Sou uma mulher de 27 anos. Fui impedida de ter uma vida normal, em virtude de uma
doença genética, raríssima no mundo inteiro, degenerativa e progressiva, chamada FOP
(Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), caracterizada pela má-formação dos dedos grandes
dos pés e pela formação progressiva de ossos no interior dos músculos, tendões e ligamentos,
que inibe totalmente a mobilidade de todas as grandes articulações do corpo, inclusive a
articulação da mandíbula, o que gera uma imensa dificuldade para minha alimentação.
Meu nome é Angelica Pinheiro Mascarenhas. Nasci no dia 25 de outubro de 1982,
sendo considerada por todos como uma criança sadia. No entanto, minha mãe logo achou
meus dedos dos pés diferentes, mas não imaginava que este sinal era uma doença genética que
aos poucos tiraria de mim a capacidade de ser uma pessoa normal e independente. Meus
queridos pais só descobriram que eu tinha FOP quando completei dois anos de idade, através
de um médico de Curitiba, Dr. Lineu Wernek.
A partir deste dia, tudo mudou, porque meus pais não ocultaram de mim a gravidade
da minha doença. Iniciei um tratamento com cortizona, para tentar aliviar as dores terríveis
que sentia à medida em que a doença progredia. Os primeiros movimentos que perdi foram os
do pescoço, do braço direito e do braço esquerdo. Depois, os surtos da doença pareciam ter
adormecido. Talvez seja por isso que tive uma boa infância, apesar das inúmeras limitações
causadas pela doença, do tronco para cima, que me impediam de fazer várias coisas sozinhas,
tais como: higiene bucal e corporal, pentear meus cabelos, minhas necessidades básicas, vestir
e tirar minhas roupas e enxugar minhas próprias lágrimas quando a tristeza me vencia.
Lembro-me de como minha adolescência foi maravilhosa! Até então, eu pude estudar
na escola regular e concluir a sétima série do ensino fundamental, fiz aula de jazz, natação,
andei de bicicleta, participei de coral, de festas, namorei e aproveitei algumas viagens. Posso
dizer que minha vida foi muito boa até os meus 18 anos. A partir daí, a doença passou a
progredir e atacou de forma severa o meu quadril e as minhas pernas. Este foi um dos
momentos mais difíceis que sofri em decorrência da doença. As dores eram intensas e
pareciam não ter fim, e eu sabia que corria o risco de parar de andar. Tinha total
conhecimento da gravidade da minha doença. Não posso esconder que, ao perceber a
existência da possibilidade da doença atacar meus membros inferiores, tive depressão, pois o
medo de parar de andar totalmente tomou conta de mim. O surto da doença voltou de forma
agressiva e me impediu de dobrar as pernas e movimentar o quadril, mas ainda não fui
impedida de andar. Porém, precisei aprender a me locomover vagarosamente e a sentar
somente em lugares apropriados, de acordo com a mobilidade que ainda me resta.
Os anos foram passando, e a FOP, como é uma doença progressiva, atacou meu
maxilar impedindo, assim, que eu abrisse a boca como uma pessoa normal. Essa foi outra fase
complicadíssima para mim, mais uma adaptação. Precisei parar de comer muitas coisas de que
gostava e hoje tenho muita dificuldade para me alimentar, porque minha boca abre somente
alguns milímetros, dificultando, assim, a higienização dos meus dentes.
Bom, depois deste pequeno relato sobre minha vida, é possível notar que ter FOP é
extremamente sofrível. Eu levava uma vida normal, e, aos poucos, a doença foi tirando
brutalmente minha chance de fazer coisas que amava fazer e me deixando cada vez mais
dependente dos meus queridos pais. Vejo meus amigos na faculdade, outros se formando,
outros casando, outros tendo sucesso na vida profissional, outros tendo seus filhos, e, por
saber a gravidade da minha doença, tenho consciência de que não terei as mesmas
oportunidades. Sabe, isso gera revolta, angústia, vontade de morrer! Espero que você se
coloque no meu lugar antes de fazer qualquer julgamento a meu respeito.
Afinal, ser portadora dessa doença é ser presa a alguém, pois não se pode fazer nada
sozinha. Por isso, com meus vinte e sete anos de idade, marcados por inúmeros obstáculos,
posso dizer que concordo com o direito de escolher entre viver ou morrer. Como sou