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AVALIAÇÃO DE FATORES QUE INTERFEREM NA
PREDIÇÃO DA SOBREVIDA EM PACIENTES
PEDIÁTRICOS ONCOLÓGICOS FORA DE
POSSIBILIDADES TERAPÊUTICAS CURATIVAS
ANDRÉA YAMAGUCHI KURASHIMA
Dissertação apresentada à Fundação Antônio
Prudente
para a obtenção do título de Mestre em Ciências.
Área de concentração: Oncologia
Orientadora: Prof. Dra. Beatriz de Camargo
São Paulo
2002
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FICHA CATALOGRÁFICA
Preparada pela Biblioteca do Centro de Tratamento e Pesquisa
Hospital do Câncer A.C. Camargo
Kurashima, Andréa Yamaguchi.
Avaliação de fatores que interferem na predição da sobrevida
em pacientes pediátricos oncológicos fora de possibilidades
terapêuticas curativas / Andréa Yamaguchi Kurashima. -- São Paulo,
2002.
133p.
Dissertação (mestrado)–Fundação Antônio Prudente.
Curso de Pós-Graduação em Ciências-Área de concentração: Oncologia.
Orientadora: Beatriz de Camargo.
Descritores: 1. CUIDADOS PALIATIVOS. 2. MODELOS DE
PREDIÇÃO. 3. ONCOLOGIA/criança. 4. MORTE COM DIGNIDADE.
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À minha mãe Luly,
com todo o meu amor e saudade.
AGRADECIMENTOS
À minha avó Toku Kurashima e minha Tia Junko pelo significado que
deram à minha vida e toda dedicação com que me criaram.
À toda minha família, pelo exemplo de compreensão, carinho,
responsabilidade e integridade.
À Dra. Beatriz de Camargo, orientadora e principalmente amiga, pelo
constante estímulo tanto profissional quanto à busca de novos sonhos. Pela
paciência e dedicação com que me orientou neste trabalho. E
principalmente, pela credibilidade que deposita na equipe de enfermagem
estimulando sempre o nosso aprimoramento.
Ao Dr. Alois Bianchi, pelo exemplo de dedicação, sua confiança e todo o
carinho com que me cerca todos os dias.
Aos meus queridos amigos, em especial à Sharon, pela sua amizade
incondicional, além da compreensão e estímulo durante todos os momentos
da minha vida.
Aos titulares e residentes do Departamento de Pediatria aqui
representados pela amiga Cecília Maria Lima da Costa, agradeço pela
amizade e por todo o aprendizado pessoal e profissional.
Ao amigo Dr. Marcelo Rizzatti, por ter acreditado e iniciado comigo o Grupo
de Cuidados Paliativos.
Ao setor administrativo do Departamento de Pediatria, pela amizade e
profissionalismo, pelo apoio para realização deste trabalho e pela confiança
que em mim depositam todos os dias: Cida, Michele, Débora, Renato e
Charline.
Ao Serviço de Enfermagem do Hospital do Câncer, pelo exemplo de
competência e profissionalismo e pelo orgulho em fazer parte desta equipe.
Um agradecimento especial para a Gerente de Enfermagem Patrícia
Gigliotte e Supervisora de Enfermagem Ana Lúcia Caetano por permitirem
que eu buscasse mais este desafio; para as enfermeiras Sandra Shimoda e
Janaína Haidê Rodrigues Belem pela amizade e apoio constantes e para a
Auxiliar de Enfermagem Maria de Fátima e Silva, meu anjo da guarda no
ambulatório.
Às enfermeiras Julia Challinor e Janet Veatch pelo exemplo de
profissionalismo na carreira de Enfermagem e pelo constante incentivo a
aprimorá-la.
A todos os setores do Hospital do Câncer envolvidos na assistência ao
paciente em cuidados paliativos, por toda dedicação e empenho em
melhorar a qualidade de vida de nossos pacientes. Um agradecimento
especial ao Serviço Social, nas pessoas de Elizete e Silvia; à Central da
Dor, pelo trabalho da Dra. Sandra Caires Serrano e ao Departamento de
Psiquiatria e Psicologia, aqui representado pela Dra. Célia Lídia da Costa.
À Dra. Maria do Rosário Latorre e Dra. Karina Braga Ribeiro, pela
extrema paciência na orientação da análise estatística deste trabalho.
À pós-graduação, especialmente ao Dr. Luiz Fernando Lima Reis, Ana
Maria Rodrigues Alves Kuninari e Márcia Miwa Hiratani, por todo o
suporte e possibilidade de desenvolver e divulgar este trabalho nos eventos
da área.
À Ana Maria Rodrigues Alves Kuninari pela revisão do texto, estímulo e
confiança.
À Suely Francisco e à toda a equipe da Biblioteca do Hospital do Câncer,
pela paciência e pelo auxílio na obtenção e revisão das referências
bibliográficas.
Á Leda por todas as palavras de incentivo e compreensão em todos os
momentos.
O meu mais profundo agradecimento a todos aqueles que contribuíram
direta ou indiretamente para a realização deste trabalho.
Aos
meus queridos pacientes e
suas famílias, agradeço por todo o
aprendizado de esperança e
valentia e por cada momento
compartilhado ...
RESUMO
Kurashima AY. Avaliação de fatores que interferem na predição da
sobrevida em pacientes pediátricos oncológicos fora de possibilidades
terapêuticas curativas. São Paulo; 2002. [Dissertação de Mestrado-
Fundação Antônio Prudente].
O câncer infantil é considerado uma doença potencialmente curável,
porém, em alguns casos, mesmo utilizando-se de todas as armas
terapêuticas disponíveis a cura não é possível; cabendo à equipe
multidisciplinar oferecer conforto e dignidade ao paciente e sua família
através de uma assistência tão importante quanto a curativa: os cuidados
paliativos. No Departamento de Pediatria do Centro de Tratamento e
Pesquisa Hospital do Câncer A. C. Camargo 87 crianças foram
acompanhadas em cuidados paliativos durante o período de Maio de 1999 a
Dezembro de 2001. Nosso objetivo foi caracterizar os pacientes em
cuidados paliativos e avaliar quais fatores interferiram na predição de
sobrevida destes pacientes, estudando variáveis sócio-demográficas,
clínicas e laboratoriais. Fatores que influenciaram o local do óbito foram
também analisados. A partir dos Escores de Performance Status descritos
pelo médico, enfermeiro e cuidador, realizou-se uma análise da
concordância entre estes escores (Kappa ponderado) e curva ROC para a
análise da capacidade preditiva do óbito. A partir da análise com 35
variáveis, foram selecionadas àquelas com significado estatístico em análise
múltipla, permanecendo em relação ao tempo de sobrevida as seguintes:
diagnóstico (leucemia/linfoma e tumor sólido/SNC), principal cuidador
domiciliar (mãe ou outros), presença de anemia (nível de Hemoglobina <
8,0g/dL) à transição para cuidados paliativos e escore de performance status
do paciente referido pelo cuidador domiciliar. Construiu-se então um modelo
que permitiu a subdivisão da população em estudo em 3 grupos de acordo
com o risco de óbito: Grupo A, escore 0 e probabilidade de vivo em 60 dias
igual a 84,4%; Grupo B, escore 1,0 - 1,5 e probabilidade de vivo em 60 dias
igual a 57,8% e Grupo C, escore 2,0 - 6,5 e probabilidade de vivo em 60 dias
igual a 15,4%. Em relação ao local do óbito, 59% dos pacientes faleceram
em casa de acordo com seu desejo. O sexo foi uma das variáveis
associadas com o local do óbito: a maioria dos pacientes (73,7%) do sexo
masculino morreram em casa (p=0,008). Quanto à categoria, 65,0% dos
pacientes que pertenciam à categoria SUS morreram em casa (p=0,019). Os
pacientes cujo cuidador domiciliar não era alfabetizado/primário incompleto
ou àqueles que possuíam curso superior morriam hospitalizados 8(80,0%) e
4(66,7%), respectivamente (p=0,003). Pela análise da Curva Roc, apesar
dos valores demonstrarem que nenhum dos escores de performance status
(do médico, enfermeiro e cuidador ) testados teve um bom desempenho na
predição do óbito, o escore atribuído pelo cuidador foi o que apresentou a
melhor habilidade preditiva, seguido pelo do enfermeiro e pelo médico. O
aprimoramento da predição de sobrevida através da inclusão e teste de
outras variáveis se fazem necessários para oferecer o melhor cuidado ao
paciente e sua família neste momento tão difícil.
SUMMARY
Kurashima AY. [Factors associated with length of survival among children in palliative
care]. São Paulo; 2002. [Dissertação de Mestrado-Fundação Antônio Prudente].
Besides the advances in pediatric oncology and the technological
resources available for treating childhood cancer about 25 percent of children
with cancer eventually die of their disease. The primary task of the
multidisciplinary team for these patients and their families is to offer comfort
and dignity by incorporating palliative care assistance. At the Pediatric
Department of Centro de Tratamento e Pesquisa Hospital do Câncer 87
children in palliative care were followed and evaluated from May 1999 to
December 2001. Our proposals were to describe the characteristics of our
population, identify prognostic factors associated with length of survival using
social-demographic, clinical and laboratorial variables. Factors associated
with location of death were also evaluated. Regarding the Play performance
status score given by the physician, by the nurse and by the home care
provider we performed an analysis of the concordance between these scores
(Weighted Kappa) and Roc curve for the analysis of its predictive ability.
Among 35 variables we have identified those with statistical significance in a
multivariate analysis. The factors associated with length of survival were:
diagnosis (leukemias/lymphomas or solid/central nervous system tumors),
home care provider (the mother or other person), anemia (hemoglobin level
less than 8.0 g/dl) and Play performance status score given by the home
care provider. A numerical score was given to each variable based on the
relative weight of these factors. The sum of the single scores gives the
overall score for each patient and allowed us to subdivide the study
population into three groups, each with a different probability of survival at 60
days: (1) group A: score = 0 and probability of survival at 60 days = 84.4%;
(2) group B: score between 1.0 and 1.5 and probability of survival at 60 days
= 57.8%; (3) group C: score between 2.0 and 6.5 and probability of survival
at 60 days = 15.4%. Regarding location of death, 59% of our patients died at
home according to their wishes. Gender and health insurance were
associated with location of death: 73.7% of the male patients died at home
(p=0.008) and 65.0% of the patients with public insurance died at home
(p=0.019). The educational background of the home care provider was also
associated with location of death: home care providers without primary
education (80.0%) or home care providers with university degree (66.7%)
were more likely to die at the hospital (p=0.003). The Roc curve showed that
none of the play performance status scores (given by the physician, by the
nurse and by the home care provider) had value in predicting survival but the
play performance score given by the home care provider was the most
powerful. The improvement of the techniques to predict survival in terminal
pediatric cancer patients is necessary to offer a better care for the patient
and his family in such a difficult period.
LISTA DE ABREVIATURAS
SIOP Société Internationale D´Oncologie Pédiatrique
CONANDA Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente
Esc Escolaridade
EPS Escore de Performance Status
DHL Desidrogenase láctica
SUS Sistema Único de Saúde
PNET Tumor Neuro Ectodérmico Primitivo
TGO Transaminase Glutâmico Oxaloacética
TGP Transaminase Glutâmico Pirúvica
OR Odds Ratio – Razão de chance
Conv Convênios
Part Particular
SNC Sistema Nervoso Central
ÍNDICE
1 INTRODUÇÃO 1
2 OBJETIVOS 6
3 REVISÃO DA LITERATURA 8
3.1 Histórico 8
3.2 Tratamento Paliativo 9
3.3 Dificuldades nos Cuidados Paliativos 11
3.4 Fatores de Predição do Óbito 19
3.5 Local do Óbito 27
4 PACIENTES E MÉTODOS 32
4.1 Casuística 32
4.1.1 Critérios de elegibilidade e exclusão dos pacientes 32
4.2 Métodos 33
4.2.1 Dinâmica do acompanhamento 33
4.2.2 Coleta de dados 34
4.2.3 Variáveis estudadas 35
4.2.3.1 Ficha clínica 31
4.2.4 Estratégia de Processamento e Análise dos Dados 39
5 RESULTADOS 48
5.1 Caracterização dos pacientes 48
5.1.1 Dados sócio-demográficos 48
5.1.2 Achados clínicos e laboratoriais 51
5.2 Dados relativos ao local do óbito 60
5.3 Associações com o local do óbito 61
5.3.1 Associação entre local do óbito e variáveis sócio-demográficas 61
5.3.2 Associação entre local do óbito e diagnóstico 66
5.3.3 Associação entre local do óbito e variáveis clínicas e laboratoriais 66
5.4 Análise dos fatores preditivos para o óbito 70
5.4.1 Análise univariada 70
5.4.2 Análise múltipla 86
5.5 Construção do Escore através do modelo da Análise Múltipla 88
5.6 Concordância entre Escores de Performance Status atribuídos pelo
médico, enfermeiro e cuidador domiciliar (Kappa ponderado) 91
5.7 Análise da capacidade preditiva de óbito dos Escores de
Performance Status atribuídos pelo médico, enfermeiro e cuidador
domiciliar (Curva Roc) 94
6 DISCUSSÃO 97
7 CONCLUSÕES 121
8 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 126
ANEXOS
Anexo 1 Lei Estadual nº 10.241/99 de 17 de Março de 1999.
Anexo 2 Código de Ética Médica - RESOLUÇÃO CFM Nº 1.246,
de 08 de Janeiro de 1988.
Anexo 3 Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do
Adolescente-CONANDA
Anexo 4 Ficha clínica.
Anexo 5 Artigo
“ ...
If you have a sad song,
make it better ...”
John Lennon
1
"What greater thing is there
for two human souls
than to feel that they are joined...
to strengthen each other...
to be one with each other
in silent
unspeakable memories.
(George Eliot)"
INTRODUÇÃO
2
1 INTRODUÇÃO
O câncer infantil é considerado uma doença potencialmente curável
atingindo índices de cura maiores de 70%. As terapias atuais visam curar um ser
totalmente integrado à sociedade, com a preservação da qualidade de vida.
Infelizmente ainda temos um grupo de pacientes que não poderão obter a cura,
sendo primordial nestes casos a manutenção da qualidade de vida e a
valorização do tempo que lhes resta. Este é o principal objetivo dos cuidados
paliativos.
Os profissionais de saúde, classicamente, baseiam sua atuação em dois
princípios: a preservação da vida e o alívio do sofrimento. Falta-nos preparo para
lidar com assuntos ligados a perda do paciente e também para acompanhar a
família durante o processo do morrer.
A assistência ao paciente em cuidados paliativos envolve principalmente a
orientação e participação ativa da família no processo de tomada de decisão
visando contemplar o melhor interesse da criança e do adolescente.
Muitas variáveis biológicas e clínicas têm sido úteis como fatores
preditivos de sobrevida para os pacientes portadores de neoplasias, na fase de
diagnóstico ou busca de doença metastática. Estimar o tempo de sobrevida em
pacientes sem possibilidades de cura entretanto, pode ser muito mais difícil
sobretudo quando envolve crianças. A classificação dos pacientes em categorias
3
homogêneas em relação ao prognóstico pode auxiliar no aprimoramento de
estratégias terapêuticas bem como programação adequada da assistência com
utilização racional dos recursos (PIROVANO et al. 1999).
Através da predição mais acurada do tempo de sobrevida do paciente é
possível minimizar a incerteza sobre o tempo que ainda lhe resta, diminuindo a
ansiedade do paciente, da família e dos profissionais, permitindo assim um
maior controle da situação.
Outro recurso proveniente da identificação de fatores preditivos, é poder
levar a criação de um sistema de predição de sobrevida que poderá auxiliar no
cuidado individualizado ao paciente. Chamamos a atenção para a utilização da
predição de sobrevida também em cuidados paliativos como instrumento para
definir critérios de inclusão em pesquisas clínicas.
Desde maio de 1999, criou-se no Departamento de Pediatria do Centro de
Tratamento e Pesquisa Hospital do Câncer A. C. Camargo uma equipe
interdisciplinar direcionada ao atendimento de pacientes fora de possibilidades
terapêuticas curativas. Realizou-se atendimento humanizado e individualizado
aos pacientes, com ênfase nos aspectos que poderiam interferir na sua
qualidade de vida. A principal meta do grupo foi realizar uma aliança entre os
profissionais e o paciente/família, buscando juntos, recursos e soluções
disponíveis para os vários aspectos que interferiam em suas atividades de vida
diária oferecendo assim, um maior conforto possível (KURASHIMA e DE
CAMARGO 2002).
4
Visando aprimorar cada dia mais a qualidade do atendimento prestado
aos pacientes em cuidados paliativos, é preciso conhecer detalhadamente as
principais queixas dos pacientes e familiares, comparando-as com as hipóteses
diagnósticas, identificadas e valorizadas pela equipe.
O presente estudo vem acrescentar informações através da associação
de dados clínicos, epidemiológicos, sócio-culturais, e doença primária ao local
do óbito e na predição do tempo de sobrevida.
5
" A luta contra o erro tipográfico tem algo de homérico. Durante a revisão, os
erros se escondem, fazem-se positivamente invisíveis. Mas assim que o livro sai,
tornam-se visibilíssimos, verdadeiros sacis a nos botar a língua em todas as
páginas: trata-se de um mistério que a ciência não consegue decifrar. "
(MONTEIRO LOBATO)
OBJETIVOS
6
2 OBJETIVOS
1. Caracterizar os pacientes considerados fora de possibilidades
terapêuticas curativas acompanhados pelo Grupo de Cuidados Paliativos
do Departamento de Pediatria.
2. Caracterizar o local do óbito do paciente e associar aos dados sócio-
demográficos, clínicos e laboratoriais.
3. Determinar as características sócio-demográficas, clínicas e laboratoriais
que interferem no tempo de sobrevida em pacientes pediátricos
oncológicos fora de possibilidades terapêuticas curativas.
4. Criar um modelo preditivo determinando a probabilidade de óbito.
5. Estudar a concordância entre os escores do médico, enfermeiro, e
cuidador domiciliar em relação ao Escore de Performance Status
(Karnofsky/Lansky) do paciente.
7
"De repente, sem que ninguém lhe dissesse nada, I. passou a não fazer
planos para o futuro. Não falava mais em voltar para a escola, nem para seu
país. Sua avó, diante da perda da batalha para o câncer, resolveu mantê-la em
casa pois além de ser o desejo de I., queria que sua neta morresse em seus
braços, sem medo ou dor, cercada de todo carinho e do modo mais tranqüilo
que Deus lhes permitisse. I. pediu para que a avó adiantasse a festa de natal
pois teria uma viagem a fazer. De presente de natal, queria uma mala, para fazer
a tal viagem. E assim foi feito... a festa de natal foi feita em novembro, ganhou
sua mala e arrumou-a. Todos pensávamos que a viagem seria para o país de
onde veio. Numa manhã de novembro, I chamou a avó e disse que naquele dia
iria viajar. A avó a abraçou e manteve-a em seus braços enquanto I. dormia.
Serena, envolta pelos braços de quem mais amava, I não acordou mais.... Para
nós mais uma lição e uma saudade. (IMS, 6 anos)
REVISÃO DA LITERATURA
8
3 REVISÃO DA LITERATURA
3.1 HISTÓRICO
Nos últimos 30 anos graças aos avanços científicos e tecnológicos, à
criação de centros especializados em oncologia pediátrica e os resultados de
estudos dos grupos cooperativos, a sobrevida global da criança e do
adolescente portador de câncer passou de 10% a taxas maiores que 70%. O
câncer infantil, portanto, é considerado uma doença potencialmente curável
(SMITH; RIES GLOECKER 2002). A equipe interdisciplinar preocupa-se com o
tratamento utilizado na oncologia pediátrica e cada vez mais dedica-se a
prevenção de seqüelas e a reintegração adequada do paciente na sociedade. A
terapêutica contra o câncer não é simples pois envolve além dos recursos
técnico-científicos, sócio-econômicos, culturais e profissionais, a participação
ativa do próprio paciente e sua família. Existem casos onde mesmo usando
todas as armas terapêuticas disponíveis, a cura não é possível. Nestes casos,
cabe à equipe interdisciplinar oferecer suporte, informação, conforto e dignidade
ao paciente e sua família através de assistência tão importante quanto a
curativa: os cuidados paliativos.
LOPES et al. (1999) definem que a atuação médica classicamente,
baseia-se em dois princípios: a preservação da vida e o alívio do sofrimento. Em
9
situações onde uma doença não responde ao tratamento, estes princípios
podem se tornar antagônicos. O universo do cuidar é mais abrangente que o do
curar. Nem sempre poderemos curar o câncer na criança, mas sempre
poderemos cuidar de uma criança com câncer e diminuir seu sofrimento. A
guerra pela cura pode estar perdida, mas na guerra do cuidar devemos ser
sempre vitoriosos.
Os cuidados paliativos são citados na literatura a partir da década de 60,
ligados aos hospices, sendo que o primeiro descrito foi por volta de 1964 (St.
Christopher´s na Grã-Bretanha). PICKETT et al. (1998) descreveu os hospices
como lugares criados com o objetivo de oferecer assistência aos estágios finais
da vida.
3.2 TRATAMENTO PALIATIVO
Paliativo vem do latim, palio, que é o nome dado a uma espécie de
cobertura ou toldo que, antigamente, protegia reis e autoridades e que ainda
hoje é utilizado na Igreja Católica para cobrir o Santíssimo Sacramento durante
procissões. Trata-se portanto de algo que cobre e protege uma pessoa
considerada de grande valor e dignidade. A vida humana, mesmo sem
possibilidades de cura, mesmo limitada por deficiências físicas ou em pleno
sofrimento, terá sempre um grande valor e dignidade, devendo receber o melhor
cuidado possível (FURRER et al. 2000).
10
ROBBINS (1998) define cuidados paliativos como uma filosofia ou
abordagem. Uma abordagem aberta e honesta para lidar com a realidade do
“morrer”, bem como da própria morte; um comprometimento para detectar todas
as necessidades e prestar cuidados ao paciente, sua família; e a vontade de
responder à estas necessidades através do envolvimento ativo de todos os
integrantes da sociedade: profissionais, familiares e a própria comunidade. Esta
união é capaz de gerar recursos e trabalhar como uma equipe em benefício do
paciente.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, cuidados paliativos são
cuidados ativos e totais prestados ao paciente cuja doença não responde ao
tratamento curativo. O controle da dor, controle de outros sintomas, os
problemas psicológicos, sociais e espirituais são a prioridade. O objetivo dos
cuidados paliativos é alcançar a melhor qualidade de vida possível para o
paciente e sua família. (ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD 1999).
Conforme o Comitê da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica -
SIOP, o que leva um médico a mudar de tratamento de curativo para paliativo é
(MASERA et al. 1999):
- A criança não pode ser tratada com sucesso pelas terapias disponíveis
atualmente e,
- A criança requer terapias específicas, identificadas como paliativas e
não curativas, para distúrbios físicos e mentais.
11
3.3 Dificuldades nos cuidados paliativos
Chegamos a um ponto onde a equipe médica que cuida do paciente
percebe que são pequenas as chances de recuperação do paciente. As terapias
antineoplásicas específicas têm muito pouco a oferecer. O declínio do estado do
paciente tende a ser gradual na maioria das vezes e com o diálogo entre a
equipe, o paciente e a família, chega-se a um consenso de que a indicação de
um tratamento paliativo é o melhor para a criança. O cuidado de saúde do
paciente é redirecionado para os cuidados paliativos onde recursos serão
mobilizados para assegurar uma conclusão digna e confortável para a vida
daquele paciente.
Segundo MCCUSKER (1984), para uma transição segura de tratamento
deve-se observar três condições básicas:
- O diagnóstico cuidadoso da progressão da doença, através de
comprovação com sinais e sintomas relacionados;
- O reconhecimento pelo profissional de que a morte do paciente não
está distante; e
- Assegurar que toda terapia antineoplásica convencional esgotou-se.
12
ROBBINS (1998) ainda referencia os pacientes em “fase terminal” num
quadro que inclui as seguintes características:
Toda terapia utilizada não tem caráter curativo
A deterioração física começa a afetar a função diária
A deterioração torna-se progressiva e irreversível
A sobrevida é contada em semanas e meses ao invés de anos
Empiricamente é possível determinar uma fase denominada terminal nos
cuidados paliativos, pois intuitivamente podemos perceber que a morte do
paciente está iminente. Durante as últimas 48 horas de vida, os pacientes
tornam-se mais fracos, apresentam imobilidade, dificuldade para se alimentar,
ingerir líquidos, deglutir e torporosidade (ADAM 1997). Nesta fase, quaisquer
recursos mais invasivos que se utilize não trarão nenhum benefício ao paciente,
ao contrário, prolongará o sofrimento do paciente. Na realidade, a linha que
separa esta fase se mostra muito tênue, tornando-se um desafio aos
profissionais saber quando é o seu início. Em geral, os profissionais mais
envolvidos no cuidado do paciente estão mais aptos a tentar delimitá-la. É
importante que a equipe de saúde adote uma abordagem sistematizada porém
sensível e humana.
Na Figura 1 podemos perceber a inversão de expectativas que ocorre
quando o paciente passa para a fase paliativa. Observa-se como é alta a
importância dada para o alívio dos sintomas e como a terapia curativa perde seu
valor.
13
Fonte: Adaptado de Assisting Terminally ill Children with Cancer (MASERA et al. 1999)
Figura 1 - Períodos da doença: do diagnóstico à fase terminal
O planejamento desta fase seria facilitado enormemente caso houvessem
meios de saber o tempo de sobrevida do paciente. Muitas vezes a primeira
pergunta que os pais direcionam ao profissional de saúde é relacionada ao
tempo de sobrevida do paciente. "Quanto tempo ainda temos????"
TRANSIÇÃO P/
PALIATIVO
FASE PALIATIVA
DIAGNÓSTICO
BAIXA
ALTA
I
M
P
O
R
T
Â
N
C
I
A
FASE TERMINAL
ALÍVIO DOS
SINTOMAS
TERAPIA
CURATIVA
MORTE
14
Pacientes e familiares necessitam de informação precisa sobre a natureza
e duração da fase terminal da doença para planejar-se melhor e saber utilizar o
tempo que lhes resta. REUBEN et al. (1988) descrevem a falta de acuidade na
estimativa da sobrevida dos pacientes, baseada somente na observação clínica
de médicos e enfermeiros, que tendem sempre a super estimá-la, pois os
médicos geralmente são otimistas em relação ao estado do paciente.
A falta de técnicas para estimar o tempo de sobrevida dos pacientes em
fase paliativa e fase terminal é um dos grandes desafios para a equipe
interdisciplinar em saúde. Esta incerteza do tempo de sobrevida,
freqüentemente dificulta as decisões clínicas, especialmente difíceis para o
paciente e familiares, bem como para a equipe médica, devido a ineficácia de
seus recursos. Pacientes com câncer em fase terminal representam um grupo
com suas particularidades cujo tempo incerto de sobrevida carrega implicações
psicossociais, econômicas e éticas.
A Legislação Brasileira também está preocupada em legislar a fase
terminal, orientando o paciente com relação a estes assuntos. Como agir? Que
atitudes tomar? (Anexos 1, 2 e 3)
A Lei Estadual nº 10.241/99 (Anexo 1) assegura direitos aos pacientes
também em fase terminal.
“Artigo 2º: São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de São
Paulo: ;
XVIII - receber do profissional adequado, presente no local, auxílio imediato e
oportuno para a melhoria do conforto e bem-estar;
15
XXIII - recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar
prolongar a vida; e
XXIV - optar pelo local de morte
No Código de Ética Médica (anexo 2) também encontramos parâmetros,
em que podemos nos pautar, com relação ao paciente sem possibilidades de
cura:
“Capítulo V - Relação com Pacientes e Familiares
Artigo 61 : É vedado ao médico abandonar o paciente sob seus cuidados.
Parágrafo 2º
Salvo por justa causa, comunicada ao paciente ou a seus familiares, o médico
não pode abandonar o paciente por ser este portador de moléstia crônica ou
incurável, mas deve continuar a assisti-lo ainda que apenas para mitigar o
sofrimento físico ou psíquico.”
Após iniciativa da Sociedade Brasileira de Pediatria, o Conselho Nacional
dos Direitos da Criança e do Adolescente (CONANDA) aprovou a Resolução nº
41 de Outubro de 1995 (anexo 3), que trata dos Direitos da Criança e do
Adolescente Hospitalizados, e neste trabalho, destacamos os itens que
envolvem os Cuidados Paliativos.
1. “Direito a ser hospitalizado quando for necessário ao seu tratamento,
sem distinção de classe social, condição econômica, raça ou crença
religiosa
2. Direito a não sentir dor, quando existam meios para evitá-la;
16
3. Direito a ter conhecimento adequado de sua enfermidade, dos
cuidados terapêuticos e diagnósticos a serem utilizados, do prognóstico,
respeitando sua fase cognitiva, além de receber amparo psicológico
quando se fizer necessário;
4. Direito a que seus pais ou responsáveis participem ativamente do
seu diagnóstico, tratamento e prognóstico, recebendo informações sobre
os procedimentos a que será submetida;
5. Direito a receber apoio espiritual e religioso conforme prática de sua
família
6. Direito a ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando
esgotados todos os recursos terapêuticos disponíveis”
Hoje dedica-se especial atenção a esta temática e percebe-se a
existência de uma preocupação mundial relacionada aos pacientes que
enfrentam esta nova fase. Crianças que morrem do câncer recebem tratamento
agressivo no final da vida. Muitas têm sofrimento significativo no último mês de
vida e as tentativas de controlar seus sintomas quase sempre são falhas
(WOLFE et al. 2000a). Diminuir o sofrimento e oferecer melhor qualidade de vida
devem ser metas na nossa atuação. Internacionalmente já é preconizado que
diante de uma doença crônica ou fatal, o mais importante é acrescentar
mais vida aos anos que restam do que mais anos de vida.
Oferecer suporte implica em reconhecer a necessidade e direcionar
cuidados emocionais e físicos para que a família enfrente esta fase. Problemas
comuns aos pacientes em fase paliativa envolvem: controle insuficiente de
17
sintomas, perda da autonomia e dignidade, falta de oportunidade aos pais e
familiares de discutir abertamente sobre a morte, necessidades não
contempladas das famílias em luto e sensação de separação e abandono pela
equipe interdisciplinar. O manejo dos sintomas pode ser ineficaz devido ao
próprio desconforto dos profissionais em discutir tópicos como a morte e os
sintomas. Além disso a interrupção das terapias agressivas pode representar
para os médicos, familiares e cuidadores, uma desistência ou fracasso
(MORGAN e MURPHY 2000). O acompanhamento do paciente pela equipe
médica primária tem a vantagem da continuidade e manutenção de relações
desde o início do tratamento.
No Brasil, assim como em outros países do mundo, a menor parte da
população tem acesso ao serviço de Home Care. BRUERA (1993) descreveu
tópicos comuns à América Latina e que dificultam a integração dos cuidados
paliativos: 1 - o nível sócio-econômico de uma grande parcela da população
dificulta a permanência da criança em casa com o suporte necessário, levando
os pais e a equipe interdisciplinar a aumentarem a ansiedade, porque não
podem oferecer melhor qualidade de vida ao paciente; 2 - a maioria das
faculdades de medicina e de enfermagem não oferecem treinamento adequado
nas áreas de dor e cuidados paliativos; 3 - os pacientes e suas famílias não
recebem informação adequada sobre o diagnóstico e prognóstico; 4 - a
utilização de morfina é insuficiente, por isso o controle da dor baseia-se em
outras técnicas ou medicações mais fracas; 5 - há uma falta de modelos de
cuidados paliativos de acordo com a cultura. Para uma intervenção efetiva da
18
equipe é necessária principalmente a educação do cuidador através de
informação acessível, clara e honesta. O tempo que resta ao paciente é um fator
determinante na programação da assistência e orientação do paciente e
cuidador.
Um dos aspectos mais difíceis e dolorosos na oncologia pediátrica é
aprender a aceitar e lidar com a morte da criança terminal. Ao mesmo tempo,
pode se tornar uma experiência pessoal de valor, pelo conforto que se pode
proporcionar e recompensa profissional através da sensação de ter sido feito o
máximo para amenizar o sofrimento do paciente e família, proporcionando uma
morte com dignidade.
A compreensão do prognóstico do paciente tanto pela família quanto
pelos profissionais pode alterar as expectativas e objetivos do tratamento
levando a um cuidado mais efetivo. Setenta e cinco por cento das crianças com
câncer são curadas, logo os profissionais de saúde têm dificuldades em
comunicar prognóstico terminal ao paciente e família. Talvez se justifique a
dificuldade existente neste tipo de comunicação porque o principal intuito da
formação acadêmica é preservar a vida.
Em um estudo realizado entre oncologistas pediátricos, 92% referiram
falta de cursos formais em cuidados paliativos, baseando seu aprendizado sobre
cuidados terminais somente na prática diária, necessitando portanto, de
profissionais experientes nesta área (HILDEN et al. 2001). Uma das barreiras
encontradas ao se utilizar o tratamento paliativo é a expectativa irreal de cura
por parte dos pais, seguida da negação da situação terminal de seus filhos e de
19
conflitos familiares, que acabam gerando um obstáculo para integração efetiva
dos cuidados paliativos no tratamento da criança com câncer. (WOLFE et al
2000b).
WOLFE et al. (2000b) em seu estudo descreveram que dos pais que
tiveram uma discussão a respeito do prognóstico difícil de seus filhos com a
equipe, apenas 49% realmente compreenderam que seus filhos estavam em
fase terminal. Quando médicos e pais reconhecem precocemente que não há
chance de cura para a criança, elementos de cuidados paliativos são integrados
mais facilmente, levando os próprios pais a ficarem mais satisfeitos com a
qualidade dos cuidados no final da vida e identificando como principal objetivo a
diminuição do sofrimento. A comunicação é fator essencial à manutenção da
vida já que para nossa sobrevivência comunicar-se é necessário em todas as
instâncias, utilizando-se de comunicação verbal e não verbal. Sua importância
na área de saúde é fator definitivo para a aderência do paciente e familiar ao
tratamento e participação na terapia com melhores resultados. Intervenções
aprimorando a comunicação no final da vida resultam em maior enfoque ao
tratamento paliativo e menor sofrimento da criança.
3.4 FATORES DE PREDIÇÃO DO ÓBITO
Muitas variáveis biológicas e clínicas têm sido úteis como fatores
prognósticos da sobrevida para os pacientes portadores de neoplasias, na fase
20
de diagnóstico ou na realização de um estadiamento acurado. Estimar o tempo
de sobrevida em pacientes sem possibilidades de cura entretanto, pode ser
considerado um grande desafio. A classificação dos pacientes em categorias
homogêneas em relação ao prognóstico pode auxiliar no aprimoramento de
estratégias terapêuticas bem como programação adequada da assistência com
utilização racional dos recursos.
Não há um consenso ainda em relação aos fatores prognósticos quando
relacionados aos cuidados paliativos. Devido a heterogeneidade dos pacientes e
as peculiaridades envolvidas nesta fase, vários trabalhos vêm sendo realizados
para este fim. CHOW et al. (2001) publicaram um resumo dos principais
trabalhos descritos com os fatores prognósticos encontrados que podem ser
vistos no Quadro 1.
21
Quadro 1 - Fatores preditivos para o óbito: 18 trabalhos da literatura.
AUTORES ANO N.
Pacientes
FATORES PREDITIVOS
Yates et al 1980 104 EPS
Mor et al 1983 685 EPS
Evans; McCarthy 1985 42 EPS
Reuben et al 1988 1592 EPS, "boca seca", respiração curta, problemas de
alimentação, perda de peso, problemas de deglutição
Addington-Hall et al 1990 230 Escore Spitzer de qualidade de vida
Schonwetter et al 1990 172 Habilidade de se vestir, pulsação, nível de apetite,
habilidade de locomoção
Ventafridda et al 1990 120 Aparecimento de sintomas incontroláveis e agravamento de
sintomas previamente controlados
Bruera et al 1992 47 Disfagia, distúrbio cognitivo e perda de peso
Grabowski et al 1992 97 EPS, sítio da doença primária, sítio de metástases
Tsamandouraki et al 1992 202 Cuidados domiciliares vs cuidados hospitalizados
Rosenthal et al 1993 148 EPS, admissão num serviço de cuidados paliativos,
hiperbilirrubinemia, hipotensão
Hardy et al 1994 107 Hospitalização até o óbito, tumor primário de pulmão, tipo
de intervenção, dispnéia, úlceras de decúbito
Maltoni et al 1994 100 EPS
Allard et al 1995 1081 EPS
Maltoni et al 1995 530 Predição clínica de sobrevida, anorexia, disfagia,
tratamento paliativo com corticosteróides, EPS e
hospitalização
Tamburini et al 1996 115 Confusão, estado cognitivo, estado de saúde global
Morita et al. 1999 245 EPS, perda de apetite, edema, dispnéia em repouso, delírio
Pirovano et al. 1999 451 Dispnéia, anorexia, EPS, predição clínica, contagem de
glóbulos brancos total, porcentagem de linfócitos
Fonte: CHOW et al. (2001)
22
CHOW et al. (2001) realizaram uma revisão da literatura relacionada a
acuidade da predição clínica de médicos e os instrumentos disponíveis para
estimar o tempo de sobrevida de pacientes portadores de câncer em fase
terminal. Concluíram que a predição clínica tende a ser incorreta variando para
otimista porém melhora caso haja medições repetidas. O EPS é o fator mais
fortemente relacionado ao tempo de sobrevida seguido de sintomas como
anorexia, perda de peso e disfagia (síndrome de câncer terminal). Distúrbios
cognitivos e confusão mental também foram associados à sobrevida mais curta.
Os trabalhos sugerem que o conjunto do EPS combinado com sintomas clínicos
e a estimativa do médico poderiam ser mais precisos na predição do tempo de
sobrevida que o paciente possa ter.
MALTONI et al. (1994) referem que a predição de sobrevida em pacientes
oncológicos terminais pode auxiliar no informe ao paciente e a sua família,
programação da terapia e modelos de assistência e utilização correta dos
recursos existentes. Em seu estudo, verificaram que, de 100 pacientes a
predição clínica de sobrevida obteve acuidade maior que a do Escore de
Performance de Karnofsky isolado, com uma diferença média de uma semana
entre o tempo predito e o esperado. Sugerem também a inclusão de outros
fatores tais como: sintomas físicos, critério nutricional, sítio de metástases,
apresentações cognitivas, índices de qualidade de vida, fatores psicológicos e
atividades de vida diária.
MCCUSKER (1984) analisando os fatores associados à sobrevida destes
pacientes, verificou que o EPS do paciente durante a transição para cuidados
23
terminais foi a variável mais importante associada ao tempo de sobrevida.
Sugere que contatos contínuos com o oncologista têm sido apontados como
recurso de vital importância para a assistência e suporte ao paciente em
cuidados terminais e sua família.
ALLARD et al. (1995) ao analisarem 1081 pacientes portadores de
câncer, admitidos para cuidados terminais, encontraram como fator mais
fortemente associado à sobrevida mais curta um EPS baixo. Outros fatores
prognósticos de importância secundária encontrados foram: câncer primário de
pulmão, sexo masculino e estado civil casado.
DEN DAAS (1995), em estudo retrospectivo, verificou que pacientes com
baixo EPS sobreviviam menos tempo em comparação com aqueles que tinham
alto EPS. A justificativa pode ser dada através da hipótese de que pacientes com
menores EPS possuem doença disseminada e conseqüentemente menor tempo
de sobrevida em relação aqueles com EPS mais altos e menor incidência de
doença metastática. Verificou ainda que pacientes sob cuidados domiciliares
apresentavam EPS mais altos. Fatores psicossociais e fisiológicos influenciam o
tempo de sobrevida de pacientes terminais. Sugere em seu trabalho que
médicos, administradores e analistas de políticas de saúde também precisam
compreender melhor esta fase para tomarem decisões apropriadas, administrar
serviços de suporte e planejar recursos.
BRUERA et al. (1992) avaliaram 47 pacientes com câncer avançado
numa unidade de cuidados paliativos, encontrando associação entre tempo de
sobrevida menor com presença de sinais e sintomas tais como: disfagia,
24
deficiência cognitiva e perda de peso maior que 10 Kg. Seus dados sugerem
que, os médicos não possuem alta acuidade em predizer o tempo de sobrevida
destes pacientes, caso utilizem somente a história médica e o exame físico.
Sintomas tais como: dor, náusea, depressão, ansiedade, anorexia, sensação de
"boca seca" e dispnéia não foram claramente relacionados ao tempo de
sobrevida. Ainda sugerem que em estudos futuros sejam investigados outros
fatores preditivos de possível importância tais como exames laboratoriais, local
de cuidado do paciente, presença ou ausência de suporte social adequado, nível
econômico e presença de outra condição médica associada.
REUBEN et al. (1988) estudaram a correlação de 14 sintomas clínicos
com a sobrevida de pacientes com câncer em fase terminal. Demonstraram que
o EPS foi o fator mais importante na predição de sobrevida. Em seu estudo
utilizaram o Índice de Karnofsky, dividindo-o em 3 grupos: pacientes muito
doentes ou moribundos que requerem suporte ativo (escores 10 a 20); pacientes
incapacitados ou severamente incapacitados e que requerem assistência médica
especial (escores 30 a 40) e pacientes que podem resolver a maior parte de
suas próprias necessidades (escores maior que 50). Outros cinco sintomas
tiveram valor preditivo independente: respiração curta, problemas com
alimentação ou anorexia, dificuldade de deglutição, "boca seca" e perda de
peso. Seus achados confirmaram a presença de uma "síndrome do câncer
terminal" que é definida através da capacidade funcional (Performance Status e
Sintomas Clínicos) indo além de marcadores biológicos, tipos histológicos ou
padrões específicos de metástases.
25
MALTONI et al. (1995) realizaram um estudo multicêntrico na Itália
avaliando 530 pacientes portadores de tumor sólido sem possibilidades de cura.
Encontraram 13 fatores em análise univariada relacionados ao pior tempo de
sobrevida e na análise multivariada as seguintes variáveis estavam envolvidas
na predição do tempo de sobrevida: predição clínica, anorexia, dispnéia,
tratamento paliativo com corticosteróides, EPS e hospitalização. Concluem que,
se estes fatores forem identificados precisamente podem ser úteis na
terapêutica, auxiliar no processo de tomada de decisão, diminuindo ou
aumentando o tratamento de acordo com a real necessidade do paciente e não
resultantes de atitudes pré-concebidas.
VIGANO et al. (2000) em seu estudo com 227 pacientes, maiores de 18
anos, portadores de tumores sólidos, em fase terminal, encontraram um tempo
de sobrevida mais curto associado com tumor primário de pulmão, presença de
metástases hepáticas, perda de peso maior que 8,1kg nos últimos 6 meses,
nível de albumina sérica menor que 35g/L, contagem de linfócitos menor que
1X10(9)/L, nível sérico de Desidrogenase Láctica (DHL) maior que 618U/L e
estimativa clínica de sobrevida pelo médico responsável menor que 2 meses. O
EPS e características sócio-econômicas não mostraram associação com
significado estatístico.
O conhecimento de fatores capazes de predizer o óbito subdividindo os
pacientes em grupos que tenham tempos de sobrevida semelhantes é útil em
estágios avançados da doença.
MALTONI et al. (1997) analisaram fatores
preditivos do óbito em 519 pacientes portadores de tumor sólido em fase
26
terminal e conseguiram subdividir os pacientes em grupos homogêneos em
relação ao tempo de sobrevida. Análise univariada mostrou pior tempo de
sobrevida, quando o paciente apresentava contagem de leucócitos alta,
percentagem de neutrófilos alta, baixa percentagem de linfócitos, baixo nível de
pseudocolinesterase, baixo nível de albumina sérica e alta proteinúria. Na
análise múltipla, os fatores prognósticos independentes foram a contagem de
leucócitos, percentagem de linfócitos e nível de pseudocolinesterase.
Preocupações éticas em pesquisas clínicas na fase terminal têm levado
pesquisadores a enfocar seus estudos na identificação de fatores facilmente
detectáveis, tais como parâmetros laboratoriais simples, evitando procedimentos
invasivos que poderiam piorar a qualidade de vida do paciente. A identificação
de variáveis laboratoriais, facilmente detectáveis por exame de sangue, é capaz
de acrescentar informação prognóstica aos já descritos fatores clínicos
permitindo a construção de um escore prognóstico integrado.
A aliança entre a equipe interdisciplinar e o paciente/família, proporciona
condições necessárias para o atendimento de suas necessidades nesta fase, no
seu local de preferência, sempre "valorizando" suas queixas (WALLER e
CAROLINE 2000).
27
3.5 LOCAL DO ÓBITO
A identificação do cuidador domiciliar e execução de programa de
treinamento facilitam a permanência do paciente em casa se for de seu desejo,
além de cuidados específicos realizados pelo cuidador que é a pessoa mais
significante para o paciente. A interferência de setores de apoio como por
exemplo, o setor de Serviço Social e o serviço de Home Care, facilitam a
obtenção de recursos necessários para o atendimento domiciliar destes
pacientes.
Muitos trabalhos sobre crianças com câncer em fase terminal dão ênfase
na utilização de cuidados domiciliares para os pacientes, preocupando-se com
sua viabilidade, efetividade, aceitabilidade das famílias e resultados
psicossociais.
MCWHINNEY et al. (1995) descrevem como pré-requisitos básicos para
cuidados domiciliares ao paciente:
- Desejo do paciente e suporte familiar
- Disponibilidade de equipe de profissionais para suporte domiciliar
- Participação de um médico que visite o paciente em casa
- Disponibilidade para responder chamadas 24 horas por dia
Ressaltam ainda, que atendimento rápido e suporte são especialmente
importantes quando o paciente está próximo da morte e a família ansiosa pelas
28
mudanças do nível de consciência, respiração ruidosa ou outros sintomas
terminais.
Em nosso serviço, a condição paliativa do paciente é documentada em
prontuário, através de um carimbo padronizado. Não utilizamos uma Ordem de
Não Ressucitação formal, isto é, uma declaração escrita, com valor legal, da
vontade do paciente ou do responsável para que medidas heróicas para
prolongar a vida do paciente não sejam executadas pela equipe de saúde. Nos
Estados Unidos, por exemplo, esta ordem é obtida quando os familiares, em
conjunto com seus médicos, decidem não intensificar cuidados para manutenção
da vida a qualquer custo, preferindo permitir que a natureza tome seu curso,
concentrando-se em controlar os sintomas e manter a qualidade de vida
(KLOPFENSTEIN et al. 2001).
O local da morte de um paciente pode ser sua casa ou o hospital. Em
ambos os casos, os pacientes com doença avançada terminal são aconselhados
a passar a maior parte do tempo em casa. A definição de uma boa morte difere
muito do ponto de vista do paciente e da equipe (ROBBINS 1998).
A morte em casa pode não ser fácil ou desejada, dependendo da situação
familiar. Portanto, existe a necessidade de verificar sua viabilidade para cada
família em particular. Morrer em casa parece ser o local de preferência para a
maioria dos pacientes em cuidados paliativos embora nem sempre seja possível
(ROBBINS 1998). Considera-se como óbito em casa a morte daqueles
pacientes que foram hospitalizados nos últimos dias de vida pois, sua casa foi o
local onde permaneceram a maior parte do tempo (HINTON 1994).
29
CANTWELL et al. (2000) encontraram que 47% dos seus pacientes
morreram em casa e 53% morreram em hospitais ou hospices. Ao analisar os
fatores associados ao local do óbito, o desejo do paciente e do cuidador
estavam associados à morte em casa sendo estes os principais fatores. Outros
fatores incluíram o suporte do médico de família e a presença de mais de um
cuidador domiciliar.
MCWHINNEY et al. (1995) descreveram os seguintes fatores associados
com morte no domicílio: um outro membro da família (além do cônjuge)
envolvido no cuidado ao paciente e a utilização de enfermagem domiciliar.
Verificaram que pacientes que morreram hospitalizados não recebiam visitas
domiciliares da equipe de cuidados paliativos. Quando o cuidador não
conseguisse lidar com a morte em casa ou os sintomas não pudessem ser
controlados, os pacientes morriam no hospital embora tivessem expressado o
desejo de morrer em casa.
KARLSEN e ADDINGTON-HALL (1998) conduziram uma pesquisa sobre
229 pacientes e seu local de óbito. Trinta e oito por cento dos pacientes haviam
expressado um local de preferência para o óbito sendo que destes, 73%
desejavam morrer em casa. Os fatores associados com óbito em casa foram: ter
equipamento especial na casa e reconhecidamente ter preferência para morrer
no domicílio. Pacientes que estavam utilizando serviços de assistência social e
serviços médicos morriam com maior freqüência no hospital. A maioria dos
pacientes em seu estudo expressaram preferência por morrerem em casa porém
apenas 58% conseguiram realizar seu desejo.
30
O reconhecimento da preferência do paciente pela morte em casa é o
primeiro passo para oferecer meios e motivação para a permanência do
paciente, utilizando suporte adequado da sociedade. Este suporte proporciona
subsídios para cumprir a vontade do paciente, dando-lhe o direito de morrer
dignamente e assim suavizar seu sofrimento e o daqueles que o assistem.
Não se pode mudar o inevitável mas podemos ajudar o paciente a
manter-se confortável e em paz. Podemos, também, confortar pais e irmãos que
perderam o ente querido, fazendo-os sentir que foram bem assistidos.
31
"...And in the end the love you take is equal to the love you make...
(The Beatles)"
PACIENTES E MÉTODOS
32
4 PACIENTES E MÉTODOS
O presente estudo foi aprovado segundo parecer do Comitê de Ética do
Centro de Tratamento e Pesquisa – Hospital do Câncer.
4.1 CASUÍSTICA
Constam deste estudo todos os pacientes acompanhados pelo
Departamento de Pediatria considerados fora de possibilidades terapêuticas
curativas, durante o período entre maio de 1999 à dezembro de 2001.
4.1.1 Critérios de elegibilidade e exclusão
Seguindo os critérios da Organização Mundial de Saúde em relação aos
cuidados paliativos, foram incluídos neste estudo todos os 87 pacientes
consecutivos, avaliados pela equipe do Departamento de Pediatria e
considerados fora de possibilidades terapêuticas curativas. Não houve exclusão
de nenhum paciente.
33
4.2 MÉTODOS
4.2.1 Dinâmica de acompanhamento
O acompanhamento do paciente pelo Grupo de Cuidados Paliativos
iniciou-se na discussão do paciente, em reunião interdisciplinar, em que se
propunha a transição do tratamento curativo para o tratamento de cuidados
paliativos. Durante a reunião, discutiu-se as condições clínicas do paciente e os
recursos terapêuticos disponíveis, visando a melhor opção para preservar a
qualidade de vida do paciente e sua família. A decisão foi documentada em
prontuário do paciente e proposta uma programação de assistência. Em seguida
o oncologista pediátrico responsável pelo paciente e o enfermeiro responsável
pelo estudo se reuniram com os pais do paciente para comunicar a transição
para cuidados paliativos, programar conjuntamente a assistência a ser oferecida,
realização da avaliação clínica, preenchimento da ficha clínica, solicitação de
exames laboratoriais quando necessários e encaminhamento aos outros
membros da equipe interdisciplinar. Os pacientes foram acompanhados em
regime ambulatorial e a periodicidade variou de acordo com a necessidade.
Periodicamente também foram mantidos contatos telefônicos. Quando houve
necessidade de hospitalização o paciente optou por procurar o nosso hospital ou
àquele que desejar.
34
4.2.2 Coleta de dados
Os dados foram coletados através de duas formas:
- Informações fornecidas pelo paciente e pelo cuidador
- Ficha clínica com preenchimento feito pelo enfermeiro responsável
pelo estudo e pelo oncologista pediátrico responsável pelo paciente,
através do prontuário. Para o item EPS do cuidador e do paciente, os
escores foram fornecidos pelo próprio familiar (principal cuidador
domiciliar) e quando possível pelo próprio paciente; (Anexo 4)
Este trabalho teve três fases distintas de coleta de dados, sendo uma
retrospectiva (maio de 1999 à março de 2000) e duas outras prospectivas (abril
de 2000 à fevereiro de 2001 e março de 2001 à dezembro de 2001). Na última
fase pudemos encontrar uma maior abrangência dos dados devido à evolução
do grupo de cuidados paliativos, uma vez que a cada revisão foram necessárias
algumas alterações na coleta de dados.
Algumas variáveis foram obtidas através de revisão de prontuários dos
pacientes, com a finalidade de obter dados retrospectivos para as questões que
não faziam parte da ficha do paciente. Sendo assim, temos ainda um número de
variáveis ignoradas pois estas não constavam do prontuário. Em alguns casos, a
equipe não achou ético a coleta de sangue para obter os parâmetros
laboratoriais pois, implicaria em uma punção venosa desnecessária.
35
4.2.3 Variáveis estudadas
As variáveis estudadas foram obtidas por meio de fichas clínicas,
entrevista e análise de prontuário conforme descrito anteriormente.
Na primeira fase de maio de 1999 à março de 2000, foram coletados
dados com relação às seguintes variáveis: data de admissão; data de inclusão
nos cuidados paliativos; data do óbito; diagnóstico, idade e sexo; EPS referido
pelo médico; local do óbito; número de esquemas terapêuticos curativos.
Na segunda fase, de abril 2000 à fevereiro de 2001, a ficha foi revisada
com inclusão das seguintes variáveis: categoria de seguro saúde; cuidador
domiciliar; data de transição para fase terminal; escolaridade (esc) do cuidador
domiciliar; escolaridade do paciente; freqüência à escola; grau de dor referido
pelo cuidador; grau de dor referido pelo paciente; EPS referido pela enfermeira;
EPS referido pelo cuidador domiciliar; EPS referido pelo paciente quando em
condições; número de irmãos; posição familiar; presença de dor; raça; religião;
tipo de tratamento paliativo.
Na terceira fase, que se deu de março de 2001 à dezembro de 2001,
após revisão de literatura, foram acrescentados itens relacionados a exames
laboratoriais: nível de Hemoglobina; número de Leucócitos; número de
Plaquetas; nível de desidrogenase láctica (DHL); nível de uréia; nível de
creatinina; nível de transaminase glutâmico oxaloacética (TGO); nível de
transaminase glutâmico pirúvica (TGP); nível de proteínas totais; nível de
albumina; presença de Hematúria ou Leucocitúria.
36
A Ficha clínica
A seguir descrevemos as variáveis estudadas e as respectivas categorias
utilizadas no estudo.
Variáveis sócio demográficas
As variáveis sócio-demográficas estudadas incluíram:
Sexo
Idade: a idade foi dividida em subcategorias:
o ≤ 5 anos
o 6 a 10 anos
o 11 a 15 anos
o ≥ 16 anos
Raça: em relação à raça foram subdivididos em:
o Brancos
o Não-brancos onde foram agrupadas as raças parda, negra
e amarela.
Categoria em relação ao Seguro de Saúde na instituição:
o Sistema Único de Saúde (SUS)
o Convênios (Conv) e Particulares (Part)
Principal cuidador domiciliar:
o Mãe
o Pai
37
o Outros
Número de irmãos
o Filho único
o 1 irmão
o 2 irmãos
o 3 ou mais irmãos
Posição na família
o 1º filho
o 2º filho
o A partir do 3º filho
Freqüência à escola
Adotamos a nomenclatura anterior à promulgação da Lei de Diretrizes e
Bases.
Escolaridade do paciente
o Não alfabetizado (analf) ou Curso primário incompleto
(incompl)
o Curso primário completo (compl) ou Ginasial
o Segundo Grau
o Curso Superior
Escolaridade do cuidador domiciliar
o Não alfabetizado ou Curso primário incompleto
o Curso primário completo ou Ginasial
38
o Segundo Grau
o Curso Superior
Escolaridade da mãe
o Não alfabetizado ou Curso primário incompleto
o Curso primário completo ou Ginasial
o Segundo Grau
o Curso Superior
Escolaridade do pai
o Não alfabetizado ou Curso primário incompleto
o Curso primário completo ou Ginasial
o Segundo Grau
o Curso Superior
Variáveis clínicas e laboratoriais
Diagnóstico
Com referência ao diagnóstico, foram considerados como diagnóstico, a
neoplasia que levou o paciente aos cuidados paliativos. Os pacientes foram
divididos em três categorias devido à similaridade do comportamento da
patologia primária:
- Leucemias/linfomas: Leucemias ou Linfomas
- Tumor de Sistema Nervoso Central (SNC)
39
- Tumores sólidos: incluíram Tumor de Wilms, Sarcomas de partes
moles, Neuroblastomas, Osteossarcomas, Sarcomas de Ewing,
Tumores Neuro Ectodérmicos Primitivos (PNET), Tumores hepáticos,
Retinoblastoma e outros.
Foram agrupados os casos de tumor de Sistema Nervoso Central aos
Tumores Sólidos em algumas análises.
Para os pacientes que apresentaram diagnóstico de segundo tumor ou
terceiro considerou-se o último diagnóstico apresentado pelo paciente, que
nestes casos foi o responsável pela transição para cuidados paliativos.
Escore de Performance Status (EPS)
O EPS se caracteriza por uma escala de 11 categorias que varia desde
funcionamento normal do indivíduo (100) até o óbito (0) (Quadro 2).
40
Quadro 2 - Escore de Performance Status conforme os critérios de
Karnofsky e Lansky.
Escore de
Performance
Status
Lansky et al. (1987)
1 a 16 anos
Karnofsky et al. (1948)
Maior de 16 anos
100 Atividade normal Normal; sem queixas
90
Pequena restrição /
atividade normal
Normal; queixas
menores
80 Ativo, mas cansa rápido Normal; alguns sintomas
70 Restrição maior Cuida-se sozinho
60
Mínima atividade; brinca
muito pouco
Requer assistência
ocasional
50
Se veste mas não brinca;
só participa de atividades
quietas
Assistência considerável;
freqüentes cuidados
médicos
40
Maior parte na cama;
brinca quieta
Incapacitado, requer
assistência especial
30
Cama, necessita de
ajuda para brincar
Incapacitado,
hospitalização
20
Maior parte dormindo;
brinca muito pouco
Muito doente, requer
assistência permanente
10
Dorme o tempo todo; não
brinca
Moribundo
0 Não responde Óbito
Fonte: LANSKY et al. 1987; KARNOFSKY et al. 1948
Neste estudo, o EPS utilizado foi o Índice de LANSKY et al. (1987)
para pacientes de 0 a 16 anos e o Índice de KARNOFSKY et al. (1948) para os
pacientes maiores de 16 anos. O escore avaliado foi fornecido na primeira
consulta em cuidados paliativos, pelo oncologista responsável pelo paciente,
41
pela enfermeira, pelo cuidador domiciliar e pelo próprio paciente, desde que este
apresentasse condições ou idade para realizá-lo.
Para análise estatística, agrupamos o EPS da seguinte forma:
100, 90 e 80: Nestes escores, consideramos que o paciente encontrava-
se em atividade praticamente normal.
70, 60 e 50: Nestes escores, consideramos que o paciente apresentava
algum tipo de restrição ou queixa que demanda assistência.
40, 30 e 20: Nestes escores, o paciente apresenta-se praticamente
incapacitado, na maior parte do tempo acamado, requerendo assistência
especial.
10 e 0: Nestes escores, consideramos que o paciente se encontrava
muito doente, dormindo o tempo todo ou não responsivo, necessitando de
assistência permanente.
Laboratoriais
Com referência aos dados laboratoriais, estes foram obtidos através de
duas formas:
- Quando necessários, a coleta de exame de sangue e urina foi
realizada no momento de decisão aos cuidados paliativos
- Através de revisão de prontuário nos casos de não haver necessidade
da coleta. Neste caso, foram considerados os resultados mais
próximos à data de decisão por cuidados paliativos, com uma margem
de no máximo 7 dias anteriores a esta data.
Foram considerados os seguintes valores laboratoriais de acordo com os
42
parâmetros utilizados pelo Laboratório Clínico da instituição e pelo
Departamento de Pediatria:
- Anemia: quando o nível de hemoglobina for menor que 8,0 g/dl
- Leucopenia: quando a contagem de leucócitos for menor que
4.500/mm
3
- Plaquetopenia: nos casos onde a contagem de plaquetas for menor
que 50.000/mm
3
- DHL em nível aumentado: quando maior que 425 U/L
- Uréia aumentada: nos casos do nível de uréia maior que 50 mg/dl
- Creatinina aumentada: nos casos de nível de creatinina maior que 1,2
mg/dl
- TGO aumentado: quando o nível for maior que 34 U/L
- TGP aumentado: quando o nível de TGP for maior que 44 U/L
- Hipoproteinemia: foi definida como nível de proteínas totais menor que
6 g/dl
- Hipoalbuminemia: foi definida como nível de albumina menor que 3,5
g/dl
- Leucocitúria: quando a contagem de leucócitos na urina for superior a
10.000/ml
- Hematúria: quando a contagem de hemáceas na urina for superior a
5.000/ml
43
Tipo de Tratamento Paliativo
Foi considerado o tipo de tratamento paliativo utilizado a partir das
seguintes categorias:
- Quimioterapia
- Analgesia
- Outros: radioterapia, cirurgia, corticoterapia, antibioticoterapia,
hemoterapia
- Nenhum
Dor
Com relação à dor, as variáveis foram a presença de dor ou não e a
graduação da dor.
A graduação da dor pelo próprio paciente e pelo cuidador quando
realizada, foi mensurada com auxílio de escala de faces e numérica
WHALEY e WONG (1989), variando de 0 a 5, sendo subdividida da
seguinte forma:
- Grau 0 – sem dor
- Graus 1 e 2 – Baixa intensidade
- Grau 3 – Moderada intensidade
- Graus 4 e 5 – Alta intensidade
44
Variáveis relativas ao local de óbito
Local do óbito
Para caracterização do local do óbito, considerou-se óbito em casa
àquele que ocorreu na casa do paciente bem como àqueles que tiveram menos
de 48 horas de internação hospitalar. Para aqueles pacientes que faleceram
após 48 horas de internação hospitalar, em nosso serviço ou em outro foram
considerados óbitos no hospital.
4.2.4 Estratégia de Processamento e Análise dos Dados
A Banco de Dados
Os dados coletados foram obtidos de todos os pacientes acompanhados
pelo Grupo de Cuidados Paliativos do Departamento de Pediatria no período do
estudo. A enfermeira responsável pelo estudo criou um banco de dados
específico, utilizando-se o programa SPSS 6.0, atualizando-o com as
informações retiradas de cada ficha clínica, a cada inclusão de paciente no
grupo.
B Análise Estatística
Primeiramente, os pacientes foram descritos por médias, medianas e
porcentagens (%).
45
Para análise das associações entre as variáveis sócio-demográficas,
relativas à doença primária, clínicas e laboratoriais com o local do óbito foi
realizado o Teste de associação pelo qui-quadrado (χ
2
) e a medida de risco foi a
Razão de chances (Odds Ratio - OR). A seguir foi realizado o modelo de
regressão logística múltipla para avaliar o efeito independente das variáveis
significativas no teste do χ
2
.
O cálculo do tempo de sobrevida bem como os gráficos de sobrevida
foram realizados pela técnica de KAPLAN e MEIER (1958) e a comparação
entre os grupos estudados foi realizada pelo teste de log rank.
Para as análises univariada e múltipla utilizou-se o modelo de riscos
proporcionais de COX (1972) e selecionou-se as variáveis com p< 0,20 no
Kaplan-Meier.
Para analisar a capacidade preditiva para o óbito dos EPS referido pelo
médico, pela enfermeira e pelo cuidador foi utilizada a Curva ROC (FLETCHER
et al. 1988). Foi considerado o melhor escore aquele que apresentou maior área
sob a curva
Para estudar a concordância entre os EPS referidos pelo médico, pela
enfermeira e pelo cuidador foi realizado o teste de Kappa Bruto e Kappa
Ponderado (SZKLO e JAVIER NETO 2000) e a interpretação dos valores de
Kappa foi baseada no critério de LANDIS e KOCH (1977) demonstrado na
Figura 2.
46
Fonte: LANDIS e KOCH (1977)
Figura 2 - Critério de Landis; Koch para interpretação do valor de Kappa.
1.0
0.8
0.6
0.4
0.2
0.0
-1.0
QUASE
PERFEITA
SUBSTANCIAL
MODERADA
MÍNIMA
SOFRÍVEL
POBRE
47
"In life, as in art, the presence of light makes the ordinary....extraordinary. And
nothing sheds light on our lives like those people we call friends.
The light of friendship iluminates our daily lives and reflects back upon those
loving friends who bestow it. Like light, friendship brings warmth and security to
our lives. With friends, we know that we are not alone in this world... that there is
someone to lean on when times are difficult and someone to share in celebrating
the joy and blessings that we receive.
There is no blessing quite like a friend for life. These are people with whom we
can always be ourselves, with whom we can always share our deepest fears, our
most sincere thoughts, our fondest dreams. And often, the closest friends - lika a
painting - can speak volumes with no words at all.(Thomas Kinkade)"
RESULTADOS
48
5 RESULTADOS
5.1 CARACTERIZAÇÃO DOS PACIENTES
Foram analisados os 87 pacientes sendo que até dezembro de 2001, 16
pacientes ainda estavam vivos.
Durante as 3 fases distintas em relação ao Grupo de Cuidados Paliativos
tivemos:
1ª fase Nesta fase foram acompanhados 25 pacientes (maio de
1999 à março de 2000).
2ª fase Nesta fase foram acompanhados 25 pacientes (abril de
2000 à fevereiro de 2001).
3ª fase Nesta fase foram acompanhados 37 pacientes (março de
2001 à dezembro de 2001).
5.1.1 Dados sócio-demográficos
A distribuição dos pacientes segundo as características sócio
demográficas está descrita nas Tabelas 1, 2 e 3.
Não houve predomínio de nenhuma das categorias com relação ao sexo.
A idade variou de 1 ano e 4 meses a 21 anos e 11 meses , com mediana
de 12 anos e 1 mês, média de 11 anos e 6 meses e desvio padrão de 5 anos e 8
49
meses com predominância dos pacientes maiores de 16 anos, 35 pacientes
(40,2%).
Grande parte dos pacientes era da raça branca 57(65,5%) e a maioria
pertenciam ao SUS (81,6%), como é característico da instituição.
Tabela 1 - Distribuição dos pacientes de acordo com o sexo, idade, raça e
seguro de saúde. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA N. %
Sexo Masculino 47 54,0
Feminino 40 46,0
Idade
≤ 5 anos
18 20,7
6 a 10 anos 18 20,7
11 a 15 anos 16 18,4
≥16 anos
35 40,2
Raça Branca 57 65,5
Não Branca 30 34,5
Seguro Saúde SUS 71 81,6
Convênios/Particular 16 18,4
A maior parte dos pacientes tinham como principal cuidador domiciliar a mãe
(86,2%), seguidos da mesma proporção daqueles pacientes cuidados pelo pai
ou por outro membro da família.
Não houve diferença entre as categorias quanto à posição familiar dos
pacientes.
Em relação ao número de irmãos, houve pequena predominância dos
pacientes que tinham 2 irmãos (33,3%) sobre as outras categorias.
50
Tabela 2 - Distribuição dos pacientes de acordo com o cuidador domiciliar,
posição familiar, número de irmãos e religião. Hospital do Câncer-SP, maio
1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA N. %
Cuidador domiciliar Mãe 75 86,2
Pai 6 6,9
Outros 6 6,9
Posição familiar 1º filho 33 37,9
2º filho 25 28,7
A partir do 3º filho 26 29,9
Ignorado 3 3,4
Número de irmãos Filho único 15 17,2
1 irmão 20 23,0
2 irmãos 29 33,3
3 ou mais irmãos 20 23,0
Ignorado 3 3,4
Religião Católica 44 50,6
Evangélica 24 27,6
Ignorada 19 21,8
A maioria dos nossos pacientes não estava freqüentando a escola
(89,7%) quando iniciaram o tratamento paliativo. Grande parte deles estavam no
1º grau que inclui o primário e o ginásio e nenhum deles estava freqüentando
curso superior.
A maior parte dos cuidadores tinha primeiro grau , seguido por aqueles
com segundo grau e apenas 7 cuidadores tinham curso superior.
Observou-se um aumento discreto do número de mães não alfabetizadas
ou com curso primário completo.
Houve predominância da religião católica (64,7%) sobre a religião
evangélica e outras religiões não foram citadas.
51
Tabela 3 - Distribuição dos pacientes de acordo com a freqüência à escola,
escolaridade do paciente, do cuidador, da mãe e do pai. Hospital do Câncer-
SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA N. %
Freqüência à
escola
Sim 9 10,3
Não 78 89,7
Escolaridade do
paciente
Analf. ou 1
ario
incompl. 42 48,3
1
ario
compl.ou Ginásio 30 34,5
2º grau 14 16,1
Superior 0 0
Ignorado 1 1,1
Escolaridade do
cuidador
Analf. ou 1
ario
incompl. 10 11,5
1
ario
compl.ou Ginásio 42 48,3
2º grau 19 21,8
Superior 7 8,0
Ignorado 9 10,3
Escolaridade da
mãe
Analf. ou 1
ario
incompl. 13 14,9
1
ario
compl.ou Ginásio 37 42,5
2º grau 19 21,8
Superior 7 8,0
Ignorado 11 12,6
Escolaridade do
pai
Analf. ou 1
ario
incompl. 9 10,3
1
ario
compl.ou Ginásio 17 19,5
2º grau 11 12,6
Superior 7 8,0
Ignorado 43 49,4
5.1.2 Achados clínicos e laboratoriais
A Relativos ao diagnóstico
Na Tabela 4 podemos encontrar a distribuição dos pacientes em relação
ao diagnóstico sendo que 17 pacientes tinham diagnóstico de leucemias ou
linfomas (19,5%), 7 pacientes eram portadores de tumor de Sistema Nervoso
Central (8,0%) e 63 pacientes eram portadores de tumores sólidos (72,4%).
52
Grande parte dos pacientes (55,2%) havia utilizado 2 esquemas terapêuticos
curativos.
Tabela 4 - Distribuição dos pacientes de acordo com o diagnóstico, e número
de esquemas terapêuticos curativos. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-
dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA N. %
Diagnóstico Leucemia/Linfoma 17 19,5
Tumor de SNC 7 8,0
Tumor Sólido 63 72,4
Nº esquemas 1 esquema 13 14,9
terapêuticos 2 esquemas 48 55,2
Curativos 3 ou mais esquemas 26 29,9
Apenas 5 pacientes eram portadores de segunda/terceira neoplasia
(5,7%), que foi a responsável pela transição para os cuidados paliativos. A
doença primária e a segunda neoplasia destes pacientes a saber: 1 caso de
paciente portador de Leucemia Linfóide Aguda, com desenvolvimento de
Glioblastoma como segunda neoplasia; 1 caso de paciente portador de
Rabdomiossarcoma com desenvolvimento de Osteossarcoma como segunda
neoplasia; 1 caso de paciente portador de Retinoblastoma com desenvolvimento
de Osteossarcoma como segunda neoplasia; 1 caso de paciente portador de
Retinoblastoma com desenvolvimento de Rabdomiossarcoma como segunda
neoplasia e 1 caso de paciente portador de Retinoblastoma que desenvolveu
como segunda neoplasia Osteossarcoma e a terceira neoplasia
Rabdomiossarcoma.
53
B Escore de Performance Status
Em relação ao EPS, os escores escolhidos pelo médico, enfermeira,
cuidador domiciliar estão descritos conforme as Figuras 3, 4 e 5.
Figura 3 - Distribuição dos pacientes segundo escore de performance status
referido pelo médico. Hospital do Câncer-SP. maio 1999-dezembro 2001.
Na opinião dos médicos, 57,5% dos pacientes apresentavam um escore
alto entre 100-80 à transição para cuidados paliativos, seguido de 25,3% dos
pacientes com escores entre 70-50 e 9,2% dos pacientes com escores entre 40-
20.
21
18
11
9
13
0
4
22
7
0
0
5
10
15
20
25
ESCORE MÉDICO
Distribuição dos pacientes segundo
Escore do Médico
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
54
Figura 4 - Distribuição dos pacientes segundo escore de performance status
referido pelo enfermeiro. Hospital do Câncer-SP. Maio 1999-dezembro 2001.
Como apontado pelos médicos, nos EPS referidos pelos enfermeiros, houve
predominância dos pacientes com escores entre 100-80 e nas categorias entre
70-50 e 40-20 a opinião do enfermeiro manteve-se no mesmo padrão descrito
pelos médicos. Nos pacientes com escores entre 10-0 houve diminuição de um
caso em relação ao EPS referidos pelos médicos.
18
23
10
11
8
3
2
4
2
6
0
0
5
10
15
20
25
ESCORE ENFERMEIRO
Distribuição dos pacientes
segundo Escore do Enfermeiro
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
55
Figura 5 - Distribuição dos pacientes segundo escore de performance status
referido pelo cuidador domiciliar. Hospital do Câncer-SP. maio 1999-dezembro
2001.
A maior parte dos pacientes, na opinião do cuidador domiciliar,
apresentavam um EPS entre 100-80, seguindo aproximadamente a mesma
proporção dos referidos pelo médico e pelo enfermeiro em relação aos escores
entre 70-50 e 40-20. Houve um menor número de pacientes com escores entre
10-0 na opinião do cuidador. Os médicos indicaram um maior número de
pacientes (8%) com escores entre 10-0 quando comparado ao enfermeiro e
cuidador.
Para o EPS referido pelo próprio paciente, devido à fase cognitiva
(pacientes não alfabetizados), estado do paciente e às diferentes fases do Grupo
de Cuidados Paliativos (fase retrospectiva), 55(63,2%) dos pacientes não
18
14
8
6
9
2
3
2
1
4
0
0
5
10
15
20
25
ESCORE DO CUIDADOR
Distribuição dos pacientes
segundo Escore do Cuidador
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
56
forneceram escores para si mesmos. 29(33%) referiram-se com escores entre
100-80 e 3(3,4%) entre os escores 70-50.
Cinqüenta e sete pacientes (65,5%) tinham queixa de dor aos cuidados
paliativos. Vinte e três pacientes não receberam nenhum tipo específico de
tratamento paliativo (26,5%); 29 (33,3%) pacientes receberam um único tipo de
tratamento paliativo e 35 (40,2%) pacientes receberam dois ou mais tipos de
tratamento paliativos associados. Na Figura 6 podemos encontrar a distribuição
dos tipos de tratamento paliativo utilizados.
Figura 6 - Distribuição da freqüência do tipo de tratamento paliativo quando
exclusivo. Hospital do Câncer-SP. maio 1999-dezembro 2001.
Os resultados relacionados ao grau de dor, referidos pelo próprio paciente
e aqueles referidos pelo cuidador estão descritos na Tabela 5.
Tipo de Tratamento Paliativo Quando
Exclusivo
44,8%
34,5%
3,5%
17,2%
Quimioterapia
Via Oral
Analgesia
Cirurgia
Outros
57
Tabela 5 - Distribuição dos pacientes de acordo com o tipo de tratamento
paliativo e caracterização de dor. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-
dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA N. %
Tipo de Nenhum 23 26,4
Tratamento Único 29 33,3
Associação 35 40,2
Dor Presente 57 65,5
Ausente 30 34,5
Grau de dor Sem dor 30 34,5
( Paciente) Baixa intensidade 18 20,7
Intensidade moderada 10 11,5
Alta intensidade 4 4,6
Não mensurada 25 28,7
Grau de dor Sem dor 30 34,5
( Cuidador) Baixa intensidade 18 20,7
Intensidade moderada 9 10,3
Alta intensidade 14 16,1
Não mensurada 16 18,4
Analisando o grau de dor referido pelo paciente e aquele referido pelo
familiar, através do método de Kappa, há uma concordância quase perfeita entre
eles, segundo o critério de LANDIS e KOCH (1977) (Kappa bruto = 0,9) (Tabela
6).
58
Tabela 6 - Concordância entre grau de dor referido pelo paciente e grau de dor
referido pelo cuidador domiciliar. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro
2001.
Grau do
Cuidador
Grau do paciente
Sem dor Dor leve Dor moderada Dor alta
nº casos nº casos nº casos nº casos Total
Sem dor
30
0 0 0 30
Dor leve 0
16
1 0 17
Dor moderada 0 1
8
0 9
Dor alta 0 1 1
4
6
Total 30 18 10 4 62
Kappa bruto 0,9 = concordância quase perfeita
C Laboratório clínico
Dos pacientes avaliáveis quanto aos dados laboratoriais, 12/65 (18,5%)
apresentavam anemia. Leucopenia foi encontrada em 23/65 (35,4%) e
plaquetopenia em 14/65 (21,5%) pacientes. O nível de DHL apresentava-se
aumentado em 18/26 (69,2%) pacientes (Tabela 7).
59
Tabela 7 - Distribuição dos pacientes de acordo com a presença de alterações
de exames laboratoriais. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA N. (%)
Anemia Presente 12 (13,8)
Ausente 53 (60,9)
Ignorado 22 (25,3)
Leucopenia Presente 23 (26,4)
Ausente 42 (48,3)
Ignorado 22 (25,3)
Plaquetopenia Presente 14 (16,1)
Ausente 51 (58,6)
Ignorado 22 (25,3)
DHL Elevado Presente 18 (20,7)
Ausente 8 ( 9,2)
Ignorado 61 (70,1)
Uréia Elevada Presente 2 (2,3)
Ausente 37 (42,5)
Ignorado 48 (55,2)
Creatinina Elevada Presente 3 (3,4)
Ausente 36 (41,4)
Ignorado 48 (55,2)
TGO Elevado Presente 13 (14,9)
Ausente 22 (25,3)
Ignorado 52 (59,8)
TGP Elevado Presente 9 (10,3)
Ausente 26 (29,9)
Ignorado 52 (59,8)
Hipoproteinemia Presente 4 (4,6)
Ausente 11 (12,6)
Ignorado 72 (82,8)
Hipoalbuminemia Presente 8 (9,2)
Ausente 7 (8,0)
Ignorado 72 (82,8)
Leucocitúria Presente 4 (4,6)
Ausente 17 (19,5)
Ignorado 66 (75,9)
Hematúria Presente 7 (8,0)
Ausente 15 (17,2)
Ignorado 65 (74,7)
60
5.2 DADOS RELATIVOS AO LOCAL DO ÓBITO
Dos 87 pacientes em acompanhamento, 16 pacientes permaneciam vivos
no momento da análise. Com relação ao local do óbito, 42 pacientes faleceram
em casa (59,2%) e 29 faleceram no hospital (40,8%) tanto em nosso serviço
como em outros por permanência num período maior ou igual a 48 horas (Figura
7).
61
Local do óbito
59%
41%
Domicílio
Hospital
Figura 7 - Distribuição dos pacientes conforme o local do óbito. Hospital do
Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
5.3 ASSOCIAÇÕES COM O LOCAL DO ÓBITO
Com a finalidade de identificar as variáveis mais importantes que
influenciariam o local do óbito, realizamos a associação das variáveis com o
local: em casa e no hospital.
5.3.1 Associação entre local do óbito e as variáveis sócio-
demográficas
A maioria dos pacientes do sexo masculino morreram em casa,
apresentando chance maior (3,8 vezes a chance) de óbito em casa quando
comparado às pacientes do sexo feminino (p=0,008) (Tabela 8).
62
Ao associarmos as faixas etárias com o local do óbito, demonstrou-se
uma
tendência dos pacientes entre 6 a 10 anos para morrerem em casa
11(78,6%) enquanto que nas demais, a distribuição se manteve equilibrada,
embora sem significado estatístico.
Os pacientes que pertenciam à categoria SUS apresentaram maiores
chances de morrer em casa (4,9 vezes a chance) quando comparados à
categoria convênio/particular (p=0,019).
Não houve associação entre local do óbito e raça, número de irmãos,
posição familiar, escolaridade do paciente, escolaridade do pai e religião (Tabela
10).
63
Tabela 8 - Distribuição dos pacientes segundo a associação entre local do óbito e
variáveis sócio-demográficas: sexo, idade, raça e categoria de seguro saúde. Hospital
do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA ÓBITO EM
CASA
N. (%)
ÓBITO NO
HOSPITAL
N. (%)
p* OR
Sexo Feminino 14(42,4) 19(57,6)
0,008
1,0 (Ref.)
Masculino 28(73,7) 10(26,3)
3,8
(1,26-11,76)
Idade 0 a 5 anos 9(56,3) 7(43,8) 0,362 1,0 (Ref.)
6 a 10 anos 11(78,6) 3(21,4) 2,85
(0,45-19,72)
11 a 15 anos 6(46,2) 7(53,8) 0,67
(0,12-3,69)
≥ 16 anos 16(57,1) 12(42,9) 1,04
(0,25-4,27)
Raça Branca 28(62,2) 17(37,8) 0,489 1,0 (Ref.)
Não Branca 14(53,8) 12(46,2) 0,71
(0,24-2,11)
Seguro
saúde
Convênio/
Particular
3(27,3) 8(72,7)
0,019
1,0 (Ref.)
SUS 39(65,0) 21(35,0)
4,95
(1,03-26,75)
*Teste de associação do qui-quadrado
A associação entre escolaridade do cuidador domiciliar e o local do óbito
demonstrou que os pacientes cujos cuidadores tinham primário
completo/ginasial e segundo grau tiveram maiores chances de morrer em casa
(p=0,003), conforme demonstrado na Tabela 9.
64
Tabela 9 - Distribuição dos pacientes segundo a associação entre local do óbito e as
variáveis sócio-demográficas: freqüência à escola, escolaridade do paciente,
escolaridade do cuidador domiciliar, escolaridade da mãe e escolaridade do pai.
Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA ÓBITO EM
CASA
N. (%)
ÓBITO NO
HOSPITAL
N. (%)
p* OR
Freq.à
escola
Sim 1(20,0) 4(80,0) 0,065 1,0 (Ref.)
Não 41(62,1) 25(37,9) 6,56
(0,63-163,36)
Esc.
Paciente
Analf. Ou 1
ario
incompl.
21(61,8) 13(38,2) 0,480 1,0 (Ref.)
1
ario
compl.ou
Ginásio
13(50,0) 13(50,0) 0,62
(0,19-1,97)
2º grau 7(70,0) 3(30,0) 1,44
(0,26-8,67)
Esc.
Cuidador
Analf. Ou 1
ario
incompl.
2(20,0) 8(80,0) 0,003 1,0 (Ref.)
1
ario
compl.ou
Ginásio
25(73,5) 9(26,5) 11,11
(1,65-94,66)
2º grau 10(83,3) 2(16,7) 20,00
(1,67-398,28)
Superior 2(33,3) 4(66,7) 2,00
(0,12-34,80)
Esc. Mãe Analf. Ou 1
ario
incompl.
4(30,8) 9(69,2) 0,029 1,0 (Ref.)
1
ario
compl.ou
Ginásio
22(75,9) 7(24,1) 7,07
(1,37-40,14)
2º grau 9(75,0) 3(25,0) 6,75
(0,89-61,23)
Superior 3(50,0) 3(50,0) 2,25
(0,21-26,35)
Esc. Pai Analf. Ou 1
ario
incompl.
3(42,9) 4(57,1) 0,282 1,0 (Ref.)
1
ario
compl.ou
Ginásio
10(76,9) 3(23,1) 4,44
(0,44-55,10)
2º grau 3(42,9) 4(57,1) 1,00
(0,07-13,79)
Superior 2(40,0) 3(60,0) 0,89
(0,05-16,53)
*Teste de associação do qui-quadrado
65
Em relação à escolaridade da mãe, daquelas que tinham primário
completo ou ginásio, os pacientes tinham chance maior (7,1 vezes a chance) de
morrer em casa (p=0,029).
Tabela 10 - Distribuição dos pacientes segundo a associação entre local do
óbito e as variáveis sócio-demográficas: cuidador domiciliar, posição familiar,
número de irmãos e religião. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA ÓBITO EM
CASA
N. (%)
ÓBITO NO
HOSPITAL
N. (%)
p* OR
Cuidador
em casa
Mãe 36(61,0) 23(39,0) 0,391 1,0 (Ref.)
Pai 2(33,3) 4(66,7) 0,32
(0,04-2,29)
Outros 4(66,7) 2(33,3) 1,28
(0,18-11,05)
Posição
familiar
1º filho 17(58,6) 12(41,4) 0,093 1,0 (Ref.)
2º filho 15(78,9) 4(21,1) 2,65
(0,60-12,42)
3º filho ou após 9(45,0) 11(55,0) 0,58
(0,16-2,12)
Nº de
irmãos
Filho único 8(57,1) 6(42,9) 0,900 1,0 (Ref.)
1 irmão 9(60,0) 6(40,0) 1,13
(0,20-6,38)
2 irmãos 14(66,7) 7(33,3) 1,50
(0,30-7,60)
3 irmãos ou + 10(55,6) 8(44,4) 0,94
(0,18-4,82)
Religião Católica 22(61,1) 14(38,9) 0,801 1,0 (Ref.)
Evangélica 11(64,7) 6(35,3) 1,17
(0,30-4,58)
*Teste de associação do qui-quadrado
66
5.3.2 Associação entre local do óbito e diagnóstico
Não houve associação entre local do óbito e diagnóstico, embora nas
leucemias/linfomas, o número de pacientes que morreram em casa foi um pouco
maior 11(68,8%) porém sem significado estatístico(p=0,651) (Tabela 11).
5.3.3 Associação entre local do óbito e variáveis clínicas e
laboratoriais
Não houve associação entre local do óbito e presença de segundo tumor
bem como número de esquemas terapêuticos (Tabela 11).
Tabela 11 - Distribuição dos pacientes segundo a associação entre local do
óbito e variáveis clínicas: diagnóstico, presença de segundo tumor e número de
esquemas terapêuticos curativos. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro
2001.
VARIÁVEL CATEGORIA ÓBITO EM
CASA
N. (%)
ÓBITO NO
HOSPITAL
N. (%)
p* OR
Diagnóstico Leucemia/Linfoma 11(68,8) 5(31,2) 0,651 1,0(Ref.)
Tu SNC 2(50,0) 2(50,0) 0,45
(0,03-6,55)
Tumor Sólido 29(56,9) 22(43,1) 0,60
(0,15-2,25)
Segundo
tumor
Presença 41(60,3) 27(39,7) 0,353 1,0(Ref.)
Ausência 1(33,3) 2(66,7) 3,04
(0,20-89,33)
Nº de esq. 1 esq. 5(55,6) 4(44,4) 0,475 1,0(Ref.)
Curativos 2 esq. 25(62,5) 15(37,5) 1,33
(0,25-7,08)
3 ou + esq. 12(54,5) 10(45,5) 0,96
(0,15-5,89)
*Teste de associação do qui-quadrado
67
Não encontramos associação entre local do óbito e índice de performance
status avaliado pelo próprio paciente, pelo cuidador, pelo médico e pelo
enfermeiro, alterações dos parâmetros laboratoriais avaliados, tipo de tratamento
ou caracterização da dor (Tabelas 12, 13 e 14).
Tabela 12 - Distribuição dos pacientes segundo a associação entre local do óbito e
escore de performance status referido pelo médico, enfermeiro e cuidador
domiciliar. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
EPS CATEGORIA ÓBITO EM
CASA
N. (%)
ÓBITO NO
HOSPITAL
N. (%)
p* OR
MÉDICO 100-80 24(58,5) 17(41,5) 0,475 1,0(Ref.)
70-50 12(63,2) 7(36,8) 1,21
(0,35-4,32)
40-20 5(71,4) 2(28,6) 1,77
(0,25-15,12)
10-0 1(25,0) 3(75,0) 0,24
(0,01-2,96)
ENFERMEIRO 100-80 24(58,5) 17(41,5) 0,475 1,0 (Ref.)
70-50 12(63,2) 7(36,8) 1,21
(0,35-4,32)
40-20 5(71,4) 2(28,6) 1,77
(0,25-15,12)
10-0 1(25,0) 3(75,0) 0,24
(0,01-2,96)
CUIDADOR 100-80 21(67,7) 10(32,3) 0,620 1,0 (Ref.)
70-50 6(50,0) 6(50,0) 0,48
(0,10-2,25)
40-20 4(80,0) 1(20,0) 1,90
(0,16-50,97)
10-0 2(66,7) 1(33,3) 0,95
(0,06-30,18)
PACIENTE 100-80 13(61,9) 8(38,1) 0,348 1,0 (Ref.)
70-50 1(33,3) 2(66,7) 0,31
(0,01-5,61)
*Teste de associação do qui-quadrado
68
Tabela 13 - Distribuição dos pacientes segundo a associação entre local do
óbito e as variáveis laboratoriais. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro
2001.
Variável Categoria ÓBITO EM
CASA
N. (%)
ÓBITO NO
HOSPITAL
N. (%)
p* OR
Anemia Presente 7(58,3) 5(41,7) 0,666 1,0(Ref.)
Ausente 28(65,1) 15(34,9) 1,33
(0,30-5,87)
Leucopenia Presente 11(57,9) 8(42,1) 0,520 1,0 (Ref.)
Ausente 24(66,7) 12(33,3) 1,45
(0,40-5,32)
Plaqueto Presente 8(57,1) 6(42,9) 0,559 1,0 (Ref.)
penia Ausente 27(65,9) 14(34,1) 1,45
(0,35-5,90)
DHL Elevado Presente 11(78,6) 3(21,4) 0,201 1,0 (Ref.)
Ausente 3(50,0) 3(50,0) 0,27
(0,02-3,06)
Uréia Presente 2(100,0) 0(0) 0,239 Não calculável
elevada Ausente 18(58,1) 13(41,9)
Creatinina Presente 1(33,3) 2(66,7) 0,311 1,0 (Ref.)
elevada Ausente 19(63,3) 11(36,7) 3,45
(0,20-109,66)
TGO elevado Presente 8(72,7) 3(27,3) 0,804 1,0 (Ref.)
Ausente 13(68,4) 6(31,6) 0,81
(0,12-5,43)
TGP elevado Presente 5(71,4) 2(28,6) 0,925 1,0 (Ref.)
Ausente 16(69,6) 7(30,4) 0,91
(0,09-7,79)
Hipo Presente 1(50,0) 1(50,0) 0,858 Não calculável
proteinemia Ausente 4(57,1) 3(42,9)
Hipo Presente 2(50,0) 2(50,0) 0,825 1,0 (Ref.)
albuminemia Ausente 3(60,0) 2(40,0) 1,50
(0-52,20)
Leucocitúria Presente 3(75,0) 1(25,0) 0,825 1,0 (Ref.)
Ausente 9(69,2) 4(30,8) 0,75
(0,02-14,66)
Hematúria Presente 4(66,7) 2(33,3) 0,710 1,0 (Ref.)
Ausente 9(75,0) 3(25,0) 1,50
(0,11-20,52)
*Teste de associação do qui-quadrado
69
Tabela 14 - Distribuição dos pacientes de acordo com a associação entre
local do óbito e caracterização de dor. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-
dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA ÓBITO EM
CASA
N. (%)
ÓBITO NO
HOSPITAL
N. (%)
p* OR
Dor Presente 30(61,2) 19(38,8) 0,596 1,0(Ref.)
Ausente 12(54,5) 10(45,5) 0,76
(0,24-2,37)
Grau dor Sem dor 12(54,5) 10(45,5) 0,250 1,0(Ref.)
(Paciente) Baixa
intensidade
6(42,9) 8(57,1) 0,63
(0,13-2,95)
Intensidade
moderada
5(55,6) 4(44,4) 1,04
(0,17-6,46)
Alta intensidade 4(100,0) 0(0) Não
calculável
Grau dor Sem dor 12(54,5) 10(45,5) 0,146 1,0(Ref.)
(Cuidador) Baixa
intensidade
7(53,8) 6(46,2) 0,97
(0,20-4,78)
Intensidade
moderada
3(37,5) 5(62,5) 0,50
(0,07-3,37)
Alta intensidade 11(84,5) 2(15,4) 4,58
(0,68-38,67)
*Teste de associação do qui-quadrado
A partir da associação do local do óbito com as variáveis sócio-
demográficas, clínicas e laboratoriais, selecionou-se aquelas variáveis que
estavam associadas com o local do óbito em casa utilizando-se a regressão
logística, a saber:
- Sexo masculino
- Categoria SUS
- Escolaridade do cuidador entre 1º e 2º graus
- Escolaridade da mãe entre 1º e 2º graus
Na análise conjunta dos fatores associados ao local do óbito, apenas o
sexo masculino manteve sua significância estatística (Tabela 15). Um menino
70
tem 4,25 vezes a chance de morrer em casa, independente da escolaridade da
mãe, da escolaridade do cuidador e da categoria de seguro saúde.
Tabela 15 - Fatores preditivos para o óbito em casa: análise múltipla (Cox).
Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL
CATEGORIA OR
aj
* IC
95%
** p***
Seguro saúde Conv/Part 1,0 (Ref.)
SUS 3,18 0,57-17,95 0,189
Sexo Feminino 1,0 (Ref.)
Masculino 4,25 1,37-13,21
0,012
Escolaridade da
mãe
Não alfabetizado 1,0 (Ref.)
Alfabetizado 4,8 0,86-26,72 0,073
Escolaridade do Não alfabetizado 1,0 (Ref.)
Cuidador Alfabetizado 0,63 0,19-2,03 0,436
*Odds Ratio ajustada – Razão de chances ajustada
**Intervalo de confiança
***Likelihood ratio
5.4 ANÁLISE DOS FATORES PREDITIVOS PARA O ÓBITO
5.4.1 Análise univariada
A Tempo de sobrevida pela técnica de Kaplan-Meier
Com a finalidade de avaliar quais fatores exerciam influência no tempo de
sobrevida dos pacientes em cuidados paliativos, realizamos análise pelo método
de Kaplan-Meier. Em um dos casos não foi possível analisar a sobrevida pois,
devido à perda de seguimento, não foi possível estabelecer a data do óbito com
exatidão.
71
Tempo de sobrevida global
O tempo de sobrevida de todos os pacientes variou de 1 dia a 28 meses e
3 dias, com mediana de 2,6 meses e média de 4,5 meses (Figura 8).
MESES
121086420
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
SOBREVIDA
Figura 8 - Probabilidade de sobrevida global. Hospital do Câncer-SP, maio
1999-dezembro 2001.
Estão descritos nas Tabelas 16, 17, 18 e 19 os valores do tempo de
sobrevida após 1, 2, 3 e 6 meses para as diversas variáveis.
Para as variáveis com melhor valor de significado estatístico estão
demonstrados o gráfico de sobrevida de cada uma delas (Figuras 9 a 19).
72
Tempo de sobrevida de acordo com as variáveis sócio-demográficas
Das variáveis sócio-demográficas, apenas a freqüência à escola mostrou
probabilidade de sobrevida superior (Tabelas 16 e 17, Figuras 9 a 12).
Tabela 16 - Probabilidade de sobrevida (%) segundo as variáveis sócio-
demográficas: cuidador domiciliar, idade, freqüência à escola e religião (Kaplan-
Meier). Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
CATEGORIA SOBREVIDA % p*
Cuidador
1 MÊS
2 MESES
3 MESES
6 MESES
Domiciliar Mãe 83,6 63,3 52,2 28
Pai 50 33,3 33,3 16,7 0,1251
Outro 66,7 33,3 33,3 16,7
Idade
≤ 5 anos 66,7 24,4 18,3 12,2
6 a 10 anos 75,3 61,6 54,8 24 0,1564
11 a 15 anos 87,5 80,8 67,3 46,2
≥ 16 anos 85,7 64,7 54,5 25,4
Freq. Escola
Não 78,9 55,2 47,7 24 0,0485
Sim 88,9 77,8 64,8 48,6
Religião
Católica 72,1 61,8 50,6 20,8 0,0725
Evangélica 95,7 63,8 58,9 44,2
*log rank
73
Figura 9 - Probabilidade de sobrevida específica segundo a idade. Hospital do
Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
Figura 10 - Probabilidade de sobrevida específica segundo a religião. Hospital do
Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
p = 0,1564
MESES
121086420
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
IDADE
MAIOR DE 15 ANOS
11-15 ANOS
6-10 ANOS
0-5 ANOS
MESES
1210864 2 0
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
RELIGIÃO
EVANGÉLICA
CATÓLICA
p = 0,0725
74
Figura 11 - Probabilidade de sobrevida específica segundo o cuidador domiciliar.
Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
Os pacientes que estavam freqüentando a escola na transição da fase
curativa para a paliativa tiveram um tempo de sobrevida maior em comparação
com os que não freqüentavam a escola (p=0,0485).
p = 0,1251
MESES
12108642 0
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
CUIDADOR DOMICILIAR
OUTROS
PAI
MÃE
75
Figura 12 - Probabilidade de sobrevida específica segundo a freqüência à
escola. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
p = 0,0485
MESES
12
10
8
6
4
2
0
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
FREQUÊNCIA À
ESCOLA
SIM
NÃO
76
Tabela 17 - Sobrevida (%) em relação às variáveis sócio-demográficas: sexo, raça, seguro
saúde, posição familiar, número de irmãos, escolaridade do paciente, do cuidador, da mãe e do
pai (Kaplan-Meier). Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
Variável Categoria SOBREVIDA % p*
1 MÊS 2 MESES 3 MESES 6 MESES
Sexo Masculino 75,6 53,9 51,4 28,3 0,9386
Feminino 85 64,3 47,5 24,2
Raça
Branco 80,4 61,6 53,4 31,2 0,2648
Não Branco 79,3 54 42,4 17,3
Categoria
Sus 80 57,1 49 24,6 0,6114
Conv/Part 80 66,7 51,9 34,6
Posição
1º Filho 78,2 53 46,4 17,9
2º Filho 84 62,3 57,8 38,5 0,3936
3º Ou Mais 79,8 61,6 41,1 23,5
Irmãos
Nenhum 93,3 60 53,3 26,7
1 Irmão 73,7 43,3 37,1 27,8 0,8504
2 Irmãos 75,7 60,5 51,2 20,9
3 Ou Mais 84,2 68,4 52,6 31,6
Esc. Paciente
A
nalf + 1ª
Incompl 72,5 47,5 41,9 20,3
1ª Compl +
Ginásio 83,3 76,5 61,9 36,4 0,3194
2º Grau 92,9 55,0 45,8 22,9
Esc Cuidador
A
nalf + 1ª
Incompl 80 40 30 10
1ª Compl +
Ginásio 78,6 66 60,5 30,6 0,6027
2º Grau 82,2 48,8 48,8 32,5
Superior
100 85,7 57,1 38,1
Esc. Mãe
A
nalf + 1ª
Incompl
76,9 46,2 38,5 15,4
1ª Compl +
Ginásio
83,8 69,5 60 32,1 0,6031
2º Grau 82,6 49 49 32,7
Superior 85,7 71,4 57,1 38,1
Esc. Pai
A
nalf + 1ª
Incompl 77,8 64,8 38,9 25,9
1ª Compl +
Ginásio 87,5 74 65,8 32,9 0,6928
2º Grau 79,6 28,4 14,2 14,2
Superior 85,7 85,7 68,6 22,9
* Log rank
77
Tempo de sobrevida de acordo com as variáveis clínicas e
laboratoriais
O tempo de sobrevida para pacientes portadores de leucemias e linfomas
variou de 0,20 a 7,30 meses com média de 2,59 meses e mediana de 1,48
meses. Em relação aos pacientes portadores de Sistema Nervoso Central, o
tempo de sobrevida variou de 0,16 a 10,82 meses com média de 6,16 meses e
mediana de 6,32 meses. Quanto aos pacientes portadores de tumores sólidos,
encontramos uma variação do tempo de sobrevida de 0,03 a 28,09 meses com
média de 4,91 meses e mediana de 3,19 meses.
Figura 13 - Probabilidade de sobrevida específica segundo o diagnóstico.
Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001
p = 0,0810
MESES
121086420
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
DIAGNÓSTICO
TU SÓLIDOS
TU SNC
LEUCEMIAS/LINFOMAS
78
Tabela 18 - Sobrevida (%) em relação às variáveis clínicas e laboratoriais:
diagnóstico, escore de performance status do médico, do enfermeiro e do
cuidador, presença de alteração laboratorial (Kaplan-Meier). Hospital do Câncer-
SP, maio 1999-dezembro 2001.
CATEGORIA SOBREVIDA % p*
Diagnóstico
1 MÊS
2 MESES
3 MESES
6 MESES
Leucemia/
Linfomas 62,5 43,8 37,5 7,5
SNC 83,3 62,5 62,5 62,5 0,0810
Sólidos 84,1 62,3 51,3 27,9
EPS
médico 100-80 93,9 73,3 60,3 29,3
70-50 68,2 42,4 36,4 18,2 0,0048
40-20 37,5 18,8 18,8 18,8
10-0 68,6 45,7 45,7 45,7
EPS
enfermeiro 100-80 96 73,4 60,4 29,3
70-50 63,6 43 36,8 18,4 0,0371
40-20 42,9 28,6 28,6 28,6
10-0 50 25 0 0
EPS
cuidador 100-80 97,4 76,2 67,7 30,8
70-50 70,6 50,3 41,9 22,4 0,0007
40-20 60 60 40 40
10-0 50 0 0 0
Anemia
Presente 63,6 18,2 9,1 0 0,0003
Ausente 78,8 58,5 56,4 29,4
Leucopenia
Presente 69,6 51,5 42,1 31,6 0,924
Ausente 80,1 51,2 51,2 19,9
Plaqueto
penia Presente 46,2 23,1 15,4 7,7 0,0001
Ausente 84 58,5 56,4 28,2
Dor
Sim 75 53,8 43,5 20,7 0,0235
Não 89,7 68,5 60,8 37,9
* Log rank
Pacientes que apresentavam anemia à decisão por cuidados paliativos
tinham um tempo de sobrevida menor quando comparados àqueles que
apresentavam um nível de hemoglobina maior que 8,0 (p=0,003).
79
Figura 14 - Probabilidade de sobrevida específica segundo a presença ou
ausência de anemia. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
Os pacientes que apresentavam plaquetopenia na época da transição de
curativo para paliativo tinham um tempo de sobrevida menor quando
comparados àqueles que apresentavam contagem de plaquetas maior que
50.000 (p=0,0001).
p = 0,0003
MESES
12 108642 0
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
A
NEMIA
NÃO
SIM
80
Figura 15 - Probabilidade de sobrevida específica segundo a presença ou
ausência de plaquetopenia. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
Analisando-se o EPS referido pelo médico, nos grupos com escore entre
100-80 e 70-50 à transição para cuidados paliativos, o tempo de sobrevida foi
maior conforme esperado. O grupo entre 10-0 teve tempo de sobrevida similar
aos outros grupos (100-80 e 70-50) quando o esperado seria apresentar menor
tempo de sobrevida (p=0,0048).
Figura 16 - Probabilidade de sobrevida específica segundo o EPS referido pelo
médico. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
MESES
12
10
8
6
4
2
0
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
ESCORE
MÉDICO
10-0
40-20
70-50
100-80
p = 0,0048
MESES
12
10
8
6
4
2
0
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
PLAQUETOPENIA
NÃO
SIM
p = 0,0001
81
Para o EPS referido pelo enfermeiro, nos grupos com escore entre 100-80
e 70-50 à transição para cuidados paliativos, o tempo de sobrevida foi maior. Os
grupo entre 40-20 e 10-0 tiveram menor tempo de sobrevida (p=0,0371).
MESES
121086420
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
ESCORE
ENFERMEIRO
10-0
40-20
70-50
100-80
Figura 17 - Probabilidade de sobrevida específica segundo o EPS referido pelo
enfermeiro. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
Analisando-se o EPS referido pelo cuidador domiciliar, no grupo com
escore entre 100-80 à transição para cuidados paliativos o tempo de sobrevida
foi maior. O menor tempo de sobrevida foi encontrado no grupo com escore
entre 10-0 (p=0,0007).
p
= 0,0371
82
Figura 18 - Probabilidade de sobrevida específica segundo o EPS referido pelo
cuidador domiciliar. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
Com relação à presença de dor, os pacientes que não apresentavam
queixa de dor tinham um tempo de sobrevida maior quando comparados àqueles
com queixa de dor (p=0,0235).
MESES
12
10
8
6
4
2
0
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
ESCORE
CUIDADOR
10-0
40-20
70-50
100-80
p = 0,0007
83
Figura 19 - Probabilidade de sobrevida específica segundo a presença de dor.
Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
O número de esquemas terapêuticos curativos utilizados, bem como o grau
de dor referido pelo paciente e pelo cuidador não apresentaram influência no
tempo de sobrevida (Tabela 19).
p = 0,0235
MESES
12
10
8
6
4
2
0
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
DOR
NÃO
SIM
84
Tabela 19 - Probabilidade de sobrevida (%) em relação ao número de esquemas
terapêuticos curativos e caracterização da dor (Kaplan-Meier). Hospital do
Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA SOBREVIDA % p*
1 MÊS 2 MESES 3 MESES 6 MESES
Esquemas
Curativos 1 92,3 55,9 46,6 46,6
2 78,4 56,3 43,5 21,7 0,3478
3 ou mais 76,9 64,8 60,7 23,9
Grau
Paciente Sem dor 89,7 68,5 60,8 37,9
Dor baixa 76,0 69,1 53,8 30,7 0,4232
Dor moderada 90,0 60 40 30
Dor alta 100,0 100,0 100,0 25,0
Grau
Cuidador Sem dor 89,7 64,6 60,8 37,9
Dor baixa 87,8 74,2 57,7 33 0,3481
Dor moderada 88,9 55,6 33,3 33,3
Dor alta 64,3 50 50 14,3
* Log rank
Em resumo, os fatores encontrados e que influenciaram o tempo de
sobrevida foram:
- Idade
- Religião
- Cuidador domiciliar
- Freqüência à escola
- Diagnóstico
- Anemia
- Plaquetopenia
- EPS pelo médico
- EPS pelo enfermeiro
85
- EPS pelo cuidador
- Dor
Análise dos fatores preditivos para o óbito pelo Modelo de Riscos
Proporcionais de Cox
Foi realizada análise univariada pelo método de Cox para aqueles fatores
com p<0,20 (Tabela 20).
86
Tabela 20 - Fatores preditivos para o óbito: análise univariada (Cox). Hospital do
Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA HR
b
* IC
95%
** p***
Idade
≤ 5 anos
1,92 1,02-3,60 0,042
6 a 10 anos 1,31 0,67-2,55 0,431
11 a 15 anos 0,95 0,49-1,84 0,870
≥16 anos
1,00
Religião Evangélica 1,00
Católica 1,71 0,94-3,11 0,078
Cuidador Domiciliar Mãe 1,00
Outro 1,90 1,01-3,57 0,047
Freqüência à escola Sim 1,00
Não 2,46 0,98-6,20 0,057
Diagnóstico Tu sólido/SNC 1,00
Leucemia/linfoma 1,84 1,02-3,30 0,042
Anemia Não 1,00
Sim 3,49 1,69-7,21 0,001
Plaquetopenia Não 1,00
Sim 3,27 1,71-6,25 <0,001
EPS 100-80 1,00
do Médico 70-20 2,31 1,38-3,87 0,001
10-0 0,99 0,35-2,80 0,098
EPS 100-80 1,00
do Enfermeiro 70-20 1,95 1,18-3,23 0,009
10-0 2,32 0,82-6,57 0,112
EPS 100-80 1,00
do Cuidador 70-20 1,58 0,87-2,89 0,134
10-0 9,70 2,54-36,97 0,001
Presença de Dor Não 1,00
Sim 1,80 1,07-3,04 0,026
*HR
b
: Razão de risco bruta
**IC
95%
: Intervalo de Confiança
***
Likelihood ratio
87
5.4.2 Análise Múltipla
Na análise conjunta (Tabela 21), a escolha das variáveis foi baseada na
magnitude do efeito prognóstico na análise univariada. As variáveis com valor
prognóstico que permaneceram foram:
- Cuidador domiciliar: quando o cuidador domiciliar não era a mãe, o
paciente tinha chance maior (2,61 vezes a chance) de morrer mais
precoce.
- Diagnóstico: quando o paciente era portador de leucemias ou linfomas,
este tinha chance maior (3,6 vezes a chance) de morrer mais precoce.
- EPS do cuidador: quando o cuidador domiciliar referia um EPS entre 70-
20, o paciente tinha chance maior (2,32 vezes a chance) de morrer e caso
o cuidador referisse um EPS entre 10-0, o paciente tinha chance maior
(8,35 vezes a chance) de morrer mais precoce.
- Anemia: Caso o paciente apresentasse anemia à transição para cuidados
paliativos, este tinha chance maior (3,09 vezes a chance) de morrer mais
precoce.
As demais variáveis que tinham valor preditivo na análise univariada
perderam sua importância estatística.
88
Modelos preditivos (Modelo de riscos proporcionais de Cox)
Tabela 21 - Fatores preditivos para o óbito - análise múltipla (Cox). Hospital do
Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA HR
aj
* IC
95%
** p***
Cuidador
Domiciliar
Mãe 1,0 (Ref.)
Outro 2,61 1,02-6,64
0,045
Diagnóstico Tu sólido+SNC 1,0 (Ref.)
Leucemia/linfoma 3,26 1,45-7,33
0,004
Anemia Ausente 1,0 (Ref.)
Presente 3,09 1,28-7,46
0,012
EPS do 100-80 1,0 (Ref.)
Cuidador 70-20 2,32 1,07-5,05
0,034
10-0 8,35 2,04-34,20
0,003
*HR
aj
: Razão de risco ajustada
**IC
95%
: Intervalo de Confiança
***
Likelihood ratio
5.5 CONSTRUÇÃO DO ESCORE ATRAVÉS DO MODELO DA
ANÁLISE MÚLTIPLA
Baseado nas variáveis com valor estatisticamente significativo, procedeu-
se à construção de modelos que contivesse valor preditivo máximo em relação à
experiência conjunta do tempo de sobrevida dos pacientes estudados. Foi
possível analisar-se 49 pacientes para o desenvolvimento de um escore
preditivo. As variáveis que foram incluídas no modelo, conforme acima citados,
foram:
- Cuidador domiciliar
89
- Diagnóstico
- EPS referido pelo cuidador domiciliar
- Anemia
Foram atribuídos pontos numéricos a cada variável baseado no valor do
coeficiente da regressão (β) de cada variável, dividido pelo menor valor do β do
modelo. A partir de cada valor obtido, este foi aproximado para um número
inteiro ou o número inteiro foi somado de 0,5, conforme descrito na Tabela 22.
Tabela 22 - Modelo de pontuação para os fatores preditivos para o óbito.
Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA PONTOS
DIAGNÓSTICO TU SÓLIDOS + SNC 0
LEUCEMIAS/LINFOMAS 1,5
ANEMIA AUSENTE 0
PRESENTE 1,5
EPS 100-80 0
CUIDADOR 70-20 1
10-0 2,5
CUIDADOR DOMICILIAR MÃE 0
OUTROS 1,0
A somatória dos pontos para cada paciente nos forneceu um escore final
do paciente permitindo dividir a nossa população em tercis, de acordo com o
risco de óbito.
- Grupo A: 16/49 pacientes (32,7%) e somatória dos pontos igual a 0
- Grupo B: 17/49 pacientes (34,7%) e somatória dos pontos entre 1,0 a
1,5
90
- Grupo C: 16/49 pacientes (32,7%) e somatória dos pontos entre 2,0 a
6,5
A probabilidade de sobrevida em 60 dias para os grupos foi de (Figura
20): (p<0,001)
- Grupo A: a probabilidade de estar vivo foi de 84,4% aos 60 dias
- Grupo B: a probabilidade de estar vivo foi de 57,8% aos 60 dias
- Grupo C: a probabilidade de estar vivo foi de 15,4% aos 60 dias
Figura 20 - Probabilidade de sobrevida específica segundo os grupos A, B e C.
Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
Para interpretar melhor o modelo acima descrito, exemplificamos a seguir
três situações empíricas, demonstrando os grupos A, B e C.
Exemplo 1: Grupo A
Paciente com diagnóstico de Sarcoma de Ewing (0), não apresentava
anemia à inclusão dos Cuidados Paliativos (0) e recebeu do principal cuidador
Meses
6543210
Sobrevida %
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
Grupo A
Grupo B
Grupo C
91
domiciliar (a mãe = 0) o EPS entre 100-80 (0). A somatória dos pontos parciais
foi de 0 o que o classifica no grupo A, portanto a probabilidade de estar vivo aos
60 dias foi de 84,4%.
Exemplo 2: Grupo B
Paciente com diagnóstico de Retinoblastoma (0) com presença de anemia
à inclusão dos Cuidados Paliativos (1,5) recebeu do principal cuidador domiciliar
(a mãe = 0) o EPS entre 100-80 (0). A somatória dos pontos parciais foi de 1,5 o
que o classifica no Grupo B, portanto a probabilidade de estar vivo aos 60 dias
foi de 57,8%.
Exemplo 3: Grupo C
Paciente com diagnóstico de Leucemia (1,5) com presença de anemia à
inclusão dos Cuidados Paliativos (1,5) recebeu do principal cuidador domiciliar (o
pai = 1,0) o escore de performance status entre 10-0 (2,5). A somatória dos
pontos parciais foi de 6,5 o que o classifica no Grupo C, portanto a probabilidade
de estar vivo aos 60 dias foi de 15,4%.
5.6 CONCORDÂNCIA ENTRE ESCORES DE PERFORMANCE
STATUS ATRIBUÍDOS PELO MÉDICO, ENFERMEIRO E CUIDADOR
DOMICILIAR (KAPPA PONDERADO)
Na análise múltipla pudemos perceber que somente o escore de
performance status do cuidador teve maior valor preditivo quando comparado
92
aos do médico e da enfermeira, que perderam seu significado. Para maior
compreensão deste evento, procedemos uma análise de concordância destes
escores optando pelo método de Kappa e Kappa ponderado, como pode ser
visto nas Tabelas 23, 24 e 25.
De um total de 67 pacientes, houve concordância substancial entre os
EPS referidos pelo médico e pelo cuidador (Tabela 23).
Tabela 23 - Concordância entre escore de performance status do médico e do
cuidador domiciliar. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
EPS do Cuidador
EPS Médico
100-80 70-20 10-0
Nº Casos Nº Casos Nº Casos Total
100-80
38
2 0 40
70-20 5
15
3 23
10-0 0 3
1
4
TOTAL 43 20 4 67
Kappa bruto = 0,62
Kappa ponderado = 0,74 Concordância Substancial
De um total de 67 pacientes, houve concordância quase perfeita entre os
EPS referidos pelo enfermeiro e pelo cuidador (Tabela 24).
93
Tabela 24 - Concordância entre escore de performance status do enfermeiro e
do cuidador domiciliar. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
EPS do Cuidador
EPS Enfermeiro
100-80 70-20 10-0
Nº Casos Nº Casos Nº Casos Total
100-80
40
0 0 40
70-20 4
18
1 23
10-0 0 2
2
4
TOTAL 44 20 3 67
Kappa bruto = 0,79
Kappa ponderado = 0,82 Concordância quase perfeita
De um total de 87 pacientes, houve concordância quase perfeita entre os
EPS referidos pelo médico e pelo cuidador (Tabela 25).
Tabela 25 - Concordância entre escore de performance status do médico e do
enfermeiro. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
EPS do Médico
EPS Enfermeiro
100-80 70-20 10-0
Nº Casos Nº Casos Nº Casos Total
100-80
49
1 0 50
70-20 2
27
1 30
10-0 0 2
5
7
TOTAL 51 30 6 87
Kappa bruto = 0,87
Kappa ponderado = 0,90 Concordância quase perfeita
94
5.7 ANÁLISE DA CAPACIDADE PREDITIVA DE ÓBITO DOS
ESCORES DE PERFORMANCE STATUS ATRIBUÍDOS PELO MÉDICO,
ENFERMEIRO E CUIDADOR DOMICILIAR (CURVA ROC)
Foi utilizada a Curva Roc para a análise da capacidade preditiva do óbito
dos três escores. A área sob a curva para o escore do médico foi 0,42; para o
escore da enfermeira a área foi igual a 0,46 e para o escore do cuidador foi igual
a 0,48 Figura 21).
Por este método, apesar destes valores demonstrarem que nenhum dos
escores testados teve um bom desempenho na predição do óbito, o escore
atribuído pelo cuidador foi o que apresentou a melhor habilidade preditiva.
95
CURVA ROC
ESPECIFICIDADE
1,00,75,50,250,00
SENSIBILIDADE
1,00
,75
,50
,25
0,00
CURVA
REFERÊNCIA
SCORE CUIDADOR
SCORE ENFERMEIR
O
SCORE MÉDICO
Figura 21 - Análise da capacidade preditiva do óbito dos EPS referido pelo
médico, pelo enfermeiro e pelo cuidador. Hospital do Câncer-SP, maio 1999-
dezembro 2001.
E
E
E
96
"They may forget what you said, but they will never forget how you made them
feel. (Carl W. Buechner)"
DISCUSSÃO
97
6 DISCUSSÃO
A introdução de conceitos relacionados aos cuidados paliativos em um
meio é uma tarefa árdua que requer tempo e conscientização. Consiste numa
mudança lenta e gradual de conceitos enraizados no profissional de saúde que
desde a sua graduação somente é treinado para curar.
WOLFE et al. (2000a) nortearam nossa determinação em busca dos
Cuidados Paliativos através de seu trabalho realizado com famílias de crianças
que faleceram pelo câncer. Observou-se aumento de sofrimento do paciente no
último mês de vida, segundo os familiares, devido principalmente aos fatores
que dependem unicamente de nossa atuação: sensação de abandono por falta
de envolvimento ativo do oncologista no final da vida; sensação de não ser
ouvido, porque a equipe não valorizava as queixas que descreviam. As
anotações em prontuários eram contraditórias às referidas; havia falta de
controle efetivo dos sintomas os quais levavam os pacientes a sentirem um
sofrimento maior. Desta forma constatamos que os profissionais necessitavam
ser mais perceptivos, mais sensíveis, mais humanos. Estes fatores identificados
pelos pais são totalmente dependentes da atuação firme de uma equipe
interdisciplinar na atenção à criança.
A grade curricular, tanto médica quanto de enfermagem, não nos prepara
para enfrentar a difícil situação da perda do paciente e a desestruturação
98
familiar. HILDEN et al. (2001) comprovam este raciocínio, descrevendo a lacuna
desta temática na grade curricular médica. RABOW et al. (2000) constataram
que não havia na literatura capítulos em livros texto que enfocassem cuidados
no final da vida, estes eram raros, demonstrando a falta de recursos para o
preparo do profissional ao lidar com a morte. BILLINGS; BLOCK (1997)
descreveram a falta de formação na graduação médica no que tange ao
tratamento paliativo. Em sua opinião, o ensino dos cuidados paliativos é bem
aceito por estudantes pois os orientam positivamente em suas atitudes e
habilidades de comunicação. Pudemos notar no Departamento de Pediatria que
os residentes, apesar da falta de preparo, mostram profundo interesse neste
assunto, discutindo as condutas para seu aprendizado e atendendo o paciente
com extrema dedicação. Muitas vezes nos prendemos no conceito da
preservação da vida e deixamos no plano secundário o alívio de sofrimento, que
na verdade é o mais importante, e muitas vezes, aquilo que o paciente espera
de nós .
Os pacientes pediátricos portadores de neoplasias e suas famílias
consistem um grupo heterogêneo em relação à doença e variáveis sócio-
demográficas. Porém, todos têm em comum o mesmo processo doloroso da
perda de um ente querido, da incerteza de tempo que lhe resta, da angústia de
assistir ao sofrimento de quem se gosta e de perder a luta, quando tantas
batalhas foram ganhas. Através da conscientização da limitação do ser humano,
a angústia do “não poder curar" vai dando lugar ao "sempre poder cuidar"
daquele ser, que se coloca em nossas mãos.
99
Nossos dados demonstraram essa heterogeneidade dos pacientes em
cuidados paliativos. Apesar de não haver predominância de sexo, a idade mais
representativa foi dos pacientes maiores de 15 anos que por si só compreendem
um grupo cuja aceitação da condição paliativa é um evento complexo. Durante a
execução do nosso trabalho, pudemos perceber em alguns adolescentes uma
tendência a proteger os pais e não discutir na sua presença questões como
tempo de vida, dificuldades, medos e desejos,embora este dado não tenha sido
avaliado de rotina na nossa análise. Eles preferiam discutir todos os aspectos de
sua condição com aquele profissional cujo vínculo era mais significativo e com
privacidade. Apesar da conhecida dificuldade física e psicossocial em se manter
um adolescente em casa, os adolescentes do sexo masculino tenderam a morrer
mais em casa e as do sexo feminino, no hospital. BRUERA et al. (2002) referem
que em pacientes adultos, idade e sexo são fatores preditivos do local do óbito.
Pacientes do sexo feminino e mais jovens tendem a morrer menos em casa.
FEUDTNER et al. (2002) também demonstraram que o número de crianças que
morrem em casa por doenças crônicas complexas vem aumentando, sendo que
a idade, a disponibilidade de recursos locais e a localização da residência
influenciaram a morte em casa.
No nosso trabalho, atribuímos esta diferença a própria característica do
gênero bem como a fase cognitiva a que pertencem, com compreensão
complexa da situação e portanto, apresentando medo da incerteza da morte.
Em seu conceito a morte é irreversível, universal e inevitável, com justificativas
abstratas e filosóficas, diferente das outras idades. Crianças de 0 a 2 anos
100
percebem a morte como uma separação ou abandono. Dos 2 aos 6 anos elas
possuem um pensamento mágico que desejos podem se tornar realidade e a
morte pode ser reversível ou temporária, vista geralmente como uma punição.
Dos 6 aos 11 anos, há uma percepção gradual da irreversibilidade da situação,
conseguindo compreender razões concretas e relação causa-efeito (Anonymus
2000). Crianças menores não possuem compreensão da morte e verbalizam sua
vontade de permanecer em casa o que em geral é valorizado pelos pais e
facilitado pelas suas condições físicas. Nestes casos o desgaste dos pais se dá
frente à impotência da situação e o "assistir à morte". O desenvolvimento de um
sistema integrado para o cuidado no final da vida oferece melhores condições
para satisfazer a vontade dos pacientes.
Como é característico da Instituição, houve predomínio dos pacientes do
SUS muito embora a única diferença em relação aos cuidados paliativos tenha
sido a maior facilidade em obter recursos materiais provenientes dos convênios
para manutenção de cuidados domiciliares, como por exemplo uma equipe de
home care. Neste trabalho, assim como no Grupo de Cuidados Paliativos, esta
diferença foi apaziguada através da atuação eficaz do setor de Serviço Social no
envolvimento da sociedade para busca de recursos necessários para estes
pacientes. Medicações antiálgicas, acessórios para assistência em casa entre
outros foram obtidos com auxílio de pessoas da comunidade. Quando houve
necessidade de internação a mesma prioridade foi oferecida às duas categorias
de seguro saúde.
101
Independente das características clínicas e sócio-demográficas
encontramos que a mãe é o principal cuidador domiciliar na maior parte dos
casos. O pai ou outros membros da família são a minoria porém pela nossa
experiência também desempenham seu papel com muita dedicação. Relatos de
mães descrevem este momento como o mais doloroso de suas vidas já que pela
ordem natural, pais não deveriam sobreviver aos filhos. Além de seu próprio
pesar, elas sofrem pelos seus filhos doentes e também por aqueles que estão ao
seu redor. Seu cuidado e dedicação foram cruciais para o desenvolvimento do
grupo e atendimento adequado ao paciente. Os cuidadores se mostraram
bastante receptivos às orientações em relação aos cuidados ao paciente e
atuantes em relação ao processo de tomada de decisão e manutenção do
conforto e segurança.
Grande parte dos nossos pacientes tinha irmãos e neste momento
exercem um papel difícil no núcleo familiar, merecendo também a atenção dos
profissionais. Segundo FOCHTMAN (2002) os irmãos dos pacientes não podem
ser esquecidos pois participando do processo da perda à sua própria maneira,
eles são muito importantes para o paciente e devem participar do processo. Os
irmãos podem estar lidando sozinhos com todo o tipo de emoções: culpa, pesar,
ciúmes dos pais e revolta. Alguns destes medos e fantasias podem ser piores
que a própria realidade. Apesar da posição familiar do paciente não ter
significado estatístico quando associada ao local do óbito, pudemos notar maior
número de óbitos em casa quando o paciente era o segundo filho. Acreditamos
que isso se deva devido aos irmãos mais velhos muitas vezes se envolverem no
102
cuidado. CANTWELL et al. (2000), observaram que pacientes morriam mais em
casa quando havia mais de um cuidador.
Como poder minimizar esta angústia e programar melhor aquilo que o
paciente espera de nós ? Será possível preparar a família para este momento
adequadamente ? Estes questionamentos envolvem um despreparo do
profissional a respeito da predição de sobrevida. Saber aproximadamente
quanto tempo nosso paciente tem nos favorece a utilizar melhor nossas
habilidades para diminuir seu sofrimento e de sua família e ao mesmo tempo nos
preparar para enfrentar a perda de uma pessoa tão querida. Estes achados vão
de encontro com vários autores que acreditam na predição mais acurada do
tempo de sobrevida em benefício da programação da assistência ao paciente
(REUBEN et al. 1988; BRUERA et al. 1992; MCCUSKER et al. 1994; ALLARD et
al. 1995; DEN DAAS 1995; MALTONI et al. 1997; VIGANO et al. 2000; CHOW et
al. 2001; KLOPFENSTEIN et al. 2001). O vínculo criado da equipe
interdisciplinar com a criança portadora de câncer é bastante significativo devido
à cronicidade da doença. Todas as áreas envolvidas no cuidado sofrem com a
perda do paciente e necessitam de um preparo adequado nestas ocasiões. A
importância da predição de sobrevida se estende além das disciplinas da área
de saúde, englobando todos os funcionários envolvidos direta ou indiretamente
com o cuidado do paciente.
A habilidade em predizer o tempo de sobrevida é descrita em estudos
médicos como por exemplo ALLARD et al. (1995); BRUERA et al. (1992);
VIGANO et al. (2000). O desenvolvimento de trabalhos científicos relacionados
103
a este tópico se fazem necessários para o aprimoramento do profissional
enfermeiro e seu posicionamento adequado na equipe interdisciplinar. Esta linha
de estudo pode oferecer ao enfermeiro subsídios para programar
adequadamente a assistência a ser prestada e ao mesmo tempo preparo de sua
equipe para enfrentar a morte. DEN DAAS (1995) é um exemplo da
preocupação de enfermeiros em relação aos cuidados paliativos, especialmente
no estudo da predição do tempo de sobrevida.
Parte integrante do desempenho de enfermagem refere-se ao
gerenciamento de recursos sócio-econômicos, humanos e materiais para
implementação da assistência. A criação de modelos de cuidados paliativos
oferece alternativas eficazes para sobrevivência dos serviços de saúde e
manutenção da qualidade de vida. Um exemplo da viabilidade de um grupo de
cuidados paliativos é o Regional Palliative Care Programme, um programa de
cuidados paliativos, criado em 1995, com a finalidade de obter acesso a melhor
qualidade de atendimento com custo adequado. O programa enfoca prover
cuidados paliativos em casa bem como em todas as instituições de saúde.
Dentre os objetivos do programa, estão as áreas: educacional, pesquisa, clínica
e operacional. Após a implementação deste programa, pôde-se observar uma
redução de custos significativa (REGIONAL PALLIATIVE CARE PROGRAM
2002).
Em 1997 fundou-se a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos que
visa integrar os serviços de modo a ultrapassar os obstáculos existentes na
104
formação dos profissionais e da política de saúde em busca do exercício da
essência da medicina (CAPONERO 2002).
Acreditamos que neste processo de adoção de mudanças à respeito dos
cuidados paliativos em nosso país, a enfermagem deve se aprimorar cada vez
mais com envolvimento ativo do profissional enfermeiro bem como de todos os
outros envolvidos na equipe interdisciplinar que assiste ao paciente,
desenvolvendo trabalhos em sua área para implementar a assistência destes
pacientes.
Vários trabalhos comparam os fatores clínicos/sócio/demográficos com a
predição clínica do médico (REUBEN et al. 1988; MALTONI et al. 1994, 1995;
VIGANO et al. 2000). Em nosso estudo não coletamos dados relacionados à
predição clínica do médico, abordagem que poderá contribuir para melhorar a
acuidade da predição de tempo de sobrevida dos nossos pacientes.
JOHNSTON (1999) refere que cuidar do paciente que está morrendo e de
sua família são responsabilidades da equipe de enfermagem. Para a equipe de
enfermagem, a perda de um paciente é um momento difícil pois o vínculo criado
torna-se muito forte devido ao tempo que se passa conhecendo não só o
paciente mas sua família e toda sua história de vida. Pacientes que estão em
cuidados paliativos confrontam-se com desafios complexos que ameaçam sua
integridade física, emocional e espiritual (STEINHAUSER et al. 2000). Muitas
vezes além do profissionalismo, oferecemos amparo e aconchego, habilidades
que vão muito além da simples técnica.
105
Em nosso serviço, esta transição gradual de conceitos também foi lenta,
com alguns obstáculos, cercada de resistência por parte de alguns profissionais.
Através do tempo, houve maior aceitação desta idéia o que demonstrou o
caminho do grupo em busca de sua maturidade.
Muitas variáveis individuais estão envolvidas na aceitação do processo da
morte e do morrer. Experiências pessoais, crenças e religião, grau de
envolvimento, entre outros, podem interferir na fase de cuidados paliativos tanto
para profissionais quanto para o paciente e sua família e talvez encontrar um
significado pessoal que justifique a presença deste sofrimento em nossas vidas
parece ser de grande ajuda a enfrentar esta fase (HOLLAND et al. 2002). Não
devemos nunca esquecer que podemos encontrar um sentido para a vida e para
o sofrimento mesmo quando confrontados com uma situação difícil ou imutável.
O que realmente importa é estimular o potencial humano a transformar a
tragédia em triunfo (FRANKL 1984).
Aceitar que a morte é um processo natural da vida leva tempo. Aceitar
também que o ser humano está num processo contínuo de aprendizado,
envolvendo caminhos tanto fáceis quanto dolorosos, visando o amadurecimento
também não é simples. Listamos algumas dificuldades encontradas para
elaboração deste trabalho porém de grande valia para o aprendizado pessoal:
- Amadurecimento de conceitos do próprio investigador principal bem
como do Grupo de Cuidados Paliativos;
- Tratamento obstinado quando o vínculo médico-paciente não permitia
ao médico perceber que a luta contra o câncer havia sido perdida;
106
- Falta de credibilidade por parte de alguns colegas em relação à
importância de atenção especial a esta fase e os benefícios que um
atendimento interdisciplinar sistematizado pode oferecer;
- Negação da família em relação ao grave estado do paciente. Esta
dificuldade vai de encontro com as identificadas por WOLFE et al.
2000b).
Em contrapartida muitos foram os fatores envolvidos na fortificação do
Grupo de Cuidados Paliativos e que favoreceram a manutenção do projeto e a
possibilidade de oferecer assistência individualizada ao paciente e sua família,
contribuindo para o aprendizado de toda equipe:
- Envolvimento ativo da chefia do Departamento de Pediatria,
acreditando nos ideais do Grupo e possibilitando meios para a
elaboração do projeto;
- Colaboração da maior parte dos membros da equipe, principalmente
oncologistas pediátricos responsáveis pelos pacientes e assistentes
sociais;
- Participação e interesse por parte da nova geração de profissionais
médicos e de enfermagem, com abertura para aprender a lidar com os
pacientes em cuidados paliativos. Este fator também foi descrito por
HILDEN et al. (2001) e RABOW et al. (2000) que demonstraram a
necessidade de se repensar e reestruturar a grade curricular da
formação médica. Durante a execução deste trabalho, pudemos
perceber que não só a grade curricular médica deva ser repensada
107
mas todos os profissionais de saúde devem se conscientizar da
necessidade de proporcionar qualidade de vida na fase terminal.
Modelos de assistência podem ser uma arma de fácil acesso para
novos profissionais como por exemplo à abordagem do Dr. William
Osler descrita por MACLEOD (2001). Sua abordagem tanto com
pacientes e colegas era calorosa e encorajadora independente da
situação, de modo a humanizar a medicina refletindo em sua prática
clínica, no ensino, nas publicações e que ainda influenciam gerações
até hoje. Ele tinha a habilidade de misturar um vasto conhecimento
com grandes ideais e senso comum influenciando meios nos quais a
relação médico-paciente era desenvolvida. BAILE et al. (2002)
encontraram diferenças em relação a abordagem dos médicos na
comunicação de eventos importantes como diagnóstico, recaídas e
falhas de tratamento. Fatores culturais e familiares também
influenciam este processo.
- Retorno precoce das famílias para um primeiro contato com a equipe
após a morte do paciente. Embora os sentimentos dos familiares após
a morte do paciente não tenham sido analisados neste trabalho, é
unânime a percepção de que tanto para profissionais quanto para
familiares o acompanhamento do paciente favoreceu este encontro
pois uma forte ligação nasceu deste momento tão difícil para ambos.
Para nós foi a resposta à dura realidade demonstrada por WOLFE et
al. (2000a) quando abordam a sensação descrita por pais de pacientes
108
que morreram de câncer em relação a abandono por parte do
profissional e de não ter suas queixas valorizadas;
- Aceitar que o profissional é um ser humano, que trabalha dentro de
limitações, e a importância da sensação de ter amparado ao máximo
aquelas vidas que se entregaram aos nossos cuidados;
- Apoio psicológico/psiquiátrico disponível na instituição e fora dela para
enfrentar as angústias e medos de cada um de nós
A vivência dos cuidados paliativos se caracteriza por uma ciência nova
muito embora o cuidar de alguém seja um dos atos mais primordiais do ser
humano, encontrado também no instinto dos animais. Sua importância vem
ganhando espaço apesar de estarmos melhorando consideravelmente as taxas
de cura e com isso diminuindo o contingente de pacientes que necessitam deste
cuidado. A assistência não deve conter apenas técnicas perfeitas e cálculos
precisos mas sim, um reflexo da melhor qualidade de vida na visão do paciente
e sua família, motivo pelo qual esta arte vem ganhando força, espaço e
importância (JANKOVIC et al. 1999).
A identificação de um cuidador domiciliar possibilitou a manutenção da
assistência ao paciente pela pessoa que lhe é mais significativa. Além disso,
encontramos em nosso estudo algo que nos tocou profundamente embora
soubéssemos que era verdadeiro. O cuidador é a pessoa que melhor conhece o
paciente, muitas vezes melhor que qualquer um da equipe interdisciplinar e que
detém todo o conhecimento técnico-científico. Discutiremos mais sobre este
aspecto quando citarmos o Escore de Performance Status.
109
A escolaridade do cuidador foi associada ao local do óbito. Pacientes
cujos cuidadores não eram alfabetizados ou tinham curso superior morriam mais
hospitalizados. A aceitação da morte em casa pelo cuidador envolve alguns
fatores além do preparo em si (CANTWELL et al. 2000). Esta é uma tarefa árdua
para o cuidador que nem sempre carrega a bagagem necessária para poder
permanecer com o paciente em casa sem se desgastar ao extremo.
Também faz parte do processo de evolução do serviço a manutenção do
contato após a morte do paciente, estimulando os familiares a retornar com suas
experiências para que este seja um aprendizado para situações futuras e maior
compreensão por parte da equipe. A realização de cultos ecumênicos e
cerimônias para homenagear os pacientes é uma arma utilizada por vários
centros do mundo (HEINEY et al. 1996; FREYER 2001). Esta é uma
oportunidade ímpar de demonstrar à família o quanto a criança ainda nos é
importante bem como oferecer à equipe um significado para a história daquele
paciente. As diferenças culturais podem facilitar ou retardar esta prática devendo
ser uma iniciativa da equipe e da instituição.
Muito nos intrigou a interferência da religião como fator preditivo do óbito,
mesmo não sendo uma variável significativa na análise múltipla. Apenas foi
abordada a escolha religiosa do paciente e não tivemos a pretensão de analisar
a interferência das crenças, mitos e valores envolvidos nesta opção. Esta
abordagem poderá ser mais amplamente analisada em trabalhos futuros.
Apenas pudemos perceber no nosso trabalho que os pacientes cuja religião era
evangélica tinham um tempo de sobrevida maior quando comparados aos da
110
religião católica. Acreditamos que existam diferenças nos conceitos de morte,
morrer e talvez na aceitação deste processo, idéia esta também apoiada por
HOLLAND et al. (2002).
Vários autores fazem menção à qualidade de vida do ponto de vista do
paciente e sua família e não somente o conceito dos profissionais de saúde.
Para muitos de nossos pacientes, quando questionados informalmente,
qualidade de vida era poder manter um padrão normal de vida, no tempo que
lhes restasse, com reintegração na sociedade. Apesar de nenhum de nossos
pacientes estarem trabalhando, devido à idade e às condições físicas, a maior
parte deles estava em fase escolar. O fato de freqüentar a escola estimulava-os
a seguir em frente com suas vidas independente do quanto ainda lhes restasse.
Como descrevemos anteriormente, é acrescentar mais vida aos anos que
restam e não mais anos de vida. Desta forma caracterizamos a atividade de vida
somente como freqüência à escola. Àqueles pacientes que estavam
freqüentando a escola na transição da fase curativa para a paliativa tiveram um
tempo de sobrevida maior em comparação com os que não freqüentavam a
escola. Tal fato pode ser justificado devido às melhores condições clínicas dos
pacientes que são capazes de freqüentar alguma atividade fora do ambiente
doméstico ou talvez uma melhor qualidade de vida.
Vários autores citam as variáveis clínicas e laboratoriais como fatores
relacionados à predição do tempo de sobrevida. Em nosso estudo, com relação
ao diagnóstico, pacientes portadores de tumores sólidos, bem como tumores de
Sistema Nervoso Central apresentavam um tempo de sobrevida maior quando
111
comparados com o grupo de pacientes portadores de leucemias/linfomas.
Fatores como os intrínsecos à doença de base nos remetem ao estudo do
comportamento do tumor para identificar outras informações que sejam valiosas
na predição do tempo de sobrevida. SIRKIA et al. (1998) ao analisarem 100
crianças portadoras de câncer, encontraram uma variação no período terminal
em relação ao diagnóstico, sendo que pacientes com leucemias sobreviviam
menor tempo e pacientes portadores de tumor de SNC sobreviviam tempo
maior. Acreditamos que o fato dos pacientes portadores de Leucemias e
linfomas terem um tempo de sobrevida menor neste estudo em relação aos
portadores de tumores sólidos dificultou o preparo da família e do próprio
paciente em relação ao tempo que lhes resta, porém através de comunicação
efetiva e constante entre equipe e família a falta de tempo pôde ser minimizada.
Entre os nossos pacientes portadores de leucemias e linfomas, 68,8% morreram
em casa, apesar de em alguns casos não haver tempo hábil para a família, o
paciente e mesmo os profissionais aceitarem a condição do paciente e
prepararem-se para a morte. Dos pacientes portadores de tumor sólido/SNC,
aproximadamente, 55% também puderam ter satisfeita sua vontade de
permanecer em casa. Devido ao crescimento mais lento dos tumores sólidos
quando comparado às leucemias e linfomas, o tempo de sobrevida foi maior,
permitindo que se realizasse na maior parte dos casos um trabalho de preparo
do paciente, família e profissionais. Acreditamos que caso a assistência não seja
efetiva, este tempo refletirá numa maior exposição à queixas que causam
112
sofrimento, como por exemplo dor e dispnéia, e por isso a importância deste
preparo é fundamental.
A presença de anemia foi fator de menor tempo de sobrevida. Muitas
vezes devido à infiltração na medula óssea o paciente apresenta sangramentos
intensos e dor óssea importante o que angustia a todos envolvidos no cuidado. A
tênue transição para fase terminal e discussões sobre qualidade de vida coloca
em dúvida as indicações e os benefícios das transfusões de hemoderivados. Em
nosso estudo, sempre que a equipe reconhecia benefício da hemotransfusão
para melhor qualidade de vida do paciente, estes eram transfundidos.
Em relação à plaquetopenia, apesar desta variável não ter significado
estatístico na análise multivariada, merece comentários similares a presença de
anemia. Pacientes que apresentam plaquetopenia tendem a maior número de
sangramentos levando à dificuldade em programar a assistência devido ao seu
quadro clínico e insegurança da família pela labilidade .
Muitos trabalhos fazem menção ao Escore de Performance Status na
predição do tempo de sobrevida porém os resultados são controversos.
MALTONI et al. (1994) encontraram que a predição clínica do médico é mais
acurada que o Escore de Performance Status. Já CHOW et al. (2001) afirmam
que a predição clínica tende a ser incorreta e otimista sendo o Escore de
Performance Status o fator mais fortemente relacionado ao tempo de sobrevida.
Neste estudo somente o Escore de Performance Status referido pelo
cuidador foi fator preditivo para o óbito. Apesar de ter conhecimento que o
cuidador é a pessoa que mais conhece o paciente, acreditávamos que os
113
escores do médico e do enfermeiro também fossem acurados para a predição.
Esta é mais uma lição que aprendemos onde não basta ter conhecimento
técnico-científico e conhecer a condição do paciente. Existem variáveis
intrínsecas que somente a pessoa que conhece profundamente o ser humano
em suas mãos, suas reações, crenças e necessidades pode identificar.
Na análise univariada o Escore de performance status descrito pelo
médico teve valor preditivo. Vários autores também encontraram resultado
similar (YATES et al. 1980; MOR et al. 1984; REUBEN et al. 1988; MALTONI et
al. 1994, 1995; ALLARD et al. 1995; CHOW et al. 2001). Nos grupos com escore
entre 100-90 e 70-50 à transição para cuidados paliativos, a sobrevida foi maior.
No grupo entre 10-0 não obtivemos tempo de sobrevida inferior aos outros
grupos. Podemos justificar este resultado pelo fato da equipe médica considerar
de pior performance os pacientes portadores de tumor de Sistema Nervoso
Central que em geral apresentam deficiências importantes em relação às
atividades e nível de consciência. Dos pacientes portadores de tumor de
Sistema Nervoso Central, 85,7% estavam em escores entre 10-0 na opinião do
médico, enquanto que somente 25% estavam nestes escores na opinião do
cuidador. FORSTER e LYNN (1989) também observaram que apesar dos
pacientes com escores altos tenderem a sobreviver maior tempo, um número de
pacientes com escores baixos (30 ou menos) inesperadamente sobreviveram
longo tempo.
Em relação ao Escore de performance status descrito pelo enfermeiro,
para os grupos com escore entre 100-80 e 70-50 à transição para cuidados
114
paliativos, o tempo de sobrevida foi maior. Os grupos entre 40-20 e 10-0 tiveram
menor tempo de sobrevida. Há concordância quase perfeita dos escores do
enfermeiro com os referidos pelo médico e com os referidos pelo cuidador.
Porém para os escores referidos pelo médico e pelo cuidador a concordância é
menor. Este ponto nos remete ao papel do enfermeiro na relação médico-
paciente, atuando diretamente para o melhor interesse do paciente. São
necessários cuidados individualizados ao paciente e sua família além de uma
forte aliança à equipe médica para atendimento adequado desta situação.
Para o escore de performance status pelo cuidador, o grupo com escore
entre 100-80 à transição para cuidados paliativos teve tempo de sobrevida maior
e o menor tempo de sobrevida foi encontrado no grupo com escore entre 10-0.
Tal fato demonstra a maior habilidade do cuidador em descrever o EPS do
paciente quando comparado com os escores do médico e do enfermeiro.
Comparando os pacientes com baixo escore descrito pela equipe médica, a
maior parte deles eram portadores de tumor de SNC como descrito
anteriormente. Para o cuidador domiciliar, deficiências como as encontradas
nestes pacientes têm menor importância conseguindo-se perceber diferenças
mínimas no estado de saúde de sua criança. Tal fato nos leva a crer que o
cuidador considera como piora do EPS ocasiões onde o paciente realmente
apresenta estado deteriorado.
Apesar de haver concordância entre os escores do médico, enfermeiro e
cuidador, existe uma diferença na habilidade de predição de tempo de sobrevida
utilizando-se o EPS (demonstrada pela Curva Roc anteriormente). A predição
115
clínica do médico pode ser mais acurada pois este detém informações acerca
das apresentações clínicas apresentadas pelo paciente bem como o
conhecimento da doença de base. Podemos concluir que o EPS pode ser uma
ferramenta importantíssima para conduzir o familiar a classificar o paciente
adequadamente. Para o médico, o EPS pode ser menos efetivo na predição do
tempo de sobrevida devendo ser mais adequado lançar mão da união da
predição clínica ao EPS.
Os pacientes com queixa de dor tinham um tempo de sobrevida menor
quando comparados àqueles sem a queixa. BRUERA et al. (1992) não
encontraram associação da dor com tempo de sobrevida embora outros
sintomas tenham sido encontrados na sua análise (disfagia, perda de peso,
déficit cognitivo). Estes achados demonstram a importância da equipe em
enfocar o controle adequado dos sintomas remetendo-nos à discussão de
qualidade de vida do paciente e da necessidade de medidas efetivas para
controle de sintomas.
Quando analisada a associação da dor com o local do óbito, a presença
de dor não teve significado estatístico. Dos 49 pacientes que se queixavam de
dor, 19 (38,8%) morreram hospitalizados, sugerindo que esta variável não foi
responsável pela hospitalização (p=0,596) e demonstrando o bom resultado da
atuação da equipe no controle de sintomas.
A dor é uma experiência subjetiva que envolve aspectos físicos,
psicológicos e culturais na sua percepção. Tínhamos a idéia de que haviam
divergências em relação ao grau de dor referido pelo paciente e aquele referido
116
pelo cuidador, como sinal de hipervalorização e subvalorização da dor. Ao
analisarmos a concordância entre os graus de dor do paciente e familiar,
obtivemos uma concordância, quase perfeita, que sustenta a hipótese de que o
cuidador é o indivíduo que melhor conhece o paciente e na impossibilidade do
mesmo poderá representar seus interesses com maior segurança que qualquer
outro membro da equipe.
Analisando o tempo de sobrevida e conhecendo-se o local em que o
paciente morreu, os pacientes que faleceram em casa sobreviveram por um
tempo maior quando comparados aos que faleceram em ambiente hospitalar.
Com a intenção apenas de ilustrar este fato, demonstrado na figura a seguir
(Figura 22), a sobrevida dos pacientes que faleceram no hospital foi mais curta
muito embora não queira dizer que a hospitalização seja fator preditivo para
óbito mais precoce e sim, relacionar à conduta do departamento de estimular a
permanência do paciente em casa, de acordo com seu desejo.
117
MESES
121086420
S
O
B
R
E
V
I
D
A
%
1,0
,8
,6
,4
,2
0,0
LOCAL DO ÓBITO
HOSPITAL
DOMICÍLIO
Figura 22 - Probabilidade de sobrevida específica segundo local do óbito.
Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
A criação de modelos preditivos para populações específicas como esta
em cuidados paliativos irá facilitar a mobilização e utilização de recursos e
portanto, aprimorar o cuidado destes pacientes. Para o enfermeiro, os modelos
irão auxiliar no preparo do paciente e sua família, de sua equipe bem como si
próprio, sistematizando sua assistência de modo mais coerente e objetivo sem
perder a humanidade. CABONERO 2002 em entrevista sobre conceitos em
cuidados paliativos, cita o Dr. Marco Figueiredo que refere “...melhor que
cuidados paliativos é o termo humanização do sofrimento humano. Na prática se
p = 0,0383
118
traduz por olhar no olho, pegar na mão, escutar... mais que escutar... ouvir
atenta e interessadamente....” (CABONERO 2002, p.34).
Embora nosso modelo possa ser útil à equipe interdisciplinar que atende
aos pacientes, este foi apenas uma ilustração do valor preditivo nesta população
que necessita de validação em população prospectiva. Devemos incluir outras
variáveis clínicas e laboratoriais que podem ter valor na predição de sobrevida e
que neste caso não foram estudadas, tais como predição clínica e depressão.
Muitas questões estão envolvidas na morte. O medo que se apodera do
paciente, a insegurança e o sofrimento das famílias em assistir a morte em sua
casa, a sensação de impotência em relação à doença. KUBLER-ROSS (1997)
refere que os pacientes têm percepção da seriedade da sua doença mesmo que
não tenham sido comunicados. Existirá um momento em que seu desejo será
dividir conosco suas preocupações, sentimentos de raiva, culpa e isolamento
para enfrentar a realidade e resolver questões enquanto ainda houver tempo.
Não importa o estágio da doença ou o mecanismo usado para lidar com essa
fase, todo paciente mantém alguma forma de esperança até o último momento.
A mesma autora sugere a utilização da sensibilidade, sinceridade e
humanização para poder fazer diferença na vida do paciente. Descreve, ainda, a
nossa responsabilidade no momento da morte iminente do paciente, quando o
silêncio vai além das palavras. Aqueles que tem a coragem e o amor para
acompanhar o paciente através do silêncio que vai além das palavras saberão
que este momento não é doloroso ou assustador mas como uma estrela cadente
119
que atravessa o céu por um breve momento, iluminando-o e desaparecendo na
noite para sempre.
Atualmente vivemos uma era de contrastes onde estudos genéticos vão
se sofisticando cada vez mais em busca da cura dos pacientes ao lado da
valorização dos cuidados paliativos para aqueles que não obtém a cura. O
crescimento acentuado das publicações nesta área se reflete na criação de
sessões específicas para discussões desta magnitude como por exemplo no
Journal Of Clinical Oncology a sessão The Art of Oncology: When the Tumor is
Not the Target.
O cuidado ao paciente que está morrendo pode ser encontrado em
qualquer área da enfermagem tornando-se um campo riquíssimo para o
desenvolvimento profissional e pessoal do enfermeiro. A necessidade de avaliar
os cuidados paliativos se torna cada dia mais importante para atingir o ideal do
tratamento, demonstrando do ponto de vista humano que a meta de confortar o
paciente e seus familiares tenha sido atingida e do ponto de vista de políticas de
saúde, na redução de custos e manutenção de recursos.
120
"O doloroso da morte não é a própria morte mas o ato de morrer e suas lúgubres
circunstâncias, todas elas coisas pelas quais passará até aquele que crê na
imortalidade.
(John Stuart Mill)"
CONCLUSÕES
121
7 CONCLUSÕES
1. Para os 87 pacientes acompanhados em Cuidados Paliativos, os dados
sócio-demográficos refletiram a realidade dos pacientes acompanhados
pelo Departamento de Pediatria. Em relação ao Escore de Performance
Status referido pelo médico, enfermeiro e cuidador, grande parte dos
pacientes tinham um Escore de Performance Status entre 100 e 60. Doze
por cento dos pacientes apresentaram anemia à transição para cuidados
paliativos e as principais modalidades de tratamento paliativo incluíram
quimioterapia via oral e analgesia.
2. Em relação ao local do óbito, 59,2% dos pacientes faleceram em casa. As
variáveis correlacionadas ao óbito em casa foram:
Sexo Masculino
Categoria de Seguro Saúde - SUS
Ter escolaridade do cuidador domiciliar entre 1º e 2º Graus
Ter escolaridade da mãe entre 1º e 2º Graus
A variável com valor independente foi sexo masculino.
122
3. Em relação às características clínicas e laboratoriais que interferiram no
tempo de sobrevida dos pacientes fora de possibilidades terapêuticas
curativas temos:
a) Fatores preditivos na análise univariada:
- Idade
- Religião
- Cuidador domiciliar
- Freqüência à escola
- Diagnóstico
- Presença de Anemia
- Presença de Plaquetopenia
- Escore de Performance Status pelo médico
- Escore de Performance Status pelo enfermeiro
- Escore de Performance Status pelo cuidador
- Presença de Dor
b) Fatores preditivos independentes:
- Cuidador domiciliar
- Diagnóstico
- Presença de Anemia
- Escore de Performance Status pelo Cuidador
123
4. Foi criado um modelo preditivo para o óbito utilizando os fatores preditivos
independentes.
Tabela 26 - Modelo de pontuação para os fatores preditivos para o óbito.
Hospital do Câncer-SP, maio 1999-dezembro 2001.
VARIÁVEL CATEGORIA PONTOS
DIAGNÓSTICO TU SÓLIDOS + SNC 0
LEUCEMIAS/LINFOMAS 1,5
ANEMIA AUSENTE 0
PRESENTE 1,5
EPS 100-80 0
CUIDADOR 70-20 1
10-0 2,5
CUIDADOR DOMICILIAR MÃE 0
OUTROS 1,0
- Grupo A: somatória dos pontos igual a 0 e probabilidade de estar vivo
de 84,4% aos 60 dias
- Grupo B: somatória dos pontos entre 1,0 a 1,5 e probabilidade de estar
vivo de 57,8% aos 60 dias
- Grupo C: somatória dos pontos entre 2,0 a 6,5 e probabilidade de
estar vivo de 15,4% aos 60 dias
5. Houve concordância entre os escores do médico, enfermeiro, e cuidador
domiciliar em relação ao Escore de Performance Status
(Karnofsky/Lansky) do paciente. A concordância entre o escore do médico
e do familiar foi substancial. A concordância entre o escore do médico e
124
da enfermeira foi quase perfeita. A concordância entre o escore do
cuidador e da enfermeira foi quase perfeita. Dos 3 escores analisados o
escore do cuidador teve maior habilidade preditiva.
125
"In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of
our friends.
(Martin Luther King Jr.)"
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
126
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ANEXOS
Anexo 1- Lei Estadual nº 10.241/99 de 17 de Março de 1999.
(Projeto de Lei nº 546/97, do deputado Roberto Gouveia - PT)
Dispõe sobre os direitos dos usuários dos serviços e ações de saúde no
Estado e dá outras providências.
O GOVERNADOR DO ESTADO DE SÃO PAULO:
Faço saber que a Assembléia Legislativa decreta e eu promulgo a
seguinte lei:
Artigo 1º - A prestação dos serviços e ações de saúde aos usuários, de
qualquer natureza ou condição, no âmbito do estado de São paulo, será
universal e igualitária, nos termos do artigo 2º da Lei Complementar nº 791, de
9 de Março de 1995.
Artigo 2º - São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo:
I. ter um atendimento digno, atencioso e respeitoso;
II. ser identificado e tratado pelo seu nome ou sobrenome;
III. não ser identificado ou tratado por:
a) números;
b) códigos; ou
c) de modo genérico, desrespeitoso, ou preconceituoso;
IV. ter resguardado o segredo sobre seus dados pessoais, através da manutenção do sigilo
profissional, desde que não acarrete riscos a terceiros ou à saúde pública;
V. poder identificar as pessoas responsáveis direta e indiretamente pela sua assistência,
através de crachás visíveis, legíveis e que contenham:
a) nome completo;
b) função;
c) cargo; e
d) nome da instituição
VI. receber informações claras, objetivas e compreensíveis sobre:
a)hipóteses diagnósticas;
b)diagnósticos realizados;
c)exames solicitados;
d)ações terapêuticas;
e)riscos, benefícios e inconvenientes das medidas diagnósticas e terapêuticas
propostas;
f)duração prevista do tratamento proposto;
g)no caso de procedimentos diagnósticos e terapêuticos invasivos, a necessidade ou
não de anestesia, o tipo de anestesia a ser aplicada, o instrumental a ser utilizado, as partes do
corpo afetadas, os efeitos colaterais, os riscos e conseqüências indesejáveis e a duração
esperada do procedimento;
h)exames e condutas a que será submetido;
i)a finalidade dos materiais coletados para exame;
j)alternativas de diagnósticos e terapêuticas existentes, no serviço de atendimento ou
em outros serviços; e
l)o que julgar necessário;
VII. consentir ou recusar, de forma livre, voluntária e esclarecida, com adequada
informação, procedimentos diagnósticos ou terapêuticos a serem nele realizados;
VIII. acessar, a qualquer momento, o seu prontuário médico, nos termos do artigo 3º da Lei
Complementar nº 791, de 9 de março de 1995;
IX. receber por escrito o diagnóstico e tratamento indicado, com a identificação do nome do
profissional e o seu número de registro no órgão de regulamentação e controle da
profissão;
X. VETADO;
a)VETADO;
b)VETADO;
c)VETADO;
d)VETADO;
e)VETADO; e
f)VETADO;
XI. receber as receitas:
a)com o nome genérico das substâncias prescritas;
b)datilografadas ou em caligrafia legível;
c)sem a utilização de códigos ou abreviaturas;
d)com o nome do profissional e seu número de registro no órgão de controle e
regulamentação da profissão; e
e)com assinatura do profissional;
XII. conhecer a procedência do sangue e dos hemoderivados e poder verificar, antes de
recebê-los, os carimbos que atestaram a origem, sorologias efetuadas e prazo de
validade;
XIII. ter anotado em seu prontuário, principalmente se inconsciente durante o atendimento:
a)todas as medicações, com suas dosagens, utilizadas; e
b)registro de quantidade de sangue recebida e dos dados que permitam identificar a
sua origem, sorologias efetuadas e prazo de validade;
XIV. ter assegurado, durante as consultas, internações, procedimentos diagnósticos e
terapêuticos e na satisfação de suas necessidades fisiológicas:
a)a sua integridade física;
b)a privacidade;
c)a individualidade;
d)o respeito aos seus valores éticos e culturais;
e)a confiabilidade de toda e qualquer informação pessoal; e
f)a segurança do procedimento;
XV. ser acompanhado, se assim o desejar, nas consultas e internações por pessoa por ele
indicada;
XVI. ter a presença do pai nos exames pré-natais e no momento do parto;
XVII. VETADO;
XVIII. receber do profissional adequado, presente no local, auxílio imediato e oportuno para a
melhoria do conforto e bem-estar;
XIX. ter um local digno e adequado para o atendimento;
XX. receber ou recusar assistência moral, psicológica, social ou religiosa;
XXI. ser prévia e expressamente informado quando o tratamento proposto for experimental
ou fizer parte de pesquisa;
XXII. receber anestesia em todas as situações indicadas;
XXIII. recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida; e
XXIV. optar pelo local de morte
§1º A criança, ao ser internada, terá em seu prontuário a relação das pessoas que poderão
acompanhá-la integralmente durante o período de internação.
§2º A internação psiquiátrica observará o disposto na Seção III do Capítulo IV do Título I da
Segunda Parte da Lei Complementar nº 791, de 9 de março de 1995.
Artigo 3º - VETADO
I. VETADO;
II. VETADO; E
III. VETADO.
Parágrafo único - VETADO
Artigo 4º - VETADO
I. VETADO; e
II. VETADO.
Parágrafo único - VETADO.
Artigo 5º - VETADO.
Prágrafo único - VETADO.
Artigo 6º - Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.
Palácio dos Bandeirantes, 17 de março de 1999.
MÁRIO COVAS
José da Silva Guedes
Secretário de Saúde
Celino Cardoso
Secretário - Chefe da Casa Civil
Antonio Angarita
Secretário do Governo e Gestão Estratégica
Publicado na Assessoria Técnico-Legislativa
Aos 17 de março de 1999.
Anexo 2 - Código de Ética Médica
RESOLUÇÃO CFM Nº 1.246, de 08 de Janeiro de 1988
O Conselho Federal de Medicina, no uso das atribuições que lhe confere a Lei nº
3.268, de 30 de stembro de 1957, regulamentada pelo Decreto nº 44.045, de 19 de julho de
1958, e
Considerando as propostas formuladas ao longo dos anos de 1986 e 1987 pelos
Conselhos Regionais de medicina, pelos médicos e por instituições científicas e universitárias
para a elaboração de um novo Código de Ética mèdica,
Considerando as decisões da I Conferência Nacional de Ética Médica que elaborou,
com a participação de Delegados Médicos de todo o Brasil, um novo Código de Ética Médica,
Considerando o decidido na sessão plenária de 08 de janeiro de 1988,
Resolve:
CAPÍTULO V
Relação com Pacientes e Familiares
É vedado ao médico:
Artigo 61 : É vedado ao médico abandonar paciente sob seus cuidados.
Parágrafo 1º - Ocorrendo fatos que, a seu critério, prejudiquem o bom relacionamento com o
paciente ou o pleno desempenho profissional, o médico tem o direito de renunciar ao
atendimento, desde que comunique previamente ao paciente ou seu responsável legal,
assegurando-se da continuidade dos cuidados e fornecendo todas as informações necessárias
ao médico que lhe suceder.
Parágrafo 2º
Salvo por justa causa, comunicada ao paciente ou a seus familiares, o médico não pode
abandonar o paciente por ser este portador de moléstia crônica ou incurável, mas deve
continuar a assisti-lo ainda que apenas para mitigar o sofrimento físico ou psíquico.
Anexo 3 - Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente-
CONANDA
Resolução nº 41 de Outubro de 1995
Direitos da Criança e do Adolescente Hospitalizados
1. Direito a proteção à vida e à saúde, com absoluta prioridade e sem
qualquer forma de discriminação
2. Direito a ser hospitalizado quando for necessário ao seu tratamento, sem
distinção de classe social, condição econômica, raça ou crença religiosa
3. Direito a não ser ou permanecer hospitalizado desnecessariamente por
qualquer razão alheia ao melhor tratamento de sua enfermidade
4. Direito a ser acompanhado por sua mãe, pai ou responsável, durante
todo o período de sua hospitalização, bem como receber visitas
5. Direito a não ser separado de sua mãe ao nascer
6. Direito a receber aleitamento materno sem restrições
7. Direito a não sentir dor, quando existam meios para evitá-la;
8. Direito a ter conhecimento adequado de sua enfermidade, dos cuidados
terapêuticos e diagnósticos a serem utilizados, do prognóstico,
respeitando sua fase cognitiva, além de receber amparo psicológico
quando se fizer necessário;
9. Direito a desfrutar de alguma forma de recreação, programas de
educação para saúde, acompanhamento do curriculum escolar, durante
sua permanência hospitalar
10. Direito a que seus pais ou responsáveis participem ativamente do seu
diagnóstico, tratamento e prognóstico, recebendo informações sobre os
procedimentos a que será submetida;
11. Direito a receber apoio espiritual e religioso conforme prática de sua
família
12. Direito a não ser objeto de ensaio clínico, provas diagnósticas e
terapêuticas, sem o consentimento informado de seus pais ou
responsáveis e o seu próprio, quando tiver discernimento para tal
13. Direito a receber todos os recursos terapêuticos disponíveis para sua
cura, reabilitação e ou prevenção secundária e terciária
14. Direito a proteção contra qualquer forma de discriminação, negligência
ou maus tratos
15. Direito ao respeito a sua integridade física, psíquica e moral
16. Direito a prevenção de sua imagem, identidade, autonomia de valores,
dos espaços e objetos pessoais
17. Direito a não ser utilizado pelos meios de comunicação, sem a expressa
vontade de seus pais ou responsáveis, ou a sua própria vontade,
resguardando-se a ética
18. Direito a confidência dos seus dados clínicos, bem como Direito a tomar
conhecimento dos mesmos, arquivados na Instituição, pelo prazo
estipulado por lei
19. Direito a ter seus Direitos Constitucionais e os contidos no Estatuto da
Criança e Adolescente, respeitado pelos hospitais integralmente
20. Direito a ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados
todos os recursos terapêuticos disponíveis
Anexo 4 - Ficha clínica
GRUPO DE CUIDADOS PALIATIVOS
FICHA PARA PACIENTES FORA DE POSSIBILIDADES TERAPÊUTICAS CURATIVAS
1ª CONSULTA
(1) DATA DA CONSULTA: ___/___/___
(2) CASO NÚMERO: ___
(3) NOME:______________________________________
(4) RGH :________________
(5) CATEGORIA: [ ]
- SUS (1)
- CONVÊNIO (2)
- PARTICULAR (3)
(6) DATA DE NASCIMENTO: ___/___/___
(7) DATA DA ADMISSÃO NO HOSPITAL: ___/___/___
(8) DATA DE INCLUSÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS: ___/___/___
(9) DATA DE INCLUSÃO EM CUIDADOS TERMINAIS: ___/___/___
(10) DATA DO ÓBITO: ___/___/___
(11) LOCAL DO ÓBITO: [ ]
- CASA (1)
- HOSPITAL DO CÂNCER – ANTES 48 HS (2)
- HOSPITAL DO CÂNCER – INTERNADO APÓS 48 HS (3)
- OUTRO HOSPITAL (4)
(12) SEXO: [ ]
- MASCULINO ( 1 )
- FEMININO ( 2 )
(13) COR: [ ]
- BRANCA (1)
- AMARELA (2)
- PARDA (3)
- NEGRA (4)
(14) POSIÇÃO NA FAMÍLIA:
(15) Nº DE IRMÃOS:
(16) DIAGNÓSTICO: [ ]
- LEUCEMIA (1)
- LINFOMA NÃO HODGKIN (2)
- LINFOMA HODGKIN (3)
- TUMOR DE SNC (4)
- TUMOR DE WILMS (5)
- SARCOMA DE PARTES MOLES (6)
- NEUROBLASTOMA (7)
- OSTEOSSARCOMA (8)
- EWING/PNET (9)
- HEPÁTICOS (10)
- RETINOBLASTOMA (11)
- OUTROS (12)
(17) ESCOLARIDADE DO PACIENTE: [ ]
- NENHUMA (0)
- PRIMÁRIO INCOMPLETO (1)
- PRIMÁRIO COMPLETO (2)
- GINÁSIO INCOMPLETO (3)
- GINÁSIO COMPLETO (4)
- SEGUNDO GRAU INCOMPLETO (5)
- SEGUNDO GRAU COMPLETO (6)
- SUPERIOR INCOMPLETO (7)
- SUPERIOR COMPLETO (8)
(18) ATUALMENTE FREQÜENTA ESCOLA: [ ]
- SIM (1)
- NÃO (0)
(19) ATUALMENTE TRABALHA: [ ]
- SIM (1)
- NÃO (0)
(20) CUIDADOR DOMICILIAR: [ ]
- MÃE (1)
- PAI (2)
- OUTRO (3)
(21) ESCOLARIDADE DO CUIDADOR DOMICILIAR [ ] DO PAI [ ] DA MÃE BIOLÓGICA [ ]
- NENHUMA (0)
- PRIMÁRIO INCOMPLETO (1)
- PRIMÁRIO COMPLETO (2)
- GINÁSIO INCOMPLETO (3)
- GINÁSIO COMPLETO (4)
- SEGUNDO GRAU INCOMPLETO (5)
- SEGUNDO GRAU COMPLETO (6)
- SUPERIOR INCOMPLETO (7)
- SUPERIOR COMPLETO (8)
(22) RELIGIÃO: [ ]
- CATÓLICA (1)
- EVANGÉLICA (2)
- ESPÍRITA (3)
- OUTRAS (4)
- NENHUMA (0)
(23) LOCAL DE DESTINO: [ ] TELEFONE PARA CONTATO:____________
- CASA (1)
- CASA DE APOIO (2)
- OUTRO (3)
(24) REFERÊNCIA IMEDIATA: [ ]
- HOSPITAL DO CÂNCER (1)
- OUTRO HOSPITAL OU UBS (2) NOME E TELEFONE:______________
(25) ESCORE DO MÉDICO : [ ]
(26) ESCORE DO ENFERMEIRO: [ ]
(27) ESCORE DO PACIENTE: [ ]
(28) ESCORE DO CUIDADOR: [ ]
LANSKY QUANDO 1 A 16 ANOS
(1) ATIVIDADE NORMAL - 100
(2) PEQUENA RESTRIÇÃO/ATIVIDADE NORMAL - 90
(3) ATIVO, MAS CANSA RÁPIDO - 80
(4) RESTRIÇÃO MAIOR - 70
(5) MÍNIMA ATIVIDADE; BRINCA MUITO POUCO - 60
(6) SE VESTE MAS NÃO BRINCA; SÓ PARTICIPA DE ATIVIDADES QUIETAS - 50
(7) MAIOR PARTE NA CAMA; BRINCA QUIETA - 40
(8) CAMA, NECESSITA DE AJUDA PARA BRINCAR - 30
(9) MAIOR PARTE DORMINDO; BRINCA MUITO POUCO - 20
(10) DORME O TEMPO TODO; NÃO BRINCA - 10
(11) NÃO RESPONDE - 0
KARNOFSKY QUANDO MAIOR DE 16 ANOS
(1) NORMAL; SEM QUEIXAS - 100
(2) NORMAL; QUEIXAS MENORES - 90
(3) NORMAL; ALGUNS SINTOMAS - 80
(4) CUIDA-SE SOZINHO - 70
(5) REQUER ASSISTÊNCIA OCASIONAL - 60
(6) ASSISTÊNCIA CONSIDERÁVEL; FREQÜENTES CUIDADOS MÉDICOS - 50
(7) INCAPACITADO, REQUER ASSISTÊNCIA ESPECIAL - 40
(8) INCAPACITADO, HOSPITALIZAÇÃO - 30
(9) MUITO DOENTE, REQUER ASSISTÊNCIA PERMANENTE - 20
(10) MORIBUNDO - 10
(11) ÓBITO - 0
(29) Nº DE ESQUEMAS TERAPÊUTICOS CURATIVOS: [ ]
- UM (1)
- DOIS (2)
- TRÊS (3)
- MAIS DE TRÊS (4)
(30) DATA DO ÚLTIMO TRATAMENTO CURATIVO (FINAL): ___/___/___
(31) DADOS LABORATORIAIS:
- HB ____
- HT ____
- LEUCÓCITOS ____
- PLAQUETAS ____
- DHL ___
- URÉIA ___
- CREATININA ___
- TGO ___
- TGP ___
- PROTEÍNAS TOTAIS ___
- ALBUMINA ___
- URINA – LEUCÓCITOS ___
- URINA – HEMÁCEAS ___
(32) TIPO DE TRATAMENTO PALIATIVO: [ ] [ ] [ ] [ ] [ ]
- NENHUM (0)
- QUIMIOTERAPIA VO (1)
- QUIMIOTERAPIA EV (2)
- RADIOTERAPIA (3)
- CIRURGIA (4)
- ANALGESIA (5)
- TRANSFUSÃO DE GLÓBULOS (6)
- TRANSFUSÃO DE PLAQUETAS (7)
- ANTIBIOTICOTERAPIA (8)
- IGNORADO (9)
- OUTROS (10)
(33) TIPO DE DOR: [ ]
- DOR RELACIONADA AO TUMOR (1)
- DOR NÃO RELACIONADA AO TUMOR (2)
- DOR INDEFINIDA (3)
- SEM DOR (0)
(34) MÉTODO DE MENSURAÇÃO: [ ]
- NÃO (0)
- SIM (1) QUAL?____________________
(35) GRAU DE DOR REFERIDO PELO PACIENTE: [ ]
- SEM DOR (0)
- GRAU 0 / DOR CONTROLADA (1)
- GRAU 1 (2)
- GRAU 2 (3)
- GRAU 3 (4)
- GRAU 4 (5)
- GRAU 5 (6)
- NÃO MENSURADA (7)
(36) GRAU DE DOR REFERIDO PELA MÃE/PAI/ACOMPANHANTE/CUIDADOR [ ]
- SEM DOR (0)
- GRAU 0 / DOR CONTROLADA(1)
- GRAU 1 (2)
- GRAU 2 (3)
- GRAU 3 (4)
- GRAU 4 (5)
- GRAU 5 (6)
- NÃO MENSURADA (7)
(37) ACOMPANHAMENTO COM CENTRAL DA DOR: [ ]
- SIM (1)
- NÃO (0)
(38) HOME CARE: [ ]
- SIM (1)
Não (0)
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