dia dentro de casa, pois

posso dizer para minha mãe o que estou sentindo, ou

o que está acontecendo.

Se houver uma lesão que afete a área da fala, a crian-

ça pode ter um atraso no desenvolvimento da lingua-

gem – na fala, na compreensão, ou em ambas.

Durante esse tempo todo, convivi sempre com mi-

nha família e parentes próximos, com os profissionais

que me atendem e com as crianças que freqüentam o

Centro de Reabilitação. O contato com crianças dife-

rentes de mim era esporádico, em festas ou reuniões

de família, sempre com meus pais por perto.

Mas, chegou enfim a hora de me socializar, de de-

senvolver a convivência com outra crianças. Chegou o

momento de enfrentar um mundo maior, aprender a me

ó para lembrar: sou uma criança com deficiên-

cia física, portadora de necessidades especiais,

porque tenho limitações motoras. Quando eu

nasci, faltou oxigênio no meu cérebro e algumas cé-

lulas morreram. Por isso, meu braço e minha perna

esquerda ficaram com paralisia. Precisei fazer trata-

mento num Centro de Reabilitação para conseguir an-

dar, para falar, enfim, para me desenvolver.

Entre 4 e 5 anos, a criança adquire maior coordenação e

controla seu corpo de forma a desenvolver uma série de

atividades de automanutenção: se vestir, ir ao banheiro

sozinha e tomar banho.

Embora um pouco mais devagar que as outras

crianças, eu ia aprendendo tudo. Aos 4 anos, comecei

a dar os primeiros passos. Não estranhem não! Não

aprendi a andar por volta de 1 ano, como a maioria

das crianças. Mas pouco a pouco fui conseguindo.

Para me ajudar a ficar em pé, puseram em minha

perna um aparelho chamado goteira, que mantém o

pé na posição correta.

Para fazer qualquer coisa eu precisava de apoio

e, claro, isso me trazia algumas limitações. Dentro de

casa, eu me segurava nos móveis ou na parede e, se

não desse, era fácil engatinhar. Mas não podia sair

para brincar com os outros meninos na rua, onde não

encontraria apoio.

ESCOLA, A PRIMEIRA AVENTURA

(4 A 6 ANOS)

Escola, a primeira aventuraPrograma 3

Logo chegaram as outras crianças. Todos os alu-

nos eram novos, e a professora fez com que nos apre-

sentássemos. Mas ela percebeu que todos olhavam

para mim e então contou minha situação.

A professora explicou que, como os outros, eu esta-

va ali para ter amigos e aprender muitas coisas novas.

Alguns colegas me olhavam com interesse, perguntavam

o que eu tinha na mão e por que não sabia andar. Ou-

tros nem chegavam perto, pareciam assustados.

Na hora do recreio, precisei ir até o banheiro. A pro-

fessora me levou, junto com a servente, para que ela

também soubesse me ajudar quando preciso. Depois, a

servente me levou para o pátio e me colocou sentado

no banco. Eu não podia correr e brincar solto, mas logo

fiz amizade com alguns colegas. Sentia-me muito feliz

por estar na escola, junto com outras crianças.

Após a primeira semana, o porteiro se ofereceu para

me ajudar e meu pai não precisou mais me levar até a

classe. Percebi que a professora e os funcionários da

escola cada vez mais iam compreendendo as minhas

dificuldades. Mas algumas pessoas não se aproximavam

de mim, não sabiam o que fazer e como agir.

Novos aprendizadosNovos aprendizados

Novos aprendizados

Na escola fui aprendendo muitas coisas. Sabia os dias da

semana, tinha noção do que era grande e pequeno, iden-

tificava cores e formas geométricas (círculo, quadrado e

virar sem meus pais; hora de ir para a escola, conhecer

gente nova e aprender muitas coisas. Afinal, eu tinha

capacidade intelectual para enfrentar esse desafio.

A hora da escola

Meus pais foram procurar uma pré-escola perto de

casa, que tivesse condições de me preparar para a

alfabetização. Conversaram com a diretora e também

com a professora responsável pela classe, que esta-

ria diretamente comigo, no dia-a-dia.

Minha mãe explicou a ambas meu problema, con-

tando como havia sido o acompanhamento de fisio-

terapia e como os principais objetivos até então ha-

viam sido alcançados. Agora, eu precisava de outro

tipo de estimulação e por isso a escola era tão neces-

sária, como para toda criança de minha idade.

A criança precisa desenvolver seu potencial intelec-

tual. A deficiência física não deve impedi-la de fre-

qüentar a escola.

No início, a professora ficou insegura, pois jamais

havia tido um aluno com deficiência física. Mas acei-

tou o desafio. Ela se dispôs a estabelecer com minha

mãe uma relação de ajuda mútua: iria ajudar no pro-

cesso de aprendizagem, enquanto minha mãe daria a

ela todo o apoio necessário, explicando como lidar

comigo e complementando o trabalho em casa.

Finalmente, chegou o grande dia. Meu primeiro

dia de aula! Como qualquer outra criança, eu me sen-

tia muito inseguro e não queria largar de meus pais.

Meu pai me acompanhou até a classe, pois era difí-

cil ir andando até lá. Ajudou-me a sentar em uma cadei-

ra, mas logo percebeu que não era cômoda para mim,

com minhas limitações motoras. Depois de alguns dias,

ele levou para a escola uma cadeira adaptada.

Escola, a primeira aventuraPrograma 3

lógico. O diretor conversou com minha professora,

para saber se eu poderia participar. Ela, por sua vez,

falou com minha mãe, que autorizou.

Embora estivesse começando a andar, eu me can-

sava com muita facilidade. Então, naquele dia, utili-

zei minha cadeira de rodas. Todos meus amigos que-

riam empurrar a cadeira. Dessa forma, pude ver to-

dos os bichos e aproveitar bem a ida ao zoológico.

Ao mesmo tempo que ocorre o processo de socializa-

ção, se desenvolve paralelamente o da escolarização

propriamente dita, que estimula o desenvolvimento

cognitivo, do conhecimento, da aprendizagem.

Os conceitos de percepção visual, organização

espacial e temporal eram cada vez mais trabalhados

na escola. Comecei a distinguir direita e esquerda, alto

e baixo, antes e depois, cedo e tarde.

Aos 6 anos, eu já desenhava uma pessoa com pes-

coço, mãos e roupas e sabia o nome de todas as par-

tes de meu corpo.

Ao olhar uma ilustração (por exemplo, uma cena de

piquenique), eu descrevia o conjunto e dizia o nome de

cada elemento. Mas, além disso, conseguia estabelecer

relações e conexões entre os objetos desenhados.

Era capaz de copiar figuras geométricas simples

(círculo, quadrado, triângulo e losango) quando tinha

o modelo e, até mesmo, reproduzi-las de memória.

Minha mãe e a professora sempre trocavam in-

formações, para descobrir maneiras de facilitar as

coisas e permitir que eu acompanhasse o ritmo da

classe. A professora não fazia as coisas por mim,

mas me dava condições. Por exemplo, ela notou

que, ao desenhar, eu não conseguia segurar o pa-

pel: então, achou um jeito de prendê-lo na cartei-

ra, com fita crepe.

Eu era mais lento que meus colegas ao executar

triângulo). Para desenhar uma pessoa, fazia duas bolas

(cabeça e tronco) com pauzinhos (braços e pernas). Con-

seguia montar quebra-cabeças simples, de poucas peças.

Aos 5 anos e meio, já sabia contar até dez e montava

quebra-cabeças mais complexos. Meu desenho da figura

humana estava mais parecido com a realidade, com cor-

po, membros, boca, nariz e olhos. Eu também já sabia

contar uma história completa, com começo, meio e fim.

Só não conseguia saltar e brincar correndo, como

meus amigos. Mas ia me aproximando cada vez mais

dos colegas e me tornando mais independente dos

adultos. Gostava da atenção que me davam e retri-

buía à altura. Muitos me ajudavam, carregavam mi-

nha mochila e levavam o meu lanche para o recreio.

Entre 4 e 5 anos de idade, o grupo de companheiros,

bem como a identificação com eles, é muito importante

para a criança. Desenvolve-se o processo de socialização,

no qual o indivíduo aprende a viver em sociedade e a

interagir com os demais.

Um dia fiquei triste e assustado, chorei muito,

quando um menino me chamou de ‘aleijado’. Mas a

professora me acalmou e conversou com ele, expli-

cando que eu era um deficiente físico e esta era a

palavra correta para se referir a mim.

A atuação constante da professora, orientando

meus colegas e até mesmo os funcionários da escola,

era extremamente importante para me propiciar mais

segurança. Aos poucos aprendi a pedir ajuda, e a di-

zer como as pessoas deveriam fazer para me ajudar.

No dia seguinte ao incidente, o menino me pediu

desculpas e passou até a me ajudar.

Fatos semelhantes não aconteciam só na escola,

mas também em outros lugares, em passeios e em

festas. Fui aprendendo a me defender.

Um dia, a escola programou um passeio ao zoo-

Programa 4

ou uma criança portadora de necessidades

especiais, um deficiente físico. Tenho hemiple-

gia à esquerda (perna e braço esquerdo sem

movimentos) e, por isso, meu desenvolvimento mo-

tor é mais lento.

Com 7 anos, eu já estava na escola há três, come-

cei a pré-escola. Não era fácil: com minhas dificulda-

des psicomotoras, não conseguia realizar os movi-

mentos precisos indispensáveis para determinadas ta-

refas – pintar dentro de um espaço delimitado, cobrir

traços e outras.

A escola é muito importante para qualquer criança,

mais ainda para a portadora de necessidades espe-

ciais. É lá que, aos poucos, ela aprende a confiar cada

vez mais em si própria, tomando consciência de que

é capaz de realizar a maioria das atividades, embora

levando um pouco mais de tempo.

Precisei fazer duas vezes a pré-escola, para ser

alfabetizado. Isso não quer dizer que eu seja burro,

que entenda menos. Simplesmente, com meu ritmo

peculiar, eu precisava mais tempo para aprender. Meu

QI está dentro da média, mas a dificuldade motora

limitava muito meu desempenho.

Por exemplo, eu não conseguia ficar em pé duran-

te muito tempo, para jogar bola com um colega. Esta

é uma atividade ótima para treinar o equilíbrio, o con-

BEM ALÉM DOS LIMITES

(7 A 11 ANOS)

determinadas tarefas, mas depois conseguia recupe-

rar o atraso. Fui aprendendo que o importante era ser

capaz de realizar um trabalho, mesmo que o objetivo

fosse alcançado de forma diferente e em um ritmo

pessoal.

Eu estava muito feliz na escola! O que acontece-

ria comigo se estivesse em casa até hoje? Provavel-

mente ficaria sentado na frente da televisão o dia in-

teiro. Aí, sim, poderia me tornar deficiente mental, por

falta de estimulação e de convívio social.

Diante da maior dificuldade em executar atividades

motoras, a criança portadora de deficiência física se

dedica mais a tarefas intelectuais.

Eu gostava de aprender coisas novas e de brincar

com meus amigos. Às vezes me dava vontade de po-

der fazer tudo que eles faziam e ficava triste, num

canto. Depois, eu lembrava da psicóloga do Centro de

Reabilitação. Ela me dizia que eu sempre poderia me

sair bem em atividades que não dependessem dos

movimentos em relação aos quais tenho limitações.

Na sala de aula, eu podia ajudar um colega a entender

melhor uma lição e, da mesma maneira, podia precisar dele

para alguma tarefa que não conseguisse realizar. Assim, fui

aprendendo a trocar com os outros não só objetos, como

um lanche, mas também a pedir ajuda e a retribuir.

BIBLIOGRAFIA

FINNIE, Nancie. O manuseio em casa da criança com

paralisia cerebral. São Paulo, Manole, 1980.

BEE, Helen. A criança em desenvolvimento. São Paulo,

Harper & Row do Brasil, 1977.

FIGUEIRA, Emílio. Vamos conversar sobre crianças de-

ficientes? São Paulo, Memnon, 1993.

Bem além dos limitesPrograma 4

ca em sua classe. Receava não saber lidar com a situa-

ção. Então, procurou se informar. Leu textos e

pesquisou com as mães e com professoras que já

haviam tido essa experiência.

Sabia que não só ela mas também os outros fun-

cionários da escola precisariam aprender a lidar da

melhor maneira possível com essa situação. Afinal,

nós dois não éramos os únicos deficientes do mun-

do. Então, ela sugeriu ao diretor da escola que convi-

dasse especialistas de diversas áreas, para dar pales-

tras na escola a respeito do acompanhamento de

crianças portadoras de deficiência física.

A escola proporciona oportunidades educacionais

para que a criança tenha uma existência feliz, prepa-

rando-a para enfrentar o futuro.

Com tudo que aprendera, minha professora cons-

tatou que a criança, mesmo com limitação motora e

com o uso de cadeira de rodas, pode ter uma partici-

pação ativa em sala de aula.

O diretor conseguiu fazer uma pequena reforma

no caminho para o pátio. Em um lugar no qual havia

três degraus, mandou construir uma rampa, o que

facilitou bastante. A colocação de barras no banheiro

(para dar apoio, ao utilizar o vaso sanitário) também

era uma coisa simples e barata, que logo foi feita.

Formação dos gruposFormação dos grupos

Formação dos grupos

Nessa faixa de idade surgem as disputas e a luta pela

liderança, se estruturam relações de amizade e se for-

mam pequenos grupos para brincar. São acontecimen-

tos importantes para o desenvolvimento emocional.

Eu participava de grupos cada vez maiores. A

amizade dos colegas e a convivência com todos eram

de grande valia. A hora do recreio era importante.

trole e a força do movimento dos braços, habilidades

que contribuem para o aprendizado da escrita. Mas

eu não podia usufruir desses benefícios.

Certo dia, alguns amigos meus estavam na rua,

brincando de correr atrás de um cachorro. Fiquei

olhando, chateado porque não podia correr com eles

e porque gosto muito de cachorros. Mas, depois, um

colega levou o cachorro para perto de mim e eu pude

brincar com ele.

Eu me cansava para pegar o material na mochila

e mudar a posição do corpo na carteira. Para ler, pre-

cisava apoiar o livro com a mão que não mexia e vi-

rar a página com a outra.

A escola vai aprendendo

Desde o começo, sempre fui muito feliz na escola. E

sabia que não poderia deixar de freqüentar as aulas,

apesar das dificuldades.

O ideal seria uma escola com rampa, sem degraus,

portas largas e corrimões em lugares apropriados,

como por exemplo nos banheiros.

Em minha escola não havia nada disso. Era a pri-

meira vez que recebia um aluno portador de deficiên-

cia física. Mas, quando entrei, colocaram uma funcio-

nária para me auxiliar a subir a escada e ir ao banheiro.

A minha professora sempre procurou facilitar as coi-

sas para mim. Eu não queria que outra pessoa fizesse as

coisas por mim, mas sim que me dessem condições para

realizar tudo o que as demais crianças faziam.

Depois de mim, Diana entrou na escola; também era

portadora de deficiência física. Ela havia sofrido uma

parada cardíaca durante uma cirurgia e ficara em coma;

depois, só podia se locomover em cadeira de rodas.

Conversando com minha mãe, minha professora

confessou que ficara muito insegura, no início do ano,

ao saber que teria duas crianças com deficiência físi-

Bem além dos limitesPrograma 4

As constantes solicitações contribuem para exercitar

a memória, a acuidade sensorial, a imaginação, o

vocabulário e o raciocínio. Ao ser capaz de pensar em

coisas que não estão presentes e, assim, desenvolver

sua capacidade de abstração, a criança pode fazer

desenhos seguindo apenas sua imaginação.

Tudo caminhava bem, até que um dia tive uma

convulsão durante a aula, na frente da professora e

de meus amigos. Foi um corre-corre. Chamaram mi-

nha mãe mas, quando ela chegou, eu já estava bem.

Às vezes eu tinha convulsões, mas eram rápidas.

Para evitá-las, eu precisava tomar o remédio regular-

mente. O problema foi que eu cresci e, por isso, a dose

do remédio ficou pequena; precisava ser aumentada.

A professora jamais enfrentara tal situação e quis

saber, com minha mãe, como deveria agir.

Minha mãe explicou. A primeira providência era

colocar a criança deitada no chão e apoiar sua cabe-

ça em uma almofada, ou em um agasalho dobrado,

para a cabeça não bater no chão. A cabeça precisa fi-

car ligeiramente virada para o lado; assim, se houver

vômito, não há risco de sufocamento. Se a convulsão

durar mais de 10 minutos, o aluno precisa ser levado

para o pronto-socorro.

A professora conversou também com o neurologis-

ta que me tratava. Ele explicou que convulsão não é

doença contagiosa, não passa para os outros. Aliás, nem

mesmo é uma doença; é uma disfunção no funciona-

mento do cérebro. Só é prejudicial para quem a tem; se

for muito demorada pode ser perigosa, pois diminui a

quantidade de oxigênio que vai para o cérebro.

No dia seguinte, eu estava tranqüilo. Fui para a

escola, depois de ter tomado uma dosagem maior de

remédio, conforme o médico recomendara. Percebi

que algumas crianças tinham receio de se aproximar.

Além de brincar, nós nos preparávamos para um novo

período de esforço mental.

Eu e meus amigos começamos a assumir maiores

responsabilidades. Tínhamos horários para as aulas:

Português, Matemática, Estudos Sociais, Música, Artes e

Educação Física. Fazíamos provas, havia tempo deter-

minado para fazer os exercícios em classe e as lições de

casa. Aprendemos que existem horas para o trabalho e

para o lazer, e desenvolvemos noções de disciplina, res-

peitando o que podíamos fazer na classe e no recreio.

No recreio se desenvolve a solidariedade do grupo,

se consolidam as amizades e se estabelecem as pre-

ferências individuais.

Eu estava pronto para a aprendizagem da leitura,

da escrita e do cálculo. À medida que fui aprendendo

a escrever e a ler, fui descobrindo muita coisa nova.

Fora da escola, eu não podia brincar muito com

meus amigos, que se divertiam na rua. Então, apro-

veitava para ler, ou jogava para passar o tempo.

Graças à capacidade de abstração, meus colegas

e eu já podíamos fazer contas. Exemplo: para somar

2 + 6, não precisávamos mais ter 2 bolinhas e juntar

com mais 6. Já sabíamos ver as horas em relógio com

ponteiros.

Igual, mas especial

Não sei se vocês perceberam, mas estou só falando

de coisas comuns a toda classe. Até parece que somos

todos iguais. Realmente, nessa fase de aprendizagem,

nossas diferenças são muito pequenas. O desenvol-

vimento intelectual é muito importante, e nesse as-

pecto, eu não me diferenciava dos outros alunos. Eu

só precisava mesmo de auxílio para manusear o ma-

terial escolar e para a locomoção.

Bem além dos limitesPrograma 4

cuperação durou três semanas.

E assim, superando problemas, tendo muito apoio

e fazendo grandes conquistas, consegui completar o

ensino fundamental.

Tive muitas alegrias, mas enfrentei também difi-

culdades. Encontrei crianças que me rejeitavam, por

não compreender meu problema. Essas situações me

deixavam triste. Mas tudo se equilibrava quando eu

percebia que meus amigos gostavam mesmo de mim.

Aprendi a lidar com a minha diferença e com as rea-

ções que ela provoca nos outros.

FinalizandoFinalizando

Finalizando

É muito importante para uma criança portadora de

deficiência física aprender, desde pequena, a não se

autolimitar. Ela precisa ter em mente que não é doen-

te, mas apenas portadora de algumas limitações; e

que, apesar dessas limitações, pode ter uma boa con-

vivência na sociedade.

A sociedade, por sua vez, precisa aprender a convi-

ver com as diferenças individuais de cada um. O pro-

fessor e toda a equipe escolar devem criar uma relação

de confiança com o aluno, descartando a hipótese de ele

vir a ter medo ou vergonha de não aprender imediata-

mente o que está sendo transmitido.

Na verdade, a diferença de ritmo pode acontecer

com qualquer criança, portadora ou não de necessi-

dades especiais. Assim, é fundamental criar uma re-

lação de confiança com todos os alunos.

BIBLIOGRAFIA

BEE, Helen. A criança em desenvolvimento. São Paulo,

Harper & Row do Brasil, 1977.

FIGUEIRA, Emílio. Vamos conversar sobre crianças de-

ficientes? São Paulo, Memnon, 1993.

Mas a professora explicou o que acontecera e disse

que a situação estava sob controle, em caso de nova

convulsão.

E a vida continua...

Minhas notas foram ficando cada vez melhores. Com

freqüência podia ajudar algum amigo que não enten-

dia a lição de casa. Minhas lições estavam sempre

bem feitas, meus cadernos em ordem. Como eu já

contei, por não participar de brincadeiras na rua, de-

dicava mais tempo ao estudo e lia bastante. Adorava

ler livros e freqüentar a biblioteca da escola.

Minha colega Diana tinha dificuldade para pegar o

lápis. Ela usava um aparelho adaptado, para ajudar a se-

gurar o lápis. Essa adaptação fora feita pela terapeuta

ocupacional, pois minha amiga não teria condições fi-

nanceiras para comprá-lo.

Ela escrevia lentamente, demorava para copiar a

lição da lousa. Para ajudar, a professora passava umas

fichas com o que estava na lousa, para que ela com-

pletasse o exercício em casa.

Diana faltou alguns dias para fazer uma cirurgia

de correção de uma deformidade do joelho. Assim que

saiu do hospital, sua mãe ia buscar a matéria dada pela

professora, para que ela fizesse os exercícios em casa

e não se atrasasse. Quando tinha dúvidas, me telefo-

nava e, se fosse o caso, eu ia até a casa dela. Sua re-

Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação!Programa 5

va tanto. O fato de o meu corpo ser diferente passou

a me incomodar muito.

O aparelho (splint) que sempre usei na mão, des-

de pequeno, começou a parecer maior e mais chama-

tivo. Claro, era o mesmo aparelho que eu sempre vira

apenas como algo útil para mim, mas agora ele se

transformara em mais uma coisa a me diferenciar dos

outros, a chamar a atenção.

Na adolescência, as modificações no corpo levam à

estruturação de um novo ego corporal, à busca de

identidade e ao desempenho de novos papéis.

Queria parecer em tudo com meus amigos. Fica-

va prestando atenção a seu modo de se vestir e de se

portar, na escola, nas idas ao cinema ou nas festas.

Antes, eu não me incomodava muito com o fato de

ser tão diferente, pela aparência, pelo jeito de andar

e pelos meus gestos. Mas agora...

Como eu gostaria de não chamar tanto a atenção!

Isso me incomodava mais ainda porque estava come-

çando a me interessar pelas meninas. Temia ser re-

jeitado por elas, não poder conquistá-las.

Ficava pensando nos padrões estéticos impostos

socialmente, que valorizam o homem musculoso e vi-

ril, ou a mulher de formas perfeitas. Às vezes, isso me

deixava deprimido. Era como se o portador de uma

deficiência física não pudesse se integrar na sociedade.

Será que alguma menina iria gostar de mim? Será que

eu conseguiria arranjar uma namorada? Ou as meninas

teriam vergonha de sair com um cara como eu?

Novas descobertas

Meus pais perceberam que eu andava triste, mais

quieto que o normal, e nem sempre aceitava con-

vites para ir às festas. Um dia consegui me abrir

erminei o período de ensino fundamental e fui

para a 5

série. Até então eu conseguira superar

bem os inúmeros obstáculos trazidos por mi-

nhas limitações motoras, graças a meu esforço e à

ajuda de meus pais, dos professores e dos colegas.

Esperava continuar com o mesmo sucesso.

Nessa nova fase havia vários professores, um para

cada matéria. Alguns escreviam devagar na lousa, po-

rém outros logo apagavam o que haviam escrito e con-

tinuavam sua aula. Como sou mais lento, muitas ve-

zes não conseguia copiar e precisava pedir aos ami-

gos que me emprestassem o caderno para trabalhar

em casa. Às vezes, o próprio professor me passava

suas anotações.

O mais difícil era manejar o material de Desenho

Geométrico, como o compasso e a régua, que depen-

de do uso das duas mãos. Meus pais procuraram a

terapeuta ocupacional que me atendia quando eu era

pequeno e ela deu boas dicas.

Comecei a entrar na adolescência. Via, inquieto, as

mudanças em meu corpo; cresci muito e já observa-

va os pêlos, embaixo dos braços e na região púbica.

E o pior eram as espinhas no rosto... Eu sabia que tudo

isso era causado pelas alterações nos níveis

hormonais. Mas não compreendia muito bem o pro-

cesso e me sentia inseguro.

Percebi que estava dando maior valor para a apa-

rência física, coisa que antigamente não me importa-

ADOLESCÊNCIA

RITMO. DESEJO. AÇÃO!

Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação!Programa 5

Fiquei sabendo que nada impede os deficientes

físicos de gerar filhos, criá-los e educá-los. Descobri

que, quanto maior fosse meu círculo de amizades,

maior seria minha participação em atividades para

jovens e, conseqüentemente, maiores seriam minhas

chances em relação ao amor e ao sexo.

Comecei a participar de festas, a ir passear no

shopping, freqüentar barzinhos e lanchonetes. Às

vezes meu pai não podia me levar, e então aprendi

a sair de ônibus, com um amigo. Quase morri de

medo, na primeira vez (às vezes eu ia para a escola

de ônibus, mas minha mãe sempre ia junto). Ainda

bem que meu amigo, que era mais desinibido, pe-

diu para o motorista ter paciência e esperar eu su-

bir. Logo me sentei na cadeira reservada às pesso-

as deficientes, para não correr o risco de cair com

uma freada repentina.

(Ah! Esqueci de contar: na cidade em que moro exis-

te uma carteira que dá a nós, deficientes físicos, o direi-

to de utilizar metrô e ônibus sem pagar a passagem.)

A vez do amor

Um dia, um colega comentou que uma menina da clas-

se estava me paquerando. Gostei da idéia, pois ela

também me atraía. No entanto, pensei: o que ela pode

ver de interessante em mim? Na saída, ela me deu um

sorriso e eu fiquei morrendo de vergonha. Aos pou-

cos fomos nos aproximando e começamos a sair jun-

tos. Saíamos sempre com a turma, pois eu me sentia

mais seguro em companhia de meus amigos, acostu-

mados com minhas limitações.

O que eu esperara e temera por tanto tempo por

fim aconteceu! Nos beijamos, e começamos a namo-

rar. O namoro foi continuando, nos gostávamos muito

e ela me ajudava em tudo que podia. Fui ficando

mais seguro, mas um fantasma me rondava: como

com eles e falar de meus medos e minhas preocu-

pações. Eles tentaram me convencer de que o im-

portante não é a aparência externa, mas aquilo que

a pessoa tem dentro dela. Era difícil eles entende-

rem que, na minha idade, o mais importante era

mesmo meu corpo.

Mas minha mãe tomou providências: começou a

convidar meus amigos para freqüentar minha casa, às

vezes organizava festinhas e sempre nos deixava à

vontade. Ela procurava fazer com que a turma me vis-

se como um rapaz igual aos outros, para que eu tam-

bém me sentisse igual aos outros.

Na adolescência, a identificação com o grupo é fun-

damental.

O fato é que o pessoal começou a freqüentar mi-

nha casa; ficávamos um tempão conversando e ou-

vindo música. Fui esquecendo o medo de que não

gostassem de mim por eu ser deficiente.

Porém, persistiam as dúvidas quanto a uma na-

morada. Será que eu precisaria namorar uma menina

também deficiente física? Será que um dia eu poderia

me casar? E ter filhos? Um deficiente físico poderia ter

relações sexuais e gerar um filho?

Eu sentia que até mesmo meus pais ignoravam

minha vida sexual. Era como se não existissem impul-

sos sexuais, impulsos estes que eu sentia dentro de

mim, e muito fortes. Tudo isso me dava muita inse-

gurança e ansiedade. Meus pais perceberam minha

inquietação e acharam melhor consultar um

psicoterapeuta.

A terapia foi muito útil. Fui descobrindo que de-

sejos e manifestações sexuais surgem naturalmente

em todas as pessoas, sejam ou não portadoras de

deficiência física. E que a necessidade de satisfazer

esses impulsos é igualmente natural.

Adolescência: Ritmo. Desejo. Ação!Programa 5

tanto meu interesse pessoal, minha vocação, quanto

minha capacidade de desempenhar uma dada ativi-

dade, considerando minhas limitações. Por exemplo,

eu sabia que não podia ficar em pé muito tempo, nem

poderia exercer uma tarefa que dependesse do uso das

duas mãos.

Eu queria muito trabalhar. Claro, isto faz parte da

vida adulta. Mas em meu caso, além do mais, minha

contribuição seria importante para a situação finan-

ceira da família.

Meu pai ganhava pouco; quanto a minha mãe,

ela pegava apenas trabalhos temporários. Jamais

pudera se comprometer com um emprego, preci-

sando ter tempo livre para atender a minhas neces-

sidades: me levar para tratamentos e consultas, me

acompanhar em eventuais cirurgias e em outros

compromissos.

Mesmo agora, que eu já era quase adulto, ain-

da não era completamente independente. Era pre-

ciso fazer manutenção dos aparelhos, trocá-los ou

adaptá-los à medida que eu crescia, consertar se

fosse o caso. E tudo isso representava também gas-

tos extras. Seria ótimo eu poder trabalhar, ficar in-

dependente, ter meu dinheiro e até poder ajudar

em casa.

Mas eu também gostava muito de estudar e não

pretendia parar. Queria continuar, até cursar uma fa-

culdade.

Mas... que curso fazer? Gostava de tantas coisas...

Quantas dúvidas!

BIBLIOGRAFIA

ABERASTURY, Arminda & KNOBEL, M. La adolescencia

normal. Buenos Aires, Paidós, 1977.

seria o relacionamento sexual? Será que eu me sai-

ria bem, mesmo sem movimentar direito uma perna

e um braço?

Nossa intimidade e o carinho que tínhamos um pelo

outro eram cada vez maiores e, um dia, resolvemos ter

nossa primeira relação sexual. Eu sabia que, apesar de

minha deficiência física, poderia engravidar uma mulher.

Além do mais, precisávamos nos prevenir contra a Aids.

Então, não dispensamos a camisinha.

Afinal, a deficiência física não é uma doença, mas

a Aids, sim. Agora, que eu via se abrirem para mim as

portas de um mundo novo, precisava preservar ao

máximo minha vida.

No momento da relação, desapareceram minhas

dúvidas. Logo constatei que, quando há amor, as di-

ferenças (como a minha hemiplegia) são perfeitamen-

te contornáveis.

Passagem para a vida adulta

Assim foi indo minha adolescência... Sempre cheia de

surpresas, medos, receios, mas também de sucessos

e aprendizados. Todo esse processo me fazia gostar

mais de mim mesmo e me permitia um relacionamen-

to cada vez melhor com os outros.

A escola era uma parte importante desse processo.

Lá, eu tinha oportunidade de conviver com pessoas da

minha idade; além de estudar, eu tinha uma vida social

intensa, com alegrias e também obstáculos.

Eu tinha na escola um amigo, também deficien-

te físico, que me falou de uma associação de pes-

soas portadoras de deficiência. Nesse lugar faziam

palestras, promoviam encontros e davam assesso-

ria para a procura de emprego. Comecei a

freqüentá-la.

Eu estava na 8

série, e sabia que era hora de pen-

sar em trabalho. Minha escolha deveria levar em conta

Adulto, cidadão e diferentePrograma 6

Minha convivência com os outros é afetada pelo com-

portamento que têm em relação a mim: disponibilidade

para ajudar, ou rejeição. Ajudar não significa ter dó, fazer

as coisas por mim. Significa me dar condições para eu

mostrar que sou capaz de produzir, de trabalhar, ter uma

família e sustentá-la, como qualquer cidadão.

À medida que fui crescendo, constatei o quanto nos-

sa sociedade valoriza o êxito material, o sucesso espor-

tivo e a aparência física. E como deixa em segundo pla-

no o valor das pessoas, a capacidade de amar o outro,

de ser amigo, de trocar experiências, coisas importantes

para qualquer indivíduo, deficiente ou não.

Poucas pessoas reconhecem que a pessoa deficiente

é acima de tudo uma pessoa, embora tenha uma de-

ficiência que afeta alguns aspectos de seu comporta-

mento, mas raramente todos.

Ao procurar emprego, muitas vezes notei que era

rejeitado apenas por ser deficiente físico, sem que

levassem em conta minha condição de desempenhar

a função. Qual a importância de eu não mexer bem

minha perna esquerda, por exemplo, se eu iria traba-

lhar sentado?

Cansei de ouvir como resposta: Vamos entrevistar

outros candidatos e, se você for escolhido, entraremos em

contato. Esperava uma semana, quinze dias... Em al-

guns lugares, chegaram a explicitar o receio de que

eu não conseguisse fazer o serviço. Mas nem me da-

vam a chance de mostrar que eu era capaz.

Finalmente, consegui um emprego numa empre-

sa na qual já trabalhavam outras pessoas deficientes.

Fui me adaptando à rotina de trabalhar fora e ganhar

meu salário; isto me deixava muito feliz.

Sem dúvida havia dificuldades, como por exem-

plo tomar o ônibus na ida e na volta. Mas fui apren-

dendo a me virar sozinho. Saía de casa com bastante

gora sou um adulto portador de deficiência física.

Vocês se lembram? Isso aconteceu comigo no mo-

mento em que nasci, em conseqüência de uma fa-

lha de oxigenação do cérebro. Sofri uma lesão cerebral: al-

gumas células do cérebro morreram e eu fiquei com uma

hemiplegia à esquerda, ou seja, tenho dificuldade para

movimentar o braço e a perna do lado esquerdo do corpo.

Tenho uma deficiência física, mas meu nível intelec-

tual é igual ao de todo mundo, porque deficiência física

e deficiência mental são coisas diferentes. A área de meu

cérebro responsável pela inteligência não foi atingida.

Freqüentei a escola desde pequeno. Completei o

curso de ensino básico, o 1

grau e, depois, fiz um

curso técnico para auxiliar de escritório.

Ao terminar a escola técnica conheci determina-

dos obstáculos bem diferentes dos que já me acostu-

mara a enfrentar.

É importante que a própria pessoa com limitações

motoras lute por seus objetivos, sonhos e desejos e

tenha sempre em mente que é uma pessoa capaz, pois

assim contribui para ser aceita pela sociedade.

Eu sou um deficiente, não um incapaz, e parece

que as pessoas nem sempre entendem isso. Eu sei

fazer muitas coisas, mas dependo de oportunidades.

Como todos os portadores de deficiência física, eu

preciso conviver com as outras pessoas.

ADULTO, CIDADÃO E DIFERENTE

Adulto, cidadão e diferentePrograma 6

Pedro achou muito difícil se adaptar à nova con-

dição física. Até então tivera uma vida normal e, de

repente, precisava se adaptar e reaprender seu modo

de viver e de realizar suas atividades diárias, seu tra-

balho e tudo o mais.

Meu caminho fora muito diferente. Uma vez que

meu problema havia ocorrido logo que nasci, eu cres-

cera aprendendo a lidar com minhas limitações. Achei

que poderia ajudá-lo.

Começamos a conversar muito, contei-lhe minha

experiência e falei das adaptações que já fizera em

minha casa – barra no banheiro para me apoiar ao

lado da privada; portas de largura suficiente para a

passagem da cadeira de rodas; pia e espelho mais

baixos para permanecer sentado enquanto faço a bar-

ba, lavo o rosto e escovo os dentes; e outros detalhes.

Equipamentos urbanos

Em nossas conversas, comentávamos como seria impor-

tante os engenheiros e os administradores das cidades

levarem em conta as necessidades dos portadores de

deficiência física. Veja quantos detalhes lembramos:

• Seria tão mais simples se todos os edifícios fos-

sem planejados com recintos, elevadores e sa-

nitários acessíveis e utilizáveis por deficientes.

• Todo usuário de cadeira de rodas deve ter aces-

so adequado em locais públicos, para participar

de eventos políticos, sociais ou culturais.

• Os meios de transporte precisam ser adaptados

para permitir o acesso e o deslocamento de de-

ficientes físicos.

• As cabinas telefônicas na rua são estreitas e não

permitem a passagem de uma cadeira de rodas.

Além disso, a altura em que os telefones ficam

instalados torna impossível seu uso para quem

está sentado em uma cadeira.

antecedência, para pegar o ônibus mais vazio, e sen-

tava logo no banco reservado para deficientes físicos.

Às vezes havia pessoas não-deficientes no lugar

reservado e eu precisava pedir para saírem; alguns

aceitavam bem, pediam desculpas e se levantavam,

mas outros chegavam a achar ruim, o motorista pre-

cisava interferir. Infelizmente, nem todos são educa-

dos e têm consciência de que podemos cair se formos

em pé, devido à dificuldade de equilíbrio.

Adaptações de uma nova vida

Pedro, um colega que trabalhava há anos no escritó-

rio, sofreu um dia um acidente de carro. Ficou inter-

nado no hospital durante um mês e, quando foi para

casa, fiquei sabendo que estava fazendo fisioterapia,

mas não poderia recuperar o movimento das pernas,

porque sofrera uma lesão na medula. Ele precisaria

usar uma cadeira de rodas pelo resto da vida.

Durante meses, ele ficou extremamente deprimi-

do e revoltado. Mas, à medida que o tempo passou,

admitiu que precisaria mesmo comprar uma cadeira

de rodas. Surpreso, descobriu que existia um modelo

moderno, motorizado, do qual jamais ouvira falar.

Mas a frustração foi sem tamanho ao saber o pre-

ço: 30 mil reais, ou seja, a soma de seu salário de anos.

Além de não andar, não poderia comprar a melhor

cadeira... Ele procurou ajuda em órgãos públicos, mas

conseguiu somente a doação de uma cadeira simples,

e teve de se contentar com ela.

Existem vários aparelhos (próteses e órteses) e adapta-

ções para o deficiente físico, alguns muito caros e ou-

tros mais baratos. Diante do alto custo, os portadores

de deficiência física com freqüência se vêem obrigados

a utilizar a própria criatividade e fazer improvisações.

Adulto, cidadão e diferentePrograma 6

deficiência física, crianças ou adultos, com direito de

estudar, de trabalhar e de ter lazer.

As pessoas com menor capacidade de locomoção

são as que têm maior dificuldade de inserção social.

Em geral são deixadas de lado, para evitar a comple-

xidade das intervenções que seriam necessárias para

integrá-las. A sociedade prefere ignorá-las e margina-

lizá-las a ‘quebrar a cabeça’ para modificar espaços,

situações e atitudes.

Pedro começou a freqüentar comigo a Associação

de Pessoas Portadoras de Deficiência. Lá, encontrou

a chance de participar de treinos de basquete em ca-

deira de rodas, graças a um contato com uma pessoa

da Abradecar (Associação Brasileira de Desporto em

Cadeira de Rodas). Além de poder desempenhar uma

atividade física e esportiva, ele abriu seu espaço de

interação social, ganhou novos amigos e pôde se sentir

inserido na sociedade.

E a vida afetiva?E a vida afetiva?

E a vida afetiva?

Na adolescência eu era muito inseguro, valorizava

demais a aparência externa e me sentia inferiorizado

em relação aos rapazes da minha idade. Achava que

jamais conseguiria conquistar uma menina; imagine

se ela iria gostar de uma pessoa como eu!

Felizmente, contei com a ajuda de uma terapeuta,

além do apoio dos meus pais e de meus amigos. To-

dos se empenharam em fazer com que me sentisse

integrado. Aproximei-me de uma colega de classe, com

a qual conversava muito, falava de minhas alegrias e

tristezas, de meu medo de ser rejeitado, de meus so-

nhos para o futuro...

Daquela amizade nasceu um relacionamento mais

profundo; hoje estamos casados e temos um filho. É,

felizmente eu pude ter um filho, pois o tipo de lesão

cerebral que sofri não prejudicou em nada minha ati-

• Em um elevador, além da porta estreita há tam-

bém a limitação da altura dos botões.

Concluímos que as adaptações dentro de nossas

casas são importantes, mas é preciso muito mais. Pre-

cisamos que a sociedade nos dê condições para utili-

zar os meios de transportes e o serviço público de

telefonia, para ter acesso a edifícios públicos e priva-

dos, tais como cinemas, teatros, shoppings, empresas,

cartórios, bancos etc. Afinal, temos as mesmas neces-

sidades e os mesmos direitos que os demais cidadãos

usuários desses espaços.

Pedro não sabia: ensinei-lhe a

identificar o símbolo internacional

para deficientes, que indica a acessi-

bilidade do local para todos os tipos

de deficiência. Nós, portadores de

deficiência física, deveríamos bata-

lhar para que cada vez mais lugares

tivessem esse símbolo.

Para conseguirmos isto teríamos que falar com as

pessoas e mostrar a elas como a sociedade nos torna

incapazes, ao não oferecer condições para que pos-

samos ser cidadãos que estudam, trabalham e têm

direito ao lazer.

A questão da integraçãoA questão da integração

A questão da integração

Gradualmente, eu e Pedro fomos demonstrando a

nosso chefe e a nossos colegas como tínhamos direi-

to e competência para desempenhar nossa profissão,

dentro de nossas possibilidades e de nossas capaci-

dades. Nós éramos produtivos e o fato de eu ter uma

hemiplegia (braço e perna esquerda paralisados) e ele

uma paraplegia (pernas paralisadas) não interferia em

nosso trabalho.

A sociedade e as pessoas em geral não podem

fazer de conta que não existem pessoas portadoras de

Programa 6

vidade sexual e muito menos minha capacidade

reprodutiva.

O mesmo ocorre com uma mulher que tenha uma

deficiência similar à minha. A única limitação é que

talvez ela não consiga ter um parto normal e necessi-

te uma cesárea.

Um pouco mais complicado foi o caso de Pedro,

meu colega. Ele sofreu uma lesão na medula e isso

pode prejudicar a capacidade de ereção. Mas, mesmo

assim, hoje em dia a medicina conta com recursos

para auxiliar nesse sentido.

Desde pequeno, enfrentei situações humilhantes

originadas pelo preconceito. Mesmo agora, às vezes

ouço contarem piadas que falam de aleijados e me

sinto muito mal, deprimido. Mas sei que preciso en-

frentar também isso. As pessoas não têm consciência

de quanto é difícil conviver com limitações.

Outro dia perguntaram para meu filho por que o

pai dele era esquisito; ele veio para casa chorando.

Contei a ele tudo que havia acontecido comigo, e ex-

pliquei que, na próxima vez, ele poderia contar para

seus amigos o que havia ocorrido comigo. Assim, ele

estaria ensinando aos outros a entender e respeitar

uma pessoa portadora de necessidades especiais.

Minha esposa aprendeu logo a reagir diante de

situações similares, enfrentando a curiosidade e,

muitas vezes, a inabilidade dos outros.

Vocês acham que a pessoa portadora de uma de-

ficiência física não tem direito de ser feliz e ter uma

vida produtiva?

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