( PDF ) Revelação do diagnóstico, adesão e estresse em jovens soropositivos para o HIV

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UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA

INSTITUTO DE PSICOLOGIA

Programa de Pós-graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde

REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO, ADESÃO E ESTRESSE EM JOVENS

SOROPOSITIVOS PARA O HIV

Camila Peixoto Pessôa Guerra

Brasília, setembro de 2008

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UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA

INSTITUTO DE PSICOLOGIA

Programa de Pós-graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde

REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO, ADESÃO E ESTRESSE EM JOVENS

SOROPOSITIVOS PARA O HIV

Camila Peixoto Pessôa Guerra

Dissertação apresentada ao Instituto de

Psicologia da Universidade de Brasília,

como requisito parcial à obtenção do

título de Mestre em Processos de

Desenvolvimento Humano e Saúde, área

de concentração Processo Saúde-doença.

ORIENTADORA: Profª. Drª. Eliane Maria Fleury Seidl

Brasília, setembro de 2008

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iii

UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA

INSTITUTO DE PSICOLOGIA

DISSERTAÇÃO DE MESTRADO APROVADA PELA BANCA EXAMINADORA:

_______________________________________________________________

Profª. Drª. Eliane Maria Fleury Seidl - Presidente

Universidade de Brasília

Programa de Pós-graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde

________________________________________________________________

Profª. Drª. Eleonora Arnaud Pereira Ferreira - Membro

Universidade Federal do Pará

Programa de Pós-graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento

_______________________________________________________________

Prof. Dr. Áderson Luiz Costa Jr - Membro

Universidade de Brasília

Programa de Pós-graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde

____________________________________________________________

Prof. Dr. Mário Ângelo Silva – Suplente

Universidade de Brasília

Programa de Pós-graduação em Políticas Sociais

Brasília, setembro de 2008

Agradecimentos

À professora doutora Eliane Seidl, pelo aprendizado proporcionado ao longo de

nossa convivência e por compartilhar toda sua experiência e conhecimento

contribuindo de forma inestimável a este estudo.

Aos professores doutores Áderson L. Costa Jr, que marcou meu início na jornada

dentro da Psicologia da Saúde, Eleonora A. Pereira Ferreira e Mário Ângelo da Silva

por aceitarem participar da banca examinadora e contribuir com este trabalho.

Às professoras doutoras Célia Zannon e Elizabeth Queiroz, cujas observações e

sugestões a esta pesquisa foram indispensáveis.

À doutora Tereza Cristina C. Ribeiro por sua valiosa ajuda e prestatividade e pela

acolhida dada a esta pesquisa.

Às equipes da Unidade Mista de Saúde e do Com-Vivência por todo o auxílio

fornecido na condução da pesquisa.

À CAPES pelo apoio financeiro prestado.

Às alunas de graduação Thainá Tavares e Carolina Vilela por sua colaboração na

transcrição das entrevistas.

Às grandes amigas e companheiras de Mestrado Catarina Gomes, Marcela Abreu

e Marina Kholsdorf, fontes inesgotáveis de apoio. À Andrea Lino, Camila Tokarski,

Caroline Branco, Flávia Brasil, Juciléia Souza, Karla Martins e Paulo Vinícius pela

grande amizade e por completarem este grande grupo de amigos.

A meus amigos queridos Gustavo Vasconcelos, Marcela Favarini e Luis Fabrício

Calland pelo incentivo e amizade constantes e compreensão pelas ausências.

A meus queridos avós, tios e primos, por todo carinho, por torcerem por mim e

estarem sempre presentes.

A Fernando Pessoa Guerra, Maria do Socorro Peixoto e Marina Peixoto Pessôa

Guerra por serem minha base, não apenas nessa jornada acadêmica, mas também na

minha vida. O meu sempre muito obrigada!

A meu namorado e grande companheiro Miguel Vargas por todo amor, carinho e

paciência e por ter ajudado de várias maneiras na confecção deste trabalho.

E, finalmente, aos adolescentes e familiares que me receberam de braços abertos,

dispostos a compartilhar suas histórias e experiências. Sem essa confiança este

trabalho não seria possível.

Muito Obrigada!

RESUMO

Um novo panorama tem se estabelecido para crianças infectadas pelo Vírus da

Imunodeficiência Humana (HIV) mediante transmissão vertical. O advento do tratamento

anti-retroviral trouxe melhoria da qualidade de vida e a Síndrome da Imunodeficiência

Adquirida (aids) passou a ser considerada uma doença crônica para pessoas que têm acesso

ao tratamento anti-retroviral. A chegada de crianças à adolescência e à idade adulta traz

novos desafios para as equipes de saúde e um campo de conhecimento a ser explorado.

Temas relevantes como revelação do diagnóstico, adesão a tratamento e estresse

constituíram os objetos de estudo dessa pesquisa, que teve como objetivos: (1) identificar

as características do comportamento de adesão ao tratamento anti-retroviral, segundo

relatos de jovens e seus cuidadores; (2) investigar o processo de revelação do diagnóstico

de soropositividade para os adolescentes; (3) investigar a ocorrência de estresse nos jovens

participantes; (4) descrever o nível de conhecimento sobre HIV/aids, bem como analisar as

características do processo de comunicação sobre a enfermidade e o tratamento, tendo por

base os relatos das díades. O estudo teve ainda o propósito de apontar diretrizes para o

processo de revelação do diagnóstico a profissionais de saúde que atuam em HIV/aids. O

delineamento foi descritivo de corte transversal, de caráter exploratório. Participaram nove

díades compostas por adolescentes infectados pelo HIV via transmissão vertical e seus

cuidadores primários. Seis rapazes e três moças tinham idades entre 12 e 17 anos

(M=13,7). Os nove cuidadores eram do sexo feminino e as idades variaram entre 36 e 67

anos (M=49,2). Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas individuais, com roteiros

semelhantes para os jovens e cuidadores. Para averiguação dos níveis de estresse foi

utilizada a Escala de Stress para Adolescentes (ESA). Procedeu-se à análise de conteúdo

dos relatos verbais, categorização de respostas e correção da ESA com base no protocolo

do instrumento. Os resultados sobre adesão ao tratamento indicaram que as principais

dificuldades se referiram a atrasos na ingestão dos medicamentos, sendo que o cuidador

cumpria papel importante ao lembrar os horários de uso dos anti-retrovirais na maior parte

das díades. Três jovens referiram não ingestão de comprimidos nos últimos três ou sete

dias. Observou-se predomínio de percepções negativas sobre os medicamentos anti-

retrovirais por parte dos jovens, além de incongruências nas informações entre

adolescentes e cuidadores sobre o esquema anti-retroviral em uso. Os cuidadores pareciam

desconhecer as principais circunstâncias que dificultavam a ingestão da medicação pelos

jovens. Quanto à idade e ao contexto da revelação do diagnóstico, houve pouca

consonância nos relatos dos adolescentes e seus cuidadores. Onze entrevistados

ressaltaram as vantagens da revelação por ter permitido a adoção de condutas de auto-

cuidado pelos adolescentes e favorecer práticas preventivas. O nível de conhecimento

sobre HIV/aids e temas correlatos foi heterogêneo, mas um terço dos entrevistados

demonstrou déficits de informação sobre temas-chave relativos ao HIV/aids. Com base nos

pontos de corte da ESA, nenhum jovem estava apresentando estresse, porém quatro deles

obtiveram escores indicativos de dificuldades na dimensão interpessoal. Em suma, a

comunicação sobre HIV/aids era precária e escassa entre a maioria dos integrantes das

díades. Conclui-se que as diretrizes para a revelação do diagnóstico devem levar em conta

o caráter processual e contínuo da revelação e favorecer a abertura da comunicação na

família. Considera-se que intervenções médicas e psicossociais direcionadas a esta

população devem visar a maior compreensão sobre aspectos da enfermidade e do

tratamento e a melhoria dos padrões de comunicação sobre HIV/aids no ambiente familiar.

Palavras-chave: adolescentes vivendo com HIV/aids; transmissão vertical do HIV;

revelação do diagnóstico; adesão ao tratamento; estresse.

vii

ABSTRACT

Children who have been infected vertically with the Human Deficiency Virus (HIV) have a

new perspective of life. Antiretroviral therapy has transformed Acquired

Immunodeficiency Syndrome (AIDS) into a chronic disease. The antiretroviral medication

has given greater life expectancies and quality of life to these children allowing them to

reach adolescence and adulthood. New issues concerning this population like disclosure,

adherence and stress are brought to attention and need to be studied. The objectives of this

research were to: (1) identify characteristics of adherence behavior to antiretroviral

treatment; (2) investigate the disclosure process to these adolescents; (3) investigate the

occurrence of stress in the seropositive adolescents; (4) describe the level of knowledge

about HIV/AIDS and analyze the communication process amongst families about the

disease and treatment, based on dyads’ reports. The study also aimed to suggest guidances

to disclosure for health professionals in dealing with this group. This was a descriptive

study with an exploratory intent. Nine dyads composed by nine adolescents infected with

the HIV trough vertical transmission and their primary caretakers participated in the study.

There were six male and three female teenagers with ages between 12 and 17 years old

(M=13,7). The caretakers were all female and their ages varied from 36 to 67 (M=49,2)

years old. To achieve the goals of this research, semi-structured interviews were

administered separately with the adolescents and caretakers. The stress levels were

evaluated with the use of the Escala de Stress para Adolescentes (ESA). The contents of

the interview were analyzed by categorization and the ESA was graded according to the

instrument protocol. Results about adherence indicated that the major difficulties referred

to delayed intakes of the medication and that caretakers were mostly responsible for

adequate adherence behaviors. Three adolescents informed that they had missed doses on

the last three or seven days. It was observed a predominantly negative view of the

medication intake, and discrepancies between adolescents and caretakers regarding

information on the antiretroviral therapy used. Caretakers did not demonstrate knowledge

about what adolescents considered to be the main obstacles to achieve adequate adherence.

Opinions of caretakers and adolescents regarding the ideal scenario for disclosure

diverged. Eleven participants emphasized the advantages of disclosure, allowing the

youngsters an opportunity to engage in self care conducts. Level of knowledge about

HIV/AIDS was heterogeneous and a third of the participants showed deficits of

information on important topics related to HIV/AIDS. Levels of stress were not

significant, however four adolescents presented scores that indicated tendencies to

interpersonal area symptoms. In sum, communication about HIV/AIDS was poor and

scarce in the dyad’s context. Guidances to disclosure should take into account that it is an

ongoing process facilitating an open family communication. Interventions should aim at

improving the comprehension about HIV/AIDS aspects and the communication patterns

about HIVAIDS in the family environment.

Key words: adolescents living with HIV/AIDS; mother to child transmission; diagnostic

disclosure; adherence to treatment, stress.

viii

ÍNDICE

Agradecimentos _________________________________________________________ iv

RESUMO ______________________________________________________________ vi

ABSTRACT ____________________________________________________________vii

ÍNDICE_______________________________________________________________ viii

LISTA DE TABELAS _____________________________________________________ x

LISTA DE SIGLAS ______________________________________________________xii

INTRODUÇÃO __________________________________________________________ 1

Capítulo 1 – REVISÃO DE LITERATURA ____________________________________ 3

1.1 HIV/aids: histórico da epidemia_________________________________________ 3

1.1.1 Contextualização social da epidemia__________________________________ 4

1.2 O advento do tratamento ______________________________________________ 5

1.3 Situação atual da epidemia: no mundo, no Brasil e no Distrito Federal __________ 7

1.4 Transmissão vertical__________________________________________________ 8

1.5 Adolescentes infectados pelo HIV/aids __________________________________ 10

1.6 Revelação do diagnóstico _____________________________________________ 11

1.7 Adesão à terapia anti-retroviral ________________________________________ 14

1.8 Estresse em HIV/aids e seus efeitos sobre a saúde__________________________ 17

1.9 Estigma___________________________________________________________ 18

Capítulo 2 – OBJETIVOS _________________________________________________ 21

2.1 Questões norteadoras ________________________________________________ 21

2.2 Objetivos__________________________________________________________ 22

Capítulo 3 – MÉTODO ___________________________________________________ 23

3.1 Delineamento ______________________________________________________ 23

3.2 Participantes _______________________________________________________ 23

3.3 Locais de coleta de dados _____________________________________________ 25

3.4 Instrumentos _______________________________________________________ 25

3.4.1 Roteiros de Entrevistas ___________________________________________ 25

3.4.2 Escala de Stress para Adolescentes – ESA ____________________________ 26

3.4.3 Materiais para coleta de dados _____________________________________ 27

3.5 Procedimento de Coleta de Dados ______________________________________ 27

3.6 Análise de dados____________________________________________________ 29

Capítulo 4 – RESULTADOS _______________________________________________ 31

4.1 Adesão ao tratamento anti-retroviral ____________________________________ 31

4.2 Revelação do diagnóstico _____________________________________________ 40

4.2.1 Comunicação do diagnóstico para terceiros ___________________________ 45

4.3 Estresse___________________________________________________________ 47

4.4 Nível de conhecimento sobre HIV/aids __________________________________ 49

4.5 Estigma___________________________________________________________ 52

Capítulo 5 – DISCUSSÃO _________________________________________________ 55

5.1 Diretrizes para o processo de revelação do diagnóstico______________________ 60

Capítulo 6 – CONSIDERAÇÕES FINAIS ____________________________________ 63

Referências _____________________________________________________________ 66

ANEXOS ______________________________________________________________ 72

LISTA DE TABELAS

Tabela 1. Aspectos sócio-demográficos das díades entrevistadas (N=18).

Tabela 2. Idade de início e tempo de uso da TARV (N=18).

abela 3. Aspectos do tratamento anti-retroviral, segundo relatos de adolescentes e

seus cuidadores (N=18).

Tabela 4. Conduta de adesão ao tratamento anti-retroviral e sua avaliação pelos

adolescentes e cuidadores (N=18).

Tabela 5. Categorias de situações nas quais a perda de doses é mais comum, segundo

relatos de adolescentes e cuidadores (N=18).

Tabela 6. Resultados dos exames de carga viral e CD4 relatados pelos adolescentes,

cuidadores e de acordo com os dados obtidos nos prontuários (N=18).

Tabela 7. Opinião dos adolescentes sobre os medicamentos anti-retrovirais (n=9).

Tabela 8. Aspectos do processo de revelação do diagnóstico, segundo relatos dos

jovens e dos cuidadores (N=18).

Tabela 9. Relatos sobre a reação dos adolescentes à revelação (n=9). 42

Tabela 10. Categorias identificadas sobre vantagens de o jovem saber sobre o

diagnóstico de HIV e freqüências de ocorrência (N=18).

Tabela 11. Opinião dos jovens sobre quando e quem deveria revelar o diagnóstico

(n=9).

Tabela 12. Opinião dos cuidadores sobre quando e quem deveria revelar o

diagnóstico (n=9).

Tabela 13. Pessoas com conhecimento sobre o diagnóstico, segundo relatos dos

participantes (N=18).

Tabela 14. Pessoas com quem os jovens conversam sobre HIV/aids, segundo relatos

dos participantes (N=18).

Tabela 15. Resultados da ESA com base nos escores obtidos pelos adolescentes

(n=9).

Tabela 16. Avaliação do nível de conhecimento dos participantes (N=18). 50

Tabela 17. Ocorrências de estigma sentido e decretado, segundo relatos das díades.

xii

LISTA DE SIGLAS

3TC – Lamivudina

Aids – Síndrome da Imunodeficiência Adquirida

ARV – Anti-retrovirais

AZT – Zidovudina

CDC – Centers for Disease Control and Prevention

CV – Carga viral

d4T – Estavudina

ddI – Didanosina

DNA – Ácido desoxirribonucléico

EF – Ensino fundamental

EFZ – Efavirenz

ELISA - Enzyme Linked Immuno-Sorbent Assay

EM – Ensino médio

HIV – Vírus da Imunodeficiência Humana

HUB – Hospital Universitário de Brasília

RNA – Ácido ribonucléico

T20 – Enfuvirtida

TARV – Terapia anti-retroviral

TDF – Tenofovir

TCLE – Termo de consentimento livre e esclarecido

INTRODUÇÃO

O presente trabalho tem como temas a revelação do diagnóstico, a adesão ao

tratamento e o estresse entre adolescentes infectados pelo Vírus da Imunodeficiência

Humana (HIV). Trata-se de um estudo descritivo, transversal, de caráter exploratório, que

pesquisou nove adolescentes infectados pelo HIV mediante transmissão vertical e seus

cuidadores primários. A pesquisa foi realizada em dois serviços de saúde da rede pública,

unidades de referência para a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) no Distrito

Federal.

Os objetivos da pesquisa estão relacionados a três eixos: revelação do diagnóstico,

adesão e estresse. Em linhas gerais, os objetivos do estudo foram: investigar o processo de

revelação da soropositividade e os padrões de comunicação sobre a enfermidade e o

tratamento; identificar as características da adesão ao tratamento e investigar a ocorrência

de estresse. O estudo visou ainda oferecer uma proposta de diretrizes para a revelação do

diagnóstico direcionada a profissionais de saúde que trabalham com jovens soropositivos.

Considera-se que o estudo é relevante tendo em vista o número de crianças que se

infectaram pelo HIV, via transmissão vertical, que estão chegando à adolescência e à idade

adulta. Como este é um fenômeno recente, as pesquisas sobre o tema podem fornecer

subsídios para intervenções mais eficazes a este segmento de pessoas vivendo com

HIV/aids. Além disso, têm surgido muitas demandas relativas à revelação do diagnóstico e

dificuldades de adesão nos serviços de saúde nos quais essa população é atendida.

Esta pesquisa é fruto de experiências anteriores da pesquisadora na atuação em

Psicologia da Saúde com crianças e adolescentes, desde o ensino de graduação.

Inicialmente ocorreu a experiência em onco-hematologia pediátrica, na qual a atuação

esteve mais direcionada a crianças, adolescentes e seus cuidadores.

Posteriormente, houve um direcionamento para a área do HIV/aids, quando o foco

passou a ser em adolescentes e seus cuidadores. Nesse contexto, ocorreram atividades

como atendimentos individuais e condução de grupos. A realização de atendimentos

individuais visava abordar a revelação do diagnóstico, dificuldades de adesão,

enfrentamento da condição de soropositividade e provimento de informações. Os grupos

ocorreram em dois momentos. Primeiramente, foi realizado um grupo com cuidadores de

crianças e adolescentes com HIV/aids. Em seguida, ocorreu o grupo com adolescentes

soropositivos. A abordagem dos dois grupos foi de natureza psicoeducativa, favorecendo o

compartilhamento e a troca de experiências entre os integrantes.

A partir dessas experiências e do conhecimento das demandas médicas e

psicossociais mais freqüentes referentes a esse segmento de pessoas vivendo com

HIV/aids, surgiu o interesse em realizar uma pesquisa sobre o tema. Este estudo visa

contribuir com o arcabouço de conhecimentos já produzidos na área com vistas a

proporcionar melhor atendimento aos adolescentes soropositivos e suas famílias.

Capítulo 1 – REVISÃO DE LITERATURA

1.1 HIV/aids: histórico da epidemia

Os primeiros casos da aids foram registrados há menos de 30 anos.

Retrospectivamente, é sabido que esta pandemia teve suas primeiras ocorrências nos

Estados Unidos da América, Haiti e África Central, por volta de 1977, que foram

descobertas e definidas como aids em 1982, quando se classificou a nova síndrome. Desde

então é estimado que, no mundo, mais de 65 milhões de pessoas já tenham sido infectadas

pelo HIV (Centers for Disease Control and Prevention, 2006).

O HIV é um retrovírus que se caracteriza pela presença da enzima transcriptase

reversa, que permite a transcrição do RNA viral em DNA. O DNA é copiado em RNA e é

transcrito em proteínas virais, e então ocorre a montagem do vírus. O HIV infecta

principalmente as células de defesa do organismo chamadas de linfócitos T CD4+. Estas

células do sistema imunológico começam a funcionar com menos eficiência e, com o

tempo, a habilidade do organismo em combater doenças comuns diminui, deixando o

indivíduo infectado pelo HIV vulnerável ao aparecimento de infecções denominadas de

oportunistas (Brasil, 2008a).

A ocorrência de infecções oportunistas e algumas neoplasias são condições

definidoras da aids. Exemplos dessas doenças são a toxoplasmose do Sistema Nervoso

Central, a tuberculose pulmonar atípica ou disseminada, a meningite criptocócica e retinite

por citomegalovírus. As neoplasias mais comuns são: sarcoma de Kaposi, linfomas não-

Hodgkin e o câncer de colo uterino em mulheres jovens (Brasil, 2008a).

A infecção pode ocorrer através do contato sexual sem preservativo, transfusão de

sangue infectado ou injeção de hemoderivados infectados, além do uso de agulhas e

seringas contaminadas. O HIV também pode ser transmitido verticalmente durante a

gestação, o parto ou a amamentação, de mulheres HIV+ para seus bebês. Entretanto,

atualmente existem medidas eficazes para evitar o risco da transmissão vertical como o

diagnóstico precoce da gestante, a utilização da terapia anti-retroviral (TARV) durante a

gestação, o parto cesariano programado, a suspensão do aleitamento materno e substituição

por leite artificial e outros alimentos, de acordo com a idade da criança. O risco maior ou

menor de infecção está associado à modalidade de exposição ao vírus, à carga viral

presente no organismo da pessoa infectada e à fase da doença (Barletta, 2003).

O modo mais eficaz para verificar se uma pessoa contraiu o HIV é mediante a

realização do diagnóstico sorológico. Este diagnóstico se baseia na observação de que a

maioria das pessoas infectadas desenvolverá anticorpos anti-HIV entre 6 a 12 semanas

após a exposição ao vírus. Os testes mais utilizados são o ELISA, a Imunofluorescência

Indireta e o Western-Blot. O ELISA é um exame de baixo custo e recomenda-se que seja

realizado após o período de janela imunológica, que se refere ao período entre 60 e 90 dias

após a exposição de risco. Deve-se realizar o exame após esse período porque é o tempo

que o organismo leva para produzir os anticorpos anti-HIV detectados neste teste. Caso

uma amostra de sangue apresente resultado negativo no teste Elisa, esse resultado é

fornecido para o paciente. Diante de um resultado positivo, ou reagente, é necessária a

realização de outros testes adicionais, denominados testes confirmatórios (Brasil, 2008b).

1.1.1 Contextualização social da epidemia

Como na época do surgimento da aids muitos aspectos acerca da doença e de suas

formas de transmissão eram desconhecidos, houve a disseminação da idéia de que apenas

determinados grupos de pessoas estariam em risco de contrair o vírus. Falava-se, então, dos

chamados grupos de risco, que seriam compostos de prostitutas, usuários de drogas e

homossexuais. Paiva, Peres e Blessa (2002) afirmam que a “construção simbólica da aids”

naquele momento estigmatizava os portadores da doença ao invés de ajudar no controle da

epidemia. Dessa forma, afastava da prevenção milhares de brasileiros, em especial as

brasileiras, que não se percebiam como “promíscuos”, “mal comportados”. Paiva (2000)

aponta que a modificação desse conceito ocorreu quando foi adotada a noção de que o

risco não advém das práticas de grupos aos quais os indivíduos pertencem, mas de um

conjunto de fatores integrados − pessoais, socioculturais, econômicos e do sistema de

saúde − que influenciam a vulnerabilidade de pessoas ao HIV.

Sabe-se que a informação por si só não é suficiente para produzir mudanças de

comportamento direcionadas à prevenção e que as decisões dos indivíduos para se

comportar de determinada maneira não são desprovidas de variáveis do contexto

sociocultural e econômico (Paiva, 2000; Parker, 2000; Seidl, Mussi & Faustino, 2003). A

expansão da aids se deve principalmente ao contexto social dos indivíduos, que ajuda a

forjar a vulnerabilidade coletiva (Paiva & cols., 2002; Parker, 2000). Nesse contexto,

vulnerabilidade é entendida como a interação entre fatores pessoais, socioeconômicos e/ou

culturais que aumenta ou diminui a probabilidade de uma pessoa se expor às doenças

sexualmente transmissíveis (Parker, 2000). No caso de adolescentes soropositivos para o

HIV, a vulnerabilidade se manifesta devido ao fato de muitos desconhecerem seu

diagnóstico, dificultando, assim, comportamentos de prevenção e de adesão ao tratamento.

Além disso, por ser serem pessoas em processo de desenvolvimento, os adolescentes

provavelmente apresentam menos recursos pessoais para o enfrentamento dessa situação e

têm menor grau de independência para tomar decisões.

A diminuição da transmissão vertical, a maior freqüência de uso do preservativo e o

aumento da oferta da testagem sorológica são importantes para a diminuição da

vulnerabilidade individual ao HIV/aids (Paiva, Pupo & Barboza, 2006). No caso dos

adolescentes infectados, medidas como atendimento psicossocial e fornecimento de

informações podem proporcionar uma redução da vulnerabilidade deste grupo.

1.2 O advento do tratamento

A história da epidemia no Brasil sofreu uma grande transformação a partir de 1996,

quando o acesso gratuito aos medicamentos anti-retrovirais foi assegurado pela lei 9.313

aos portadores do HIV que se enquadravam nas recomendações terapêuticas. Até o final do

ano de 2008, cerca de 180 mil brasileiros receberão este tratamento no país (Brasil, 2008c).

De acordo com Bartlett (2002), a introdução da terapia anti-retroviral melhorou

significativamente o prognóstico para as pessoas vivendo com HIV/aids. Para este autor, a

combinação de regimes terapêuticos transformou a infecção pelo HIV, de doença

devastadora que invariavelmente levava à morte, em uma condição crônica.

O objetivo da terapia anti-retroviral é produzir uma intensa e consistente cessação

da replicação do HIV, muitas vezes resultando em níveis indetectáveis de carga viral

(Gutierrez, 2004; Olalla & cols., 2002; Starace, Massa, Amico & Fisher, 2006). A

diminuição da carga viral, por sua vez, está associada com uma diminuição relevante das

doenças oportunistas, taxas de hospitalização e óbitos decorrentes da aids (Bartlett, 2002;

Halkitis, Shrem, Zade & Wilton, 2005; Olalla & cols., 2002; Touloumi & cols., 2006).

Essa melhora se dá pela diminuição dos níveis de carga viral no sangue, e

conseqüentemente, um aumento do número de células CD4 no organismo (Weaver, Llabre,

Durán, Antoni & Ironson, 2005). E são justamente estes os marcadores biológicos mais

utilizados, isto porque juntos fornecem informações que subsidiam o prognóstico acerca da

evolução do quadro clínico de pacientes soropositivos (Gill & cols., 2002).

Há quatro classes de anti-retrovirais: (1) os inibidores da transcriptase reversa

análogos de nucleosídeos ou nucleotídeos; (2) inibidores de transcriptase reversa não-

análogos de nucleosídeos; (3) os inibidores da protease e (4) inibidores de fusão. Cada um

destes tipos age em um momento específico, impedindo replicação e a ação do vírus. Os

inibidores da transcriptase reversa não-análogos de nucleotídeos atuam na transcrição do

RNA viral para DNA tornando a cadeia de DNA defeituosa e impedindo, assim, que o

vírus se reproduza. Os inibidores de transcriptase reversa análogos de nucleotídeos

bloqueiam diretamente a ação da enzima transcriptase reversa. A classe dos inibidores de

protease impede a produção de novas cópias de células infectadas com HIV. A mais nova

classe, a dos inibidores de fusão, impede a entrada do vírus na célula (Brasil, 2008d).

De acordo com o Ministério da Saúde (Brasil, 2008c), o tratamento de adultos e

adolescentes deve ser recomendado em indivíduos assintomáticos, com contagem de

linfócitos CD4 entre 200 e 350/mm³. Quanto mais próxima de 200 células/ mm³ estiver a

contagem de linfócitos T CD4, maior é o risco de progressão para aids, especialmente se

associada a níveis de carga viral elevados (maior que 100.000 cópias/mm³.). Nesses

indivíduos, a decisão de iniciar tratamento dependerá da tendência de queda da contagem

de linfócitos CD4 e/ou de elevação da carga viral, da motivação do paciente para iniciar o

tratamento, sua capacidade de adesão e a presença de co-morbidades. Gutierrez (2004)

afirma que o início do tratamento é uma decisão relacionada também a critérios clínicos, e

não apenas à contagem dos marcadores supracitados. Em relação a crianças, deve-se levar

em consideração a sintomatologia clínica e os parâmetros imunológicos e virológicos

(Brasil, 2007b).

À primeira vista o advento de um tratamento anti-retroviral que fosse eficiente,

capaz de reduzir a CV e restabelecer a saúde do indivíduo portador do HIV, não traria

qualquer tipo de preocupação. Entretanto, o tratamento anti-HIV inclui esquemas

medicamentosos complexos e rígidos quanto aos horários de uso e número de doses

ingeridas, o que exige muito dos indivíduos, pois estes se vêem obrigados a organizar suas

vidas em torno do tratamento (Bogart & cols., 2000). A complexidade do regime

terapêutico envolve a quantidade de remédios que devem ser tomados, podendo chegar a

mais de 10 comprimidos ao dia (Starace & cols., 2006), além das restrições alimentares

impostas e os efeitos colaterais, as dificuldades como o tipo de armazenagem específico

para cada remédio que, em alguns casos, precisa ser mantido em uma temperatura

específica (Bartlett, 2002; Weaver & cols., 2005).

A dificuldade de aderir ao tratamento faz com que as interrupções na ingestão dos

anti-retrovirais sejam comuns entre os indivíduos que tomam este tipo de medicação.

Touloumi e cols. (2006) investigaram os preditores da interrupção do tratamento anti-

retroviral. Estes autores examinaram dados referentes a 1551 indivíduos soropositivos para

o HIV e, em seus resultados, estimaram que uma entre seis pessoas que faça tratamento

com anti-retrovirais iria interromper o tratamento em até dois anos.

Ao contrário do que ocorria no início da epidemia, hoje um grande número de

crianças infectadas pela transmissão vertical chega à adolescência e à idade adulta (Grecca,

2004; Marques & cols., 2006; Thorne & cols., 2002). Isso porque o uso dos anti-retrovirais

por crianças soropositivas tem trazido benefícios em suas condições de saúde e

desacelerado o curso da doença (Ferreira & Gadelha, 2004). Dessa forma, é fundamental

uma abordagem de longo prazo para a escolha dos regimes anti-retrovirais.

Segundo o Ministério da Saúde (Brasil, 2007a), os objetivos do tratamento anti-

retroviral em crianças são: (1) prolongar a sobrevida, reduzindo a morbidade e melhorando

a qualidade de vida; (2) assegurar crescimento e desenvolvimento adequados; (3)

preservar, melhorar ou reconstituir o funcionamento do sistema imunológico; (4) suprimir

a replicação do HIV, preferencialmente a níveis indetectáveis, prevenindo ou

interrompendo a progressão da doença e minimizando o risco de resistência aos ARV; (5)

utilizar regimes terapêuticos que facilitem a adesão e que apresentem baixa toxicidade.

A decisão sobre quando iniciar a TARV deve levar em consideração a

sintomatologia clínica e os parâmetros imunológicos e virológicos, adequados à idade da

criança (Brasil, 2007a).

1.3 Situação atual da epidemia: no mundo, no Brasil e no Distrito Federal

Estima-se que haja 33,2 milhões de pessoas vivendo com HIV em todo o mundo.

No ano de 2007 surgiram 2,5 milhões de novos casos, entre adultos e crianças. O número

de crianças vivendo com HIV/aids no mundo, hoje, é de aproximadamente 2,5 milhões,

sendo que apenas em 2007 foram notificados 420 mil novos casos (Unaids, 2007). Estima-

se que no ano de 2007 havia 1,6 milhões de adultos e crianças vivendo com HIV apenas na

América Latina. No ano de 2006, 2,9 milhões de pessoas morreram em função da

epidemia, 380 mil eram menores de 15 anos (Unaids, 2006).

De acordo com o Boletim Epidemiológico de DST e aids (Brasil, 2007b), a razão

entre homens infectados e mulheres infectadas em 1986 era de 15 homens para cada

mulher. Entretanto, o número de casos em mulheres teve um aumento significativo e, em

2005, foram registrados 15 casos masculinos para 10 femininos. Na categoria de exposição

transmissão sexual, em 2007, observou-se maior proporção na subcategoria heterossexual.

O aumento na transmissão heterossexual é observado entre homens e mulheres, sendo que

entre as mulheres essa modalidade de transmissão vem representando a quase totalidade

dos casos nos últimos 13 anos, chegando a mais de 90%. Em 2007, a categoria de

exposição relações sexuais heterossexuais foi responsável por 94% dos casos entre

mulheres e 46,1% em homens.

Podem ser observadas algumas tendências em relação à infecção por HIV/aids

como a feminização, heterossexualização, interiorização, pauperização e juvenilização

(Pinto, Pinheiro, Vieira & Alves, 2007). Algumas dessas tendências estão relacionadas a

segmentos da população que são mais vulneráveis, como indivíduos de camadas mais

pobres que não têm proteção social, mulheres, que apresentam maior vulnerabilidade -

biológica e social - e jovens. Uma das possíveis conseqüências da feminização da epidemia

é o aumento dos riscos da transmissão vertical já que muitas das mulheres infectadas pelo

HIV engravidam sem o conhecimento de sua sorologia.

Observa-se um crescimento no número de casos de jovens brasileiros nas faixas de

13 a 19 anos e de 20 a 24 anos no período compreendido entre 1980 e o ano de 2006. O

grupo etário de 13 a 24 anos representou 80% dos novos casos detectados no período de

2000 a 2006 (Brasil, 2007b), configurando a juvenilização da epidemia.

A prevalência do HIV entre a população adulta brasileira é de 0,5% e representa

30% dos indivíduos vivendo com HIV/aids nas Américas do Sul e Central. A taxa de

incidência registrada no ano de 2006 foi de 17,5 por 100 mil habitantes (Brasil, 2007b). Os

dados divulgados pelo Ministério da Saúde apontam que a quase totalidade dos novos

casos de infecção por HIV em indivíduos acima dos 13 anos se dá por via sexual e pela

utilização de drogas injetáveis.

Informações da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal (SES/DF, 2007)

indicam que, consoante à realidade brasileira, a categoria de exposição que está em franco

crescimento é a transmissão heterossexual. Em 2004 esta categoria correspondia a 44,9%

do total de infectados no Distrito Federal. Em 2007 esse percentual chega a mais da metade

das novas infecções (55,4%). No que se refere à faixa etária, em 2006, a maior incidência

específica de aids foi entre 40 e 44 anos em mulheres e de 35 a 39 anos para os homens. A

razão entre casos masculinos e femininos de HIV/aids foi de 2,1:1 em 2007. Esta razão

vem diminuindo ao longo dos anos, tendo atingido seu menor valor em 2006 quando foi de

1,8:1.

1.4 Transmissão vertical

A dinâmica viral da infecção vertical pelo HIV é diferente da observada no adulto.

Crianças infectadas via transmissão vertical adquirem a infecção pelo HIV numa época em

que o seu sistema imunológico não está amadurecido. O pico da viremia plasmática ocorre

por volta dos dois meses de idade e freqüentemente atinge valores superiores a 1.000.000

cópias/mm3, com taxas de declínio mais lentas do que as apresentadas em adultos, sendo

difícil definir limites precisos para a progressão da doença, principalmente no primeiro ano

de vida (Brasil, 2007a).

No período de 1980 a 2007 foram notificados 11.026 casos de transmissão vertical

no Brasil (Brasil, 2007b). Em 2006 foram identificados 526 casos de aids em menores de

cinco anos. Dados sobre categoria de exposição dos casos de aids em menores de 13 anos,

notificados no Sistema Nacional de Agravos de Notificação (SINAN) de 1980 a 2007, a

categoria de exposição transmissão vertical concentra 81,6% dos casos. Houve um

aumento no número de notificações, todavia este incremento pode ser devido a uma maior

capacidade de identificação de casos. Desde a implantação do SINAN, em 2000, foram

notificados mais de 35 mil casos.

Visando monitorar a infecção do HIV entre gestantes e prevenir a ocorrência da

transmissão vertical no país, foi implementada a vigilância epidemiológica da gestante

soropositiva para o HIV. Além disso, o Ministério da Saúde lançou o Plano Nacional de

Redução da Transmissão Vertical do HIV e da Sífilis. Este programa tem o objetivo de

diminuir progressivamente as taxas de transmissão vertical do HIV e da sífilis até o ano de

2011. A meta é aumentar a cobertura de testagem para o HIV e sífilis no pré-natal e

aumentar a cobertura do tratamento de gestantes e seus parceiros e ampliação das ações de

prevenção (Brasil, 2007b).

Informações sobre o número de crianças que adquiriram o HIV por transmissão

vertical no DF (SES/DF, 2007) apontam que a ocorrência de casos devido a essa forma de

exposição caiu a partir de 1998, quando se iniciou o uso da profilaxia para a prevenção da

transmissão vertical. A média de bebês que nasceram com exposição ao HIV no DF entre

1993 e 1997 foi de 13,6 por ano. Esse número teve redução significativa nos anos

posteriores, sendo que a média entre 2002 e 2006 foi de 3,6 casos/ano.

O número de notificações de novos casos de transmissão vertical no DF também

vem caindo sistematicamente. Em 2004 foram notificados 13 casos de transmissão vertical,

em 2005 foram sete novos casos, em 2006 foram notificados cinco casos e até o final de

novembro de 2007 não havia sido notificado nenhum caso de transmissão vertical. Em

2003, foi registrado o maior número de gestantes soropositivas residentes no Distrito

Federal (73 gestantes). Em 2007 o número foi de 41 gestantes soropositivas. Diferente dos

anos anteriores, quando a maior parte das gestantes teve o diagnóstico de infecção por HIV

durante o pré-natal (em 2003 o percentual chegou a 60,3%), nos anos de 2005, 2006 e

2007 o maior percentual foi daquelas que já conheciam o resultado da sua sorologia antes

de engravidar (53,7% em 2007). Entretanto, o percentual de gestantes que descobriu sua

sorologia no momento do pré-natal em 2007 ainda é bastante alto, correspondendo a 41,5%

(SES/DF, 2007).

1.5 Adolescentes infectados pelo HIV/aids

O advento de medicamentos anti-retrovirais tem acarretado melhora relevante nas

condições de saúde de crianças e adolescentes infectados pelo HIV, permitindo ganhos no

processo de desenvolvimento e na qualidade de vida. Ao contrário do que ocorria no início

da epidemia da aids, atualmente um grande número de crianças infectadas por transmissão

vertical − transmissão do HIV da mãe para o bebê durante a gestação, parto ou aleitamento

− atinge a adolescência e a idade adulta (Brown & Lourie, 2000, Costa & cols., 2008,

Thorne & cols., 2002).

Ainda que crianças e adolescentes vivendo com HIV/aids possam ter retardo

puberal, alterações no desenvolvimento neuro-cognitivo e seqüelas de doenças oportunistas

anteriores, é crescente o número dos que apresentam crescimento físico e desenvolvimento

emocional e cognitivo esperados para a idade (Brasil, 2007a). Para tanto, é fundamental

que crianças soropositivas para o HIV tenham acesso a acompanhamento médico regular,

já que este é essencial para a prescrição do tratamento anti-retroviral de modo adequado e

oportuno. Para os adolescentes, a prescrição dos anti-retrovirais deve ser adaptada ao

estadiamento da puberdade: aqueles que estão nas fases iniciais devem ser tratados de

acordo com as recomendações pediátricas, enquanto que para os jovens com maturação

sexual mais adiantada devem ser seguidas recomendações estabelecidas para adultos. Nas

fases intermediárias, o tratamento deve ser individualizado a critério médico (Pinto, 2004).

As características peculiares deste grupo etário colocam desafios para as equipes de saúde

que prestam assistência a adolescentes soropositivos.

Ao lado da relevância das questões biomédicas, ainda se constata a presença de

desafios na esfera psicossocial, tais como a revelação do diagnóstico, a adesão ao

tratamento e o medo do estigma, que pode acarretar estresse e dificuldades psicológicas.

Esses temas têm sido recorrentes na prática clínica de profissionais de saúde que assistem

crianças/adolescentes com HIV/Aids e seus cuidadores, motivando estudos na área (Ayres,

& cols., 2006; Brackis-Cott, Mellins, Abrams, Reval & Dolezal, 2003; Pequegnat, 2002;

Seidl, Rossi, Viana, Meneses & Meireles, 2005).

1.6 Revelação do diagnóstico

Estudos indicam que familiares e cuidadores de crianças e adolescentes

soropositivos para o HIV tendem a postergar o momento da revelação do diagnóstico

(Abadia-Barrero & LaRusso, 2006; Gerson & cols., 2001; Grecca, 2004; Instone, 2000;

Mellins & cols., 2002; Seidl, & cols., 2005). Esta tendência está em consonância com a

própria definição de revelação de diagnóstico (disclosure) que pode ser entendida como

um processo para comunicar uma informação, potencialmente estigmatizante, que antes foi

omitida com a intenção de preservar o bem-estar psicológico (Klitzman & Bayer, 2003).

Os motivos que cuidadores apresentam para adiar a revelação dizem respeito às

crianças ou aos próprios cuidadores. Dentre as razões atribuídas às crianças estão a

imaturidade cognitiva para compreender a doença, falta de questionamento ou curiosidade,

possível reação psicológica negativa da criança e o risco desta falar sobre a condição para

terceiros e ser vítima de preconceito. Quanto aos motivos referentes aos cuidadores,

destaca-se o desconforto diante de eventual exposição da história familiar (a

soropositividade dos pais, por exemplo), o medo do estigma, sentimentos de culpa pela

transmissão do HIV e sentimento de despreparo para abordar o assunto com a criança ou

adolescente (Bachanas & cols., 2001, Gerson & cols., 2001; Instone, 2000; Marques &

cols., 2006; Seidl & cols., 2005).

A demora excessiva na revelação do diagnóstico pode levar à descoberta por outras

vias, aumentando as chances de as informações sobre a enfermidade serem incorretas e

imprecisas, podendo ocasionar confusão e desconfiança (Mellins & cols., 2002). O silêncio

prolongado e a pobreza na comunicação também podem resultar em dificuldades de

adesão, distúrbios de comportamento, estigma auto-dirigido e maiores níveis de distress

psicológico das crianças/adolescentes e dos cuidadores, sobrecarregando a família como

um todo (Abadía-Barrero & LaRusso, 2006, Bachanas & cols., 2001, Grecca, 2004). O

segredo sobre o diagnóstico pode ter ainda outras repercussões adversas como a adoção de

comportamentos sexuais de risco pelos adolescentes (Pequegnat, 2002).

Mesmo quando há conhecimento acerca da sorologia, a comunicação sobre a

condição de soropositividade entre cuidadores e crianças/adolescentes muitas vezes não é

aberta e franca. Abadia-Barrero e LaRusso (2006) pesquisaram a revelação do diagnóstico

para crianças e adolescentes soropositivos que viviam em uma casa de apoio em São

Paulo. A pesquisa foi realizada com 36 crianças e adolescentes mediante a utilização de

entrevistas e de observação participante. Os autores verificaram que não havia

comunicação clara sobre HIV/aids na casa. Apesar de as crianças e os adolescentes

tomarem os medicamentos, não se conversava sobre a condição de saúde que motivava o

uso dos anti-retrovirais. Destaca-se que falar mais abertamente sobre a enfermidade

possibilita, entre outros benefícios, mais acesso a fontes de apoio social, reduzindo os

efeitos negativos da experiência de ter uma doença crônica (Wiener & Battles, 2006).

Em outro estudo, dois terços dos 77 cuidadores entrevistados relataram que as

crianças sob sua responsabilidade não tinham conhecimento sobre o diagnóstico (Mellins

& cols., 2002). Segundo os participantes, 59% das crianças acreditavam que tinham outro

tipo de doença. Além da dificuldade em revelar o diagnóstico às crianças e adolescentes,

existe também o medo de compartilhar essa informação com outras pessoas. Nessa

perspectiva, Wiener e Battles (2006) categorizaram três níveis de revelação sobre o

diagnóstico: baixo, médio e alto. O nível baixo de revelação incluía situações nas quais

apenas a família nuclear e/ou amigos próximos sabiam do diagnóstico. O nível mediano

dizia respeito à revelação a todos os familiares e amigos em geral. O nível mais alto de

revelação ocorria quando a maior parte das pessoas tinha conhecimento do diagnóstico. As

autoras concluíram que os adolescentes que vivenciavam níveis altos de revelação eram

mais competentes nas relações interpessoais com seus pares. Esses resultados falam a favor

de vantagens potenciais do processo de revelação.

Apesar da forte resistência dos cuidadores em revelar o diagnóstico, há algumas

situações que parecem motivá-los a romper o silêncio. Marques e cols. (2006)

identificaram três categorias principais de razões para que a comunicação do diagnóstico

ocorresse, segundo relatos dos cuidadores. A primeira dizia respeito a fatos que indicam a

necessidade urgente de realizar a revelação, por exemplo, dificuldades de adesão,

proximidade do início da vida sexual ou quando a criança fazia muitas perguntas sobre seu

estado de saúde. Outro motivo identificado foi a crença de que a revelação traria benefícios

à criança/adolescente. Nesse caso, os cuidadores acreditavam que manter o diagnóstico em

segredo limitava as oportunidades da criança e do adolescente para lidar melhor com a

soropositividade. Alguns cuidadores relataram também que a revelação tinha ocorrido na

tentativa de corrigir uma intervenção profissional considerada inadequada, objetivando

reduzir os possíveis danos ocasionados por uma informação diagnóstica pouco cuidadosa.

Manter uma comunicação aberta e franca sobre a doença pode resultar em melhor

relação familiar, melhor ajustamento psicossocial e enfrentamento por parte das crianças e

menos ansiedade para os cuidadores (Abadia-Barrero & LaRusso, 2006). O sentimento de

alívio dos cuidadores após a revelação do diagnóstico é freqüentemente observado na

prática clínica, o que vai ao encontro dos resultados de Grecca (2004). A autora entrevistou

cuidadores que haviam revelado o diagnóstico (n=5) e cuidadores que não haviam feito a

revelação (n=24): dentre os que haviam comunicado o diagnóstico aos filhos, quatro

relataram sentimentos positivos e que se sentiram aliviados, um deles relatou sentimentos

de culpa por ter revelado.

A necessidade de dar voz aos próprios pacientes infanto-juvenis sobre essas

questões tem sido pouco reconhecida, na medida em que há predomínio de estudos com os

cuidadores. Com esse propósito, Abadia-Barrero e LaRusso (2006) realizaram entrevistas

com as crianças que conheciam seu diagnóstico. De acordo com os resultados, as crianças

não relataram sentimentos de raiva, preocupação, estresse, tristeza ou confusão no

momento da pesquisa. Os cuidadores, por outro lado, avaliaram que ainda persistiam nas

crianças reações de raiva e estresse, porém identificavam mais esperança e menos tristeza.

Esses dados são ilustrativos das vantagens potenciais da revelação.

Marques e cols. (2006) argumentam que a revelação é necessária e irremediável,

que a manutenção do segredo é desconfortável e angustiante, recomendando que a equipe

de saúde identifique os profissionais que possuam maior vinculação com os pacientes para

utilizá-los como referência. Dessa forma, o profissional que mantiver maior vinculação

com o paciente poderá ter um papel de destaque no processo da revelação à criança ou

adolescente com HIV/aids. O estudo mostrou que as demandas para a revelação vêm da

família e/ou da equipe de saúde. Foi freqüente, entre os adolescentes entrevistados, a

opinião de que a revelação deveria ocorrer o mais cedo possível, com o devido cuidado e

de forma clara. Outro aspecto constatado pelos pesquisadores é que a comunicação do

diagnóstico para os adolescentes que cresceram com HIV mostrou-se cercada de cuidados,

entretanto, não se observou essa preocupação com jovens que se infectaram pela via

sexual.

Constata-se que a revelação do diagnóstico permite que crianças e jovens

compreendam melhor a doença, exercendo papel ativo no tratamento. Além disso, se estes

não sabem acerca de seu diagnóstico, a possibilidade de que usufruam apoio social

construtivo fica diminuída, na medida em que a não-revelação dificultaria o acesso a

recursos psicossociais fundamentais para o ajustamento à condição de enfermidade

crônica. Estudos mostram que a disponibilidade de apoio social tem impacto positivo na

saúde mental e que intervenções da equipe de saúde junto a crianças e adolescentes

infectados pelo HIV deveriam ter por objetivo auxiliar no fortalecimento do suporte social

(Grecca, 2004).

Diretrizes para a revelação de diagnóstico sugerem que esta ocorra de forma

processual (Gerson & cols., 2001). Inicialmente propõe-se que o profissional de saúde

compartilhe informações com o(s) cuidador(es) a respeito da família e da

criança/adolescente, visando ainda a construção da confiança entre ambos. Em um segundo

momento, é importante avaliar o nível de conhecimento dos cuidadores sobre HIV/aids e o

tratamento, seguido de atividades educativas e de fornecimento de informações sobre esses

aspectos para os cuidadores. Em seguida, o profissional de saúde deve avaliar, juntamente

com os cuidadores, o momento e a maneira de proceder à revelação. Após um

planejamento cuidadoso do momento considerado adequado, a meta é o evento

propriamente dito: como, quando e quem participará da revelação. Por último, é muito

importante o monitoramento do momento pós-revelação. O monitoramento visa identificar

o impacto psicológico da revelação na família e no paciente, mediante a observação direta

dos comportamentos da criança/adolescente e por relatos dos cuidadores. Assim,

comunicar o diagnóstico de soropositividade deve ser um diálogo contínuo entre o

paciente, a família e a equipe de saúde. Gerson e cols. assinalam ainda a necessidade de

que haja tempo suficiente para o atendimento no qual ocorrerá a revelação do diagnóstico,

de modo que a criança se sinta confortável para fazer perguntas e expressar sentimentos.

1.7 Adesão à terapia anti-retroviral

Estudos que abordam a adesão ao tratamento de crianças e jovens soropositivos

para o HIV são escassos, além de haver informação insuficiente sobre as estratégias que

podem melhorar a adesão desses pacientes (Berrien, Salazar, Reynolds & McKay, 2004;

Byrne, Honig, Jurgrau & Donahue, 2002; Naar-King & cols., 2006). De acordo com a

definição da Organização Mundial da Saúde (WHO, 2003), a adesão é a extensão na qual o

comportamento de uma pessoa coincide com o que foi acordado com a equipe de saúde

(tomar remédios, fazer exercícios, seguir uma dieta). Dessa forma, adesão a tratamento

implica em negociação entre paciente e profissionais, e não em um mero cumprimento de

instruções pelo primeiro.

A adesão de pacientes pediátricos aos anti-retrovirais é complexa pela quantidade

de medicamentos prescritos, pelo sabor às vezes considerado desagradável, além do fato de

ser um tratamento para toda a vida. Outro desafio se refere à capacidade de o cuidador

lembrar-se corretamente das medicações a serem dadas, suas quantidades e horários

(Brackis-Cott & cols., 2003, Byrne & cols., 2002). Especificamente sobre a adesão de

adolescentes à TARV, esta pode sofrer a influência de peculiaridades observadas nessa

faixa etária como negação da enfermidade, desinformação, comprometimento da auto-

estima, dificuldades de obter apoio social, entre outras (Brasil, 2007a). Estudo de Seidl e

cols. (2005) verificou a ocorrência de três categorias principais de dificuldades de adesão,

segundo relatos de cuidadores de crianças e adolescentes soropositivos: (a) horários da

medicação, em especial quando o medicamento tinha que ser tomado muito cedo no

período da manhã ou quando a criança estava fora do ambiente doméstico (por exemplo,

na escola); (b) gosto desagradável da medicação e/ou presença de efeitos colaterais, de

modo que o tratamento constituía uma condição aversiva para a criança; (c) ocorrência de

comportamentos oposicionistas da criança/adolescente como resistência à ingestão da

medicação, muitas vezes por não compreender sua necessidade.

Dificuldades de adesão têm sido observadas mais freqüentemente em adolescentes

do que em crianças. Esse fato ocorre devido a atitudes de questionamento e rebeldia

manifestados pelos adolescentes frente à soropositividade, ao tratamento e à supervisão dos

cuidadores. Administrar a medicação às crianças é papel primordial dos cuidadores,

enquanto que no caso dos adolescentes a responsabilidade do uso dos anti-retrovirais passa

a ser apenas deles ou é compartilhada entre estes e seus familiares. Ocorre que, muitas

vezes, os cuidadores transferem a responsabilidade da administração da medicação à

criança ou adolescente apenas devido à idade (Martin & cols., 2007). Ao fazer essa

transição baseando-se apenas no aspecto cronológico, em detrimento da responsabilidade

para com a ingestão dos medicamentos, podem ocorrer problemas de adesão. Os autores

sugerem que esta responsabilidade não seja definida unicamente em função da idade do

paciente, mas no seu comprometimento com o próprio tratamento.

Dificuldades de adesão são comuns entre pessoas com doenças crônicas. Desta

forma, é importante identificar as variáveis associadas ao comportamento de adesão para

possibilitar intervenções mais eficazes. Naar-King e cols. (2006) investigaram associações

entre adesão, auto-eficácia, suporte social e distress psicológico em jovens vivendo com

HIV/aids. Os resultados indicaram que, consistentemente com a literatura referente a

adultos, auto-eficácia e distress estiveram correlacionados à adesão medicamentosa. O

primeiro teve associação positiva (quanto maior a percepção de auto-eficácia para realizar

o tratamento, mais altos os níveis de adesão relatados). Já o distress apresentou correlação

negativa com a adesão. Os autores sugerem que as ações médicas e psicossociais para

melhorar a adesão com essa clientela devem aumentar a percepção de auto-eficácia e

reduzir o distress emocional.

A adesão não depende apenas do indivíduo acometido pela doença: no caso de

crianças e adolescentes soropositivos para o HIV, este comportamento também é de

responsabilidade de seu cuidador. Nessa perspectiva, para atingir níveis satisfatórios de

adesão, é essencial que haja uma boa adesão também do cuidador (Brackis-Cott & cols.,

2003; Branco, 2007; Brasil, 2007a). Assim, ações de saúde devem ser direcionadas aos

familiares, em especial nos casos de crianças com faixa etária reduzida. Martin e cols.

(2007) observaram que o maior conhecimento do cuidador acerca do esquema terapêutico

esteve correlacionado a níveis adequados de adesão. Por conseguinte, uma maneira eficaz

de intervir na adesão de crianças ou adolescentes soropositivos para o HIV é oferecer

informações claras e organizadas aos cuidadores em relação ao esquema terapêutico.

Apesar das dificuldades para manter níveis satisfatórios de adesão, há diversas

estratégias para tentar saná-las. Algumas das estratégias para melhorar a administração dos

medicamentos e a adesão são: associar alimentos ao uso dos medicamentos para neutralizar

aspectos aversivos dos ARV (gosto e/ou cheiro desagradável); contar os comprimidos para

monitorar a ingestão; utilizar diários, alarmes, calendários para evitar o esquecimento;

revelar o diagnóstico e lançar mão de estratégias que aumentem a compreensão e

valorizem as vantagens dos anti-retrovirais (Byrne & cols., 2002, Seidl & cols., 2005).

Há outras estratégias que podem ser utilizadas pelos profissionais de saúde, como

as visitas domiciliares. Berrien e cols. (2004) conduziram um estudo com o objetivo de

melhorar a adesão ao tratamento anti-retroviral de pacientes soropositivos de até 20 anos

de idade. Os participantes foram divididos em grupo controle (que continuaria a receber os

cuidados habitualmente oferecidos pelo serviço) e grupo de intervenção. A intervenção foi

realizada nas casas dos pacientes e consistia de oito visitas estruturadas num período de

três meses por um profissional de enfermagem com experiência em atendimentos

domiciliares. As intervenções visavam melhorar o nível de conhecimento sobre HIV/aids e

modificação ou extinção de barreiras à adesão. A adesão foi mensurada por auto-relato,

registros da farmácia indicando se a medicação tinha sido retirada e pela contagem de

linfócitos T CD4 e da carga viral plasmática. Os pesquisadores identificaram melhora

significativa nos níveis de adesão, de conhecimento e no histórico de retirada de

medicamentos nos adolescentes que foram submetidos à intervenção, concluindo que os

atendimentos domiciliares foram uma estratégia eficaz para aumentar a adesão de

adolescentes com HIV/aids.

O Ministério da Saúde (Brasil, 2007a) destaca ainda as estratégias para promover a

adesão e o acompanhamento clínico de adolescentes vivendo com HIV/aids: preparação do

adolescente para aceitar melhor seu diagnóstico, negociação do tratamento com o

compromisso do jovem, envolvimento e participação da família e de amigos no tratamento,

criação de grupos de discussão e a escolha de um regime terapêutico que seja viável e mais

compatível com o estilo de vida são algumas das estratégias sugeridas.

1.8 Estresse em HIV/aids e seus efeitos sobre a saúde

O estresse pode ser caracterizado, segundo Lazarus (conforme citado por Sheldon

& Ashby, 1985), por um processo no qual a pessoa avalia uma situação como ameaçadora,

mas não tem mecanismos para enfrentá-la adequadamente. A situação em questão pode ser

percebida como danosa, ameaçadora ou desafiadora (Straub, 2005). Pode-se considerar o

diagnóstico de uma doença crônica como um evento estressor, já que traz uma série de

questões que podem ser geradoras de tensão, ansiedade e estresse.

De acordo com Lopes e Fraga (1998) a pessoa com HIV passa por um número

grande de situações estressantes que podem contribuir para a deterioração do sistema

imunológico. Estas autoras ressaltam que em relação às pessoas com HIV, o estresse é um

fator que pode ter grande influência na evolução clínica causada por esta infecção. A

relação, anteriormente citada, do sistema imune com o estresse pode ser avaliada a partir

de parâmetros clínicos, imunológicos e psicológicos. Um pior estado de ânimo, maiores

níveis de estresse e estratégias de enfrentamento de problemas menos ativas podem estar

relacionados a uma progressão viral mais veloz e, portanto, a um pior prognóstico (Ulla &

Remor, 2002).

Foram realizados diversos estudos que procuram explicar a relação entre níveis de

estresse e resultados imunológicos entre indivíduos portadores do HIV. De acordo com a

análise de Ulla e Remor (2002), um alto nível de estresse pode resultar em menor

competência imunológica. Entretanto, estes autores observam que a natureza de tal relação

ainda necessita ser mais estudada e pormenorizada. Além disso, deve-se distinguir entre os

efeitos do estresse agudo e do estresse crônico sobre a competência imunológica. O

estresse agudo, por ser uma resposta adaptativa a uma situação ameaçadora, não traria

efeitos deletérios à saúde. Por outro lado, o estresse crônico propiciaria uma alteração de

órgãos e sistemas, podendo levar a danos ao organismo (Ulla & Remor, 2002).

O desenvolvimento de trabalhos educativos que propiciem uma orientação sobre

estresse e seu manejo são necessários para melhorar a qualidade de vida das pessoas com

doenças crônicas, inclusive para aquelas que vivem com HIV/aids (Lopes & Fraga, 1998).

Ulla e Remor (2002) sugerem que um controle adequado do estresse colabora com a

terapia farmacológica e mantém níveis imunológicos adequados.

Pouco se sabe sobre o nível de distress psicológico entre adolescentes soropositivos

para o HIV, bem como sobre as causas, mediadores ou moderadores deste conjunto de

sintomas nesse grupo (Murphy, 2000). Pacientes pediátricos com HIV parecem vivenciar

mais estressores que seus pares não infectados, tais como o falecimento dos pais devido à

aids, a adaptação a uma nova configuração familiar, os efeitos adversos do tratamento, a

manutenção de sigilo, o medo do preconceito, o isolamento social, o medo de morrer,

conflitos familiares, além dos problemas de ordem prática como a necessidade de

transporte para obter cuidados de saúde (Brown & Lourie, 2000). Além de sintomas de

ansiedade e depressão, este autor relata que os pais de crianças soropositivas para o HIV

em idade escolar reportam problemas de conduta ou hiperatividade.

A revelação do diagnóstico pode gerar ansiedade aos cuidadores devido ao medo de

que a criança ou adolescente não mantenha sigilo e, por isso, os cuidadores escondem esta

informação (Brown & Lourie, 2000). Por outro lado, a revelação do diagnóstico também

pode trazer ansiedade ao jovem. Devido ao medo do estigma, crianças e adolescentes com

HIV/aids tendem a não revelar seu diagnóstico para outras pessoas. Entretanto, isso pode

prejudicar a obtenção de apoio social já que, muitas vezes, essa modalidade de suporte é

obtida basicamente dos pares.

1.9 Estigma

Os temas-alvo desse estudo − revelação do diagnóstico, adesão e estresse − são

influenciados pelo estigma que pode acometer pessoas soropositivas. Estigma em HIV/aids

pode ser definido como a desvalorização de pessoas vivendo com essa condição (Unaids,

2007). A aids é uma doença estigmatizada e pessoas acometidas, muitas vezes, são vítimas

de preconceito e discriminação (Pequegnat, 2002). Essa realidade pode ser confirmada na

prática clínica, conforme relatos de cuidadores e adolescentes com HIV/aids. Uma de suas

conseqüências, muitas vezes, é o adiamento da revelação do diagnóstico devido ao medo

da ocorrência de preconceito e discriminação. Deste modo, forma-se um círculo vicioso: o

estigma tende a levar a mais sofrimento, que por sua vez resulta no silêncio sobre o

assunto. De modo concomitante, o segredo pode proporcionar que o estigma ganhe espaço

(Duffy, 2005).

O estigma parece ser mais presente na aids que em outras doenças crônicas, como o

câncer (Pequegnat, 2002). Segundo a autora, isso ocorre devido a quatro características da

aids que favorecem o estigma: (a) é uma doença percebida como letal; (b) é uma

enfermidade que pode colocar outras pessoas em risco; (c) pode ser uma condição aparente

a terceiros; e (d) é uma doença cujas causas são percebidas como de responsabilidade do

indivíduo. Complementando essa caracterização, Gerson e cols. (2001) assinalam que o

HIV/aids elicia o estigma devido às formas comuns de transmissão do vírus: relações

sexuais e uso de drogas injetáveis.

O estigma é um tópico recorrente nos discursos de jovens soropositivos e seus

familiares. Ayres e cols. (2006) realizaram entrevistas com adolescentes soropositivos para

o HIV e seus cuidadores. Pela análise dos relatos, os autores definiram duas categorias de

estigma: sentido e decretado (enacted stigma). O primeiro diz respeito aos sentimentos

subjetivos de vergonha associados à discriminação social e internalizados como parte da

identidade. O estigma sentido esteve presente nos discursos dos cuidadores com relação

aos medos das reações pós-revelação por parte dos adolescentes. Nos discursos dos jovens,

este tipo de sentimento foi evidenciado ao relatarem o medo de contar seus diagnósticos

para amigos e parceiros. O estigma sentido ocorre quando o indivíduo tem receio ou

antecipa a rejeição de terceiros, manifestando um sentimento de vergonha (Swendeman,

Rotheram-Borus, Comulada, Weiss & Ramos, 2006). Segundo esses autores, essa

modalidade de estigma pode levar as pessoas a moldarem seus comportamentos de modo a

evitar o estigma decretado. Esta segunda modalidade diz respeito às experiências reais de

discriminação e de comportamentos estigmatizantes e discriminatórios direcionados a

pessoas que vivem com HIV/aids (Greeff & cols., 2008).

O estigma traz uma série de conseqüências que podem ser tão devastadoras quanto

a doença em si: abandono, ostracismo, perda de emprego, violência (Swendeman & cols.,

2006; Unaids, 2007). E é justamente o medo do estigma que faz com que as pessoas não

revelem sua condição. Porém, ao fazer isso, estas estariam limitando oportunidades para

obtenção de apoio, de contatos sociais e até mesmo de tratamento.

Klunklin e Harrigan (2002) observaram conseqüências importantes do preconceito

direcionado a crianças e adolescentes com HIV/aids: muitas vezes, estes têm dificuldades

para se matricular em escolas regulares. Contudo, a ocorrência desse tipo de preconceito na

escola não parece ser uma realidade generalizada. Seidl e cols. (2005) constataram que

foram quase nulos os relatos de preconceito e discriminação direcionada a crianças que

tiveram seu status sorológico revelado na escola, segundo os cuidadores primários

entrevistados. Os autores consideraram que provavelmente esteja ocorrendo uma mudança

sócio-cultural importante, com tendência à diminuição de atitudes preconceituosas na

realidade brasileira.

Para lidar melhor com a ocorrência do estigma é necessário facilitar a discussão, a

troca de vivências e desenvolver estratégias educativas com informações claras (Ferreira &

Gadelha, 2004, Marques & cols., 2006). Ayres e cols. (2006) também fazem sugestões

sobre esse tema, apresentando uma série de recomendações para abordar as necessidades

de jovens soropositivos, como o aumento de informação e a expansão de debates sobre

estigma e discriminação relacionados à aids.

O medo do estigma é um dos principais motivos citados para que cuidadores adiem

a revelação do diagnóstico (Seidl & cols., 2005). Ressalta-se que é essencial que estes

reconheçam seus direitos − inclusive o de manter essa informação em sigilo − para que

possam se sentir mais seguros e amparados ao enfrentar situações dessa natureza. O

profissional de saúde deve instrumentalizar os pacientes e seus cuidadores para que

estejam a par desses direitos e os exerçam. Intervenções direcionadas à diminuição do

estigma dependem de amplas modificações sócio-culturais. Dessa forma, destaca-se a

relevância de iniciativas governamentais e não governamentais que esclareçam a

população acerca dos mitos e verdades sobre o HIV/aids, contribuindo para a diminuição

do preconceito.

Capítulo 2 – OBJETIVOS

2.1 Questões norteadoras

Como visto anteriormente, a chegada à adolescência de crianças infectadas pelo

vírus HIV por transmissão vertical apresenta uma série de questões para investigação. A

mais premente diz respeito à revelação do diagnóstico. Vários estudos recentes têm

apontado a importância da revelação do diagnóstico para crianças e adolescentes com

HIV/aids e muitos cuidadores têm adiado essa decisão independentemente das

recomendações da equipe de saúde. Estes estudos também assinalam que a não revelação

pode acarretar conseqüências negativas e que não há uma relação funcional entre a

revelação do diagnóstico e problemas de ajustamento psicossocial. Outra questão de

interesse em HIV/aids é a adesão ao tratamento. No caso de adolescentes, o

comportamento de adesão pode apresentar características e dificuldades específicas. Desta

forma, é importante investigar essas duas questões – revelação e adesão – para identificar

possíveis focos para intervenção.

Com base na revisão de literatura e na prática de atendimento a essa clientela, as

seguintes questões nortearam a pesquisa:

1 – Como ocorreu o processo de revelação do diagnóstico de HIV/aids para os

jovens participantes, segundo suas percepções e as de seus cuidadores primários? A

revelação contou com a participação de profissionais de saúde?

2 – Há congruência na percepção do adolescente e de seu cuidador sobre o processo

de revelação do diagnóstico de soropositividade?

3 – O que os jovens relatam sobre sua conduta de adesão ao tratamento? E seus

cuidadores? Como avaliam a conduta de adesão?

4 – Há evidências da ocorrência de sintomas de estresse nesses jovens? A forma

como ocorreu a revelação do diagnóstico de soropositividade pode estar associada a níveis

maiores ou menores de estresse?

5 – Qual o nível de conhecimento de adolescentes e de seus cuidadores sobre

questões básicas relativas ao HIV/aids e seu tratamento?

6 – Após o conhecimento do diagnóstico de soropositividade, quais as

características da comunicação que se estabeleceu entre jovem e cuidador sobre o tema

HIV/aids? Há uma comunicação clara e contínua sobre o tema no meio familiar?

2.2 Objetivos

Com base nessas questões norteadoras, a pesquisa teve os seguintes objetivos:

1. Identificar as características do comportamento de adesão ao tratamento anti-

retroviral, segundo relatos de jovens e seus cuidadores.

2. Investigar o processo de revelação do diagnóstico de soropositividade para

adolescentes infectados pela transmissão vertical, com base em relatos de jovens e seus

cuidadores.

3. Investigar a ocorrência de estresse nos jovens participantes, a partir da utilização

da Escala de Estresse para Adolescentes (ESA).

4. Descrever o nível de conhecimento sobre HIV/aids, bem como analisar as

características do processo de comunicação sobre a enfermidade e o tratamento, tendo por

base os relatos das díades.

O estudo visa, ainda, apresentar uma proposta de diretrizes para a revelação de

diagnóstico direcionada aos profissionais que trabalham com crianças e adolescentes com

HIV/aids.

Espera-se que, nos casos em que houve um processo de revelação de diagnóstico

planejado, com a participação dos cuidadores e eventualmente de profissionais, com

manutenção de comunicação clara e contínua sobre HIV/aids no meio familiar, a adesão ao

tratamento seja adequada, com níveis de estresse menores que nos casos em que a

revelação do diagnóstico tenha sido realizada sem os mesmos cuidados. Espera-se ainda

que o estudo contribua com novos conhecimentos sobre aspectos psicossociais de

adolescentes com HIV/aids infectados por transmissão vertical e subsidie a construção de

uma proposta de atendimento para a revelação do diagnóstico. Esta proposta é fruto de

achados apontados pela literatura da área e pelos resultados dessa pesquisa, tendo como

finalidade estruturar um procedimento de revelação de diagnóstico mais adequado que

possa trazer benefícios e reduzir vulnerabilidades de crianças e adolescentes vivendo com

HIV/aids.

Capítulo 3 – MÉTODO

3.1 Delineamento

O estudo foi desenvolvido mediante um delineamento descritivo de corte

transversal, com caráter exploratório, visto que o assunto abordado é ainda pouco

investigado, em especial no Brasil. O delineamento incluiu técnicas qualitativas e

quantitativas de coleta e análise de dados.

3.2 Participantes

Participaram da pesquisa nove díades compostas de adolescentes vivendo com

HIV/aids e seus cuidadores. Os jovens, seis rapazes e três moças, tinham idades entre 12 e

17 anos (média de 13,7 anos). As idades de seus cuidadores variaram entre 36 e 67 anos

(média de 49,2 anos), sendo todas do sexo feminino. Os adolescentes realizavam seu

acompanhamento médico no Hospital Universitário de Brasília (um participante) ou na

Unidade Mista da Asa Sul, Centro de Saúde da Secretaria de Saúde do Distrito Federal

(oito participantes) A escolha desses serviços de saúde decorreu do fato de ambos

abarcarem cerca de 90% das crianças e adolescentes soropositivos em acompanhamento

médico no DF, sendo que a Unidade Mista responde pela quase totalidade dessa clientela.

Os critérios de inclusão dos jovens foram: (1) ter sido infectado por transmissão

vertical; (2) idade entre 12 e 18 anos; (3) estar em atendimento ambulatorial (não internado

no momento da entrevista); (4) fazer uso de medicação anti-retroviral; (5) ter

conhecimento de seu status sorológico; (6) possuir capacidade cognitiva para responder a

entrevistas e a outros instrumentos; (7) consentir em participar do estudo, após autorização

prévia de seu cuidador primário. O critério de inclusão dos familiares dos adolescentes foi

de que se tratasse do cuidador primário, ou seja, a pessoa responsável pelo

acompanhamento do tratamento do adolescente. As características sócio-demográficas das

díades participantes podem ser observadas na Tabela 1.

Tabela 1. Aspectos sócio-demográficos das díades entrevistadas (N=18).

Díade Adolescentes

Cuidadoras

Idade Sexo Escolaridade Relação de

parentesco

Idade Escolaridade

Situação

conjugal

Ocupação

Renda

familiar

14 M 8º ano EF

Tia paterna 49 EF completo Casada

Professora

4 S.M.

14 F 8º ano EF

Companheira

do avô

materno

46 EM incompleto Casada

Técnica em

enfermagem

1 S.M.

14 F 1º ano EM

Avó materna 67 EM incompleto Divorciada

Secretária

9 S.M.

13 M 4º ano EF

Mãe 36 EF incompleto Solteira

Do lar

3 S.M.

17 M 8º ano EF

Avó materna 60 EF completo Casada Agente de portaria 2 S.M.

12 M 6º ano EF

Mãe adotiva 48 EM incompleto Separada

Do lar

1 S.M. +

benefícios

12 M 6º ano EF

Tia paterna 42 EM completo Casada

Desempregada

9 S.M.

16 M 2º ano EM

Mãe adotiva 55 EF incompleto Viúva

Do lar

1 S.M.

12 F 7º ano EF

Mãe 40 EF incompleto Solteira

Do lar

1 S.M.

Nota.

* Foram entrevistados dois cuidadores (avô materno e sua companheira), porém ela foi considerada como o cuidador principal.

3.3 Locais de coleta de dados

As entrevistas ocorreram prioritariamente na Unidade Mista de Saúde ou no Projeto

Com-Vivência, em salas ou consultórios que estivessem disponíveis no momento da

entrevista.

O Projeto Com-Vivência – Ações Integradas de Estudos e Atendimento a Pessoas

Portadoras do HIV/aids e Familiares está localizado no ambulatório do Hospital

Universitário de Brasília (HUB). É um projeto de extensão universitária fruto de iniciativa

do Departamento de Serviço Social e do Instituto de Psicologia da Universidade de

Brasília. Funciona desde 1996 e oferece atendimento ambulatorial e de enfermaria a

portadores do HIV/aids, atuando de modo integrado à equipe médica do HUB. Uma das

atividades previstas pelo projeto é o atendimento psicológico e social a crianças e

adolescentes vivendo com HIV/aids e seus familiares e cuidadores.

A Unidade Mista de saúde é um dos centros de saúde da regional sul da Secretaria

de Estado da Saúde do Distrito Federal (SES/DF, 2008). Esta unidade é referência no

tratamento de DST e aids, tuberculose e hanseníase. As consultas são agendadas de acordo

com a necessidade (prescrição de medicação, consultas de rotina) e os pacientes e seus

cuidadores aguardam atendimento em uma sala de espera própria. Esta sala conta com um

aparelho de TV, carteiras, revistas, brinquedos, computador para a auxiliar de enfermagem.

Os pacientes são atendidos por ordem de chegada, com a utilização de senhas. Cerca de

85% das crianças e adolescentes vivendo com HIV/aids residentes no DF, infectados por

transmissão vertical, possuem acompanhamento médico nessa unidade de saúde,

totalizando cerca de 100 pacientes. Não há profissional de psicologia na equipe da Unidade

Mista para atendimento a essa clientela, o que levou à estruturação de uma parceria entre

os dois serviços de saúde visando o atendimento integral a jovens e adolescentes vivendo

com HIV/aids. Diante de demandas psicossociais identificadas pela equipe médica, jovens

e familiares são encaminhados ao Projeto Com-Vivência do HUB.

3.4 Instrumentos

3.4.1 Roteiros de Entrevistas

Os roteiros de entrevistas semi-estruturados (Anexos 1 e 2) foram elaborados para o

estudo, e visavam contemplar os temas: nível de conhecimento em HIV/aids, revelação do

diagnóstico, adesão ao tratamento e estresse. Cada tema constituiu um bloco do roteiro. As

perguntas sobre o nível de conhecimento indagavam sobre o conceito de HIV, de aids, as

formas de transmissão, CD4 e carga viral. A adesão ao tratamento foi investigada com a

utilização de perguntas específicas sobre qual medicamento anti-retroviral estava sendo

utilizado, horários de uso, perda de doses nos últimos três e sete dias, além de outras

questões sobre situações cotidianas que poderiam dificultar o uso dos ARV. A revelação

do diagnóstico visou identificar as circunstâncias da revelação (motivos, quem conduziu a

revelação, sentimentos à época, etc.). Ao final, havia duas perguntas que objetivaram

identificar quais as possíveis fontes de estresse para os adolescentes e como lidavam com

as mesmas.

Como um dos objetivos foi avaliar a convergência dos relatos de adolescentes e

cuidadores, havia questões semelhantes nos dois roteiros. Entretanto, a ordem dos blocos

temáticos não foi a mesma para ambas as entrevistas. Considerou-se que para os

adolescentes seria mais adequado iniciar com questões menos pessoais, como as de nível

de conhecimento, devido à possível resistência em falar sobre esses assuntos. Em seguida

foi abordada a adesão ao tratamento, a revelação do diagnóstico e, por último, o estresse e

enfrentamento.

Já para os cuidadores hipotetizou-se que iniciar com perguntas que avaliassem o

nível de conhecimento poderia fazer com que se sentissem testados. O roteiro dos

cuidadores incluiu um breve questionário sócio-demográfico para colher informações

sobre o adolescente e seu cuidador. O roteiro iniciava com o bloco de adesão ao tratamento

seguida da revelação do diagnóstico, perguntas que avaliavam o nível de conhecimento

sobre HIV/aids, estresse e enfrentamento.

3.4.2 Escala de Stress para Adolescentes – ESA

Com o intuito de investigar a ocorrência de estresse nos adolescentes entrevistados,

buscou-se um instrumento que pudesse avaliar esta dimensão. Não foram encontrados

instrumentos específicos para avaliação de estresse em HIV/aids com adolescentes. Dessa

forma, foi escolhida a ESA de Tricoli e Lipp (2005). Essa escolha foi motivada pelo fato

de ser uma escala recente, adequada à população adolescente brasileira e aprovada pelo

Conselho Federal de Psicologia.

A ESA é composta de 44 itens relacionados a quatro reações do estresse:

psicológicas, cognitivas, fisiológicas e interpessoais. Além destas dimensões, a ESA

também identifica a freqüência na qual estes sintomas aparecem, diferenciando entre

quatro fases do estresse (alerta, resistência, quase-exaustão e exaustão). O objetivo da

escala é verificar a existência do estresse e identificar a fase em que se encontra.

As respostas aos itens são preenchidas de acordo com uma escala Likert de cinco

pontos. Os itens relativos a freqüência de sintomas devem ser respondidos como (1) não

sente; (2) raramente sente, (3) às vezes sente; (4) quase sempre sente ou (5) sempre sente.

A marcação referente à intensidade, que indica as fases do estresse, deve ser feita como (1)

não ocorreu; (2) ocorreu nas últimas 24 horas; (3) ocorreu na última semana; (4) ocorreu

no último mês ou (5) ocorreu nos últimos 6 meses.

A escala foi validada e padronizada para adolescentes entre 14 e 18 anos e os

estudos para a validação deste instrumento foram conduzidos em cidades do estado de São

Paulo, em Campo Grande (MS) e João Pessoa (PB). Participaram da validação da escala

655 pessoas. Dentre estes participantes estavam um grupo de cinco profissionais de

Psicologia (com a função de juízes), cinco adolescentes como participantes do projeto

piloto e 645 adolescentes que constituíram a amostra do estudo.

A análise de precisão foi realizada pelo método de consistência interna e obteve um

coeficiente alpha de Cronbach de 0,9394 para a freqüência (sintomas) e de 0,9398 para

intensidade (fase) da escala. A validação foi obtida pelo método da validade de construto

por meio de análise fatorial e confirmatória.

3.4.3 Materiais para coleta de dados

Para cada entrevista eram utilizados:

• Kit de entrevista contendo: duas cópias do Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido – TCLE (Anexo 3) dos cuidadores, duas cópias do TCLE dos

adolescentes (Anexo 4), 1 roteiro de entrevistas para os cuidadores, 1 roteiro de

entrevista para os adolescentes, 1 folha da Escala de Stress para Adolescentes –

ESA (ver anexo 5), 1 cópia da revista Saber Viver Jovem.

• Prontuários.

• Gravador digital, folhas A4 e canetas.

3.5 Procedimento de Coleta de Dados

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da

Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília sob o registro nº073/07

(Anexo 6) e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria de Estado da Saúde do

Distrito Federal, registro nº186/07 (Anexo 7). A submissão em dois comitês foi necessária

pelo fato de a coleta de dados ter ocorrido em duas instituições distintas.

Foi elaborada uma lista com os possíveis participantes, a partir de indicações da

médica responsável pelo atendimento de adolescentes soropositivos da Unidade Mista e de

indicações da equipe do HUB, em especial dos que atuam no Projeto Com-Vivência, tendo

em vista os critérios de inclusão. Os convites eram realizados pelas equipes da Unidade

Mista, do HUB ou pela pesquisadora (pessoalmente ou por telefone). Nos casos em que o

convite foi feito pelas equipes de saúde, a pesquisadora entrava em contato para explicar a

pesquisa e reforçar o convite. O convite era feito, normalmente, primeiro ao cuidador e

depois ao adolescente.

Foram identificadas, no total, dezenove possíveis díades participantes, sendo que

quatorze foram convidadas a participar e nove delas aceitaram. Importante esclarecer que

dos cinco participantes que não aceitaram, o convite foi feito apenas ao cuidador e a recusa

partiu deles. Após o consentimento verbal as entrevistas eram marcadas de acordo com a

preferência de dia, horário e local dos entrevistados.

Primeiro o adolescente era entrevistado, depois o cuidador. Antes de iniciar a

entrevista, uma cópia do TCLE era entregue ao participante e a pesquisadora lia em voz

alta explicando o conteúdo. Após a leitura e a assinatura do TCLE, uma cópia assinada

ficava de posse da entrevistadora e outra era entregue ao participante. A pesquisadora

pediu autorização verbal aos participantes para que a entrevista fosse gravada. Caso não

autorizassem a gravação, procedia-se ao registro cursivo da entrevista.

A entrevista dos adolescentes era seguida do preenchimento da ESA e da entrega

do segundo número da revista Saber Viver Jovem, publicação destinada a jovens

soropositivos, produzida em parceria com o Programa Nacional de DST/aids. Ao entregar

a revista, a pesquisadora ressaltava sua relevância devido aos assuntos que abordava e

comentava alguns deles, como a seção tira-dúvidas. Além disso, era sugerido pela

pesquisadora que o jovem emprestasse a revista a seu cuidador para que este também

pudesse ler. O objetivo dessa sugestão era, além de prover mais informações através da

leitura, suscitar conversas e proporcionar maior comunicação sobre HIV/aids entre os

adolescentes e seus cuidadores. Antes do início da entrevista com os cuidadores, algumas

informações e dados sócio-demográficos do jovem e do cuidador eram solicitados. Foi

lembrada, ainda, a possibilidade de atendimento psicossocial no Projeto Com-Vivência, se

houvesse interesse, para jovens e/ou cuidadores.

Além das entrevistas, os prontuários dos adolescentes foram consultados tendo em

vista a obtenção de informações. Os dados coletados foram o esquema terapêutico atual e

os resultados de CV e CD4 cujas datas fossem as mais próximas à data da entrevista.

Em cinco casos as entrevistas ocorreram em dias e locais diferentes devido à

disponibilidade de horário dos adolescentes e seus cuidadores. Em dois casos as entrevistas

com os adolescentes não foram gravadas, sendo que foi feito o registro cursivo. Todos os

cuidadores consentiram que a entrevista fosse gravada. A duração das entrevistas foi

variada (a mais curta durou dezenove minutos e a mais longa uma hora e vinte minutos).

Em geral, as entrevistas com os cuidadores foram mais longas que com os adolescentes. O

tempo médio das entrevistas dos adolescentes foi de 30 minutos e o tempo médio para os

cuidadores foi de 50 minutos.

3.6 Análise de dados

De modo a facilitar a análise dos relatos das díades, estas foram numeradas de um a

nove de acordo com a ordem na qual as entrevistas ocorreram. Além disso, foi atribuída a

letra A para os adolescentes, a letra C para designar os cuidadores e a letra D para as

díades. Dessa maneira, A1 e C1 se referem, respectivamente, ao primeiro adolescente e o

primeiro cuidador entrevistados, formando a díade D1. Os nomes foram omitidos em razão

de confidencialidade.

As entrevistas foram transcritas integralmente para que pudessem ser analisadas

com base em seus conteúdos. Procedeu-se, então, a uma leitura flutuante do material

transcrito. A partir dos relatos, a análise foi conduzida separadamente pelos blocos

temáticos (revelação do diagnóstico, adesão, estresse e nível de conhecimento). No caso de

temas que permitiam categorização, dois pesquisadores avaliaram de forma independente

os conteúdos verbais, buscando-se nível de fidedignidade equivalente ou superior a 70%

para os procedimentos de identificação, nomeação e freqüência das categorias. Procedeu-se

ainda à seleção de trechos de relatos dos participantes como exemplos das categorias

identificadas.

O bloco relativo ao nível de conhecimento foi avaliado a partir de uma classificação

das respostas dos participantes de acordo com parâmetros de correção estabelecidos pelas

pesquisadoras. As respostas sobre adesão foram analisadas mediante formação de

categorias, comparação entre as respostas das díades para avaliar a consistência dos relatos

e confrontação com dados obtidos nos prontuários dos pacientes. As categorias foram

definidas de acordo com a similaridade do discurso ou pela análise de respostas de escolha

forçada (perguntas que ofereciam opções delimitadas de resposta aos entrevistados). As

questões sobre revelação do diagnóstico foram analisadas pela comparação entre os relatos

das díades, categorização de respostas e apresentação de trechos relevantes. As escalas de

estresse foram corrigidas de acordo com o protocolo e comparadas às pontuações de corte,

sendo que cada jovem obteve um escore nas dimensões avaliadas pelo instrumento.

Capítulo 4 – RESULTADOS

A apresentação dos resultados foi dividida em tópicos com base nos temas

investigados, a saber: adesão ao tratamento, revelação do diagnóstico, estresse, nível de

conhecimento sobre HIV/aids e outras questões relevantes que emergiram no contexto da

coleta de dados, como estigma.

4.1 Adesão ao tratamento anti-retroviral

Na Tabela 2 constam as informações referentes à idade do participante ao início da

TARV e o tempo de uso da TARV para cada adolescente. O cálculo do tempo de uso da

TARV foi realizado segundo as idades relatadas pelos participantes para o início da

TARV.

Tabela 2. Idade de início e tempo de uso da TARV (N=18).

Díades

Idade de início da

TARV

Tempo de uso da TARV*

4 anos 10 anos

3 ou 4 anos 11 ou 10 anos

4 ou 5 anos 10 ou 9 anos

1 ano e 6 meses 12 anos e 6 meses

10 anos 3 anos

11 anos 2 anos

7 anos 10 anos

6 anos 6 anos

1 ano 11 anos

3 anos 9 anos

2 anos e 4 meses 9 anos e 8 meses

6 anos 10 anos

5 anos 11 anos

2 ou 3 anos 10 ou 9 anos

2 anos e 6 meses 9 anos e 6 meses

Nota. * Tempo aferido tendo como base a idade de início da TARV relatada pelo

participante e a idade do adolescente à data da entrevista.

Os resultados mostram que os relatos sobre idade de início de TARV foram

informados por todas as díades com bom nível de congruência, na medida em que não se

levou em conta intervalos pequenos de inconsistência nessas informações (até um ano de

diferença na idade informada). Apenas a díade 6 informou idades muito diferentes para o

início de TARV, sendo provável que o jovem ou o cuidador não tenham entendido a

pergunta.

Além disso, pode-se observar que, apesar de a maioria dos adolescentes terem

iniciado a terapia anti-retroviral no início da primeira infância, este dado é variável e no

caso de A4 a idade de início se mostra bem mais tardia que a dos demais participantes.

Desta forma, o tempo de uso da TARV para sete adolescentes foi superior a nove anos,

mas para A4 este tempo foi de dois ou três anos, de acordo com o relato do cuidador e do

adolescente, respectivamente.

Na Tabela 3 estão sintetizadas as informações sobre o nome dos anti-retrovirais,

horários e sobre quem habitualmente lembrava o uso dos remédios (adolescente, cuidador,

outra pessoa ou ambos). A nomeação dos medicamentos anti-retrovirais pelos participantes

foi cotejada com os dados da prescrição registrados nos prontuários dos adolescentes.

Observou-se que três jovens e quatro cuidadores verbalizaram de modo correto os ARV

em uso, mas nem sempre houve congruência nos relatos dos integrantes das díades. Duas

díades (D1 e D3) relataram de modo correto e em consonância os nomes dos

medicamentos do esquema em uso. Por fim, a não nomeação dos ARV (respostas “não

sei”), ou a nomeação incompleta e a divergência entre os nomes listados pelo cuidador e

pelo adolescente predominaram entre os participantes. Os dados indicaram falhas no

domínio de informações sobre os medicamentos anti-retrovirais.

No que se refere aos horários de uso, alguns participantes pontuaram apenas o

período de tomada (manhã ou noite) enquanto outros foram mais precisos ao definir a hora

em que o remédio era ingerido ou administrado. De modo geral, houve pouca divergência

entre as informações das díades nessa questão.

Na medida em que tem sido comum, na prática cotidiana dos serviços, queixas

sobre esquecimentos do adolescente quanto à ingestão dos ARV, levando à necessidade da

ação do cuidador na lembrança de horários e doses, foi investigado quem lembrava de

tomar os medicamentos, aspecto que buscava averiguar também o nível de autonomia e

comprometimento do jovem com seu tratamento. Os relatos indicaram que o papel dos

cuidadores tem sido muito relevante, pois em oito díades foi evidenciada sua participação

quanto a lembrar os jovens do horário de uso dos remédios. Apenas a cuidadora da D9

referiu a participação efetiva da adolescente, aspecto corroborado por ela própria. Quanto à

participação mais ativa dos adolescentes no tratamento, este aspecto foi enfatizado por

alguns cuidadores, que gostariam que os jovens tivessem mais responsabilidade. O

seguinte relato exemplifica essa posição: “E eu estou deixando ela fazer sozinha porque

ela já vai fazer 15 anos então, como sou eu e ela em casa, às vezes a gente acaba super-

protegendo e ficando muito em cima, então [ela] se acomoda (C3)”.

Tabela 3. Aspectos do tratamento anti-retroviral, segundo relatos de adolescentes e seus

cuidadores (N=18).

Díades

Nomes dos ARV

Horários

Quem lembra o uso da

TARV?

AZT, ddI

Manhã e noite

A e C

AZT, ddI

8h, 20h

A e C

AZT, ddI

12/12h

AZT, T20, Kaletra

Manhã e noite

A e C

T20 e outro

7h, 19h

T20, Kaletra, 3TC, TDF

12/12h

EFZ, 3TC, d4T

Manhã e noite

EFZ, 3TC, d4T

Manhã, noite e antes de

dormir

A e C

EFZ, 3TC, d4T

3TC e d4T de 12/12h EFZ

antes de dormir

Não soube informar

Manhã e noite

AZT, ddI, Kaletra

Manhã e noite

AZT, ddI, Kaletra

AZT e Kaletra de 12/12h e 1

ddI/dia

EFZ e outros

Manhã e noite

A e C

Não soube informar

7h, 22h

AZT, 3TC, EFZ

AZT e 3TC de 12/12h e

EFZ antes de dormir

ddI, Kaletra, d4T

Manhã, 20/21h

ddI, Kaletra

7/8h; 19/20h

ddI, Kaletra, d4T

12/12h

AZT e 3TC

Manhã e noite

AZT, 3TC RTV

7h e 19h

AZT, 3TC, RTV

12/12h

Não soube informar

Ao acordar e antes de

dormir.

AZT e outros

Manhã e noite

AZT, 3TC e EFZ

AZT e 3TC de 12/12h e

EFZ antes de dormir

AZT, DDI e outro

7/8 h; 19/20h e

antes de dormir

AZT, EFZ e outro

12/12h

AZT, 3TC e EFZ

AZT e 3TC de 12/12h e

EFZ antes de dormir

Nota. P*: Prescrição da medicação tal como consta no prontuário do paciente.

Como pode ser observado na Tabela 3, cinco cuidadores não souberam informar

corretamente o nome das medicações prescritas aos adolescentes. Todavia, os cuidadores

informaram com mais exatidão os horários da administração dos ARV, possivelmente

porque cumprem um papel efetivo ao lembrar os horários das tomadas. Foi observado no

caso de uma cuidadora que a administração dos ARV estava ocorrendo de maneira

diferente da que havia sido prescrita: C4 informou que passou a dar os remédios de A4 no

horário de sua própria medicação para incentivá-lo a melhorar a adesão e para que este não

precisasse ingerir os ARV na escola. A cuidadora relatou que estava obtendo bons

resultados com essa mudança e que havia informado à médica sobre a alteração de horário,

conduta de sua iniciativa. Esse relato ilustra as estratégias de enfrentamento adotadas pelos

cuidadores para melhorar a adesão dos adolescentes, ao solucionar problemas e reduzir

barreiras à adesão.

Os níveis de adesão dos adolescentes foram avaliados com base no número de

comprimidos não ingeridos em relação ao número de comprimidos do esquema

terapêutico, nos últimos três e sete dias, mediante auto-relato. Esses resultados estão

descritos na Tabela 4, incluindo a informação sobre atrasos e a avaliação da conduta de

adesão à TARV pelo jovem e pelo cuidador.

De modo geral houve pouca concordância entre os integrantes das díades na

avaliação da adesão, exceção das díades 1, 3 e 9. Três adolescentes avaliaram que sua

adesão era melhor do que a descrita pelos cuidadores e quatro cuidadores avaliaram a

adesão dos jovens sob seus cuidados mais positivamente que eles próprios. Apenas uma

adolescente (A9) avaliou sua adesão como muito boa, três adolescentes avaliaram como

boa e cinco como regular. Uma cuidadora (C2) avaliou a adesão como ruim.

Como pode ser observado na Tabela 4, três adolescentes e uma cuidadora relataram

perda de comprimidos no período investigado (A1, A2, C4 e A8), sendo que A1 e A4

referiram não ingestão de número superior a 5%, percentual que pode afetar a eficácia do

tratamento anti-retroviral. Tendo em vista que a adesão aos ARV deve ser de, pelo menos,

95% dos comprimidos/doses prescritos, há indícios de que a adesão desses quatro

adolescentes possa estar em níveis insuficientes. Essa realidade é reconhecida por eles

próprios e/ou seus cuidadores ao avaliarem modestamente a conduta de adesão. Além da

perda de comprimidos/cápsulas, atrasos nas tomadas também podem prejudicar a eficácia

do tratamento: sete dos nove adolescentes relataram atrasos, em quantidade e freqüência

diversas, aspecto que deve ser valorizado ao avaliarmos a adesão à TARV.

Tabela 4. Conduta de adesão ao tratamento anti-retroviral e sua avaliação pelos

adolescentes e cuidadores (N=18).

Díades

Número de

comprimidos

diários

Comprimidos

não ingeridos nos

últimos 3 e 7 dias

Atrasos

Avaliação

da adesão

6 0/6 Sim (pouco) Regular

6 0/0 Sim (às vezes) Regular

7 0/1 Sim (muito) Regular

Não sabe 0/0 Sim (muito) Ruim

5 0/0 Sim (só nas férias) Boa

5 0/0 Não Boa

11 0/0 Sim (pouco) Boa

5 10/10 Não Regular 4

3 0/0 Sim (quase todo dia) Regular

Não sabe 0/0 Sim (à noite) Boa

7 0/0 Não Regular

4 0/0 Sim (às vezes) Muito boa 6

10 0/0 Não Regular

6 0/0 Sim (mais à noite) Muito boa

3 1/1 Sim Boa

3 0/0 Não Regular

5 0/0 Sim (pouco) Muito boa

5 0/0 Não Muito boa 9

Nota. P*: Prescrição da medicação tal como consta no prontuário do paciente.

Um dado importante se refere às situações citadas pelos entrevistados nas quais a

perda de doses dos ARV é mais comum. As respostas foram categorizadas e estão

apresentadas na Tabela 5. A maioria negou a ocorrência de situações que favorecessem a

perda de doses, valendo destacar que grande parte desse tipo de relato foi de cuidadores

(sete em nove). Já as categorias situações sociais e atividades concorrentes tiveram os

adolescentes como seus respondentes principais (oito em nove). Este fato chama atenção

para o eventual desconhecimento dos cuidadores sobre quais são as situações que

dificultam ou se constituem em barreiras à adesão dos jovens. Maior comunicação sobre

contingências dificultadoras da adesão − entre adolescente, cuidador e profissional de

saúde − pode favorecer o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento que permitam

garantir o uso adequado dos ARV em contextos sociais ou em outras situações do

cotidiano nos quais os adolescentes possam se sentir inseguros para tomar os

medicamentos, como diante de terceiros. No caso de atividades cotidianas concorrentes,

dicas e estratégias diversas podem ser implementadas.

Tabela 5. Categorias de situações nas quais a perda de doses é mais comum, segundo

relatos de adolescentes e cuidadores

(N=18).

Categoria F Exemplos de relatos

Nenhuma

situação

“Não, eu levo os remédios quando a gente vai sair” (A6)

“Não, geralmente ele viaja só comigo e quando sai leva até a mais.

E só dorme na casa de parente” (C7)

Situações sociais

“Se for na hora da escola eu não tomo de jeito nenhum” (A7)

“Quando eu tô na casa dos outros. (...) eu espero ir no banheiro e

tomo” (A2)

“Quando ele dorme na casa de amigo. (...) porque os meninos

perguntam e é muito remédio, né?” (C4)

Atividades

concorrentes

“Quando eu durmo assistindo televisão” (A8)

“Quando eu saio. (...) aí tem que levar na caixinha” (A1)

Ao lado do auto-relato sobre a adesão, buscou-se investigar dados objetivos

referentes aos indicadores imunológicos e virológicos. A Tabela 6 traz os resultados dos

últimos exames de carga viral e CD4 dos adolescentes, segundo relatos deles próprios, de

seus cuidadores e das informações colhidas nos prontuários.

Destaca-se que os dados levantados nos prontuários se referem ao último exame

realizado antes da entrevista, em relação aos quais as díades supostamente já tivessem

conhecimento sobre os resultados. Optou-se ainda por adicionar informações acerca da

história do caso, com destaque para questões relativas à adesão e ocorrência de intervenção

psicológica.

Tabela 6. Resultados dos exames de carga viral e CD4 relatados pelos adolescentes,

cuidadores e de acordo com os dados obtidos nos prontuários (N=18).

Díades

Carga Viral** CD4**

Observações sobre adesão à TARV obtidas de

fontes diversas***

4.000

Não sabe/ Não

lembra

13.000

Não sabe/ Não

lembra

22.154 468

Possui histórico de dificuldades de adesão reconhecida por ele,

cuidadores e profissionais de saúde. Teve atendimento

psicológico para trabalhar adesão quando era mais jovem.

Interrompeu por iniciativa própria e se recusa a retomar. Há

evidências de melhoria na conduta de adesão, mas ainda

apresenta perdas de doses

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

100 e pouco

10.692 192

Possui histórico de dificuldades de adesão. Fez genotipagem e

iniciou T20 (inibidor de fusão) com novo esquema terapêutico

em 2008. Teve atendimento psicológico para trabalhar adesão e

outras questões em 2007 e início de 2008, incluindo orientação

aos cuidadores

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

Negativa

Não sabe/ Não

lembra

< limite mínimo 842

C3 participou de grupo de cuidadores e A3 de grupo de jovens

com HIV em duas ocasiões. Não havia relatos sobre

dificuldades de adesão

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

Indetectável

Não sabe/ Não

lembra

< limite mínimo 965

Não havia relatos sobre dificuldades de adesão

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

8.682 552

Possui histórico de dificuldades de adesão, segundo relatos da

cuidadora. C5 recebeu orientação psicológica para lidar com

dificuldades de adesão do jovem em 2005, sendo que A5

também foi atendido, mas não aderiu a essa modalidade de

atendimento

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

188.895 214

Possui histórico de dificuldades de adesão. Teve atendimento

psicológico quando tinha 6 anos para trabalhar perda da mãe,

adaptação à família adotiva, revelação e adesão. Foi pedido

exame de genotipagem em junho/08

Indetectável

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

< limite mínimo 1.147

Possui histórico de dificuldades de adesão. Teve atendimento

psicológico para trabalhar adesão e outras questões em 2007

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

500 e pouco

Não sabe/ Não

lembra

140 509

Recebeu atendimento psicológico no Com-Vivência para

revelação sobre a condição de filho adotado e aprimoramento

do processo de revelação do diagnóstico de HIV. Não havia

relatos sobre dificuldades de adesão

Não sabe/ Não

lembra

Não sabe/ Não

lembra

2.000 e pouco 100 e pouco

< limite mínimo

773

Não havia relatos sobre dificuldades de adesão

Nota. P* Dados obtidos no prontuário do paciente; ** Resultados de exames anteriores à realização da

entrevista; *** Informações obtidas de registros nos prontuários do serviço médico ou em dados do

Projeto Com-Vivência/HUB, onde o jovem recebeu atendimento psicológico.

Com relação ao conhecimento dos últimos resultados dos exames de carga viral e

CD4, foram evidenciadas grandes lacunas nessa informação. Dentre as dezoito pessoas

entrevistadas, dez não souberam informar nenhum dos dois resultados e sete participantes

relataram ou estimaram apenas um destes resultados. Em relação às respostas sobre os

níveis da taxa de linfócitos T CD4, observou-se que dezesseis participantes afirmaram não

saber ou não lembrar do resultado, sendo que duas cuidadoras fizeram estimativas dos

resultados, porém com erros. Apenas uma delas (C2) se aproximou do dado tal como

constava no prontuário. A comparação entre os relatos desses resultados pelos

entrevistados e os valores exatos desses exames podem ser melhor observados na Tabela 6.

Os relatos que corresponderam fielmente aos dados registrados nos prontuários

foram relativos a exames que revelaram carga viral abaixo de 50 cópias, denominados

como “carga viral indetectável”. Considera-se que seja mais fácil lembrar de um resultado

não-numérico, ao contrário de um número preciso. Dos quatro casos nos quais esse

resultado ocorreu, três entrevistados (dois cuidadores e um adolescente) relataram de modo

fidedigno os valores da carga viral. Os participantes que não souberam precisar o número

exato fizeram afirmações como “(...) não lembro quanto deu não. A médica falou que

estava razoável para a minha quantidade de carga viral (A1)” ou “(...) a carga viral eu

não sei, mas tava bem alta (C2)”.

Esses dados permitem aventar que os resultados desses exames, marcadores

importantes da condição imunológica e do sucesso do tratamento devido à supressão viral,

talvez não estejam sendo informados e esclarecidos de modo suficiente nas consultas e/ou

atendimentos. Esforços educativos devem ser adotados, tendo em vista a compreensão e

valorização dessa informação pelos cuidadores e adolescentes, incluindo a associação entre

adesão adequada, carga viral indetectável e células CD4 em níveis satisfatórios. Vale

destacar ainda que os adolescentes em relação aos quais não havia queixas de problemas de

adesão pelo cuidador e pelo profissional de saúde apresentaram os níveis mais altos de

CD4 e carga viral indetectável, à exceção de A7, que parecia ter superado as dificuldades

anteriores.

Houve um relato de interrupção do tratamento anti-retroviral: C7 informou que

desconfiou de que A7 havia interrompido o tratamento no ano anterior (2007). Essa

suspeita foi gerada devido à quantidade de comprimidos que estava sobrando no frasco a

cada mês. Segundo a cuidadora, o adolescente negou a interrupção, porém a descoberta foi

confirmada pelo aumento da carga viral, que esteve indetectável por três anos. A

interrupção teria durado cerca de quatro meses. Confrontando esta informação com os

dados do prontuário de A7, pôde-se verificar que o adolescente esteve com carga viral

abaixo de 50 cópias desde 2003 e, em 2006, houve um período em que esta taxa aumentou,

voltando posteriormente ao valor abaixo do limite mínimo detectável. Pode-se inferir que

A7 voltou a tomar a medicação de maneira adequada, tal como informado pela cuidadora.

O atendimento psicológico teve como objetivo superar as dificuldades de adesão.

Analisando os resultados desses exames individualmente, dois casos indicam

condição de gravidade: A2 e A6. No primeiro caso, já estava em uso um novo esquema

terapêutico com anti-retroviral injetável (T20), da categoria inibidor de fusão, anti-

retroviral administrado em caso de falência terapêutica. Esse novo esquema foi definido a

partir de exame de genotipagem

. Quanto a A6, era evidente uma situação de grande

vulnerabilidade em função de carga viral elevada e CD4 baixo. Para esse jovem estava em

andamento exame de genotipagem para mudança do esquema terapêutico.

Observou-se ainda que, de acordo com dados obtidos no prontuário, havia indícios

de que A5 não estava realizando os exames de CV e CD4 quando solicitado pelo médico.

O resultado do exame utilizado nessa pesquisa data de maio de 2007, quase um ano antes

da entrevista, apesar de constar no prontuário que este tinha sido solicitado. A freqüência

de realização desses exames é variável, porém costuma ocorrer cerca de três vezes ao ano.

Vale destacar que adesão ao tratamento não se limita à TARV, mas inclui outras práticas

como comparecimento às consultas, realização de exames, entre outras ações de auto-

cuidado.

Cuidadores relataram ainda que sabiam se o adolescente havia deixado de tomar a

medicação pelo número de comprimidos que restavam no vidro, ou a partir de outras

estratégias semelhantes tais como: “Isso aí eu já testei várias vezes, a gente coloca a

medicação para tantos dias e pergunta ‘tomou o remédio?’ ‘tomei’, aí a gente vai lá ver e

a quantidade tá do mesmo jeito. Pela quantidade dá para perceber que ele não toma

direito (C1)”. Essas estratégias podem ser válidas, mas devem ser usadas de modo

cooperativo pelo cuidador, de preferência com consentimento do jovem, para que não

adquiram tom autoritário, o que pode ser contraproducente.

Foi investigada também a percepção dos jovens sobre os medicamentos anti-

retrovirais, cujos trechos de relatos estão transcritos na Tabela 7. Dentre as respostas dadas

pelos jovens, observa-se três categorias: opiniões favoráveis, opiniões desfavoráveis e

opiniões ambivalentes.

Usado quando existe resistência do HIV ao esquema anti-retroviral em uso, o que está diretamente

relacionado à falha da terapia anti-retroviral (Brasil, 2008e).

Tabela 7. Opinião dos adolescentes sobre os medicamentos anti-retrovirais (n=9).

Categorias F

Exemplos de Relatos

“É ruim ter que acordar cedo” (A7)

Opiniões

desfavoráveis

“Acho ruim. (...) Porque tem que tomar aquele remédio todo dia, é isso”

(A9)

“Eu acostumei. Eu nasci assim, tomo desde um ano e meio. É bom, porque

impede o vírus de multiplicar. Mas não faz diferença porque como é de

manhã e de noite, na escola não tem mais aquele constrangimento de

perguntarem o que eu tô tomando. Não tem esse problema, é mais

tranqüilo”(A3)

Opiniões

favoráveis

“Acho que é bom. Tem vezes que eu fico meio assim... mas eu sei que é pra

melhorar minha saúde” (A5)

Opiniões

ambivalentes

“Eu acho muito ruim, né? Mas nem tudo que é ruim é mau. Tem coisas ruins

que são maravilhosas. É bom e ruim. (...). Melhor tomar todos os dias que

ficar no hospital todo mês.(...) Quando tá fora de casa tem que voltar pra

casa tomar, se for pra casa de alguém tem que ficar carregando...” (A2)

Os relatos desfavoráveis foram mais freqüentes (cinco casos) e ressaltaram as

dificuldades como a quantidade de comprimidos, responsabilidade com horários e rotinas,

necessidade de acordar cedo para ingerir a medicação, presença de efeitos colaterais e o

fato de ser um compromisso de longo prazo. Os relatos favoráveis (três casos) aos ARV

salientaram os efeitos benéficos dos medicamentos para a saúde.

O relato ambivalente ponderou os aspectos positivos e negativos do uso da

medicação. Um adolescente destacou que a ingestão correta da medicação dependia de

esforço e responsabilidade. Esses dados indicam a importância de identificar e conhecer as

crenças dos jovens sobre os ARV, visando modificar as de cunho negativo, valorizando as

vantagens da TARV em detrimento de eventuais desvantagens.

4.2 Revelação do diagnóstico

Este tema foi investigado a partir de questões como a idade do adolescente quando

se deu a revelação do diagnóstico, quem revelou e os motivos da revelação (Tabela 8). Foi

pesquisada também a percepção acerca das vantagens e desvantagens do processo de

revelação e a reação dos jovens à revelação. Destaca-se que esse tema da pesquisa, como

trata de assunto ocorrido no passado, pode sofrer influência de processos de memória. No

caso dos adolescentes, a capacidade de memorizar fatos ocorridos na primeira infância

pode ser prejudicada pelo nível de maturidade cognitiva. É possível também que relatos

dos jovens sobre o tema decorram da memorização de relatos de seus familiares.

Tabela 8. Aspectos do processo de revelação do diagnóstico, segundo relatos dos jovens e

cuidadores (N=18).

Díades

Idade do

adolescente

Quem revelou

Motivos para a

revelação

4 anos Tia Não foi explicitado

8 anos Psicólogo do Com-Vivência Não foi explicitado

8 anos Avó Curiosidade

5 anos Avó e médica Curiosidade

7 anos Avó Não soube informar

11/12 anos Avó Problemas de adesão

11 anos Pais Não soube informar

11/12 anos Mãe Problemas de adesão

10 anos Médico Problemas de adesão

12/13 anos Médico Não soube informar

10 anos Descobriu sozinho Não soube informar

8 anos Psicólogo do Com -Vivência Problemas de adesão

8 anos Descobriu sozinho Não soube informar

7 anos Não sabia quem tinha revelado Não soube informar

14/15 anos Tio

Não soube informar

13/14 anos Não sabia quem tinha revelado Curiosidade

5 anos Mãe Curiosidade

10 anos Mãe Curiosidade

Conforme é possível observar na Tabela 8, houve divergência na maioria das díades

(n=6) no que diz respeito à idade na qual ocorreu a revelação do diagnóstico. Em cinco

casos o adolescente informou uma idade menor se comparada à que foi relatada pelo

cuidador, permitindo supor que a criança/adolescente possivelmente já sabia sobre o seu

diagnóstico, enquanto o cuidador pensava que essa informação ainda seria desconhecida

por ele. As contradições entre os relatos dos integrantes das díades permitem inferir que os

processos de revelação não foram planejados e/ou se deram em contextos de pouca

comunicação.

Quanto à pessoa que informou sobre a sorologia, as respostas foram mais

consoantes. Cinco díades ofereceram respostas semelhantes ou idênticas (D2, D3, D4, D5,

e D9), duas forneceram respostas divergentes (D1 e D6) e em dois casos (D8 e D7) os

cuidadores afirmaram não saber quem havia comunicado sobre o diagnóstico para o

adolescente. As pessoas que participaram dos processos de revelação foram o próprio

cuidador, outras pessoas da família e profissionais de saúde. Os motivos para a revelação

foram basicamente dois: problemas de adesão ou resposta a perguntas e questionamentos

freqüentes, indícios da curiosidade da criança sobre sua condição de saúde.

Foi investigada também a reação das crianças/adolescentes à revelação, cujos

relatos estão transcritos na Tabela 9. Foram observadas duas categorias de reações: (1)

reações emocionais e psicológicas decorrentes do impacto da notícia; (2) reação do tipo

“não senti nada, não foi nada”. Nota-se que os relatos incluídos na primeira categoria

foram mais freqüentes na fala dos cuidadores (oito cuidadores e quatro adolescentes),

sendo que na segunda categoria predominaram os relatos dos jovens (um cuidador e cinco

adolescentes). Esse dado pode indicar dificuldades quanto a expressar reações psicológicas

e emocionais negativas relacionadas à soropositividade por parte dos adolescentes.

Congruente com essa constatação, foi observado que para os adolescentes (na

visão deles próprios e de seus cuidadores) não falar sobre HIV/aids se traduziria em “não

se sentir soropositivo”, “não parecer que tem HIV”. A comunicação sobre HIV/aids em

casa pareceu restrita a lembrar de tomar os ARV. Um exemplo disso é uma fala de C1 que

disse “eu não sei o que ele pensa”. Mesmo os cuidadores que relataram comunicação mais

aberta e franca com os adolescentes (C3 e C9) afirmaram que os jovens não gostam de

conversar a esse respeito.

Tabela 9. Relatos sobre a reação dos adolescentes à revelação (N=18).

Categorias F

Reação à revelação

Ocorrência de

reações emocionais e

psicológicas

“Raiva, tristeza, várias coisas misturadas. (...) até raiva da minha mãe

mesmo” (A2)

“Ele é revoltado com os pais (...) até com o irmão porque o irmão dele

não tem” (C1)

“Nos dois primeiros dias ela continuava ansiosa (...) mas depois foi

acalmando” (C3)

“(...) falou que ia morrer, que não era igual aos outros, não queria

estudar, não queria fazer nada, ficou completamente revoltado” (C7)

Ausência de reação

emocional relevante

“Não senti nada não” (A9)

“Ele é muito difícil de mostrar as emoções” (C6)

“Não foi nada” (A7)

A Tabela 10 apresenta a percepção de vantagens quanto a ter conhecimento do

diagnóstico, na visão dos jovens e dos cuidadores, agrupadas em categorias, com exemplos

de relatos. Observou-se que a maior parte dos relatos (n=13) destacou as vantagens da

revelação, tanto de cuidadores quanto de adolescentes, porém cinco participantes não

indicaram vantagens (3 cuidadores e 2 adolescentes). Uma das categorias relatou vantagem

da condição de soropositividade em função de ganho secundário, mas não o fato de o

adolescente estar informado sobre seu diagnóstico.

Tabela 10. Categorias identificadas sobre vantagens de o jovem saber sobre o diagnóstico

de HIV e freqüências de ocorrência (N=18).

Categorias F Exemplos de Relatos

Facilitação do

auto-cuidado e da

adesão

“Tem (...) ele tá se cuidando melhor depois que ficou sabendo. (...)

você tem liberdade de explicar as coisas que realmente importam pra

ele” (C6)

“Acho que é bom saber que tem o vírus HIV do que tomar remédio

sem saber pra que é”(A6)

Não há vantagens

“Não, porque eu pensei que ele ia mudar eu contando pra ele, que ia

ter responsabilidade (...) mas tá do mesmo jeito”(C4)

“(...) não achei nenhuma diferença. Nem vantagem, nem

desvantagem” (C1)

Prevenção da

transmissão para

outras pessoas

“(...) por ele saber ele brincava e se machucasse não deixava ninguém

tocar”(C7)

“Para poder não passar para outra pessoa, para não transmitir quando

engravidar” (A2)

Melhor

compreensão se

souber cedo

“Porque depois de uma certa idade fica mais difícil de entender” (A9)

Ganho

secundário

“Sim, eu não pago passagem de ônibus” (A1)

Investigou-se ainda a percepção de desvantagens do processo de revelação. A

maioria dos entrevistados (n=13) respondeu que não havia desvantagem, sendo sete

adolescentes e seis cuidadores. Dois entrevistados (A7 e C9) afirmaram que havia

desvantagens na revelação. Para três participantes a pergunta não foi realizada (2

cuidadores e um adolescente). Por fim, um dado adicional que corrobora a maior

percepção de vantagens em detrimento de desvantagens se deve ao fato de que cinco

cuidadores (C3, C4, C6, C8, C9) relataram ter sentido alívio após a revelação, pela redução

do ônus emocional ocasionado pela manutenção do segredo.

O conjunto de respostas a esse tema permite concluir sobre o predomínio de

aspectos positivos e vantajosos da revelação na percepção dos jovens e de seus cuidadores.

Tabela 11. Opinião dos jovens sobre quando e quem deveria revelar o diagnóstico (n=9).

Adolescentes

Com qual

idade?

Quem deveria

contar?

Exemplos de relatos

13 anos

4 anos

6 ou 7 anos

Quando fosse

pequena

10 anos

6 ou 7 anos

8 ou 9 anos

Cuidadores/pais

“Não adianta nada não contar porque acha

que vai ser ruim, porque uma hora ela vai

saber e pode até ficar com raiva dos pais por

não ter falado aquilo” (A2)

“A forma mais certa a mãe, o pai. Não por

outras pessoas que não estejam envolvidas

diretamente”(A3)

“Quem tinha que contar mais eram os pais,

né? Eles sabem como são os filhos” (A5)

10 anos Equipe de saúde

“Os médicos deviam falar. (...) Devia contar

com uns 10 anos, antes de ela descobrir”

7 ou 8 anos Não respondeu

Nota. A ordem dos entrevistados foi modificada para melhor apresentação dos dados.

Os adolescentes reafirmaram a importância de que a revelação deveria ser feita

pelos pais ou por alguém da família que fosse mais próximo do ponto de vista afetivo.

Segundo opinião dos participantes, predominou como momento mais adequado para a

revelação idades inferior a 10 anos.

As respostas dos cuidadores também ressaltaram o papel dos familiares no processo

de revelação e a infância como um momento oportuno, sem diferenças relevantes em

comparação com os jovens. Destaca-se que muitos cuidadores enfatizaram a importância

de se prepararem para a revelação, contando com apoio das equipes de saúde.

Tabela 12. Opinião dos cuidadores sobre quando e quem deveria revelar o diagnóstico

(n=9).

Cuidadores Com qual idade?

Quem deveria

contar?

Exemplos de relatos

Quando descobrir

10 anos

11 anos

Desde pequeno

5 anos

10 anos

Cuidadores/pais

“Na minha opinião, é o seguinte: eu acho

que os pais deveriam contar” (C6)

“Eu acho que a própria pessoa, mãe ou

quem tá criando” (C8)

“Eu acho a mãe deve contar e a partir

dos dez anos se pudesse” (C9)

8 ou 9 anos Psicólogos

Infância

Equipe de saúde e

família

“Seria melhor que os profissionais de

saúde contassem junto com a família,

porque a família é a base” (C7)

Não respondeu Não respondeu

Nota. A ordem dos entrevistados foi modificada para melhor apresentação dos dados.

4.2.1 Comunicação do diagnóstico para terceiros

Foi perguntado também sobre quem tinha conhecimento do diagnóstico. Os relatos

de jovens e cuidadores foram categorizados, conforme descrição na Tabela 13.

Observou-se que a informação do diagnóstico ainda se restringe ao âmbito da

família. Foram poucos os relatos indicando revelação para pessoas da escola, e mesmo

quando a informação tinha sido dada no contexto escolar se limitou à direção e, em alguns

casos, a professores. Os relatos sobre conhecimento de vizinhos acerca da soropositividade

indicaram conteúdos sugestivos de reações preconceituosas, que ocasionaram desconforto

aos jovens, como no caso da fala de A2.

Foi perguntado ainda aos adolescentes se havia alguém que não sabia do

diagnóstico para quem eles gostariam de contar. Sete deles responderam que não tinham

vontade de contar para ninguém. Em relação aos amigos dos jovens também é grande a

preocupação quanto ao sigilo: dois participantes (A3 e A5), apesar de terem dito que

tinham vontade de contar, referiram insegurança quanto à reação dos amigos. Essas

respostas indicam o medo do preconceito e de reações sociais desfavoráveis diante da

condição de soropositividade.

Tabela 13. Pessoas com conhecimento sobre o diagnóstico, segundo relatos dos

participantes (N=18).

Categorias F Exemplos de Relatos

Família

“Meus irmãos, meu padrasto, meu tio... Na escola ninguém sabe” (A4)

“Só minha família sabe, eu não gosto de ficar comentando” (C8)

Vizinhos

“Tem uns meninos lá na rua que falam, mas eu não ligo” (A5)

“Lá onde eu moro todo mundo sabe. Eu detesto isso de todo mundo

saber”(A2)

Escola

“Só minha família e essas três pessoas da escola” (C6)

“(...) Na escola alguns professores sabem” (A1)

Amigos

“Meus amigos só alguns sabem, mas reagem normalmente como se nada

tivesse acontecido” (A1)

Amigos do

cuidador

“Tem uma amiga aqui que sabe, porque tem horas que a gente tá pesado

com alguma coisa” (C3)

Nota. Os entrevistados deram mais de uma resposta, assim a freqüência é maior que o número de

entrevistados.

A revelação do diagnóstico poderia propiciar menor resistência e maior abertura na

comunicação sobre HIV/aids. Entretanto, o que foi relatado pelos entrevistados é que, em

muitos casos, a comunicação não ocorria e, quando se dava, era superficial (Tabela 14).

Como pode ser observado na Tabela 14, a comunicação sobre a soropositividade

parece ocorrer mais freqüentemente com o cuidador e a equipe de saúde (médicos e

psicólogos). Em alguns casos, apesar de o adolescente referir não falar com ninguém sobre

o tema HIV/aids, o cuidador relatou que procurava conversar sobre o assunto aproveitando

alguma oportunidade como reportagens, novelas e outras situações que propiciavam o

diálogo.

Tabela 14. Pessoas com quem os jovens conversam sobre HIV/aids, segundo relatos dos

participantes (N=18).

Categorias F

Exemplos de Relatos

Ninguém

“Até hoje ele não conversa sobre o assunto. É como se ele não fosse

soropositivo” (C6)

“A única coisa que fala é o remédio (...) de resto não me preocupo com

isso não. A gente não conversa sobre o assunto” (C8)

Médicos

“As dúvidas que eu tenho são poucas, aí eu pergunto pra médica” (A1)

“A conversa que ela tem é aqui. (...) em casa eu insisto (...) mas noto que

ela evita tocar no assunto” (C2)

Cuidador

“Com minha vó e aqui [com a equipe], porque abertura falta” (A3)

“Ela conversa só comigo mesmo” (C9)

Psicólogos

“Aqui no Com-Vivência tem os psicólogos, mas em casa não. A gente só

conversa dos medicamentos, que ele tem que tomar para ter uma vida

saudável” (C1)

“Ele conversou com o psicólogo lá no Com-Vivência, né, sobre o

problema dele, mas nem em casa ele não fazia comentários” (C6)

Amigos

“Meus amigos (...) mas reagem normalmente como se nada tivesse

acontecido” (A1)

Familiares

“Mais o meu irmão”(A8)

Nota. Os entrevistados deram mais de uma resposta, assim a freqüência é maior que o número de

entrevistados.

4.3 Estresse

Os escores obtidos pelos adolescentes na ESA estão apresentados na Tabela 15: o

escore total sobre sintomas (Stotal), fases (Ftotal) e sintomas em quatro dimensões

(psicológico, cognitivo, fisiológico e interpessoal). Com base nos pontos de corte para

definição de ocorrência de estresse, nenhum dos nove jovens estava apresentando estresse.

Com o objetivo de explorar a contribuição da escala em relação à variável estresse,

procedeu-se à análise dos escores das quatro dimensões. A Tabela 15 descreve os escores

obtidos pelos participantes. Optou-se por avaliar, com mais detalhe, apenas os sintomas, na

medida em que nenhum adolescente ultrapassou o ponto de corte para fases do estresse.

Tabela 15. Resultados da ESA com base nos escores obtidos pelos adolescentes (n=9).

Adolescente STotal FTotal Psicológico Cognitivo Fisiológico

Interpessoal

A1 masc

2,45 2,54

3,37

1,5 1,77

2,8

A2 fem

3,0 3,27 2,75

3,66 3,11 3,2

A3 fem

1,88 2,22 1,87 1,83 2,0 1,8

A4 masc

1,95 1,86 1,75 2,16 1,44

3,2

A5 masc

1,88 2,26 1,91 1,16 1,66

2,8

A6 masc

1,79 2,25 1,75 2,33 1,66 1,6

A7 masc

1,95 2,36 2 1,66 1,77 2,6

A8 masc

1,54 2,09 1,66 1,5 1,55 1,0

A9 fem

1,04 1,11 1,04 1,0 1,11 1,0

Nota. Pontos de corte da ESApara ausência de estresse - Rapazes: STotal<2,64; Ftotal <2,86; Psico<3,50;

Cogni<2,83; Fisio<2,89;Inter<2,60. Moças: STotal<3,11; Ftotal< 3,36; Psico<3,50; Cogni<2,83; Fisio<2,89;

Inter<2,60.

Quatro adolescentes (A1, A2, A4 e A5) obtiveram escores indicativos de estresse

em algumas dimensões. No caso de A1, mesmo que o valor do escore total tenha sido

inferior à pontuação de corte, ele apresentou sintomas de estresse em dois domínios:

psicológico e interpessoal. A2, de modo semelhante, apresentou predomínio de sintomas

indicativos de estresse nas dimensões cognitiva, fisiológica e interpessoal. A4 e A5

apresentaram escores acima do ponto de corte no domínio interpessoal.

Analisando os resultados dos nove casos, pode ser constatado que o sintoma mais

freqüente que atingiu quase a metade dos participantes foi o domínio interpessoal. Esse

dado é relevante, tendo em vista os aspectos estigmatizantes da soropositividade que

podem afetar as relações sociais.

No caso de A2, os resultados se mostraram mais evidentes tendo em vista os

escores acima do ponto de corte em três domínios. Cabe destacar que A2 recebeu

atendimento psicológico em 2007 e 2008, em função de seu interesse e de sua cuidadora,

com incentivo da médica que acompanha o caso. Além de ter iniciado medicamento anti-

retroviral injetável, o avô paterno (viúvo) passou a conviver com uma companheira que

assumiu o papel de cuidadora em 2007, o que ocasionou uma nova organização familiar. A

nova cuidadora, diferentemente da cuidadora anterior (avó materna, falecida em 2006)

fazia mais exigências pela autonomia e responsabilidade de A2 em seu tratamento. Todas

essas mudanças pareciam se constituir em situações estressoras. Por falta de

disponibilidade de tempo e pela distância entre a residência e o hospital, o atendimento

psicológico foi interrompido pela paciente, mesmo ainda sendo necessário.

É válido ressalvar, contudo, que como os quatro jovens não ultrapassaram o ponto

de corte no escore total, esse resultado não deve ser considerado indicativo formal de

estresse. Entretanto, é um dado que não pode ser desprezado, merecendo mais investigação

em estudos futuros, inclusive com aportes qualitativos.

4.4 Nível de conhecimento sobre HIV/aids

A adequação das respostas dos entrevistados na seção que investigava o nível de

conhecimento sobre HIV/aids foi julgada com base na quantidade de elementos corretos

que o participante incluía em suas respostas. Os temas avaliados foram definição de aids,

de HIV, as formas de transmissão do HIV, modalidades de prevenção, o que é carga viral e

CD4. Para os jovens também foi perguntado como os ARV atuam no organismo.

Foram formulados parâmetros para definir os elementos corretos que cada resposta

deveria incluir para ser considerada satisfatória ou insatisfatória. A avaliação das respostas

com base nos parâmetros estabelecidos foi conduzida separadamente por dois juízes e,

após confrontação, foi observada concordância de 77,8%.

Caso a resposta tivesse três parâmetros para ser julgada correta (ex: formas de

transmissão do HIV) podia ocorrer as seguintes marcações: + + + quando o entrevistado

apresentava os três parâmetros corretamente, + + − se o entrevistado apresentava dois

parâmetros corretos, + − − para apenas um parâmetro correto e − − − quando nenhum

parâmetro foi citado. Por exemplo, diante da citação das três modalidades (sexual,

sanguínea e vertical), a pessoa receberia três pontos (+ + +), se mencionasse duas,

receberia 2 pontos (+ + −). A explicação detalhada acerca dos parâmetros de julgamento

das respostas está descrita no Anexo 8. A pontuação máxima possível de ser obtida era de

12 pontos (Tabela 15).

A díade com o maior número de acertos foi D3 (dez pontos obtidos por A3 e por

C3) e com maior congruência nas respostas, com acertos e erros semelhantes, o que

permite supor a existência de bom nível comunicação entre a jovem e sua cuidadora. Essa

conclusão é reforçada por outros elementos observados na análise da entrevista da díade.

A díade que obteve o menor número de acertos foi D5 com sete pontos, sendo dois

pontos da cuidadora. C5 obteve a mais baixa pontuação entre os cuidadores. Cabe salientar

que C5 era a cuidadora do adolescente mais velho (17 anos) dentre os participantes. A

cuidadora informou que não estava acompanhando o tratamento do neto. Disse que A5 tem

ido sozinho às consultas e é responsável por seus medicamentos. Essas contingências

parecem ter levado a um afastamento da avó das questões relativas ao HIV/aids e podem

justificar seu baixo desempenho nas questões que avaliaram nível de informação.

Tabela 16. Avaliação do nível de conhecimento dos participantes (N=18).

Díades Aids HIV Transmissão Prevenção CV CD4 Total

+ + + − + + + + + − + + 10

* + − + + − − − − + + 5

+ − + − + + − + + − − − 6

+ + + + + + + + + − + − 10

+ + + + + + − + + − + + 10

+ − − − − − − − − − − − 1

+ + + − + + − + + + − + 9

+ − − − + + − + + − − − 5

− − − − + + − − − − − − 2

+ + − − − − − − − − − − 2

+ + + + + + − + + − − + 10

− − + − + + − + − − − − 4

+ + + − + + − * + + 6

+ + + + + + − − − − + − 7

+ − + − + + − − − − − − 4

+ − − − + − − + − − − − 3

+ − + − + + − + + − − + 7

Nota. * Informação não investigada.

No que diz respeito ao desempenho do conjunto dos participantes, verificou-se que

estes se distribuíram em três grupos: seis participantes (dois adolescentes e quatro

cuidadores) tiveram nove ou mais acertos, seis (três adolescentes e três cuidadores) tiveram

entre cinco a sete acertos e seis entrevistados (quatro adolescentes e dois cuidadores)

tiveram um número de acertos muito baixo (de um a quatro acertos). A4, por exemplo,

obteve apenas um acerto dentre 12 possíveis. Considera-se que esse valor se deveu à

eventual resistência do adolescente em responder às perguntas. A condição de

soropositividade de A4 foi diagnosticada quando tinha 10 anos de idade, e há indícios de

que ele ainda apresenta dificuldade de aceitação dessa realidade, segundo relato de sua

cuidadora. Durante a entrevista respondeu, em geral, com monossílabos, o que levou a

entrevistadora a perguntar se ele gostaria de interromper a entrevista, mas A4 afirmou que

não queria. A6 também teve um número baixo de acertos, entretanto, isso pode ter sido

conseqüência da dificuldade de audição que estava apresentando (infecção auditiva), além

da introversão deste jovem. Cabe destacar que A9 e A6 foram os mais jovens do grupo (12

anos), o que pode ter levado a algum nível de inibição ao responder a questões sobre

conhecimentos acerca da enfermidade.

Ao definir aids, nove participantes o fizeram corretamente. A conceituação de HIV

trouxe apenas cinco respostas adequadas. Um equívoco comum no que diz respeito ao

nível de conhecimento sobre HIV/aids foi a confusão acerca desses conceitos. Verificou-se

que nove entrevistados (entre cuidadores e adolescentes) não souberam relatar diferenças

entre HIV e aids.

Dos dezoito entrevistados apenas dois (A1 e C2) trouxeram espontaneamente a

transmissão vertical como forma de infecção pelo HIV. Esse dado é surpreendente visto

que os adolescentes entrevistados foram infectados por esta via. A transmissão pelo sangue

contaminado e pelo ato sexual desprotegido foi mais amplamente citada, modalidades que

parecem mais difundidas acerca da infecção pelo HIV.

Foi verificada ainda a ocorrência de crenças equivocadas sobre as formas de

transmissão do HIV. O erro mais comum (citado por cinco adolescentes e seis cuidadores)

foi de que a transmissão do HIV poderia ocorrer através de cortes ou feridas. Apesar de

muitos entrevistados terem recebido informações acerca das formas de transmissão em

atendimentos médicos e psicológicos, essa noção errônea parece persistir. Como exemplo,

podemos destacar a fala de C1 “Olha, quando ele era menor já aconteceu duas vezes, ele

caiu, machucou e a gente levou ele para o banheiro, ligou o chuveiro, ele mesmo ficou se

limpando. Aí a gente foi fazer os curativos, com luva essas coisas assim, como vocês

mesmo fazem no hospital, né?”. Outros exemplos de concepção equivocada de risco para a

transmissão do HIV foram beijo na boca (C9) e um relato que indicava a necessidade de

higienizar mais cuidadosamente objetos de uso comum (C1).

O preservativo como método preventivo nas relações sexuais foi citado por 10

participantes (seis adolescentes e quatro cuidadores). Além disso, foram citadas outras

estratégias de prevenção tais como o cuidado ao dispensar objetos pérfuro-cortantes (C9) e

os cuidados que a mãe soropositiva deve ter como não amamentar (A3) e realizar o pré-

natal corretamente (A4).

As respostas sobre carga viral e CD4 indicaram que estes são termos com os quais

os entrevistados estão pouco familiarizados. O menor percentual de acertos foi nessas

questões. As definições foram trazidas de maneira rudimentar, com vocabulário simples

em cinco casos. Cinco entrevistados souberam responder apenas a um desses conceitos, e

oito participantes não souberam informar o significado de carga viral e de CD4.

Foi constatado ainda o desconhecimento acerca da atuação dos anti-retrovirais no

organismo. Três adolescentes (A4, A6, A7) relataram não saber como isso ocorria. Dentre

os seis que responderam à pergunta, três deles (A1, A3, A5) afirmaram que os ARV

matavam o vírus, o que é uma interpretação equivocada do papel dos ARV. Uma

adolescente (A2) verbalizou sobre os efeitos dos ARV, outra (A9) afirmou que os ARV

combatiam o vírus. A8 afirmou que os anti-retrovirais tem a função de não deixar o vírus

entrar na célula CD 4 e A1 relatou que os anti-retrovirais impediam a multiplicação do

vírus.

Os resultados sugerem a necessidade de ações educativas permanentes, com uso de

recursos pedagógicos diversificados, tendo em vista o melhor entendimento sobre

aspectos-chave acerca do HIV/aids, com destaque para os conceitos de CD4, CV e atuação

dos ARV no organismo. Compreender bem esses aspectos pode favorecer o auto-cuidado e

a adesão ao tratamento.

4.5 Estigma

Embora não tenha sido foco explícito de investigação, ocorreram relatos de estigma

em 11 casos. Em cinco casos os relatos foram categorizados como estigma sentido e em

seis, decretado.

Seis entrevistados (dois adolescentes e quatro cuidadores) trouxeram relatos

indicativos da ocorrência de estigma decretado nas vidas destes jovens, como pode ser

observado na Tabela 17.

A maioria desses relatos ilustra casos em que pessoas de fora do círculo familiar

tiveram acesso à informação sobre o diagnóstico e passaram a apresentar diversas

manifestações de estigma e preconceito. Como exemplo podemos citar o discurso de C7 e

de A3 apresentados na tabela abaixo.

Entretanto, amostras de preconceito também foram relatadas no meio familiar do

adolescente. Duas cuidadoras afirmaram que há demonstrações de preconceito dentro das

próprias famílias. Exemplificado na Tabela 17 pelo relato de C9. Esta mesma cuidadora

disse que um ex-companheiro quebrou o sigilo e que, devido a isso, A9 passou por

situações de preconceito na rua onde reside.

Tabela 17. Ocorrências de estigma sentido e decretado, segundo relatos das díades.

Categorias de

estigma

F Exemplos de relatos

“(...) acho que a avó dele e o avô dele contaram pros vizinhos deles. Aí os

meninos que brincavam com ele começaram a xingar ele de aidético, foi por

isso que ele se revoltou” (C7)

“Aí a coordenadora de esportes disse que quem tem HIV não pode fazer

esporte de contato (...) E a gente era muito próxima, a gente se abraçava,

beijava e aí ela falou que ia ter que fazer um exame. Ai eu peguei o folheto e

mostrei como não se transmite. Mas a partir daí ela não me beijou nem me

abraçou mais” (A3)

Decretado

“Quando ela vai para a casa dos avós ela se sente um pouco discriminada

porque ela tem o copo, os garfos, os pratos, tudo separado, daí ela se sente

discriminada” (C9)

“Já tive vontade de contar para um amigo (...) fiquei com vergonha e medo

dele se afastar de mim” (A5)

“Segurei tudo sozinha. Não quis contar para ninguém com medo de alguém

contar na rua e não querer ficar perto dele” (C4)

Sentido

“Eu tenho receio de contar e não ter o mesmo sigilo que tinha lá no outro

[colégio] (...) de vazar a informação e ser discriminada pelos colegas de sala”

(C9)

Um dos fatos referidos chamou a atenção por ter sido ocasionado por um

profissional de saúde. C5 relatou que na rua em que residem também mora uma enfermeira

do hospital onde a mãe de A5 faleceu. Segundo esta cuidadora “Um dia (...) ela foi e

contou para os filhos dela e eles ficam humilhando. Ele [A5] nem fala mais com os

meninos. Eles ficam falando com ele: ‘Tem doença! Tem doença!’”.

Houve cinco relatos (três cuidadoras e dois adolescentes) em que o estigma sentido

ficou patente, como pode ser observado na Tabela 17. Entretanto, a categoria estigma

sentido ficou subjacente nas falas de quase todos os entrevistados. Nas falas dos

adolescentes ficou claro visto que a maioria deles (n=8) nunca falou sobre seu diagnóstico

a amigos ou namoradas (os) e nas falas dos cuidadores esteve presente ao mencionarem o

receio que tinham de contar para os adolescentes sobre o diagnóstico ou mesmo de

compartilhar esta informação na escola. As menções explícitas, no entanto, foram as únicas

contabilizadas na tabela acima.

Apesar de todos os relatos indicativos de estigma, C2 afirmou que não acredita que

este tipo de comportamento ainda ocorra e que, por isso, revela a terceiros o status

sorológico de A2, à revelia desta. “E hoje em dia não tem preconceito, lá em casa ninguém

tem preconceito, na casa da minha mãe ela é tratada como uma pessoa normal. Se alguém

perguntar responde. Quando alguém me pergunta eu falo que ela tem, mas é normal. Ela

tem que enfrentar o problema. Tem que ter pulso forte, não tem que baixar a cabeça, não

(C2)”.

Um relato que se destacou por ser um exemplo de enfrentamento adaptativo de uma

manifestação de discriminação foi apresentado por A3 e C3. A adolescente informou a

ocorrência de uma situação de preconceito em sua escola depois que seu diagnóstico foi

revelado para a direção e alguns professores. Após a informação na escola, A3 foi

impedida de continuar realizando uma prática desportiva com as colegas. Entretanto, a

despeito da dificuldade da situação, a adolescente foi com sua cuidadora conversar com os

responsáveis pela coordenação da escola e ambas tomaram atitudes no sentido de combater

a desinformação e o preconceito. Os seguintes relatos ilustram as condutas adotadas pela

díade: “A minha vó veio aqui pegou folheto, tudo e levou lá para elas lerem e terem

informação. Aí a coordenadora de esportes falou que isso ia constranger os alunos. E a

gente [A3 e a coordenadora de esportes] era muito próxima, a gente se abraçava, beijava e

aí ela falou que ia ter que fazer um exame. Ai eu peguei o folheto e mostrei como não se

transmite (A3)”; “A única dificuldade foi do preconceito na escola, mas ela enfrentou

muito bem. Ela disse que queria ficar (C3)”. Pode-se considerar, portanto, que houve um

enfrentamento focalizado no problema, tanto para A3 quanto para C3, já que lidaram com

a situação de modo a tentar modificá-la. Vale informar que a ação da díade foi exitosa e

redundou na continuidade de realização da prática desportiva por A3.

Capítulo 5 – DISCUSSÃO

As dificuldades de adesão citadas pelos entrevistados estão em consonância com as

referidas na literatura (Branco, 2007, Seidl & cols., 2005) sendo que uma barreira

importante esteve relacionada a estar fora do ambiente doméstico no horário de tomar a

medicação. Este obstáculo diz respeito ao receio dos jovens de que outras pessoas

descubram o diagnóstico, o que ficou claro em diversos momentos da pesquisa. Um dado

que chamou atenção foi o fato de os cuidadores não terem mencionado essas situações,

permitindo supor que estes não tivessem conhecimento das reais dificuldades dos

adolescentes quanto à adesão.

Os dados relativos à adesão indicaram que ainda há uma preponderância do papel

do cuidador na administração dos ARV para os adolescentes, assim como identificado na

prática clínica e apontado em outros estudos (Brackis-Cott & cols., 2003, Costa & cols.,

2008). Foi observado que a maioria dos cuidadores disse lançar mão de recursos tais como

alarmes e despertadores, na tentativa de lidar com o esquecimento e propiciar a

conscientização dos jovens para a necessidade do uso adequado da medicação, estratégias

sugeridas por trabalhos sobre o tema (Byrne & cols., 2002, Ministério da Saúde, 2007a).

Apesar de a presença do cuidador na adesão dos jovens ter sido bastante

evidenciada, houve um caso específico no qual se pôde verificar um maior distanciamento

entre os integrantes da díade. A5 foi o único adolescente que ia sozinho às consultas.

Apesar deste ser o adolescente mais velho (17 anos) dentre os que participaram da pesquisa

− o que poderia indicar que a presença do cuidador não se fazia mais necessária −, alguns

de seus comportamentos davam sinais de alerta. Segundo dados obtidos no prontuário do

jovem, este não estava realizando os exames de carga viral e CD4 com a freqüência

requisitada pelos médicos. Esses exames não eram realizados há mais de um ano pelo

adolescente, enquanto que nos registros das cinco últimas consultas constava a requisição

desses exames. Sabe-se que a adesão não se restringe a tomar a medicação, mas em adotar

outros comportamentos como a freqüência às consultas e a realização de exames

necessários para a avaliação da eficácia do tratamento anti-retroviral (WHO, 2003). Esse

caso indica os desafios colocados para o cuidador para equilibrar, de um lado as condutas

de monitoramento e vigilância e, de outro, aquelas de incentivo à autonomia e

independência do adolescente (Martin & cols., 2007). Assim, o distanciamento de C5

parecia estar sendo precoce, acarretando prejuízos para o acompanhamento satisfatório de

A5. Muitos cuidadores relataram o desejo de que os adolescentes passassem a assumir para

si a responsabilidade de administrar a medicação e adotar condutas de auto-cuidado. As

ações dos profissionais de saúde podem ser fundamentais nesse aspecto, ao valorizar a

autonomia do jovem, enquanto estimula ações positivas do cuidador como pessoa ímpar da

rede de apoio sócio-familiar do adolescente.

Dificuldades de adesão foram evidenciadas nos relatos de atraso na ingestão dos

ARV, em situações consideradas obstáculos para a sua ingestão e nas perdas de doses,

atingindo cerca da metade dos participantes. Outro indício da ocorrência de adesão

insuficiente se deveu à própria auto-avaliação dos jovens sobre sua conduta de adesão, que

em sua maioria foi congruente com os relatos verbais de cuidadores sobre o uso dos anti-

retrovirais. Ademais, os relatos obtidos sobre a adesão dos adolescentes ao tratamento

foram consoantes com as experiências constatadas na prática clínica quanto à existência de

um sentimento de ambigüidade frente à medicação. Se por um lado são reconhecidas as

dificuldades de atingir níveis elevados de adesão sob regime terapêutico tão exigente, a

noção de que o tratamento anti-retroviral é uma necessidade para manter a boa saúde

também se mostrou presente nos discursos desses jovens. Dessa forma, é de suma

importância aumentar a compreensão dos adolescentes acerca do papel desempenhado pelo

tratamento anti-retroviral em sua saúde e na qualidade de vida (Costa & cols., 2008).

Um outro fator a ser destacado é que a adesão não se relaciona apenas a

características do indivíduo, mas também da própria doença (WHO, 2003). Dessa forma,

uma enfermidade que cause desconforto e sintomas adversos tem maior possibilidade de

obter níveis maiores de adesão do que outras que sejam assintomáticas. No caso dos

adolescentes entrevistados pode-se considerar que os problemas de adesão também se

relacionem ao fato de a maioria nunca ter apresentado problemas de saúde mais sérios

decorrentes da aids. Esse é um desafio que o tratamento em HIV/aids coloca e que difere

de outras condições crônicas: a pessoa precisa ter uma adesão de alta exigência apesar de

não sentir sintomas ou desconfortos ocasionados pela síndrome (WHO, 2003). Ademais,

falhas na adesão não trazem conseqüências adversas e negativas às condições de saúde em

curto prazo.

Dificuldades de adesão podem sofrer influência da comunicação familiar precária

sobre a enfermidade e o tratamento, déficit de conhecimentos sobre o regime terapêutico e

questões correlatas, além de níveis baixos de revelação do diagnóstico para terceiros

(Steele, Nelson & Cole, 2007). Os resultados do presente estudo indicaram que estes

fatores ocorriam comumente nas famílias de jovens soropositivos. Isto sugere a

necessidade de maior atenção médica e psicossocial a essas famílias para que se possa

melhorar os níveis de conhecimento e proporcionar maior abertura na comunicação dentro

do ambiente familiar.

As informações e relatos obtidos neste trabalho apontam para um déficit na

comunicação sobre HIV/aids entre adolescentes soropositivos e seus cuidadores. Essa

conclusão se baseia em diversos relatos nos quais a comunicação parecia se restringir a

lembrar o adolescente de tomar a medicação. A maioria dos cuidadores referiu que os

adolescentes se esquivavam desse tipo de conversa, dado encontrado em outros estudos

(Branco, 2007). Entretanto, há indícios fortes de que os cuidadores também apresentavam

dificuldades de tocar no assunto, inclusive tendendo a postergar o momento da revelação

do diagnóstico. Assim, parece se instalar uma espécie de “pacto do silêncio” no ambiente

doméstico, situação constatada em outros estudos com cuidadores de crianças e

adolescentes HIV positivos (Seidl & cols., 2005).

As possíveis conseqüências desse silêncio incluem o aumento da vulnerabilidade,

predomínio de enfrentamento não adaptativo à condição de soropositividade, baixo nível

de conhecimento sobre HIV/aids e a descoberta do diagnóstico por outras vias (Abadia-

Barrero & LaRusso, 2006; Mellins & cols., 2002). Esta última possível conseqüência pôde

ser verificada em três casos neste estudo. Estes adolescentes referiram ter descoberto o

diagnóstico ao escutar conversas de terceiros ou mesmo ao ler informações impressas em

resultados de exames. Esses resultados demonstram a necessidade de se incentivar maior

escuta e diálogo sobre a enfermidade no contexto familiar, desenvolvendo habilidades de

comunicação entre os integrantes da díade e outras pessoas da rede de apoio social.

Os motivos citados para a revelação do diagnóstico foram dois: melhorar a adesão

do adolescente e curiosidade expressada por perguntas tais como porque tomar a

medicação, entre outros temas associados. Esses motivos correspondem às razões

encontradas por Marques e cols. (2006). Secundário a esses motivos, os cuidadores citaram

que a revelação visava também comportamentos de prevenção por parte dos adolescentes,

por estarem na puberdade, em idade de namorar e iniciar a vida sexual. A literatura

confirma essa preocupação: Wiener e Battles (2006) afirmam que como as relações sexuais

tendem a ter início na adolescência, a revelação passa a ser essencial para a prevenção da

transmissão do HIV a parceiros e preservação da saúde do próprio adolescente.

Foi possível observar que para muitos dos entrevistados o conhecimento do

diagnóstico permaneceu dentro do círculo familiar, sendo poucos os que citavam outras

pessoas como conhecedoras dessa informação. Assim, pode-se afirmar que o nível de

revelação para terceiros foi predominantemente baixo, segundo a classificação de Wiener e

Battles (2006). Ou seja, a revelação se restringia basicamente a pessoas da família. Mais

uma vez se torna evidente o receio da ocorrência de alguma forma de preconceito ou

rejeição por parte de pessoas que venham a conhecer o status sorológico desses

adolescentes, aspecto que indica o impacto do estigma sentido (Ayres & cols., 2006). Essa

realidade se mostra ainda mais contundente no que tange à revelação para pares dos

adolescentes (amigos e colegas da escola).

Os roteiros de entrevista não continham perguntas explícitas sobre preconceito ou

discriminação. Entretanto, relatos que indicavam o medo ou a ocorrência de ambos −

estigmas sentido e decretado − foram comuns. Isto parece ser reflexo do fato de que essas

reações sociais que incidem sobre pessoas que vivem e convivem com HIV/aids ainda são

relevantes e significativas. Os relatos de sete adolescentes quanto a não desejarem contar

sobre o diagnóstico para outras pessoas fazem supor que existe receio em compartilhar esta

informação devido ao potencial estigmatizante da condição de soropositividade, o que se

mostrou congruente com estudos sobre o tema (Ayres & cols., 2006, Branco, 2007, Greeff

& cols., 2008, Swendeman & cols., 2006). O estigma sentido se fez presente nos relatos de

quase todos os jovens entrevistados, e indicaram o medo de serem rejeitados e

discriminados devido ao HIV. O estigma decretado foi mais comum nos discursos dos

cuidadores. Nesse sentido, é possível concluir que, apesar da maior oferta de informação

sobre modos de infecção do HIV, das mudanças expressivas no tratamento e na qualidade

de vida, a aids continua sendo estigmatizada.

No entanto, o enfrentamento adotado pela díade 3 diante de atos preconceituosos e

discriminatórios, alimentados pela desinformação e oriundos de pessoas da instituição

escolar, ilustrou de modo exemplar o papel que jovens soropositivos e cuidadores podem

assumir na garantia de seus direitos sociais e de cidadania. O modo como a dificuldade foi

manejada e superada, garantindo que A3 não fosse excluída da prática desportiva em sua

escola, foi uma demonstração de possibilidade de enfrentamento exitoso diante de

condições sociais adversas que atingem pessoas vivendo com HIV/aids. Cabe destacar que,

no conjunto dos participantes, essa díade demonstrou nível alto de congruência em

diversas questões investigadas e na pontuação sobre conhecimento, ausência de escore

indicativo de estresse e de problemas de adesão de parte de A3 e níveis elevados de CD 4 e

carga viral indetectável sugestivos de eficácia da TARV. A cuidadora, avó materna,

participou de grupo de cuidadores e de atendimentos individuais subseqüentes no Projeto

Com-Vivência com o propósito de revelar, ela própria, o diagnóstico para a neta, dado que

mostra seu empenho e planejamento no processo de revelação. Destaca-se ainda que a

adolescente participou de grupos específicos para jovens soropositivos oferecidos pelo

Com-Vivência.

Os resultados obtidos com a ESA não foram significativos para nenhum

adolescente. Todavia, ao analisar os sintomas de cada participante verificou-se uma

tendência de sintomatologia relacionada a dificuldades no domínio relações interpessoais.

Este resultado indica a provável ocorrência de tensão relacionada a essa dimensão para

quatro dos jovens entrevistados. Esses dados permitem concluir sobre o impacto de uma

condição que afeta as relações sociais (Brown & Lourie, 2000), sendo condizente com a

caracterização do estresse como a falta de recursos para lidar com uma determinada

situação adversa.

Estudo sugere que adolescentes que vivenciam níveis mais baixos de revelação são

menos competentes nas relações interpessoais com seus pares (Wiener & Battles, 2006).

Dentre os nove adolescentes entrevistados apenas um revelou sua condição a amigos e dois

afirmaram que já quiseram contar sobre sua soropositividade a outra pessoa, entretanto,

não o fizeram devido ao medo de sofrer rejeição. A decisão quanto a compartilhar essa

informação com outras pessoas causa ansiedade e, como não se pode ter certeza dos

desdobramentos desses eventos (Greeff & cols., 2008), esta deve ser a mais ponderada

possível. Dessa forma, o que se pode fazer é fortalecer a auto-estima e a confiança do

adolescente com o objetivo de melhorar as respostas de enfrentamento frente a momentos

adversos marcados por preconceitos e discriminação.

Foi observado que o nível de conhecimento e informações acerca do HIV/aids foi

diversificado, mas considerado relativamente baixo no conjunto dos participantes. Esta é

uma questão que chama atenção devido ao fato de a maioria dos participantes ter acesso a

informações e realizado acompanhamento psicológico, contextos nos quais este tipo de

informação é continuamente trabalhada. Foi aventada a possibilidade de que a estratégia de

investigação sobre conhecimento em HIV/aids − questões abertas sobre os tópicos

investigados − baixaram o nível de desempenho dos participantes. É possível que fatores

como inibição e o sentimento de estarem sendo avaliados, prejudicou o desempenho nesse

aspecto. O uso de uma modalidade de checklist, para marcar questões certas ou erradas

sobre os temas investigados, poderia ter melhorado o desempenho quanto ao nível de

conhecimento de jovens e cuidadores. De qualquer forma, sugere-se que os atendimentos

médicos e psicossociais tenham um caráter educativo permanente e que avaliem as

informações das famílias atendidas sobre o tema a fim de identificar lacunas. Ademais, é

preocupante verificar o nível de desconhecimento e as divergências entre díades sobre as

medicações dos jovens, a incompreensão acerca do que seja CD4 e carga viral, além dos

valores dos indicadores imunológicos e virológicos. Afinal, estudos indicam que existe

uma associação positiva entre o nível de conhecimento do cuidador relativo ao regime

terapêutico e a adesão do adolescente soropositivo (Martin & cols., 2007).

5.1 Diretrizes para o processo de revelação do diagnóstico

É possível identificar congruências entre propostas da literatura (Gerson & cols.,

2001, Mendonça, 2007) sobre como esse processo deve ocorrer. A partir dessas

convergências e dos resultados obtidos nesta pesquisa, foram elaboradas algumas diretrizes

para o processo de revelação de diagnóstico específicas para profissionais de saúde que

atuem junto a crianças e adolescentes soropositivos para o HIV. A proposta abarca vários

pontos ressaltados por outros estudos, além das sugestões dos adolescentes e cuidadores

entrevistados. O destaque para a questão da revelação se deve ao fato de ser um tema

precursor aos demais abordados nessa pesquisa.

A revelação do diagnóstico é um evento processual, que requer várias

oportunidades de diálogo para que seja realizada adequadamente. Essa visão foi

compartilhada por vários cuidadores que, como sugestões para a revelação do diagnóstico

a outras crianças e adolescentes, apontaram a necessidade de que seja realizado a partir de

um acompanhamento gradual, que não se limite a um momento único e pontual.

A decisão de proceder à revelação com ou sem a presença de um profissional de

saúde deve ser analisada junto à família. O folder “Favorecendo a comunicação entre

médicos, pacientes e acompanhantes no contexto pediátrico” (Mendonça, 2007) oferece

dicas práticas aos profissionais de saúde com vistas a aprimorar o processo de

comunicação entre médicos, acompanhantes e pacientes. A Revista Saber Viver Jovem

disponibilizada aos participantes é outro recurso de grande utilidade, tendo em vista suas

qualidades gráficas, com linguagem adequada aos adolescentes.

É importante que a preparação para a revelação do diagnóstico ocorra o quanto

antes, de modo a acompanhar cada família de perto. Três etapas são fundamentais para

uma revelação bem-sucedida: construção de conhecimento, preparação do cuidador e

preparação da criança. A construção de conhecimento e informações deve ser conjunta e

avaliar com freqüência o nível de compreensão dos cuidadores. A preparação gradual da

criança para o momento do diagnóstico, além de prover informações adequadas ao seu

nível de desenvolvimento, deve ensinar os cuidadores a lidar com a crescente curiosidade e

perguntas. Outra etapa se refere à preparação do cuidador para o evento: embora seja

descrito pelos mesmos como um momento de alívio, a revelação é geradora de ansiedade,

medos e angústias. Preparar o cuidador significa avaliar junto a ele as possíveis

conseqüências – positivas e negativas – deste evento e como lidar com elas.

Essa preparação visa também prover o familiar de segurança quanto à escolha que

está sendo feita. Sobretudo, prepará-lo para lidar com a criança após o momento da

revelação: como o assunto deve ser tratado em casa uma vez que a informação for aberta.

Essa preocupação com o momento pós-revelação foi demonstrada por Gerson e cols.

(2001) em relação aos comportamentos da criança ou adolescente depois da comunicação

sobre o diagnóstico. Destaca-se que é de suma importância a observação cuidadosa dos

comportamentos emitidos após a revelação, pois podem ser indicadores de desajustamento

e/ou problemas emocionais.

A relevância quanto a instruir o cuidador sobre como deve ser manejado o assunto

HIV/aids não costuma ser mencionada na literatura. Tendo em vista os dados obtidos nesta

pesquisa e em estudos relativos à população infanto-juvenil que vive com HIV/aids, após a

revelação do diagnóstico o silêncio costuma imperar. Esse tabu pode gerar dificuldades de

adaptação do jovem à sua nova condição. Ele aprende que este é um tema que não deve ser

mencionado e, por isso, não tem oportunidades para exteriorizar seus anseios ou dúvidas.

A revelação do diagnóstico deve ser o momento em que a comunicação familiar se abre

irrevogavelmente. É preciso gerar um ambiente no qual a comunicação tenha fluidez e

continuidade. Assim, ao se evitar falar abertamente sobre o assunto, ou não dar

continuidade ao tema no momento pós-revelação, está sendo utilizada uma estratégia de

enfrentamento não adaptativa, de esquiva, o que pode reduzir os benefícios potenciais do

processo de comunicação sobre o diagnóstico.

Uma questão muito comum de parte dos cuidadores é se há uma idade certa para

revelar o diagnóstico. Situações específicas vivenciadas individualmente (como o

adoecimento do jovem ou morte de um dos genitores) podem indicar o momento oportuno.

No entanto, como regra geral, é possível considerar o início da alfabetização como um

parâmetro a ser observado, tendo em vista o desenvolvimento da capacidade de leitura, que

pode favorecer o acesso da criança a informações sobre o tema, levando à descoberta

casual da condição de soropositividade.

Profissionais e equipes de saúde, por sua vez, que atuam junto a crianças e

adolescentes soropositivos e suas famílias, se beneficiariam de capacitações que os

preparassem para a abordagem de temas como a revelação do diagnóstico. Tal capacitação

deve fornecer as ferramentas − técnicas, relacionais e de comunicação − necessárias para

que o profissional de saúde proceda a uma avaliação mais cuidadosa de cada caso. Por

meio dessa avaliação o profissional poderá identificar o nível de conhecimento e o preparo

psicológico dos cuidadores para a revelação. É possível que um nível adequado de

conhecimento sobre aspectos do HIV/aids e do tratamento, além das vantagens da

revelação, traga mais segurança aos cuidadores para abordar o assunto com suas crianças e

adolescentes. Ademais, medos e inseguranças dos cuidadores podem ser dirimidos a partir

de maior acesso a essas informações.

Por fim, cabe destacar que ter conhecimento sobre o problema de saúde é

considerar a criança e o adolescente como sujeitos de direitos, aspecto que não pode ser

negligenciado pelas políticas públicas na área de saúde.

Capítulo 6 – CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os temas apresentados e discutidos nesta pesquisa são interligados: o medo do

estigma associado ao HIV/aids dificulta o processo de revelação, enquanto a comunicação

sobre o diagnóstico é postergada muitas vezes devido ao medo do estigma. Dificuldades de

adesão, por sua vez, podem ser conseqüência do desconhecimento ou incompreensão do

diagnóstico, enquanto que este é conseqüência do receio dos cuidadores de que a criança

ou o adolescente compartilhe essa informação com outras pessoas, quebrando o sigilo e

possibilitando a ocorrência de estigma.

Pesquisas têm apontado as vantagens da revelação do diagnóstico para crianças e

adolescentes com HIV/aids, mas os cuidadores têm adiado essa decisão independente das

recomendações das equipes de saúde. A não-revelação, por outro lado, parece trazer

conseqüências negativas. A experiência de atendimento a essa clientela e os resultados de

estudos sobre o tema indicam que não há associação entre conhecimento do diagnóstico e

ocorrência de problemas de ajustamento psicossocial.

Dessa forma, a revelação do diagnóstico conduzida de forma adequada, de maneira

planejada, pode favorecer a adaptação de crianças e adolescentes à soropositividade,

propiciando que estes desenvolvam habilidades de enfrentamento para lidar com essa

condição. Ademais, a partir do momento que tenham informações corretas e realistas sobre

a enfermidade, esses pacientes podem participar efetivamente do seu próprio tratamento e

compreender a importância de aderir adequadamente à medicação.

Uma limitação do estudo se referiu à avaliação do nível de conhecimento. O baixo

desempenho dos participantes pode ter sido decorrente do modo como foram formuladas as

perguntas, conforme já comentado na seção de Discussão. Perguntas abertas talvez não

sejam a melhor estratégia para avaliar esse aspecto.

Além disso, a ordem dos blocos temáticos nas entrevistas pode não ter sido a ideal.

Iniciar a entrevista dos adolescentes com perguntas que avaliavam seu nível de

conhecimento pode tê-los deixado inibidos e com a sensação de estarem sendo testados já

no início. Dessa maneira, a ordem dos blocos no roteiro dos cuidadores pode ter favorecido

o curso da entrevista.

Uma dificuldade que pode ter se constituído em limitação foi o número reduzido de

participantes. Ainda que seja uma pesquisa qualitativa, o número de participantes poderia

ter sido mais expressivo. Entretanto, houve dificuldades no recrutamento de participantes.

Cinco cuidadores se recusaram a participar explícita ou implicitamente. As recusas

explícitas tomaram forma de incompatibilidade de horários e as implícitas se referiram a

participantes que marcaram as entrevistas por telefone e não compareceram. É interessante

observar que as recusas estiveram relacionadas principalmente às mães dos pacientes. Isso

sugere a presença de dificuldade maior em abordar este tema por parte dos pais que de

outros cuidadores.

Outra limitação diz respeito a falhas na investigação do enfrentamento dos jovens

soropositivos. Tendo em vista as dificuldades que foram encontradas no contexto desses

adolescentes, como a adesão e o medo da quebra do sigilo acerca da soropositividade, o

tema enfrentamento poderia ter sido investigado. Dessa forma, sugere-se que estudos

futuros pesquisem as estratégias de enfrentamento de adolescentes com HIV/aids diante de

situações adversas que exigem esforços adaptativos.

O tema adesão merece investigações futuras, visto que esta deve atingir níveis

iguais ou superiores a 95% para que o tratamento anti-retroviral seja eficaz (Bartlett,

2000). É importante compreender se o comportamento de adesão apresenta características

típicas nas diversas faixas etárias. Sugerem-se estudos com vistas a desenvolver programas

e estratégias de intervenção mais específicas e que atendam melhor às demandas de adesão

desse segmento de pessoas vivendo com HIV/aids.

Outra variável que poderia ser investigada nesta população são as habilidades

sociais. Resultados como o do presente estudo e dados que mostram as dificuldades

interpessoais dos jovens HIV+ indicam que os adolescentes soropositivos poderiam se

beneficiar de intervenções que visem aprimorar suas habilidades sociais.

Ao contrário da revelação do diagnóstico ou da adesão ao tratamento, que podem

ser avaliadas e trabalhadas pelo profissional de saúde, o estigma está difundido em várias

esferas da vida da pessoa soropositiva. Dessa forma, é mais difícil intervir sobre o estigma,

se comparado a outros aspectos tratados no presente trabalho. Nessa perspectiva, é

fundamental que haja ações governamentais e não-governamentais e reforço das políticas

públicas para que o estigma em relação ao HIV/aids seja combatido na sociedade

brasileira.

Além dos estudos teóricos, é de extrema relevância a condução de pesquisas que

realizem ou proponham intervenções para promover a revelação do diagnóstico, o

comportamento de adesão e o enfrentamento do estigma entre crianças e adolescentes

soropositivos. Há também a necessidade de construção de instrumentos (escalas,

inventários) específicos para essa população, uma vez que permitiria a avaliação mais

adequada de uma série de aspectos e variáveis de interesse.

Já que jovens soropositivos infectados por transmissão vertical estão se

desenvolvendo e com mais qualidade de vida, surge a oportunidade de realização de

estudos longitudinais, que poderiam investigar temas como vivência da sexualidade,

adoção de práticas sexuais seguras, enfrentamento do estigma e relacionamento entre

pares, questões que têm emergido no atendimento a essa clientela.

Foi verificado nas entrevistas que há necessidade de acompanhamento mais

próximo às famílias que convivem com o HIV/aids. Essa indicação está subjacente nos

relatos em que emergem noções errôneas sobre HIV/aids, na falta de conhecimento

demonstrada e em situações que se beneficiariam de atenção psicológica. Possivelmente o

tempo da consulta médica não é suficiente para que o paciente e seu cuidador consigam

expressar suas dúvidas e apreender todas as informações passadas. Dessa forma, subsistem

dúvidas, medos, ansiedades.

O psicólogo pode tentar suprir esta lacuna e auxiliar a família na construção de uma

base de conhecimento sobre o HIV/aids, além de prover apoio nos casos de sofrimento

emocional. A partir do momento que não se tem conhecimento adequado acerca da doença

e do tratamento, surgem expectativas que não condizem com a realidade e tendem a ser

mais pessimistas e mesmo catastróficas (tendo em vista o histórico da aids e a maneira

como a doença ainda é percebida nos dias atuais). É preciso ajustar as expectativas da

família à realidade da situação que se impõe. A aids não tem cura, entretanto existe um

tratamento altamente eficaz que tem proporcionado aos indivíduos soropositivos uma

possibilidade real de viver com dignidade, planejar e executar projetos de vida.

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ANEXOS

Anexo 1 – Roteiro de Entrevista dos cuidadores

Universidade de Brasília/Instituto de Psicologia

Pesquisa: Pesquisa: Adesão ao tratamento, estresse e enfrentamento em jovens HIV+: efeitos do

processo de revelação do diagnóstico.

Roteiro de entrevista dos cuidadores

Identificação

Nome do adolescente: Sexo:

Nascimento: / / Escolaridade:

Nome do cuidador: Idade:

Estado civil:

Endereço: Telefone:

Escolaridade: Profissão:

Renda mensal familiar (em salários mínimos):

Número de filhos:

Idade dos irmãos:

Quantos são HIV+ na família?

Primeiramente vamos conversar um pouco sobre o uso da medicação que (nome) toma, os

anti-retrovirais.

• Desde que idade (nome) toma os remédios?

• Você sabe os nomes dos remédios e os horários? Quais são?

• Com relação à rotina de tomar a medicação, quem lembra de pegar e tomar os remédios?

(se for o cuidador perguntar por quê)?

• Sabe se ele(a) deixa de tomar alguma dose? Como?

• Nos últimos 3 dias ele deixou de tomar algum comprimido? E na última semana?

• E sobre atraso. Ele(a) atrasa o uso do medicamento?

• Tem alguma situação que é mais comum que (nome) deixe de tomar seus remédios? (estar

fora de casa, estar triste, chateado, feliz, estar na frente de outras pessoas...)?

• Adesão é quando uma pessoa faz o tratamento da maneira que foi combinado com o

médico (toma os remédios da maneira e quantidade que o médico passou, nos horários

recomendados, etc.). Qual a sua opinião sobre a adesão de (nome): muito boa, boa, regular,

ruim, péssima. Justifique sua resposta.

• Adesão se refere também ao comparecimento às consultas, a fazer exames médicos, etc.

Como você avalia essas condutas de (nome)? Qual a sua opinião sobre a adesão de (nome)

nesse aspecto: muito boa, boa, regular, ruim, péssima. Justifique sua resposta.

• Como você avalia a participação e independência de (nome) em seu tratamento?

• Tem alguma questão do tratamento e dos cuidados de saúde de (nome) que você gostaria

de destacar? Alguma preocupação de sua parte?

Agora vamos conversar um pouco sobre como (nome) descobriu o diagnóstico dele(a)

• Como aconteceu essa descoberta? (perguntar quando, quem e como)

• Houve alguma situação/fato que motivou que essa informação fosse dada a ele(a)/a tomada

de decisão? (sugestão do médico, curiosidade dele(a), alguma doença oportunista,

falecimento dos pais...)?

• Como foi a reação dele(a) na época em que soube do diagnóstico?

• Quais as vantagens que você percebeu na revelação do diagnóstico para ele(a)? E

Desvantagens? E para você, quais vantagens e desvantagens?

• No momento atual, o jovem conversa com alguém sobre HIV/aids?

• Como o assunto é tratado em sua casa? Vocês conversam sobre isso? Com que freqüência?

• Quem sabe o diagnóstico? (familiares, amigos, escola, etc.)

• Como você se sentia antes da revelação? E hoje?

• Pensando em outros cuidadores que tem crianças e adolescentes soropositivos, eu gostaria

de ouvir a sua opinião quanto a contar para elas. Considerando a sua experiência: quando

se deveria contar? Quem deveria contar? Como contar?

Considerando tudo que você sabe, leu e já ouviu falar, nós vamos agora conversar sobre algumas

informações relativas ao HIV/aids.

• O que é HIV?

• O que é aids?

• Como se transmite o HIV?

• Como se previne?

• O que significa carga viral?

• O que é CD 4?

• Qual a última contagem de carga viral?

• Qual a última contagem de CD4?

Às vezes as pessoas têm algumas dificuldades com relação ao tratamento do HIV/aids. Agora eu

gostaria de conversar um pouco sobre essas dificuldades e o que (nome) faz para lidar com elas.

• Na sua opinião, o que (nome) acha difícil em relação à soropositividade, a viver

com HIV, ao tratamento? Tem mais alguma coisa que é difícil?

• O que ele(a) faz para lidar com isso?

Anexo 2 – Roteiro de Entrevista dos adolescentes

Universidade de Brasília/Instituto de Psicologia

Pesquisa: Pesquisa: Adesão ao tratamento, estresse e enfrentamento em jovens HIV+: efeitos do

processo de revelação do diagnóstico.

Roteiro de entrevista dos adolescentes

Vamos começar nossa conversa com alguns temas considerando o que você já leu, ouviu falar,

conhece e sabe sobre HIV/aids.

• Como você explicaria para alguém o que é aids? (pedir para explicitar respostas muito

genéricas).

• Se alguém te perguntasse o que é HIV, o que você diria? (pedir para explicitar respostas

muito genéricas).

• Você sabe que o HIV pode ser transmitido de pessoa para pessoa, como essa transmissão

pode acontecer?

• Como prevenir a infecção pelo HIV?

• Você sabe o que significa carga viral?

• Você sabe dizer qual sua última contagem de carga viral?

• O que é CD 4?

• Qual sua última contagem de CD 4?

• Como os remédios anti-retrovirais atuam? Sabe como eles agem em relação ao HIV?

Agora vamos falar um pouco sobre os remédios que você toma, a medicação anti-retroviral.

• Você sabe dizer/lembra desde que idade toma os seus remédios?

• O que você acha de tomar esses remédios?

• Quais os nomes dos remédios que você toma? Quantos comprimidos toma por dia? (Fazer

mapa de doses?)

• Quais os horários em que toma as medicações?

• Nos últimos 3 dias você deixou de tomar alguma vez? Quantas?

• E na última semana? Quantos comprimidos você deixou de tomar?

• E quanto aos horários de uso? Você costuma atrasar o horário? Nunca, às vezes, muitas

vezes, freqüentemente. Por que atrasa?

• No uso diário da sua medicação, quem se lembra dos horários, quem pega os remédios? (se

for o cuidador perguntar por quê)

• Tem alguma situação em que é mais comum você deixar de tomar seus remédios? (estar

fora de casa, estar triste, chateado, feliz, estar na frente de outras pessoas...)?

• Se respondeu negativamente a pergunta anterior: Tem alguma situação (pessoal, família,

amigos, escola) que está dificultando ou prejudicando o uso da sua medicação?

• Adesão é quando uma pessoa faz o tratamento da maneira que foi combinado com o

médico (toma os remédios da maneira que o médico passou). Qual a sua opinião sobre a

sua adesão: muito boa, boa, regular, ruim, péssima? Explique sua resposta.

• Na sua opinião, o que poderia ajudar você a melhorar ainda mais sua adesão (para os que

estão com boa adesão) / melhorar sua adesão (para os que estão com adesão insatisfatória)?

• Sobre o uso da medicação, tem alguma coisa que você queira acrescentar?

Agora vamos falar um pouco sobre como você soube, como você descobriu o seu diagnóstico.

• E como você soube do seu diagnóstico? Conta como aconteceu (caso ele não fale,

perguntar quando, quem e como).

• Houve alguma situação/fato específico para que você ficasse sabendo?

• Quais foram seus sentimentos/como você reagiu no momento da revelação? E hoje?

• Você viu vantagens (aspectos positivos) em ficar sabendo sobre o diagnóstico? Percebeu

alguma desvantagem (aspectos negativos)?

• Com quem você conversa sobre o HIV/aids?

• Na sua casa esse assunto é falado/conversado?

• Como você avalia suas condições de saúde antes de saber o diagnóstico?

• Quem sabe sobre seu diagnóstico? (amigos, familiares, pessoas da escola, etc.)

• Você gostaria de contar para alguém que ainda não sabe?

• Pensando em outras crianças e adolescentes soropositivos, eu gostaria de ouvir a sua

opinião quanto a como e quando contar para elas. Considerando a sua experiência: quando

deveria contar? Quem deveria contar? Como contaria?

Agora, vamos conversar um pouco sobre as dificuldades que você percebe com relação à sua

doença e o seu tratamento, e o que você faz para lidar com elas.

• O que você acha difícil em relação ao HIV e ao seu tratamento? Tem mais alguma

coisa que é difícil?

• O que você faz/tem feito para lidar com isso?

• O que achou de falar sobre esses temas?

Anexo 3 – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para cuidadores

Universidade de Brasília/Instituto de Psicologia

Pesquisa: Adesão ao tratamento, estresse e enfrentamento em jovens HIV+: efeitos do processo de

revelação do diagnóstico.

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Brasília, de de 2008

Estamos estudando, junto a jovens soropositivos e seus cuidadores, como ocorreu o

processo de revelação do diagnóstico de HIV cujo modo de infecção foi vertical, seus efeitos sobre

a adesão ao tratamento, os níveis de estresse e o enfrentamento da soropositividade deste jovem. A

pesquisa está sendo conduzida por Camila Peixoto Pessôa Guerra ([email protected], 9123-

5360), mestranda em Psicologia da Saúde pela Universidade de Brasília, sob orientação da

professora Drª. Eliane Maria Fleury Seidl ([email protected], 3307-2625) do Instituto de Psicologia da

Universidade de Brasília.

Buscando alcançar os objetivos propostos, convidamos o Senhor(a) a participar do estudo,

respondendo a uma entrevista. O adolescente que está sob seus cuidados também será convidado a

participar, respondendo a uma entrevista e um questionário. A entrevista será realizada de modo

individual e será conduzida pela própria pesquisadora ou por um auxiliar de pesquisa treinado para

esse fim. A duração da entrevista é estimada em 40 minutos. Garantimos a confidencialidade e o

sigilo de todas as informações que serão fornecidas, bem como vosso anonimato.

Esclarecemos ainda que se for identificada necessidade de atendimento psicológico, e

havendo interesse e concordância sua e/ou do jovem, poderá ser oferecido atendimento específico

para ambos.

Sua assinatura abaixo indica que você leu este consentimento, esclareceu todas as dúvidas e

livremente concordou em participar nos termos indicados. Informamos que o senhor (a) pode se

recusar a responder qualquer questão que lhe traga constrangimento, podendo desistir de participar

da pesquisa em qualquer momento sem nenhum prejuízo.

Caso você tenha alguma questão ou dúvida, pode perguntar agora. Se o senhor (a) tiver

dúvidas posteriores em relação a esta atividade, poderá entrar em contato através dos telefones e/ou

dos e-mails disponibilizados.

Informamos ainda que essa pesquisa foi submetida e aprovada pelos Comitês de Ética em

Pesquisa da Faculdade Ciências da Saúde da UnB (tel: 3307-3799) e da SES/DF (tel.: 3325-4955).

Os resultados dessa pesquisa poderão ser úteis para a melhoria da assistência prestada às

crianças e adolescentes soropositivos e a seus familiares. Na certeza de contar com sua

participação, agradecemos antecipadamente sua valiosa colaboração nesse trabalho.

_____________________________ ___________________________

Camila P. Pessôa Guerra Eliane M. F. Seidl

Mestranda em Psicologia/IP/UnB Profª IP/UnB

Sim, estou ciente da pesquisa e concordo em participar e responder ao questionário.

Nome:___________________________________________________________________

Tel:_____________________________________________________________________

Assinatura:_______________________________________________________________

Anexo 4 – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para adolescentes

Universidade de Brasília/Instituto de Psicologia

Pesquisa: Adesão ao tratamento, estresse e enfrentamento em jovens HIV+: efeitos do processo de

revelação do diagnóstico.

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Brasília, de de 2008

Estamos estudando, junto a jovens soropositivos e seus cuidadores, como ocorreu o

processo de revelação do diagnóstico de HIV cujo modo de infecção foi vertical, seus efeitos sobre

a adesão ao tratamento, os níveis de estresse e o enfrentamento da soropositividade. A pesquisa

está sendo conduzida por Camila Peixoto Pessôa Guerra (camilaguerra@unb.br, 9123-5360),

mestranda em Psicologia da Saúde pela Universidade de Brasília, sob orientação da professora Drª.

Eliane Maria Fleury Seidl ([email protected], 3307-2625) do Instituto de Psicologia da Universidade de

Brasília.

Com esse objetivo, convidamos você a responder a uma entrevista e a um questionário. O

seu responsável também será convidado(a) a participar do estudo respondendo a uma entrevista. A

entrevista e a aplicação do questionário serão realizadas individualmente e conduzidas pela própria

pesquisadora ou por um auxiliar de pesquisa treinado para esse fim. O tempo previsto para a

realização desta atividade é de 60 minutos. Garantimos a confidencialidade e o sigilo de todas as

informações que serão fornecidas por você, bem como seu anonimato.

Esclarecemos ainda que se for identificada necessidade de atendimento psicológico, e

havendo interesse e concordância sua e de seu cuidador, poderá ser oferecido atendimento

específico.

Sua assinatura abaixo indica que você leu este consentimento, esclareceu todas as dúvidas e

livremente concordou em participar nos termos indicados. Informamos que você pode se recusar a

responder qualquer questão que lhe traga constrangimento, podendo desistir de participar da

pesquisa em qualquer momento sem nenhum prejuízo.

Caso você tenha alguma questão ou dúvida, pode perguntar agora. Se tiver dúvidas

posteriores em relação a esta atividade poderá entrar em contato através dos telefones e/ou e-mails

disponibilizados.

Informamos ainda que essa pesquisa foi submetida e aprovada pelos Comitês de Ética em

Pesquisa da Faculdade Ciências da Saúde da UnB (tel: 3307-3799) e da SES/DF (tel.: 3325-4955).

Os resultados dessa pesquisa poderão ser úteis para a melhoria da assistência prestada às

crianças e adolescentes soropositivos e a seus familiares. Na certeza de contar com sua

participação, agradecemos antecipadamente sua valiosa colaboração nesse trabalho.

_____________________________ ___________________________

Camila P. Pessôa Guerra Eliane M. F. Seidl

Mestranda em Psicologia/IP/UnB Profª IP/UnB

Sim, estou ciente da pesquisa e concordo em participar e responder ao questionário.

Nome:___________________________________________________________________

Tel:_____________________________________________________________________

Assinatura:_______________________________________________________________

Anexo 5 – Escala de Estresse para Adolescentes

Anexo 6 – Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Faculdade de

Saúde da Universidade de Brasília

Anexo 7 – Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria de Estado da Saúde do

Distrito Federal

Anexo 8 – Parâmetros para Considerar uma Resposta como Adequada/Correta

Conceito* Parâmetros

Quantidade de

parâmetros para

resposta correta

Aids

Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; doença;

sistema imunológico debilitado; ocorrência de

doenças oportunistas; cronicidade; diferença entre

HIV e aids, existência de tratamento; enfermidade

sem cura.

Dois elementos

corretos

HIV

Vírus da Imunodeficiência Humana; vírus;

deteriora o sistema imunológico; formas de

transmissão; diferença entre HIV e aids.

Dois elementos

corretos

Transmissão

Sexual; sanguínea; vertical

Três elementos

corretos

Prevenção

Uso do preservativo/camisinha; cuidado com

objetos pérfuro-cortantes;

profilaxia/tratamento/acompanhamento de

gestante/parturiente/lactante HIV+.

Três elementos

corretos

Carga Viral

Quantidade de cópias do vírus HIV por ml de

sangue.

Um elemento

correto

CD4

Células de defesa do organismo. O funcionamento

é prejudicado pelo HIV medida em que o vírus se

reproduz na célula CD4.

Um elemento

correto

Nota. Respostas foram consideradas corretas se apresentassem esse entendimento, ainda que com o

vocabulário menos específico ou detalhado. Pontuação máxima possível de ser obtida: 12 pontos

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