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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
CENTRO DE EDUCAÇÃO E CIÊNCIAS HUMANAS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
DEMANDAS DE MÃES DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL EM
DIFERENTES FASES DO DESENVOLVIMENTO INFANTIL
Erika Hiratuka
Orientadora: Profa. Dra. Thelma Simões Matsukura
SÃO CARLOS
2009
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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
CENTRO DE EDUCAÇÃO E CIÊNCIAS HUMANAS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
DEMANDAS DE MÃES DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL EM
DIFERENTES FASES DO DESENVOLVIMENTO INFANTIL
Erika Hiratuka
Orientadora: Profa. Dra. Thelma Simões Matsukura
SÃO CARLOS
2009
Dissertação apresentada ao Programa de
Pós-Graduação em Educação Especial
do Centro de Educação e Ciências
Humanas da Universidade Federal de
São Carlos, como parte integrante dos
requisitos para obtenção do título de
mestre em Educa
ç
ão Es
p
ecial.
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Ficha catalográfica elaborada pelo DePT da
Biblioteca Comunitária da UFSCar
H668dm
Hiratuka, Erika.
Demandas de mães de crianças com paralisia cerebral
em diferentes fases do desenvolvimento infantil / Erika
Hiratuka. -- São Carlos : UFSCar, 2009.
298 f.
Dissertação (Mestrado) -- Universidade Federal de São
Carlos, 2009.
1. Educação especial. 2. Paralisia cerebral. 3. Famílias de
excepcionais. 4. Adaptação transcultural. I. Título.
CDD: 371.9 (20
a
)
Banca Examinadora da Dissertação
de
Érika Hiratuka
Profa. Dra. Thelma Simões Matsukura (UFSCar)
Profa. Dra. Cláudia Maria Simões Martinez
(UFSCar)
Profa. Dra. Nelci Adriana Cicuto
Ferreira Rocha
(UFSCar)
Profa. Dra. Luzia lara Pfeifer
(USPI Ribeirão Preto)
Ass.
331
5
Dedico este trabalho aos meus pais, Seiji e Marina,
à minha irmã Ingrid e ao meu marido Marcelo.
6
AGRADECIMENTOS
Ao meu querido marido Marcelo por todo o seu apoio, compreensão e carinho.
Às mães participantes deste estudo que, apesar de toda a dificuldade de tempo, foram
disponíveis e muito me ensinaram com suas experiências.
Aos meus pais Marina e Seiji e minha irmã Ingrid por terem sempre apoiado minhas escolhas
e tornado possíveis as minhas conquistas.
Aos meus sogros Vanilda e Juares por todo suporte e carinho oferecidos.
À minha família, especialmente, Miti e Mieko pelo acolhimento de sempre.
Às minhas queridas amigas Solange e Simone pela amizade sincera e pelas suas
“colaborações lingüísticas” ao longo do trabalho.
À minha prima Karina por sua amizade.
À minha amiga Maria Fernanda pelo apoio e pelas longas conversas que muito me ajudaram
durante o desenvolvimento deste trabalho.
À querida Mariana Midori que com toda a sua agilidade tornou possível a finalização deste
trabalho.
Aos funcionários do PPGEEs Elza, Malu e Avelino pelas ajudas e pela disponibilidade.
Aos professores do PPGEEs por dividirem conosco seus conhecimentos.
Aos profissionais do Caps ad - São Carlos pela paciência e compreensão, especialmente à
querida Gisele Giovannetti e à Regina Rangel.
Aos terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas que de alguma forma participaram deste estudo.
Às instituições que participaram deste estudo.
À professora Lúcia Willians, por sua participação e atenção.
Aos membros da banca de qualificação Profa. Dra. Cláudia Martinez, Profa. Dra. Adriana
Cicutto e Profa. Dra. Marina Palhares por suas sugestões e pelo incentivo.
Às professoras Marisa Mancini, Teresinha Golineleo, Luziara Pfeifer, Malu Emmel e aos
profissionais da AACD que colaboraram com informações indispensáveis à realização deste
trabalho.
Aos colegas Daniel Cruz, Gerusa Lourenço, Carol Squassoni, Lisandréa e Fernanda Rosa por
suas colaborações.
Aos profissionais da Canchild, especialmente ao Prof. Dr. Peter Rosembaun por sua
disponibilidade.
7
Aos meus amigos Marcello, Fernanda, Lara, Giovana, Umaia, Isabel e Katrina por estarem
tão presentes em minha vida.
À Fabiana, com quem dividi minhas dificuldades, angústias, superações e conquistas.
E, especialmente, gostaria de agradecer minha querida orientadora, Thelma, por seu apoio,
compreensão, paciência e dedicação. Muito obrigada!
8
RESUMO
A literatura aponta a importância das orientações e intervenções familiares durante o processo
de tratamento de crianças com necessidades especiais, visto que essas são formas eficazes de
fornecer esclarecimentos necessários e suporte adequado aos pais dessas crianças. Observa-se
que a cada fase do desenvolvimento do indivíduo com necessidades especiais devem surgir
novas demandas de orientações, levando os profissionais a reverem suas ações ao longo de
todo o tratamento. O presente trabalho tem por objetivo identificar as principais demandas de
mães de crianças com diagnóstico de paralisia cerebral grave em relação às orientações
recebidas pelos profissionais envolvidos no tratamento, em relação à participação da criança e
sua família na comunidade e com relação às outras fontes de apoio recebidas para o cuidado e
desenvolvimento da criança em três diferentes marcos do desenvolvimento infantil: (a)
período pré-escolar, (b) período escolar, (c) pré-adolescência. Para a realização da proposta,
dois estudos foram desenvolvidos. O Estudo 1 teve por objetivo realizar a adaptação
transcultural do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para a Paralisia Cerebral,
o GMFCS. Neste estudo foi realizada a tradução, a análise semântica, a análise de conteúdo e
a retro tradução do instrumento. A adaptação transcultural do instrumento é exposta na íntegra
neste trabalho. O Estudo 2 contemplou o objetivo principal desta pesquisa que envolveu a
identificação das demandas das mães de crianças com paralisia cerebral. Participaram do
Estudo 2 nove mães de crianças com paralisia cerebral que formaram três grupos de acordo
com faixas etárias em que seus filhos se encontravam. As mães foram entrevistadas por meio
de um roteiro de entrevista semi-estruturada que abordou questões relativas ao cuidado com a
criança, ao tratamento, à acessibilidade, aos tipos e níveis de ajuda, dúvidas e dificuldades,
relação com profissionais, suas expectativas, dentre outros. A análise das entrevistas foi
realizada por meio da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os resultados foram
apresentados enfocando as principais demandas identificadas em cada uma das fases e
discutidos de forma comparativa entre os grupos. Pelo presente estudo foi possível observar
que, conforme a fase do desenvolvimento infantil, as mães apresentam diferentes
dificuldades, dúvidas e preocupações com os cuidados da criança. Observa-se que, nas fases
iniciais, as principais demandas estão relacionadas às dúvidas quanto à sobrevivência da
criança, ao desconhecimento das melhores formas de cuidado, às dificuldades com a saúde
geral da criança, às inseguranças com as características de sua deficiência. Superadas essas
demandas, as mães passam a apresentar dúvidas e expectativas em relação à evolução e
9
prognóstico da criança, o que significa que passam a preocupar-se com a aquisição de marcha,
linguagem e independência. As dificuldades com o peso e tamanho da criança, com a
sexualidade e com o aparecimento de deformidades aparecem nas fases mais próximas à
adolescência como demandas importantes. Espera-se que este estudo possa contribuir para o
aumento do conhecimento na área e para maior compreensão das necessidades dessas famílias
proporcionando elementos para reflexões e proposições de práticas de intervenção com esta
população.
Palavras-chave: crianças com necessidades especiais, paralisia cerebral, intervenção com
famílias, adaptação transcultural, GMFCS.
10
ABSTRACT
Studies have demonstrated that providing instruction for and intervening in the family of
children with special needs during their treatment process may represent an effective way of
ensuring adequate parental support. Moreover, since each phase of the development of a child
with special needs may create novel demands, the professionals have shown to be required to
review their actions throughout the treatment. The current study aimed to identify the major
demands from mothers of children with severe cerebral palsy as regards the instructions
provided by the professionals involved in their child’s treatment as well as other sources of
support for child care and development. Three important milestones in child development
were taken into account: (a) preschool period; (b) early school period; and (c) early
adolescence. Firstly, the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) for Cerebral
Palsy was translated and cross-cultural adapted to be used by Brazilian professionals.
Accordingly, it was translated to Portuguese and its content was analyzed. Back-translation
was conducted to ensure equivalence. The participants were nine mothers of children with
cerebral palsy, who were divided into three groups according to their child’s ages. Semi-
structured interview was used to collect data on child care, treatment, accessibility, types and
levels of support, questions, difficulties, expectations, and parent-professional relationship.
The Collective Subject Discourse was the method used to analyze the interviews. The results
were presented according to the demands for each of the phases, being later discussed by
comparing groups. The results of this study demonstrate that difficulties, questions and
concerns about child care varied according to the child’s developmental phase. In the initial
phases, the major demands were related to questions about the child’s survival, the lack of
knowledge about proper child care, difficulties with the child’s general health and the
insecurity about the characteristics of the disorder. After meeting these demands, the mothers
started to create expectations and raise queries about the child’s development and prognosis,
suggesting that they started to worry about the acquisition of walking, language and
independence. Concern over child’s weight, length and sexuality and the emergence of
deformities are raised as important demands in the period close to adolescence. This study
intends to contribute towards both an improvement of knowledge in the area and a better
understanding of these family needs by providing reflection tools and suggesting intervention
practices with this population.
11
Keywords: children with special needs, cerebral palsy, family intervention, demands for
parental support, phases of child development
12
LISTA DE QUADROS
QUADRO 1 – Participantes do Estudo 1...............................................................29
QUADRO 2 – Formato de apresentação da análise semântica............................... 31
QUADRO 3 – Formato de apresentação da análise de conteúdo.......................... 32
QUADRO 4 – Diferenças de tradução encontradas.............................................. 34
QUADRO 5 – Termos questionados pelos juízes e suas sugestões........................ 37
QUADRO 6 – Índice de concordância entre juízes especialistas........................... 39
QUADRO 7 – Adaptação do Sistema de Classificação da Função
Motora Grossa para Paralisia Cerebral.......................................... 41
QUADRO 8 – Informações sobre as mães participantes....................................... 52
QUADRO 9 – Informações sobre os filhos com diagnóstico de
paralisia cerebral............................................................................ 53
QUADRO 10 – Depoimentos do GM1................................................................. 59
QUADRO 11 – Idéia Central 1- Não necessita de outros tratamentos................... 60
QUADRO 12 – Idéia Central 2 - Necessita de outros tratamentos......................... 60
QUADRO 13 - Modificações de demandas ao longo do tempo.......................... 158
13
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO 15
2 MÉTODO DO ESTUDO 1 28
2.1 Participantes 29
2.2 Procedimentos Éticos 30
2.3 Instrumentos de Medida, Materiais e Equipamentos 30
2.3.1 Instrumentação 30
2.3.2 Materiais e Equipamentos 32
2.4 Procedimentos 32
3 RESULTADOS 41
ADAPTAÇÃO DO SISTEMA DE CLASSIFICAÇÃO DA FUNÇÃO MOTORA GROSSA
PARA PARALISIA CEREBRAL (GMFCS) 41
4 DISCUSSÃO 48
5 MÉTODO DO ESTUDO 2 50
5.1 Participantes 50
5.2 Procedimentos Éticos 54
5.2 Local 54
5.4 Instrumentos de Medida, Materiais e Equipamentos 54
5.4.1 Instrumentação 54
5.4.2 Materiais e equipamentos 55
5.5 Procedimentos 56
5.5.1 Identificação dos participantes 56
5.5.2 Aplicação-teste 57
5.5.3 Coleta de dados 57
5.6 Análise de dados 58
14
6 RESULTADOS 62
6.1 Resultados do GM1 62
6.2 Síntese dos principais resultados do GM1 94
6.3 Resultados do GM2 98
6.4 Síntese dos principais resultados do GM2 128
6.5 Resultados do GM3 132
6.6 Síntese dos principais resultados do GM3 155
7 DISCUSSÃO 160
8 CONCLUSÃO 195
REFERÊNCIA 196
APÊNDICES 204
ANEXOS 294
15
1 INTRODUÇÃO
A paralisia cerebral (PC) compreende várias afecções que atingem o Sistema
Nervoso Central (SNC) dentro dos dois primeiros anos de vida, sendo manifestada,
necessariamente, por desordens de movimento e postura (GIANNI, 2003; SCHWARTZMAN,
2004). A lesão cerebral não é progressiva, porém, devido a fatores relacionados à maturação
do SNC e a fatores ambientais e circunstanciais, as características da PC podem sofrer
modificações. Associados à desordem motora, déficits visuais, auditivos, sensoriais,
intelectuais e de comunicação aparecem com bastante freqüência na criança que apresenta PC
(ZERBINATO et al., 2003; SCHWARTZMAN, 2004). Estima-se que sua incidência mundial
esteja entre 0,6 e 5,9 para cada 1000 nascimentos, tendo como principais causas a
prematuridade e a anóxia perinatal (FERRARETTO et al., 1994). Nos EUA, cerca de 8.000
bebês são diagnosticados como tendo PC ao ano e cerca de 1200 a 1500 crianças em idade
pré-escolar recebem este diagnóstico no mesmo período (UCP, 2008). No Brasil, estima-se
que ocorram a cada ano cerca de 30.000 a 40.000 novos casos de crianças com PC (DEFNET,
2008). Observa-se que, em função das melhorias nos cuidados perinatais oferecidos, o índice
de mortalidade em recém-nascidos com baixo peso tem diminuído, aumentando nas
estatísticas o número de crianças com seqüelas neurológicas, visto que os sobreviventes
podem vir a apresentá-las (SCHWARTZMAN, 2004).
Entre as principais causas de PC, segundo Diament (1996), encontram-se
fatores pré, peri e pós-natais:
• Fatores pré-natais: fatores genéticos e/ou hereditários; fatores maternos, como
problemas circulatórios, hemorragias, hipotensão, eclampsia, infecções
(rubéola, toxoplasmose, etc.), abuso de drogas ou medicamentos;
malformações congênitas; diabetes e desnutrição.
• Fatores perinatais: problemas ocorridos no momento do parto, asfixia (hipóxia ou
anóxia), hemorragia intracraniana, prematuridade e baixo peso, icterícia grave,
infecção pelo canal do parto.
• Fatores pós-natais: meningites, encefalites, traumatismo crânio-encefálico, processos
vasculares, desnutrição, síndromes epilépticas.
É possível verificar na literatura a existência de vários tipos de classificação de
PC (SCHWARTZMAN, 2004). As classificações mais utilizadas consideram a gravidade do
comprometimento motor da PC, sua topografia e o tônus muscular.
16
Quanto à gravidade do comprometimento motor, a PC pode ser classificada em
grave (sem locomoção e totalmente dependente), moderada (engatinha ou anda com auxílio,
necessitando de adaptações) ou leve (locomoção independente, sem uso de adaptações)
(TUDELLA, 2002).
Mas são as classificações que consideram o tipo de disfunção motora que a
criança apresenta e a topografia dos prejuízos motores que são mais encontradas nos livros e
artigos que têm a PC como foco (SCHWARTZMAN, 2004).
Considerando a área cerebral comprometida e os quadros neurológicos
expressos, a PC pode ser classificada como (FERRARETTO et al, 1994; DIAMENT, 1996;
SCHWARTZMAN, 2004):
• Espástica: caracteriza-se por uma hipertonia muscular, sendo possível verificá-la
principalmente nos grupos flexores e adutores dos membros.
• Atetóide: neste tipo de PC, o comprometimento está principalmente nos núcleos da
base. O tono da criança é flutuante, oscilando de hipo para a hipertonia, com
manifestação de movimentos involuntários.
• Atáxica: a lesão principal deste tipo de PC está no cerebelo. Dessa forma, a criança
apresenta uma incoordenação de movimentos e falta de equilíbrio quando está em pé.
• Mista: nesta categoria de PC se enquadram as crianças que apresentam características
associadas de mais de um tipo clínico. A associação espástica-atetóide é a mais
freqüente.
De acordo com a distribuição topográfica, a PC pode ser classificada em três
tipos, a saber (FERRARETTO et al., 1994; DIAMENT, 1996; TUDELLA, 2002;
SCHWARTZMAN, 2004).
• Hemiplegia: a lesão cerebral ocorre em um dos hemisférios, afetando, portanto,
um dimídio. Para estas crianças existe um bom prognóstico de marcha.
• Diplegia: há disfunção motora nos quatro membros, predominando nos
membros inferiores. Há um bom prognóstico de marcha em 75% das crianças.
• Tetraplegia: o comprometimento motor ocorre nos quatro membros. É um tipo
grave de PC e dificilmente as crianças com este comprometimento irão adquirir
independência nas AVDs ou conquistarão a marcha.
Nos últimos anos, outro sistema de classificação, o GMFCS (Sistema de
Classificação da Função Motora Grossa para Paralisia Cerebral) (PALISANO et al., 1997),
tem sido utilizado pelas instituições que atuam com a criança com PC e em pesquisas que as
17
têm como foco como forma de complementar as classificações já utilizadas. O GMFCS é um
sistema validado e foi desenvolvido por uma equipe multiprofissional que atua no centro de
estudos e pesquisas canadense Canchild
1
.
Este instrumento tem por objetivo classificar o comprometimento motor da
criança com PC em níveis de dependência por meio do conhecimento da sua função motora
grossa. Ele é baseado no movimento iniciado voluntariamente pela criança, dando ênfase no
sentar e andar. É por meio desses dados que se determina o nível que melhor representa as
habilidades e as limitações da criança em sua função motora. Verifica-se, desta forma, que
este instrumento, ao classificar a paralisia cerebral em níveis de dependência por meio da
função, minimiza dificuldades de classificação em casos como diplégicos severos e
quadriplégicos leves.
O GMFCS é dividido em cinco níveis de classificação. Cada nível fornece a
descrição da função motora grossa apresentada atualmente pela criança em quatro faixas
etárias: antes de dois anos de idade, entre dois e quatro anos, entre quatro e seis anos e entre
seis e doze anos (PALISANO et al., 1997; WOOD; ROSENBAUM, 2000).
Observa-se que a descrição da função motora grossa da criança apresentada
pelo GMFCS é ampla e não tem por objetivo apresentar todos os aspectos relacionados à
função motora grossa da criança com PC (PALISANO et al., 2000).
A seguir, é possível verificar os níveis de classificação propostos pelo GMFCS
e as características motoras das crianças que neles se enquadram (PALISANO et al., 2000):
• Nível I: as crianças que se enquadram neste primeiro nível andam sem
restrições;
• Nível II: referentes às crianças que andam com algumas limitações;
• Nível III: as crianças andam com algum aparelho auxiliar;
• Nível IV: as crianças necessitam de tecnologia assistiva para locomover-se;
• Nível V: as crianças têm graves limitações na locomoção, mesmo com ajuda de
tecnologia assistiva.
Como foi possível observar, a PC pode apresentar diferentes quadros
neurológicos manifestados por alterações clínicas de tônus muscular e por desordens do
movimento de acordo com a área cerebral comprometida (FERRARETTO et al., 1994;
OLNEY, 1995). Em virtude das variações nos quadros de PC e dos diversos déficits
1
CanChild Centre for Childhood Disability Research
www.canchild.ca
18
associados, as intervenções direcionadas à criança devem ser elaboradas de forma
individualizada e por uma equipe multiprofissional (ZERBINATO et al., 2003; FONTANELE
et al., 2004; SCHWARTZMAN, 2004). Esta equipe deve constituir-se de profissionais de
várias áreas, como neurologistas, ortopedistas, fisiatras, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionais, fonoaudiólogos, pedagogos, psicólogos, assistente social, entre outros
(SCHWARTZMAN, 2004).
Aliados ao tratamento, vários autores recomendam que os profissionais da
equipe realizem trabalhos de orientação e/ou intervenção familiar (FINNIE, 1980; BOBATH,
1984; BRANDÃO, 1992; HUMPHRY; CASE-SMITH, 1996; BRUNHARA; PETEAN,
1999; GESELL; ARMATRUDA, 2000; MATSUKURA et al., 2000; PETEAN; MURATA;
2000; ZERBINATO et al., 2003; ARAÚJO, 2004; DESSEN; SILVA, 2004).
Considerando as intervenções realizadas com famílias de crianças com
necessidades especiais, parecem existir dois diferentes enfoques que, por sua vez, se
complementam: a) o primeiro tem como enfoque o tratamento da criança e é realizado por
meio de orientações aos pais com relação ao manuseio, ao treinamento de habilidades
deficitárias no repertório da criança e aos cuidados cotidianos da criança e, b) o segundo tem
como foco a família como um todo, observando as inter-relações entre seus membros e como
estas interferem nos processos de adaptação e desenvolvimento de todos os integrantes da
família (AIELLO, 2002).
Em relação ao primeiro enfoque, que prioriza orientações à família relativas ao
cuidado com a criança e ao seu manuseio adequado, Brandão (1992) observa que o sucesso do
tratamento de crianças com diagnóstico de PC depende muito da cooperação dos pais, visto
que as falhas no desempenho da criança em suas ações futuras dependem, geralmente, da
forma como foram realizadas as atividades de vida diária nos seus primeiros meses de vida.
Nesta mesma direção, Bobath (1984) afirma que é importante que os pais
entendam que, com tratamento e estimulação, podem ocorrer mudanças e melhoras no
desenvolvimento de seu filho. O autor afirma, ainda, que não existe tratamento efetivo se as
experiências vivenciadas no atendimento clínico não forem transferidas para as atividades do
cotidiano da criança, o que ocorrerá por meio da orientação.
Humphry e Case-Smith (1996) consideram que a intervenção familiar é de
extrema importância para a criança cujo desenvolvimento apresenta alguma alteração devido
a doenças e deficiências. Sendo assim, tais autoras sugerem que se o cuidador conseguir
19
ajudar a criança, em seu próprio ambiente, a compensar suas falhas de desenvolvimento, esta
terá melhores resultados em seu desenvolvimento em longo prazo .
Numa tendência mais atual, identifica-se o segundo enfoque que compreende
as intervenções com a família não mais centradas apenas no tratamento da criança. Nessa
visão, a família é vista como um todo, um sistema estruturado, dinâmico e interativo, cujos
membros mantêm uma relação de interdependência e de influências mútuas. Segundo essa
premissa a família é também influenciada pelo ambiente externo, estabelecendo com este
trocas que provocam transformações no sistema familiar (TURNBULL; TURNBULL, 1990;
HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001; DESSEN; SILVA, 2004). Nesta direção, as intervenções
procuram considerar o sistema familiar como um todo que se inter-relaciona e compreendem
que o investimento em seus membros afetará a dinâmica e o desenvolvimento de todos os que
integram o núcleo familiar.
Compartilhando dessa tendência, Araújo (2004), em seu estudo que envolveu a
aplicação de um programa de intervenção direcionado a famílias de adultos com deficiência
mental observou que, quando os profissionais atuam de forma a mediar a relação entre o
cuidador e a pessoa com deficiência, os resultados atingidos são os de cuidadores mais
capazes de possibilitar a independência de seus filhos, um melhor relacionamento entre os
membros da família e, conseqüentemente, um aumento na qualidade de vida dos mesmos.
Matsukura et al. (2000) avaliaram os resultados da intervenção realizada com
um grupo de mães cujos filhos eram portadores de transtornos do desenvolvimento, por meio
do relato das próprias mães. Os autores observaram que esse tipo de intervenção, segundo a
avaliação das participantes, favoreceu as relações familiares e interpessoais e as tornou mais
seguras em relação aos seus filhos e aos cuidados dos mesmos.
Observa-se que as mães geralmente são as representantes das famílias
presentes nos programas de intervenção e nos estudos que focalizam a família. Essa realidade
tem sido compreendida em função dos papéis desempenhados pelas mães dentro do núcleo
familiar, assumindo desde a responsabilidade nos cuidados com a criança e com a
manutenção da casa até a responsabilidade emocional por todos os relacionamentos familiares
(TURNBULL; TURNBULL, 1990; CARTER; McGOLDRICK, 1995; CROWE et al., 2000;
MATSUKURA, 2001; GUAZZELLI et al., 2003; MATSUKURA; FERNANDES, 2006). A
evidência do papel materno é apontada por Crowe et al. (1997) que avaliaram o presente, o
passado e o futuro de mães de crianças pequenas com e sem necessidades especiais e
encontraram que, para conseguir cumprir a grande demanda dos cuidados com a criança,
20
principalmente se esta tiver necessidades especiais, as mães, muitas vezes, abdicavam de
papéis que elas desempenhavam anteriormente como, por exemplo, o de trabalhadora e o de
estudante. São as mães também que mais procuram ajuda externa quando sentem dificuldades
dentro da dinâmica familiar, demonstrando sua tendência de assumir a responsabilidade por
manter a estabilidade familiar (CARTER; McGOLDRICK, 1995).
Desta forma, verifica-se a importância de que sejam realizadas orientações e
intervenções familiares. A literatura tem indicado a importância da orientação e intervenção
familiar durante o tratamento da criança com necessidades especiais (FINNIE, 1980;
BOBATH, 1984; BRANDÃO, 1992; HUMPHRY; CASE-SMITH, 1996; BRUNHARA;
PETEAN, 1999; GESELL; ARMATRUDA, 2000; MATSUKURA et al., 2000; PETEAN;
MURATA; 2000; ZERBINATO et al., 2003; ARAÚJO, 2004; DESSEN; SILVA, 2004).
Tratamento este que, no caso da PC, é em grande parte um processo longo porque, apesar de
não ser progressivo, este é um distúrbio motor que necessita de um trabalho de prevenção,
estimulação e reabilitação para que a deficiência não impeça completamente a independência
do indivíduo (FERRARETTO et al., 1994). Isso implica em considerar que o terapeuta e a
equipe podem acompanhar um longo período da vida do indivíduo, verificando de perto as
mudanças que ocorrem a cada etapa que se inicia. Essas mudanças exigirão adaptações desses
profissionais por meio de alterações nos objetivos do tratamento, visto que é principalmente a
idade que indicará as necessidades do paciente (HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001;
SCHWARTZMAN, 2004). Nesta direção, pressupõe-se que as intervenções com as famílias
dessas crianças também deverão acompanhar este processo.
Assim, observa-se que as expectativas das famílias com relação às orientações
a serem recebidas podem se modificar de acordo com a fase de desenvolvimento de seus
filhos. Hiratuka (2005), em um estudo sobre a expectativa das mães de crianças com atraso no
desenvolvimento neuropsicomotor em relação às orientações recebidas pelos profissionais de
saúde, encontrou que, após a aquisição da marcha pelas crianças ou com o passar de alguns
anos de tratamento, as mães passavam a ter expectativas quanto à possibilidade de seu filho
ser incluído nas escolas e, também, quanto à sua independência. Em tal estudo, observou-se
também, que as mães tinham dúvidas sobre a melhor forma de educar seus filhos para
enfrentar a sociedade e que apontavam não receber orientações dos profissionais de
reabilitação a esse respeito, bem como não sabiam a quem deveriam recorrer.
Essas novas demandas que surgem a cada fase do desenvolvimento exigem que
as famílias façam adaptações para que possam encontrar um equilíbrio entre todos os seus
21
membros. Muitas das demandas apresentadas pelas famílias de crianças com necessidades
especiais são as mesmas apresentadas pelas famílias de crianças com desenvolvimento típico.
Mas as famílias que têm filhos com necessidades especiais terão de enfrentar também as
exigências advindas da própria condição de deficiência da criança (TURNBULL;
TURNBULL, 1990).
Num primeiro momento, no nascimento da criança com necessidades especiais,
alguns desafios parecem ser comuns e estar presentes no dia-a-dia dessas famílias como, por
exemplo, dúvidas com relação ao diagnóstico, às possibilidades de tratamento, ao prognóstico
da criança e às atividades cotidianas como alimentação e banho (TURNBULL; TURNBULL,
1990; HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001; HIRATUKA, 2005).
Verifica-se que o impacto que o nascimento de uma criança com deficiência
pode ter em uma família tem sido fortemente documentado pela literatura. Estes estudos têm
mostrado que ter uma criança com deficiência modifica a dinâmica familiar e tem influência
sobre todos os seus membros (TURNBULL; TURNBULL, 1990; PETEAN; MURATA,
2000; HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001; GUAZZELLI et al., 2003; DESSEN; SILVA,
2004).
O nascimento de uma criança com deficiência é sempre uma surpresa para a
família e vem acompanhado por vários sentimentos inerentes ao processo de aceitação e
adaptação à nova realidade (BUSCAGLIA, 1997). Gargiulo (1985) identifica três fases de
reações que os pais podem apresentar ao descobrir que seu filho tem uma deficiência, a saber:
na primeira fase os pais tendem a exibir sentimentos de choque, negação, luto ou depressão;
na segunda fase, os pais experimentam sentimentos de ambivalência, quando as famílias se
dividem em sentimentos de amor e raiva em relação à criança, culpa, raiva e vergonha; na
terceira observam-se comportamentos de barganha, adaptação e reorganização, aceitação e,
finalmente, o ajustamento.
Brunhara e Petean (1999) verificaram em sua pesquisa com mães de crianças
com deficiência, que ao se constatar a deficiência dos filhos, as mães experimentaram
sentimentos parecidos com os descritos por Gargiulo, como os sentimentos de choque,
tristeza, revolta, resignação e culpa somados a atitudes de buscar ajuda para o filho.
Monteiro et al. (2002) alertam para o fato de que nem sempre estes sentimentos
acontecem na ordem em que são descritos pela literatura. Apontam ainda que algumas
famílias não conseguem ultrapassar a fase de choque e negação.
22
A busca pelo diagnóstico da criança e por tratamentos também aparece, nesta
fase, como parte da vivência destas famílias.
Verifica-se que a fase inicial do relacionamento destas famílias com a criança
com necessidades especiais é permeada por muitos sentimentos. No sentido de garantir que
estas famílias possam se ajustar a esta situação inesperada, é necessário que elas recebam
apoio e orientações voltadas para as necessidades específicas desta etapa (PETEAN;
MURATA, 2000).
No período pré-escolar, verifica-se que novos desafios se farão presentes no
dia-a-dia destas famílias. Nesta etapa, provavelmente, o diagnóstico da criança já é conhecido,
as dificuldades iniciais relacionadas aos cuidados diários do filho já estão superadas e estes já
se encontram integrados a algum tipo de atendimento de intervenção precoce.
Dúvidas em relação ao prognóstico da criança, tendo a aquisição da marcha
como grande preocupação, dúvidas em relação ao seu futuro e às suas possibilidades de
independência nas atividades cotidianas passam a fazer parte da rotina destas famílias
(TURNBULL; TURNBULL, 1990; HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001; SCHWARTZMAN,
2004; HIRATUKA, 2005).
Nesta fase, as famílias tendem a procurar vários tipos de tratamento, a buscar
informações e orientações que possam colaborar no processo de reabilitação de seus filhos e a
questionar os profissionais sobre o prognóstico e futuro de suas crianças (TURNBULL;
TURNBULL, 1990; HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001; LIN, 2000; SOUSA; PIRES, 2003).
A próxima etapa de relevância parece ser a transição da fase pré-escolar para a
escolar. Indica-se que nessas fases as prioridades passam a ser escolares, de comunicação, de
interação entre os pares e de busca de independência, estando as atividades de vida diária e
vida prática neste último item (HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001; SCHWARTZMAN,
2004).
É importante considerar que nem sempre a entrada da criança com
necessidades especiais na escola é um momento fácil para as suas famílias (HUMPHRY;
CASE-SMITH, 2001; McCONACHIE, 1993). Para as famílias de crianças com deficiência,
este período tende a ser permeado por maiores níveis de estresse entre seus membros,
independente se as crianças foram matriculadas em escola especial ou no ensino regular
(McCONACHIE, 1993).
O primeiro grande desafio a ser vivenciado por estas famílias neste período
pode ser a escolha do tipo de escola que a criança será matriculada, na escola especial ou no
23
ensino regular (HIRATUKA, 2005). Depois que esta família fez sua opção, outra preocupação
parece fazer parte deste contexto: para muitas delas este pode ser o primeiro momento em que
delegarão a responsabilidade dos cuidados da criança a outras pessoas e por longos períodos
de tempo (TURNBULL; TURNBULL, 1990; LOVETT; HARING, 2003). A relação
diferenciada entre os professores e os profissionais que atendem nos serviços de intervenção
precoce também parece trazer estranhamento aos pais acostumados a ter relações mais
próximas e encontros contínuos com aqueles que cuidam de seus filhos (TURNBULL;
TURNBULL, 1990; HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001).
Dyson (1997), verificou em seu estudo se havia diferença no estresse parental,
no funcionamento familiar e no suporte social de pais e mães de crianças com deficiência em
idade escolar e pais e mães de crianças sem deficiência na mesma faixa etária, observou que
os primeiros apresentavam maior nível de estresse parental do que pais de crianças típicas.
Seu estudo mostra que o estresse parental apresentado por estes pais está relacionado a
problemas específicos entre os pais e entre a família gerados pelas características especiais da
criança e pelo pessimismo em relação ao futuro desta.
Verifica-se que, com as novas demandas advindas das fases pré-escolar e
escolar, torna-se necessário que os profissionais que atendem essas crianças revejam os
objetivos do tratamento de modo que possam contemplar as novas expectativas
(SCHWARTZMAN, 2004).
Outro marco relevante para a família é a transição da infância para a
adolescência. A adolescência é um período em que são observadas várias mudanças tanto no
aspecto físico, quanto emocional e social. A busca de autonomia e de solidificação da
identidade, as mudanças biológicas e a sexualidade são algumas das demandas que os
adolescentes trazem nessa fase de seu desenvolvimento (PRETO, 1995).
Em um estudo que buscou comparar adolescentes com PC e suas famílias com
adolescentes sem deficiências físicas e suas famílias em relação à percepção de família, de
suporte social e de futuro, Magill-Evans et al. (2001) concluíram que não existem grandes
diferenças entre as famílias e adolescentes com e sem PC. Os desafios por eles enfrentados
são comuns e vinculados às demandas da própria adolescência.
De qualquer forma, é possível verificar algumas especificidades nas
preocupações de famílias de adolescentes com necessidades especiais. Em seus aspectos
sociais, verifica-se que a transição da infância para a adolescência traz aos pais a preocupação
em relação à aceitação social de seus filhos. Humphry e Case-Smith (2000) atentam ao fato de
24
a sociedade ser muito mais tolerante e aceitar com mais facilidade a deficiência na criança que
no adolescente. A chegada da adolescência parece aumentar o estigma social, principalmente
entre os pares.
Nesta fase, outra preocupação comum entre pais de adolescentes, independente
de estes apresentarem ou não deficiências, tem relação com os comportamentos sexuais
típicos desta etapa do desenvolvimento. No caso do adolescente com algum tipo de
deficiência esta preocupação pode vir de várias formas. A percepção dos pais referente à
vulnerabilidade sexual das crianças com deficiência traz a eles o receio de que os filhos sejam
vítimas de violência sexual ou exploração sexual (BASTOS; DESLANDES, 2005; CHENG;
UDRY, 2002). Outra preocupação que alguns pais podem apresentar nesta fase, cuja presença
pode trazer grandes constrangimentos para os familiares, é a masturbação, principalmente
quando ela ocorre sem privacidade (GLAT, 2004; BASTOS; DESLANDES, 2005).
Conforme o avanço da adolescência, observa-se também que aumentam as
preocupações dos pais em relação ao futuro de seus filhos, à sua independência e seu futuro
profissional. No caso dos pais de adolescentes com deficiências físicas, este momento traz
reflexões quanto às reais possibilidades dos filhos em enfrentar o mercado de trabalho e ser
capaz de viver de forma efetiva em sua comunidade (CABATAN, 2004).
Caso a deficiência seja limitante ao ponto de impedir que o adolescente possa
se integrar em atividades profissionalizantes e adquirir independência, outras preocupações e
dificuldades podem tornar-se realidade na vida dessas famílias, como, por exemplo, dúvidas
quanto ao futuro dos filhos quando os pais estiverem ausentes.
Considerando que as diferentes fases podem implicar em diferentes desafios e
necessidades, observa-se que essas condições também estão presentes no tratamento da
criança e nas orientações/intervenções direcionadas à família. Além disso, mudanças nas
demandas de orientações também parecem ocorrer com o tempo de tratamento e com a
passagem para novas etapas do desenvolvimento.
Encontram-se na literatura indicações claras sobre as modificações que estão
presentes em cada fase do desenvolvimento e elas apontam para os principais desafios que a
criança e a família irão enfrentar (TURNBULL; TURNBULL, 1990; HUMPHRY; CASE-
SMITH, 2001; SCHWARTZMAN, 2004; HIRATUKA, 2005). Porém, no levantamento
realizado
2
foram encontrados apenas alguns estudos que puderam fornecer dados de pesquisas
2
Levantamento realizado no período de janeiro de 2006 a maio de 2007, nas bases de dados da Capes, Web of
Science, Scielo, Google Scholar, com as palavras- chave orientação, família, mães, criança com necessidades
25
realizadas com crianças com necessidades especiais e suas famílias em determinadas fases do
desenvolvimento (DYSON, 1997; GARWICK et al., 1998; WANAMAKER; GLENWICK,
1998; WARFIELD, 1999; MAGILL-EVANS et al., 2001), ainda que a maioria deles não
aborde especificamente a questão da realidade vivida pela criança e família no determinado
período de desenvolvimento. Destes estudos, apenas os desenvolvidos por Wanamaker e
Glenwick (1998) e por Magill-Evans et al. (2001) têm a criança com PC como foco. Na
literatura nacional nenhum estudo sob esse enfoque foi localizado.
Wanamaker e Glenwick (1998), em seu estudo que teve por objetivo explorar a
relação entre depressão, estresse, suporte social, auto-eficácia dos pais e as percepções dos
pais sobre o comportamento da criança com PC, em idade pré-escolar, verificou que, apesar
destes aspectos não terem sido identificados como significativamente relacionados à
percepção dos pais em relação ao comportamento da criança, existem relações significativas
entre os aspectos em si. Os autores puderam verificar que, para as mães, altos níveis de
estresse parental e de depressão estão relacionados a baixos níveis de satisfação com o suporte
social, com o número de pessoas que integram sua rede de suporte social, com a satisfação
parental e com a eficácia parental. Os autores puderam verificar também que para os pais
altos níveis de estresse estão relacionados a baixos níveis de satisfação parental e altos níveis
de desajustes da criança.
O estudo de Magill-Evans et al. (2001) buscaram verificar o que havia de
comum e de diferente nas experiências de vida familiar entre famílias de adolescentes e
jovens adultos com PC e sem deficiências. Para atingir tais objetivos, os autores compararam
as expectativas futuras, o funcionamento familiar, a satisfação com a vida, e a percepção de
suporte social em ambos os grupos, envolvendo os pais, os adolescentes e os jovens adultos.
Os resultados encontrados neste estudo não demonstraram diferenças significativas entre os
grupos nos aspectos verificados, podendo significar que os desafios de ter um adolescente na
família são semelhantes independente deste ter ou não a PC. Neste estudo, Magill-Evans et al.
(2001) identificaram diferenças significativas entre os pais de adolescentes e jovens adultos
com PC. Eles puderam observar que em casos mais graves de PC, os pais apresentavam
menores expectativas em relação ao futuro do filho.
Nesse sentido, torna-se importante a realização de estudos que focalizem a
realidade de crianças e familiares em diferentes fases do ciclo de vida, e as implicações e
demandas que surgem neste contexto.
especiais, paralisia cerebral, ciclo de vida, fases de desenvolvimento, períodos pré-escolar, escolar e pré-
adolescência .
26
O presente estudo pretende responder às seguintes questões: as demandas de
orientação de mães de crianças com PC se modificam ao longo do desenvolvimento da
criança? Se elas se modificam, quais são as principais demandas identificadas nas diferentes
fases do desenvolvimento da criança em relação às orientações recebidas dos profissionais
envolvidos no tratamento e expectativas familiares em relação à criança?
Este trabalho teve por objetivo geral identificar as principais demandas das
mães de crianças com diagnóstico de PC com limitações graves em relação às orientações
recebidas pelos profissionais envolvidos no tratamento em três diferentes marcos do
desenvolvimento infantil: período pré-escolar, período escolar e pré-adolescência. Objetivou-
se também identificar as demandas destas mães em relação à participação da criança e de sua
família na comunidade e com relação às outras fontes de apoio recebidas nos mesmos
períodos descritos anteriormente.
Os seguintes objetivos específicos fizeram parte do estudo:
• Realizar a adaptação transcultural para o português do Sistema de
Classificação da Função Motora Grossa para Paralisia Cerebral
(GMFCS);
• Identificar o que há de comum nas demandas das famílias em todos os
períodos estudados.
Verifica-se que o presente estudo considera a existência de fases ou estágios
durante o processo de desenvolvimento infantil. Observa-se na literatura a existência de
muitas teorias que buscam explicar o processo de desenvolvimento infantil (BEE,1996).
Algumas dessas teorias, como as teorias psicanalíticas e de Piaget, partem do princípio que a
criança passa por estágios ao longo de seu desenvolvimento. Isto significa dizer que o
processo de desenvolvimento não é apenas uma somatória de aquisições e, sim, que a cada
estágio ocorre uma reorganização a partir dos conhecimentos já adquiridos pela criança, com
incorporação de novas habilidades.
É possível encontrar na literatura algumas formas de dividir os estágios do
desenvolvimento infantil. Para Gesell (1998), após o nascimento, a criança passa por dois
estágios até chegar à adolescência: a fase pré-escolar, que vai de 2 a 5 anos de idade e a
escolar, de 5 a 12 anos. Bee (1996) utiliza uma divisão mais próxima à descrita por Piaget, na
qual o estágio pré-escolar engloba as crianças com idade entre 18 meses e 6 anos e o estágio
escolar, corresponde às crianças de 6 a 12 anos de idade. Verifica-se que a autora considera a
existência da pré-adolescência, como fase que antecede o início da adolescência, aos 12 anos.
27
Neste estudo será utilizada a divisão de estágios do desenvolvimento infantil apontada por
Bee (1996).
Considera-se que o estudo possa contribuir para um maior conhecimento e
compreensão da realidade de famílias de crianças com necessidades especiais, para um
melhor planejamento das intervenções dos profissionais envolvidos com o tratamento da
criança com PC, bem como para a reflexão e proposição de ações.
28
2 MÉTODO
Para alcançar os objetivos propostos por esta pesquisa, dois estudos foram
realizados. O primeiro estudo realizado foi a adaptação transcultural do Sistema de
Classificação da Função Motora Grossa para a Paralisia Cerebral, o GMFCS (PALISANO,
1997). No segundo estudo foram realizadas as entrevistas semi-estruturadas com mães de
crianças com PC grave, com o objetivo de identificar as demandas de orientações destas mães
nas diferentes fases do desenvolvimento de seus filhos.
A seguir serão apresentados os dois estudos desenvolvidos.
ESTUDO 1
Verifica-se que nos últimos anos tem aumentado o número de estudos com
propostas de avaliar o mesmo fenômeno em diferentes culturas. Este fato tem criado a
necessidade de que escalas de avaliação sejam traduzidas e adaptadas nas diferentes culturas.
Encontram-se na literatura estudos que tem por objetivo padronizar métodos de tradução e
adaptação de instrumentos que sejam eficazes em garantir a fidedignidade do instrumento,
assim como permitir sua utilização na cultura para o qual pretende ser útil (HERDMAN,
1998; BEATON et al., 2000; REICHENHEIM; MORAES, 2007).
Entende-se que para que um mesmo instrumento seja utilizado em diferentes
culturas, este precise passar por um processo que não fique apenas na simples tradução de
termos, mas que seja adaptado culturalmente, mantendo sua validade original. A adaptação
transcultural de instrumentos é o processo que tem por objetivo traduzir o instrumento da
língua materna para a desejada, assim como o processo que visa tornar o instrumento
adaptado à cultura o qual será utilizado (BEATON et al, 2000).
Verifica-se que o GMFCS é instrumento validado de larga utilização na clínica
e também em pesquisas, sendo também de grande importância na classificação e prognóstico
da criança com PC (ROSENBAUM et al., 1998; WOOD; ROSENBAUM, 2000). Desta
forma, considera-se que sua adaptação transcultural do GMFCS possa trazer benefícios claros
a todos os envolvidos no tratamento da criança com PC.
29
Deste modo, o objetivo deste estudo foi realizar a adaptação transcultural do
Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para Paralisia Cerebral - GMFCS
(PALISANO et al., 1997).
2.1 Participantes
Observa-se no quadro 1, os participantes de cada etapa do Estudo 1:
QUADRO 1 – Participantes do Estudo 1
Etapa Participantes Objetivos
1
-
Autorização dos autores do
instrumento
2
Dois professores universitários: um com
fluência na língua inglesa e portuguesa;
o outro, doutor com atuação na área de
neuropediatria.
Tradução Inicial
3
Um lingüista
Retro Tradução da Versão 1
4
Sete alunos de 3º e 4º anos dos cursos de
graduação de terapia ocupacional e
fisioterapia;
Cinco professores universitários,
doutores ou mestres, com atuação na
área de neuropediatria;
Quatro profissionais da área de
neuropediatria com mais de dois anos de
atuação e experiência clínica na área.
Análise semântica dos itens
5
Cinco professores universitários,
doutores ou mestres, com atuação na
área de neuropediatria;
Quatro profissionais da área de
neuropediatria com mais de dois anos de
atuação e experiência clínica na área.
Análise de conteúdo ou de
juízes
6
Um lingüista.
Retro Tradução e submissão
aos autores
30
2.2 Procedimentos Éticos
Todos os participantes foram informados sobre os objetivos do Estudo 1 e,
após confirmação de seu interesse em participar, assinaram o Termo de Consentimento Livre-
Esclarecido (APÊNDICE 1)
2.3 Instrumentos de Medida, Materiais e Equipamentos
2.3.1 Instrumentação
2.3.1.1 Ficha para Análise Semântica: esta ficha foi desenvolvida pela pesquisadora
com base em (1998, 2001, 2003), com o objetivo de verificar se os termos utilizados nos
parágrafos e itens do instrumento GMFCS, já traduzido para a língua portuguesa, estavam
claros para o provável público que o utilizará.
Para a apresentação da versão traduzida e adaptada para o português do GMFCS aos
analisadores (alunos de graduação dos últimos anos de terapia ocupacional e fisioterapia,
professores universitários e profissionais da área de neuropediatria) foi construída uma ficha
de análise contendo o instrumento traduzido em sua íntegra. Ele foi dividido de acordo com a
própria organização do instrumento original, ou seja, em duas partes: introdução e o sistema
de classificação por idades e níveis. A introdução foi dividida em seis parágrafos (P1, P2, P3,
P4, P5 e P6). O sistema foi dividido em 24 itens (item 1 ao item 24). Além disso, elaborou-se
uma capa com informações sobre os objetivos da análise, os procedimentos para sua
realização e as formas de contato com a pesquisadora (APÊNDICE 2).
Por consistir em uma análise que verifica a clareza das palavras, a terminologia técnica
e a compreensão das frases, foram dadas aos analisadores duas alternativas de resposta:
compreensível e não compreensível. A opção compreensível deveria ser escolhida quando o
analisador compreendesse todo parágrafo ou item. A opção não compreensível deveria ser
marcada quando eles não tivessem compreendido a frase ou termos encontrados no corpo do
texto. Ao marcar esta última opção, eles deveriam justificar sua escolha e poderiam dar
sugestões de alterações, caso as tivessem. Essas sugestões deveriam ser escritas no quadro
referente ao item ou parágrafo analisado.
No quadro 2, observa-se um exemplo da forma em que foi apresentada a análise
semântica para os analisadores:
31
QUADRO 2 – Formato de apresentação da análise semântica
Nível I
Item 1
Os bebês entram e saem
da posição sentada com
ambas as mãos livres para
manipular objetos. Os
bebês engatinham (sobre
as mãos e joelhos),
tracionam para levantar-se
e dão passos segurando-se
em móveis. Os bebês
deambulam entre 18
meses e 2 anos de idade
sem a necessidade de
aparelhos assistivos de
locomoção.
( ) compreensível
( ) não compreensível
Justificativa:
2.3.1.2 Ficha para Análise de Conteúdo: esta ficha foi desenvolvida pela pesquisadora
com o objetivo de verificar se os parágrafos e itens do instrumento GMFCS, já traduzido para
a língua portuguesa, se referiam ao traço em questão, que neste instrumento é a função motora
grossa da criança com PC. Ela foi desenvolvida com base nos estudos de Pasquali (1998)
A Ficha para Análise de Conteúdo foi construída com a mesma organização utilizada
na Ficha para Análise Semântica, ou seja, ela contém o instrumento traduzido em sua íntegra
e foi dividida em duas partes: introdução e a o sistema de classificação. A introdução foi
dividida em seis parágrafos (P1, P2, P3, P4, P5 e P6). O sistema foi dividido em 24 itens
(item 1 ao item 24). Em sua capa, encontram-se informações sobre os objetivos da análise, os
procedimentos para sua realização e as formas de contato com a pesquisadora.
Ao analisar o conteúdo do instrumento, o analisador (professores universitário ou
profissional da área de neuropediatria) tinha como opção assinalar de acordo ou não está de
acordo. Ao assinalar não está de acordo o analisador deveria justificar sua opção no quadro
correspondente ao item ou parágrafo analisado.
No quadro 3, verifica-se um exemplo da forma de apresentação da análise de
conteúdo:
32
QUADRO 3 – Formato de apresentação da análise de conteúdo
Parágrafo 1
O sistema de classificação
da função motora grossa
(GMFCS – Gross Motor
Function Classification
System) para paralisia
cerebral baseia-se no
movimento iniciado
voluntariamente,
enfatizando
particularmente o sentar
(controle de tronco) e o
andar. Ao definirmos um
sistema de classificação
em 5 níveis, nosso
primeiro critério foi o de
que as distinções na
função motora entre os
níveis fossem
clinicamente significantes.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
justificativa:
A Ficha para Análise de Conteúdo completa encontra-se no APÊNDICE 3.
2.3.2 Materiais e Equipamentos
Foram utilizados:
• Dicionário Monolíngüe Inglês-Inglês
• Dicionário Bilíngüe Inglês-Português/Português-Inglês
• Computador
• Impressora
2.4 Procedimentos
Para a adaptação transcultural do instrumento para o Brasil foram utilizados os
procedimentos apontados pelos estudos de Pasquali (1998, 2001, 2003), Beaton et al. (2000) e
Grassi-Oliveira et al. (2006).
A seguir, serão descritas as seis etapas utilizadas para realização do Estudo 1.
33
Etapa 1 – Autorização dos autores do instrumento
Um pedido de autorização para a adaptação transcultural do instrumento
(APÊNDICE 4) foi submetido aos autores do Sistema de Classificação da Função Motora
Grossa para Paralisia Cerebral – GMFCS (PALISANO et al., 1997). Após autorização dos
autores (APÊNDICE 5), os procedimentos de tradução foram iniciados.
Etapa 2 – Tradução Inicial
Foi realizada a tradução da versão original em inglês para o português. Esta foi
feita pela própria pesquisadora (P1) que tem formação em língua inglesa e especialização na
área de neuropediatria.
Essa tradução foi conferida e discutida com pesquisador universitário (P2) com
fluência na língua inglesa e portuguesa. Foi realizado um encontro onde P2 recebeu a versão
original em inglês. Solicitou-se que o mesmo realizasse a leitura em voz alta do instrumento,
vertendo a versão do inglês para o português durante sua leitura. Ao mesmo tempo, a
pesquisadora, tendo em mãos a versão já traduzida para o português, anotou as diferenças
encontradas entre as traduções (MENEGASSO, 2005). A maioria das diferenças encontradas
estava relacionada à terminologia ou conteúdo específicos da área de neuropediatria
Em etapa subseqüente, solicitou-se a outro pesquisador (P3) que realizasse uma
revisão da tradução e discussão das diferenças encontradas entre as traduções realizadas por
P1 e P2.
No quadro 4, apresentam-se todas as diferenças de tradução encontradas e as
opções realizadas que deram origem à Versão 1 da tradução:
34
QUADRO 4 – Diferenças de tradução encontradas.
Termo P1 P2 P3 Versão 1
1
Parte inferior do
tronco
Base da coluna Parte inferior do
tronco
Parte
inferior do
tronco
2
Limitações físicas Dificuldades
físicas
Prejuízos físicos Prejuízos
físicos
3
Engatinham com
reciprocação
Engatinham em
padrão recíproco
Engatinham em
padrão alternado
4
Carregadas
Transportadas
Carregadas
5
Membros
superiores
Braços Membros
superiores
Engatinham
em padrão
alternado
Carregadas
Membros
superiores
6
Impulsionam a
cadeira de rodas
Manejam a
cadeira de rodas
Manejam a
cadeira de rodas
Manejam a
cadeira de
rodas
7
Lactentes Bebês Bebês Bebês
Optou-se por manter os termos que apareceram em pelo menos duas traduções
realizadas. Como exemplo temos “parte inferior do tronco” que aparece em P1 e P3 e apenas
em P2 ela aparece como base da coluna”. Dessa forma optou-se por manter “parte inferior do
tronco”. No caso dos termos em que cada um dos tradutores encontrou uma tradução
diferente, optou-se pela terminologia mais encontrada na literatura da área de neuropediatria.
Tal fato acontece no termo 2 e 3.
A versão 1 do instrumento foi produzida após esta etapa.
Etapa 3 – Retrotradução da Versão 1
Depois de finalizada a versão 1 da tradução, uma lingüista, não conhecedora
da versão original em inglês do GMFCS, realizou a retro tradução do instrumento, ou seja,
traduziu a versão 1 para a língua materna do instrumento conforme procedimentos indicados
por HERDMAN, 1998; BEATON et al., 2000; GRASSI-OLIVEIRA et al., 2005; MANCINI,
2005; REICHENHEIM; MORAES, 2007. Este procedimento visa garantir que a versão
traduzida traga o mesmo conteúdo da versão original (BEATON et al., 2000). Beaton et al.
35
(2000) advertem para o fato de que apenas a retro tradução não garante que a tradução esteja
realmente satisfatória. Ela é apenas um tipo de ‘verificação de validade’.
A pesquisadora e a lingüista, realizaram uma comparação entre a Versão 1, a
retro tradução e a versão original do instrumento. Nesta etapa não foram encontradas
diferenças de conteúdo entre as três versões analisadas, resultando, deste modo, na Versão 2.
Etapa 4 – Análise semântica dos itens
A Versão 2, produzida após a realização das etapas anteriores foi submetida à
análise semântica baseada na metodologia sugerida por Pasquali (1998).
A análise semântica consiste em verificar se os termos utilizados nos itens e
parágrafos do instrumento estão claros. Segundo Pasquali (1998) essa etapa deve ser realizada
por dois grupos diferentes: pelo estrato mais baixo dos potenciais usuários do instrumento,
considerada a “população-meta” e por um estrato mais sofisticado da população. O estrato
mais baixo seria representado pelas pessoas de menos habilidades que utilizam o instrumento,
que neste estudo foram representados por alunos de graduação dos últimos anos dos cursos de
graduação de terapia ocupacional e fisioterapia, que estavam realizando estágio na área de
neuropediatria. Dessa forma é possível verificar se os itens são compreensíveis para a camada
da “população-meta” de menor habilidade.
O estrato mais alto deve ser representado pelas pessoas de maior habilidade na
área em questão, sendo representado neste trabalho por juízes técnicos de nível superior,
docentes especialistas em neuropediatria, fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais. O
objetivo de ser realizada a análise por este grupo é evitar a deselegância dos itens
(PASQUALI, 1998)
Procedimentos da análise semântica
Os procedimentos desta etapa foram divididos em duas fases. A primeira fase
iniciou-se com o grupo de 7 alunos de 3
o
a 4
o
anos dos cursos de graduação terapia
ocupacional e fisioterapia que foram convidados para participação da análise semântica da
Versão 2 da tradução. Os objetivos foram explicitados e depois do aceite dos alunos, estes
assinaram um termo de consentimento. Os alunos foram reunidos em uma sala de uma
universidade pública e uma Ficha para Análise Semântica contendo a Versão 2 foi entregue
na forma impressa a cada um dos participantes (APÊNDICE 2). A pesquisadora explicou os
procedimentos a serem realizados, solicitou que os alunos lessem cuidadosamente as
36
instruções descritas na capa e que tirassem as dúvidas antes de iniciarem a tarefa. O tempo
para realização da análise foi de cerca de quarenta minutos. Algumas dúvidas surgiram
durante sua realização e as mesmas foram esclarecidas pelo pesquisador.
A segunda fase consistiu na formação do grupo de juízes especialistas. Foram
convidados a participar desta etapa 5 professores universitários, doutores ou mestres, com
atuação na área de neuropediatria e 4 profissionais da área de neuropediatria com mais de dois
anos de atuação e experiência clínica na área. Todos os 9 juízes especialistas eram graduados
em terapia ocupacional ou fisioterapia. Foi realizado um contato por telefone ou por e-mail
com os profissionais que tinham as qualificações necessárias para serem juízes da tradução e,
após aceite de participação, foram enviadas Fichas para Análise Semântica contendo a Versão
2 na forma impressa ou via e-mail.
A Ficha para Análise Semântica entregue aos juízes especialistas consistiu na
mesma ficha entregue aos alunos. Junto com as fichas, foram entregues os termos de
consentimento de participação na pesquisa. Eles foram orientados a ler as instruções
cuidadosamente e tirar suas dúvidas com a pesquisadora caso houvesse necessidade. Todos os
participantes dessa fase retornaram as análises à pesquisadora.
Observa-se que tanto os alunos como os juízes não tiveram contato com a
versão em inglês do instrumento durante a realização da análise semântica.
Análise de dados e Resultados da Análise Semântica
Após a realização da análise semântica pelos alunos e juízes especialistas, foi
realizada uma contagem das marcações em cada uma das opções compreensível e não
compreensível. Segundo Pasquali (1998), para que o item seja considerado pertinente, é
necessária uma concordância de, pelo menos, 80% entre os juízes. Este foi o critério escolhido
para aprovação completa do item avaliado.
O cálculo de concordância utilizado foi:
Concordância = C x 100
C + D
Sendo C o número de concordâncias e D o número de discordâncias.
Ao realizar a contagem de parágrafos e itens considerados não compreendidos
pelo grupo de alunos, verificou-se que não havia nenhum parágrafo ou item considerado por
inteiro como incompreensível. Portanto, o cálculo de concordância não foi aplicado. Os
37
questionamentos realizados por este grupo estavam relacionados a termos específicos
encontrados no corpo de todo o texto.
A mesma situação foi observada ao se verificar as fichas analisadas pelos
juízes especialistas.
No quadro 5 apresentam-se os termos questionados pelo grupo de alunos e
pelos juízes especialistas e também apontam-se as sugestões dadas pelos juízes.
QUADRO 5 – Termos questionados pelos juízes e suas sugestões
Terminologia
questionada
pelos juízes
Número de
discordâncias
entre juízes
(9)
Número de
discordâncias
entre alunos
(7)
Sugestões
dadas pelos
juízes
especialistas
Entrar e sair da
posição
(sentada, em
pé)
4 2
Sentar e
levantar-se
Tracionar-se
3 1
Puxar-se
Aparelhos
assistivos de
locomoção
2 0 Aparelhos
auxiliares de
locomoção
Rastejar em
prono
1 0 Arrastar-se
Prejuízos
físicos
4 0
Deficiências
físicas
Mobilidade
3 1
Locomoção
Habilidades
emergentes
2 2
Inicia
habilidades
Cheios de
pessoas e coisas
1 0
-
Habilidades
motoras grossas
1 0
Habilidades
motoras
globais
Extensas
adaptações
2 1
Muitas
adaptações
Cruzar
1 0
Andar de lado
38
Esses termos foram analisados pela pesquisadora considerando as sugestões
feitas pelos juízes e optou-se pelo termo considerado mais adequado para a maioria dos juízes
especialistas e pesquisadores.
Algumas dúvidas que se apresentaram durante esta etapa na hora da revisão das
análises não puderam ser resolvidas por meio de pesquisas bibliográficas da área de
neuropediatria ou sugestões dos juízes. Nesses casos, solicitou-se a ajuda dos autores do
instrumento original para que balizassem as escolhas realizadas. Como exemplo, temos o
termo cruzar, que foi questionado por um dos juízes especialistas. O juiz especialista, que
tinha conhecimento do instrumento original, justificou que o termo correto seria ‘andar de
lado’, tradução certa para o verbo to cruise. A tradução sugerida pelo juiz não foi encontrada
em nenhum dicionário bilíngüe. Por este motivo, optou-se por consultar os autores do
instrumento que confirmaram a sugestão dada pelo juiz e a mesma foi adotada.
Etapa 5 – Análise de conteúdo ou de juízes
A análise de conteúdo visou verificar se os itens e parágrafos do instrumento
de fato se referiam ao atributo latente (PASQUALI, 1998.). Pasquali (1998, 2001) sugere que
esta etapa seja realizada por peritos da área do instrumento já que estes juízes devem ajuizar
se os itens estão de fato se referindo ao traço em questão, que no caso deste estudo é a função
motora grossa da criança com PC.
Procedimentos da análise de conteúdo
Foram selecionados para constituir o grupo de juízes, os mesmos juízes
especialistas que compuseram o grupo do estrato mais sofisticado da análise semântica,
somando-se 9 juízes.
Os juízes foram convidados, os objetivos explicitados e, após aceite, a Ficha de
Análise de Conteúdo, contendo a Versão 2, foi entregue. Em sua capa, foram descritos os
objetivos da análise e também os procedimentos para realizá-la (APÊNDICE 3)
As Fichas para Análise de Conteúdo foram entregues de forma impressa, em
mãos ou via e-mail, e um prazo foi dado aos juízes especialistas para devolvê-los à
pesquisadora. Os juízes foram informados que poderiam entrar em contato com a
pesquisadora no caso de dúvidas. Mais de um juiz apresentou dúvidas quanto ao objetivo da
análise de conteúdo e de sua diferença da análise semântica, sendo necessária uma explicação
mais detalhada que a disponível na capa da análise apresentada. Alguns entraram em contato
39
com a pesquisadora, para tirar suas dúvidas, por meio de e-mail e outros fizeram suas
questões no momento da entrega da ficha.
Observa-se que tanto os alunos como os juízes não tiveram contato com a
versão em inglês do instrumento durante a realização da análise de conteúdo.
Análise de dados e Resultados da Análise de conteúdo
Após a realização da análise de conteúdo pelos juízes, uma contagem de
discordâncias foi realizada. Pasquali (2001) sugere que haja uma concordância de pelo menos
80% dos juízes para que o item possa ser considerado pertinente.
O cálculo de concordância abaixo foi utilizado:
Índice de Concordância = C x 100
C + D
Sendo C o número de concordâncias e D o número de discordâncias.
Nenhum item ou parágrafo obteve menos de 80% de concordância dos juízes
especialistas.
No quadro 6 observam-se os itens e parágrafos que tiveram menos que 100%
de concordância:
QUADRO 6 – Índice de concordância entre juízes especialistas
Por não caracterizar um número expressivo de discordâncias e por não estarem
abaixo do índice de concordância utilizado como critério, não foram realizadas modificações
em termos de conteúdo.
Parágrafos e itens Índice de
concordância
P2
88,8
P5
88,8
Item 15
88,8
Item 16
88,8
Item 19
88,8
Item 21
88,8
Item 24
88,8
40
Etapa 6 – Retro tradução e submissão aos autores
Por meio dos apontamentos feitos pelos juízes especialistas e alunos nas
análises semântica e de conteúdo, outra versão foi construída, a Versão Final.
Foi realizada a retro tradução da Versão Final que foi enviada aos autores do
instrumento para averiguação e aprovação. A Versão Final foi aprovada pelos autores e
nenhuma modificação foi solicitada.
41
3 RESULTADOS
A seguir, apresenta-se no Quadro 7 a adaptação transcultural para a língua
portuguesa do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para Paralisia Cerebral:
QUADRO 7 – Adaptação Transcultural do Sistema de Classificação da Função Motora
Grossa para Paralisia Cerebral
ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL PARA A LÍNGUA PORTUGUESA DO SISTEMA
DE CLASSIFICAÇÃO DA FUNÇÃO MOTORA GROSSA PARA PARALISIA
CEREBRAL (GMFCS) de Palisano et al., 1997 (HIRATUKA e MATSUKURA, 2007)
INTRODUÇÃO & INSTRUÇÕES DE USO
O Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS – Gross Motor
Function Classification System) para paralisia cerebral baseia-se no movimento iniciado
voluntariamente, enfatizando particularmente o sentar (controle de tronco) e o andar. Ao
definirmos um Sistema de Classificação em 5 níveis, nosso primeiro critério foi o de que as
distinções na função motora entre os níveis fossem clinicamente significativas.
As distinções entre os níveis de função motora são baseadas nas limitações funcionais,
na necessidade de tecnologia assistiva, incluindo aparelhos auxiliares de locomoção (tais
como andadores, muletas e bengalas) e cadeira de rodas, e, em menor grau, na qualidade de
movimento. O Nível I inclui crianças com disfunção neuromotora, cujas limitações funcionais
são menores do que aquelas normalmente associadas à paralisia cerebral, e crianças que têm
sido tradicionalmente diagnosticadas como tendo “disfunção cerebral mínima” ou “paralisia
cerebral de severidade mínima”. As distinções entre os Níveis I e II não são, portanto, tão
evidentes quanto as distinções entre os outros níveis, especialmente para crianças com menos
de 2 anos de idade.
O foco está em determinar qual nível melhor representa as habilidades atuais da
criança e as limitações na função motora. Enfatiza-se o desempenho habitual da criança em
casa, na escola e nos espaços comunitários. É importante, portanto, classificar o desempenho
habitual da criança (não o melhor desempenho), sem incluir julgamentos sobre o prognóstico.
Deve-se lembrar que o objetivo é classificar a função motora grossa atual da criança, e não
julgar a qualidade do movimento ou o potencial de melhora.
42
As descrições dos 5 níveis são amplas e não pretendem descrever todos os aspectos da
função de cada criança. Por exemplo: um bebê com hemiplegia que é incapaz de engatinhar
(sobre mãos e joelhos), mas que por outro lado se encaixa na descrição do Nível I, seria
classificado no Nível I. A escala é ordinal, sem intenção de que as distâncias entre os níveis
sejam consideradas iguais, ou de que as crianças com paralisia cerebral sejam distribuídas
igualmente entre os 5 níveis. Um resumo das distinções entre cada par de níveis é fornecido
para ajudar a determinar qual nível mais se aproxima da função motora grossa atual da
criança.
Reconhecemos que a classificação da função motora depende da idade, especialmente
durante a fase do bebê e a primeira infância. Para cada nível, portanto, são fornecidas
descrições separadas para crianças em diferentes faixas etárias. As habilidades funcionais e
limitações para cada intervalo de idade pretendem servir como guias; sem serem abrangentes
e sem serem consideradas normas. As crianças com menos de dois anos devem ser
consideradas na sua idade corrigida se forem prematuras.
Esforço tem sido feito para enfatizar a função das crianças em vez de suas limitações.
Desse modo, como princípio geral, a função motora grossa das crianças que são capazes de
realizar as funções descritas em qualquer nível em particular será provavelmente classificada
neste nível ou num nível acima. Por outro lado, a função motora grossa das crianças que não
conseguem realizar as funções de um nível em particular será provavelmente classificada num
nível abaixo.
SISTEMA DE CLASSIFICAÇÃO DA FUNÇÃO MOTORA GROSSA PARA
PARALISIA CEREBRAL (GMFCS)
Antes do aniversário de 2 anos
Nível I Os bebês sentam-se no chão, mantêm-se sentadas e deixam esta posição com ambas as
mãos livres para manipular objetos. Os bebês engatinham (sobre as mãos e joelhos), puxam-se
para levantar e dão passos segurando-se nos móveis. Os bebês andam entre 18 meses e 2 anos
de idade sem a necessidade de aparelhos para auxiliar a locomoção.
43
Nível II Os bebês mantêm-se sentados no chão, mas podem necessitar de ambas as mãos
como apoio para manter o equilíbrio. Os bebês rastejam em prono ou engatinham (sobre mãos
e joelhos). Os bebês podem puxar-se para ficar em pé e dar passos segurando-se nos móveis.
Nível III Os bebês mantêm-se sentados no chão quando há apoio na parte inferior do tronco.
Os bebês rolam e rastejam para frente em prono.
Nível IV Os bebês apresentam controle de cabeça, mas necessitam de apoio de tronco para se
sentarem no chão. Os bebês conseguem rolar para a posição supino e podem rolar para a
posição prono.
Nível V As deficiências físicas restringem o controle voluntário do movimento. Os bebês são
incapazes de manter posturas antigravitacionais de cabeça e tronco em prono e sentados. Os
bebês necessitam da assistência do adulto para rolar.
Entre o segundo e o quarto aniversário
Nível I As crianças sentam-se no chão com ambas as mãos livres para manipular objetos. Os
movimentos de sentar e levantar-se do chão são realizadas sem assistência do adulto. As
crianças andam como forma preferida de locomoção, sem a necessidade de qualquer aparelho
auxiliar de locomoção.
Nível II As crianças sentam-se no chão, mas podem ter dificuldades de equilíbrio quando
ambas as mãos estão livres para manipular objetos. Os movimentos de sentar e deixar a
posição sentada são realizados sem assistência do adulto. As crianças puxam-se para ficar em
pé em uma superfície estável. As crianças engatinham (sobre mãos e joelhos) com padrão
alternado, andam de lado segurando-se nos móveis e andam usando aparelhos para auxiliar a
locomoção como forma preferida de locomoção.
Nível III As crianças mantêm-se sentadas no chão freqüentemente na posição de W (sentar
entre os quadris e os joelhos em flexão e rotação interna) e podem necessitar de assistência do
adulto para assumir a posição sentada. As crianças rastejam em prono ou engatinham (sobre
as mãos e joelhos), freqüentemente sem movimentos alternados de perna, como seus métodos
44
principais de locomoção. As crianças podem puxar-se para levantar em uma superfície estável
e andar de lado segurando-se nos móveis por distâncias curtas. As crianças podem andar
curtas distâncias nos espaços internos usando aparelhos auxiliares de locomoção, necessitando
de assistência do adulto para direcioná-la e virá-la.
Nível IV As crianças sentam-se no chão quando colocadas, mas são incapazes de manter
alinhamento e equilíbrio sem o uso de suas mãos para apoio. As crianças freqüentemente
necessitam de equipamento de adaptação para sentar e ficar em pé. A locomoção para curtas
distâncias (dentro de uma sala) é alcançada por meio do rolar, rastejar em prono ou engatinhar
(sobre as mãos e joelhos) sem movimento alternado de pernas.
Nível V As deficiências físicas restringem o controle voluntário do movimento e a capacidade
de manter posturas antigravitacionais de cabeça e tronco. Todas as áreas de função motora
estão limitadas. As limitações funcionais do sentar e ficar em pé não são completamente
compensadas por meio do uso de adaptações e de tecnologia assistiva. Neste nível, as crianças
não mostram sinais de locomoção independente e são transportadas. Algumas crianças
atingem autolocomoção usando uma cadeira de rodas motorizada com extensas adaptações.
Entre o quarto e o sexto aniversário
Nível I As crianças sentam-se na cadeira, mantêm-se sentadas e levantam-se sem a
necessidade de apoio das mãos. As crianças saem do chão e da cadeira para a posição em pé
sem a necessidade de objetos de apoio. As crianças andam nos espaços internos e externos e
sobem escadas. Iniciam habilidades de correr e pular.
Nível II As crianças sentam-se na cadeira com ambas as mãos livres para manipular objetos.
As crianças saem do chão e da cadeira para a posição em pé, mas freqüentemente necessitam
de superfície estável para empurrar-se e impulsionar-se para cima com os membros
superiores. As crianças andam nos espaços internos e externos, sem a necessidade de
aparelhos auxiliares de locomoção, por uma distância curta numa superfície plana. As
crianças sobem escadas segurando-se no corrimão, mas são incapazes de correr ou pular.
45
Nível III As crianças sentam-se em cadeira comum, mas podem necessitar de apoio pélvico e
de tronco para maximizar a função manual. As crianças sentam-se e levantam-se da cadeira
usando uma superfície estável para empurrar-se e impulsionar-se para cima com os membros
superiores. As crianças andam usando aparelhos auxiliares de locomoção em superfícies
planas e sobem escadas com a assistência de um adulto. As crianças freqüentemente são
transportadas quando percorrem longas distâncias e quando em espaços externos em terrenos
irregulares.
Nível IV As crianças sentam em uma cadeira, mas precisam de um assento adaptado para
controle de tronco e para maximizar a função manual. As crianças sentam-se e levantam-se da
cadeira com a ajuda de um adulto ou de uma superfície estável para empurrar-se ou
impulsionar-se com os membros superiores. As crianças podem, na melhor das hipóteses,
andar por curtas distâncias com o andador e com supervisão do adulto, mas têm dificuldades
em virar e manter o equilíbrio em superfícies irregulares. As crianças são transportadas na
comunidade. As crianças podem alcançar autolocomoção usando cadeira de rodas motorizada.
Nível V As deficiências físicas restringem o controle voluntário de movimento e a capacidade
em manter posturas antigravitacionais de cabeça e tronco. Todas as áreas da função motora
estão limitadas. As limitações funcionais no sentar e ficar em pé não são completamente
compensadas por meio do uso de adaptações e tecnologia assistiva. Neste nível, as crianças
não mostram sinais de locomoção independente e são transportadas. Algumas crianças
alcançam autolocomoção usando cadeira de rodas motorizada com extensas adaptações.
Entre o sexto e o décimo segundo aniversário
Nível I As crianças andam nos espaços internos e externos e sobem escadas sem limitações.
As crianças realizam habilidades motoras grossas, incluindo correr e pular, mas a velocidade,
o equilíbrio e a coordenação são reduzidos.
Nível II As crianças andam nos espaços internos e externos e sobem escadas segurando-se no
corrimão, mas apresentam limitações ao andar em superfícies irregulares e inclinadas e em
espaços lotados ou restritos. As crianças, na melhor das hipóteses, apresentam capacidade
mínima para realizar habilidades motoras grossas como correr e pular.
46
Nível III As crianças andam em espaços internos e externos sobre superfícies regulares
usando aparelhos auxiliares de locomoção. As crianças podem subir escadas segurando-se em
corrimões. Dependendo da função dos membros superiores, as crianças manejam uma cadeira
de rodas manualmente. Podem ainda ser transportadas quando percorrem longas distâncias e
quando em espaços externos com terrenos irregulares.
Nível IV As crianças podem manter os níveis funcionais alcançados antes dos seis anos de
idade ou depender de cadeira de rodas em casa, na escola e na comunidade. As crianças
podem alcançar autolocomoção usando cadeira de rodas motorizada.
Nível V As deficiências físicas restringem o controle voluntário de movimento e a capacidade
para manter posturas antigravitacionais de cabeça e tronco. Todas as áreas de função motora
estão limitadas. As limitações funcionais no sentar e ficar em pé não são completamente
compensadas por meio do uso de adaptações e tecnologia assistiva. Neste nível, as crianças
não mostram sinais de locomoção independente e são transportadas. Algumas crianças
alcançam a autolocomoção usando cadeira de rodas motorizada com extensas adaptações.
Distinções entre os Níveis I e II
Comparadas com as crianças do Nível I, as crianças do Nível II mostram as seguintes
características: (1) limitações ao realizar transições de movimento ao andar em espaços
externos e na comunidade; (2) a necessidade por aparelhos auxiliares de locomoção quando
iniciam o andar; (3) baixa qualidade de movimento; e (4) pouca capacidade de realizar
habilidades motoras grossas assim como correr e pular.
Distinções entre os Níveis II e III
As diferenças são vistas no grau de realização da locomoção funcional. As crianças do Nível
III necessitam de aparelhos auxiliares de locomoção e freqüentemente de órteses para andar,
enquanto as crianças do Nível II não necessitam de aparelhos auxiliares de locomoção depois
dos quatro anos de idade.
47
Distinções entre os Níveis III e IV
Há diferenças nas capacidades de sentar e de locomoção, muitas vezes sendo necessário o
uso extensivo de tecnologia assistiva. As crianças do nível III sentam-se sozinhas, têm
locomoção independente no chão e andam usando aparelhos auxiliares de locomoção. As
crianças do Nível IV sentam-se de forma funcional (geralmente apoiadas), mas a locomoção
independente é muito limitada. As crianças do Nível IV geralmente são transportadas ou usam
locomoção motorizada.
Distinções entre os Níveis IV e V
As crianças do Nível V não têm independência nem mesmo no controle de posturas
antigravitacionais básicas. A autolocomoção é alcançada somente se a criança puder aprender
como operar uma cadeira de rodas motorizada.
48
4 DISCUSSÃO
Nos últimos anos, é possível encontrar na literatura estudos que têm por objetivo
a tradução e a adaptação de instrumentos já consolidados pela literatura (HERDMAN, 1998;
BEATON et al., 2000; MANCINI, 2005; PAPAVASILIOU et al., 2006). A opção de traduzir
e adaptar instrumentos validados parece ocorrer por vários motivos, como: menor tempo gasto
na construção de instrumentos; menor custo necessário para tradução em comparação à
construção de instrumentos; e também como uma forma de facilitar comparações entre
pesquisas em diferentes países que poderão utilizar o mesmo instrumento em seus estudos
(BEATON et al., 2000).
O Sistema de Classificação da Função Motora Grossa, o GMFCS é um sistema
validado de classificação da função motora grossa de crianças com PC (ROSENBAUM et al.,
1998). Apresenta estudos de validação de conteúdo para a língua inglesa, realizados por meio
da metodologia dos grupos nominais e da metodologia Delphi. Os testes de confiabilidade
interobservador apontam o valor de 0,93, considerado um valor excelente de confiabilidade
(ROSENBAUM et al., 1998; WOOD; ROSENBAUM, 2000).
Além de ser um instrumento validado, capaz de garantir a uniformidade da
classificação da PC, outra importante utilização tem sido verificada em alguns estudos. Os
resultados encontrados em estudos realizados por Rosenbaum et al. (2002) e Wood e
Rosenbaum
(2000) observaram que o GMFCS é estável ao longo do tempo e pode prever o
prognóstico de crianças com PC.
Por meio de um estudo longitudinal que teve 657 crianças com PC avaliadas
pelo GMFM (Gross Motor Function Measure) e classificadas pelo GMFCS por um período de
cinco anos, Rosenbaum et al. (2002) puderam verificar que existe uma tendência da criança
com potencial de desenvolvimento motor mais lento de atingir seu limite de aquisições mais
rapidamente que crianças com potenciais mais altos dentro da classificação do GMFCS.
Observa-se que após esta idade limite, a criança permanece estável em relação ao seu nível de
classificação ao longo do tempo. Como exemplo, pode-se verificar neste estudo que crianças
do nível V tendem a encontrar seu limite de desenvolvimento na idade de 2,7 anos, sendo que
a criança que está no nível I, terá seu limite na idade de 4,8 anos.
Wood e Rosenbaum
(2000) verificaram em outro estudo que a classificação
pelo GMFCS é estável ao longo do tempo, o que significa dizer que as crianças com PC
49
classificadas por este instrumento tendem a manter-se no mesmo nível de classificação ao
longo do tempo.
Estes estudos mostram que além de sua importância em garantir uma maior
uniformidade na classificação da função motora grossa da criança com PC, este instrumento
também é capaz de colaborar com a previsão de um prognóstico para a criança com PC.
Por ser um instrumento validado e que desempenha importantes funções no
atendimento da criança com PC, classificação e prognóstico, ele tem sido amplamente
utilizado na clínica e também em pesquisas que têm como foco a criança com PC. Sua
tradução já foi realizada em vários países, sendo possível encontrá-las no site
3
do grupo que o
desenvolveu.
No Brasil, também é possível encontrar estudos que utilizam o GMFCS como
instrumento para classificar a função motora das crianças com PC (MANCINI et al., 2004;
CURY et al., 2006). Os livros da área de reabilitação que trazem o tema Paralisia Cerebral em
seu escopo e que apresentam grande impacto nas abordagens realizadas pelos profissionais da
área no Brasil também têm apresentado este instrumento em seus conteúdos (TEIXEIRA et
al., 2003; LIMA; FONSECA, 2004).
Entende-se, desta forma, que a adaptação do GMFCS é de grande validade para
os profissionais que de alguma forma trabalham com a criança com PC. Acredita-se que a
adaptação deste instrumento para a língua portuguesa possa garantir a ampliação de seu uso
nos países que utilizam esta língua, tanto na clínica, como em pesquisas.
No ano de 2007, os autores do GMFCS disponibilizaram em seu site uma nova
versão do instrumento, ampliando a idade de classificação para 18 anos (PALISANO et al.,
2007). Esta versão expandida veio preencher uma lacuna encontrada nos instrumentos que
avaliam ou classificam a função motora dos indivíduos com disfunções motoras que, no geral,
não compreendem a faixa etária correspondente à adolescência, atingindo ou crianças ou
adultos. A adaptação desta versão para a língua portuguesa é de suma importância para a área.
Considera-se necessária também a realização de novos estudos que utilizem a
versão apresentada neste trabalho em crianças brasileiras com PC com o objetivo de verificar
sua aplicabilidade neste grupo.
3
CanChild Centre for Childhood Disability Research
www.canchild.ca
50
ESTUDO 2
O objetivo deste estudo foi identificar as principais demandas das mães de
crianças com diagnóstico de paralisia cerebral (PC) com limitações graves em relação às
orientações recebidas pelos profissionais envolvidos no tratamento, à participação da criança
e de sua família na comunidade e com relação às outras fontes de apoio recebidas em três
diferentes marcos do desenvolvimento infantil: Período pré-escolar, período escolar e pré-
adolescência.
Trata-se de um estudo transversal, de caráter exploratório, que utiliza a
abordagem qualitativa.
5. MÉTODO
5.1 Participantes
Foram participantes deste estudo 9 mães de crianças com diagnóstico de
Paralisia Cerebral. Essas mães compuseram três grupos, cada um representando uma fase
diferente do desenvolvimento de seus filhos.
Para o presente estudo, como já apontado, foram consideradas três diferentes
fases do desenvolvimento infantil: a fase pré-escolar, a escolar e a pré-adolescência.
Desta forma, as 9 mães participantes foram divididas em três grupos, cada um
representando uma fase diferente do desenvolvimento de seus filhos: 4 mães de crianças pré-
escolares na faixa etária entre 3 e 5 anos (M1, M2, M3, M4) que compuseram o GM1; 3 mães
de crianças com idade escolar entre 7 e 10 anos (M5, M6, M7) compondo o GM2; e 2 mães
de crianças com idades entre 11 e 12 anos, representando a pré-adolescência, (M8, M9) que
compuseram o GM3.
Para realizar a composição dos grupos, foram utilizados critérios de inclusão
que procuraram garantir a homogeneidade na amostra. Em primeiro lugar, as crianças com
PC, filhas das participantes deste estudo deveriam ter idade entre 3 e 12 anos. Elas deveriam
estar em tratamento de reabilitação na instituição onde foi realizada a coleta de dados por, no
mínimo, um ano. Identificou-se também a necessidade de padronizar o nível de função motora
das crianças com PC. Para poder definir o nível funcional das crianças, estas foram
51
classificadas de acordo o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para Crianças
com Paralisia Cerebral, o GMFCS (PALISANO, 1997), em sua versão adaptada
(HIRATUKA; MATSUKURA, 2007). Observa-se que a presença ou não de retardo mental
não foi utilizada como critério de inclusão ou exclusão da amostra.
Buscou-se também compor uma amostra de participantes com níveis
socioeconômicos e composição familiar semelhantes. Apresentam-se no Quadro 8
informações sobre as mães participantes do estudo:
52
QUADRO 8 - Informações sobre as mães participantes.
Grupo Mãe Idade Estado
Civil
Classe
Socioeconômica *
Número
de filhos
Ocupação Nível de
escolaridade
M1
36
Casada
C
01
Não
trabalha
fora
Ensino
médio
GM 1 M2
31 Casada D 01 Não
trabalha
fora
Ensino
médio
M3
38 Casada D 07 Não
trabalha
fora
Ensino
médio
incompleto
M4
21 Casada C 02 Auxiliar
de caixa
Ensino
médio
incompleto
M5
43
Casada
C
02
Não
trabalha
fora
Ensino
fundamental
incompleto
GM 2 M6
46 Casada C 05 Não
trabalha
fora
Ensino
fundamental
incompleto
M7
28 Casada C 03 Não
trabalha
fora
Ensino
médio
GM 3
M8
40
Casada
C
03
Não
trabalha
fora
Ensino
fundamental
incompleto
M9
42 Casada C 03 Não
trabalha
fora
Ensino
médio
incompleto
* Classe C : renda média familiar de R$927,00 e Classe D: renda média familiar de R$424,00 segundo
dados do CCEB (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE EMPRESAS DE PESQUISA, 2005)
53
Observa-se que as mães das crianças têm idade média de 37 anos. Todas são
casadas e têm em média 3 filhos. O grau de instrução varia desde o ensino fundamental
incompleto até o ensino médio completo. Apenas uma mãe trabalha fora atualmente e a classe
socioeconômica das mães, segundo o Critério de Classificação Econômica Brasil, é C e D
(ABEP, 2005).
Apresentam-se no Quadro 9 informações sobre as crianças com diagnóstico de
PC, filhas das mães participantes deste estudo. As crianças serão identificadas por C1, C2,C3,
C4, C5, C6, C7, C8, C9, sendo o seu número correspondente ao das mães entrevistadas.
QUADRO 9 – Informações sobre os filhos com diagnóstico de paralisia cerebral.
Criança Idade Nível Funcional
de acordo com o
GMFCS
Tempo de atendimento no
serviço*
C1
3
IV
1 ano
C2
4 V 4 anos
C3
4 IV 2 anos
C4
5 IV 4 anos
C5
8
V
1 ano e 4 meses
C6
9 IV 8 anos
C7
10 V 2 anos
C8
11
V
10 anos
C9
12 V 1 ano
* tempo de tratamento no local onde foi realizado o estudo
É possível observar que as crianças classificadas, segundo a versão adaptada
para o português do GMFCS – Sistema de classificação da Função Motora Grossa para
Paralisia Cerebral (HIRATUKA; MATSUKURA, 2007), encontram-se nos níveis IV ou V.
54
Todas as crianças encontram-se em atendimento na instituição onde foi realizado o estudo há
pelo menos um ano, conforme critério estabelecido para a composição da amostra.
Considera-se importante informar que as crianças C1 e C6 são filhas adotivas.
Elas foram incluídas neste estudo porque suas mães adotivas estavam com as crianças desde
bebê, tendo vivido todas as etapas do desenvolvimento da criança até então, assim como
vivenciado a fase em que foi realizado o diagnóstico de PC e que foram iniciados os
tratamentos.
5.2 Procedimentos Éticos
Por se tratar de uma pesquisa que envolve seres humanos, o presente estudo foi
submetido e aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa em Seres Humanos da Universidade
Federal de São Carlos (CAAE: 0050.0.135.000-06) (ANEXO 1), segundo os termos da
Portaria 196/96.
As participantes assinaram um termo de consentimento livre-esclarecido depois
de informadas sobre os objetivos da pesquisa e sobre seus direitos com relação ao estudo.
(APÊNDICE 6)
5.3 Local
A coleta de dados foi realizada nas instituições para tratamento de crianças
com necessidades especiais em uma cidade de médio porte do interior do estado de São Paulo.
As entrevistas aconteceram na casa das famílias e/ou nas instituições de
vínculo da criança, de acordo com a opção dos participantes.
5.4 Instrumentos de Medida, Materiais e Equipamentos
5.4.1 Instrumentação
5.4.1.1 Ficha de Identificação dos participantes: a ficha contém dados gerais de identificação,
informações sobre a composição familiar, nível de escolaridade dos membros da família e
ocupação dos pais. (APÊNDICE 7)
55
5.4.1.2 Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB): foi utilizado para identificar o
nível socioeconômico das participantes como parte dos critérios de composição da amostra.
Este instrumento tem a função de estimar o poder de compra das pessoas e famílias urbanas a
partir de um questionário que pontua de acordo com a quantidade de certos utensílios
domésticos, cômodos da casa e alguns outros itens, bem como o grau de instrução do chefe da
família. Em seguida, dependendo da pontuação alcançada, a família é classificada nas classes
A1, A2, B1, B2, C, D ou E. A partir das classes, o CCEB informa a renda média familiar
(ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE EMPRESAS DE PESQUISA, 2005) (ANEXO 2).
5.4.1.3 Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para Paralisia Cerebral –
GMFCS (versão adaptada para o português) (HIRATUKA; MATSUKURA, 2007): O
GMFCS que, em sua versão original, tem autoria de Palisano et al. (1997), foi utilizado em
sua versão adaptada para o português para classificar a função motora grossa das crianças
com o objetivo de homogeneizar o nível de função motora destas, independente da idade
focalizada. A versão adaptada do instrumento encontra-se na Seção Resultados do Estudo 1.
5.4.1.4 Roteiro de entrevista semi-estruturada: Os dados coletados no presente estudo tiveram
caráter subjetivo, relacionados às percepções das mães sobre suas demandas em relação aos
vários aspectos que envolvem a criança com PC e seus cuidados, sendo a entrevista, portanto,
um instrumento adequado para aquisição dos dados (MANZINI; 1990/1991). O roteiro de
entrevista semi-estruturada foi elaborado com base na bibliografia da área e em roteiros
utilizados em estudos anteriores com esta população (GUAZZELLI et al., 2001; HIRATUKA
2005; SIME; MATSUKURA, 2007). O roteiro focalizou as necessidades das famílias de
crianças com PC, abordadas por meio de questões distribuídas em oito núcleos temáticos:
tratamento, dúvidas e preocupações vividas ao longo do tempo, tipos de ajuda recebidas e
esperadas dos vários setores de convivência (família, escola, profissionais, órgãos públicos),
acesso a atividades externas, relação com a escola, orientações, relação com profissionais e
expectativas e desejos a cerca do tratamento e futuro da criança. (APÊNDICE 8)
5.4.2 Materiais e equipamentos
Foram utilizados:
• Computador
• Impressora
56
• Gravador Digital Sony ICD-P320
5.5 Procedimentos
5.5.1 Identificação dos participantes
Foram contatadas instituições de saúde de uma cidade de médio porte do
interior do Estado de São Paulo que ofereciam atendimento clínico a crianças com diagnóstico
de PC. Os objetivos do trabalho foram explicitados e um pedido de permissão para a entrada
do pesquisador na instituição foi apresentado (APÊNDICE 9). Em seguida, foi realizado um
levantamento das crianças por meio dos prontuários para identificar potenciais participantes
segundo os critérios estabelecidos para a composição da amostra.
No total foram identificadas, nas instituições de saúde contatadas, 28 crianças
com PC com idade entre 6 meses e 12 anos. Dentre elas, 26 crianças tinham idade entre 3 e 12
anos, faixa etária das crianças que integraram o estudo.
As crianças que responderam aos critérios de inclusão estabelecidos, idade,
diagnóstico de PC e tempo de tratamento no local da coleta de dados, foram avaliadas e
classificadas em relação à sua função motora grossa, por meio da versão traduzida e adaptada
do GMFCS (HIRATUKA; MATSUKURA, 2007), visando assegurar que todas
apresentassem o mesmo nível funcional, independente de suas idades.
A classificação foi feita pelo profissional que atende a criança, terapeuta
ocupacional ou fisioterapeuta, por ter ele os conhecimentos necessários sobre a função motora
desta, sendo, portanto, o mais indicado para classificá-la. Este profissional recebeu a Versão
Final do GMFCS já traduzida e adequada para a língua portuguesa (HIRATUKA;
MATSUKURA, 2007) e uma ficha para preencher os dados da criança. A pesquisadora
orientou o profissional como deveria ser utilizado o instrumento.
No total, foram classificadas por meio do GMFCS 24 das 26 crianças que
estavam em atendimento nas instituições de tratamento e que tinham entre 3 e 12 anos de
idade. Apenas duas crianças não foram classificadas porque, no período da coleta de dados,
não estavam freqüentando assiduamente o serviço por motivos de saúde.
Verificou-se que, nas instituições onde ocorreu a coleta de dados, 14 das 24
crianças classificadas pelo GMFCS estão no Nível IV ou V, que são considerados os níveis de
maior comprometimento da função motora grossa. Nos Níveis I, II e III encontrou-se 10
57
crianças no total. Desta forma, observa-se que a maioria das crianças foi classificada nos
Níveis IV e V do GMFCS (APÊNDICE 10). Também foi possível observar, pela distribuição
os níveis nas faixas etárias, que os níveis IV e V eram os únicos presentes em todas as faixas
etárias (APÊNDICE 11).
Foram selecionadas para este estudo as 14 crianças classificadas pelos
profissionais de reabilitação nos Níveis IV e V do GMFCS. Foram observados como
critérios de seleção, a representatividade que as crianças dos Níveis IV e V tinham nesta
amostra (quase 60%) e também o fato serem os Níveis IV e V os únicos presentes nas três
faixas etárias que integraram este estudo.
A partir da classificação e identificando-se as crianças potencialmente
agrupáveis pelos níveis de funcionalidade, representativas das três etapas do ciclo de vida, as
mães foram contatadas e convidadas a participar do estudo.
Das 14 mães selecionadas, foi possível entrar em contato com 11. Todas elas
aceitaram participar do estudo.
5.5.2 Aplicação-teste
Antes de iniciar a coleta de dados, foram realizadas duas entrevistas-teste que
tinham por objetivo avaliar a adequação do roteiro de entrevista. Estas entrevistas não foram
incluídas no estudo. O roteiro passou por ajustes de acordo com os aspectos observados
durante as entrevistas-piloto. O roteiro necessitou de modificações e adequações nos aspectos
relacionados à estrutura da pergunta, termos não compreendidos pela população participante,
ordem de apresentação das perguntas e repetição de temas.
5.5.3 Coleta de dados
As mães das crianças selecionadas foram contatadas por telefone e um
encontro foi agendado no horário e local escolhidos por elas. Algumas mães preferiram ser
entrevistadas em suas casas e outras escolheram ser entrevistadas na instituição no horário de
atendimento de seus filhos. Nesse encontro foram explicitados os objetivos da pesquisa e os
procedimentos éticos. Elas responderam as questões da ficha de identificação e do CCEB
(ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE EMPRESAS DE PESQUISA, 2005) e assinaram o
58
Termo de Consentimento Livre-Esclarecido. Em seguida, foi realizada a entrevista, a qual foi
gravada em gravador digital. As entrevistas tiveram duração média de uma hora.
Ao todo foram realizadas 11 entrevistas, porém duas não puderam ser
utilizadas neste trabalho. Uma entrevista foi descartada porque, além dos critérios
socioeconômicos da mãe serem muito diferentes dos encontrados nas outras famílias, fazendo
parte da classe socioeconômica A segundo o CCEB (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE
EMPRESAS DE PESQUISA, 2005), a mãe havia adotado a criança há poucos meses e não
tinha conhecimento do histórico de vida desta antes dos sete anos de idade. Uma segunda
entrevista foi descartada pela dificuldade encontrada em desenvolver a entrevista com a mãe,
que apresentou dificuldades importantes em compreender as questões presentes no roteiro de
entrevista.
Após realização de todas as entrevistas, as mães receberam orientações da
pesquisadora quanto a especificidades de cada profissional, tratamentos disponíveis, forma de
encontrá-los e orientações gerais.
5.6 Análise de dados
A análise dos dados obtidos das entrevistas semi-estruturadas foi realizada
utilizando-se da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposta por Lefèvre e
Lefèvre (2000). Essa estratégia foi desenvolvida como alternativa metodológica de análise de
discursos extraídos de entrevistas semi-estruturadas e também de outras fontes que tenham em
si a expressão do que pensa ou acha determinada população sobre um tema específico.
A técnica tem por objetivo esclarecer determinada representação social por
meio de um discurso único construído a partir de partes de depoimentos de um grupo sobre
um tema específico. Pode-se dizer que o DSC é uma agregação discursiva, ou seja, ela não
reúne discursos iguais e sim pedaços diferentes dos discursos individuais considerados
complementares entre si. Essa construção seria capaz de resgatar o imaginário da população
estudada sobre determinado tema, sendo, portanto, a representação de seu pensamento. Sua
estratégia de análise procura “resgatar o discurso como signo de conhecimentos dos próprios
discursos” (LEFÈVRE; LEFÈVRE, 2000, p.19).
Lefèvre e Lefèvre (2003) descrevem quatro figuras metodológicas presentes na
construção dos DSCs: As expressões-chave (ECH) que são citações literais de partes do
depoimento do participante onde pode ser identificado o conteúdo essencial do depoimento;
as Idéias Centrais (IC) que são afirmações sugeridas pelo analisador que traduzem o que há de
59
essencial no conteúdo de cada depoimento; a Ancoragem (AC) que é a manifestação
lingüística explícita de uma dada teoria; e o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) que são os
discursos–síntese representativos de um determinado grupo social composto pelas ECH que
têm a mesma IC ou AC.
As etapas realizadas para a construção dos DSCs, segundo instruções dos
autores, iniciaram-se pela transcrição de todas as entrevistas em sua íntegra e pela leitura de
cada uma delas para que a pesquisadora pudesse apreender o conteúdo geral dos depoimentos
(LEFÈVRE; LEFÈVRE, 2000). Em seguida, foram extraídas as respostas dadas pelas
participantes para cada questão do roteiro de entrevista.
A partir do depoimento de cada um dos três grupos, foram tiradas as ECHs e as
ICs. Foram encontradas ECHs e ICs semelhantes e/ou complementares e divergentes. As
ECHs e ICs semelhantes e/ou complementares foram agrupadas para formar um DSC. Isso
significa que para a mesma questão, em algumas situações, formaram-se mais de um DSC.
Com o objetivo de facilitar a compreensão de como são construídos os DSCs,
foi elaborado um exemplo que contém cada um dos procedimentos que foram adotados.
A primeira etapa consiste em separar para cada questão os depoimentos de
todas as mães do grupo a ser analisado. Como exemplo foi selecionada a questão: Em sua
opinião, seu filho precisa de algum outro tipo de tratamento? Quais?
Verificam-se no Quadro 10 os depoimentos das mães do GM1 para esta
questão, em sua íntegra.
QUADRO 10 – Depoimentos do GM1
M1: Não. Acho que no momento acho que tá bom viu. Acho que ela tá evoluindo bem. Ela
melhorou bastante depois que ela foi pra Instituição de Tratamento. Antes ela ia pro Centro de
Atendimento Municipal, com a moça lá. Mas depois que ela foi pra Instituição de Tratamento
ela melhorou bem mais. Depois da cirurgia que ela fez agora no começo do ano, ela teve uma
evolução assim até... tá evoluindo bem mais rápido. Nos últimos dois meses aí ela tá
evoluindo bem. Tá mais com vontade né, de andar, de fazer as coisa. Tá entendendo bem mais
as coisas. Não sei se tem alguma coisa a ver, alguma coisa com a outra, mas...
M2: Ah... ele precisava. Precisava fazer equo, piscina. Ele tava fazendo piscina, mas eu parei
porque ele fez botox, né. Agora com esse frio ele está com uma gripe, daí parei um pouco.
M3: Ah, ele precisaria sim de uma TO... e eu acho que fono também, porque ele faz fono, mas
a fono dele é pra deglutição, pra se alimentar, né. E precisaria fazer também. Eu não sei como
60
é que faz. Não sei se é fono...pra ele começar a querer falar, porque tem hora que ele quer
falar, mas acho que ele não consegue, ele não sabe ainda. Porque quando ele quer pronunciar,
ele pronuncia algumas palavras. Eu acho que precisaria de uma ajuda mais.
M4: precisa. Ela precisa de equoterapia que vai ajudar ela no equilíbrio, assim, no controle de
tronco. As fisioterapeutas falam pra gente. Precisa de hidroterapia, urgente também. Que ela
estava se dando bem só que parou a ONG lá. Precisamos tirar ela, mas só que ela precisa
entrar de novo. E precisa de mais fisioterapia também. Mais fisioterapia. Com um
profissional. Que ela faz, apesar do tratamento dela, de se tratar bem lá na Instituição de
Tratamento., mas ela precisa de um profissional direto com ela. Um profissional mesmo
fazendo fisioterapia. Ela fazia, mas a gente teve que parar porque meu marido foi mandado
embora do emprego e elas faziam pelo plano de saúde. Não deu pra continuar.
A partir da leitura geral de todos os depoimentos, encontram-se as Idéias
Centrais (ICs), que neste caso são: “Não necessita de outros tratamentos” e “Necessita de
outros tratamentos”.
Para cada IC são retiradas as Expressões-Chave (ECHs), que são partes do
depoimento que realmente contêm o que é essencial na fala do participante, conforme se
ilustra nos Quadros 11 e 12.
QUADRO 11 - Idéia Central 1- Não necessita de outros tratamentos
M1 - Acho que no momento acho que está bom viu. Acho que ela está evoluindo bem.
Ela melhorou bastante depois que ela foi pra Instituição de Tratamento. Antes ela ia
pro Centro de Atendimento Municipal, com a moça lá. Mas depois que ela foi pra
Instituição de Tratamento ela melhorou bem mais. Depois da cirurgia que ela fez
agora no começo do ano, ela teve uma evolução assim até... está evoluindo bem mais
rápido. Nos últimos dois meses aí ela está evoluindo bem. Está mais com vontade né,
de andar, de fazer as coisas. Está entendendo bem mais as coisas. Não sei se tem
alguma coisa a ver, alguma coisa com a outra, mas...
QUADRO 12 - Idéia Central 2 - Necessita de outros tratamentos
M2 – Ah... ele precisava. Precisava fazer equo, piscina. Ele estava fazendo piscina,
mas eu parei porque ele fez botox, né. Agora com esse frio ele está com uma gripe, daí
parei um pouco
M3 – Ah, ele precisaria sim de uma TO... e eu acho que fono também, porque ele faz
fono, mas a fono dele é pra deglutição, pra se alimentar. E precisaria fazer também. Eu
não sei como é que faz. Não sei se é fono...
M4 - precisa. Ela precisa de equoterapia. Precisa de hidroterapia, urgente também.
Que ela estava se dando bem só que parou a ONG lá. Precisamos tirar ela, mas só que
ela precisa entrar de novo. E precisa de mais fisioterapia também.
61
Para finalizar, são construídos os Discursos do Sujeito Coletivo (DSC), unindo
as ECHs de forma a obter um discurso único representante do pensamento do grupo de mães
de crianças com PC grave participantes deste estudo. Seguem-se os discursos construídos:
Em sua opinião, seu filho precisa de algum outro tipo de tratamento? Quais?
• Idéia Central 1 - Não necessita de outros tratamentos
DSC 1: Acho que no momento acho que está bom viu. Acho que ela está evoluindo
bem. Está entendendo bem mais as coisas.
• Idéia Central 2 - Necessita de outros tratamentos
DSC 2: Ah... precisava. Ele precisaria sim de uma TO... e eu acho que fono também,
precisa de equoterapia. Precisa de hidroterapia, urgente também. E precisa de mais
fisioterapia também.
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6 RESULTADOS
Serão apresentados, a seguir, os resultados obtidos por meio das análises dos
DSCs de cada grupo de mães, sendo o GM1 formado pelas mães de crianças com idade entre
3 e 5 anos, GM2 pelas mães com crianças com idade entre 7 e 10 anos e GM3 pelas mães de
crianças com idade entre 11 e 12 anos.
As ECHs obtidas a partir de cada grupo de entrevistas podem ser encontradas
nos APÊNDICES 12, 13 e 14.
No sentido de garantir as questões éticas envolvidas no presente trabalho,
optou-se por chamar todos os serviços de atendimento onde a pesquisa foi realizada por
Instituição de Tratamento. Também optou-se por dar uma denominação comum para todos
profissionais envolvidos no tratamento quando havia possibilidade de identificação tanto das
mães quanto de profissionais. Deste modo, os profissionais foram agrupados da seguinte
forma: terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, psicólogos e fonoaudiólogos foram
identificados por profissionais de reabilitação e todas as especialidades médicas por
profissionais médicos. Por fim, também foram retirados todos os nomes de serviços que
pudessem identificar a cidade onde foi realizada a coleta de dados.
6.1 Resultados do GM1
A seguir serão apresentados os resultados do GM1 seguidos de uma síntese dos
principais resultados obtidos neste grupo.
I. Tratamento
Questão 1: Hoje em dia, que tratamentos o seu filho faz?
• Idéia Central - Faz fisioterapia e outros tratamentos
DSC: “Atualmente tem esse acompanhamento de fisioterapia, tem acompanhamento
com o ortopedista, vai na pedagógica (pedagoga) no projeto municipal. Ele faz a
fisioterapia respiratória, está fazendo a fono, está fazendo equo, hidro... estou
precisando levar no oftalmo agora...”
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É possível observar neste discurso que os principais tratamentos recebidos pelas
crianças desta etapa são na área de reabilitação como fisioterapia, fonoaudiologia,
hidroterapia e equoterapia. Estas crianças também recebem atendimentos médicos nas
especialidades de ortopedia e oftalmologia.
Questão 2: Em sua opinião, seu filho precisa de algum outro tipo de tratamento? Quais?
• Idéia Central 1 - Não necessita de outros tratamentos
DSC 1: “Acho que no momento acho que está bom viu. Acho que ela está evoluindo
bem. Está entendendo bem mais as coisas.”
• Idéia Central 2 - Necessita de outros tratamentos
DSC 2: “Ah... precisava. Ele precisaria sim de uma TO... e eu acho que fono também,
precisa de equoterapia. Precisa de hidroterapia, urgente também. E precisa de mais
fisioterapia também.”
Em relação à necessidade de outros tratamentos, identificaram-se duas ICs que
geraram dois discursos. No primeiro discurso, observa-se que as mães acreditam que os
tratamentos realizados no momento têm sido suficientes para seus filhos e têm mostrado os
resultados esperados. No segundo discurso, as mães expressam a opinião de que seus filhos
necessitam de outros tratamentos na área de reabilitação. Estas mães também demonstram
sentir a necessidade de haver mais atendimentos de fisioterapia.
Questão 3: Por que você acha que seu filho precisa de outros tratamentos?
• Idéia Central - Para desenvolver aspectos neuropsicomotores, de linguagem e
cognitivos
DSC: “Ela precisa de equoterapia que vai ajudar ela no equilíbrio, assim, no controle
de tronco. E a piscina porque estimula, né. Estimula mais. E precisa de mais
fisioterapia também. Porque só a fisioterapia é mais pra alongar. A fono pra ele
começar a querer falar, porque tem hora que ele quer falar, mas acho que ele não
consegue, ele não sabe ainda. E... eu não conheço muito bem o trabalho da... da TO,
64
mas... Eu acho que ele precisa, porque a TO trabalha mais com objeto né, pra
identificar. Então eu acho que está na hora dele começar a fazer isso.”
Observa-se no DSC que as mães afirmam haver necessidade de outros tratamentos
para seus filhos e descrevem o que desejam de cada um dos profissionais.
Questão 4: Como ficou sabendo sobre esses outros tratamentos?
• Idéia Central 1 - Por meio de informação de outras mães
DSC 1: “Da fono eu sei porque têm mães que levam lá, né.”
• Idéia Central 2: Por meio de informação de profissionais
DSC 2: “A própria coordenadora de estágio, a profissional de reabilitação falou, né?
Até uma vez ela até conseguiu equoterapia no Haras da Cidade. Mas, somente não
tinha transporte. E na piscina por causa da escola especial... porque ele vai pra
escola especial também.”
Em relação a como ficaram sabendo de outros tratamentos, dois discursos foram
gerados. Verifica-se a partir do primeiro discurso que as mães souberam dos outros
tratamentos por meio de informações dadas por outras mães de crianças com necessidades
especiais. No segundo discurso, observa-se que as mães obtiveram essas informações por
indicação dos profissionais que atendem seus filhos.
Questão 5: Esses outros serviços estão disponíveis?
• Idéia Central - Os serviços são disponíveis, mas o acesso pode ser difícil
DSC: “São sim. A piscina, sim. Agora a equo não. A equo tem que pagar... e você tem
que ficar em lista de espera. Ter, tem. Existe, mas... é muito difícil né. O problema é
transporte pra quem não tem condição.”
Observa-se neste discurso que as mães acreditam que os serviços de que necessitam
sejam disponíveis em sua cidade, porém afirmam que nem todos são gratuitos e, no geral,
65
apresentam filas de espera. Elas apontam, ainda, a dificuldade em conseguir transportes que
permitam à criança receber outros tratamentos.
Questão 6: Você tem dificuldades em consegui-los? Que tipo de dificuldades?
• Idéia Central – Sim: Dificuldades financeiras e filas de espera
DSC: “Olha, eu tenho, viu? ...mais é financeira, né. Porque custa muito caro esses
tratamentos pra eles... e de, de graça tem que esperar... deve ter bastante criança
fazendo a equoterapia, então ela não pode falar assim, amanhã você começa. Como
eu comentei com você, tem que ficar em lista de espera.”
A partir do DSC, é possível observar que as mães apresentam dificuldades em
conseguir os tratamentos que seus filhos precisam, pois não podem arcar com tratamentos
pagos e os serviços gratuitos apresentam muita procura, o que gera as filas de espera.
II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Questão 7: Desde o nascimento da criança, quais foram as situações mais difíceis pelos
quais passou?
• Idéia Central - Quantidade de compromissos
DSC 1: “Assim, que a gente anda muito. Corre muito. Muita coisa a gente faz. Ela
tem compromisso a semana inteira. Então a maior dificuldade é essa né.”
• Idéia central 2 – Dúvidas e inseguranças em relação à deficiência da criança e falta
de apoio para os cuidados e orientações
DSC 2: “Então, pra mim quando ele nasceu, como eu não conhecia nenhuma criança
especial... eu não sabia qual ia ser uma dificuldade... eu sabia o que era uma criança
que tinha anóxia mas... nunca cuidei de um problema desse... então aí eu fui
observando... foi passando o tempo que eu fui vendo que ele não segurava o pescoço...
não sentava, a alimentação dele era diferente. Fui vendo que ele só chorava... Então
depois que eu fui vendo a dificuldade de cuidar de uma criança que tinha anóxia. E eu
não tive nenhum apoio de ninguém... então eu não tive ninguém pra me explicar como
66
é que cuidava. Então eu fui aprendendo e as mães de muitas crianças que já são
especiais desde bebê me ensinavam.”
• Idéia Central 3 - Dificuldades decorrentes da deficiência da criança
DSC3: “Depois que eu trouxe ele pra casa que eu fui, né... que ele não mamava... ele
num sabia sugar... então você ia dar mamadeira ele engasgava. Eu ficava preocupada
dele não agüentar, né. O jeito que ela ficava com o corpo que não era normal. Ela
ficava toda tortinha. Então era difícil de ficar carregando ela. A fralda ela demorou.
Saiu da fralda esse ano, com muita dificuldade também. Demorou pra aprender a
pedir pra ir ao banheiro. Até hoje ela ainda faz nas calças.”
Em relação às principais dificuldades vividas pelas mães desde o nascimento da
criança, três ICs foram identificadas e, a partir delas, três discursos foram gerados. No
primeiro DSC a mãe aponta a quantidade de compromissos da criança como uma das maiores
dificuldades vivenciadas. No segundo DSC, as dificuldades apontadas estão relacionadas à
falta de informações e orientações em relação às características da criança e seus cuidados. No
terceiro discurso, verifica-se que as mães apresentaram dificuldades com as características da
criança e suas alterações de desenvolvimento.
Questão 8: Você se lembra quais foram suas principais dúvidas e preocupações quando
seu filho era bebê?
• Idéia Central 1 - Dúvidas e preocupações em relação ao desenvolvimento.
DSC 1: “A minha dúvida maior quando ela era bebezinha era saber como seria esse
desenvolvimento dela. Quanto tempo demoraria pra andar. Quanto demoraria pra
falar né... A gente vai vendo a evolução lenta, mas a gente vai vendo a evolução.”
• Idéia Central 2 - Dúvidas e preocupações em relação aos cuidados com a criança e
sua saúde geral
DSC 2: “Ai ... eu tinha medo de tudo depois que eu descobri. Dela se machucar, é às
vezes ela ia mamar, ela perdia o fôlego. Eu tinha medo dela dormir e morrer... Ah...
difícil pra... comer. Que você tinha que dar comida batida, você tinha que tomar
cuidado pra não engasgar. Beber água, ele bebe um pingo, quando ele bebe ele
67
engasga. Não é qualquer coisa que eu dou pra ele. Não mexia direito. Ele não mexia
nada. Você colocava ele sentado ele não parava. Então você tinha que ter o maior
cuidado na hora de dormir, que ele não engasgasse. Acho que depois de quatro meses
ele começou a ficar doente, porque a gente não sabia tratar, não sabia dar
alimentação. Então ele aspirava, aí vinha pneumonia... sempre com a resistência
baixa, então pegava dor de garganta, dor de ouvido... e ele não fica sentado... tem que
ser no colo mesmo... Então foi uma barra muito grande, pesada mesmo, porque daí eu
tive que me desligar das outras criança pra poder cuidar dele né.”
No primeiro discurso, as mães relatam que quando seus filhos eram bebês, a
preocupação estava centrada no desenvolvimento das crianças e à expectativa do tempo que
elas demorariam em adquirir habilidades esperadas naquela fase, como a marcha e a
linguagem. No segundo DSC, as mães relatam suas dificuldades em lidar com as
características das crianças, com as inseguranças e preocupações em relação à vida dos filhos,
a falta de informações que garantissem uma melhor qualidade de vida e que evitassem
problemas na saúde geral da criança. Neste último discurso, as mães ainda apontam que, para
suprir as necessidades da criança com PC, tiveram que dedicar menos tempo aos outros filhos
gerando uma maior dificuldade em suas vidas.
Questão 9: Você se lembra quais foram suas principais dúvidas e preocupações em
relação ao seu filho ao completar a idade de três anos e logo após?
• Idéia Central 1 – Alimentação, andar e evolução da criança
DSC 1: “Então as maiores dificuldades eram na alimentação mesmo... E a gente já
estava preocupada se ela ia andar ou não... a gente já estava com essa preocupação
já... e fazer alguma coisa como uma criança normal.”
• Idéia Central 2 - Cirurgias
DSC 2: “A cirurgia. Ah foi difícil hein. Eu sofri muito mais antes do que durante na
verdade, porque ficar naquela tensão né. A gente tem medo de anestesia. E depois, ela
sofreu muito. Ela ficou 3 semanas dormindo na sala num colchão porque não tinha
como colocar no berço. Mas... foi... foi bem sofrido.”
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No primeiro DSC, observa-se que as mães apresentavam preocupações com a
alimentação da criança, com a aquisição de marcha e com o prognóstico. No segundo DSC, as
mães apontam as cirurgias como situações que geraram preocupações nesta etapa do
desenvolvimento.
Questão 10: Hoje em dia, quais são as principais dificuldades e dúvidas que você tem
nos cuidados com o seu filho? Dê exemplos.
• Idéia Central 1- Não sente mais as dificuldades
DSC 1: “Ah, hoje em dia está tudo tranqüilo né. Agora ele se alimenta bem, com o
trabalho da fono, ele já mastiga, já sabe... comer sem bater no liquidificador. Então
ele come comida normal hoje. Então hoje está mais fácil pra cuidar dele. Porque hoje
também já sei né.”
• Idéia Central 2 - Falta de profissionais especializados na rede pública
DSC 2: “No caso do ortopedista que é o único que é ortopedista pediatra, ele não
atende na rede pública... tudo que precisava levar ela, a gente pagava. Aí quando
chegou a época da cirurgia.. não dava pra gente pagar né. Aí a gente foi obrigado a
fazer uma plano de saúde pra ela né. Desembolsar...”
• Idéia Central 3 - Dificuldade em transportar a criança em função do tamanho da
criança
DSC 3: “Ah, é as coisa pra levar ele, que não tenho como andar com ele de ônibus.
Eu tenho a carteirinha dele tudo, mas ele é quase do meu tamanho né. Daí pra ir lá na
Instituição de Tratamento... pago a empresa de transporte e uso o carro duas vezes
por semana pra levar lá.”
• Idéia Central 4 - Evolução e comportamento da criança
DSC 4: “Se ela vai andar mesmo. A gente não tem certeza mais porque eu, tudo que
falaram parece que não acontece. Mas às vezes a gente percebe também que é um
pouco de falta de vontade dela... parece que ela sente que tem um problema e se faz de
coitadinha... Até por isso que eu acho que ela está tendo problema de comportamento.
Porque ela quer que a gente faça as coisas por ela e é essa a dificuldade que a gente
tem com ela. Ela não quer aprender a fazer sozinha.”
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• Idéia Central 5 - Cuidados com a criança
DSC 5: “Cuidar dela. Minha preocupação é essa. Eu vivo pra isso, né. Se eu precisar
parar tudo, parar minha vida pra cuidar dela, eu paro.”
• Idéia Central 6 - Em faltar na vida da criança
DSC 6: “Às vezes eu penso se acontecer alguma coisa comigo. É... com quem que ele
vai ficar, entendeu? Como que ele vai ficar. É isso que me preocupa.”
Em relação às dificuldades vividas por estas mães atualmente, foram identificadas seis
ICs que geraram seis discursos. No primeiro discurso, a mãe afirma não ter mais dificuldades
e dúvidas em relação à criança. Nos segundo discurso, a mãe aponta a dificuldade em
encontrar profissionais especializados na rede pública, levando a família a procurar por
serviços particulares. No terceiro discurso, a dificuldade encontrada está em transportar a
criança em função de seu tamanho atual. No quarto DSC, são apresentadas dúvidas em
relação à evolução da criança, à aquisição de marcha e também quanto à forma de lidar com
comportamentos da criança não desejados pelos pais. No quinto discurso, as mães apontam
dúvidas e preocupações em relação aos cuidados com o filho. No sexto discurso, observa-se
que as mães sentem-se preocupadas com a vida do filho, caso elas venham a lhes faltar um
dia.
Questão 11: Você acha que seu filho teve melhoras desde o seu nascimento? Em quê?
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Ah, melhorou tudo né. Porque como eu falei pra você, onde você colocava
ele, ele ficava. Ele não virava pra lado nenhum. Ele só chorava. Agora graças a Deus
ela está ficando sentada, ela não senta sozinha ainda, mas se a gente põe ela, ela
fica... está querendo andar. Ela dá uns passinhos, mais ou menos. Então ela está com
vontade das coisa agora. Falou papai, tetê... A gente está percebendo que ela está
entendendo bem as coisas agora... Ele não sabia se alimentar... Agora ela está
mastigando bem, comendo bem... bebe no copinho, tirei a mamadeira dele... Agora eu
estou mandando ele pra escolinha... Então hoje em dia, nossa, ele teve muita
melhora.”
70
• Idéia Central 2 – Sim, mas percebe regressão da criança.
DSC 2 – “Ah, teve melhoras e teve. Ela melhorou bastante numa época e ela
ultimamente ela tem regredido. Ó, quando ela estava bem, ela pegava, ela levantava
sozinha do chão. Andava em volta das coisas. Ela engatinhava certinho. Eu não sei se
por que ela cresceu ou encurtamento da perna aumentou, ela não consegue mais ficar
de pé. Ela não engatinha, ela pula. Ela se arrasta no chão.”
Observa-se no primeiro discurso que as mães têm percebido melhoras em suas
crianças desde seu nascimento em aspectos neuromotores, de linguagem, de comunicação, na
interação com a família, na alimentação, na compreensão e no aumento da volição. No
segundo discurso, as mães também expressam sua percepção de melhoras na criança, mas
observam uma regressão nos últimos tempos, principalmente, em aspectos neuromotores.
Questão 12: Em que você acha que ele precisa melhorar?
• Idéia Central - Em aspectos neuromotores, de linguagem e de independência
DSC: “Acho que ela precisa andar e falar. A gente quer que ela anda rápido. Precisa
sentar. Porque ele depende muito de mim, ele fica muito no colo. Eu espero que... que
ele seja mais independente... que nem hoje ele precisa de tudo. Tudo depende de mim
né. Pra comer, pra ir ao banheiro. Então tudo...”
Observa-se por meio deste discurso que as mães desejam que seus filhos tenham
melhoras na linguagem, que adquiram a marcha rapidamente e que ganhem independência.
Questão 13: Você tem tido dúvidas em relação a como educar sua criança? Dê exemplos.
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Às vezes a gente tem, porque principalmente antes, que não sabia o que
entendia e o que não entendia. Agora que a gente mais ou menos sabe o que é que ela
tem, então a gente conversa mais com ela... E às vezes saber o que pode, o que não
pode. Ela tapeia a gente o tempo todo, não pode bater nela, mas a gente não sabe o
que faz.”
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• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não. Eu sei como educar, mas eu não educo, entendeu? Ele tem as
dificuldades dele, mas eu deveria tratar ele como uma criança normal e eu não trato.”
No primeiro discurso, é possível verificar que as mães apresentam dúvidas em relação
a como educar seus filhos, pois existe a dificuldade em compreender as expressões da criança
e também a insegurança de qual é a forma mais adequada de educá-la. No segundo discurso,
as mães afirmam não terem dúvidas, mas avaliam não estarem educando adequadamente ao
tratá-lo de forma diferenciada.
Questão 14: Em relação à saúde geral da criança, você tem tido preocupações e dúvidas
na forma como lidar com ela? Dê exemplos.
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Eu tenho um pouco sim. A minha preocupação dele é mais é gripe, entendeu,
porque ele tem facilidade. Às vezes ela ainda fica. Às vezes ela pega vários resfriados,
várias gripes seguidas... tenho preocupação com pulmãozinho dele, porque antes...
antigamente ele vivia muito cheio de secreção. Era fisio direto. Agora já está melhor,
não sei se é porque ele vai crescendo... que nem eu levo na Instituição de Tratamento,
desde quando ele começou a fazer, eu não admito que arranque a blusa dele. Porque
eu tenho medo que ele pegue gripe, que ele fique resfriado, que ele fique enjoado,
entendeu? Eu me preocupo de num... de não deixar... não atrofiar nada, porque eu
morro de medo dele passar por uma outra cirurgia.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Ah, a única coisa que ela tem é esse problema físico mesmo. Ela tinha
problema de respiração, mas já resolveu. Mas com relação à saúde dela, não. Não
tenho dúvida nenhuma. Só com a situação física dela.”
No primeiro discurso, é possível verificar que as mães apresentam várias preocupações
em relação à saúde geral de seus filhos, pois suas crianças têm tendência a problemas
respiratórios que costumam reincidir, além da preocupação com as deformidades e com as
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cirurgias que surgem por conta delas. No segundo discurso, observa-se que as mães não
apresentam dúvidas em relação à saúde geral da criança.
Questão 15: Você tem tido preocupações e dúvidas em relação à saúde mental da
criança?
• Idéia Central 1 – Não
DSC 1: “Não, acho que… acho que nesse sentido ela é uma criança normal. Às vezes
fica nervosa. Se irrita com as coisa quando quer as coisa e não ganha sabe. Dá
risada, brinca, gosta de música sabe.”
• Idéia Central 2 - Sim
DSC 2: “Ah a gente tem. Tem dúvidas e não sabe o que ela está sentindo. Às vezes a
gente sai em um lugar, ela vê as crianças brincando, ela não consegue ir atrás. A
gente sabe que ela fica chateada, mas a no dia a dia a gente não sabe o que ela está
pensando, o que ela está sentindo pra gente poder fazer alguma coisa por ela... no
início... ele era uma criança vazia, ele parava no mundo... Então você chamava,
brincava, pra ele era a mesma coisa que nada. Agora não, ele escuta algum barulho,
ele já olha... eu acho que trabalhando bastante com ele tem coisas que ele... ele já
sente sabe. Eu sei que ele entende bastante, porque a gente fica bravo com ele, ele
chora, entendeu? Às vezes, que nem eu mesma confundo ele, eu acho. O certo era eu
ensinar a ele o certo é certo, entendeu? Mas é difícil.”
Com relação à saúde mental dos filhos, foram identificados duas ICs e gerados dois
discursos. No primeiro discurso, as mães afirmam não terem dúvidas e entendem o
comportamento da criança como estando dentro do esperado. No segundo discurso, verifica-
se que as mães demonstram ter dúvidas, principalmente, em relação ao nível de compreensão
das crianças, aos sentimentos que estas apresentam em relação à própria deficiência e em
relação à melhor forma de agir com elas.
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Questão 16: Você tem dúvidas e preocupações em relação ao futuro do seu filho? Quais
são as dúvidas?
• Idéia Central – Sim: Em relação à evolução e à independência da criança
DSC 1: “Tem, né? Já pensou com dez anos ela não estiver andando ainda? Como que
a gente vai carregar ela? Ela já está pesada. Será que ela vai aprender tudo o que eu
falei pra você, que ela tem dificuldade. Não consegue nem escovar os dentes. Será que
ela vai ser independente um dia? Se ele quiser ir no banheiro... não tem como ir,
porque ele não consegue andar ainda, então ele não sabe pedir. Às vezes ele mostra,
faz gesto, mas eu queria que ele falasse, pelo menos, indicasse... Se ela vai depender
da gente o resto da vida porque de repente pode acontecer alguma coisa e os dois
morrer e quem vai cuidar dela? A gente fica pensando nisso, sim.”
• Idéia Central 2 - A mãe não quer pensar sobre o futuro e aponta desejos
DSC 2: “Assim... porque eu não penso muito no futuro não, sabe. Eu evito pensar,
entendeu? Porque eu não sei. Não sei o que vai acontecer. Eu acho que a gente sofre
muito se começa a pensar muito. Sofre por antecipação né. Mas... eu tenho
esperanças. Eu sei assim... que eu faço tudo o que eu posso, tudo que tiver ao meu
alcance, de tratamento. Mas assim, futuro... eu espero que ela ande, que ela fale, que
ela seja uma criança saudável, feliz. É isso que eu espero.
Em relação às preocupações quanto ao futuro dos filhos, foram gerados dois discursos.
No primeiro discurso percebe-se que as mães apresentam claras dúvidas e preocupações em
relação ao futuro da criança, principalmente, quanto à possibilidade dos filhos adquirirem
independência, já que, caso os pais lhes faltem, podem não existir pessoas para cuidar deles.
No segundo discurso, observa-se que as mães preferem não pensar sobre o futuro dos filhos e
continuam fazendo o possível por eles, sempre com esperanças de evolução.
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Questão 17: Ao longo do tempo você acha que suas dúvidas e preocupações em relação
ao seu filho mudaram? Dê um exemplo.
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Ah mudaram bastante. A minha dúvida antes era se ele ia saber conhecer o
pai, conhecer a mãe. Identificar. Que eu achava que se eu chegasse na casa de uma
pessoa estranha eu podia deixar ele e ele... pra ele tanto faz. Mas hoje eu sei que eu
não posso... dela andar. Hoje, na minha cabeça, na minha esperança eu tenho certeza
que ela vai andar.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Me preocupo é do mesmo jeito... que eu me preocupava. A maior
preocupação minha é ela andar. Já tinha antes. Não mudou.”
Observa-se no primeiro discurso que a mães que sentem mudanças em suas dúvidas e
preocupações com a criança ao longo do tempo apresentavam inseguranças em relação às
conquistas cognitivas e motoras que seus filhos teriam. No segundo discurso, as mães
afirmam que as dúvidas que apresentam hoje são as mesmas das fases anteriores.
III. Tipos de ajuda
Questão 18: Você recebe algum tipo de ajuda no dia-a-dia com seu filho?
• Idéia Central 1 - Não
DSC 1: “Não. Sozinha.”
• Idéia Central 2 - Sim
DSC 2: “Ah tem. Do meu marido.Tem meus filhos que ajudam também. Ah, às vezes
pra trocar, pra dar alguma coisa para ele comer, principalmente quando eu preciso
sair pra levar uma ou outra criança no médico. Tem a minha sogra que fica com ele.”
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• Idéia Central 3 – Não, porém considera a ajuda da escola
DSC 3: “Não. Só eu mesmo cuido dele. Ah, quer dizer, recebo da escola especial. De
manhã ele fica comigo e à tarde ele fica na escola especial... já me ajuda bastante,
porque eu descanso. Assim, entre aspas, porque vou limpar a casa. Mulher nunca
descansa.”
Em relação ao auxílio recebido pelas mães nos dia-a-dia com seus filhos, apresentam-
se três discursos. No primeiro discurso, as mães afirmam não receber ajuda. No segundo
discurso, observa-se a ajuda da família no dia-a-dia das mães. No terceiro discurso, a
princípio as mães negam receber ajuda, mas depois consideram a ajuda da escola que a
criança freqüenta como relevante.
Questão 19: Gostaria de receber outros tipos de ajuda?
• Idéia Central – Sim: alguém para ajudar a cuidar da criança e mais atendimentos
especializados
DSC: “É. Gostaria. O que a gente acha que ajudaria na nossa vida mesmo e a gente
ia ficar feliz por ela, se tivesse alguém especial pra ficar com ela. Sinto falta de uma
pessoa pra ajudar a cuidar. Tipo, às vezes eu preciso ir no médico. Assim, às vezes até
tenho pra onde correr, só que às vezes eu deixo pra pedir a hora que realmente... não
tem mais jeito sabe. Aí às vezes eu peço socorro pra minha sogra, às vezes eu peço
socorro pra vizinha sabe... A gente pensa em trabalhar pra melhorar a situação dela.
Colocar numa escola boa... onde tenha uma pessoa pra ficar com ela. Onde a gente
não precise ficar preocupado se a perua vai vir buscar, se ela não vai se machucar, se
vão cuidar bem dela... e a fisioterapia... assim, aí seria legal, porque ele não ficava
parado, né. Ele fica assistindo televisão. Ah, como eu falei pra você, eu queria uma
TO pra ele. Todo dia eu já dou conta né.”
Em relação aos tipos de ajuda que as mães gostariam de receber, apenas uma idéia
central foi identificada e, portanto, apenas um discurso foi construído, no qual as mães
apontam o desejo em ter algum profissional com quem deixar seus filhos em determinados
momentos, para que não precisem recorrer a vizinhos e familiares ou ter um espaço onde
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deixar suas crianças sem ter preocupações. Elas apontam desejarem mais atendimentos em
fisioterapia e terapia ocupacional.
Questão 20: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda da família no dia-a-dia da
criança? De que tipo?
• Idéia Central 1 – Sim
DSC 1: “Ah eu... algumas horas eu queria sim. Gostaria. É que é difícil né, porque
minha mãe trabalha direto. Tem minha irmã que mora aqui perto, mas minha irmã
trabalha. Mais é à noite ou final de semana, então não pode contar muito com ela
não. Na medida do possível eles me ajudam. Quando eu preciso sair, essas coisa, eles
ajudam...Só que ela ajudava bastante de um lado e piorava muito do outro porque ela
a mimava e ela não estava fazendo as coisas que precisava fazer.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não. Da minha família já está sendo o suficiente já. Já me ajudam bastante
sabe”
No primeiro discurso, observa-se o desejo das mães em receber mais ajuda da família,
porém percebem as limitações que seus familiares têm para colaborar mais no dia-a-dia. No
segundo discurso, as mães demonstram estar satisfeitas com a ajuda recebida da família.
IV. Participação na comunidade
Questão 21: Você participa de atividades fora do ambiente familiar com a criança? Você
vai à igreja? Aos centros comunitários? Às praças?
• Idéia Central - Sim
DSC: “Aham. Tudo, tudo. Eu levo ele. A gente, quando vai no mercado, ele vai junto.
Vai na igreja, vai em loja, vai no centro da cidade. Ele vai pra casa dos avós. Às vezes
vão pra casa dos amigos, quando tem aniversário, vai pra aniversário. Quando vou
viajar, excursão, ele vai. Ah ele... passeia bastante.”
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Observa-se no único discurso gerado sobre as atividades realizadas fora do ambiente
familiar que as mães participam com a criança das atividades externas.
Questão 22: Sente alguma dificuldade em relação a esses espaços?
• Idéia Central – Sim: na locomoção, nas barreiras arquitetônicas e na ausência de
adaptações
DSC: “Demais. Na locomoção, que por mais que você vai de carro, por exemplo,
daqui no centro, chega lá no centro você não pode entrar em qualquer lugar de carro.
Vai ter que pegar ela no colo. E mesmo se você pôr no carrinho, o carrinho também
atrapalha pra andar nos lugares. Tem lugar que não tem como você subir, não tem
com você descer, que não tem aquela... não tem rampa. Nossa é um problema. Que
eles não estão preparados pra receber… imagina que é um carrinho de bebê. Agora
imagina só uma pessoa na cadeira de rodas? Ah... por exemplo eu ando muito de
ônibus né, às vezes. Então eu tenho que passar a roleta. Que se ele é deficiente ele
devia entrar pela frente. E comigo o pé dele está batendo no meu joelho já. Ele está
crescendo, engordando, então está ficando complicado de sair. E quando você entra o
banco do deficiente está ocupado e eles não te dão o banco... As pessoas não
respeitam isso. As pessoas não estão nem aí se é deficiente ou não. Elas não estão
nem aí.”
Por meio do único discurso construído referente às dificuldades encontradas nos
espaços extrafamiliares, é possível verificar que as dificuldades encontradas pelas mães
quando estas saem com suas crianças estão na dificuldade de locomoção, na falta de
adaptações nos locais que freqüentam, na existência de barreiras arquitetônicas que dificultam
o acesso e na falta de respeito da comunidade que utiliza os bancos reservados para
deficientes.
V. Escola
Questão 23: Seu filho está matriculado em alguma escola?
• Idéia Central 1 – No ensino regular
DSC 1: “Então, ela estuda na... escola normal. É um parquinho.”
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• Idéia Central 2: Na escola especial
DSC 2: “Ele vai na escola especial...”
Os dois discursos mostram que todas as crianças estão matriculadas em escolas. No
primeiro discurso as mães relatam que têm suas crianças matriculadas no ensino regular. No
segundo discurso, observa-se que as mães afirmam ter matriculado suas crianças na escola
especial.
Questão 24: Gostaria de receber mais ajuda da escola no dia-a-dia da criança? De que
tipo?
• Idéia Central 1 – Não: a escola dá suporte suficiente
DSC 1 : “Não, acho que está bom. Ah, a escola lá é boa a escola viu. São muito bons
lá sabe. Eu acho que eles fazem o possível, entendeu? Eles explicam, eles chamam a
gente lá, conversam. A escola está sendo super... está me ajudando muito sabe. Agora
esses dias ele pediram... tipo uma cadeirinha assim, que é um triângulo. Aí a moça
mostrou pra mim outro dia, me deu o molde... Levei pra lá agora pra ela poder... ficar
junto das crianças. Ela hoje estava lá. Aquela rodinha, ela lá junto, e a moça
contando história, mostrando as figurinha pra ela sabe.”
• Idéia Central 2 – Sim: vaga em escola próxima à sua casa
DSC 2: “Se aqui eles tivessem pelo menos colocado ela à tarde... que ela precisa de
tratamento. Eles sabem que ela precisa. Se conseguisse pelo menos à tarde vaga pra
ela aqui, eu estava sossegada. Porque aqui é só pegar ela e pôr no carrinho e levar
pra escola. Na escola a professora não pode estar com ela no colo o tempo todo.
Então a gente arrumou a cadeira de rodas pra facilitar na escola. O que a gente pôde
ajudar os professores ou a escola a gente ajudou. Só que não obteve resposta porque
eles não fizeram mesmo, não arrumaram vaga pra ela à tarde, só de manhã. Tem a
prioridade só a mãe que trabalha.”
É possível verificar no primeiro DSC, que as mães não sentem necessidade de receber
mais ajuda da escola. No segundo discurso, observa-se a insatisfação das mães com as escolas
que não abrem vagas no período desejado.
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Questão 25: Você tem alguma dificuldade em relação à escola de seu filho?
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Muita dificuldade... porque o transporte não vem pra buscar. Esse ano ela
foi dois meses na escola por causa de transporte. Deu muito trabalho e está dando
muito trabalho pra gente, sabe?... E durante um tempo a gente teve um problema,
porque ela ficava das 7 e meia às 11 e meia. Tipo dá 10 horas, ela dormia. Aí eu
chegava ela estava dormindo. Aí eu comecei a falar com a moça (...). Aí conversei
com ela, ela falou com a diretora, com a enfermeira, psicóloga, não sei, que tem na
escola lá. Aí a gente entrou num acordo de deixar ela das 7 e meia até as 10 e meia
que é até o horário que ela fica bem acordada... E... Ah no começo... foi difícil sabe,
pra ele adaptar na escola. Ah, o pessoal ficou com medo... de não saber cuidar, não
saber trabalhar com ele. Eles tinham medo... de dar alimentação pra ele (...). Então
eles me perguntavam muita coisa. Principalmente da cadeira dele, eles não sabiam
mexer na cadeira, não sabia colocar ele na cadeira.”
• Idéia central 2 - Não
DSC 2: “Não porque eles pegam na esquina, traz. Não preciso levar nada. Não pago
nada. Então só se a gente quiser contribuir por mês a gente contribui né. Então...”
Em relação às dificuldades vivenciadas com as escolas, apresentam-se dois discursos.
No primeiro discurso, verifica-se que as mães entendem que têm ou já tiveram dificuldades
com a escola de seus filhos, seja indiretamente, como na dificuldade em conseguir transporte
para a criança freqüentar a escola, seja diretamente, na dificuldade da criança adaptar-se à
escola e na insegurança dos profissionais que não têm experiência com crianças com
necessidades especiais. No segundo discurso, as mães afirmam não terem dificuldades com a
escola.
Questão 26: Você tem alguma preocupação em relação aos estudos de seu filho?
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Tenho bastante. Porque o que ela precisava ter aprendido esse ano ela não
aprendeu. Ela não foi na escola. E aí um ano que ela vai atrasada já vai atrapalhar
os outros anos... que já está na idade dela entrar na escola mesmo... ser alfabetizada.
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Acho que aí vai ter um pouco de dificuldade... Ah... eu... eu sei que ele não vai ser
uma criança que nem as outras minhas. Que ele não vai conseguir aprender o que os
outros já... menores do que ele já sabem. Então o que ele aprender, pra mim, já está
bom demais.”
• Idéia Central 2: A mãe não pensa sobre o assunto
DSC 2: “Ah, eu... não penso, não... dependendo do jeito que ele ficar, ele vai ficar lá
mesmo. Só se ele falar, se ele ficar sentadinho, ou se Deus quiser ele andar. Então pra
mim enquanto ele não andar, ele não falar, ele vai ficar lá (escola especial).”
No primeiro discurso, é possível observar que as mães apresentam preocupações em
relação ao aprendizado e à alfabetização da criança. No segundo discurso, as mães mostram-
se conformadas com as aquisições que o filho puder conquistar e afirmam não pensar no
assunto.
VI. Orientações
Questão 27: Recebe algum tipo de orientação dos profissionais que atendem a criança?
Quais?
• Idéia Central 1 – Sim: estimulação, adaptações, AVDs
DSC 1: “Tenho. Elas falam né, tipo “incentiva ela a andar”, a maneira de pôr ela
sentada... tipo abrir as perninhas. Dar água mais vezes, pra ele parar de babar, não
deixar ele torto, sempre estar pondo a órtese, não deixar ela ajoelhada no chão
porque isso vai atrapalhar a perna dela... Ela pediu pra fazer um troninho pra ele,
pra levar no banheiro, pra já começar a colocar a colher na mão pra ele tentar comer
sozinho. Pôr a escovinha na mão, pra ele tentar escovar os dentes sozinho.”
• Idéia Central 2 - Sim, mas a mãe sente dificuldade em seguir as orientações
oferecidas
DSC 2: “Ela falou essas coisas, mas é difícil pra gente manter ela em pé, manter ela
tentando andar. Ela não entende. Ou não tem vontade de fazer.”
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Em relação às orientações, observa-se pelos dois discursos gerados que as mães
recebem orientações dos profissionais que atendem seus filhos. A partir do primeiro discurso
é possível verificar que as mães recebem orientações de estimulação, de adaptações
necessárias à criança, de postura e das atividades de vida diária (AVDs). No segundo
discurso, as mãe confirmam receber orientações, mas apontam dificuldades em segui-las.
Questão 28: Você gostaria de receber outras orientações? Dê exemplos.
• Idéia Central 1 – Não
DSC 1: “Não. Agora está tudo bem. Quando eu preciso, eu pergunto. Eu acho que
seria legal assim, (juntar) as pessoas que passaram pelos problemas que eu estou
passando. Tipo assim, eu tenho ele, tem uma (mãe) que tem outra. Aí sim, ela sim sabe
o que eu estou passando.”
• Idéia Central 2 – Sim: mais atendimento e orientações em casa
DSC 2: “Então, seria uma boa pra eles que colocassem mais gente pra atender... em
casa. Nem que for uma vez por semana. Ir na casa de um e adaptar a casa da pessoa.
Lá na Instituição de Tratamento eles usam uma escada. Eles poderiam estar vindo
aqui e me ensinando com usar essa escada.”
Em relação à necessidade de receber outras orientações além daquelas já recebidas
pelos profissionais, as mães dividem-se nas respostas. Como é possível observar no primeiro
discurso, as mães sentem-se satisfeitas com as orientações recebidas. Essas mães sugerem um
espaço em que possam compartilhar com outras famílias as problemáticas vividas com seus
filhos. No segundo discurso, verifica-se que as mães sentem necessidade de receber
atendimentos domiciliares com orientações realizadas na própria casa da criança.
Questão 29: Sente-se satisfeita com a quantidade de orientações que recebe?
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Sim, estou. Nisso eu não posso reclamar agora. E quando eu preciso, eu
pergunto.”
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• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não, eu acho que precisaria de mais. É, falta alguma coisa. Ah, eu acho que
conversar. Eu acho que deveria ter um grupo, entendeu?”
No primeiro discurso, observa-se que algumas mães sentem-se satisfeitas com a
quantidade de orientações que recebem. No segundo discurso, as mães afirmam que gostariam
de receber mais orientações e sugerem grupos com familiares.
Questão 30: Sobre quais assuntos você sente mais necessidade de conversar em relação
ao seu filho?
• Idéia central - Sobre o cotidiano, o desenvolvimento motor e outros tratamentos
DSC: “Sobre o dia-a-dia, eu tento perguntar o que vai ajudar ela. Que nem quando
ela estava cruzando muito as perninhas... Se o andador seria uma boa pôr ela... aí eu
falei dos outros tratamentos. A TO né, que eu queria, eu falei...”
Por meio do único discurso gerado por esta questão, verifica-se que os assuntos que
mais as mães sentem necessidade de conversar com os profissionais estão relacionados ao
cotidiano da criança, aos tratamentos e às dúvidas que a própria condição da criança lhes traz.
Questão 31: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações
relacionadas a você mesma?
• Idéia Central 1 – Não procura ninguém
DSC 1: “Não, pra mim não. Só Deus.”
• Idéia Central 2 - Procura o marido
DSC 2: “Ah, às vezes meu marido me ajuda.”
Verifica-se pelo primeiro discurso que as mães não procuram ninguém quando
necessitam de orientações em relação a elas mesmas. No segundo discurso, observa-se que as
mães procuram o marido quando precisam de ajuda ou orientações voltadas a elas.
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Questão 32: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações
relacionadas a seu filho?
• Idéia Central - Procuram médicos e profissionais de reabilitação
DSC: “Ah, depende do que se trata. Às vezes eu pergunto pro médico, pergunto pra
fisioterapeuta... Às vezes a ortopedista, às vezes a pediatra.”
Quando precisam de orientações relacionadas ao filho, verifica-se pelo discurso que as
mães costumam procurar médicos e profissionais de reabilitação para orientá-las.
Questão 33: Você já foi convidada a participar de algum programa ou atendimento
direcionado à família?
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Eu já fui, mas eu não pude ir... O Plano de saúde sempre faz esse
programa.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não. Eu não lembro não. Acho que não... Nunca ouvi falar.
Em relação à participação das mães em atendimentos direcionados à família,
apresentam-se dois discursos. No primeiro discurso, verifica-se que as mães entrevistadas já
foram convidada a participar de programas de atendimento às famílias. Observa-se pelo
segundo discurso que as mães afirmam nunca terem sido convidadas e nem terem ouvido falar
desse tipo de atendimento.
Questão 34: Acredita que esse tipo de atendimento seria bom? Por quê?
• Idéia Central – Sim: troca de informações, de experiências, apoio emocional
DSC: “Acho que sim. Interessante. Às vezes poderia informar mais assim, sobre o
desenvolvimento, do que se pode desenvolver, que é o problema do seu filho, qual a
dúvida que você tem. Aprender a conviver também. Que às vezes as pessoas não sabe
como conviver com os problemas. Às vezes se desesperam... Porque é difícil as
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pessoas que têm crianças... Tem mãe que aceita, porque tem que aceitar, entendeu? Aí
seria legal conversar. E trocar as experiências também. Você acaba aprendendo a
fazer alguma coisa que está precisando, por exemplo, uma mãe que já foi pra um
médico que é bom. A outra pode levar nesse médico também. Ah, eu acharia legal
assim, juntar as famílias que têm crianças especiais, entendeu? Pra conversar, falar.”
Em relação aos possíveis benefícios que um atendimento familiar pode gerar, apenas
um discurso foi construído contendo a opinião das mães entrevistadas. Pode-se verificar neste
discurso que todas as mães acreditam que um atendimento ou um programa voltado à família
seria bom, pois permitiria o encontro de pessoas que estão vivenciando dificuldades
parecidas, promoveria a troca de experiências, de informações e poderia trazer um apoio
emocional aos seus participantes.
VII. Profissionais
Questão 35: Como são os contatos com os profissionais que atendem seu filho?
(conversam todo atendimento, conversam quando necessário, não conversam etc.)?
• Idéia Central 1 – Conversa sempre
DSC 1: “Eu converso toda vez que a gente se encontra lá na Instituição de
Tratamento.”
• Idéia Central 2 – Conversa às vezes
DSC 2: “Eu converso de vez em quando sabe. Eu não fico muito, muito em cima, não.
Às vezes eu pergunto alguma coisa sabe. Eu tenho perguntado, eu tenho conversado
mais. Quero saber o eu está se passando, como que está sendo o trabalho.”
Em relação ao contato das mães com os profissionais que atendem seus filhos,
apresentam-se dois discursos. No primeiro discurso, as mães afirmam que conversam com os
profissionais sempre que os encontram. No segundo discurso, as mães relatam que conversam
às vezes com os profissionais.
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Questão 36: Na sua opinião, os profissionais falam de forma que os pais entendam?
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Falam. Eles explicam bem. Só os médicos né. Depende do médico fala umas
coisa que a gente não tem muita noção.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Nem sempre. Às vezes umas palavras meio complicadas... e quando não
falam eu pergunto de forma que eu... possa entender né..”
Em relação à linguagem utilizada pelos profissionais ao conversarem com as mães,
verificam-se dois discursos. No primeiro discurso, as mães relatam que os profissionais falam
de forma acessível com os pais. No segundo discurso, as mães afirmam que algumas vezes os
profissionais utilizam termos técnicos que dificultam a compreensão das famílias.
Questão 37: Quando você tem dúvidas, você se sente à vontade para fazer perguntas?
• Idéia Central - Sim
DSC: “Sim, sim. Me sinto. Mesmo o que não é pra perguntar, eu pergunto. Eu
pergunto mesmo. Falo “explica né, porque é complicado. O que que é isso? Traduz
pra mim.”.”
Observa-se pelo discurso acima que as mães sentem-se à vontade para fazer perguntas
aos profissionais, quando apresentam dúvidas.
Questão 38: Em quais aspectos você acha que os profissionais mais te ajudam em
relação ao seu filho?
• Idéia Central 1 - Na disponibilidade, no tratamento e nas orientações
DSC 1: “Fazer tratamento de reabilitação, porque eu entro junto. Eu pergunto o que
eu posso fazer em casa. Se você está segurando ele, como que você tem que segurar.
Conversar sempre pertinho com ele, pra ele ver que é você que está falando. Alongar
ele... Tipo as meninas lá precisa, estão sempre à disposição.”
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• Idéia central 2 - Mãe acha que as profissionais fazem a sua parte, mas orientam
apenas quando são requisitadas
DSC 2: “No tratamento. Porque ali a gente tem mais contato com a estagiária e elas
fazem a parte delas ali. Orientação assim só quando a gente vai pedir mesmo. Elas
não vêm orientar. Se a gente quer alguma coisa tem que ir até elas.”
Verifica-se no primeiro discurso que as mães acreditam que os profissionais as ajudam
com o próprio tratamento, com as orientações e com a disponibilidade. No segundo discurso,
observa-se que as mães também concordam que os profissionais as ajudam com tratamento,
mas apontam que os profissionais apenas as orientam se forem requisitadas.
Questão 39: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda dos profissionais que
atendem seu filho no dia-a-dia da criança? De que tipo?
• Idéia Central 1 – Sim: mais informações e orientações em casa
DSC 1: “Às vezes eu acho que.... seria mais esclarecimento. De... de falar mais ou
menos a mesma língua que a gente. Eu acho que um pouco mais de orientação em
casa. Antigamente eu ia lá na Instituição de Tratamento, levava ela no profissional de
reabilitação, eu ficava dentro da sala pra ver como fazia. E me dava uma folha de
exercícios explicando o que eu tinha que fazer... Agora pararam. Entra na sala, a
gente tem que ficar esperando do lado de fora. Acaba a sessão e volta pra casa. Então
a gente não sabe nem o que pode estar fazendo em casa... Ah, eu queria assim, da
fono que ela desse mais dela ainda pra ele, porque se ele... aprender a comer
sozinho...”
• Idéia Central 2 – Não: A mãe acredita que os profissionais têm o seu tempo para
oferecer ajuda e aponta sua própria dificuldade em fazer a sua parte no tratamento
da criança
DSC 2: “Não... é o tempo deles. Não adianta a gente querer mais... É eu que tenho
que me ajudar, entendeu? Não ela, porque... ela fala, mas não adianta eu não fazer. E
eu não faço. Então eu deveria me ajudar pra ajudar ele, entendeu?”
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Como é possível verificar no primeiro discurso, as mães gostariam de receber mais
ajuda dos profissionais com mais esclarecimentos e com mais orientações de atividades que
possam ser feitas em casa por elas mesmas. No segundo discurso, as mães afirmam não
desejarem mais ajuda dos profissionais além daquela recebida.
Questão 40: Você sente que suas dúvidas e preocupações têm sido ouvidas pelos
profissionais ao longo dos anos de tratamento de seu filho?
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Acho que sim. Eu converso com eles... as que eu tenho contato, as dúvidas
que eu tenho, se elas sabem tirar, elas tiram.”
• Idéia Central 2 – No início, sentiu dificuldades
DSC 2: “Ah, no começo, quando aconteceu isso com ele, eu perguntei pra alguns
médicos (...). Ele... não me falou nada que pôde... esclarecer que que tinha acontecido
com ele. Então no começo foi difícil que muita coisa eu não sabia pra quem
perguntar. Tinha profissionais que não sabiam o que me responder.”
No primeiro discurso, verifica-se que as mães sentem que os profissionais têm ouvido
suas preocupações ao longo do tempo. No segundo discurso, as mães apontam a dificuldade
ao nascimento da criança em receber informações e esclarecimentos consistentes sobre a
origem da deficiência.
Questão 41: Quais são as características que você valoriza nos profissionais que atendem
seu filho?
• Idéia central – Atenção, paciência, carinho, profissionalismo, amor pelo que faz,
tratar a família como um parente
DSC: “Acho que é atenção sabe. O carinho, a paciência, o profissionalismo né... tem
que gostar daquilo que faz. Eu acho que tem primeiro que se comunicar com a
criança pra depois fazer. É uma relação de amigo mesmo. De parente mesmo. De
pessoa bem próxima.”
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Em relação às características que as mães valorizam nos profissionais, foi identificada
uma IC e gerado um discurso no qual se verifica que as mães valorizam características como
profissionalismo e amor pelo trabalho que desenvolvem. Elas também parecem valorizar nos
profissionais aspectos afetivos, como serem carinhosos e atenciosos e se relacionar com eles
como um amigo ou parente.
Questão 42: O que você acha que não pode faltar no profissional?
• Idéia central - Atenção, carinho, gostar do que faz, gostar de criança com
necessidades especiais, conversar com os pais
DSC: “Paciência, carinho... essa atenção. Sabe, conversar com a gente direitinho.
É... não ser nojento, porque criança especial ela baba. E fica enxugando, limpando.
Você tem que gostar daquela criança. Não fazer só porque você é o profissional. Tem
que gostar do que ele faz.”
Verifica-se no discurso gerado a partir das respostas das mães sobre as características
que não podem faltar nos profissionais que paciência, carinho, atenção, afetividade e amor
pelo que fazem são qualidades essenciais nos profissionais que atendem seus filhos.
Questão 43: Você já teve alguma dificuldade com os profissionais? Dê exemplos
• Idéia Central - Sim
DSC: “Já. Já. Não insistia, entendeu. Ele começava a chorar, parava..., entendeu?
Você via que a pessoa ficava estressada, irritada, porque ele chorava, entendeu?
Então, acho que não está certo. Acho que desde que você escolhe pra ser profissional
de reabilitação de criança especial você tem que ter paciência... Assim... uma pessoa
que eu acho que... que é muito seca assim, é o profissional médico. Ela até brinca,
mas... é uma ótima profissional, com certeza, ... mas acho que ela tem que ter carinho
com a criança... Então eu fiz, levei, marquei consulta, fui no consultório, foi passado o
cartão, foi cobrada a consulta. Quando ela foi atender ele, que ela viu que ele era
uma criança especial, ela falou que não podia atendê-lo. Então isso me magoou muito
porque ela estava rejeitando o meu filho né... E... Ali teve com alguns profissionais de
reabilitação que não estavam com muita vontade não. Ela é uma criança difícil. Mas
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só que eu mesmo oriento sempre que chega uma estagiária nova... tem que ser firme
com ela.”
Observa-se pelo discurso que as mães tiveram dificuldades com alguns profissionais e
relatam situações que elas interpretaram como sendo de profissionais impacientes, pouco
afetivos e que apresentam preconceitos com crianças com necessidades especiais.
Questão 44: Você confia nos profissionais que atendem seu filho?
• Idéia Central – Confiam
DCS: “Confio também... antes não, porque você não conhece a pessoa. Então, às
vezes eu pensava que meu filho era uma cobaia... por ele estar sendo uma cobaia, ele
está aprendendo bastante. Eles estão fazendo isso porque eles gostam. E você percebe
quando ela está com vontade de fazer... Confio porque eu entro junto né. Eu não deixo
ele em qualquer lugar.”
Verifica-se a partir do único discurso gerado pela questão acima que as mães confiam
nos profissionais que atendem seus filhos.
Questão 45: Você participa do planejamento do tratamento de seu filho?
• Idéia central 1 – Sim
DSC 1: “Ah, eu converso. Eu participo. Eles chamam, chamam a gente e perguntam o
que a gente gostaria que trabalhasse mais, eles conversam.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não. Nunca me perguntou não.”
Verifica-se no primeiro discurso que as mães sentem que participam do planejamento
do tratamento da criança. No segundo discurso, observa-se que algumas mães sentem que não
participam do planejamento.
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Questão 46: Você acha que o profissional é aberto para escutar suas opiniões e sugestões
relacionadas ao tratamento da criança?
• Idéia Central 1 – Sim
DSC 1: “São, são. Escutam.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Elas acham que a gente está errada.”
No primeiro discurso, verifica-se que as mães sentem que os profissionais que
atendem seus filhos são abertos para ouvir suas opiniões. No segundo discurso é possível
observar que algumas mães sentem que eles não aceitam suas sugestões.
Questão 47: Você opina no tratamento? Dá sugestões?
• Idéia Central - Sim
DSC: “À respeito dela que eu posso falar, eu falo. Do comportamento dela. Falo
que... ele gosta muito que brinque com ele. Ele gosta muito de brincar. Igual ela está
com vontade de andar, então às vezes a gente fala pra estimular isso nela lá também
né. Ah... tem vezes assim que não deixar ele deitado de barriga pra cima porque ele
não gosta.”
Observa-se no discurso acima que as mães afirmam opinar no tratamento e dar
sugestões relacionadas, principalmente, às suas percepções dos desejos e das características da
criança.
Questão 48: Você confia no tratamento realizado com seu filho?
• Idéia Central – Confiam
DSC: “Ah, eu confio, num tratamento bem feito. É bom.”
Verifica-se por meio deste único discurso gerado que as mães confiam no tratamento
realizado.
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Questão 49: Já aconteceu dos profissionais darem uma opinião negativa em relação à
evolução da criança? O que você pensa sobre isso?
• Idéia Central 1 - Não aconteceu da mãe receber informações negativas quanto ao
prognóstico da criança
DSC 1: “Não. Eles não falam. Elas falam “depende dele, mãe”. E eu acho certo,
porque não adianta você falar “não vai”, aí a criança anda. Ou “vai”, a criança não
anda. Pra quê? Que ela não sabe... não se pode dizer o que vai ser.”
• Idéia Central 2 - Aconteceu da mãe receber informações negativas quanto ao
prognóstico da criança
DSC 2: “Comigo já aconteceu. Ah, teve vezes d’eu chegar em casa chorando. Você
fica arrasada. Se eu pergunto pra uma pessoa que é profissional aqui “vai acontecer
isso, isso e isso com o meu filho?”, se ela falar que não, eu não vou querer... eu não
vou procurar outra coisa sabendo que ela falou pra mim que não vai acontecer. E...
você quer que seu filho seja normal. Por mais que você entenda que seu filho não seja
uma criança igual às outras crianças, você nunca vai aceitar que seu filho seja
deficiente. A princípio você não vai aceitar. Aí você vai se acostumando com a idéia.”
No primeiro discurso, verifica-se que as mães não receberam informações negativas
em relação ao prognóstico de seus filhos. No segundo discurso é possível observar que
algumas mães já receberam informações negativas sobre o prognóstico da criança e parecem
apresentar dificuldades em aceitá-las no início.
Questão 50: Você tem alguma sugestão que poderia ajudar os pais nesses momentos?
• Idéia Central 1 -Aceitar o filho como ele for
DSC 1: “Ah, eu acho que... não deve acreditar e nem desacreditar, entendeu? Acho
que deve... é, seguir a vida, porque se ele andar ou se não andar, é seu filho e você
tem que ficar com ele, entendeu? Acho que tem que amar do mesmo jeito. Se ele não
andar, ele tendo saúde, está ótimo.”
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• Idéia Central 2 - A mãe acha muito triste ouvir uma opinião negativa do filho
DSC 2: “Eu acho que é uma coisa muito triste de se ouvir. Mesmo a pessoa tendo
consciência às vezes, não querendo acreditar naquilo, porque às vezes a gente vê as
coisa e num... né... eu acho complicado ouvir certas coisa.”
• Idéia Central 3 - Que os pais não desistam e procurem outros profissionais
DSC 3: “Que eles insistam, pergunte pra outro profissional, porque eu acho que um
profissional é diferente do outro. Tem uns que gostam de trabalhar com aquilo e dá de
tudo que a criança progride mais. Tem uns que desiste na metade do caminho né.”
Identificaram-se três ICs para esta questão que geraram três discursos. No primeiro
discurso verifica-se que as mães acreditam que os pais devem sempre aceitar seus filhos,
sejam eles como forem. No segundo discurso as mães apontam a dificuldade em ouvir
opiniões negativas em relação aos filhos. No terceiro discurso, as mães sugerem que os pais
nunca desistam de seus filhos e que insistam nos tratamentos.
Questão 51: Quais as suas sugestões para os profissionais?
• Idéia Central 1 – As mães acreditam não ser positivo dar muitos esclarecimentos e
fazer previsões negativas
DSC 1: “E eu acho assim, os conhecimentos de falar muito de futuro também, às
vezes eu acho que acaba não sendo muito bom, esclarecer muito. Eu não gosto muito
disso não. Eu prefiro que não fale nada pra ninguém. Não só pra mim, mas pra
qualquer outra mãe. Porque tem mãe que confia muito, entendeu? Acredita muito.
Sabe, às vezes eu acho que é melhor viver cada dia de uma vez.”
• Idéia Central 2 - Acha que os profissionais não devem desistir da criança
DSC 2: “Que eles não desistam.”
Verifica-se no primeiro discurso que as mães desta etapa preferem não receber
informações negativas quanto ao prognóstico da criança e acreditam que os profissionais não
devam fazer isso em nenhum caso. No segundo discurso, as mães sugerem que os
profissionais nunca desistam de seus filhos.
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VIII. Expectativas e desejos
Questão 52: O que você espera e deseja em relação ao tratamento da criança?
• Idéia Central 1 - Que os profissionais continuem com cuidado em relação à criança
DSC 1: “Desejo que continue assim né, com todo esse carinho, todo esse cuidado.”
• Idéia Central 2 - Andar, aquisição de independência e evolução
DSC 2: “Fazer alguma coisa a mais além do que ela está fazendo agora. Ele pelo
menos ande... pelo menos com o auxílio do andador e pelo menos fale alguma coisa.
Não precisa falar tudo. Pelo menos ela ver, ela vai ser independente. Ir ao banheiro
quando ela quiser. Eu espero que com o botox não precise fazer (cirurgia) porque
complicado cirurgia, né. E não adianta a gente ter pressa, porque não vai resolver
também né. Ela tem o tempo dela e a gente faz o que pode.”
Em relação aos desejos das mães a respeito do tratamento recebido pelos seus filhos,
apresentam-se dois discursos. No primeiro discurso, observa-se que as mães esperam que os
profissionais mantenham a relação de cuidado e carinho com seus filhos. No segundo
discurso, as mães afirmam esperar, principalmente, que tratamento ajude seus filhos a
adquirirem a marcha e maior independência.
Questão 53: O profissional lhe fala sobre as expectativas dele em relação ao tratamento?
• Idéia Central 1 - Não
DSC 1: “Não. Normalmente não falam muito não. Elas não falam porque, é que nem
eu. Acho que... vai fazendo. O que ganhar é lucro. Eles perdem muito fácil o que eles
ganham.”
• Idéia Central 2 - Sim
DSC 2: “Ah eles falam sim. Eles falam que ele pelo menos vai... vai conquistar
alguma coisa.”
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Observa-se no primeiro discurso que as mães afirmam que os profissionais não
costumam falar de suas expectativas em relação ao tratamento da criança. No segundo
discurso, é possível verificar que, segundo as mães, alguns profissionais falam um pouco
sobre o que esperam que a criança conquiste.
Questão 54: As expectativas colocadas pelos profissionais são as mesmas que as suas?
• Idéia Central - Sim
DSC: “Eu acho que sim. É a mesma esperança. Todo mundo espera melhoras, mas às
vezes ela anima a gente, às vezes desanima, então...”
Em relação às expectativas dos profissionais, observa-se que um único discurso foi
gerado. Neste discurso, verifica-se que as mães acreditam que os profissionais têm as mesmas
expectativas que elas em relação ao tratamento, apesar de em alguns momentos darem
retornos menos animadores, o que parece não ir de encontro com as expectativas das mães.
6.2 Síntese dos principais resultados do GM1
A seguir será apresentada uma síntese dos principais resultados obtidos pelos
discursos do GM1, divididos pelos temas presentes no roteiro de entrevista.
I. Tratamento
É possível verificar que as crianças do GM1, atualmente, estão todas recebendo
tratamentos nas áreas de reabilitação. No geral, elas têm acompanhamento de fisioterapia,
fonoaudiologia, equoterapia, hidroterapia e recebem atendimentos médicos. Algumas mães
acreditam que seus filhos precisem de outros tipos de tratamento além dos recebidos, pois
entendem que com mais atendimentos suas crianças poderão ter ganhos no desenvolvimento.
As fontes de informações de tratamentos dessas mães parecem vir dos profissionais que
atendem seus filhos e também de outras mães de crianças com necessidades especiais.
Segundo seu conhecimento, os serviços de que seus filhos precisam são disponíveis na
cidade, porém nem sempre são gratuitos e aqueles serviços que são apresentam filas de espera
que dificultam o acesso.
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II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Ao nascimento da criança, as mães apontam terem apresentado dificuldades
com a falta de informações e orientações sobre o quadro geral de seus filhos. Desta forma,
apresentavam dúvidas quanto à sobrevivência da criança e quanto à forma como deveriam
lidar com as características próprias de sua deficiência. Na fase de bebê, as principais dúvidas
e preocupações estavam relacionadas ao desenvolvimento da criança e sua evolução. As mães
já se questionavam quanto às possibilidades da criança falar e adquirir a marcha. Havia
também a preocupação com a alimentação da criança e com sua saúde geral. Após os três
anos de idade, as mães parecem ter mais preocupações em relação ao prognóstico do filho e,
principalmente, com a aquisição de marcha. Atualmente, algumas mães indicam que
apresentam dificuldades com relação aos cuidados com a criança, indicam que existe, na rede
pública, a falta de médicos especializados que possam atender seus filhos. As dúvidas quanto
ao prognóstico de aquisição de marcha se mantêm e surge a dúvida quanto à forma de lidar
com os comportamentos do filho. No geral, as mães percebem melhoras em suas crianças
desde seu nascimento e acreditam que seus filhos ainda precisam melhorar em aspectos como
linguagem, aquisição de marcha e ganho de independência.
Algumas mães apresentam dúvidas em como educar seus filhos e parece que a
falta de conhecimento do nível de compreensão da criança aumenta a insegurança dos pais
quanto à melhor forma de educá-los. Na saúde geral, as mães das crianças desta etapa ainda
apresentam preocupações em relação às gripes e pneumonias recorrentes que suas crianças
apresentam. Algumas mães demonstram ter preocupações com a saúde mental da criança,
pois desconhecem o que a criança sente e entende em relação à própria deficiência. Quanto ao
futuro, algumas mães preferem não pensar no assunto e, aquelas que pensam, demonstram
preocupações com o nível de dependência do filho. Para parte das mães, está claro que, ao
longo do tempo, as suas dúvidas e preocupações foram se modificando. Como a aquisição da
marcha é uma grande preocupação para todas as mães, o fato deste aspecto ainda não ter sido
resolvido nesta fase parece indicar para algumas delas que suas preocupações sempre foram e
continuam sendo as mesmas.
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III. Tipos de ajuda
Com relação aos auxílios recebidos pelas mães em suas rotinas com as
crianças, percebe-se que nem todas se sentem apoiadas. Os auxílios recebidos vêm da família
e também da escola especial. Todas elas gostariam de receber mais ajuda nos cuidados da
criança e indicam a necessidade de ter pessoas com quem dividir o tempo com o filho. Com
relação à família, parte das mães parece receber auxílio suficiente e aquelas que não recebem,
indicam as dificuldades da família para ajudá-las.
IV. Participação na comunidade
Todas as mães participam de atividades externas ao ambiente familiar com
suas crianças.
V. Escola
Com relação à escola, as crianças deste grupo estão vinculadas às escolas
especiais ou no ensino regular. Algumas mães têm boas experiências com as escolas e
percebem suas colaborações como suficientes. Algumas delas gostariam de receber mais
suporte das escolas e apresentam dificuldades com elas, mais diretamente, na adaptação de
suas crianças e também, indiretamente, com a dificuldade de transporte até a escola. Nem
todas as mães apresentam preocupações em relação aos estudos da criança e, as que
apresentam, apontam preocupações em relação ao aprendizado e à alfabetização de seus
filhos.
VI. Orientações
Todas as mães afirmam receber orientações dos profissionais que atendem seus
filhos. Elas recebem orientações de como estimulá-los, de adaptações que podem ser feitas em
suas casas e de como podem realizar as atividades de vida diária. Parte delas gostaria de
receber mais orientações em suas casas. Algumas mães sentem-se satisfeitas com a
quantidade de orientações que recebem e aquelas que gostariam de receber mais indicam a
necessidade de haver um grupo no local de atendimento, como um espaço para conversar. As
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mães sentem necessidade de conversar com os profissionais sobre orientações relacionadas ao
cotidiano de seus filhos. Ao serem questionadas sobre quem costumam procurar quando
precisam de orientações para elas, observa-se que parte das mães não tem o hábito de recorrer
às pessoas neste momento. Aquelas que procuram por alguém, procuram o próprio marido.
Quando as demandas de orientações são direcionadas aos filhos, as mães costumam procurar
médicos e profissionais de reabilitação. Nem todas as mães ouviram falar de atendimentos
voltados às famílias. Mesmo assim, todas elas concordam que este tipo de atendimento possa
trazer-lhes benefícios, como troca de informações, de experiência e apoio emocional.
VII. Profissionais
Os contatos com os profissionais parecem ocorrer com freqüência. As mães
apontam que em alguns momentos estes profissionais falam de forma que dificulta seu
entendimento das informações oferecidas. De qualquer forma, todas se sentem à vontade para
questionar os profissionais quando não compreendem algo. Segundo as mães, os profissionais
as auxiliam muito com as orientações oferecidas, com próprio o tratamento e com sua
disponibilidade. Aquelas que desejam receber mais auxílio dos profissionais indicam que
gostariam de obter mais informações de forma acessível e mais orientações. As mães sentem
que têm sido ouvidas pelos profissionais ao longo do tempo e valorizam neles características
como atenção, carinho, profissionalismo, amor pelo que fazem e gostam de serem tratados
com proximidade, como parentes. Acham que os profissionais, acima de tudo, devem gostar
de crianças com necessidades especiais e saber conversar com os pais. Relatam já terem tido
dificuldades com os profissionais, porém confiam nos mesmos e também no tratamento
recebido pelos filhos. As mães costumam dar opiniões, sugestões e ajudar no planejamento do
tratamento de seus filhos. Algumas delas acreditam que os profissionais sejam abertos para
ouvir suas opiniões. As mães que já receberam informações negativas quanto ao prognóstico
do filho, parecem apresentar dificuldades em aceitar tais opiniões. Elas sugerem aos pais que,
ao ouvirem opiniões negativas, não desistam de seus filhos e procurem outros profissionais.
Elas acreditam também que os pais devem aceitar os filhos com eles são. Aos profissionais, as
mães sugerem que eles não ofereçam tantos esclarecimentos aos pais, pois temem que estes
possam desanimar e deixar de persistir nos tratamentos. Elas também pedem que os
profissionais nunca desistam de seus filhos.
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VIII. Expectativas e Desejos
Quanto às expectativas em relação ao tratamento, as mães apontam seus
desejos de que os filhos ainda possam adquirir a marcha, independência e a linguagem.
Algumas mães afirmam que os profissionais lhes falam sobre suas expectativas e todas
acreditam que estas sejam semelhantes as suas.
6.3 Resultados do GM2
A seguir serão apresentados os resultados do GM2 e, na seqüência, uma síntese
dos principais resultados obtidos.
I. Tratamento
Questão 1: Hoje em dia, que tratamentos o seu filho faz?
• Idéia Central - Faz fisioterapia e outros tratamentos
DSC: “Faz fisioterapia. Faz terapia ocupacional. Ele vai na Escola Especial... faz a
equo, e faz acompanhamento médico com neuro né.”
Verifica-se por meio deste discurso que as crianças recebem tratamentos na área de
reabilitação como fisioterapia e terapia ocupacional e também recebem acompanhamento
médico.
Questão 2: Em sua opinião, seu filho precisa de algum outro tipo de tratamento? Quais?
• Idéia Central 1 – Necessita de outros tratamentos
DSC 1: “Precisa... Precisa equoterapia que ele já fez seis meses, depois não deu mais
pra mim fazer. É fono ele já fez... Hidroterapia. Ele precisava... Acho que precisaria
fazer TO...”
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• Idéia Central 2 - Não necessita de outros tratamentos
DSC 2: “Ah, não... Acho que outro tratamento mais, além disso, acho que... agora
não teria necessidade.”
Em relação à necessidades de outros tratamentos, dois discursos foram gerados. Por
meio do primeiro discurso, é possível verificar que as mães acreditam que os filhos
necessitem de outros tratamentos como terapia ocupacional, equoterapia e hidroterapia. No
segundo discurso verifica-se que as mães não sentem necessidade de que os filhos recebam
outros tratamentos além dos já realizados.
Questão 3: Por que você acha que seu filho precisa de outros tratamentos?
• Idéia Central – Para desenvolver controle de tronco, equilíbrio de cabeça e
melhorar na salivação excessiva da criança.
DSC: “(Equoterapia) Porque eu vejo várias crianças que faz, eu vejo o... assim eu
vejo resultado sabe. As mães falaram pra mim e até as profissionais também falaram
pra gente que é bom pra eles, pro equilíbrio de cabeça, tronco, o movimento do
cavalo tudo... E quando ele fazia, eu também via que ele gostava, né... Fazer fono,
porque... eu não sei sabe... ele já fez tanto, tanto, tanto. Ele fez até botox lá na AACD
pra diminuir essa salivação... Só que piorou numa botox que ele fez. A salivação dele
aumentou que a coisa assim... absurda... Ela falou que se com o botox não resolveu
então não tinha outro tipo de tratamento que ela pudesse fazer pra ver um resultado
né... E porque eu acho que é bom pro desenvolvimento dele”
Observa-se por meio do discurso que as mães desejam tratamentos específicos para
certas demandas de suas crianças, como o fonoaudiólogo para melhorar a salivação excessiva
da criança e a equoterapia para desenvolver o controle de tronco e o equilíbrio de cabeça.
Questão 4: Como ficou sabendo sobre esses outros tratamentos?
• Idéia Central 1 – Por meio de informação de profissionais
DSC 1: “A médica me deu papel e na Instituição de Tratamento eu já consegui tudo
né. Então foi rápido... A equoterapia foi pela Instituição de Tratamento mesmo... A
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fono foi... foi quando ele era bebê... As meninas mesmo fazia fisioterapia e fazia um
pouco de estímulo na boca dele... Aí começou a falar que ele precisa fazer fono... Aí
fizeram pela prefeitura né. A assistente social eu passei. Ele fez uns tempo pela
prefeitura.”
• Idéia Central 2 – Por meio de informação de outras mães
DSC 2: “Como? Ah, através das mães né. Das outras mães.”
Em relação a como as mães souberam de outros tratamentos, foram identificadas duas
ICs que geraram dois discursos. É possível verificar por meio do primeiro discurso que,
segundo as mães, a fonte de informação sobre outros tratamentos veio dos profissionais que
atendiam seus filhos. No segundo discurso, observa-se que as mães também recebem
informações de outras mães de crianças com necessidades especiais.
Questão 5: Esses outros serviços estão disponíveis?
• Idéia Central – Os serviços são disponíveis, mas nem sempre são gratuitos.
DSC: “São. Disponíveis na cidade... que eu acho que pra eles, eles tinha que ter um
tratamento assim é... de graça, porque se a gente for pagar, pagar, pagar, pra cá, pra
lá, pra lá você num... e é caro também né. A TO e a fono eu acredito que tenha só na...
na Instituição de Tratamento. A hidro eu não sei se tem na Instituição de Tratamento.
Até onde eu sei não tem, não. Tem, mas só pagando.”
Em relação à disponibilidade dos serviços dos quais as mães sentem necessidade para
complementar o tratamento de seus filhos, observa-se pelo único discurso gerado que, de
acordo com o conhecimento delas, os tratamentos existem na cidade, porém muitos são
particulares, o que dificulta o acesso.
Questão 6: Você tem dificuldades em consegui-los? Que tipo de dificuldades?
• Idéia Central 1 – Sim: Dificuldades financeiras e demanda grande de crianças
DSC 1: “Eu sinto. É em termo de... assim, se você quer um atendimento bom, sei lá,
num sei, acho que tanto faz se você pagar ou num pagar, mas parece... num sei
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sabe... A equoterapia tem lá no Haras da Cidade, mas você tem... é pago né. Você
não consegue de graça. E agora essa menina que está fazendo aí diz que já... ela já
foi muito atrás da prefeitura... Eu até falei pra ela que eles deviam ter esse
atendimento. Que não assim... que a prefeitura cedesse né, pra eles... E eu acho que
é difícil porque tem muita criança.”
• Idéia Central 2 – Não tem dificuldades
DSC 2: “Não. Não tenho dificuldade. Foi fácil.”
Em relação às dificuldades vivenciadas pelas mães para conseguirem os tratamentos
necessários aos seus filhos, apresentam-se dois discursos. No primeiro discurso, as mães
relatam ter dificuldades financeiras para conseguir os tratamentos que desejam e acreditam
que a demanda de crianças seja muito grande para a quantidade de serviços disponíveis. No
segundo discurso, as mães afirmam não sentir dificuldades em conseguir os tratamentos.
II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Questão 7: Desde o nascimento da criança, quais foram as situações mais difíceis pelos
quais passou?
• Idéia Central – Dificuldades na alimentação
DSC 1: “... o que eu achei assim mais difícil assim é que nem eu falei pra você, é a
parte de fono, porque ele comia um certo tempo pela boca e... depois tinha que parar,
tirava a sonda, tentava pela boca, depois parava, porque ele tinha pneumonia, ia pro
hospital, voltava com sonda... Foi então que fez essa cirurgia. Foi a fase mais difícil
pra mim de estar com ele foi essa e acho que ainda é essa.”
• Idéia central 2 – Dúvidas e inseguranças em relação à deficiência da criança e às
situações cotidianas
DSC 2: “... então, de quando eu estou com ele até agora, a dificuldade foi assim,
como no começo eu não sabia como lidar com a situação, como lidar com uma
criança especial, né. Então isso foi adquirindo conforme o tempo foi passando a gente
foi aprendendo né. Mas eu tenho muita dificuldade ainda pra tirar a fralda dele, que
102
eu não consegui tirar a fralda ainda né. Ele pede depois que faz....Pra ele comer
sozinho sabe. Pra ver se ele... Agora está começando a comer sozinho. Antes, quando
eu fiquei com ele, ele não sabia comer, não sabia mastigar, não sabia ingerir né. Não
sabia. Então eu tinha que mastigar, fazer a mastigação pra ele ver, pra ele ir
aprendendo a mastigar. Eu comia junto com ele pra ele aprender.”
• Idéia Central 3 – Dificuldades Financeiras
DSC 3: “Eu acho que... o mais difícil assim foi o... assim, questão financeira. Que é
tudo muito caro. Remédio, aparelho, é... carrinho. Tudo muito caro.”
Em relação às situações mais difíceis já vivenciadas pelas mães desde o nascimento de
seus filhos, foram identificadas três ICs que geraram três discursos. Observa-se no primeiro
discurso que os problemas de alimentação da criança foram e continuam sendo grandes
dificuldades paras as mães. No segundo discurso, as mães abordam a dificuldade que sentiram
ao terem que lidar com uma criança com necessidades especiais, com suas características e
suas demandas de cuidados, como por exemplo, a dificuldade de alimentar-se sozinho. No
terceiro discurso, verifica-se que a questão financeira foi uma grande preocupação nesta etapa
de vida da criança.
Questão 8: Você se lembra quais foram suas principais dúvidas e preocupações quando
seu filho era bebê?
• Idéia Central 1 - Dificuldade na alimentação da criança
DSC 1: “Na alimentação, quando ele... pra comer... às vezes tem gente que fala assim
‘não, mas ele tem muita secreção por ele ficar deitado’, eu falei ‘mas ele não fica
muito deitado’, né.Tem criança que eu vejo pior que ele e come pela boca né. Aí mas
cada criança é uma coisa.”
• Idéia Central 2 - Dificuldade em lidar com as características da criança decorrentes
da deficiência
DSC 2: “Como... pra lidar com ele, porque era todo mole, não ficava nem no colo em
pé. Não tinha... um controle, não tinha né, nenhum. Então como pegar ele, como
segurar.”
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• Idéia Central 3 – Dúvidas quanto à sobrevivência da criança e prognóstico
DSC 3: “Ah, tinha bastante. Uma é se ele conseguia viver. Se ia andar, se ia falar. No
começo né. Não sabia. Nunca tinha vivido isso.”
As repostas das mães em relação às dúvidas e preocupações vividas quando os filhos
eram bebês, geraram três discursos. No primeiro discurso, observa-se que novamente as mães
ressaltam a alimentação como uma preocupação no período em que o filho era bebê. No
segundo discurso, as mães relatam terem sentido dificuldades em lidar com as características
da criança que são específicas de sua deficiência, como a hipotonia e a falta de controle de
cabeça e tronco. No terceiro discurso, as mães apontam terem tido preocupações em relação à
sobrevivência da criança e ao prognóstico.
Questão 9: Você se lembra quais foram suas principais dúvidas e preocupações em
relação ao seu filho ao completar a idade de três anos e logo após?
• Idéia Central 1 – Banho
DSC 1: “Aí é o banho né... A banheira pra ele não dá mais, que ele fica com as... você
vê que ele é grande. Pra ele sentar na banheira ele tem que ficar com as perna
dobrada né... E é um banhinho assim rápido pra ele não ficar muito com as perna
encolhidinha tem que ser um banho rápido... Ainda quando meu filho está em casa ele
me ajuda, mas quando eu fico mais... quando eu fico sozinha aí é difícil... Que eu me
agacho pra levantar ele, vou pro quarto pra secar ele, minha cama é baixa...”
• Idéia Central 2 – Comportamento e comunicação da criança
DSC 2: “Olha, eu tinha dificuldade de... de saber assim... ele chorava muito. Às vezes
ele chorava tanto que eu não sabia o que ele tinha, que que ele queria, sabe. Ele não
falava o que queria, o que ele tinha. Depois que ele chorava tanto ele gritava tanto,
tanto. Depois que passava muitas horas ele ia falar o que ele queria... não sabia se
expressar, né, o que ele queria.”
• Idéia Central 3 – Alimentação e saúde física da criança
DSC 3: “Ah, não mudou acho que muito. A gente se preocupava muito com a
alimentação dele... Sempre foi ruim assim pra comer, pra engordar... Tinha muita
pneumonia. Então as maiores complicações eram essas.”
104
• Idéia Central 4 – Preocupações com relação aos diagnósticos
DSC 4: “Ah, a gente se preocupou se ele ia enxergar, se ele ia ouvir. Isso a gente se
preocupou bastante também né. E logo já... já teve diagnóstico que ele enxergava, que
ele ouvia, tudo.”
As respostas das mães indagadas sobre as principais dúvidas e preocupações após os
três anos de idade do filho, geraram quatro ICs e quatro discursos. Observa-se no primeiro
discurso que, com o crescimento da criança, surgem dificuldades na atividade de banho, já
que a criança fica maior e mais pesada e também não existem banheiras que as comportem.
No segundo discurso, as mães apontam a dificuldade em compreender o comportamento da
criança e lidar com tal situação. No terceiro discurso, verifica-se a preocupação das mães com
a alimentação e a saúde física da criança como presentes nesta etapa do desenvolvimento. No
quarto discurso, observa-se que as mães tiveram dúvidas e preocupações quanto a possíveis
deficiências associadas que a criança poderia apresentar.
Questão 10: Hoje em dia, quais são as principais dificuldades e dúvidas que você tem nos
cuidados com o seu filho? Dê exemplos
• Idéia Central 1- Dificuldades com AVDs, especialmente no banho e alimentação
DSC 1: “Agora dá trabalho mesmo pra dar banho, porque está pesado né... Dificulta
bastante... Está pesado pra dar banho, pra trocar, pra levar pra escola... Nós coloca
em pé pra dar banho né. Até colocar a barra, quem sabe ele segura, daí fica melhor
né... Ainda que ele é magro né... É com o banho, mas o mais difícil que eu acho é... é a
parte da alimentação.... Ele tinha refluxo aí ele fez duas cirurgias de correção do
refluxo e melhorou... só que não conseguiu mais comer pela boca. Só por sonda... Só
por sonda... Ah, escovar os dentes. Cuspir, porque ele não joga fora, sabe. Faz
bochecho ele engole. Então ele não consegue. E a tirar a fralda dele. Eu estou
tentando conseguir tirar a fralda dele... Comida ele come, a gente ajuda ainda com a
colher, porque ele não consegue virar a colher ainda. Mas ele tem vontade de comer
sozinho, sabe. Ele se esforça bastante. E o pedaço né, que quando ele está comendo
ele tira muito pedaço e muito grande né, daí ele não consegue engolir, mastigar.”
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• Idéia Central 2 - Ficar sozinho na escola e nos tratamentos
DSC 2: “Dificuldade que nós tem até hoje é de ficar na escola sozinho né. Essa
dificuldade eu tenho desde quatro anos de idade. Daí ele não fica sozinho na escola e
nem com uma pessoa estranha, sozinho ele não fica... Se vai na Instituição de
Tratamento, quando troca as menina eu converso bastante com ele, que já vai mudar
as tia, pra ele se adaptar com outra tia. Daí ele fica. Nos primeiros dias eu entro,
sabe, depois eu saio... Ele tem muito medo de ficar sozinho.”
• Idéia Central 3 - Cuidados e tratamento da criança
DSC 3: “De ficar vendo o que que ele precisa. Em termos de ortopedia ou não.”
Em relação às dificuldades enfrentadas pelas mães hoje em dia, apresentam-se três
discursos. No primeiro discurso, é possível verificar que as mães trazem dificuldades já
relatadas em outras fases, como banho e alimentação e apontam novos desafios, como tirar a
fralda e escovar os dentes. No segundo discurso, a mãe traz a dificuldade em lidar com a
insegurança da criança em ficar sem ela nos vários espaços que freqüentam. No terceiro
discurso, a mãe aponta aspectos do cuidado e do tratamento da criança como preocupações da
atualidade.
Questão 11: Você acha que seu filho teve melhoras desde o seu nascimento? Em quê?
• Idéia Central - Sim
DSC: “Aham. Bastante. Assim, o sentar, segurar a cabeça, presta atenção... As mãos
dele, ele abre mais, que as mão dele era muito fechada assim... os pezinho dele está
ficando mais certinho sabe... ele tinha um olho era meio... esse olho aqui meio torto,
até passaram um tampão, óculos, até fiz uns exame nele... E está segurando bastante
a cabeça que era uma coisa que ele não segurava... quando ele era bebê ele era muito
duro pra trás, muito duro. Ninguém conseguia trazer ele sentado assim pra frente de
jeito nenhum. E hoje não, ele... hoje eu viro pra cá, olha, ele já vira a cabeça pra trás
um pouco, ele vai pra frente, mas ele segura quando ele quer... Melhorou muito
mesmo... as mão dele era tudo atrofiada, os braço tudo torto. Agora ele não é mais...
Ele não pegava nada, que caia das mão dele né. Não tinha força nenhuma... Ele
melhorou muito, convulsão não tem mais, sabe... Ele sobreviveu a uma situação que
106
não tinha. Pelo médico, pela medicina ele não tinha jeito de sobrevivência... e quando
ele era mais novo ele ficava mais doente. E agora a saúde dele é boa. Ele não fica
doente...”
Observa-se por meio deste discurso que as mães percebem melhoras em seus filhos
desde o seu nascimento, principalmente, nos aspectos neuromotores e na saúde física.
Questão 12: Em que você acha que ele precisa melhorar?
• Idéia Central - Em aspectos neuromotores, de comunicação e na alimentação
DSC: “Melhorar... eu acho que ele precisa melhorar de... se expressar... Ah, o que eu
gostaria que ele fizesse era comer pela boca... A alimentação, que eu acredito que um
dia ele ainda vai comer com boca... O pezinho dele está virando né. Os dedos. Eu
estou muito preocupada né, com esse problema... Mas ele precisa melhorar muito, eu
acho, pra poder andar, ele tem muita coisa pra aprender ainda, muito pra melhorar.”
Em relação às expectativas de melhoras, em discurso foi gerado no qual é possível
observar que as mães sentem ainda que seus filhos precisem melhorar na comunicação, na
forma de alimentação, devem adquirir a marcha e evitar as deformidades.
Questão 13: Você tem tido dúvidas em relação a como educar seu filho? Dê exemplos.
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Às vezes eu tenho. Às vezes eu acho que eu mimo demais, às vezes eu acho
que... sabe, que às vezes eu fico muito atrás do serviço e deixo um pouco ele... Que
quando a gente distancia, deixa ele de lado um pouco ele percebe né... Então a
educação dele eu penso muito sabe. Educar. Que ele não é que nem meus filhos né...
Ele eu criei o tempo inteiro como meus filhos. Um regime assim que ele sabe o que é
certo, o que é errado. Quando põe de castigo ele sabe, né. Mas tem vez que eu penso
‘será que estou sendo severa demais? Ou não?’, mas tento ser como eu criei meus
filhos também.”
107
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não. Nessa parte não... porque eu converso muito com ele sabe. Eu converso
bastante com ele.”
No primeiro discurso, as mães apontam claramente a dúvida de qual é a melhor forma
de educar os filhos e descrevem o dilema em educá-los ou não como educaram seus filhos que
não têm necessidades especiais. No segundo discurso, observa-se que as mães não apresentam
dúvidas neste aspecto.
Questão 14: Em relação à saúde geral de seu filho, você tem tido preocupações e dúvidas
na forma como lidar com ele? Dê exemplos.
• Idéia Central – Não
DSC: “Não também... Agora não sabe. Que agora está firme, forte. Quando ele
tinha... dos dois ano até os quatro ano ele vivia muito... que nem eu te falei, com
bastante pneumonia. Ele era muito frágil sabe. Eu ficava preocupada. Agora eu vejo
que ele está mais forte sabe... Agora está controlado, tudo os problema dele.”
É possível verificar por este discurso, que as mães não apresentam mais dúvidas e
preocupações em relação à saúde geral das crianças, mas já viveram situações difíceis neste
aspecto quando estas eram mais novas.
Questão 15: Você tem tido preocupações e dúvidas em relação à saúde mental de seu
filho?
• Idéia Central 1 – Não
DSC 1: “Não. Não tem não.”
• Idéia Central 2 - Sim
DSC 2: “Já tive já. Eu já tinha porque quando ele veio... ele era muito rejeitado né,
antes de ficar comigo, depois ele tinha esse medo de ficar sozinho. Quando ele via a
outra mãe ele gritava, tinha medo dela, um pânico que não podia nem ver ela na
frente. Ele tinha medo. Então era difícil sabe. Quando ele veio comigo ele ficava só
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comigo. Agarrava no meu pescoço e ficava dia e noite comigo... Até hoje não pode
nem falar no nome da mãe.”
No primeiro discurso, verifica-se que as mães não apresentam dúvidas em relação à
saúde mental da criança. No segundo discurso, as mães trazem a preocupação em relação à
insegurança da criança em ficar sozinha.
Questão 16: Você tem dúvidas em relação ao futuro do seu filho? Quais são as dúvidas?
• Idéia Central 1 – Não
DSC 1: “Não, o futuro assim eu penso de ver ele andando e falando (risos). Que
‘mãe’ eu já vi ele resmungar... E... andar, nem que seja meio de qualquer jeito não
importa... mas eu sei que no futuro ele vai ter essa defesa dele... E eu dou tempo ao
tempo né... que ele é uma criança que está na terceira série e não é alfabetizado
ainda. Então eu estou... eu estou lutando muito ainda pra alfabetização dele na
escola... Futuro? Ah, Deus provê né. A gente não sabe nada do futuro dele ainda.
Então isso vai acontecer aos poucos, com o passar do tempo.”
• Idéia Central 2 - Sim
DSC 2: “Ah, preocupa… acho que preocupação que a gente tem é do bem estar dele,
eu acho.”
É possível verificar pelo primeiro discurso que as mães não sentem preocupações e
não têm dúvidas em relação ao futuro de seus filhos e apontam suas expectativas de aquisição
de marcha e alfabetização. No segundo discurso, observa-se que as mães apresentam
preocupações em relação ao bem-estar da criança em seu futuro.
Questão 17: Ao longo do tempo você acha que suas dúvidas e preocupações em relação
ao seu filho mudaram? Dê um exemplo.
• Idéia central - Sim
DSC: “Ô, bastante... Foram, foram mudando sim, pra melhor, graças a Deus... esse
medo de ficar tanto sozinho está passando né. Ele já fica com as profissionais sozinho,
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antes ele não ficava com as profissionais sozinho... Na escola eu saio da sala. Ele já
fica sozinho na sala né... E eu me preocupava muito com a parte de... de... dele não
atrofiar. Hoje não me preocupo muito não... Não que eu me sinto segura ainda,
porque fez muita cirurgia. Sofreu muito nessa cirurgia e aí eu acho que num... num...
não é necessário.”
Em relação às dúvidas e preocupações das mães ao longo do tempo, um discurso foi
gerado no qual se observa que as mães percebem mudanças nas dúvidas e preocupações em
relação aos seus filhos e estas parecem acompanhar o desenvolvimento e a melhora da
criança.
III. Tipos de ajuda
Questão 18: Você recebe algum tipo de ajuda no dia-a-dia do seu filho?
• Idéia Central 1 - Não
DSC 1: “Não. Sou sozinha mesmo. Só nós dois.”
• Idéia Central 2 – Sim: da família e do governo
DSC 2: “Ah, do meu marido né. O meu esposo ajuda muito... Ele ajuda, ele troca, ele
brinca, leva pra soltar pipa, leva no campinho pra brincar de bola sabe... E minha filha
me ajuda no serviço de casa né... da minha mãe e do meu pai... De fora não... E ele é
aposentado. Então ele recebe um salário do governo.”
Em relação aos tipos de auxílio recebidos pelas mães nos cuidados com seus filhos,
apresentam-se dois discursos. No primeiro discurso, as mães afirmam não terem ajuda de
ninguém nos cuidados da criança. No segundo discurso, as mães apontam a ajuda da família
nas atividades cotidianas e também do governo por meio do benefício recebido.
110
Questão 19: Gostaria de receber outros tipos de ajuda?
• Idéia Central – Sim: financeira e nas atividades cotidianas
DSC: “Ah, eu gostaria... estou lutando agora pra conseguir a mensalidade dele
mensal por mês né, do governo... Isso é um direito dele e vai ajudar muito ele pra
comprar mais coisas pra ele né... E assim, ter uma pessoa pra revezar comigo né,
assim, eu vou sair hoje, levá-lo pro tratamento, aí fica uma pessoa aqui pra fazer um
serviço pra mim... Revezar assim sabe, pra não ser só uma carga pra mim... Então
acho que... dificuldades maiores são essas. Eu acho que é problemas financeiros
mesmo, porque é caro... por mais que tenha renda, acontece. Todo mundo acontece de
num dia ter menos que no outro.”
Por meio deste discurso, é possível verificar que as mães gostariam de receber outros
tipos de ajuda, como ajuda financeira por meio, por exemplo, de benefício concedido pelo
governo e ajuda de pessoas que possam revezar com elas nas atividades do dia-a-dia.
Questão 20: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda da família no dia-a-dia de
seu filho? De que tipo?
• Idéia Central 1 – Sim, no revezamento de atividades
DSC 1: “Ah, gostaria. Vim aqui e ficar comigo aqui. ‘Hoje eu vou levar’, ‘hoje eu fico
e você vai’, sabe. Mas é muito difícil sabe. Nem eu nem meu marido tem parente aqui.
Meus parente são tudo... tudo de fora. Então é só nós mesmo aqui... que é difícil quem
troca, quem dá comida. Tirando quem já faz mesmo é difícil...”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não, eu acho que eles me ajudam bastante, até demais eu acho, sabe. Todos
eles. Todos os meus filhos. Outra está casada também, mora aqui do lado, ela me
ajuda muito também. Ela tem dois filhos, mas ela me ajuda bastante. Quando eu saio,
eu deixo com ela, sabe”.
Observa-se no primeiro discurso que as mães desejam ter ajuda de alguém da família
para revezar com ela nas atividades do cotidiano da criança, mas reconhecem a dificuldade
111
para que isto ocorra. No segundo discurso, a mãe demonstra considerar a ajuda recebida da
família mais que suficiente.
IV. PARTICIPAÇÃO NA COMUNIDADE
Questão 21: Você participa de atividades fora do ambiente familiar com seu filho? Você
vai à igreja? Aos centros comunitários? Às praças?
• Idéia Central – Sim
DSC 1: “Vou, vou. Às vezes nós vai pro zoológico, que faz tempo que nós não vai, mas
quando ele está bonzinho nós pelo menos vai no zoológico. Nós vai pro SESC... Vai na
igreja, supermercado, shopping, todo lugar que uma criança vai ele vai também.
Festa... todo lugar que a gente vai, leva ele. Não tem como deixar.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Ah, eu acho que não. Lugares assim, não.”
Observa-se pelo primeiro discurso que as mães participam de atividades fora do
ambiente familiar com suas crianças. No segundo discurso, verifica-se que as mães não
participam de atividades extrafamiliares com a criança.
Questão 22: Sente alguma dificuldade em relação a esses espaços? Quais?
• Idéia Central 1 – Sim: tamanho da criança e transporte
DSC 1: “Ah, dificuldade tem né. Do transporte... que ele está grande e pesado né.
Porque ele não é mais aquele bebê de andar, pegar ônibus aqui, descer e pegar outro,
depois pegar outro né... o ônibus especial, não é sempre que a gente consegue, que
tem. É só os dia que está assim, agendado. No ônibus normal, mas isso aí já é difícil
pra mim.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não, que eu tenho carro né. E quando não tem como eu ir a van leva. Eles
vêm buscar, então não tem dificuldade pra sair com ele, não. De jeito nenhum.”
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Em relação às dificuldades encontradas pelas mães ao saírem com suas crianças,
foram identificadas duas ICs que geraram dois discursos. No primeiro DSC, as mães apontam
dificuldades em transportar a criança em função do tamanho e também da dificuldade em
conseguir transporte adaptado. No segundo DSC, as mães afirmam não encontrarem
dificuldades.
V. Escola
Questão 23: Seu filho está matriculado em alguma escola?
• Idéia Central 1 – No ensino regular
DSC 1: “Está, ele estuda na Escola Municipal né e está em outra Escola Municipal
fazendo tecnologia assistiva.”
• Idéia Central 2 - Na escola especial
DSC 2: “Ele vai na Escola Especial.”
No primeiro discurso, as mães relatam que seus filhos estão matriculados no ensino
regular. No segundo discurso, as mães afirmam levar seus filhos em escola especial.
Questão 24: Gostaria de receber mais ajuda da escola no dia-a-dia do seu filho? De que
tipo?
• Idéia Central 1 – Não: a escola dá suporte suficiente
DSC 1 : “Não, porque lá eles são... são excelente né. A Escola Especial tem tudo lá
né... tem bastante coisa pra oferecer... Lá tem dentista, tem... tem psicóloga... Eles
ajudam bastante.”
• Idéia Central 2 – Sim: ajuda com equipamentos adaptados
DSC 2: “Eu gostaria. Mais da escola, que nem agora eu preciso do computador na
sala. Tem um computador, mas não está adaptado aquele computador, né... . Eu fui lá,
reclamei na secretaria de educação especial. Eu queria arrumar um computador,
113
porque não adianta ele vai pra TA (tecnologia assistiva) e usar o computador e na
sala de aula ele ficar sem fazer nada... Eu estou conseguindo.”
Em relação à necessidade das mães em receberem mais auxílio da escola, apresentam-
se dois DSCs. Observa-se no primeiro DSC que as mães sentem-se muito satisfeitas com o
suporte oferecido pela escola especial. No segundo DSC, as mães relatam a necessidade de
serem ajudadas pela escola com equipamentos adaptados que auxiliem no processo de
aprendizagem da criança.
Questão 25: Você tem alguma dificuldade em relação à escola de seu filho?
• Idéia Central 1 - Não
DSC 1: “Não. Eu levo ele ali na esquina, o ônibus passa ali e pega e depois pra pega
ele vem e pego ele de novo. Converso bastante com eles... Eu acredito que vai ficar
um pouco difícil agora por causa do transporte... ele está ficando grande e... logo ele
já não vai mais poder ir no ônibus... É. Aí tem que ver uma outra forma de estar
indo.”
• Idéia Central 2 – Sim
DSC 2: “No começo, no parquinho eu tive muita dificuldade. Tinha dia que a gente
entrava lá e a professora não fazia nada com ele. E aquilo... eu chorava. Eu vinha pra
minha casa, catava ele e vinha embora. E ele sentia... a rejeição. Ele sentia né, daí
não queria ficar na escola. Falei ‘nunca mais eu volto nessa escola’. Aí eu chegava
em casa e falava ‘não, amanhã eu vou. Eu tenho que ir. Tenho que voltar. Eu não
posso deixar’. No outro dia eu ia de novo... Então até hoje está difícil ainda. Porque
os professores não são adaptado. Eles não têm ainda como lidar com criança desse
tipo, sabe, com paralisia cerebral. Então eu lutei bastante pra conseguir uma
estagiária. Consegui... E o projeto da tecnologia assistiva. Graças a Deus saiu esse
projeto. Está muito... maravilhoso esse projeto... .Mesmo se ele não saber escrever
com a mão, mas no computador vai indo bem, sabe.”
Foram gerados dois discursos a partir das respostas das mães em relação às possíveis
dificuldades vivenciadas com a escola. No primeiro discurso, verifica-se que as mães afirmam
114
não terem vivenciado dificuldades com a escola. No segundo discurso, as mães apontam
algumas dificuldades vividas e que ainda vivencia nas escolas, como o preconceito e a falta de
preparo dos professores para ensinarem as crianças com necessidades especiais.
Questão 26: Você tem alguma preocupação em relação aos estudos de seu filho?
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Tenho. Eu tenho assim sabe... eu tenho preocupação dele não saber ler e
escrever, entendeu? Eu estou muito preocupada. A alfabetização dele, sabe. Porque
não precisa assim, estudar, formar não. Ele... pra mim o que ele conseguir está bom
sabe, mas eu queria que ele aprendesse ler e escrever agora no momento que ele não
sabe né.”
• Idéia Central 2: Não
DSC 2: “Não porque isso aí eles (profissionais da escola) vão me falar.”
Verifica-se pelo primeiro DSC que as mães apresentam muita preocupação com a
alfabetização da criança. No segundo discurso, observa-se que as mães não têm preocupações.
VI. Orientações
Questão 27: Recebe algum tipo de orientação dos profissionais que atendem seu filho?
Quais?
• Idéia Central – Sim: orientações de manuseio, estimulação e AVDs
DSC: “Ah, recebo sim... Mexer com ele, quando ele estiver em casa, os dias que ele
não vai, quando ele está de férias, elas pede pra mexer com ele. Pra não deixar ele
sem... sem estímulo... é, sem mexer né, pra ele não ficar durão... e a profissional de
reabilitação me deu um papel pra mim tirar fralda dele sabe, certinho, tudo
explicadinho né... A roupa adequada que eu tenho que colocar nele, sabe, pra ficar
mais fácil pra ele tirar. Que ele está querendo tirar toda a roupa sozinho, está
ajudando sabe. Está ajudando bem a tirar o sapato sabe. Ele quer fazer sozinho...
Tem me orientado bastante também, como fazer em casa, como pôr ele em pé sabe,
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pra ele andar, pra ele fazer, como que eu tenho que alongar ele. Então esse processo
eu tenho acompanhamento, sim... outro dia eles estavam me falando com relação à
alimentação... Teve um outro dia que elas estavam vendo o carrinho dele, a cadeira,
pra ele ficar melhor sentadinho.”
Verifica-se pelo único discurso gerado a partir das respostas das mães sobre
orientações que estas as recebem dos profissionais que atendem seus filhos e elas parecem ser
mais direcionadas ao manuseio da criança, estimulação e orientação de atividades de vida
diária (AVDs).
Questão 28: Você gostaria de receber outras orientações? Dê exemplos.
• Idéia Central 1 – Não
DSC 1: “Não.”
• Idéia Central 2 – Sim: manuseio
DSC 2: “Eu gostaria de receber. Assim, às vezes eu não sei como... eu quero que ele
sai, levanta... levanta sozinho da cama né. Às vezes eu não tenho como pegar ele. Vou
até pedir uma orientação lá quando eu for na Instituição de Tratamento, lá pras
menina, como que eu pego ele pra ele poder andar.”
No DSC 1, as mães indicam não precisarem de mais orientações. No DSC 2, as mães
apontam a necessidade em receber mais orientações de transferência e manuseio da criança.
Questão 29: Sente-se satisfeita com a quantidade de orientações que recebe?
• Idéia Central - Sim
DSC: “Aham... me sinto... eu estou satisfeita sabe. Graças a Deus as menina tem
me ajudado muito mesmo assim, então eu estou sim.”
Observa-se por este discurso que as mães sentem-se satisfeitas com a quantidade de
orientações que recebem.
116
Questão 30: Sobre quais assuntos você sente mais necessidade de conversar em relação
ao seu filho?
• Idéia Central - Sobre tudo o que envolve a criança, desenvolvimento, conquistas
da criança
DSC: “De todos... Sobre assim, tudo que envolve ele. Sempre assim que nós vamos
conversar, sempre eu estou perguntando alguma coisa... Pergunto o que que é melhor
fazer pra ele, como que eu tenho que deixar ele sabe, o que que tem que fazer com
ele... sobre o desenvolvimento dele mesmo... alguma coisa nova que ele aprende,
alguma coisa diferente que ele faz, entendeu?”
É possível observar por este discurso que as mães sentem necessidade de falar com os
profissionais sobre todo tipo de assunto que envolva a criança, como o manuseio, as posturas,
as formas de estimulação, o desenvolvimento e sobre as conquistas da criança.
Questão 31: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações
relacionadas a você mesma?
• Idéia Central 1 – Não procura ninguém
DSC 1: “Ah eu não procuro.”
• Idéia Central 2 - Procura o médico
DSC 2: “Eu procuro meu médico também... Então às vezes as coisa do dia-a-dia, a
correria me deixa muito estressada. Eu não estava dormindo a noite né, daí procurei
um médico e agora estou bem, graças a Deus.”
• Idéia Central 3 – Procura profissionais que atendem sua criança
DSC 3: “Ah, eu procuro a Escola Especial ou então lá na Instituição de Tratamento
mesmo.”
A partir das repostas das mães participantes sobre quem procuram quando precisam de
ajuda para elas mesmas, foram identificadas três ICs que geraram três discursos. No primeiro
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discurso, verifica-se que as mães não costumam procurar pessoas para pedir orientações para
elas mesmas. No segundo DSC, as mães relatam procurar o médico. No terceiro DSC, as
mães indicam procurar os profissionais que atendem o filho quando precisam de orientações.
Questão 32: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações
relacionadas ao seu filho?
• Idéia Central - Procuram médicos e profissionais de reabilitação
DSC: “As menina. As fisioterapeuta né... E eu procuro o médico. Sempre que eu vou
no médico eu já pergunto... tem a neurologista, o pediatra.”
Quando precisam de ajuda e orientações para seus filhos, as mães costumam procurar os
médicos e os profissionais de reabilitação, como é possível verificar por este discurso.
Questão 33: Você já foi convidada a participar de algum programa ou atendimento
direcionado à família?
• Idéia Central - Sim
DSC: “É, acho que na Instituição de Tratamento, pra fazer é... tipo é... que junta
aquele grupo de mães... Um projeto de mães né... Um grupo de mães eu já fui
convidada na TO pra participar né, só que é um dia separado, não dá... Na Escola
Especial. Participei algumas vezes.”
Observa-se por meio do discurso que as mães já foram convidadas para participar de
programas direcionados à família, porém não os freqüentam.
Questão 34: Acredita que esse tipo de atendimento seria bom? Por quê?
• Idéia Central – Sim: troca de informações, experiências e apoio emocional
DSC: “Eu acho que seria ótimo né. Porque uma mãe conversa com a outra, troca as
idéias né. O que é bom pro seu filho pode ser bom pra meu também sabe. Então diz
que é muito bom. As mães trocam experiências né. E a gente vai adquirindo
experiências também com as outras mães. Então eu acho muito bom sim... Às vezes
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que a... a gente chega meia estressada, às vezes problema em casa, às vezes com o
marido, às vezes com o filho, às vezes até na saúde da criança. Às vezes sabe, a gente
está meio agitadona né. Pra dar uma aliviada. Que às vezes até na Escola Especial eu
já tive bastante... é conversa com a psicóloga já. Mas é... é do dia-a-dia que a gente
acaba... muita carga na cabeça da gente...e acho que a gente vê que tem gente com
mais dificuldade que a gente. Tem mais problemas.”
É possível verificar por meio do discurso único discurso gerado que as mães avaliam a
proposta de atendimento para a família como boa e apontam aspectos positivos como a
possibilidade de trocar informações e experiências com outras mães, de dividir suas
dificuldades e aliviar o cansaço cotidiano.
VII. Profissionais
Questão 35: Como são os contatos com os profissionais que atendem seu filho?
(conversam todo atendimento, conversam quando necessário, não conversam etc.)?
• Idéia Central – Conversam sempre
DSC: “Eu sempre converso. Eu estou sempre junto na sala, pergunto. Sempre estou
conversando com elas... conversa sempre...”
Em relação aos contatos das mães com os profissionais que atendem seus filhos,
observa-se neste discurso que elas mantêm contato contínuo, sempre conversando com eles.
Questão 36: Na sua opinião, os profissionais falam de forma que os pais entendam?
• Idéia Central 1 - Nem sempre
DSC 1: “Eles às vezes fala né... quando elas falam alguma coisa que eu não entenda,
eu falo pra ela ‘me explica direito’... Então elas me explicam certinho.”
• Idéia Central 2 - Sim
DSC 2: “Eu acho que sim.”
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Observa-se por meio do primeiro discurso gerado a partir das respostas das mães sobre
a comunicação entre elas e os profissionais que, algumas vezes, estes utilizam termos por elas
desconhecidos por serem específicos da área do profissional, mas que, quando requisitados,
eles explicam de forma que possam compreender. No segundo discurso as mães afirmam que
os profissionais falam de forma que ela entenda.
Questão 37: Quando você tem dúvidas, você se sente à vontade para fazer perguntas?
• Idéia Central – Sim
DSC: “Eu me sinto a vontade. Eu pergunto... Mesmo que fale a mesma coisa e eu não
entendo, mas às vezes eu pergunto.”
Por meio deste DSC, observa-se que as mães sentem-se à vontade para fazer perguntas
quando têm dúvidas.
Questão 38: Em quais aspectos você acha que os profissionais mais te ajudam em
relação ao seu filho?
• Idéia Central - Nas orientações
DSC: “Com ele eu sinto que eles ajudam. Que eles passam orientações pra gente, mas
a gente não é profissional né.”
Observa-se por meio do discurso que as mães sentem-se ajudadas pelos profissionais
nas orientações que recebem para os cuidados de seus filhos, mas apontam que elas não são
como os profissionais, o que parece significar que elas sentem que não podem substituí-los
em suas atuações com as crianças.
Questão 39: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda dos profissionais que
atendem seu filho no dia-a-dia da criança? De que tipo?
• Idéia Central - Sim: na forma de tratamento e esclarecimentos
DSC: “Ah, gostaria. Eu pergunto sabe. Pergunto bastante. Então sempre procuro
ajuda delas. Elas até que me ajudam sabe, quando eu preciso... E mais fisioterapia.
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Agora mesmo ele vai precisar de mais fisioterapia. Que nem o médico falou ‘depois
que ele tirar o gesso, aí fisioterapia pra ele fazer’... e na Escola Especial, por
exemplo, que ele vai lá bastante tempo. Eles sempre descobrem alguma coisa que
melhora um pouco pra ele. Às vezes alguma posição, pra colocar na cadeira, pra ele
ficar melhor. Aí eu acho que é interessante.”
Como é possível verificar neste discurso, as mães gostariam de receber mais auxílio
dos profissionais na forma de mais tratamento e de mais orientações.
Questão 40: Você sente que suas dúvidas e preocupações têm sido ouvidas pelos
profissionais ao longo dos anos de tratamento de seu filho?
• Idéia Central - Sim
DSC: “Alguns sim sabe... Foram... Tem sido ouvidas sim.”
Apresenta-se apenas um discurso em que as mães afirmam sentir que suas dúvidas e
preocupações têm sido ouvidas pelos profissionais que atendem seus filhos.
Questão 41: Quais são as características que você valoriza nos profissionais que atendem
seu filho?
• Idéia central – Profissionais seguros, amorosos, dispostos, corajosos, que brincam
com a criança e que sejam competentes
DSC: “Ah sei lá, alguns brinca mais com ele. Têm alguns profissionais que pega ele,
parece que tem receio assim... Ele gosta que conversa, que brinca, que chame a
atenção dele sabe. Aí eu gosto... E eu valorizo muito as estagiárias, as menina,
quando trabalham com ele, trabalham mesmo, sabe... Que você vai, leva a criança e
você vê resultado né. Você vê que estão trabalhando, que a criança está gostando,
está melhorando né. Isso eu... nossa. Muito bom mesmo... e ter bastante disposição e
acho que tem que ter coragem também, porque... é difícil. Pra eles também, que ele é
grande, pesado, tudo isso.”
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Em relação às características que as mães valorizam nos profissionais que atendem
seus filhos, foi identificada uma IC que gerou um discurso no qual observa-se que elas
valorizam os profissionais que brincam com suas crianças, que são seguros, dispostos,
corajosos, que demonstram seu afeto pela criança e que são competentes em seu trabalho.
Questão 42: O que você acha que não pode faltar no profissional?
• Idéia central – Competência, responsabilidade, conseguir chamar a atenção da
criança e estar de bem com a vida
DSC: “Competência né. A competência, a responsabilidade né, ali. Eu acho que... eu
acho que os profissionais estão ali, eles têm que trabalhar né, fazer né. Fazer as
terapia tudo certinho. Eu acho que isso é importante... e pôr ele em pé, por ele
sentado, chamar mais a atenção dele... e tem que estar sempre de bem com a vida
né... não pode estar triste.”
Observa-se neste discurso que as mães acreditam que características como bom-
humor, competência e responsabilidade não podem faltar em um profissional.
Questão 43: Você já teve alguma dificuldade com os profissionais? Dê exemplos
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “Já. Teve uma... uma profissional de reabilitação mesmo né, uma
profissional, e eu não sei, aquele dia ele estava sozinho com ela, tudo. De repente ele
não queria entrar mais. Eu não sei o que aconteceu, que ele não podia nem ver ela na
frente dele. Ele chorava.... Então depois daquele dia eu comecei a entrar junto né, que
ele não ficava sozinho...”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não.”
A partir das respostas das mães sobre possíveis dificuldades vividas com os
profissionais, verificam-se dois discursos: No DSC 1, as mães relatam terem vivido situações
122
difíceis com profissional. No segundo DSC, as mães afirmam não terem tido dificuldades
com nenhum profissional.
Questão 44: Você confia nos profissionais que atendem seu filho?
• Idéia Central 1– Confia
DSC 1: “Eu confio... Também... A gente está aqui pra isso né. Tem que pôr nossos
filhos e confiar né, pra dá certo né. Confiar. Eu confio.”
• Idéia Central 1– Confia em alguns profissionais
DSC 2: “Tem uns que eu confio, tem uns que não.”
Em relação à confiança das mães nos profissionais que atendem seus filhos, foram
identificados duas ICs que geraram dois discursos. No primeiro DSC, as mães afirmam
confiar no tratamento oferecido ao filho. No segundo DSC, as mães demonstram não
confiarem em todos os profissionais.
Questão 45: Você participa do planejamento do tratamento de seu filho?
• Idéia central – Sim
DSC: “Vamos, nós participamos... eu falo “quero que melhore no controle de cabeça,
ele pegar as coisa, o sentar, ficar em pé, atenção dele, porque ele presta atenção o
que ele gosta mais”. Eles pergunta assim do resultado, que que eu estou achando, que
que eu vi de melhora, do que ele está fazendo até o final?... E quando a gente também
não... não está gostando do tratamento, não está gostando da turma que está, sabe, a
gente reclama também. Fala... Nós já falou pra ela né ‘tem que fazer isso’, ‘tem que
puxar mais isso’. A gente sempre está falando... e eles perguntam...”
Observa-se por meio do discurso que as mães sentem que participam do planejamento
do tratamento de seus filhos na forma de sugestões do que acreditam que os profissionais
devam desenvolver e também com opiniões sobre suas percepções da criança e dos resultados
do tratamento.
123
Questão 46: Você acha que o profissional é aberto para escutar suas opiniões e sugestões
relacionadas ao tratamento da criança?
• Idéia Central 1 – Alguns são
DSC 1: “Uns sim, uns não né. Tem uns sim, que são abertos sabe. Aceita as questões
tudo né, pra conversar. Tem uns não, tem uns que são mais assim você vai falar e não
dá muita importância né. Então tem as dificuldade sim.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não. Porque a professora já vem e já dá né. Mas aí eu fico escutando o que
ela está falando, tudo e fico vendo se eles estão fazendo o que ela passou pra eles
fazer ou não.”
• Idéia Central 3 - Sim
DSC 3: “São. Escutam.”
Em relação à disponibilidade dos profissionais em ouvirem as opiniões das mães,
foram identificadas três ICs que geraram três discursos. No DSC 1, verifica-se que as mães
acham que nem todos os profissionais são abertos para escutar suas opiniões. Alguns
conversam e outros não dão importância ao que lhes é dito. No DSC 2, observa- se que as
mães acham que os profissionais não são abertos. No terceiro DSC, as mães afirmam que eles
escutam suas opiniões e sugestões.
Questão 47: Você opina no tratamento? Dá sugestões?
• Idéia Central – Sim
DSC: “Costumo... Quando eles perguntam, eu falo.... Quando é preciso dar, eu dou.”
Observa-se neste discurso que as mães opinam no tratamento de seus filhos quando
questionadas ou quando necessário.
124
Questão 48: Você confia no tratamento realizado com seu filho?
• Idéia Central – Confiam
DSC: “Ah, eu confio. Porque senão ele não estava assim né. Não estava vendo o
resultado que ele está né... Está muito bom né. Ele vai só na Instituição de
Tratamento. Eu não levo ele em outro lugar... na Instituição de Tratamento eles
trabalham mesmo. A gente vê o esforço que eles trabalham.”
As mães confiam no tratamento, como é possível verificar neste discurso, pois
percebem o esforço dos profissionais que atendem seus filhos e também os resultados obtidos
no tratamento.
Questão 49: Já aconteceu dos profissionais darem uma opinião negativa em relação à
evolução da criança? O que você pensa sobre isso?
• Idéia Central - Aconteceu da família receber informações negativas quanto ao
prognóstico da criança
DSC: “Ah, eu acho que já... assim que nem... A médica falou que afetou a parte do
cérebro do falar e o andar... Eu não saí de lá com aquela coisa, que ele não vai
andar, não vai falar, não. Eu confio mais que ele vai fazer isso porque o médico falou
coisa e às vezes não bate com o que ele fala... A gente sempre quer o mais melhor.
Que a gente fica naquela dúvida sabe. Parece que.... não sei, parece que a gente
acredita mais que... que é de outro jeito diferente. Não é do jeito que eles fala. Não sei
por quê... E uma vez eu fui num... não foi assim... num profissional de reabilitação
sabe... e ele falou pra mim ... que ele não tinha chance, não ia andar, que ele tem
hipotrofia muscular, que ‘imagina, quem tem hipotrofia muscular nunca vai andar’.
Aquilo foi uma decepção né... nossa, jogou aquele balde de água fria e eu fiquei muito
triste, muito entristecida mesmo sabe. Falei ‘ah, será que meu filho nunca vai sair
dessa cadeira né?’. Agora eu vejo ele já caminhando. Ele já... ele já quer. Do quarto
pra sala ele vai tudo andando aqui dentro. Ele não usa cadeira aqui. Vai andando.
Levanta de manhã, já vai andando. Acompanhando tudo, segura na mão e vai
andando. Então isso já... já me incentivou tanto, nossa... já me... depois daquilo lá me
bateu uns dias sabe. Falei ‘não, não vou me deixar entristecer. Não vou’.”
125
É possível verificar neste discurso que as mães já receberam prognósticos negativos
em relação à evolução de seus filhos, mas, apesar da tristeza em ouvir este tipo de
prognóstico, elas preferem acreditar nas possibilidades da criança em fazer conquistas e
avaliam que nem sempre os profissionais acertam em suas opiniões.
Questão 50: Você tem alguma sugestão que poderia ajudar os pais nesses momentos?
• Idéia Central 1 - Para acreditarem naquilo que desejam em relação à criança
DSC 1: “Eu falo assim “eu acredito que vai. Eu acredito que vai”.
• Idéia Central 2 - Que os pais não se importem com o que foi dito
DSC 2: “Pra eles nem... nem ligar, sabe. O importante é o que nós sentimos né, o que
os pais sentem em relação a isso né. Porque eles acreditam que vai acontecer né. Não
é verdade? Porque se você ficar... tanto preconceito que tem, tanta coisa que tem, se
você for ligar pra tudo que as pessoas falam, que você ouve, seu filho não fazia nada,
ficava jogado numa cama o resto da vida, né. Você nem tirava seu filho de casa né, se
você for atrás de tanto preconceito, tanta coisa que tem.”
• Idéia Central 3 – Acha que os pais acabam aceitando
DSC 3: “Eu acho que no começo fica meio assim, mas acho depois... aceita.
As mães dão duas sugestões aos pais das outras crianças, expressas nos dois DSCs
gerados: no primeiro discurso, observa-se a sugestão das mães aos pais de que acreditem
naquilo que desejam que seus filhos conquistem. No segundo discurso verifica-se a sugestão
das mães de que não se importem com tudo que os profissionais dizem sobre os prognósticos
de seus filhos, pois ao darem importância tendem a desistirem do tratamento. No terceiro
discurso as mães avaliam que no final os pais acabam sempre aceitando as informações que
lhes são oferecidas sobre seus filhos, apesar de muitas vezes serem negativas.
126
Questão 51: Quais as suas sugestões para os profissionais?
• Idéia Central 1 - Acreditar na criança
DSC 1: “A mesma coisa. Você vai falar assim pra mim ‘mas o teu filho, você acha
que ele vai andar? Você acha que ele vai gatinhar, gatinhar, sei lá, vai falar?’. Eu
acho que vai. Eu tenho uma confiança tão grande que ele vai fazer isso, que eu acho
que ele é tão forte. Ele já passou tantas barreiras, tantas dificuldades, tantos
problema que ele já passou, ele superou tudo. Por que que ele não vai superar coisas
melhor ainda no futuro dele?”
• Idéia Central 2 - Acha que os profissionais devem saber que podem falhar e cuidar
das crianças com muito amor e carinho
DSC 2: “Falhar é humano né. Todos nós falhamos né. Então vocês (profissionais)
também falham né... Então, mas pra ir em frente né. Pra ir em frente, cuidar dessas
criança com muito amor, muito carinho, porque tudo que se faz com amor, você colhe
amor né, colhe coisas boas...Porque se for pôr na cabeça que uma criança, mesmo
que a criança não consiga sabe, não tem chance, mas se você colocar todo o seu
amor, todo o seu empenho ali a gente consegue. Eu creio que a gente consegue sim,
que eu consegui muito com meu filho.”
• Idéia Central 3 – Acredita que o profissional deva sempre dizer a verdade
DSC 3: “Tem. Tem que falar.”
Apresentam-se três discursos: no primeiro discurso verifica-se a sugestão da mãe aos
profissionais para que acreditem na criança. No segundo discurso, as mães observam que os
profissionais também podem falhar e que, portanto, devem atender as crianças com amor,
carinho e empenho e que dessa forma farão conquistas. No terceiro discurso, as mães sugerem
que os profissionais sempre digam a verdade aos pais.
127
VIII. Expectativas e desejos
Questão 52: O que você espera e deseja em relação ao tratamento da criança?
• Idéia Central 1 - Desenvolvimento motor e aquisição de marcha
DSC 1: “Ficar em pé e... pegar mais as coisa, que ele pega mas solta, pega e solta.
Levar mais as mão pra cá, que isso aí a gente faz nele também. Levar a mão aqui, na
cabeça... mexer mais os braço... que eles pegam firme, que ele está num processo
agora de andar agora né. Ele está andando bastante na esteira, sabe. Então agora ele
está quase... se sustenta sozinho. Eu só espero que daqui pra frente ele anda né. Ele
anda, porque está ficando pesado. Vai chegar numa idade que não vai dar mais.”
• Idéia Central 2 – Melhor qualidade de vida
DSC 2: “Eu acho que melhorar a condição de vida dele. O bem-estar dele.”
Dois discursos foram construídos a partir das repostas das mães em relação às suas
expectativas quanto ao tratamento recebido por seus filhos. No primeiro discurso as mães
relatam desejar que seus filhos tenham progressos na aquisição de habilidades psicomotoras
de membros superiores e na aquisição de marcha. No segundo discurso as mães expressam o
desejo de que a condição de vida da criança melhore.
Questão 53: O profissional lhe fala sobre as expectativas dele em relação ao tratamento?
• Idéia Central - Sim
DSC 1: “Falam. A profissional de reabilitação falou ‘ele está muito bem’, falou né. E
que eu faço muito em casa também, ajudo bastante... Daí ela falou assim que ele está
muito bem, que elas esperam que ele anda, sabe... É... é... é o melhor assim da…
da…como ele está reagindo né.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não.”
Por meio do primeiro discurso, observa-se que, segundo as mães entrevistadas, os
profissionais falam de suas expectativas e também falam sua opinião sobre as respostas da
128
criança ao tratamento. No segundo discurso, as mães afirmam que os profissionais não falam
de suas expectativas.
Questão 54: As expectativas colocadas pelos profissionais são as mesmas que as suas?
• Idéia Central - Sim
DSC: “É igual que eu espero né... Acho que também a mesma coisa... Trabalhamo
junto pra isso né. Qualquer dúvida a gente conversa. Estamos trabalhando em cima
disso agora né...”
Observa-se neste discurso que as mães acreditam que os profissionais apresentam as
mesmas expectativas que as suas e que os dois trabalham juntos, com o mesmo objetivo.
6.4 Síntese dos principais resultados de GM2
A seguir será apresentada uma síntese dos principais resultados obtidos pelos
discursos do GM2.
I. Tratamento
Todas as crianças do GM2 estão recebendo tratamentos na área de reabilitação,
como fisioterapia e terapia ocupacional. As mães entendem que seus filhos necessitam de
outros tratamentos para que possam ter maiores ganhos no desenvolvimento neuropsicomotor.
Elas têm como fonte de informação de tratamentos, os profissionais que atendem seus filhos e
também outras mães de crianças com necessidades especiais. Os tratamentos que desejam
parecem ser disponíveis na cidade, porém nem sempre são gratuitos.
II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Desde o nascimento da criança, as principais dificuldades vividas pelas mães
foram financeiras, dificuldades com a alimentação da criança, que ora era oferecida pela boca,
ora pela sonda e também apontam dificuldades em lidar com uma criança com necessidades
especiais e suas características. Na fase em que o filho era bebê, elas apontam a preocupação
129
com relação à sobrevivência da criança, as dúvidas quanto ao prognóstico, se a criança iria
adquirir a marcha e falar, dificuldades com a alimentação e com suas características. Após os
três anos, a alimentação continuou a ser um aspecto difícil no cuidado com a criança e a ela
acrescentaram-se dificuldades com o banho, pelo aumento do tamanho da criança, com a
saúde geral desta, com seu comportamento que a mãe não compreendia e com os diagnósticos
das possíveis deficiências associadas que poderiam existir. Atualmente, as mães ainda relatam
ter dificuldades com a alimentação, com o banho e com o ensino de atividades de vida diária.
Todas as mães perceberam que seus filhos tiveram melhoras desde o seu nascimento e
acreditam que estes ainda precisem evoluir em aspectos neuropsicomotores, de comunicação
e na forma de alimentação. Algumas mães relatam ter dúvidas acerca de como educar seus
filhos e se questionam se os educam da melhor forma, demonstrando ter dúvidas se deveriam
protegê-los menos ou se deveriam ser menos rígidas em comparação a como eram com seus
filhos sem necessidades especiais. Em relação à saúde geral, todas afirmam não terem mais
dúvidas e preocupações. Ao serem questionadas sobre o futuro, negam ter dúvidas ou fazem
referências vagas sobre elas. Todas elas sentem que suas dúvidas e preocupações foram se
modificando conforme o tempo.
III. Tipos de ajuda
No cotidiano das crianças, as mães afirmam terem que dar conta sozinha ou
contam apenas com a ajuda de familiares próximos, como filhos e maridos. Gostariam de
receber mais ajuda financeira e também na divisão de tarefas do cotidiano, como na limpeza
da casa.
IV. Participação na comunidade
Algumas mães relatam que participam de atividades fora do ambiente familiar
e apontam que a principal dificuldade encontrada ao saírem de suas casas com a criança é
com o transporte, pois os filhos já são grandes para serem carregados para pegar um ônibus
comum e o transporte adaptado não está sempre disponível. Outras relatam não participarem,
com a criança, de atividades na comunidade.
130
V. Escola
As crianças estão matriculadas na escola especial ou no ensino regular. Parte
das mães aponta que recebe ajuda suficiente da escola. Algumas mães apontam que gostariam
de ter ajuda com a aquisição de equipamentos adaptados para seus filhos. Nem todas as mães
tiveram dificuldades com as escolas e as que tiveram apontam problemas relacionados à falta
de preparo dos professores para ensinarem crianças com necessidades especiais. Algumas
mães apresentam preocupações em relação à alfabetização do filho.
VI. Orientações
As mães recebem orientações dos profissionais que atendem seus filhos
relativas à estimulação, ao manuseio e de como realizar as atividades de vida diária. Apesar
de sentirem-se satisfeitas com a quantidade de orientações que recebem, algumas delas
desejam ainda receber mais orientações. As mães sentem necessidade e conversar com o
profissional sobre o desenvolvimento da criança e suas conquistas no tratamento. Quando
precisam de orientações relacionadas a elas mesmas, aquelas que procuram por alguém,
costumam solicitar ajuda de seus médicos e dos profissionais que atendem seus filhos. Se as
orientações são para seus filhos, elas procuram por médicos e pelos profissionais de
reabilitação. Todas as mães já foram convidadas a participar de atendimentos direcionados às
famílias e elas entendem que este tipo de atendimento possa trazer benefícios, já que
proporcionam a troca de experiência entre as mães, a troca de informações e apoio emocional.
VII. Profissionais
No geral, as mães mantêm contato freqüente com os profissionais que atendem
seus filhos. Os profissionais costumam falar de forma acessível e elas se sentem à vontade
sempre que têm dúvidas para lhes fazer perguntas. As mães sentem que os profissionais as
ajudam, principalmente, com as orientações que oferecem e, se pudessem receber mais auxílio
dos profissionais, elas requisitariam mais atendimentos e orientações. Ao longo do tempo, as
mães têm se sentido ouvidas pelos profissionais. As características que elas mais valorizam
neles são segurança, disposição, coragem, amor pelo que fazem e competência. Na opinião
das mães, o que não pode faltar em um profissional é responsabilidade e competência. As
131
mães apontam já terem tido dificuldades com profissionais, mas, no geral, confiam neles e no
tratamento por eles realizado. As mães afirmam participar do planejamento do tratamento das
crianças e acham que nem todos os profissionais são abertos para escutar suas opiniões.
Mesmo assim, relatam dar suas opiniões no tratamento. As mães dizem já terem recebido
informações negativas em relação ao prognóstico de seus filhos. Elas acreditam que os
profissionais devam sempre dizer a verdade, independente do que seja, mas que devem
sempre acreditar na criança e refletir sobre o fato de que também podem falhar em suas
opiniões. Em relação aos pais, as mães sugerem que, independente do prognóstico informado,
eles devem acreditar na criança e não se importar com o que foi dito.
VIII. Expectativas e Desejos
As expectativas das mães em relação ao tratamento são de que seus filhos
tenham uma melhor qualidade de vida, adquiram a marcha e progridam em aspectos
neuropsicomotores. Alguns profissionais parecem falar de suas expectativas quanto ao
tratamento para as mães e estas acreditam que elas sejam as mesmas que as suas.
6.5 Resultados do GM3
A seguir serão apresentados os principais resultados obtidos pelos discursos do
GM3 seguidos por uma síntese apresentada de acordo com os temas estabelecidos pelo roteiro
de entrevista.
I. Tratamento
Questão 1: Hoje em dia, que tratamentos o seu filho faz?
• Idéia Central - Faz fisioterapia e outros tratamentos
DSC: “Ah, ele faz a fisio, a TO, faz a equoterapia, e vai na Escola Especial. Então, eu
estou aguardando a vaga ainda na piscina. Que ele parou a hidroterapia, daqui
mesmo.”
132
Em relação aos tratamento recebidos pelas crianças, uma idéia central (IC) foi
identificada que gerou um discurso, no qual é possível verificar que as crianças fazem
tratamentos na área de reabilitação, como fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia e
equoterapia.
Questão 2: Em sua opinião, seu filho precisa de algum outro tipo de tratamento? Quais?
• Idéia Central - Necessita de outros tratamentos
DSC: “Ah, eu acho que sim... a gente achava que ele tinha que fazer uma outra coisa,
uma hidro. Acho que ele precisaria fazer mais fisioterapia.”
Em relação à necessidade de outros tratamentos, um único discurso foi gerado. Por
meio deste discurso, pode-se verificar que as mães acreditam que seus filhos necessitam de
outros tipos de tratamento na área de reabilitação, além de maior quantidade de atendimentos
em fisioterapia.
Questão 3: Por que você acha que seu filho precisa de outros tratamentos?
• Idéia Central 1 - Para desenvolver aspectos neuromotores e para evitar
deformidades
DSC 1: “Pra melhorar mais alguma coisa também, a parte de tronco e cabeça, né? E
porque se ele parar com todos esses tratamentos, acho que ele vai travar. Aí complica
mais ainda a vida do que já é.”
• Idéia Central 2 - O filho precisa de uma quantidade maior de sessões de
fisioterapia para resolver as dificuldades da criança
DSC 2: “Eu sou doida por fisioterapia. Acho que vai resolver. Eu sei que é lento, mas
eu acho que resolve.”
As mães acreditam que os outros tratamentos podem colaborar para um melhor
desenvolvimento da criança e para prevenir deformidades, como observado na DSC 1. No
segundo DSC, verifica-se que as mães gostariam que suas crianças recebessem mais
atendimentos de fisioterapia.
133
Questão 4: Como ficou sabendo sobre esses outros tratamentos?
• Idéia Central 1 - Por informações de outras mães
DSC 1: “A gente conversa com as outras mães. Médico nenhum nunca me indicou
nada..”
• Idéia Central 2: Pela empresa do marido
DSC 2: “Ele já fazia antes (os tratamentos). Meu marido trabalhava numa firma que
ela própria pagava.”
Apresentam-se dois discursos: no primeiro discurso verifica-se que as mães receberam
informações de tratamentos pelas mães de outras crianças com necessidades especiais. No
segundo discurso, as mães relatam terem encontrado os tratamentos por meio da empresa dos
maridos.
Questão 5: Esses outros serviços estão disponíveis?
• Idéia Central 1 – A mãe não sabe onde encontrar o tratamento gratuito
DSC 1: “Então, eu não sei aonde tem. Aí fui ver pago, mas pago é muito caro.”
• Idéia Central 2 - Os serviços são disponíveis na cidade, mas é preciso esperar por
vaga
DSC 2: “Então, a piscina é, mas está difícil porque o grupo daqui acho que parou.
Tem que ficar esperando vaga.”
Observa-se no primeiro discurso que as mães desconhecem locais que tenham os
tratamentos desejados gratuitamente. No segundo discurso, as mães apontam que o tratamento
é disponível, porém é necessário esperar por vagas.
134
Questão 6: Você tem dificuldades em consegui-los? Que tipo de dificuldades?
• Idéia Central – Sim: Falta de transporte adaptado e dificuldade com horários
propostos pelos serviços
DSC: “É muito difícil, viu? Mais é por causa do transporte. O tratamento você até
consegue, às vezes... e porque os horários que eles colocam, às vezes o outro menino
(irmão) está em casa e eu não tenho com quem deixar.”
Em relação às dificuldades encontradas para conseguir os tratamentos, um único
discurso foi construído com as repostas das mães. Elas apontam duas dificuldades: falta de
transporte adaptado e a dificuldade em encaixar os horários que as instituições disponibilizam
em seus próprios horários.
II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Questão 7: Desde o nascimento da criança, quais foram as situações mais difíceis pelos
quais passou?
• Idéia central 1 - Dificuldades em encarar o problema da criança e dúvidas em
relação à deficiência da criança
DSC 1: “Foi encarar o problema dele. Você não sabe lidar com aquilo. Tinha uma
venda nos olhos que eu não sabia o que era. Ah, eu tinha preocupação assim, por ele
ter nascido prematuro se realmente ele enxergava, se ele ouvia, se ele ia falar, então
fui prestando atenção em tudo. Hoje em dia eu estou mais tranqüila, mas no começo
foi difícil de encarar.”
• Idéia Central 2 - Dificuldade em conseguir os tratamentos e os serviços
necessários para atendimento à criança
DSC 2: “Ah, eu acho todas. A gente ouve muito não. Você bate uma porta: não! Eles
falam com tanta facilidade: não! Só que eles não imaginam o mal que faz pra gente.
Igual a fono também. Faz tempo que a gente está na fila de espera. Uma vez eu passei
com uma doutora e ela disse ‘ai, ele é muito novinho.’. Agora, aqui na Instituição de
135
Tratamento tinha atendimento, mas a idade dele já passou. Num tratamento eu
cheguei muito antes, outro cheguei atrasada.”
Em relação às principais dificuldades vividas pelas mães desde o nascimento da
criança, duas ICs foram identificadas que geraram dois discursos. No primeiro discurso, as
mães relatam a dificuldade em encarar e lidar com os problemas da criança com necessidades
especiais. No segundo discurso, as mães expõem as dificuldades em conseguir tratamentos
para o filho e a angústia em ouvir muitas respostas negativas dos locais onde procura.
Questão 8: Você se lembra quais foram suas principais dúvidas e preocupações quando
seu filho era bebê?
• Idéia Central 1 – Dúvidas e preocupações em relação à vida da criança
DSC 1: Porque o médico me entregou ‘olha, você está levando um cristal pra sua
casa. Se ele cair, ele morre.’. Foi um terror, um terror pra mim... Tanto é que eu não
desgrudava dele. Nunca tinha vivido isso.”
• Idéia Central 2 - Encarar a descobertas de outras deficiências associadas e as
conseqüentes cirurgias
DSC 2: “Ah, foi encarar que ele não estava enxergando, né? Aí foi encarar as
cirurgias, né? Foi muito difícil pra gente... Foi aceitar que ele não enxerga, né?”
• Idéia Central 3 - Dificuldade na alimentação
DSC 3: “Acho que da alimentação.”
Três discursos foram construídos a partir das respostas das mães sobre suas dúvidas e
preocupações na fase em que seus filhos eram bebês, a serem apresentados: no primeiro
discurso, as mães apontam a preocupação e a dúvida quanto à sobrevivência da criança como
uma grande dificuldade vivida neste etapa. No segundo discurso, observa-se que as mães
tiveram dificuldade em encarar a descoberta de outras deficiências associadas e as cirurgias
conseqüentes. No terceiro discurso, as mães apontam a dificuldade de alimentação da criança
como sendo uma preocupação neste período.
136
Questão 9: Você se lembra quais foram suas principais dúvidas e preocupações em
relação ao seu filho ao completar a idade de três anos e logo após?
• Idéia Central 1 - Desenvolvimento e evolução da criança
DSC 1: “E... ele tinha dificuldade e tem um pouco até hoje que é sustentar a cabeça,
né? Era uma preocupação. Ah! que ele pudesse sentar, né? Queria que ele sentasse.
Que andar ele não tinha possibilidade. Queria que ele sentasse sozinho, mas não tem
condições, não.”
• Idéia Central 2 - Insegurança em relação à vida da criança
DSC 2: “...Mas eu tinha medo, morria de medo dele morrer. Mas depois você vai
amadurecendo, um dia vai morrer mesmo, né?”
• Idéia Central 3 - Informações reais do prognóstico
DSC 3: “Porque mesmo elas não querendo falar na frente da gente, a gente ficava
ouvindo elas (profissionais de reabilitação) conversando entre si. Aí fui me
informando com um, me informando com outra, descobri que ele não vai andar
mesmo... Aí foi onde eu fui encarando. Mas passei com muita dificuldade.”
Apresentam-se três discursos a partir das respostas das mães sobre suas dúvidas e
preocupações com seus filhos após os três anos de idade. No primeiro discurso, as mães
apontam que se sentiam preocupadas com a evolução de seus filhos, se conseguiriam
sustentar a cabeça ou sentar-se. No segundo discurso observa-se que as mães tinham como
principal preocupação a sobrevivência da criança. No terceiro discurso, as mães apontam a
dificuldade em aceitar os prognósticos negativos em relação à sua criança, como a informação
de que seu filho não adquiriria a marcha.
Questão 10: Hoje em dia, quais são as principais dificuldades e dúvidas que você tem nos
cuidados com o seu filho? Dê exemplos.
• Idéia Central 1- Dificuldade na alimentação
DSC 1: “... porque hoje em dia eu tenho mais dificuldade com ele do que antes. Ele
comia pela boca e hoje em dia já não. É sonda. Então hoje é pouquinho mais difícil..”
137
• Idéia Central 2 - Dificuldades no cuidado da criança, principalmente banho, por
conta de seu tamanho e peso
DSC 2: “Agora a maior dificuldade é dar banho nele porque eu não estou agüentando
mais pegar o peso dele... Porque hoje em dia ele está maior, né? Então está ficando
difícil só isso aí. Pegar ele no colo pra levar na cama, pra enxugar...”
• Idéia Central 3 - Aparecimento de deformidades
DSC 3: “Que ele está numa fila de espera de cirurgia. Que já está aparecendo
deformidade já.”
• Idéia Central 4 – Sexualidade
DSC 4: “Ele está se descobrindo e a gente não sabe o que faz. Então ele está se
mexendo, se manipulando e a gente não sabe o que fazer, dá brinquedo na mão, o
brinquedo não está bom. Está descobrindo, saindo espinhas, cravos. Está mocinho
já.”
• Idéia Central 5 - Falta adaptações na casa para uso de cadeira de rodas
DSC 5: “Outra coisa de dificuldade é minha casa... quando eu construí não pensei
numa cadeira de rodas. Então tem que mudar muita coisa pra adaptar com a
cadeira.”
• Idéia Central 6 – Alto nível de dependência da criança
DSC 6: “... e ele é um bebê. Ele depende de mim pra tudo. Precisa pôr comida na
boca, usa fralda. É, tudo é difícil. Tudo complicado.”
Apresentam-se seis discursos referentes às respostas das sobre as dificuldades
enfrentadas por elas atualmente. No DSC 1, as mães apontam a dificuldade em alimentar as
crianças que só recebem alimentos por sonda. No segundo DSC, verifica-se que outra
dificuldade sentida pelas mães está relacionada ao tamanho das crianças que, com o
crescimento e aumento de peso, dificulta atividades como o banho. No DSC 3, as mães
apontam o aparecimento de deformidades como uma preocupação atual. No quarto discurso,
as mães trazem a preocupação em como lidar com as expressões de sexualidade da criança.
138
No quinto discurso, observa-se que as mães têm sentido dificuldades dentro de casa pela falta
de adaptações à cadeira de rodas. No sexto discurso, as mães apontam a preocupação com o
alto nível de dependência das crianças que exigem a presença delas em todas as suas
necessidades.
Questão 11: Você acha que seu filho teve melhoras desde o seu nascimento? Em quê?
• Idéia Central 1 - Sim
DSC 1: “A alimentação dele tinha que ser batida no liquidificador, dava de peneira,
dava de pouquinho. Agora hoje não, ele come de tudo.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “…Ah acho que não. Continua do mesmo jeito. Só as deformidades. Continua
do mesmo jeito.”
Observa-se no DSC 1, que as mães percebem as melhoras de seus filhos na forma de
alimentar-se. No DSC 2, observa-se que as mães não percebem melhoras na criança e
apontam pioras em relação às deformidades.
Questão 12: Em que você acha que ele precisa melhorar?
• Idéia Central – Habilidades Motoras
DSC: “Eu queria que ele melhorasse era as pernas. O que ele tem de agilidade nas
mãos é ótimo, mas as pernas, o pezinho dele, tortinho daquele jeito. Eu não acho
legal, não.”
Em relação às expectativas das mães de melhoras em suas crianças, um discurso foi
gerado no qual é possível verificar que as mães acreditam que seus filhos precisam ter
melhoras em suas habilidades motoras perdidas com as deformidades adquiridas.
139
Questão 13: Você tem tido dúvidas em relação a como educar seu filho? Dê exemplos.
• Idéia Central 1 - Não
DSC 1: “Não... Ele entende um pouco, sim. É muito mimadinho, tudo, mas acho que
tem capacidade de entender.”
• Idéia Central 2 - A mãe tem dúvidas em relação ao nível de compreensão da
criança
DSC 2: “Também, não. Ele é diferente do mais velho... Ele responde do jeitinho dele,
sorrindo, rindo, te tocando... A compreensão mesmo, a gente não sabe porque ele não
responde a isso mesmo... É isso que a gente fica em dúvida, se sabe, se não sabe. Tem
coisa que na hora do riso ele não pára. Mas se você fala pra ele que vamos sair, se
demora ele chora. Quer dizer, então compreende alguma coisa.”
No primeiro DSC, as mães afirmam não terem dúvidas em como educar os filhos. No
segundo DSC, as mães afirmam não terem dúvidas em como educar os filhos, mas expõem
dúvidas em relação ao nível de compreensão da criança.
Questão 14: Em relação à saúde geral de seu filho, você tem tido preocupações e dúvidas
na forma como lidar com ela? Dê exemplos.
• Idéia Central - Não
DSC: “Não, não. Ele é bem de saúde... Ele já teve várias, várias pneumonias... Mas
Graças a Deus faz tempo que ele não tem mais.”
Como é possível verificar pelo discurso, as mães não apresentam mais dúvidas e
preocupações em relação à saúde geral de seus filhos, mas relatam já terem as tido em outras
fases.
140
Questão 15: Você tem tido preocupações e dúvidas em relação à saúde mental de seu
filho?
• Idéia Central 1 – Não
DSC 1: “Ah, eu acho que não, viu? Pra mim, eu esqueço, às vezes, que ele tem esse
problema. É mesmo como se fosse uma criança normal.”
• Idéia Central 2 – Sim: dúvidas quanto ao nível de compreensão da criança e
dificuldade em compreender seus comportamentos
DSC 2: “Eu acho assim, ele entende assim, alguma coisinha, um carinho que você dá.
Acho que ele entende. Você falar um não. Mas às vezes assim ele tem ataques de riso,
né, você fala pára e ele continua mais. Ou tem ataque de choro. Não sei. Parece que
alguma coisa tem lá no cérebro que a gente não sabe o que que é, né? Então, é meio
esquisito isso aí. É difícil pra gente.”
No primeiro discurso, verifica-se que as mães não apresentam dúvidas em relação à
saúde mental dos filhos. No segundo discurso, observa-se que as mães apresentam dúvidas
em relação ao nível de compreensão da criança e ao seu comportamento.
Questão 16: Você tem dúvidas e preocupações em relação ao futuro do seu filho? Quais
são as dúvidas?
• Idéia Central – Sim
DSC: “... Ai, eu fico pensando como vai ser, né? Ele maior, como vou dar banho... e
às vezes, eu falo assim, se eu morrer quem vai cuidar? Eu não quero ainda pensar.
Que eu penso assim, o futuro a Deus pertence.”
Observa-se pelo discurso que as mães apresentam dúvidas quanto ao futuro de seus
filhos e refletem sobre as dificuldades com o cuidado que devem piorar com a idade da
criança e com a possibilidade delas virem a morrer e não terem com quem deixar a criança.
As mães parecem preferir não pensar muito nas dificuldades futuras.
141
Questão 17: Ao longo do tempo você acha que suas dúvidas e preocupações em relação
ao seu filho mudaram? Dê um exemplo.
• Idéia central – Sim: as mães apresentavam dúvidas e preocupações em relação ao
desenvolvimento que não têm mais hoje em dia
DSC: “É... foram mudando. Que eu tinha medo que ele ia morrer... Saber se fosse
andar. Hoje sei que não....”
Por meio do único discurso gerado com as respostas das mães em relação as possíveis
mudanças em suas dúvidas e preocupações ao longo do tempo, é possível verificar que as
mães percebem mudanças e apontam como preocupações referentes a fases anteriores a
dúvida quanto à sobrevivência da criança e quanto à possibilidade dela adquirir a marcha.
III. Tipos de ajuda
Questão 18: Você recebe algum tipo de ajuda no dia-a-dia com seu filho?
• Idéia Central– Sim: Recebem ajuda da família
DSC: “...da minha mãe e do meu pai... dos meus meninos. À noite na hora que meu
marido chega pra dar banho, né? Eles ajudam a trocar fralda, pôr na cadeira, vai pra
rua, conversa bastante com ele, põe na bola pra brincar. Senta no sofá com ele pra
ver televisão, jogar jogo.”
Em relação aos auxílios recebidos pelas mães no cotidiano da criança, um discurso foi
gerado no qual se observa que as mães recebem ajuda da família, principalmente, nas
atividades de cuidados e de lazer.
Questão 19: Gostaria de receber outros tipos de ajuda?
• Idéia Central – Sim: ajuda com os cuidados da criança e outros tratamentos
DSC: “ Ah, se eu tivesse uma pessoa assim. Não precisa me ajudar a fazer serviço,
ajudar com ele, né? Eu gostaria de cuidar de mim... E a piscina (hidroterapia). Já não
142
sei mais nem onde ligar. E a equoterapia. Se eu tivesse a equoterapia gratuita seria
bem mais fácil, né?”
Apresenta-se um discurso a partir das respostas mães em relação às ajudas que
gostariam de receber: neste discurso elas apontam o desejo de terem alguém com quem
dividir os cuidados da criança. Elas também expressam o desejo de terem alguns tipos de
atendimentos para a criança de forma gratuita, como equoterapia e hidroterapia.
Questão 20: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda da família no dia-a-dia de
seu filho? De que tipo?
• Idéia Central 1 – Sim
DSC 1: “... acho que com mais carinho da família. Não na minha casa. Dos meus
parentes... Eles não ligam muito...”
• Idéia Central 2: Não
DSC 2: “Não, na medida que eles podem, está bom do jeito que eles ajudam.
Corresponde bastante.”
Observa-se pelo primeiro discurso que as mães gostariam de receber mais ajuda dos
familiares, principalmente, em termos afetivos. No segundo discurso, verifica-se que as mães
sentem que a ajuda de seus familiares é suficiente.
IV. Participação na comunidade
Questão 21: Você participa de atividades fora do ambiente familiar com seu filho? Você
vai à igreja? Aos centros comunitários? Às praças?
• Idéia Central – Sim
DSC: “Ah, sim. Saio muito. Em todos os lugares que você imaginar. Ele participa de
todos os lugares que a gente vai. A gente sai pra casa de amigos almoçar, pro clube,
vai no meio do mato, pro centro. Quando eu preciso comprar roupa pra ele, eu levo
ele na loja. Levo comigo.”
143
Em relação à participação das mães em espaços extrafamiliares com a criança, um
discurso foi gerado no qual é possível verificar a participação das mães nestes espaços.
Questão 22: Sente alguma dificuldade em relação a esses espaços? Quais?
• Idéia Central 1 – Sim: Dificuldade fazer transferências com a criança
DSC 1: “Eu estou com uma dificuldade assim, o meu carro está pequeno... Eu
estou com dificuldade de colocá-lo e tirá-lo.”
• Idéia Central 2 – Não
DSC 2: “Não, porque eu coloco ele no carro, tem um cinto adaptado pra ele.
Quando eu chego lá, eu tiro. Senta em um banquinho junto comigo no colo mesmo
ou no banco, na cadeira, fica do lado segurando.”
Em relação às possíveis dificuldades vivenciadas pelas mães ao saírem com suas
crianças, apresentam-se dois discursos. No primeiro discurso, observa-se que as mães sentem
dificuldades em realizar as transferências da criança do carro para a cadeira e vice-versa. No
segundo discurso, as mães afirmam não terem dificuldades em sair com a criança.
V. Escola
Questão 23: Seu filho está matriculado em alguma escola?
• Idéia Central – Sim: na escola especial
DSC: “Vai na Escola Especial.”
Observa-se pelo discurso que as crianças estão todas matriculadas em escola especial.
144
Questão 24: Gostaria de receber mais ajuda da escola no dia-a-dia do seu filho? De que
tipo?
• Idéia Central 1 – Não: a escola dá suporte suficiente
DSC 1 : “Ah, eu acho que ela ajuda na medida do possível. É até bom lá. Tem
fisioterapeuta, fono, psicólogo. Então, está bem encaminhado ele. Eles orientam, me
chamam, conversam o que tem que ser feito..”
• Idéia Central 2 – Existem expectativas em relação ao que a escola poderá ajudar)
DSC 2: “Acho que vai ensinar ele a parar de usar fralda. E se alimentar sozinho
também. Eu tento educar em casa, mas é difícil.”
No primeiro discurso, observa-se que as mães sentem que a escola do filho tem
ajudado de forma suficiente. No segundo discurso, as mães apontam expectativas em relação
à escola, com quem estão iniciando contato.
Questão 25: Você tem alguma dificuldade em relação à escola de seu filho?
• Idéia Central - Não
DSC: “Não. Não, porque na Escola Especial elas cuidam dele individual. E eu já
andei observando que elas cuidam muito bem.”
Por meio do discurso, é possível verificar que as mães não têm tido dificuldades com a
escola de seus filhos e demonstram satisfação em relação ao trabalho desenvolvido por ela.
Questão 26: Você tem alguma preocupação em relação aos estudos de seu filho?
Não foi feita
4
4
A questão não foi feita às mães deste grupo, pois suas crianças apresentam graves limitações físicas e mentais
que as impedem de adquirir habilidades acadêmicas.
145
VI. Orientações
Questão 27: Recebe algum tipo de orientação dos profissionais que atendem seu filho?
Quais?
• Idéia Central – Sim: orientações relacionadas às posturas que as crianças devem
adotar, aos cuidados e às adaptações
DSC: “Elas estão sempre orientando, né? Faz cartilha explicando o que tem que
fazer. Pra trocar, essas coisas... Antes eu dava comida pra ele sentada no colo... Ela
falou que estava errado... esse ano me mandaram adaptar a cadeira dele, colocar
encosto.”
Verifica-se por este discurso que as mães recebem orientações dos profissionais que
atendem seus filhos em relação às atividades de vida diária, adaptações e posturas.
Questão 28: Você gostaria de receber outras orientações? Dê exemplos.
• Idéia Central - Sim
DSC: “Sempre... eu acho que do jeito que vai aparecendo eu vou aproveitando.”
Por meio do discurso, é possível verificar que as mães desejam receber mais
orientações.
Questão 29: Sente-se satisfeito com a quantidade de orientações que recebe?
• Idéia Central - A mãe acha que se tiver necessidade deve procurar o profissional e
perguntar
DSC: “Você tem que perguntar... Você tem que correr atrás dos seus propósitos. É o
que eu faço. Então eu corro atrás do profissional e pergunto mesmo.”
Observa-se no discurso que as mães se sentem satisfeitas com a quantidade de
orientações que recebem.
146
Questão 30: Sobre quais assuntos você sente mais necessidade de conversar em relação
ao seu filho?
• Idéia central - Sobre o desenvolvimento da criança, sua evolução e tratamento
DSC: “Tudo que vem na cabeça... ele não era para estar com esse pé dele torto.
Então alguma coisa falhou aí... Se eu estou indo e eles estão trabalhando, por que
aconteceu isso?”
Em relação aos assuntos que as mães mais sentem necessidade de conversar com os
profissionais sobre seus filhos, identificou-se uma IC que gerou um discurso. Por meio deste
discurso é possível observar que as mães sentem necessidade de conversar sobre todos os
assuntos que dizem respeito ao desenvolvimento da criança e também sobre dúvidas à
respeito do tratamento.
Questão 31: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações
relacionadas a você mesma?
• Idéia Central – Procuram o marido e a igreja
DSC: “Eu converso muito com o meu marido. O meu apoio é ele... e procuro
conversar com o pessoal da igreja.”
Por meio do discurso verifica-se que quando as mães precisam de alguma orientação
para elas mesmas, elas procuram o marido e a igreja.
Questão 32: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações
relacionadas ao seu filho?
• Idéia Central - Procuram médicos e profissionais de reabilitação
DSC: “Se for na parte da fisioterapia, eu pergunto pras fisioterapeutas... Eu ligo na
casa da pediatra, pergunto. O pediatra dele é nosso paizão. É aberto, não esconde
nada e conversa do jeito que eu entendo... Se é alguma dúvida em termo da saúde dele
eu já ligo na neuro dele... Ou pro ortopedista mesmo.”
147
Verifica-se pelo discurso que quando necessitam de orientações para seus filhos, as
mães parecem procurar os profissionais de acordo com o tipo de dúvida que apresentam.
Desta forma, procuram os médicos especialistas ou o fisioterapeuta, dependendo da
necessidade que a criança apresenta.
Questão 33: Você já foi convidada a participar de algum programa ou atendimento
direcionado à família?
• Idéia Central – Sim
DSC: “Já.”
Verifica-se pelo único discurso gerado a partir das repostas das mães sobre programas
direcionados à família que elas já foram convidadas a participar desse tipo de atendimento.
Questão 34: Acredita que esse tipo de atendimento seja bom? Por quê?
• Idéia Central 1 – Sim: troca de informações, experiências e apoio emocional
DSC: “Eu acho que deve ser bom, né? Porque você está conhecendo outros
problemas... ah é legal porque troca experiências, né? Eu falo de mim. Elas falam
delas... Você acaba até chorando, você ri. É legal!”
• Idéia Central 2 – Não: a mãe não acredita que esse tipo de atendimento a ajudará
DSC 2: “Ah, eu acho que do jeito que está, está bom. Eu vou aprendendo assim com
as meninas (profissionais de reabilitação) mesmo... Acho que não vai ajudar muito.”
Apresentam-se dois discursos: no primeiro, as mães indicam que consideram este tipo
de atendimento bom, pois acreditam que ele proporcione um espaço para as famílias trocarem
experiência, dividirem os sentimentos e as dificuldades. No segundo discurso, verifica-se que
as mães não acreditam nos benefícios dos atendimentos às famílias e sentem que o suporte
dos profissionais é suficiente.
148
VII. Profissionais
Questão 35: Como são os contatos com os profissionais que atendem seu filho?
(conversam todo atendimento, conversam quando necessário, não conversam etc.)?
• Idéia Central – Conversam sempre
DSC: “Conversa sempre... converso com elas todos os dias. Sempre está explicando.”
Em relação ao tipo de contato que as mães têm com os profissionais que atendem seus
filhos, um discurso foi gerado no qual é possível observar que as mães conversam sempre
com estes profissionais.
Questão 36: Na sua opinião, os profissionais falam de forma que os pais entendam?
• Idéia Central – Nem sempre
DSC: “Quando eles falam a linguagem deles eu peço... eu sempre falo pra ela falar
pra mim do jeito que eu entendo... eu gosto que explique. Fale português... Elas falam
um monte de coisas que a gente não entende.”
Observa-se no discurso que para as mães nem sempre é possível entender a linguagem
que os profissionais utilizam para conversar com elas, mas elas parecem requisitar maiores
explicações nesses momentos.
Questão 37: Quando você tem dúvidas, você se sente à vontade para fazer perguntas?
• Idéia Central: Sim
DSC: “... se eu tiver um pouco mais de amizade assim eu até pergunto, mas se não
tiver, fico meio sem jeito até chegar. Mas acabo perguntando, sim... com certeza. Se
não deixa eu entro no meio. Não quero nem saber.”
Por meio deste DSC, observa-se que as mães sentem-se à vontade para fazer
perguntas aos profissionais quando apresentam dúvidas.
149
Questão 38: Em quais aspectos você acha que os profissionais mais te ajudam em
relação ao seu filho?
• Idéia Central - Na disponibilidade, no tratamento e nas orientações
DSC: “Que elas conversam bastante com ele... de posicionamento mesmo... pra
transporte eles entendem bastante pra estar orientando... e mexendo com ele.
Exercitam bastante.”
Por meio do único discurso gerado a partir das respostas das mães sobre os aspectos
que os profissionais mais as ajudam, verifica-se que elas consideram que eles as ajudam com
a disponibilidade de sempre conversar com a criança, nas orientações e no trabalho de
reabilitação em si.
Questão 39: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda dos profissionais que
atendem seu filho no dia-a-dia da criança? De que tipo?
• Idéia Central – Sim: com mais atendimentos e orientações
DSC: “Ah! com certeza, né? Mas só duas vezes por semana eu acho muito pouco de
tratamento de reabilitação. Acho que deveria ser todos os dias. E... de três em três
meses não é legal. Que na hora que ele (estagiário) está aprendendo pra melhorar
ele, entra outro e começa tudo de novo.”
Em relação à necessidade das mães em receber mais auxílio dos profissionais, um
discurso foi gerado no qual se verifica que as mães gostariam de receber mais ajuda na forma
de mais orientações e mais horários de atendimento.
Questão 40: Você sente que suas dúvidas e preocupações têm sido ouvidas pelos
profissionais ao longo dos anos de tratamento de seu filho?
• Idéia Central - Sim
DSC: “Eu acho que sim. Eles fazem o possível, né? Eu falo com elas, elas me
respondem, me orientam.”
150
Por meio do discurso, observa-se que, ao longo do tempo, as mães têm se sentido
ouvidas pelos profissionais que atendem seus filhos.
Questão 41: Quais são as características que você valoriza nos profissionais que atendem
seu filho?
• Idéia central – Carinho, amor pelo que fazem
DSC: “Acho que carinho que eles têm. Eles têm carinho como se fosse deles as
crianças... e no meu modo de pensar eu acho que existem profissionais de reabilitação
e profissionais de reabilitação. Têm uns profissionais de reabilitação que fazem por
amor... gosta do que faz... Mas eu acho que tem uns que eu acho que é só diploma.”
Com relação às características que as mães valorizam nos profissionais que atendem
seus filhos, apresenta-se um discurso, onde se verifica que as mães consideram que
características como amor pelo trabalho que desenvolvem, serem carinhosos com as crianças
que atendem são valorosas em um profissional.
Questão 42: O que você acha que não pode faltar no profissional?
• Idéia central - Paciência, atenção e carinho
DSC: “Eles têm que ter muita paciência... acho que carinho e atenção.”
Verifica-se pelo discurso que a paciência, o carinho e a atenção não podem faltar em
um profissional na opinião das mães entrevistadas.
Questão 43: Você já teve alguma dificuldade com os profissionais? Dê exemplos.
• Idéia Central - Sim
DSC: “Ai, tive. De relacionamento. Não conseguia olhar pra ela. A gente achava
diferença, sabe, do jeito que ela tratava a gente, do jeito que ela tratava outros.
Então, procurava nem conversar... E com um médico. Ele foi me atender comendo
bolacha, estava no telefone. Eu parei a consulta.”
151
As mães afirmam já terem tido dificuldades com os profissionais que atendem seus
filhos, como se verifica neste discurso.
Questão 44: Você confia nos profissionais que atendem seu filho?
• Idéia Central – Confiam
DSC: “Ah, eu confio. Tenho confiança nela.”
Em relação à confiança das mães nos profissionais que atendem seus filhos, um
discurso foi gerado, no qual pode se verificar que elas têm confiança.
Questão 45: Você participa do planejamento do tratamento de seu filho?
• Idéia central – Sim
DSC: “Ah, eu participo, sim... Eu falo pra elas que é as pernas, né? Sempre bato
nesse problema de perna há muitos anos... Porque quando eu não concordo, eu falo
não e acabou.”
É possível verificar neste discurso que as mães sentem que participam do
planejamento do tratamento de seus filhos dando opiniões sobre o tratamento.
Questão 46: Você acha que o profissional é aberto para escutar suas opiniões e sugestões
relacionadas ao tratamento da criança?
• Idéia Central 1 – Às vezes sim
DSC 1: “Às vezes, sim. Se não são, eu não estou nem aí.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não, que ela faz essas entrevistas, fez aquela entrevista e depois não fala
mais nada.”
152
Em relação à disponibilidade dos profissionais em ouvirem as opiniões das mães,
foram identificadas duas ICs que geraram dois discursos. No primeiro discurso, as mães
relatam que às vezes os profissionais são abertos para escutar suas opiniões. No segundo
discurso, verifica-se que as mães sentem que os profissionais não são abertos para escutar
suas opiniões em relação ao tratamento das crianças.
Questão 47: Você opina no tratamento? Dá sugestões?
• Idéia Central 1 – Às vezes
DSC: “... às vezes, sim.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Não. Não sei nem se poderia, né? Eu opinar, eu sou leiga nisso.”
No primeiro discurso, observa-se que as mães dão suas opiniões no tratamento dos
filhos algumas vezes. No segundo discurso, as mães afirmam que não opinam e apresentam
dúvidas se poderiam ter esta atitude.
Questão 48: Você confia no tratamento realizado com seu filho?
• Idéia Central – Confiam
DSC: “Ah, confio... eu sempre confiei.”
Por meio do discurso, verifica-se que as mães confiam no tratamento recebido por seus
filhos.
Questão 49: Já aconteceu dos profissionais darem uma opinião negativa em relação à
evolução da criança? O que você pensa sobre isso?
• Idéia Central 1 - Aconteceu da família receber informações negativas quanto ao
prognóstico da criança
DSC 1: “|Eu ignoro. Eu escuto. Dou atenção tudo, mas ali dentro eu falo, não, ele vai
andar, sim.”
153
• Idéia Central 2 – Mãe aponta dificuldade ao comparar seu filho com outras
crianças com melhor evolução
DSC 2: “Você tira pela outra mãe, nossa, aquela criança está mais evoluída. Vai pra
uma equoterapia. Abre as pernas. Faz aquele tratamento e seu filho sempre pra trás e
seu filho sempre atrasadinho, né? Então fica chato pra gente. Você se sente meio sem
graça. Aí eles vêem e elogiam aquela criança. ‘Nossa, está super bem.’ E você não
escuta elogio do seu. É difícil. É meio complicado”.
No primeiro discurso, observa-se que as mães já receberam informações negativas
quanto ao prognóstico da criança e que preferem ignorá-las. No segundo discurso, as mães
relatam suas dificuldades em perceber a boa evolução de outras crianças e não verificarem a
mesma evolução em seus filhos.
Questão 50: Você tem alguma sugestão que poderia ajudar os pais nesses momentos?
• Idéia Central - Que os pais não desistam nunca
DSC: “É fé em Deus e pé na tábua. Não desistir nunca. Persistir sempre.”
Verifica-se neste discurso que a sugestão das mães é de que os pais nunca desistam,
mesmo ao receberem informações negativas em relação ao prognóstico dos filhos.
Questão 51: Quais as suas sugestões para os profissionais?
• Idéia Central 1 - O profissional deve sempre dizer a verdade
DSC 1: “... Tem que dizer sempre a verdade, né? A verdade de vocês. Se a gente
aceita ou não, isso é problema nosso.”
• Idéia Central 2 - Os profissionais devem saber o que fazer
DSC 2: “Elas deveriam saber o que fazer. Elas são os profissionais, né? A gente é a
leiga nisso.”
154
No primeiro discurso, observa-se que, na opinião das mães, os profissionais devem
sempre dizer a verdade, por pior que ela seja. No segundo discurso, as mães acreditam que os
profissionais devem saber o que fazem.
VIII. Expectativas e desejos
Questão 52: O que você espera e deseja em relação ao tratamento da criança?
• Idéia Central 1 – Manutenção do quadro e prevenção de deformidades e ganhos
neuromotores
DSC 1: “É manutenção. Não gostaria de vê-lo todo torto, né? E... desse uma
controlada no tronco. Cabecinha. Melhorasse um pouco essas pernas.”
• Idéia Central 2 – Adquirir habilidades como fala e marcha
DSC 2: “Ah, eu quero resultados, gente! Eu queria ver já logo que ele saísse
andando, falando.”
É possível verificar no primeiro discurso, que as mães apontam desejos mais
relacionados à manutenção do quadro e prevenção de deformidades. No segundo discurso, as
mães demonstram seu desejo de que o filho adquira a marcha e a fala.
Questão 53: O profissional lhe fala sobre as expectativas dele em relação ao tratamento?
• Idéia Central 1 - Não
DSC 1: “Não.”
• Idéia Central 2 - Sim
DSC 2: “Então, elas falam que é lento. Eu acho que eles pensam tudo igual ao médico
mesmo, que não tem mais jeito. Eles fazem mesmo para não travar.”
Observa-se no primeiro discurso que, segundo as mães, os profissionais não falam de
suas expectativas em relação ao tratamento do filho. No segundo discurso, verifica-se que as
155
mães recebem retornos quanto às expectativas dos profissionais, mas acreditam que estes não
tenham expectativas de melhoras e apenas de manutenção do quadro.
Questão 54: As expectativas colocadas pelos profissionais são as mesmas que as suas?
• Idéia Central 1 – Nunca conversou
DSC 1: “ Nunca conversei sobre isso.”
• Idéia Central 2 - Não
DSC 2: “Então os profissionais falam que fazem o tratamento pra ajudar... Pra eles
não tem jeito. Mas pra mim tem jeito. Eu não vou desistir.”
No primeiro discurso, as mães afirmam que nunca conversaram sobre este assunto
com os profissionais. No segundo discurso, as mães apontam diferenças de expectativas,
parecendo ser as delas mais positivas que as dos profissionais.
6.6 Síntese dos principais resultados de GM3
A seguir será apresentada uma síntese dos principais resultados obtidos pelos
discursos do GM3 descritos de acordo com os temas estabelecidos pelo roteiro de entrevista.
I. Tratamento
As crianças do GM3 recebem tratamentos na área de reabilitação, como
fisioterapia, terapia ocupacional e equoterapia. As mães acreditam que seus filhos necessitam
de outros tratamentos para que possam ter um melhor desenvolvimento em aspectos
neuropsicomotores e para evitar deformidades. No geral, as mães souberam dos tratamentos
por informações de outras mães de crianças com necessidades especiais. Elas relatam terem
dificuldades em conseguirem os tratamentos, pois desconhecem onde encontrá-los
gratuitamente e, quando encontram, precisam enfrentar filas de espera.
156
II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Desde o nascimento da criança, as principais dificuldades vividas foram
encarar a deficiência da criança, dúvidas em relação às possibilidades dos filhos e as
dificuldades em conseguir os tratamentos necessários. Quando o filho era bebê, as mães
apontam que tiveram muitas preocupações quanto à sobrevivência da criança, na alimentação
e também com as descobertas das deficiências associadas. Após os três anos de idade, as mães
apontam que continuaram a ter dúvidas em relação à sobrevivência do filho e também
passaram a ter dúvidas em relação ao desenvolvimento e à evolução da criança, se iria sentar,
por exemplo. Já nesta fase, começaram a receber informações negativas quanto ao
prognóstico da criança. Hoje em dia, as mães relatam que, com relação à alimentação, as
dificuldades pioraram e outras preocupações surgiram como o tamanho da criança que
dificulta a atividade de banho, a falta de adaptações na casa para o uso de cadeira de rodas, o
aparecimento de deformidades e a dificuldade em lidar com a expressão da criança de sua
sexualidade. Algumas mães sentem que seus filhos tiveram melhoras e gostariam que eles
pudessem melhorar em suas habilidades psicomotoras e evitar as deformidades. Com relação
a como educar os filhos, as mães parecem apresentar dúvidas e o desconhecimento do nível
de compreensão de seus filhos parece aumentar as dúvidas. Na saúde geral, nesta fase, as
mães não apresentam mais dúvidas e preocupações. Na saúde mental, algumas mães
apresentam dificuldades em interpretar os comportamentos da criança. Quanto ao futuro, elas
temem faltar um dia e não ter com quem deixar os filhos. Elas percebem que suas dúvidas e
preocupações mudaram ao longo do tempo e dão exemplos de suas dúvidas anteriores como a
preocupação em relação à sobrevivência dos filhos e quanto a aquisição de marcha.
III. Tipos de ajuda
As mães afirmam receber ajuda da família próxima no dia-a-dia da criança e
consideram seu auxílio como suficiente. Se fosse possível, elas gostariam de receber mais
ajuda na divisão de tarefas cotidianas e com mais tratamentos para os filhos.
IV. Participação na comunidade
As mães participam de atividades fora do ambiente familiar e apresentam
dificuldades em realizar as transferências da criança da cadeira para o carro e vice-versa.
157
V. Escola
Nesta fase, todas as crianças estão matriculadas em escola especial que,
segundo as mães, dão suporte suficiente a elas. Elas afirmam nunca terem tido dificuldades
com a escola.
VI. Orientações
As mães relatam receber orientações dos profissionais que atendem seus filhos
de cuidados com a criança, de adaptações e de posturas. Elas acreditam que sempre exista a
necessidade de ter orientações e acham que as mães devem requisitar quando sentem
necessidade. Elas sentem necessidade de conversar com os profissionais sobre a evolução da
criança e o tratamento. Quando precisam de orientações relacionadas a elas mesmas, as mães
costumam procurar o marido ou a igreja. Quando as orientações necessárias então
relacionadas ao filho, procuram os médicos ou profissionais de reabilitação. Todas as mães já
foram convidadas a participar de atendimentos direcionados à família. Algumas delas
acreditam que este tipo de atendimento possa lhes trazer benefícios, como troca de
experiência com outras mães, de informações e apoio emocional.
VII. Profissionais
Os contatos das mães com os profissionais que atendem seus filhos parecem
ser freqüentes. As mães apontam que nem sempre os profissionais falam de forma que elas
compreendam, mas que eles as deixam à vontade para questioná-los quando não entendem.
Elas acreditam que os profissionais as ajudam com o próprio tratamento oferecido, com as
orientações e com a disponibilidade. As mães gostariam de receber mais ajuda dos
profissionais na forma de orientações. Elas sentem que ao longo do tempo, os profissionais
têm ouvido suas dúvidas e preocupações. As características que elas mais valorizam nos
profissionais que atendem seus filhos são amor pelo que fazem e carinho pelas crianças. Elas
acreditam que não possa faltar paciência, amor e carinho nestes profissionais. As mães
afirmam já terem tido dificuldades com os profissionais, mas confiam nos mesmos e no
tratamento por eles oferecido. Elas relatam participar do planejamento do tratamento das
crianças e acham que nem sempre eles são abertos a ouvirem suas opiniões. Mesmo assim, às
158
vezes, elas dão suas sugestões. As mães relatam já terem recebido informações negativas
quanto ao prognóstico do filho e acham que os profissionais devem sempre dizer a verdade
aos pais. Elas sugerem aos pais que, independente do prognóstico, nunca desistam de seus
filhos.
VIII. Expectativas e Desejos
As mães esperam que com o tratamento seus filhos possam ter ganhos
neuropsicomotores, adquirir a marcha e a fala e que possam prevenir deformidades. Algumas
mães nunca conversaram sobre as expectativas dos profissionais e as que conversaram
acreditam que as expectativas sejam diferentes das dela.
Sintetiza-se no quadro 13, os principais resultados identificados em relação às
diferentes demandas entre os três grupos.
QUADRO 13 – Modificações de demandas ao longo do tempo
GM1 GM2 GM3
Dúvidas em relação à deficiência da
criança e seus cuidados
Dificuldades com a alimentação
++
-
-
+
-
++
Preocupações com a saúde geral ++ - -
Preocupações com aquisição de marcha ++ ++ +
Preocupações com a linguagem ++ + +
Dificuldades com a expressão da
sexualidade da criança
-
-
+
Preocupação com a prevenção de
deformidades
-
+
++
Dificuldades em função do peso e
tamanho da criança
Preocupações com a alfabetização
+
+
++
++
+++
-
Preocupações com a sobrevivência da
criança
Preocupação com a independência nas
atividades de vida diária
++
-
+
+
-
-
- Demanda não apresentada pelas mães
+ Demanda presente
++ Demanda muito presente
+++ Demanda fortemente presente
159
Por meio do quadro 13, é possível observar as modificações de demandas das
mães de crianças com PC grave ao longo do tempo. Verifica-se que preocupações com a
sobrevivência da criança, com a sua saúde geral e as dúvidas em relação à deficiência da
criança, assim como com seus cuidados, estão mais presente nas fases iniciais. As
preocupações com a aquisição de marcha, linguagem e independência estão mais presentes
nas fases iniciais, principalmente no GM2. Identificou-se também que as dificuldades com a
alimentação da criança, as preocupações com a prevenção de deformidades e dificuldades
com o peso e tamanho da criança evoluem ao longo do tempo e são mais significativas no
GM3.
160
7 DISCUSSÃO
Apresenta-se a seguir a discussão de alguns dos principais resultados obtidos
no presente estudo. A discussão será apresentada a partir dos temas do roteiro de entrevista
utilizado neste trabalho.
I. Tratamento
Verifica-se que em todos os grupos as crianças recebem tratamentos diversos
na área de reabilitação física. O único tratamento encontrado em todas as etapas é a
fisioterapia, o que pode indicar a importância desses profissionais como fonte de informações
e orientações em todas as fases do desenvolvimento da criança.
Os atendimentos de terapia ocupacional aparecem a partir do segundo grupo,
que representa a faixa etária de 7 a 10 anos. Apesar de identificar-se na literatura a
importância do terapeuta ocupacional na intervenção precoce de crianças com paralisia
cerebral (PC) (FONTANELE et al., 2004; ZERBINATO et al., 2004) e de constatar-se sua
atuação nos serviços que oferecem esta modalidade de atendimento, verifica-se neste estudo
que as mães não procuraram este atendimento quando seus filhos ainda eram bebês. Talvez o
desconhecimento destas mães do papel deste profissional e no que ele pode ajudar sua criança
contribua para esta procura tardia. O discurso das mães do GM1 dá uma indicação de que as
mães apresentam dúvidas quanto à função do terapeuta ocupacional:
E... eu não conheço muito bem o trabalho da... da TO, mas... Eu acho que ele
precisa, porque a TO trabalha mais com objeto né, pra identificar. Então eu acho
que está na hora dele começar a fazer isso (GM1).
Esta observação sugere que existe a necessidade de que estas mães sejam
informadas sobre o papel do terapeuta ocupacional e que sejam encaminhadas para este tipo
de tratamento. O mesmo tipo de orientação também pode ser oferecido em relação aos outros
profissionais que atuam com a criança com PC.
Observa-se que para as mães dos dois últimos grupos, GM2 e GM3, a escola
especial parece ser entendida como tratamento. Isso ocorre, provavelmente, porque este tipo
de instituição oferece, além do trabalho pedagógico, atendimentos na área de reabilitação,
161
como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, assim como atendimentos de médicos
especialistas.
Com exceção das escolas especiais, que oferecem vários tipos de atendimento
em suas instituições, observa-se que os outros tratamentos citados pelas mães deste estudo
acontecem em diferentes espaços e de forma desvinculada. Autores da área de reabilitação da
criança com PC indicam em seus estudos a importância de que o atendimento a esta clientela
seja realizado por uma equipe multiprofissional, já que a PC se manifesta de formas variadas
e que a ela são associados déficits que vão além dos aspectos neuromotores, como disfunções
sensoriais, de comunicação, de comportamento, de aprendizagem, etc. (ZERBINATO et al.,
2003; FONTANELE et al., 2004; SCHWARTZMAN, 2004). Fontanele et al. (2004) indicam
ainda a necessidade que esta equipe seja interdisciplinar ou transdisciplinar, no qual são
possíveis as discussões entre os profissionais sobre a criança, permitindo um olhar mais
completo e complexo sobre ela e sua família.
Nos três grupos, encontram-se mães que desejam que seus filhos recebam
outros tratamentos na área de reabilitação, além dos recebidos. Elas parecem ter clareza do
que esperam de cada tratamento.
É possível observar pelos resultados do presente estudo que as crianças com
PC filhas das mães participantes recebem tratamento em várias especialidades ao longo do seu
desenvolvimento. Destaca-se que este estudo foi realizado em uma cidade de médio porte do
interior do Estado de São Paulo e que tal realidade pode não ser encontrada em regiões menos
favorecidas do país, tanto no que se refere aos tratamentos em diferentes especialidades como
também ao conhecimento das mães/familiares sobre os recursos disponíveis em sua região.
Em todos os grupos, as mães indicaram desejar que os tratamentos promovam
ganhos no desenvolvimento de seus filhos e especificaram o equilíbrio de tronco e de cabeça
como aspectos a serem conquistados pelos tratamentos. Por se tratarem de crianças com PC
grave, observa-se que mesmo nas crianças mais velhas, estes aspectos ainda não foram
conquistados e fazem parte das expectativas da família em relação ao tratamento da criança.
A partir da observação dos tipos de tratamento que as crianças recebem, como
também dos tratamentos indicados pelas mães como necessários aos seus filhos e dos
objetivos terapêuticos listados por elas a serem atingidos, percebe-se uma grande valorização
no desenvolvimento de aspectos motores. As mães não citaram em seus discursos a
necessidade de intervenção de outros profissionais, como psicólogos e pedagogos.
162
Observa-se também que apesar das mães dos três grupos desejarem os mesmos
tipos de tratamento para os seus filhos, à medida que o tempo passa, a criança parece receber
menos tipos de tratamento. É possível apontar duas hipóteses para tal fato: a falta ou
diminuição de serviços de atendimento a crianças em idade escolar e adolescentes com
doenças crônicas ou a mudanças de expectativa das mães em relação à evolução da criança ao
longo do tempo, assim como a possíveis modificações nos objetivos do tratamento.
Sousa e Pires (2003), em seu estudo que visou construir uma teoria explicativa
em relação ao comportamento materno de mães de crianças com PC, observaram que, assim
como as necessidades da criança com PC se modificam de acordo com a fase do
desenvolvimento em que se encontram, o investimento materno na reabilitação de seus filhos
também se modifica ao longo do tempo. Assim que a mãe tem certeza de que seu bebê
sobreviverá e que os sinais de que existe uma disfunção ficam evidentes, inicia-se um período
de intenso investimento, o qual os autores denominam de aprendizagem constante. Nesta fase
as mães buscam por informações, aprendem na prática em como lidar com as características
de suas crianças e buscam as melhores formas de estimulá-las. Deste modo, verifica-se que é
também nesta fase que, caso as mães tenham grandes expectativas em relação à evolução de
seus filhos, o número de atividades que a criança freqüenta em função de sua reabilitação
tende a ser grande também. Como conseqüência, o tempo de investimento desta mãe nas
atividades da criança também é alto.
Por outro lado, é possível que ambos, profissionais e mães, passem a
reconhecer a necessidade de modificações nos objetivos do tratamento para as crianças mais
velhas, mais centrados na manutenção do quadro e na prevenção de deformidades, o que pode
ter como conseqüência a diminuição no número de tipos de intervenções realizadas.
Por meio dos discursos, é possível verificar que a principal fonte de
informações sobre tratamentos e recursos parece vir das outras mães de crianças com
necessidades especiais, visto que esta fonte é encontrada nos três grupos. Esta informação
pode sugerir a relevância de se garantir espaços para que estas possam trocar informações e
experiências. Nos dois primeiros grupos, as mães citam que os profissionais também são
importantes fontes de informações para elas. Resultados semelhantes são encontrados no
estudo de Pain (1999) que ao investigar o papel da informação no processo de coping de
famílias de crianças com deficiência, verificou que, para este grupo, os profissionais, as outras
famílias de crianças com deficiência e as organizações não governamentais eram as principais
fontes de informação.
163
Davies e Hall (2005) defendem ainda a importância do papel de organizações
de pais em oferecer informações e suporte às famílias de crianças com deficiência. Este
modelo visa atender às necessidades das famílias, encorajando um suporte mútuo entre elas.
Além de fornecer às famílias informações importantes, acolhimento e suporte, ela também
permite que ao longo do tempo elas se sintam empoderadas, visto que as experiências
adquiridas com sua criança tornam-se úteis para outras famílias quando para elas transmitidas.
Com relação à disponibilidade de serviços que ofereçam os tratamentos
necessários a seus filhos, as mães dos três grupos indicam a falta de tratamentos gratuitos. No
primeiro e segundo grupo, as mães apontam ainda ter que enfrentar filas de espera quando
encontram serviços gratuitos. Evidencia-se pelo discurso das mães a falta de recursos dentro
do município que contemplem as necessidades de suas crianças. É possível também
questionar se estas mães apresentam informações sobre seus direitos e sobre a forma de
garanti-los.
II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Observa-se que nos três grupos, as mães apontam que, logo ao nascimento de
seus filhos, elas tiveram dificuldade em lidar com as demandas advindas das características da
deficiência da criança. Elas relatam terem tido poucas informações quanto aos cuidados
necessários e também em relação às características da criança e em como lidar com elas. Estas
mães parecem ter aprendido como lidar com a criança conforme as demandas foram surgindo,
sem um maior apoio em termos de orientações que pudessem facilitar este primeiro contato da
mãe com a criança. Esta observação indica que, logo ao nascimento, as mães já apresentam
demandas de orientações importantes, que vão além do reconhecimento e compreensão sobre
o diagnóstico.
Apesar das orientações serem apontadas como essenciais ao tratamento da
criança com PC, parece que nas fases iniciais existe uma ausência de suporte e de
informações importantes para o estabelecimento de uma relação mais adequada entre a mãe e
a criança. Deve-se lembrar que assim que a criança é diagnosticada ou que são identificadas
características de disfunção neuromotora, as mães tendem a viver um difícil processo de
aceitação da criança com deficiência. Este processo, num primeiro momento, pode trazer
sentimentos como choque, tristeza, revolta, resignação e culpa (BRUNHARA; PETEAN,
1999). Viver este processo de aceitação da criança e de sua deficiência aliado à falta de
164
orientações e informações de como lidar com a criança pode ser um fator estressante para esta
mãe e também para sua família.
Petean e Murata (2000) apontam que é fundamental para o processo de
aceitação da criança pela família que sejam fornecidas informações que esclareçam aos pais
efetivamente o que a criança apresenta e suas conseqüências. As autoras afirmam que as
expectativas dos pais em relação ao desenvolvimento dos filhos sejam muito influenciadas
pelas informações por eles recebidas. Considerando que os pais farão suas buscas por
tratamentos, por mais informações também a partir de suas expectativas, o conteúdo das
informações, a forma e momento em que são passadas parece ter influência nas famílias e
conseqüentemente na criança com necessidades especiais.
Pain (1999), em seu estudo em que realizou entrevistas semi-estruturadas com
15 famílias de crianças com deficiência com idade entre 4 e 8 anos, verificou que as
informações podem apresentar diferentes e importantes funções para estas famílias. Na
mesma direção que o estudo de Petean e Murata (2000), este trabalho observou por meio do
discurso das famílias que as informações apresentam grandes contribuições a estas no
processo de aceitação das dificuldades da criança e no ajustamento de suas expectativas.
Parece que compreender a origem das dificuldades apresentadas pela criança e as suas
possibilidades auxiliam os pais a compreenderem e aceitarem as limitações de seus filhos.
A segunda função observada no estudo de Pain (1999) é que as informações
capacitam os pais a como manejar o comportamento dos filhos e os auxiliam a refletir sobre
as melhores formas de maximizar os potenciais da criança. Elas também ajudam os pais a
planejar melhor o futuro de suas famílias e dessa forma garantem a eles um melhor controle
de suas vidas.
Observa-se pelos discursos das mães participantes deste estudo que na fase de
bebê que elas viveram muitas inseguranças em relação à sobrevivência de seus filhos. Este
resultado é semelhante ao encontrado nos estudos de Brunhara e Petean (1999) e de Sousa e
Pires (2003) e parece fazer parte do contexto da PC, visto que essas crianças muitas vezes
nascem pré-termo ou decorrentes de anóxia durante o parto, necessitando, logo ao
nascimento, de muitos cuidados médicos na tentativa de manter a vida e a integridade da
saúde da criança.
As mães apontam ainda que, nesta etapa, tiveram grandes preocupações em
relação à saúde geral de seus filhos, bem expressas pelas mães do GM1. Nas primeiras etapas
as crianças parecem sofrer com mais problemas respiratórios que nas fases posteriores. Este
165
fato pode estar ligado tanto à melhora da própria condição física das crianças, como também
ao possível aprendizado das mães nas formas de cuidados, principalmente na alimentação,
muito relacionada às recorrentes pneumonias que elas apresentam.
Assim, observa-se que, a falta de informações pode tornar a vida das famílias
mais difícil, tornando a tarefa de cuidado da criança mais estressante e desgastante. Desta
forma, pode-se dizer que é essencial que as famílias possam ser orientadas logo ao nascimento
da criança ou tão logo sejam identificadas características de disfunção neuromotora, não
apenas sobre o diagnóstico, como também sobre o cuidado cotidiano e mais imediato com a
criança.
É possível identificar nas mães do GM1 que algumas delas sentem que uma
das grandes dificuldades apresentadas desde o nascimento da criança é a quantidade de
compromissos que a criança tem. Esta dificuldade pode estar relacionada à primeira etapa, já
que é nesta fase que são feitos os diagnósticos e que se iniciam vários tipos de tratamento.
A falta de recursos financeiros é uma dificuldade importante que aparece no
discurso das mães do GM2. Esta dificuldade torna a tarefa de cuidados da criança mais difícil,
pois a criança com PC normalmente necessita de medicações, aparelhos e móveis adaptados
que são de alto custo. Os pais de crianças com deficiência entrevistados no estudo realizado
por Heinan (2002) também indicaram que dificuldades financeiras costumam ser um grande
fardo para toda a família.
Park et al. (2002) realizaram uma revisão de literatura com o objetivo de
verificar o impacto da pobreza na qualidade de vida de famílias de crianças com deficiência e
observaram que a pobreza pode interferir em vários domínios da vida da família, como na
alimentação, no acesso a serviços de saúde, nas oportunidades de lazer, no bem-estar
emocional dos seus membros, na interação familiar, etc. Os estudos apontaram que as famílias
que apresentam instabilidade financeira são mais suscetíveis ao estresse e a problemas de
saúde mental que podem atingir a todos os membros, inclusive a criança com deficiência. A
situação financeira parece interferir também nas possibilidades de adaptação das famílias de
crianças com deficiência, visto que quanto menor a sua renda, mais estratégias de coping lhes
serão exigidas.
Considerando que a instabilidade financeira tem grande impacto nestas
famílias e que esta prejudica a qualidade de suas vidas, parece ser de grande importância que
estas mães sejam informadas de seus direitos e que sejam orientadas das possibilidades de
recursos disponíveis que possam colaborar de alguma forma em sua rotina com a criança.
166
Informações de seus direitos enquanto usuárias do Sistema Único de Saúde
(SUS), por exemplo, podem promover auxílios essenciais a esta família. Este sistema de
saúde prevê que todo o cidadão brasileiro tem direito a ter acesso gratuito a medicamentos
necessários ao restabelecimento de sua saúde, dentre outros direitos (INSTITUTO
BRASILEIRO DE DEFESA DO CONSUMIDOR, 2003).
Um recurso de informação disponível a todos é a cartilha elaborada pelo IDEC
(Instituto de Defesa do Consumidor), “O SUS pode ser seu melhor plano de saúde”, com base
principalmente na Legislação do SUS, que resume de forma acessível os principais direitos do
usuário e dá sugestões das formas como este pode fazer valer seus direitos (INSTITUTO
BRASILEIRO DE DEFESA DO CONSUMIDOR, 2003).
Considerando a possibilidade de que nem todos os profissionais conheçam
integralmente tanto as normas do SUS, como as políticas sociais para as pessoas com
deficiência, torna-se importante que sejam feitos encaminhamentos para órgãos e
profissionais que possam orientar as famílias quanto aos seus direitos e em como requisitar os
recursos necessários a seus filhos. O assistente social é um profissional que pode colaborar
neste processo e que, caso a instituição de tratamento não tenha este profissional em sua
equipe, é possível encontrá-lo em órgãos públicos municipais.
Parece ser de grande importância informar de forma pragmática a essas
famílias que existem caminhos e recursos que podem auxiliá-los a superar determinadas
dificuldades. No estudo realizado por Pain (1999), verificou-se que as famílias gostariam e
sentem necessidade de receber informações sobre serviços, benefícios e facilidades existentes
que lhes sejam disponíveis. Este estudo indicou também que nem sempre as famílias sabem
como requisitar informações e necessitam que os profissionais os auxiliem tomando esta
iniciativa em lhes oferecer orientações.
Outro resultado encontrado no presente estudo, indica a presença de distúrbios
alimentares nas crianças com PC filhas das mães participantes em todos os grupos. A
alimentação parece ser uma das principais dificuldades vividas pelas mães, ainda na fase de
bebê, apontadas pelas mães das três etapas. Elas relatam que dificuldades com esta atividade
ocorriam porque suas crianças só podiam se alimentar de comida pastosa ou por meio da
sonda. Indivíduos com PC geralmente apresentam algum tipo de dificuldade na alimentação
(CAMPOS, 2004). Estudos indicam que a PC tetraplégica espástica (PC TE), um tipo de PC
grave, é fator de risco para distúrbios alimentares (VIVONE et al, 2007).
167
Muitos estudos têm sido realizados na tentativa de melhorar a qualidade de
vida de crianças com PC grave em relação à alimentação (AURÉLIO et al., 2002; FURKIM et
al, 2003; CURADO et al., 2005; VIVONE et al, 2007). Vivone et al. (2007), em um estudo
que analisou a consistência alimentar e o tempo de deglutição em 30 crianças com PC TE
com idades entre 2 e 12 anos, verificaram que a maior parte das crianças apresentava
ineficiência, anormalidades e inadequações nas fases da deglutição. Este estudo também
identificou que essas crianças levam mais tempo para deglutir alimentos sólidos e pastosos
que pessoas sem PC. Esta característica parece ser um fator que interfere na decisão das
famílias do tipo de consistência alimentar que irá oferecer aos filhos e também parece
interferir no tempo gasto pela família com a alimentação. Muitas vezes, por ser uma atividade
demorada, as crianças não são alimentadas em quantidade suficiente, gerando perda de peso e
até a desnutrição.
A literatura aponta que a falta de informações sobre a forma indicada de
alimentar o filho também gera para estas mães outro problema comum nestas crianças, a
pneumonia. Mcpherson (apud BORGES et al., 2005) observou em seu estudo que buscou
analisar o mecanismo de deglutição- ventilação, que existe uma redução da condução de
estímulos ao sistema nervoso central das crianças com PC. Esta característica da PC pode
levar o indivíduo a aspirar tanto saliva como alimentos de forma crônica, sem que haja tosse
ou vômitos, aumentando a incidência de problemas respiratórios e de pneumonia. BORGES et
al. (2005) verificaram, em seu estudo que teve por objetivo identificar a prevalência de
distúrbios respiratórios em 57 crianças com paralisia cerebral com idades entre 5 meses e 13
anos de idade , que 56,14% das crianças já tiveram pneumonia em algum momento da vida e
47,36% delas têm ou já tiveram refluxo gastroesofágico. O estudo também verificou que
66,6% das crianças com quadriplegia já tiveram pelo menos um episódio de pneumonia. Em
relação ao refluxo gastroesofágico, a maior ocorrência também ocorreu em crianças com
quadriplegia.
Desta forma, mostra-se ser de grande importância que as crianças com quadros
mais graves de PC sejam encaminhadas para profissionais como o fonoaudiólogo e o
otorrinolaringologista para orientações, avaliações e também intervenções desde o nascimento
ou identificação do diagnóstico de PC, lembrando que a alimentação começa com a
amamentação (FURKIM et al., 2003; CAMPOS, 2004; SIMÃO; FONSECA, 2004).
Dando continuidade às preocupações das mães ao longo do desenvolvimento
da criança, verifica-se que aos três anos de idade e logo após, as mães dos três grupos
168
apontam que se preocupavam com o prognóstico da criança. As mães relatam que se
preocupavam se seus filhos sustentariam a cabeça, sentariam, andariam, se teriam a visão e a
audição íntegras.
Estes resultados são semelhantes aos encontrados no estudo de Sousa e Pires
(2003) que verificou que, no início do processo de reabilitação, as mães tendem a apresentar
grandes expectativas em relação à criança, inclusive de que ela seja curada da disfunção.
É possível verificar que, no momento em que foram realizadas as entrevistas,
as mães de cada um dos grupos, representantes de diferentes etapas do desenvolvimento da
criança, apresentavam diferentes demandas.
Observa-se que as mães do GM1 ainda apontam como dificuldade vivenciada
hoje em dia, a busca pelos tratamentos gratuitos, o que parece indicar a falta de recursos do
município e região para atender esta demanda e também a necessidade de que essas mães
recebam maiores orientações a respeito dos recursos disponíveis, como apontado
anteriormente.
As mães dos grupos GM1 e GM2 relatam ter dúvidas acerca de como educar
seus filhos e apontam que sentem dificuldades em saber o nível de compreensão da criança,
em saber como lidar com os comportamentos não desejados pela família e saber se seus
métodos de educação são os mais adequados à sua criança, se de fato conseguem dosar a
proteção e a rigidez. Parecem apresentar também dúvidas sobre a forma de dar limites aos
filhos. Não foram encontrados estudos que falassem das práticas educativas de famílias de
crianças com deficiência. De qualquer forma, esta parece ser uma importante demanda que
indica a necessidade de intervenções que possam ajudar estas mães a sentirem-se mais seguras
quanto à forma de lidar com seus filhos e que possam ir além do enfoque tradicional de
reabilitação física.
A dificuldade em alimentar a criança apareceu como problema da atualidade
no GM2 e GM3. As mães relatam que este problema vem piorando ao longo do tempo, já que
suas crianças, que antes se alimentavam por via oral, hoje o fazem por sonda. Este relato
parece demonstrar que esta é uma demanda contínua e que piora a cada fase. Não foram
encontrados estudos que indiquem a tendência de piora no quadro da criança com PC grave
para alimentar-se. De qualquer forma, os relatos das mães deste trabalho reforçam a
importância do acompanhamento fonoaudiológico.
Um aspecto característico do desenvolvimento e crescimento da criança, mas
que surge como uma dificuldade cada vez maior para estas mães, porém de forma
169
diferenciada a cada etapa, é o aumento do tamanho e do peso da criança. Verifica-se que no
primeiro grupo, o tamanho e o peso da criança surgem enquanto uma dificuldade,
principalmente, quando são realizadas atividades externas com a criança, como na hora de
transportá-la. Nas outras etapas, esta dificuldade começa a surgir também nas atividades de
vida diária, como na hora de dar banho nas crianças, pois estas não cabem mais em banheiras
e exigem que as mães as segurem enquanto as limpam.
As mães do GM3 também relatam terem dificuldades com as casas em que
vivem que não são adaptadas à cadeira de rodas, essencial nesta fase em que não é mais
possível carregar a criança no colo, por conta de seu tamanho e peso. Verifica-se que nesta
fase, em que as mães tendem a ter cada vez menos condições físicas - já que a idade vai
avançando também para elas - suas crianças ainda apresentam alto nível de dependência, com
algumas pioras como na alimentação, no aumento de peso e tamanho e na mobilidade
(TURNBULL; TURNBULL, 1990).
Percebe-se por estes relatos que o problema de acessibilidade do indivíduo com
deficiência pode começar em sua própria casa. Aponta-se que intervenções multidisciplinares
neste contexto devem ser dinamizadas e ampliadas.
Pensando que as crianças da amostra deste estudo apresentam PC grave, é
possível afirmar que esta seja uma dificuldade esperada e que em alguns aspectos ela pode ser
amenizada. Orientações de adaptações, de como realizar transferências com a criança podem
ser realizadas no sentido de facilitar as atividades diárias. Nesta fase, as visitas domiciliares
podem colaborar para que o profissional possa avaliar a situação real e dar melhores
orientações à família.
Um modelo americano que apóia este tipo de intervenção é o atendimento
centrado na família. Esta abordagem é considerada uma filosofia de prestação de serviços e
reforça a importância da participação da família na intervenção com a criança, assim como
nas tomadas de decisão durante todo este processo. Todo o processo terapêutico é baseado nas
prioridades identificadas pela família. O profissional passa a fazer uma parceria colaborativa
com esta família e seu papel é principalmente no sentido de promover o desenvolvimento de
habilidades dos pais para que possam ser capazes de tomar decisões e fazer escolhas
direcionadas às necessidades de seus filhos. O atendimento é individualizado e a família é
encorajada a ser participativa em todo o processo de intervenção (HUMPHRY; CASE-
SMITH, 2001; CHAVES, 2004). Dentro desta visão, Chaves (2004) aponta a importância do
o papel do terapeuta domiciliar como uma figura mediadora entre o processo clínico e o
170
domiciliar. Este profissional realiza visitas domiciliares no sentido de avaliar o contexto em
que a família vive, como é o seu desempenho nas tarefas diárias, quais são as necessidades e
dificuldades e de que forma elas podem ser resolvidas. Ao pensarmos na criança com PC
grave e em suas implicações no cotidiano das famílias, é possível afirmar que este profissional
teria um papel muito importante no sentido de melhorar a qualidade de vida dessas famílias
(CHAVES, 2004).
As mães representantes da segunda etapa do desenvolvimento considerada
neste estudo, do GM2, relatam preocupar-se em ensinar os filhos a encontrarem
independência em atividades de vida diária, como na alimentação e na escovação de dentes.
Provavelmente, mães de crianças sem deficiência estariam voltadas para este tipo de tarefa
ainda na fase pré-escolar. Considerando que as crianças deste estudo são crianças com PC
grave e que, nesta faixa etária, aquisições neuropsicomotoras básicas não foram adquiridas,
parece provável que estas famílias apresentem estas preocupações acentuadas neste período.
As dificuldades encontradas pelas mães em realizar todas as atividades diárias pelas crianças,
aliadas às preocupações com o nível de dependência dos filhos podem colaborar para que
estas mães apresentem maiores expectativas nestes aspectos.
É possível verificar que diferentes dificuldades são apontadas pelas mães do
GM3. Observa-se que, diferente das mães do GM1 e GM2 que estão preocupadas com a
aquisição de marcha e com a independência da criança em atividades de vida diária, as mães
do GM3 preocupam-se com o surgimento de deformidades em suas crianças.
As mães do terceiro grupo ainda indicam que não sabem como agir às
expressões de descoberta da sexualidade dos filhos, que têm ocorrido nesta fase, mais
caracterizadas pela masturbação. Essa dificuldade alia-se ao fato dessas mães desconhecerem
o nível de compreensão das crianças e apresentarem dificuldades em como educá-las de
acordo com o que gostariam para seus filhos.
Observa-se que as crianças, cujas mães formaram o GM3, tinham idade entre
11 e 12 anos, ou seja, são pré-adolescentes. É nesta fase que ocorre uma intensa e complexa
seqüência de mudanças hormonais que operam transformações tanto físicas como
psicossociais no indivíduo. O fato de a criança apresentar uma deficiência física não impede
que ela apresente essas mudanças hormonais e que seja influenciada por ela. Já na pré-
adolescência é possível verificar tanto as mudanças físicas do sistema reprodutivo, as
nomeadas características sexuais primárias, como as mudanças chamadas de características
sexuais secundárias, que dizem respeito ao aparecimento de pelos, desenvolvimento de seios,
171
etc. Especificamente no caso da criança com PC, WORLEY et al. (2002) observaram em seu
estudo que para elas a puberdade começa antes e termina mais tarde que em crianças típicas.
Estas mudanças rumam a uma maturidade sexual, ou seja, preparam o corpo do indivíduo a
uma vida reprodutiva (BEE, 1995). Com isso, modificações em sentido à sexualidade também
ocorrem nesta etapa (BASTOS; DESLANDES, 2005).
O tema adolescência e sexualidade é sem dúvidas um assunto muito explorado
em nossa cultura, principalmente, no que diz respeito à prevenção de gravidez e de doenças
sexualmente transmissíveis. Mas ao buscar por artigos que falem deste tema relacionado a
adolescentes com deficiência, observa-se uma grande quantidade de trabalhos que abordam
esta população enquanto vítimas do abuso sexual. E poucos que discutem o tema
considerando o adolescente com deficiência enquanto alguém sexualmente ativo e apto a
receber orientação sexual (CHENG ; UDRY, 2002)
No caso da criança com PC, faz-se necessária uma avaliação de cada caso.
Observa-se que a presença ou não de retardo mental e de seu grau de severidade pode
modificar as condutas e as orientações a serem realizadas.
Leister e Reis (2004), por exemplo, apontam que, no caso de crianças que
demonstram comportamentos sexuais exacerbados e seu nível cognitivo seja limitado a ponto
de impedir a efetividade de estratégias educacionais, com possíveis riscos de desvios de
conduta, muitas vezes é indicada a avaliação de um neurologista que prescreverá
medicamentos inibidores da libido. Este tipo de conduta não é totalmente aceita por aqueles
que atuam com pessoas com deficiência.
É possível observar pelos discursos das mães participantes deste estudo que,
apesar das crianças não terem sido testadas em relação às suas capacidades cognitivas,
algumas crianças apresentam deficiência mental associada ao quadro de PC. A prática da
masturbação sem privacidade parece ser observada com freqüência nos indivíduos com
deficiência mental (BASTOS; DESLANDES, 2005).
A masturbação, embora a literatura aponte como uma ação saudável de
exploração sexual, ainda é um tema difícil de ser tratado para a maioria das famílias. Em seu
estudo com famílias de crianças e adolescentes com deficiência, Glat (2004) observou que os
pais ainda percebem a masturbação com espanto e muitas vezes agem com negação ao fato.
As famílias ainda apontaram sua preocupação de que o filho passasse a apresentar um
comportamento vicioso em relação à masturbação.
172
Diante das preocupações apontadas pelas mães participantes deste estudo e
também a partir dados da literatura anteriormente descritos, é possível afirmar que é
necessário que os profissionais discutam este tema com as famílias, as orientem, planejem
intervenções direcionadas e indiquem, dependendo do nível de comprometimento mental do
adolescente, que é possível e é necessário orientá-lo em relação à sua sexualidade (GLAT,
2004; MURPHY; ELIAS, 2008).
Quando a discussão sobre a sexualidade é uma prática recorrente e os pais
compreendem o que é esperado de seus filhos em relação ao desenvolvimento sexual em cada
fase, as informações e orientações oferecidas pelos profissionais tendem a ser assimiladas
com mais facilidade (MURPHY; ELIAS, 2008).
Observa-se pelos discursos das mães participantes deste estudo que as
expectativas de melhoras no quadro de suas crianças estão presentes em todas as fases do
desenvolvimento da criança. Verifica-se que as mães do GM1 têm grandes expectativas de
melhoras em seus filhos e esperam que estes adquiram a marcha rapidamente, a fala e a
independência nas atividades de vida diária.
As mães do segundo grupo indicam que gostariam que os filhos se
comunicassem melhor, que se alimentassem pela boca, que adquirissem requisitos necessários
para a aquisição de marcha e elas começam a se preocupar com a aquisição de deformidades e
sua prevenção. Nesta fase, as expectativas parecem ser mais realistas que as do primeiro
grupo.
As mães do GM3 fazem constatações da situação atual da criança, como a
aquisição de deformidades, e suas expectativas de que ele melhore neste aspecto. Observa-se
pelo discurso das mães deste grupo que, com o passar do tempo, o fato de não adquirir
deformidades já é considerado uma evolução. Identifica-se também que as expectativas desta
fase são bem mais realistas e, no geral, não giram mais em torno de aquisição de marcha e
fala.
É possível verificar pelos discursos das mães participantes deste estudo que
existem diferenças de demandas entre os três grupos. Essas diferenças parecem acompanhar
as fases do desenvolvimento infantil e também do tratamento.
Observa-se também que, apesar da PC não ser uma doença progressiva, ao
longo do tempo, verifica-se que as crianças com PC grave geralmente apresentam pioras com
a aquisição de deformidades e com o aumento grau de dependência nas atividades de vida
diária.
173
Quanto ao futuro, observam-se nas mães do GM1 e GM2 as mesmas
preocupações. Elas se preocupam com as dificuldades que terão para realizar as atividades
diárias por conta do aumento de tamanho e de peso da criança. As mães também questionam
sobre quem assumiria o cuidado e criação de seus filhos caso os pais viessem a faltar na vida
deles. Observam-se no GM1 que algumas mães apontam preferir não pensar sobre o futuro.
Nos outros grupos, apesar das mães indicarem aquilo que esperam para seus filhos, todas
parecem preferir não pensar muito no futuro e se referem a Deus como o único que pode saber
sobre ele. Parece ser importante para as mães ficarem mais centradas no presente e no que é
possível fazer agora.
Heinan (2002), em estudo realizado em Israel com 32 pais de crianças com
deficiência com idades entre 7 e 16 anos com o objetivo de verificar suas perspectivas com
base em características da resiliência familiar, identificou entre os participantes de seu estudo
preocupações semelhantes às apontadas pelas mães participantes do presente trabalho. Foram
identificadas preocupações com a independência física e financeira dos filhos, com a
capacidade deles conseguirem ter uma profissão, com seu futuro quando os pais não
estiverem mais vivos e com a capacidade dos filhos formarem uma família.
O autor também observou que apesar de apresentarem preocupações claras
com o futuro de seus filhos, os pais não haviam ainda realizado nada no sentido de resolver
este problema. Uma média de trinta por cento dos pais havia procurado por informações e
requisitado conselhos para diferentes tipos de organizações (HEINAN, 2002).
Sousa e Pires (2003) indicam que a preocupação das mães de crianças com PC
com o futuro dos filhos está presente em seu comportamento durante todo o processo de
convivência com a criança, porém ela se modifica ao longo do tempo. Como observado neste
estudo, as mães começam com preocupações com a sobrevivência da criança, depois com o
diagnóstico e com o desenvolvimento delas. Enfim, quando elas percebem que suas metas não
foram atingidas ao longo de todo o tratamento, elas passam a se preocupar com o futuro dos
filhos após a morte dos pais.
Parecem ser necessárias intervenções que possam ajudar as mães de crianças
com PC no processo de adaptação por elas vivenciado ao longo do tempo. Essas intervenções
devem se basear nas demandas e expectativas por elas expressadas, nas diferentes fases do
desenvolvimento e do tratamento da criança e na fase em que as mães se encontram em seu
processo de adaptação.
174
Auxiliar as mães a planejarem o futuro dos filhos pode facilitar a vida dessas
famílias e dar a elas um controle maior na situação.
III. Tipos de ajuda
As mães dos três grupos indicam que recebem algum tipo de auxílio no dia-a-
dia das crianças. Elas consideram a ajuda da escola, do governo por meio dos benefícios
recebidos e, principalmente, da família próxima, marido e outros filhos.
A ajuda da família, tanto próxima como extensa, tem sido observada em outros
estudos que buscam compreender a rede de apoio presente no cotidiano de mães de crianças
com deficiência (GARWICK et al., 1998; MATSUKURA et al., 2007)
Verifica-se em todos os grupos a ajuda dos irmãos nos cuidados com as
crianças. Eles parecem colaborar tanto na realização de cuidados diários, como também
oferecendo entretenimento às crianças com PC. Resultados semelhantes foram encontrados
nos estudo de Matsukura e Cid (2004) em um estudo que teve por objetivo investigar os
principais aspectos presentes no cotidiano e no desenvolvimento de irmãos de crianças com
necessidades especiais. Por conta do maior envolvimento em atividades domésticas, este
estudo verificou também que estes irmãos de crianças com necessidades especiais tendem a
ter menos tempo dedicado a atividades sociais.
Estudos indicam que irmãos de crianças com necessidades especiais
apresentam preocupações especiais em decorrência da deficiência do irmão, como por
exemplo, a preocupação de no futuro ser aquele que se responsabilizará pelo irmão com
deficiência. Verifica-se também que estes irmãos apresentam maiores riscos de apresentar
problemas emocionais, mas que, por outro lado, também podem obter resultados positivos de
sua experiência como irmão de uma criança com necessidades especiais (TURNBULL;
TURNBULL, 1990). Magill-Evans et al. (2001), em seu estudo que teve por objetivo verificar
se adolescentes e jovens adultos com PC e suas famílias apresentam experiências de vida
similares ou diferentes comparadas com as famílias de seus pares sem deficiência, verificou
que irmãos de adolescentes com PC grave estavam menos satisfeitos com sua situação de vida
que os irmãos de adolescentes com PC leve e aqueles sem deficiência. Eles também
apresentaram maiores problemas em aspectos como o funcionamento geral da família, a
resolução de problemas e a comunicação que os irmãos dos adolescentes dos outros dois
grupos. Estes autores também observaram que irmãos de jovens adultos com PC grave, PC
175
leve e sem deficiência não apresentaram diferenças significativas em nenhum destes aspectos.
Isto pode significar que com o tempo os irmãos aprendem a lidar com as demandas advindas
do fato de terem um irmão com PC (MAGILL-EVANS et al., 2001).
Nunes et al. (2008) realizaram uma revisão de literatura com o objetivo de
aprofundar o tema de famílias de indivíduos com deficiência, com foco no pai e no irmão. As
autoras apontam que vários estudos foram realizados na tentativa de entender os efeitos de ter
um irmão com necessidades especiais. Observou-se que, no geral, foram encontrados tantos
efeitos negativos como positivos para estes irmãos. Estes resultados parecem indicar que
vários fatores podem influenciar no ajustamento de irmãos e no relacionamento entre eles e os
indivíduos com necessidades especiais. Turnbull e Turnbull (1990) apontam que fatores como
tamanho e forma da família, fatores culturais, socioeconômicos, localização geográfica, entre
outros, podem influenciar na forma como os irmãos irão se envolver com o indivíduo com
necessidades especiais. Os resultados do estudo de Magill-Evans et al. (2001) também
parecem indicar que a severidade da deficiência pode ter influência no ajustamento destes
irmãos.
Ao compreender a família como um sistema em que cada membro influencia o
outro, assim como influencia a dinâmica de toda família, pode-se entender ser de grande
importância considerar as necessidades do irmão da criança com necessidades especiais.
Ouvir suas necessidades e direcioná-las de forma adequada pode garantir influências positivas
para toda a família e também para a criança com PC (TURNBULL; TURNBULL, 1990).
Os pais também aparecem como membros da família que oferecem auxílio às
mães no cuidado das crianças com PC. Apesar de, neste estudo, os pais aparecerem como
fonte de auxílio nos cuidados da criança parece que ainda seu papel principal é de provedor da
família. É possível verificar que as mães participantes deste estudo, em sua maioria, não
trabalham fora. Estes resultados condizem com os encontrados no estudo de Yano et al.
(2006) que, ao procurarem identificar como os pais de classes populares de Salvador
compreendem seu papel na família e qual a sua relação com as práticas de cuidado e educação
da criança com e sem deficiência física, verificaram que os próprios pais consideram que sua
principal função é de provedor. Eles também afirmam colaborar em atividades de cuidado da
criança e nos afazeres domésticos, mas estas atividades parecem estar em segundo plano.
Em função do papel que estes pais assumem diante de suas famílias, observa-se
que pode ocorrer um menor contato destes com a criança com PC (NUNES et al., 2008). Um
estudo realizado por Keller e Honig (2004), com o objetivo de identificar fatores de estresse
176
em famílias de crianças com deficiência em idade escolar, verificaram que os pais encontram
maiores dificuldades em aceitar as características da deficiência da criança e em estabelecer
uma relação próxima a esta que as mães. Estes aspectos inerentes à relação entre pai e criança
foram apontados neste trabalho como fatores de estresse para os pais. Para as mães, as
demandas de cuidado da criança estavam mais relacionadas ao estresse materno.
Ainda que não tenha sido o enfoque do presente estudo, estes dados apontam
para a necessidade de se considerar também os pais nos programas de intervenção (KELLER;
HONIG, 2004).
É possível observar no presente estudo que ainda são as mães aquelas que
assumem tanto o cuidado com a criança, como o seu tratamento e também a responsabilidade
pelos afazeres domésticos. Outros estudos também verificaram a maior participação das mães
nos cuidados e no tratamento da criança (BRUNHARA; PETEAN, 1999; CROWE et al.,
2000; PETEAN; MURATA, 2000; MATSUKURA, 2001; GUAZZELLI et al., 2003;
MATSUKURA; FERNANDES, 2006; BITTENCOURT et al., 2008).
Este acúmulo de tarefas pode vir a gerar uma sobrecarga para estas mães e ser
fator de estresse para estas. A demanda de cuidados da criança foi identificada no estudo de
Keller e Honig (2004) como fator de estresse materno. As autoras ainda observaram que
quanto maior a demanda de cuidados da criança menos as mães se sentem aptas para buscar
por suporte social.
É possível verificar nos resultados apresentados pelo presente estudo que
algumas mães dos grupos GM1 e GM2 consideram que não recebem nenhum tipo de auxílio.
As mães de todos os grupos afirmam que gostariam de receber o auxílio de pessoas que
pudessem dividir com elas tanto as atividades cotidianas, os afazeres domésticos, como o
cuidado da criança propriamente dito. O discurso das mães do GM2 parece indicar esta
necessidade e também de que elas já vivem uma sobrecarga por conta de suas inúmeras
atividades domésticas e de cuidados com a criança com PC: “... E assim, ter uma pessoa pra
revezar comigo né, assim, eu vou sair hoje, levá-lo pro tratamento, aí fica uma pessoa aqui pra
fazer um serviço pra mim... Revezar assim sabe, pra não ser só uma carga pra mim...(GM2)”
Os discursos das mães participantes deste estudo parecem apontar a presença
de uma rede social restrita, composta essencialmente pela família próxima. Na revisão de
literatura realizada por Monteiro et al. (2002) sobre adaptação de mães de criança com PC, os
autores identificaram vários estudos que verificaram uma tendência de mães de crianças com
PC a um isolamento social e a apresentar uma rede social escassa. Os resultados encontrados
177
por Matsukura et al. (2007) parecem confirmar estas observações. Estes autores, ao comparar
o suporte social de mães de crianças com necessidades especiais com mães de crianças de
desenvolvimento típico, observaram que as primeiras apresentavam uma menor rede de apoio.
Observa-se também que, em função dos cuidados e do tratamento da criança,
estas mães acabam deixando de desempenhar outros papéis sociais, como o de esposa, amiga,
estudante, profissional, mãe de outros filhos e mulher (CROWE et al., 2000; GUAZZELLI et
al., 2003).
Por meio do discurso das mães do GM1, é possível verificar quão difícil é para
estas mães terem que abdicar do tempo com os outros filhos em função dos cuidados com a
criança com PC: “...Então foi uma barra muito grande, pesada mesmo, porque daí eu tive que
me desligar das outras criança pra poder cuidar dele né.” (GM1).
Dentro deste cotidiano que elas vivenciam, parece também começar a faltar um
espaço dedicado a elas mesmas, como é possível verificar pelo discurso das mães do GM3:
“Ah, se eu tivesse uma pessoa assim. Não precisa me ajudar a fazer serviço, ajudar com ele,
né? Eu gostaria de cuidar de mim...” (GM3).
Estes resultados mostram a importância de se considerar os discursos dessas
mães no sentido de viabilizar programas e serviços onde estas mães possam deixar seus filhos
tanto por algumas horas, como quando elas precisam ir a um médico, a um salão de beleza , à
reunião de escola dos outros filhos, como em período integral, para que elas possam trabalhar,
por exemplo.
Parece ser importante também considerar a percepção destas mães em relação
ao suporte social por elas recebido. Estudos têm indicado que existe uma grande relação entre
os níveis de satisfação de suporte social percebidos pela família e a presença de estresse
(WANAMAKER; GLENWICK, 1998; MATSUKURA, 2001; MONTEIRO et al., 2002;
KELLER; HONIG, 2004). Considerando que a presença do estresse em qualquer um dos
membros da família pode ser um fator que contribui para a desarmonia no ambiente familiar,
estes dados devem ser considerados nas intervenções realizadas com as crianças e suas
famílias.
IV. Participação na comunidade
178
Observa-se que nos três grupos as mães levam suas crianças em atividades
externas ao ambiente familiar. Apenas algumas mães do GM2 não participam de atividades
externas ao ambiente familiar com a criança.
Muitas delas encontram dificuldades em realizar atividades externas, pois há
falta de transportes adaptados, a transferência da criança da cadeira para o transporte é difícil,
principalmente porque o seu peso e tamanho tendem a aumentar, os locais visitados nem
sempre têm adaptações nem para os carrinhos de bebê, nem para as cadeiras de rodas,
apresentam barreiras arquitetônicas e nem sempre há respeito das pessoas pelos deficientes
físicos.
Algumas mães afirmam não ter problemas para sair com seus filhos. É possível
observar que estas mães são aquelas que possuem carro. As mães que dependem de transporte
público identificam maiores dificuldades, como apontado anteriormente.
Segundo a Lei Federal nº 10.098, que estabelece normas gerais e critérios
básicos para a promoção de acessibilidade de pessoas com deficiência com mobilidade
reduzida, acessibilidade significa:
Possibilidade e condição de alcance para utilização, com segurança e autonomia,
dos espaços, mobiliários e equipamentos urbanos, das edificações, dos transportes e
dos sistemas e meios de comunicação, por pessoa portadora de deficiência ou com
mobilidade reduzida (BRASIL, 2004).
Apesar da acessibilidade às pessoas com deficiência já ser regulamentada por
lei, é possível observar que o real acesso dessas pessoas nos espaços urbanos é ainda limitado.
Isso se deve também ao fato de que muitas construções foram realizadas antes que houvesse
uma preocupação real com este tema. Hoje é possível encontrar iniciativas no sentido de
melhorar o acesso das pessoas com deficiência nos vários espaços, como estudos realizados
para viabilizar o acesso deste público em universidades, em escolas, no trabalho, serviços de
saúde, etc.
Reafirma-se ser de grande importância que essas mães sejam orientadas sobre
os direitos relativos ao acesso de seus filhos a todos os espaços públicos e também da
179
prioridade de atendimento que eles possuem em qualquer local, inclusive no uso de
transportes públicos.
Saber quais os seus direitos e, principalmente, saber como exigi-los pode
colaborar para que essas mães tenham uma vida melhor com seus filhos. Desta forma, indica-
se que esta seja uma orientação necessária a ser realizada pelos profissionais.
V. Escola
Verifica-se que todas as crianças filhas das participantes deste estudo estavam
matriculadas em alguma escola no momento da coleta de dados. Nas duas primeiras etapas,
verifica-se que as crianças estão matriculadas no ensino regular ou na escola especial. No
GM3, as crianças estão todas matriculadas apenas no ensino especial.
Nos três grupos é possível observar mães que se sentem satisfeitas com a
escola dos filhos e com o auxílio recebido por elas. Esta avaliação positiva parece estar
relacionada ao compromisso que as mães sentem que as escolas apresentam ao oferecer um
bom atendimento e orientações aos pais. Mais especificamente em relação às escolas
especiais, as mães parecem sentir que recebem acolhimento e proteção da escola, assim como
apoio dos profissionais técnicos que oferecem atendimentos especializados.
Apesar de identificarem-se na literatura autores que indicam a fase de entrada
da criança com deficiência na escola como fonte de preocupações e dificuldades para seus
pais (McCONACHIE, 1994; HUMPRHY; CASE-SMITH, 2001; SOUSA; PIRES, 2003), é
possível afirmar que a escola também pode fazer parte da rede de apoio destas famílias e
funcionar para elas de forma positiva. Um estudo realizado por Freitas et al. (2005) com mães
de crianças com PC, verificou que maiores níveis de estresse estavam relacionados às mães de
crianças que não freqüentavam nenhum tipo de escola. Estas mães também demonstravam ter
uma percepção mais negativa em relação às limitações e ao grau de dependência da criança.
Os autores acreditam que o suporte social que a escola oferece às famílias pode colaborar
diminuindo o estresse das mães de crianças com PC.
Algumas mães das primeiras etapas relatam que gostariam de receber mais
ajuda das escolas com vagas e com adaptações que possam auxiliar a criança em sua
aprendizagem, como o uso de Tecnologia Assistiva. Verifica-se que estas mães encontram
ainda grandes dificuldades para efetivar a inclusão de suas crianças.
Verifica-se que algumas mães do GM1 e GM2 apresentam dificuldades com a
escola. As mães apontam em seus discursos dificuldades como o fato de não conseguirem
180
transporte para o filho freqüentar a escola. Apesar desta dificuldade se apresentar de forma
indireta, já que não é exatamente a escola que oferece este tipo de serviço, a falta deste
recurso parece ter grande influência na avaliação que a mãe apresenta a respeito do auxílio
recebido pela escola, já que a falta do mesmo inviabiliza a ida da criança. Não oferecer
transportes adaptados às crianças com PC é o mesmo que negar o seu acesso aos vários
espaços que ela pode e deve freqüentar. É impossível falar de inclusão escolar se não
oferecermos, também, o acesso dessas crianças às escolas.
De forma mais direta, as mães apontam observar que existe uma falta de
preparo dos professores em ensinar crianças com necessidades especiais e que também faltam
nas escolas adaptações que auxiliem a aprendizagem das crianças. Estes aspectos parecem
estar mais vinculados à escola regular. A mesma percepção foi apontada por pais de crianças
com deficiências múltiplas em estudo realizado por Silveira e Neves (2006) com o objetivo de
identificar as concepções de pais e de professores em relação à inclusão escolar e social.
Observa-se que muitas escolas afirmam ter classes inclusivas, mas se mostram
despreparadas para receber a criança com necessidades especiais. Entende-se que a colocação
da criança com necessidades especiais na classe comum não garante que a educação esteja
realmente acontecendo e que esta seja, de fato, de qualidade (MENDES, 2002). No caso da
criança com PC, a falta de adaptações do ambiente necessárias para a inclusão dessa criança
pode ser a primeira das várias barreiras que ela encontrará à sua permanência na escola.
Este fato pode ser observado pelo discurso das mães do GM2:
Então até hoje está difícil ainda. Porque os professores não são adaptado. Eles não
têm ainda como lidar com criança desse tipo, sabe, com paralisia cerebral. Então eu
lutei bastante pra conseguir uma estagiária. Consegui... E o projeto da tecnologia
assistiva. Graças a Deus saiu esse projeto (GM2).
A inclusão escolar pode ser considerada como um grande desafio que se
apresenta às famílias de crianças com necessidades especiais em vários momentos do
desenvolvimento de seus filhos. Num primeiro momento, os pais se deparam com a tarefa de
escolher a melhor opção para educação de suas crianças, a escola especial ou a escola do
ensino regular inclusiva (HIRATUKA, 2005). E num segundo momento, eles terão de lidar
181
com as demandas que a criança trará no decorrer do seu processo de inclusão, como a relação
com os pares e o estigma social (HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001).
Segundo Mendes (2006), o termo educação inclusiva surgiu no início da
década de 90 e previa que todas as crianças deveriam estudar em classes comuns,
considerando também a possibilidade de retirada da criança da classe para salas de recurso
quando esta não estivesse se beneficiando da educação exclusiva em classe comum. Hoje se
entende que para que a educação inclusiva realmente ocorra a escola regular necessitará de
recursos e de toda uma rede de apoio que lhe dê suporte.
É possível verificar que entre os grupos existem diferentes demandas das mães
em relação às escolas de seus filhos, mais representativas nos discursos das mães do GM2 e
GM3.
As mães do GM2 estão preocupadas com a alfabetização de seus filhos e por
isso desejam que as escolas encontrem formas de facilitar a aprendizagem da criança, como
com o uso de computadores adaptados. As mães deste grupo e do GM1 também apontam
preocupações com a falha de aprendizagem que suas crianças apresentam e com a
alfabetização.
Hiratuka (2005), em seu estudo que teve por objetivo identificar as
expectativas de mães em relação às orientações recebidas pelos profissionais, verificou que
depois que a criança fez importantes aquisições motoras e após um período de tratamento, as
mães passam a apresentar expectativas em relação à independência em atividades de vida
diária e também em relação à inclusão escolar.
No presente estudo, verifica-se que, apesar das crianças terem apresentado
poucas conquistas em termos de desenvolvimento motor, as mães do GM2 apresentam muitas
preocupações em relação à inclusão escolar e seus resultados, mais especificamente, com a
alfabetização, o que tem relação com a faixa etária dessas crianças. Este aspecto parece estar
relacionado às expectativas que as mães apresentam das conquistas que as crianças
necessitam realizar em função da fase do desenvolvimento em que se encontram.
Em uma revisão de literatura com o objetivo de identificar os fatores que
influenciam o desenvolvimento de aptidões literárias, Browning (2002) verificou que,
segundo pesquisas, as crianças com deficiência física só serão bem sucedidas na alfabetização
se lhes forem oferecidas oportunidades concretas de se envolver em atividades de leitura e
escrita, dando lhes acesso a materiais impressos e também ao computador. Essas
oportunidades devem ocorrer desde muito cedo para que seja possível à criança atingir algum
182
sucesso nesta tarefa. A autora também observou que estudos têm identificado que não são só
as dificuldades inerentes à deficiência da criança que influenciam nos resultados da
alfabetização. As expectativas que pais e professores apresentam também têm grande
influência nos resultados e parecem interferir de duas formas: primeiro, quando as
expectativas de que a criança adquira habilidades literárias são altas, lhes são dadas maiores
oportunidades de desenvolver esta aptidão; segundo, a criança tende a sentir-se mais motivada
quando percebe que os pais e professores apresentam expectativas positivas em relação a elas.
As mães do GM3 apontam expectativas de que a escola possa ajudar o filho a
aprender a controlar os esfíncteres e a alimentar-se de forma independente. Deve-se
considerar que as crianças deste grupo estão todas matriculadas em escolas especiais.
Verifica-se que as mães deste grupo preocupam-se com a autonomia de seus filhos em relação
às atividades de vida diária. Elas não apontam expectativas em relação à alfabetização e talvez
por este motivo também optem por matricular seus filhos no ensino especial. O fato da
criança apresentar PC grave e expressar grandes e variadas dificuldades também pode ser um
critério para a escolha da escola. Silveira e Neves (2006) verificaram que pais de crianças
com deficiências múltiplas acreditam que a escola especial seja a melhor opção para seus
filhos, já que estes apresentam grandes dificuldades e as escolas, em suas percepções, não se
encontram preparadas para recebê-los. As autoras também identificaram que os professores
do ensino regular compartilham da mesma opinião que os pais e entendem que atividades de
vida diária, de socialização e de autonomia não sejam de caráter pedagógico.
Outra hipótese possível para o fato das crianças do GM3 estarem matriculadas
na escola especial está relacionada à idade dessas crianças. Considerando que o processo de
inclusão escolar é relativamente recente, é possível que essas crianças nunca tenham sido
matriculadas no ensino regular por absoluta falta de opções a este tipo de recurso à época em
que ingressaram na escola.
Browning (2002) também encontrou estudos que indicavam que para os pais de
crianças com deficiência física as maiores prioridades não estavam na alfabetização e, sim, de
que elas adquirissem independência física.
É possível verificar por meio dos discursos das mães participantes do presente
estudo que existem diferentes expectativas em relação à escola nos diferentes grupos.
Considerando a literatura, essas expectativas parecem estar relacionadas com as prioridades e
expectativas colocadas pelas famílias em relação à escola.
183
Considerando que as expectativas de mães e professores têm grande influência
nas conquistas que a criança realizará em seus vários aspectos, parece ser de grande
importância que exista uma parceria entre esses dois atores do processo de inclusão da criança
com deficiência (FREITAS et al., 2005).
Esta parceria é também prevista pela Declaração de Salamanca, que ocorreu
em 1994 na Espanha como resultado da Conferência Mundial sobre Necessidades
Educacionais Especiais: Acesso e Qualidade. Foi a partir dessa declaração que as práticas e
teorias inclusivas começaram a ser discutidas com mais intensidade (MENDES, 2002).
Em linhas gerais, a Declaração de Salamanca salienta o direito à educação a
todas as crianças, levando em consideração as necessidades individuais de cada uma e
considera as escolas regulares inclusivas como os meios mais eficazes de educação
(MENDES, 2002). Ela aponta a importância de se haver uma parceria entre família,
professores e profissionais da escola para que a inclusão das crianças com necessidades
especiais possa realmente ocorrer e sugere uma participação ativa dos pais em todo o processo
educacional de seu filho que vai desde sua participação no planejamento educacional até a sua
implementação (AIELLO, 2002).
Ainda há muito por percorrer para que haja, no Brasil, um trabalho efetivo no
sentido de integrar escola, pais, alunos e comunidade em geral em direção à educação
inclusiva. Aiello (2002) afirma que poucas são pesquisas que relacionam a escola inclusiva e
a participação da família e diz ainda que na prática verifica-se que os profissionais vêem as
mães apenas como informantes do desenvolvimento da criança e não como parceiras, em
conjunto com os outros membros da família, no processo educacional de seus filhos.
Pamplin (2005), em um estudo que procurou identificar os recursos e as
necessidades do contexto familiar de crianças com necessidades especiais e verificar a relação
desses aspectos com a proposta de inclusão escolar pela perspectiva bioecológica, constatou
que as escolas não possuem mecanismos que possibilitem uma maior participação dos pais no
contexto escolar. Soma-se a isso o fato dos professores muitas vezes desconhecerem a
realidade das famílias de seus alunos e atribuírem a elas valores que dificultam a
comunicação, como a de que os pais não se interessam pela educação de seus filhos.
Esta parece ser uma importante discussão a ser realizada por todos os
envolvidos nos processo de inclusão de crianças com deficiência. Ouvir a família e dar
relevância às suas percepções e expectativas pode ser o início de um trabalho mais efetivo.
184
VI. Orientações
Verifica-se pelo discurso das mães participantes deste estudo que as
orientações fazem parte dos tratamentos recebidos por suas crianças, já que todas elas
afirmam receber orientações dos profissionais.
As orientações parecem estar direcionadas a formas de estimulação, indicações
das melhores posturas que a criança deve adotar, de como manuseá-la, de como fazer
adaptações e de como realizar as atividades de vida diária com a criança. Deve-se considerar
que as crianças cujas mães participaram deste estudo encontram-se essencialmente em
tratamentos na área de reabilitação física. As orientações fornecidas por estes profissionais
parecem estar de acordo com o que lhes é esperado e com as instruções que a literatura da
área oferece.
É possível verificar na literatura que a prática de oferecer orientações às
famílias de crianças com necessidades especiais é considerada necessária e parte integrante de
seu tratamento (FINNIE, 1980; BOBATH, 1984; BRANDÃO, 1992; HUMPHRY; CASE-
SMITH, 1996; GESELL; ARMATRUDA, 2000; ZERBINATO et al., 2003).
Na área de neuropediatria, é possível encontrar em livros da área instruções aos
profissionais das orientações consideradas essenciais a serem oferecidas às famílias das
crianças com deficiência física. Estas orientações são centradas na criança e em seu
tratamento e têm por objetivo principal promover um melhor desenvolvimento a essas
crianças, com instruções de manuseio, estimulação, treinamento de habilidades, postura,
posicionamentos e adaptações (FINNIE, 1980; BOBATH, 1984; BRANDÃO, 1992;
HUMPHRY; CASE-SMITH, 1996; ZERBINATO et al., 2003).
Mais que fornecer instruções à família, a orientação familiar tem por objetivo
modificar as condutas da família em relação à criança com PC, substituindo-as por condutas
consideradas pelos profissionais como mais adequadas (GUAZZELLI et al., 2003).
Esta prática tem sido realizada como parte do tratamento, visto que se entende
que apenas com a colaboração da família, no sentido de incorporar em seus cotidianos o que é
sugerido pelos profissionais de reabilitação e de serem participantes no processo de
desenvolvimento das crianças, promovendo estímulos adequados é que é possível garantir
bons resultados no tratamento (BOBATH, 1984; BRANDÃO, 1992; HUMPHRY; CASE-
SMITH, 1996).
185
Nas três etapas, observam-se mães que gostariam de receber mais orientações
direcionadas às adaptações em casa e à forma de auxiliar a criança a movimentar-se na casa.
Verifica-se que as orientações apontadas pelas mães como necessárias parecem indicar a
importância de atendimentos domiciliares com o objetivo de auxiliá-las de acordo com as
necessidades reais que elas apresentam em seus cotidianos.
Resultados semelhantes foram encontrados no estudo de Hiratuka (2005), onde
as mães de crianças com atraso neuropsicomotor indicaram considerar importante a realização
de visitas domiciliares porque acreditam que por meio desta intervenção seria possível o
profissional verificar a diferença da criança em sua casa em relação ao momento do
atendimento, conhecer o espaço físico onde ela fica a maior parte do dia, analisar as condições
socioeconômicas e culturais da família, orientar melhor a mãe, sugerir adaptações e, também,
construir uma relação mais próxima com a mãe.
Nesta mesma direção, Childress (2004), em um estudo que buscou discutir as
melhores práticas de um serviço integrado aos atendimentos de intervenção precoce
americano que tem por objetivo favorecer o desenvolvimento da criança, a aquisição de
habilidades e orientar e informar as famílias sobre estratégias para realizar estas conquistas,
sugere que os serviços de orientação ocorram no ambiente natural da criança. Esse ambiente,
não significando apenas a casa, mas também a comunidade, a escola, os espaços de recreação
e etc. Ela acredita que, ao orientar diretamente no ambiente, é possível verificar a rotina, as
atividades realizadas pela criança e pela família e intervir a partir desse conhecimento. A
orientação se volta para as oportunidades e para os materiais disponíveis no próprio ambiente
da criança, sendo papel do orientador ajudar a família a se utilizar desses recursos.
Apenas no GM1, foram identificadas mães que não estão satisfeitas com a
quantidade de orientações que recebem. Nesta fase, as mães parecem sentir mais necessidade
de informações que possam auxiliar suas crianças em suas aquisições (SOUSA; PIRES,
2003).
Por conta desta necessidade em receber informações e orientações em prol da
reabilitação dos filhos, as mães desenvolvem o comportamento de buscar informações,
encontrado na literatura como uma estratégia de resolução de problemas (PAIN, 1999).
Os resultados do presente estudo reforçam dados da literatura. Lin (2000), em
um estudo que teve por objetivo verificar a relação entre coping de famílias de pessoas com
PC com a adaptação familiar, observou que as famílias de crianças na primeira infância ou na
fase pré-escolar utilizam mais comportamentos como buscar por informações sobre PC e
186
procurar por recursos externos que famílias de adultos jovens. Parece ser essa uma etapa
importante para oferecer orientações e informações de forma estruturada.
Apesar de haver uma maior necessidade das mães em buscar informações nas
primeiras etapas do desenvolvimento e tratamento da criança, verifica-se que, ao longo do
tempo, as mães parecem desenvolver melhor esta habilidade, atuando com mais autonomia
em direção aos seus interesses, o que pode ser verificado no discurso das mães do GM3:
“Você tem que perguntar... Você tem que correr atrás dos seus propósitos. É o que eu faço.
Então eu corro atrás do profissional e pergunto mesmo.” (GM3)
Esses achados confirmam as observações de Sousa e Pires (2003) de que nessa
fase as mães apresentam maior autonomia e segurança que podem estar relacionadas a uma
maior noção de competência que elas adquirem, ao longo do tempo, com a experiência de
cuidar de uma criança com deficiência
No presente estudo revelou-se que as mães sentem necessidade de conversar
com os profissionais, quando o assunto são seus filhos, principalmente sobre o
desenvolvimento deles e sobre a forma mais adequada de ajudá-los a ter melhoras. As mães
também desejam conversar com os profissionais sobre as conquistas das crianças e sobre os
tratamentos que lhes são necessários. Verifica-se que os temas abordados pelas mães como
aqueles que sentem necessidade de conversar com os profissionais são voltados para
orientações, bem próximas daquelas que elas relatam já receber deles.
Apesar de ficar claro nos discursos das mães ao relatarem suas preocupações e
dificuldades com as crianças que existe uma carência de orientações na área pedagógica,
psicológica, de assistência social, fonoaudiológica e de práticas educativas, as mães não
esperam que os profissionais da área de reabilitação lhes auxiliem com esclarecimentos nessas
áreas específicas ou que lhes encaminhem para os profissionais mais indicados a cada tipo de
necessidade. Este fato pode significar que essas mães não acreditam que estes profissionais
possam lhes auxiliar nas outras demandas, nem mesmo com encaminhamentos ou que elas
desconheçam o papel de outros profissionais.
Quando precisam de orientações relacionadas a elas mesmas, algumas mães
afirmam não procurar auxílio. Aquelas que procuram, têm como referência o marido ou o
profissional que atendem seus filhos. Este último aparece como referência das mães do GM2
e GM3. Este dado parece indicar que para as mães os profissionais que atendem seus filhos
não são apenas referências para estes, e sim para elas também. Quando as orientações são
relacionadas aos filhos, todas procuram pelo médico ou pelo profissional de reabilitação. O
187
profissional parece ter um papel importante na vida das mães em todas as fases do
desenvolvimento dos filhos. Estes resultados são semelhantes ao encontrados por Matsukura
et al. (2007) e por Garwick que também identificaram o profissional de saúde como parte da
rede de apoio presente na vida das mães de criança com deficiência.
Além disso, Guazzelli et al. (2003) verificaram que o tratamento é muitas vezes
a única atividade social da qual as mães participam pelo fato de estarem envolvidas quase que
somente em atividades relacionadas aos cuidados e ao tratamento da criança. Em função
disso, sua rede social tende a ser restrita, limitada à família próxima e aos profissionais que
atendem a criança, tornando os profissionais e o marido suas principais e muitas vezes únicas
referências.
Verifica-se que, apesar de satisfeitas com as orientações que recebem dos
profissionais de reabilitação em função do tratamento de suas crianças, existe uma lacuna no
que diz respeito a intervenções e orientações voltadas às próprias mães. Parece também haver
uma carência em intervenções que tenham como foco a família como um todo e não apenas o
tratamento da criança.
As intervenções que têm como foco a família a compreendem como um
sistema dinâmico, no qual seus membros se inter-relacionam e se influenciam mutuamente
(TURNBULL; TURNBULL, 1990; HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001; DESSEN; SILVA,
2004). Desta forma, pode-se dizer que intervenções voltadas à família e não só para a criança
e seu tratamento tendem a resultar em mudanças em todo o sistema familiar, assim como
influenciar a própria criança.
Os discursos das mães participantes deste estudo mostram que, apesar de a
maioria ter sido convidada a participar de atendimentos voltados à família e de observarem
seus benefícios, no momento, nenhuma delas participa de intervenções desse tipo. Apenas no
GM1 foram identificadas mães que afirmam nunca terem sido convidadas a participar deste
tipo de atendimento.
Verifica-se que a maioria das mães acredita que atendimentos familiares em
grupo possam trazer benefícios a elas porque promove a troca de informações entre as mães
sobre tratamentos e sobre a deficiência, promove a troca de experiências em como lidar com a
criança, aceitá-la, ajudá-la e oferece apoio emocional.
É possível observar que ao apontarem os benefícios deste tipo de atendimento,
as mães indicam benefícios mais voltados à criança. Suas expectativas em relação a este tipo
de intervenção parecem muito próximas aos tipos de orientações que elas esperam receber dos
188
profissionais. Observa-se que algumas mães indicaram o apoio emocional como um benefício
que este tipo de atendimento pode oferecer.
O nascimento de uma criança com PC promove grande impacto em todo o
sistema familiar. Este evento exige modificações na vida de cada um dos membros e pode ser
causa de rupturas quando os conflitos por ele gerados não são devidamente solucionados
(PETEAN; MURATA, 2000; GUAZZELLI et al., 2003).
As mães aparecem em vários estudos como um dos membros fortemente
afetado por este evento, visto que é ela quem geralmente se responsabiliza pelos cuidados e
tratamento da criança e também pelos afazeres domésticos, levando-as a renunciar de papéis e
funções antes parte de seus cotidianos (CROWE et al., 2000; PETEAN; MURATA, 2000;
GUAZZELLI et al., 2003; BITTENCOURT et al., 2008).
Parece ser importante garantir a estas mães espaços onde possam receber o
apoio emocional, por elas mesmas citado como um possível benefício da intervenção familiar
(BITTENCOURT et al., 2008).
Em um estudo que buscou avaliar os resultados da intervenção realizada com
um grupo de mães cujos filhos eram portadores de transtornos do desenvolvimento, por meio
do relato das próprias mães, Matsukura et al. (2000) verificaram que esse tipo de intervenção,
segundo a avaliação das próprias participantes, favoreceu as relações familiares e
interpessoais e as tornou mais seguras em relação aos seus filhos e aos cuidados dos mesmos.
Desta forma, observa-se que em uma intervenção focada na família seus resultados
influenciam todos os membros, inclusive a própria criança com necessidades especiais.
BITTENCOURT et al. (2008), em seu estudo que teve por objetivo identificar
as dificuldades encontradas por mães de crianças com PC com idades entre dois e oito anos,
verificaram que, estas mães tendem a manter rotinas totalmente vinculadas aos cuidados das
crianças com PC e de sua família. Em função desta dedicação, principalmente, à criança, elas
passam a manter atitudes de isolamento, até mesmo da família extensa. A sobrecarga de
responsabilidades, a falta de ajuda nas atividades cotidianas e o isolamento social parecem
colaborar para o aumento do nível de estresse dessas mães, o que interfere diretamente na
relação destas com cada membro de sua família. Neste sentido, intervenções terapêuticas que
consigam compreender esta família como um sistema podem ser mais efetivas.
Ainda que a oportunidade de estimular e propiciar a troca entre famílias seja
explicitada pelas participantes deste estudo e pela literatura como muito positiva, ressalta-se
que, como apontado pelas mães, este tipo de atendimento seria mais uma atividade que viria a
189
somar à agenda de tratamento e cuidados da criança, principalmente quando as opções de
horários não coincidem com os atendimentos de seus filhos. Assim, observa-se que o
oferecimento desses grupos e/ou encontros proporcionados pelos profissionais devem
considerar essas questões cotidianas de tempo e sobrecarga das mães.
VII. Profissionais
É possível verificar no presente estudo que nos três grupos as mães afirmam ter
contatos freqüentes com os profissionais que atendem seus filhos.
A literatura tem apontado a importância de construir parcerias colaborativas
entre profissionais e pais com o objetivo de melhorar o atendimento prestado à criança com
necessidades especiais e sua família (GARGIULO, 1985; TURNBULL; TURNBULL, 1990;
HUMPHRY; CASE-SMITH, 2001; BLUE-BANNING et al., 2004; NELSON et al, 2004;
DAVIES; HALL, 2005; SILVA; MENDES, 2008). Estes estudos partem do pressuposto que
as intervenções não devem mais ser focadas apenas na criança com necessidades especiais,
mas também em sua família, compreendendo esta como parceira em todo o processo de
planejamento e tratamento da criança .
Estudos têm sido conduzidos no sentido de compreender as expectativas de
famílias e de profissionais nesta relação que se estabelece a partir do atendimento à criança
com necessidades especiais, visando com isso identificar formas de tornar esta parceria
realmente colaborativa.
Blue-Banning et al. (2004), com o objetivo de investigar quais os
comportamentos advindos dos profissionais que atendem crianças com necessidades especiais
fazem com que pais e profissionais identifiquem como indicativos de uma parceria
colaborativa, realizaram grupos focais com ambos os atores desta parceria, identificando seis
categorias, comunicação, comprometimento, igualdade, habilidades, confiança e respeito,
consideradas como essenciais para a construção da parceria colaborativa. Em cada uma das
categorias, foram identificados comportamentos indicativos da formação desta parceria, na
opinião de pais e profissionais. Como exemplos, verificam-se, no caso da comunicação,
comportamentos como comunicar-se freqüentemente, dividir informações de recursos, ser
claro e honesto, ser aberto e disposto a ouvir.
O estudo de Silva e Mendes (2008) encontrou resultados semelhantes aos do
estudo de Blue-Banning et al. (2004). As autoras identificaram que atitudes como respeito,
190
confiança, comunicação seriedade, sinceridade, entre outros, são comportamentos importantes
no estabelecimento de uma parceria colaborativa na opinião de famílias e profissionais.
Observa-se que nem sempre os profissionais falam com as mães de forma que
possam compreender, mas todas se sentem à vontade para fazer-lhes perguntas. A utilização
de linguagem não compreensível é apontada como um fator que muitas vezes atrapalha a
relação entre o profissional e a família (BRUNHARA; PETEAN, 1999). Os participantes do
estudo de Blue-Banning et al. (2004) também apontam que utilizar uma linguagem acessível é
essencial para se formar uma parceria positiva. Por outro lado, apesar das mães relatarem que
os profissionais fazem uso de linguagem técnica quando as orientam, observa-se pelos seus
discursos que existe um canal aberto com os profissionais, que permite que elas coloquem
suas dúvidas, quando as têm.
Esta percepção das mães novamente se confirma ao verificarmos em seus
discursos que elas, ao longo do tempo, têm se sentido ouvidas pelos profissionais que
atendem seus filhos. Verifica-se no discurso das mães do GM1 que algumas delas, no
começo, não tiveram suas dúvidas esclarecidas sobre o que houve com a criança e observa-se
que elas consideram que não foram ouvidas como precisavam naquele momento.
Ah, no começo, quando aconteceu isso com ele, eu perguntei pra alguns médicos
(...). Ele... não me falou nada que pôde... esclarecer que que tinha acontecido com
ele. Então no começo foi difícil que muita coisa eu não sabia pra quem perguntar.
Tinha profissionais que não sabiam o que me responder (GM1).
Verifica-se, por este discurso, as expectativas das mães em receber
informações claras e honestas em relação à origem da patologia da criança, pressupostos
considerados partes integrantes de uma parceria colaborativa pelos participantes do estudo de
Blue-Banning et al. (2004)
A percepção das mães de que os profissionais têm abertura para ouvi-las parece
se modificar quando se trata de situações em que elas desejam interferir no tratamento com
opiniões e sugestões. Verifica-se em todos os grupos que nem todas as mães sentem que os
profissionais são abertos para escutar suas opiniões e sugestões. Algumas mães do GM1
afirmam que eles pensam que suas opiniões são erradas.
191
Case-smith e Nastro (1993), em seu estudo com o objetivo de compreender
melhor a relação estabelecida entre as mães de crianças com PC e seus terapeutas
ocupacionais, verificaram que para as mães é de extrema importância que, para estabelecer
uma relação colaborativa entre as partes, sejam garantidos canais abertos de comunicação
com o terapeuta para discutir o tratamento e a avaliação, com flexibilidade. Resultados
semelhantes foram encontrados no estudo de Blue-Banning et al. (2004), cujos participantes
pontuaram a capacidade de ouvir e de serem abertos como comportamentos necessários ao
profissional para o estabelecimento de uma parceria.
Apesar de sentirem que os profissionais não estão totalmente abertos a ouvir
suas opiniões e sugestões em relação ao tratamento, observa-se que, no geral, as mães
entendem que participam do planejamento do tratamento de seus filhos, como é possível
verificar no discurso das mães do GM1:
Ah, eu converso. Eu participo. Eles chamam, chamam a gente e perguntam o que a
gente gostaria que trabalhasse mais, eles conversam (GM1).
De qualquer forma, a participação da mãe no planejamento do tratamento
parece ser ainda limitada, acontecendo de forma mais informal e não estruturada, sem que
este tipo de procedimento seja parte integrante do processo de tratamento da criança. O
tratamento parece ser compreendido pelas mães apenas nos aspectos que devem ser
trabalhados no contexto de atendimento. Visitas domiciliares, na comunidade, escola,
discussão sobre transições, como a passagem para a adolescência e suas demandas, com
possíveis planos de ação, preparação para problemas futuros que pareçam próximos a ocorrer
naquela família, encaminhamentos para o cuidador, parecem não ocorrer na fase de
planejamento em conjunto com a família. Não obstante, observa-se que os profissionais têm
se preocupado em ouvir os desejos das mães e, provavelmente, procurado incorporar as metas
estabelecidas por elas em seus procedimentos, o que é um passo importante em direção à
parceria colaborativa.
As mães sentem que os profissionais as ajudam com a disponibilidade, com o
tratamento e as orientações oferecidas. No geral, as mães gostariam que os profissionais as
ajudassem oferecendo mais orientações e mais atendimentos aos filhos.
192
As mães relatam já terem tido dificuldades com os profissionais que atendem
seus filhos, mas confiam neles e no tratamento por eles oferecido.
É possível verificar pelos discursos das mães em relação ao que valorizam nos
profissionais as suas expectativas em relação a eles. Observa-se que no GM1 as mães desejam
que os profissionais sejam atenciosos, carinhosos com seus filhos e que os tratem como se
fossem da família. Nelson et al. (2004) identificaram que para os pais de crianças com
deficiência parece ser importante que os profissionais tratem tanto os pais como as crianças
como membros de sua família. O que exatamente as mães compreendem deste tipo de relação
não está claro, mas os resultados do presente estudo parecem indicar que elas gostariam de
estabelecer uma relação próxima, afetiva e de aceitação.
As mães do GM2 parecem estar mais focalizadas nos resultados do tratamento
e, por isso, esperam que os profissionais sejam seguros, competentes e dispostos. Esta parece
ser a etapa em que as mães apresentam grandes expectativas em relação ao tratamento e que
mais se envolvem no processo de reabilitação dos filhos (SOUSA; PIRES, 2003).
As mães do GM3 valorizam profissionais carinhosos e que amam o que fazem.
Kazahara e Turnbull (2005) identificaram que para os pais de crianças com deficiência é
importante que eles possam sentir que os profissionais tenham um real comprometimento com
a criança e seu desenvolvimento e que gostem de trabalhar com seus filhos. Os pais
entrevistados em seu estudo ainda indicam que gostam de profissionais que tratam seus filhos
como um ser humano, uma criança com atitudes e desejos e não apenas como um caso.
Na mesma direção vão os discursos das mães sobre as características que não
podem faltar nos profissionais. Parece que para as mães do primeiro grupo, que estão mais no
início do contato com os profissionais, é importante estabelecer uma relação mais afetiva com
estes. As mães do segundo grupo têm mais expectativas em relação aos resultados. Elas
desejam ver seus filhos andando, falando e independentes e por isso valorizam características
mais profissionais, como a competência. As mães do terceiro grupo, que possuem
expectativas mais relacionadas à qualidade de vida da criança, também desejam que os
profissionais sejam mais afetivos.
As mães das três etapas afirmam já terem recebido informações negativas
quanto ao prognóstico dos filhos. O que parece diferenciar são as formas como elas reagem a
estas informações. As mães do GM1 afirmam terem tido muita dificuldade em aceitar os
prognósticos negativos. As mães do GM2 relatam terem ficado decepcionadas com a notícia,
mas preferem acreditar nas possibilidades da criança. Algumas delas acreditam que a
193
decepção sentida tem origem na suas próprias expectativas. Algumas mães do GM3 preferem
ignorar os prognósticos e outras falam da dificuldade em perceber que, de fato, seus filhos
apresentam poucas evoluções.
Algumas diferenças são encontradas nos três grupos em relação ao que
esperam que os profissionais façam com as informações que possuem do prognóstico da
criança. As mães do GM1 preferem que os profissionais não dêem muitos esclarecimentos aos
pais e que não façam previsões negativas da situação da criança. As mães do GM2 preferem
que os profissionais digam a verdade e que se lembrem que também podem falhar. As mães
do GM3 também acreditam que os profissionais devam dizer a verdade sempre e confiam em
suas decisões. Parece que nas etapas iniciais, as mães precisam de informações e orientações
que lhes dêem mais expectativas positivas de melhoras da criança, para que desta forma
possam ainda encontrar forças para continuar na busca de recursos, mais característica deste
momento inicial, como descrito por Sousa e Pires (2003). Nas outras fases, mais experientes e
cientes de que algumas expectativas não serão atingidas, as mães mostram-se mais dispostas a
ouvir dos profissionais informações realistas quanto ao prognóstico da criança. Os resultados
do presente estudo reforçam essas considerações.
Mesmo diante de uma realidade difícil de ser enfrentada, como a certeza de que
os filhos não irão adquirir habilidades consideradas básicas para sua independência, as mães
acreditam que os pais e também os profissionais nunca devam desistir de seus filhos. Esta
atitude positiva parece ser importante e necessária para que estas mães possam continuar a
ajudar seus filhos ao longo de suas vidas (HEINAN, 2002) e foram identificadas neste estudo.
VIII. Expectativas e Desejos
Nos três grupos identificam-se mães que desejam que seus filhos adquiram a
marcha, a linguagem e a independência. No GM2 algumas mães já indicam seus desejos mais
relacionados à melhora na qualidade de vida do filho. No GM3, algumas mães apontam que
desejam que haja uma manutenção do quadro e que se previnam as deformidades. As mães do
GM1 e GM2 afirmam que os profissionais falam de suas expectativas e acreditam que estas
sejam as mesmas que as suas.
Estes resultados parecem indicar que, apesar das mães dos três grupos
apresentarem expectativas parecidas, no geral existe uma modificação no tipo de expectativa
ao longo do tempo. As mães do primeiro grupo mostram-se muito envolvidas com a
194
reabilitação dos filhos e focam suas expectativas em conquistas de habilidades consideradas
necessárias para que a criança adquira independência, como marcha e linguagem. Este
resultado corrobora com os encontrados no estudo de Sousa e Pires (2003) e de Brunhara e
Petean (1999) que verificaram que no início do processo de reabilitação as mães tendem a
apresentar grandes expectativas, não só de melhoras, mas de cura e, para atingir este objetivo,
fazem todos os esforços necessários.
Sousa e Pires (2003) apontam que conforme o tempo vai passando e as mães
verificam que suas expectativas não são atingidas, modificam-se os tipos de expectativas e
surgem as preocupações com o futuro. É possível verificar esta mudança por meio dos
discursos das mães da Etapa 3: “É manutenção. Não gostaria de vê-lo todo torto, né?”
Nesta fase, torna-se importante o apoio dos profissionais para ajudar as
famílias a ajustar suas expectativas e também pensar em um planejamento futuro. Para os pais
de crianças com deficiência, parece ser importante que os profissionais os ajudem oferecendo
informações concretas em relação ao futuro e o os auxiliem no planejamento do futuro da
criança e sua família (KAZAHARA; TURNBULL, 2005).
195
8 CONCLUSÃO
Os resultados obtidos por este estudo indicam que as demandas de mães de
crianças de crianças com PC grave se modificam ao longo do tempo. As mudanças parecem
acompanhar as fases do desenvolvimento dos filhos e também a evolução de seu tratamento.
Dessa forma, verifica-se que no início as mães preocupam-se com a saúde, a sobrevivência e
os cuidados da criança. Mais tarde passam a preocupar-se com a aquisição de linguagem,
marcha, alfabetização e independência. Nas fases mais próximas à adolescência surgem novas
preocupações e dificuldades relacionadas ao tamanho e peso da criança, à sexualidade, à falta
de adaptações na casa para o uso de cadeira de rodas, à alimentação.
Verifica-se também que, apesar das crianças apresentarem deficiências graves,
as mães de todas as fases desejam que seus filhos tenham melhoras em aspectos relacionados
a habilidades motoras.
Em relação às orientações, as mães parecem estar satisfeitas e se consideram
bem assessoradas em como ajudar suas crianças nos aspectos motores. Porém, não recebem
muitas orientações em relação às demandas existentes em outras áreas do desenvolvimento,
como nos aspectos psicológicos, comportamentais e pedagógicos. Parecem faltar também
mais orientações com relação a direitos e recursos disponíveis a estas famílias.
Os resultados também apontaram para a falta de intervenções que considerem a
família enquanto um sistema e que se atentem às influências que cada membro tem em sua
dinâmica. Atualmente, nenhuma mãe participante deste estudo está integrada em intervenções
que tenham por objetivo atender as suas próprias demandas e que possam ajudá-las no
processo de adaptação à criança com deficiência.
Observa-se que este estudo tem caráter exploratório e que, portanto, é
necessário que haja a continuidade das investigações sobre o tema estudado e que estas sejam
aprofundadas.
Pode-se afirmar que os objetivos deste estudo foram respondidos com a
adaptação do GMFCS e com a identificação de semelhanças entre os grupos e,
principalmente, com a identificação das diferenças de demandas das mães de crianças com PC
grave nas diferentes fases do desenvolvimento infantil.
196
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204
APÊNDICES
205
APÊNDICE 1
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Nome da Pesquisa: Demandas de orientação de mães nas diferentes fases do
desenvolvimento de crianças com paralisia cerebral
Pesquisadoras responsáveis:
Thelma Simões Matsukura Erika Hiratuka
Tel: (16) 3351-8750 Tel: (16) 3376-2903
e-mail: thelm[email protected] e-mail: [email protected]
Informações ao participante: Trata-se da participação em uma das etapas do estudo
Demandas de orientação de mães nas diferentes fases do desenvolvimento de crianças com
paralisia cerebral cujo um dos objetivos é realizar adaptação do GMFCS – Gross Motor
Function Classification System.
Os direitos descritos a seguir são garantidos ao participante:
1. Direito de desistir de participar da pesquisa e retirar seu consentimento a qualquer
momento. Sua recusa não trará nenhum prejuízo em sua relação com a instituição.
2. Garantia de receber resposta a qualquer pergunta ou esclarecimento a dúvidas sobre
procedimentos, riscos, benefícios e outros problemas relacionados à pesquisa.
3. Segurança de não ser identificado de nenhuma forma e de ter mantido o caráter
confidencial das informações prestadas.
4. O compromisso do pesquisador em proporcionar informação atualizada ao participante
durante o estudo, ainda que possa afetar sua vontade de continuar participando.
5. Não se aplica a possibilidade de ressarcimento financeiro ou indenização aos
participantes da pesquisa.
________________________________
Assinatura do pesquisador
Declaro que entendi os objetivos, riscos e benefícios de minha participação na pesquisa e
concordo em participar.
O pesquisador me informou que o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em
Seres Humanos da UFSCar que funciona na Pró-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa da
Universidade Federal de São Carlos, localizada na Rodovia Washington Luiz, Km. 235 - Caixa
Postal 676 - CEP 13.565-905 - São Carlos - SP – Brasil. Fone (16) 3351-8110. Endereço
eletrônico:
Local e data:
______________________________
Assinatura do participante
206
APÊNDICE 2
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Análise semântica
Identificação:
Curso:
Semestre:
Procedimentos
Os itens abaixo devem ser seguidos:
1. Preencha sua identificação;
2. Leia as informações gerais;
3. Leia atentamente cada um dos parágrafos ou itens;
4. Assinale se considera o parágrafo ou item compreensível ou não compreensível;
5. Ao assinalar a opção não compreensível, o avaliador deverá escrever a justificativa
para tal escolha no quadro referente a ela.
Informações gerais
O objetivo da análise semântica é verificar se os parágrafos e itens estão claros e
compreensíveis. O avaliador deverá observar a clareza do vocabulário e das sentenças.
O alvo de sua análise será o sistema de classificação da função motora grossa para
paralisia cerebral (GMFCS). Este sistema é dividido em duas partes: a primeira é denominada
"introdução e instruções de uso" e a segunda consiste no sistema classificação em si. A
primeira parte "introdução e instruções de uso", para este trabalho, foi dividida em parágrafos.
A segunda parte foi dividida de acordo com o próprio sistema, em faixas etárias, cada uma
tendo cinco níveis de classificação que foram chamados de itens.
207
Sistema de Classificação
da Função Motora Grossa para Paralisia Cerebral (GMFCS – Gross Motor Function
Classification System)
Robert Palisano; Peter Rosenbaum; Stephen Walter; Dianne Russell; Ellen Wood; Barbara
Galuppi
Referência: Dev Med Child Neurol 1997; 39:214-223
Introdução e Instruções de Uso
Parágrafo 1
O sistema de classificação da
função motora grossa
(GMFCS – Gross Motor
Function Classification
System) para paralisia
cerebral baseia-se no
movimento iniciado
voluntariamente, enfatizando
particularmente o sentar
(controle de tronco) e o
andar. Ao definirmos um
sistema de classificação em 5
níveis, nosso primeiro
critério foi o de que as
distinções na função motora
entre os níveis fossem
clinicamente significantes.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Parágrafo 2
As distinções entre
os níveis de função motora
são baseadas nas limitações
funcionais, na necessidade
de tecnologia assistiva,
incluindo meios auxiliares de
locomoção (tais como
andadores, muletas e
bengalas) e cadeira de rodas,
e, em menor grau, na
qualidade do movimento. O
Nível I inclui crianças com
prejuízo neuromotor, cujas
limitações funcionais são
menores do que aquelas
normalmente associadas à
paralisia cerebral, e crianças
que são tradicionalmente
diagnosticadas como tendo
uma “disfunção cerebral
mínima” ou “paralisia
( ) compreensível ( ) não compreensível
208
cerebral de severidade
mínima”. As distinções entre
os Níveis I e II não são,
portanto, tão evidentes
quanto às distinções entre os
outros níveis, principalmente
para crianças com menos de
2 anos de idade.
Parágrafo 3
O foco está em
determinar qual nível melhor
representa as habilidades
atuais da criança e suas
limitações na função motora.
A ênfase está no
desempenho usual da criança
em casa, na escola e nos
espaços comunitários. É
importante, portanto,
classificar o desempenho
usual da criança (não o
melhor desempenho), sem
incluir julgamentos sobre o
prognóstico. Deve-se
lembrar que o propósito é o
de classificar a função
motora grossa atual da
criança, e não julgar a
qualidade do movimento ou
o potencial de melhora.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Parágrafo 4
As descrições dos 5
níveis são amplas e não
pretendem descrever todos
os aspectos da função de
cada criança. Por exemplo:
um bebê com hemiplegia que
é incapaz de engatinhar
(sobre mãos e joelhos), mas
por outro lado se encaixa na
descrição do Nível I, seria
classificado no nível I. A
escala é ordinal, sem
intenção de que as distâncias
entre os níveis sejam
consideradas iguais, ou de
que as crianças com paralisia
cerebral sejam distribuídas
igualmente entre os 5 níveis.
Um resumo das distinções
entre cada par de níveis é
fornecido para ajudar a
( ) compreensível ( ) não compreensível
209
determinar qual nível mais se
aproxima à função motora
grossa atual da criança.
Parágrafo 5
Nós reconhecemos
que a classificação da função
motora depende da idade,
especialmente durante a
lactência e a primeira
infância. Para cada nível,
portanto, são fornecidas
descrições separadas para
crianças em diferentes faixas
etárias. As habilidades
funcionais e limitações para
cada intervalo de idade
devem servir como guias;
sem serem abrangentes e
nem serem consideradas
como normas. Se forem
prematuras, as crianças
abaixo da idade de dois anos
devem ser consideradas na
sua idade corrigida.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Parágrafo 6
Um esforço tem sido
feito para enfatizar a função
das crianças ao invés das
suas limitações. Desse modo,
como princípio geral, a
função motora grossa das
crianças que são capazes de
realizar as funções descritas
em qualquer nível em
particular será
provavelmente classificada
neste nível ou num nível
acima. Por outro lado, a
função motora grossa das
crianças que não conseguem
realizar as funções de um
nível em particular serão
provavelmente classificadas
em um nível abaixo.
( ) compreensível ( ) não compreensível
210
Sistema de classificação da função motora grossa para paralisia cerebral
Antes do aniversário de 2 anos
Nível I
Item
Os bebês entram e saem da
posição sentada com ambas
as mãos livres para
manipular objetos. Os bebês
engatinham (sobre as mãos e
joelhos), tracionam para
levantar-se e dão passos
segurando-se em móveis. Os
bebês deambulam entre 18
meses e 2 anos de idade sem
a necessidade de aparelhos
assistivos de locomoção.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível II
Item
Os bebês mantêm-se sentados
no chão, mas podem ter que
usar ambas as mãos como
apoio para manter o
equilíbrio. Os bebês rastejam
em prono ou engatinham
(sobre mãos e joelhos). Os
bebês podem tracionar-se
para ficar em pé e dar passos
segurando-se em móveis.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível III
Item
Os bebês mantêm-se sentados
no chão quando há apoio na
parte inferior do tronco. Os
bebês rolam e rastejam para
frente em prono.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível IV
Item
Os bebês apresentam controle
de cabeça, mas necessitam de
apoio de tronco para se
sentarem no chão. Os bebês
conseguem rolar para a
posição supino e podem rolar
para a posição prono.
( ) compreensível ( ) não compreensível
211
Nível V
Item
Prejuízos físicos restringem o
controle voluntário do
movimento. Lactentes são
incapazes de manter posturas
antigravitacionais de cabeça e
tronco em prono e sentados.
Lactentes necessitam da
assistência do adulto para
rolar.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Entre o segundo e quarto aniversário
Nível I
item
As crianças sentam-se no
chão com ambas as mãos
livres para manipular objetos.
Os movimentos de entrar e
sair da posição sentada no
chão e em pé são realizadas
sem assistência do adulto. As
crianças andam como forma
predileta de mobilidade sem a
necessidade de qualquer
aparelho assistivo de
locomoção.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível II
item
As crianças sentam-se no
chão, mas podem ter
dificuldades de equilíbrio
quando ambas as mãos estão
livres para manipular objetos.
Movimentos de entrada e
saída da posição sentada são
realizados sem assistência do
adulto. As crianças tracionam
para ficar em pé em uma
superfície estável. As crianças
engatinham (sobre mãos e
joelhos) com padrão
alternado, passeiam
segurando-se nos móveis e
caminham como forma
predileta de locomoção
usando aparelho assistivo de
locomoção.
( ) compreensível ( ) não compreensível
212
Nível III
item
As crianças mantêm-se
sentadas no chão geralmente
na posição de W (sentar com
os quadris e joelhos em
flexão e rotação interna) e
podem necessitar de
assistência de adulto para
adotar a posição sentada. As
crianças rastejam em prono
ou engatinham (sobre as mãos
e joelhos) (frequentemente
sem movimentos alternados
de perna) como seus métodos
prediletos de automobilidade.
As crianças podem tracionar-
se para levantar em uma
superfície estável e cruzar
distâncias curtas. As crianças
podem andar curtas distâncias
nos espaços internos usando
um aparelho de locomoção
assistivo, necessitando de
assistência do adulto para
direcioná-la e virá-la.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível IV
item
As crianças sentam-se no
chão quando colocadas, mas
são incapazes de manter
alinhamento e equilíbrio sem
uso de suas mãos para apoio.
As crianças frequentemente
necessitam de equipamento
de adaptação para sentar e
ficar em pé. A
automobilidade para curtas
distâncias (dentro de uma
sala) é alcançada por meio do
rolar, rastejar em prono ou
engatinhar (sobre as mãos e
joelhos) sem movimento
alternado de pernas.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível V
item
Os prejuízos físicos
restringem o controle
voluntário do movimento e a
( ) compreensível ( ) não compreensível
213
capacidade de manter
posturas antigravitacionais de
cabeça e tronco. Todas as
áreas de função motora estão
limitadas. As limitações
funcionais do sentar e ficar
em pé não são completamente
compensadas por meio do uso
de adaptações e de tecnologia
assistiva. No nível V, as
crianças não mostram sinais
de mobilidade independente e
são carregadas. Algumas
crianças atingem
automobilidade usando uma
cadeira de rodas motorizada
com extensas adaptações.
Entre o quarto e sexto aniversário
Nível I
item
As crianças entram na postura
sentada e sentam sem a
necessidade de apoio de
mãos. As crianças mudam do
chão e da cadeira de sentar
para ficar em pé sem a
necessidade de objetos de
apoio. As crianças andam nos
espaços internos e externos e
sobem escadas. Habilidade
emergente de correr e pular.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível II
item
As crianças sentam na cadeira
com ambas as mãos livres
para manipular objetos. As
crianças saem do chão para a
posição em pé e da cadeira de
sentar para em pé, mas
freqüentemente necessitam de
superfície estável para
empurrar-se e impulsionar-se
para cima usando os membros
superiores. As crianças
deambulam sem a
necessidade de nenhum
aparelho assistivo de
locomoção, nos espaços
internos e externos quando a
( ) compreensível ( ) não compreensível
214
distância é curta e a superfície
é plana. As crianças sobem
escadas segurando-se no
corrimão, mas são incapazes
de correr e pular.
Nível III
item
As crianças sentam-se em
uma cadeira comum, mas
podem necessitar de apoio
pélvico e de tronco para
maximizar a função manual.
As crianças entram e saem da
cadeira usando uma
superfície estável para
empurrar-se e impulsionar-se
para cima usando os membros
superiores. As crianças
andam com aparelho assistivo
de locomoção em superfícies
planas e sobem escadas com a
assistência de um adulto. As
crianças freqüentemente são
carregadas quando percorrem
longas distâncias em espaços
externos, em terrenos
irregulares.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível IV
item
As crianças sentam em uma
cadeira, mas precisam de um
assento adaptado para
controle de tronco e para
maximizar a função manual.
As crianças entram e saem da
cadeira com a ajuda de um
adulto ou de uma superfície
estável para puxar-se e
empurrar-se usando os
membros superiores. As
crianças podem, na melhor
das hipóteses, andar por
curtas distâncias com o
andador ou com supervisão
do adulto, mas têm
dificuldades em girar e
manter o equilíbrio em
superfícies irregulares. As
crianças são carregadas na
comunidade. As crianças
( ) compreensível ( ) não compreensível
215
podem alcançar
automobilidade usando uma
cadeira de rodas motorizada.
Nível V
item
Os prejuízos físicos
restringem o controle
voluntário de movimento e a
capacidade em manter
posturas antigravitacionais de
cabeça e tronco. Todas as
áreas da função motora estão
limitadas. As limitações
funcionais no sentar e ficar
em pé não são completamente
compensadas por meio do uso
de adaptações e tecnologia
assistiva. No Nível V, as
crianças não mostram sinais
de mobilidade independente e
são carregadas. Algumas
crianças alcançam
automobilidade usando uma
cadeira de rodas motorizada
com extensas adaptações.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Entre o sexto e o décimo segundo aniversário
Nível I
item
As crianças andam nos
espaços internos e externos e
sobem escadas sem
limitações. As crianças
realizam habilidades motoras
grossas, incluindo correr e
pular, mas a velocidade, o
equilíbrio e a coordenação
são reduzidos.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível II
item
As crianças andam nos
espaços internos e externos e
sobem escadas segurando-se
no corrimão, mas
experimentam limitações ao
andar em superfícies
irregulares e inclinadas, e ao
andar em espaços cheios de
( ) compreensível ( ) não compreensível
216
pessoas ou coisas ou restritos.
As crianças apresentam, na
melhor das hipóteses,
capacidades mínimas para
realizar habilidades motoras
grossas como correr e pular.
Nível III
item
As crianças andam em
espaços internos e externos
sobre superfícies regulares
com um aparelho assistivo de
locomoção. As crianças
podem subir escadas
segurando-se em corrimões.
Dependendo da função dos
membros superiores, as
crianças manejam uma
cadeira de rodas
manualmente. Podem ainda
ser carregadas quando
percorrem longas distâncias
ou nos espaços externos, em
terrenos irregulares.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível IV
item
As crianças podem manter
níveis funcionais que tenham
sido alcançados antes da
idade de seis anos ou
depender de cadeira de rodas
em casa, na escola e na
comunidade. As crianças
podem alcançar
automobilidade usando uma
cadeira de rodas motorizada.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Nível V
item
Os prejuízos físicos
restringem o controle
voluntário de movimento e a
capacidade para manter
posturas antigravitacionais de
cabeça e tronco. Todas as
áreas de função motora são
limitadas. As limitações
funcionais no sentar e ficar
em pé não são completamente
( ) compreensível ( ) não compreensível
217
compensadas por meio do uso
de adaptações e tecnologia
assistiva. No nível V, as
crianças não mostram sinais
de mobilidade independente e
são carregadas. Algumas
crianças alcançam a
automobilidade usando
cadeira de rodas motorizada
com extensas adaptações.
Distinções entre os Níveis I e II
item
Comparadas com as crianças
do Nível I, as crianças do
Nível II necessitam de
assistivos de locomoção
quando começam a andar,
têm limitações para realizar
transições de movimento,
para andar em espaços
externos e na comunidade, na
qualidade do movimento e na
capacidade de realizar
habilidades motoras grossas
como correr e pular.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Distinções entre os Níveis II e III
item
As diferenças são vistas no
grau de realização da
mobilidade funcional. As
crianças no nível III
necessitam de aparelhos de
locomoção e freqüentemente
de órteses para andar,
enquanto as crianças do nível
II não necessitam de
aparelhos assistivos de
locomoção depois dos quatro
anos de idade.
( ) compreensível ( ) não compreensível
Distinções entre os Níveis III e IV
item
Existem diferenças nas
capacidades de sentar e de
mobilidade, muitas vezes
permitindo o uso extensivo de
tecnologia assistiva. As
crianças do nível III sentam-
( ) compreensível ( ) não compreensível
218
se sozinhas, têm mobilidade
independente no chão e
andam com aparelhos
assistivos de locomoção. As
crianças do Nível IV sentam-
se de forma funcional
(geralmente apoiadas), mas a
mobilidade independente é
muito limitada. As crianças
do Nível IV geralmente são
carregadas ou usam
locomoção motorizada.
Distinções entre os Níveis IV e V
item
As crianças do Nível V não
têm independência nem
mesmo no controle
antigravitacional básico. A
automobilidade é alcançada
somente se a criança puder
aprender como operar uma
cadeira de rodas motorizada
.
( ) compreensível ( ) não compreensível
219
APÊNDICE 3
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Análise de conteúdo
Identificação:
Profissão:
Especialidade:
Procedimentos
Os itens abaixo devem ser seguidos:
1. Preencha sua identificação;
2. Leia as informações gerais;
3. Leia atentamente cada um dos parágrafos ou itens;
4. Assinale se está "de acordo" ou "não está de acordo";
5. Ao assinalar "não está de acordo", uma justificativa deverá ser escrita no quadro
referente à sua opção.
Informações gerais
O alvo de sua análise será o sistema de classificação da função motora grossa para
paralisia cerebral (GMFCS). Este sistema é dividido em duas partes: a primeira é denominada
"introdução e instruções de uso" e a segunda consiste no sistema classificação em si. A
primeira parte, "introdução e instruções de uso", para este trabalho, foi dividida em
parágrafos. A segunda parte foi dividida de acordo com o próprio sistema, em faixas etárias,
cada uma contendo cinco níveis de classificação que foram chamados de itens. Ainda na
segunda parte, encontram-se quatro itens que descrevem as diferenças entre os níveis.
Na parte "introdução e instruções de uso", você deverá verificar se as informações
contidas nela de fato nos informam sobre o instrumento, sobre seus objetivos e sobre a forma
como ele deve ser utilizado.
Na segunda parte, você deverá verificar se cada item está descrevendo a função
motora grossa da criança com paralisia cerebral em diferentes níveis.
Contato: Erika Hiratuka
E-mail: [email protected].br
Telefones: 16-33078368 (trabalho) ou 16-97863622
220
Sistema de Classificação
da Função Motora Grossa para Paralisia Cerebral (GMFCS – Gross Motor Function
Classification System)
Robert Palisano; Peter Rosenbaum; Stephen Walter; Dianne Russell; Ellen Wood; Barbara
Galuppi
Referência: Dev Med Child Neurol 1997; 39:214-223
Parte 1: Introdução e Instruções de Uso
Parágrafo 1
O sistema de classificação da
função motora grossa
(GMFCS – Gross Motor
Function Classification
System) para paralisia
cerebral baseia-se no
movimento iniciado
voluntariamente, enfatizando
particularmente o sentar
(controle de tronco) e o
andar. Ao definirmos um
sistema de classificação em 5
níveis, nosso primeiro
critério foi o de que as
distinções na função motora
entre os níveis fossem
clinicamente significantes.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Parágrafo 2
As distinções entre
os níveis de função motora
são baseadas nas limitações
funcionais, na necessidade
de tecnologia assistiva,
incluindo meios auxiliares de
locomoção (tais como
andadores, muletas e
bengalas) e cadeira de rodas,
e, em menor grau, na
qualidade do movimento. O
Nível I inclui crianças com
prejuízo neuromotor, cujas
limitações funcionais são
menores do que aquelas
normalmente associadas à
paralisia cerebral, e crianças
que são tradicionalmente
diagnosticadas como tendo
uma “disfunção cerebral
mínima” ou “paralisia
( ) de acordo ( ) não está de acordo
221
cerebral de severidade
mínima”. As distinções entre
os Níveis I e II não são,
portanto, tão evidentes
quanto às distinções entre os
outros níveis, principalmente
para crianças com menos de
2 anos de idade.
Parágrafo 3
O foco está em
determinar qual nível melhor
representa as habilidades
atuais da criança e suas
limitações na função motora.
A ênfase está no
desempenho usual da criança
em casa, na escola e nos
espaços comunitários. É
importante, portanto,
classificar o desempenho
usual da criança (não o
melhor desempenho), sem
incluir julgamentos sobre o
prognóstico. Deve-se
lembrar que o propósito é o
de classificar a função
motora grossa atual da
criança, e não julgar a
qualidade do movimento ou
o potencial de melhora.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Parágrafo 4
As descrições dos 5
níveis são amplas e não
pretendem descrever todos
os aspectos da função de
cada criança. Por exemplo:
um bebê com hemiplegia que
é incapaz de engatinhar
(sobre mãos e joelhos), mas
por outro lado se encaixa na
descrição do Nível I, seria
classificado no nível I. A
escala é ordinal, sem
intenção de que as distâncias
entre os níveis sejam
consideradas iguais, ou de
que as crianças com paralisia
cerebral sejam distribuídas
igualmente entre os 5 níveis.
Um resumo das distinções
entre cada par de níveis é
fornecido para ajudar a
( ) de acordo ( ) não está de acordo
222
determinar qual nível mais se
aproxima à função motora
grossa atual da criança.
Parágrafo 5
Nós reconhecemos
que a classificação da função
motora depende da idade,
especialmente durante a
lactência e a primeira
infância. Para cada nível,
portanto, são fornecidas
descrições separadas para
crianças em diferentes faixas
etárias. As habilidades
funcionais e limitações para
cada intervalo de idade
devem servir como guias;
sem serem abrangentes e
nem serem consideradas
como normas. Se forem
prematuras, as crianças
abaixo da idade de dois anos
devem ser consideradas na
sua idade corrigida.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Parágrafo 6
Um esforço tem sido
feito para enfatizar a função
das crianças ao invés das
suas limitações. Desse modo,
como princípio geral, a
função motora grossa das
crianças que são capazes de
realizar as funções descritas
em qualquer nível em
particular será
provavelmente classificada
neste nível ou num nível
acima. Por outro lado, a
função motora grossa das
crianças que não conseguem
realizar as funções de um
nível em particular serão
provavelmente classificadas
em um nível abaixo.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
223
Parte 2 : Sistema de classificação da função motora grossa para paralisia cerebral
Antes do aniversário de 2 anos
Nível I
Item 1
Os bebês entram e saem da
posição sentada com ambas
as mãos livres para
manipular objetos. Os bebês
engatinham (sobre as mãos e
joelhos), tracionam para
levantar-se e dão passos
segurando-se em móveis. Os
bebês deambulam entre 18
meses e 2 anos de idade sem
a necessidade de aparelhos
assistivos de locomoção.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível II
Item 2
Os bebês mantêm-se sentados
no chão, mas podem ter que
usar ambas as mãos como
apoio para manter o
equilíbrio. Os bebês rastejam
em prono ou engatinham
(sobre mãos e joelhos). Os
bebês podem tracionar-se
para ficar em pé e dar passos
segurando-se em móveis.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível III
Item 3
Os bebês mantêm-se sentados
no chão quando há apoio na
parte inferior do tronco. Os
bebês rolam e rastejam para
frente em prono.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível IV
Item 4
Os bebês apresentam controle
de cabeça, mas necessitam de
apoio de tronco para se
sentarem no chão. Os bebês
conseguem rolar para a
posição supino e podem rolar
para a posição prono.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
224
Nível V
Item 5
Prejuízos físicos restringem o
controle voluntário do
movimento. Lactentes são
incapazes de manter posturas
antigravitacionais de cabeça e
tronco em prono e sentados.
Lactentes necessitam da
assistência do adulto para
rolar.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Entre o segundo e quarto aniversário
Nível I
Item 6
As crianças sentam-se no
chão com ambas as mãos
livres para manipular objetos.
Os movimentos de entrar e
sair da posição sentada no
chão e em pé são realizadas
sem assistência do adulto. As
crianças andam como forma
predileta de mobilidade sem a
necessidade de qualquer
aparelho assistivo de
locomoção.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível II
Item 7
As crianças sentam-se no
chão, mas podem ter
dificuldades de equilíbrio
quando ambas as mãos estão
livres para manipular objetos.
Movimentos de entrada e
saída da posição sentada são
realizados sem assistência do
adulto. As crianças tracionam
para ficar em pé em uma
superfície estável. As crianças
engatinham (sobre mãos e
joelhos) com padrão
alternado, passeiam
segurando-se nos móveis e
caminham como forma
predileta de locomoção
usando aparelho assistivo de
locomoção.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
225
Nível III
Item 8
As crianças mantêm-se
sentadas no chão geralmente
na posição de W (sentar com
os quadris e joelhos em
flexão e rotação interna) e
podem necessitar de
assistência de adulto para
adotar a posição sentada. As
crianças rastejam em prono
ou engatinham (sobre as mãos
e joelhos) (frequentemente
sem movimentos alternados
de perna) como seus métodos
prediletos de automobilidade.
As crianças podem tracionar-
se para levantar em uma
superfície estável e cruzar
distâncias curtas. As crianças
podem andar curtas distâncias
nos espaços internos usando
um aparelho de locomoção
assistivo, necessitando de
assistência do adulto para
direcioná-la e virá-la.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível IV
Item 9
As crianças sentam-se no
chão quando colocadas, mas
são incapazes de manter
alinhamento e equilíbrio sem
uso de suas mãos para apoio.
As crianças frequentemente
necessitam de equipamento
de adaptação para sentar e
ficar em pé. A
automobilidade para curtas
distâncias (dentro de uma
sala) é alcançada por meio do
rolar, rastejar em prono ou
engatinhar (sobre as mãos e
joelhos) sem movimento
alternado de pernas.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível V
Item 10
Os prejuízos físicos
restringem o controle
voluntário do movimento e a
( ) de acordo ( ) não está de acordo
226
capacidade de manter
posturas antigravitacionais de
cabeça e tronco. Todas as
áreas de função motora estão
limitadas. As limitações
funcionais do sentar e ficar
em pé não são completamente
compensadas por meio do uso
de adaptações e de tecnologia
assistiva. No nível V, as
crianças não mostram sinais
de mobilidade independente e
são carregadas. Algumas
crianças atingem
automobilidade usando uma
cadeira de rodas motorizada
com extensas adaptações.
Entre o quarto e sexto aniversário
Nível I
Item 11
As crianças entram na postura
sentada e sentam sem a
necessidade de apoio de
mãos. As crianças mudam do
chão e da cadeira de sentar
para ficar em pé sem a
necessidade de objetos de
apoio. As crianças andam nos
espaços internos e externos e
sobem escadas. Habilidade
emergente de correr e pular.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível II
Item 12
As crianças sentam na cadeira
com ambas as mãos livres
para manipular objetos. As
crianças saem do chão para a
posição em pé e da cadeira de
sentar para em pé, mas
freqüentemente necessitam de
superfície estável para
empurrar-se e impulsionar-se
para cima usando os membros
superiores. As crianças
deambulam sem a
necessidade de nenhum
aparelho assistivo de
locomoção, nos espaços
internos e externos quando a
( ) de acordo ( ) não está de acordo
227
distância é curta e a superfície
é plana. As crianças sobem
escadas segurando-se no
corrimão, mas são incapazes
de correr e pular.
Nível III
Item 13
As crianças sentam-se em
uma cadeira comum, mas
podem necessitar de apoio
pélvico e de tronco para
maximizar a função manual.
As crianças entram e saem da
cadeira usando uma
superfície estável para
empurrar-se e impulsionar-se
para cima usando os membros
superiores. As crianças
andam com aparelho assistivo
de locomoção em superfícies
planas e sobem escadas com a
assistência de um adulto. As
crianças freqüentemente são
carregadas quando percorrem
longas distâncias em espaços
externos, em terrenos
irregulares.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível IV
Item 14
As crianças sentam em uma
cadeira, mas precisam de um
assento adaptado para
controle de tronco e para
maximizar a função manual.
As crianças entram e saem da
cadeira com a ajuda de um
adulto ou de uma superfície
estável para empurrar-se e
impulsionar-se para cima
usando os membros
superiores. As crianças
podem, na melhor das
hipóteses, andar por curtas
distâncias com o andador ou
com supervisão do adulto,
mas têm dificuldades em girar
e manter o equilíbrio em
superfícies irregulares. As
crianças são carregadas na
comunidade. As crianças
( ) de acordo ( ) não está de acordo
228
podem alcançar
automobilidade usando uma
cadeira de rodas motorizada.
Nível V
Item 15
Os prejuízos físicos
restringem o controle
voluntário de movimento e a
capacidade em manter
posturas antigravitacionais de
cabeça e tronco. Todas as
áreas da função motora estão
limitadas. As limitações
funcionais no sentar e ficar
em pé não são completamente
compensadas por meio do uso
de adaptações e tecnologia
assistiva. No Nível V, as
crianças não mostram sinais
de mobilidade independente e
são carregadas. Algumas
crianças alcançam
automobilidade usando uma
cadeira de rodas motorizada
com extensas adaptações.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Entre o sexto e o décimo segundo aniversário
Nível I
Item 16
As crianças andam nos
espaços internos e externos e
sobem escadas sem
limitações. As crianças
realizam habilidades motoras
grossas, incluindo correr e
pular, mas a velocidade, o
equilíbrio e a coordenação
são reduzidos.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível II
Item 17
As crianças andam nos
espaços internos e externos e
sobem escadas segurando-se
no corrimão, mas
experimentam limitações ao
andar em superfícies
irregulares e inclinadas, e ao
andar em espaços cheios de
( ) de acordo ( ) não está de acordo
229
pessoas ou coisas ou restritos.
As crianças apresentam, na
melhor das hipóteses,
capacidades mínimas para
realizar habilidades motoras
grossas como correr e pular.
Nível III
Item 18
As crianças andam em
espaços internos e externos
sobre superfícies regulares
com um aparelho assistivo de
locomoção. As crianças
podem subir escadas
segurando-se em corrimões.
Dependendo da função dos
membros superiores, as
crianças manejam uma
cadeira de rodas
manualmente. Podem ainda
ser carregadas quando
percorrem longas distâncias
ou nos espaços externos, em
terrenos irregulares.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível IV
Item 19
As crianças podem manter
níveis funcionais que tenham
sido alcançados antes da
idade de seis anos ou
depender de cadeira de rodas
em casa, na escola e na
comunidade. As crianças
podem alcançar
automobilidade usando uma
cadeira de rodas motorizada.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Nível V
Item 20
Os prejuízos físicos
restringem o controle
voluntário de movimento e a
capacidade para manter
posturas antigravitacionais de
cabeça e tronco. Todas as
áreas de função motora são
limitadas. As limitações
funcionais no sentar e ficar
em pé não são completamente
( ) de acordo ( ) não está de acordo
230
compensadas por meio do uso
de adaptações e tecnologia
assistiva. No nível V, as
crianças não mostram sinais
de mobilidade independente e
são carregadas. Algumas
crianças alcançam a
automobilidade usando
cadeira de rodas motorizada
com extensas adaptações.
Distinções entre os Níveis I e II
Item 21
Comparadas com as crianças
do Nível I, as crianças do
Nível II necessitam de
aparelhos assistivos de
locomoção quando começam
a andar, têm limitações para
realizar transições de
movimento, para andar em
espaços externos e na
comunidade, na qualidade do
movimento e na capacidade
de realizar habilidades
motoras grossas como correr
e pular.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Distinções entre os Níveis II e III
Item 22
As diferenças são vistas no
grau de realização da
mobilidade funcional. As
crianças no nível III
necessitam de aparelhos
assistivos de locomoção e
freqüentemente de órteses
para andar, enquanto as
crianças do nível II não
necessitam de aparelhos
assistivos de locomoção
depois dos quatro anos de
idade.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
Distinções entre os Níveis III e IV
Item 23
Existem diferenças nas
capacidades de sentar e de
mobilidade, muitas vezes
permitindo o uso extensivo de
tecnologia assistiva. As
( ) de acordo ( ) não está de acordo
231
crianças do nível III sentam-
se sozinhas, têm mobilidade
independente no chão e
andam com aparelhos
assistivos de locomoção. As
crianças do Nível IV sentam-
se de forma funcional
(geralmente apoiadas), mas a
mobilidade independente é
muito limitada. As crianças
do Nível IV geralmente são
carregadas ou usam
locomoção motorizada.
Distinções entre os Níveis IV e V
Item 24
As crianças do Nível V não
têm independência nem
mesmo no controle
antigravitacional básico. A
automobilidade é alcançada
somente se a criança puder
aprender como operar uma
cadeira de rodas motorizada
.
( ) de acordo ( ) não está de acordo
232
APÊNDICE 4
Universidade Federal de São Carlos
Centro de Educação e Ciências Humanas
Programa de Pós-Graduação em Educação Especial
Rodovia Washington Luiz, km 235 – CEP 13565-905 – São Carlos-SP -
Caixa Postal 676
Fone: (16) 33518487
E-mail: [email protected]
Dear Mr Robert Palisano,
I am an occupational therapist and a graduate student in special education at the
University Federal of São Carlos (UFSCar), which is located in a city in the state of São
Paulo, Brazil.
I am currently carrying out a study aimed at identifying the main demands from
mothers of children with cerebral palsy regarding the guidance provided by the professionals
involved in the treatment of their children at three different moments in their development:
infancy, pre-school period, and school period.
The criterion for inclusion is that the children with cerebral palsy have similar levels
of motor function, and to be sure about that, I would like to use The Gross Motor Function
Classification System (GMFCS). Thus, I would like to ask your permission to use the
GMFCS in my study as well as to translate it into Portuguese. I am willing to discharge all
responsibilities toward the faithfulness to the original text, as well as to send you a copy of the
translated version, if it is your desire.
If you need any further information, please let me know.
I am looking forward to your answer.
Yours sincerely,
Erika Hiratuka
Graduate student in Special Education at UFSCar
Contact:
Erika Hiratuka
E-mail: [email protected].br
Phone: 55 (16) 33518750
233
APÊNDICE 5
Autorização para a Tradução adaptada do GMFCS
Dear Erika,
Thank you for your interest in using and translating the GMFCS. I just
spoke with Dr. Peter Rosenbaum (an author on the GMFCS), he was very
excited to hear about your request and encourages you to go forth with
the translation. Our only request to you is that you please send us a
copy of the Portuguese GMFCS when it is finished!! We wish you all the
luck on your study and look forward to receiving a Portuguese version
of the GMFCS!
Sincerely,
Dayle McCauley
for CanChild
Obs.: Os contatos com os autores foram realizados por meio do e-mail
234
APÊNDICE 6
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Nome da Pesquisa: Demandas de orientação de mães nas diferentes fases do
desenvolvimento de crianças paralisia cerebral
Pesquisadoras responsáveis:
Thelma Simões Matsukura Erika Hiratuka
Tel: (16) 3351-8750 Tel: (16) 3376-2903
e-mail: [email protected]
e-mail: [email protected]
Informações ao participante: Trata-se de uma pesquisa com mães de crianças com
diagnóstico de paralisia cerebral que tem por objetivo identificar as principais necessidades de
orientação nas diferentes fases do desenvolvimento de seus filhos. Os dados serão coletados
por meio de entrevistas semi-estruturadas com as mães, que serão gravadas em fitas cassete.
A presente pesquisa visa contribuir para uma melhor compreensão das necessidades dessas
famílias e proporcionar maior conhecimento aos profissionais da área para que estes possam
tornar o tratamento das crianças com diagnóstico de paralisia cerebral mais adequado e
efetivo.
Os direitos descritos a seguir são garantidos ao participante:
6. Direito de desistir de participar da pesquisa e retirar seu consentimento a qualquer
momento. Sua recusa não trará nenhum prejuízo em sua relação com a instituição.
7. Garantia de receber resposta a qualquer pergunta ou esclarecimento a dúvidas sobre
procedimentos, riscos, benefícios e outros problemas relacionados à pesquisa.
8. Segurança de não ser identificado de nenhuma forma e de ter mantido o caráter
confidencial das informações prestadas.
9. O compromisso do pesquisador em proporcionar informação atualizada ao participante
durante o estudo, ainda que possa afetar sua vontade de continuar participando.
10. Não se aplica a possibilidade de ressarcimento financeiro ou indenização aos
participantes da pesquisa.
________________________________
Assinatura do pesquisador
Declaro que entendi os objetivos, riscos e benefícios de minha participação na pesquisa e
concordo em participar.
O pesquisador me informou que o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em
Seres Humanos da UFSCar que funciona na Pró-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa da
Universidade Federal de São Carlos, localizada na Rodovia Washington Luiz, Km. 235 - Caixa
Postal 676 - CEP 13.565-905 - São Carlos - SP – Brasil. Fone (16) 3351-8110. Endereço
eletrônico:
cephumanos@power.ufscar.br
Local e data:
______________________________
Assinatura do participante
235
APÊNDICE 7
Ficha de identificação
Nome da criança: ______________________________________ Idade: __________
Data de nascimento: ___/___/___
Local de atendimento: _____________________
Escolaridade: _____________________________
Tempo de atendimento: ____________________
Nome da mãe: _________________________________________ Idade: __________
Trabalha fora: (___) sim (___) não Ocupação: ________________
Escolaridade: __________________
Estado civil: vive sozinha (_____) tem companheiro (_____)
Nome do pai: __________________________________________ Idade: ______
Ocupação: ____________________ Escolaridade: __________________
Número de filhos: (______)
1. Idade: _______
2. Idade: _______
3. Idade: _______
4. Idade: _______
Moradia: (___) mora apenas sua família
(___) mora com seus pais ou sogros/ divide a casa com outra (s)
família (s)
1. Grau de parentesco: ____________________
2. Grau de parentesco: ____________________
3. Grau de parentesco: ____________________
236
APÊNDICE 8
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
CENTRO DE EDUCAÇÃO E CIÊNCIAS HUMANAS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Título da pesquisa: Demandas de mães crianças com paralisia cerebral nas diferentes fases
do desenvolvimento infantil
Objetivo: identificar as principais demandas de mães de crianças com diagnóstico de
paralisia cerebral grave em relação às orientações recebidas pelos profissionais envolvidos no
tratamento e com relação às outras fontes de apoio recebidas para o cuidado e
desenvolvimento da criança em três diferentes marcos do desenvolvimento infantil: (a)
período pré-escolar, (b) período escolar, (c) pré-adolescência.
Escolha dos entrevistados: mães de crianças com paralisia cerebral grave, com idade entre 3
e 12 anos, que estejam em tratamento em instituição de saúde.
Roteiro de entrevista
I. Tratamento
Questão 1: Hoje em dia, que tratamentos o seu filho faz?
Questão 2: Em sua opinião, seu filho precisa de algum outro tipo de tratamento?
Quais?
Questão 3: Por que você acha que seu filho precisa de outros tratamentos?
Questão 4: Como ficou sabendo sobre esses outros tratamentos?
Questão 5: Esses outros serviços estão disponíveis?
Questão 6: Você tem dificuldades em consegui-los? Que tipo de dificuldades?
II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Questão7:Desdeonascimentodacriança,quaisforamassituaçõesmaisdifíceispelosquais
passou?
Questão8:Vocêselembra quaisforamsuas principaisdúvidas epreocupações quandoseu
filhoerabebê?
Questão 9: Você se lembra quais foram suas principais dúvidas e preocupações em
relação ao seu filho ao completar a idade de três anos e logo após?
237
Questão 10: Hoje em dia, quais são as principais dificuldades e dúvidas que você tem nos
cuidadoscomoseufilho?Dêexemplos.
Questão11:Vocêachaqueseufilhotevemelhorasdesdeoseunascimento?Emquê?
Questão12:Emquevocêachaqueeleprecisamelhorar?
Questão13:Você
temtidodúvidasemrelaçãoacomoeducarseufilho?Dêexemplos.
Questão14:Emrelaçãoàsaúdegeraldoseufilho,vocêtemtidopreocupaçõesedúvidasna
formacomolidarcomela?Dêexemplos.
Questão15:Vocêtemtidopreocupaçõesedúvidasemrelaçãoàsaúdementalde
seufilho?
Questão16:Vocêtemdúvidasepreocupaçõesemrelaçãoaofuturodoseufilho?Quaissão
asdúvidas?
Questão17:Aolongodotempo,vocêachaquesuasdúvidasepreocupaçõesemrelaçãoao
seufilhomudaram?Dêumexemplo.
III. Tipos de ajuda
Questão 18: Você recebe algum tipo de ajuda no dia-a-dia com seu filho?
Questão 19: Gostaria de receber outros tipos de ajuda?
Questão 20: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda da família no dia-a-dia
de seu filho? De que tipo?
IV. Participação na comunidade
Questão 21: Você participa de atividades fora do ambiente familiar com seu filho?
Você vai à igreja? Aos centros comunitários? Às praças?
Questão 22: Sente alguma dificuldade em relação a esses espaços?
V. Escola
Questão 23: Seu filho está matriculado em alguma escola?
Questão 24: Gostaria de receber mais ajuda da escola no dia-a-dia do seu filho? De
que tipo?
Questão 25: Você tem alguma dificuldade em relação à escola de seu filho?
Questão 26: Você tem alguma preocupação em relação aos estudos de seu filho?
238
VI. Orientações
Questão 27: Recebe algum tipo de orientação dos profissionais que atendem seu filho?
Quais?
Questão28Vocêgostariadereceberoutrasorientações?Dêexemplos.
Questão29:Sente‐sesatisfeitacomaquantidadedeorientaçõesquerecebe?
Questão30: Sobre quaisassuntos vocêsente maisnecessidade deconversaremrelação ao
seu
filho?
Questão 31: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações
relacionadasavocêmesma?
Questão 32: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações
relacionadasaseufilho?
Questão 33: Você já foi convidada a participar de algum programa ou atendimento
direcionadoàfamília?
Questão
34:Acreditaqueessetipodeatendimentoseriabom?Porquê?
VII. Profissionais
Questão 35: Como são os contatos com os profissionais que atendem seu filho?
(conversam todo atendimento, conversam quando necessário, não conversam etc.)?
Questão 36: Na sua opinião, os profissionais falam de forma que os pais entendam?
Questão 37: Quando você tem dúvidas, você se sente à vontade para fazer perguntas?
Questão 38: Em quais aspectos você acha que os profissionais mais te ajudam em
relação ao seu filho?
Questão 39: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda dos profissionais que
atendem seu filho no dia-a-dia da criança? De que tipo?
Questão 40: Você sente que suas dúvidas e preocupações têm sido ouvidas pelos
profissionais ao longo dos anos de tratamento de seu filho?
Questão 41: Quais são as características que você valoriza nos profissionais que
atendem seu filho?
Questão 42: O que você acha que não pode faltar no profissional?
Questão 43: Você já teve alguma dificuldade com os profissionais? Dê exemplos
239
Questão 44: Você confia nos profissionais que atendem seu filho?
Questão 45: Você participa do planejamento do tratamento de seu filho?
Questão 46: Você acha que o profissional é aberto para escutar suas opiniões e
sugestões relacionadas ao tratamento da criança?
Questão 47: Você opina no tratamento? Dá sugestões?
Questão 48: Você confia no tratamento realizado com seu filho?
Questão 49: Já aconteceu dos profissionais darem uma opinião negativa em relação à
evolução da criança? O que você pensa sobre isso?
Questão 50: Você tem alguma sugestão que poderia ajudar os pais nesses momentos?
Questão 51: Quais as suas sugestões para os profissionais?
VIII. Expectativas e Desejos
Questão 52: O que você espera e deseja em relação ao tratamento da criança?
Questão 53: O profissional lhe fala sobre as expectativas dele em relação ao
tratamento?
Questão 54: As expectativas colocadas pelos profissionais são as mesmas que as suas?
240
APÊNDICE 9
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
AUTORIZAÇÃO DA INSTITUIÇÃO
Prezado (a) Coordenador (a),
Eu, Erika Hiratuka, aluna do Curso de Pós-Graduação em Educação Especial da
Universidade Federal de São Carlos (PPGEEs – UFSCar), venho por meio desta, solicitar a
autorização da direção da ______________________________________ (Nome da
Instituição) para realizar um levantamento de prontuários dos usuários, visando identificar as
crianças com diagnóstico de paralisia cerebral com idades entre três e doze anos. Localizadas
as crianças, entrarei em contato com suas mães, a fim de que possam participar do trabalho
referente à dissertação de mestrado denominada “Demandas de orientação de mães nas
diferentes fases di desenvolvimento de crianças com paralisia cerebral”, orientada pela
Profa. Dra. Thelma Simões Matsukura.
O presente estudo tem por objetivo identificar as principais demandas das famílias de
crianças que têm como diagnóstico a paralisia cerebral em relação às orientações recebidas
dos profissionais envolvidos no tratamento da criança em três diferentes fases de seu
desenvolvimento: fase de pré-escola, fase escolar e pré-adolescência.
Para realizar este trabalho, os seguintes passos deverão ser cumpridos na instituição:
levantamento de prontuários das crianças com paralisia cerebral com idade entre três e doze
anos; contato com as mães das crianças selecionadas para convidá-las a participar da pesquisa
e informá-las sobre os objetivos do estudo, conforme procedimentos éticos em vigor;
realização de entrevistas semi-estruturadas com mães em suas residências ou na própria
instituição de origem, conforme opção das mesmas.
Esclareço que a participação na pesquisa e a autorização da instituição serão
voluntárias, podendo ser interrompida a qualquer momento. Tenho como compromisso
manter sigilo e anonimato sobre a identificação da instituição e dos participantes na pesquisa.
Informo também que o estudo já foi aprovado pelo Comitê de Ética de Pesquisa com Seres
241
Humanos da UFSCar e está de acordo com a resolução CONEP 196/96 que dispões sobre o
assunto.
Ao término do estudo, caso haja interesse por parte a instituição, comprometo-me a
deixar uma cópia da dissertação ou proferir palestra para interessados sobre os principais
resultados obtidos ou, ainda, contribuir de outra forma, de acordo com as necessidades da
Instituição.
Coloco-me à disposição para quaisquer esclarecimentos pelos telefones:
(16)33078368; (16)97863622. Acreditando contar com sua colaboração, agradeço a
compreensão e cooperação.
Atenciosamente,
____________________________ ________________________________
Erika Hiratuka Profa. Dra. Thelma Simões Matsukura
Aluna da Pós-Graduação Em Ed. Esp. Orientadora
Fone: (16)33078368 Fone: (16)33518750
Ciente: ______________________________
Coordenadora da Instituição
Data: ___/___/___
242
APÊNDICE 10
Quantidade de crianças classificadas nos diferentes níveis do GMFCS
Nível segundo
GMFCS
Número de crianças
em cada nível
I
3
II 4
III 3
IV 6
V 8
243
APÊNDICE 11
Distribuição das crianças nos níveis de classificação segundo o GMFCS
Crianças Idade Nível segundo GMFCS
1
3
IV
2 3 IV
3 3 III
4 4 V
5 4 V
6 4 IV
7 5 IV
8
6
III
9 6 I
10 6 I
11 7 IV
12 7 II
13 8 V
14 9 III
15 9 I
16 9 V
17 10 V
18 10 IV
19 10 V
20 10 II
21
11
II
22 11 V
23 11 II
24 12 V
244
ENTREVISTAS COM OS PARTICIPANTES
EXPRESSÕES-CHAVE DO GM1
I. Tratamento
Questão 1: Hoje em dia, que tratamentos o seu filho faz?
Idéia Central - Faz fisioterapia e outros tratamentos
M1 – Atualmente ela tem esse acompanhamento de fisioterapia, tem acompanhamento com o ortopedista. Tem
com a fono. E... acho que é só isso. Ah, a doutora que é a pediatra dela. Estou precisando levar ela no oftalmo
agora, que faz um tempinho já que ela não vai. Na neuro faz um tempinho que ela não vai. Mas é isso. Está
fazendo équo de sexta. Está fazendo hidro de sábado.
M2 - Ele só está fazendo fisioterapia, só.
M3 - Ele faz a fisioterapia respiratória, ele está fazendo a fono... é a respiratória, a fono... e fisioterapia.
M4 - fisioterapia e vai na pedagógica (pedagoga) no projeto municipal.
Questão 2: Em sua opinião, seu filho precisa de algum outro tipo de tratamento? Quais?
Idéia Central 1- Não necessita de outros tratamentos
M1 - Acho que no momento acho que está bom viu. Acho que ela está evoluindo bem. Ela melhorou bastante
depois que ela foi pra Instituição de Tratamento. Antes ela ia pro Centro de Atendimento Municipal, com a moça
lá. Mas depois que ela foi pra Instituição de Tratamento ela melhorou bem mais. Depois da cirurgia que ela fez
agora no começo do ano, ela teve uma evolução assim até... está evoluindo bem mais rápido. Nos últimos dois
meses aí ela está evoluindo bem. Está mais com vontade né, de andar, de fazer as coisas. Está entendendo bem
mais as coisas. Não sei se tem alguma coisa a ver, alguma coisa com a outra, mas...
Idéia Central 2 - Necessita de outros tratamentos
M2 – Ah... ele precisava. Precisava fazer equo, piscina. Ele estava fazendo piscina, mas eu parei porque ele fez
botox, né. Agora com esse frio ele está com uma gripe, daí parei um pouco
M3 – Ah, ele precisaria sim de uma TO... e eu acho que fono também, porque ele faz fono, mas a fono dele é pra
deglutição, pra se alimentar. E precisaria fazer também. Eu não sei como é que faz. Não sei se é fono...
M4 - precisa. Ela precisa de equoterapia. Precisa de hidroterapia, urgente também. Que ela estava se dando bem
só que parou a ONG lá. Precisamos tirar ela, mas só que ela precisa entrar de novo. E precisa de mais fisioterapia
também.
Questão 3: Por que você acha que seu filho precisa de outros tratamentos?
Idéia Central – Para desenvolver aspectos neuropsicomotores, de linguagem e cognitivos
M2 - A equo por causa do controle (de tronco e pescoço), né. Que ele não tem controle né. E a piscina porque
estimula, né. Estimula mais. Porque só a fisioterapia é mais pra alongar. A fisio né.
M4 - Ela precisa de equoterapia que vai ajudar ela no equilíbrio, assim, no controle de tronco. As fisioterapeutas
falam pra gente. E precisa de mais fisioterapia também. Mais fisioterapia. Com um profissional. Que ela faz,
apesar do tratamento dela, de se tratar bem lá na Instituição de Tratamento, mas ela precisa de um profissional
direto com ela.
M3 – A fono pra ele começar a querer falar, porque tem hora que ele quer falar, mas acho que ele não consegue,
ele não sabe ainda. Porque quando ele quer pronunciar, ele pronuncia algumas palavras. Eu acho que precisaria
de uma ajuda a mais... Eu acho que porque está na idade dela aprender algumas coisas. E... eu não conheço muito
bem o trabalho da... da TO, mas... Eu acho que ele precisa, porque a TO trabalha mais com objeto né, pra
identificar. Então eu acho que está na hora dele começar a fazer isso.
Questão 4: Como ficou sabendo sobre esses outros tratamentos?
245
Idéia Central 1 – Por meio de informações de outras mães
M2 - Da fono eu sei porque têm mães que levam lá, né. Da equoterapia o C2 fez um ano já, lá no Haras da
Cidade.
Idéia Central 2 – Por meio de informação de profissionais
M2 – E na piscina por causa da Escola especial. Ele vai na Escola Especial.
M3 – Então, porque lá na Escola Especial eles.. eles têm né, porque ele vai pra Escola Especial também.
M4 - a própria coordenadora de estágio, a profissional de reabilitação falou, né? Até uma vez ela até conseguiu
equoterapia no Haras da Cidade. Mas, somente não tinha transporte. E não deu pra levar ela. Não tinha como
levar ela. Aí nós perdemos porque tem que esperar vaga. Aí nós perdemos.
Questão 5: Esses outros serviços estão disponíveis?
Idéia central - Os serviços são disponíveis na cidade, mas o acesso pode ser difícil
M1 – São. São sim. Graças a Deus não. A cidade está até bom pra isso.
M2 – Tem. A piscina sim. Pela Escola Especial que eu consigo. Agora a equo não. A equo tem que pagar.
M3 – Existe, mas... é muito difícil né. Você tem que ficar em lista de espera.
M4 – ah! ter, tem. Mas equoterapia tem que esperar. Ter,tem. O problema é transporte pra quem não tem
condição
Questão 6: Você tem dificuldades em consegui-los? Que tipo de dificuldades?
Idéia Central – Sim: dificuldades financeiras e filas de espera
M2 – Ah... um pouco. Ah... mais é financeira, né. Porque custa muito caro esses tratamentos pra eles.
M2 - ...E de de graça tem que esperar. Na lista de espera tem que ficar, então é complicado.
M3 – Uhum. Sinto e bastante né porque, como eu comentei com você, tem que ficar em lista de espera,
principalmente na Instituição de Tratamento.
M4 - olha, eu tenho, viu? Porque agora eu pedi se tem como arrumar e estou aguardando. Por enquanto ainda não
deu em nada. Acho que é a fila de espera. Deve ter bastante criança fazendo a equoterapia, então ela não pode
falar assim, amanhã você começa. Que não tem como
II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Questão7:Desdeonascimentodacriança,quaisforamassituaçõesmaisdifíceispelosquaispassou?
Idéia Central 1 - Quantidade de compromissos
M1 - Assim, que a gente anda muito. Corre muito. Muita coisa a gente faz. Ela tem compromisso a semana
inteira. Então é... a semana toda correndo. Então a maior dificuldade é essa né.
Idéia Central 2 - Dúvidas e inseguranças em relação à deficiência da criança e falta de apoio para os cuidados e
orientações
M2 – Então, pra mim quando ele nasceu, como eu não conhecia nenhuma criança especial, pra mim ele era... eu
não sabia qual ia ser uma dificuldade porque ele nasceu... Pra mim ele ia ficar normal, uma criança normal... Aí
quando foi passando o tempo que eu fui vendo que ele não segurava o pescoço, ele não... não sentava, a
alimentação dele era diferente. Aí que eu fui vendo as dificuldades. Porque todo dia... cada dia uma né?
M3 - Eu sabia o que era uma criança que tinha anóxia mas não... não... nunca cuidei de um problema desse...
Então aí eu fui observando. Fui vendo que ele só chorava. Não tinha... estava todo torto. Porque ele entortou todo.
Acho que porque deu... deu convulsão na hora né, depois que ele teve a parada. Então ele saiu de lá tomando
Gardenal, toma Gardenal até hoje. Então depois que eu fui vendo a dificuldade de cuidar de uma criança que
tinha anóxia.
246
M3 - Foi. Foi porque eu não tive nenhum apoio de ninguém né, porque o pessoal que conhece, que nem você.
Você já sabe, então... então eu não tive ninguém pra me explicar como é que cuidava, como é que... como é que
tinha que fazer com a criança... então eu fui aprendendo e as mães de muitas crianças que já são especiais desde
bebê me ensinavam.
Idéia Central 3 - Dificuldades decorrentes da deficiência da criança
M2 - Depois que eu trouxe ele pra casa que eu fui né... que ele não mamava... daí foi difícil. Eu tinha... ficava
preocupada dele né... não agüentar né. Acontece alguma coisa com ele. Porque depois que... assim que ele saiu de
lá ele teve epilepsia, Síndrome de West. E... aí foi complicado, porque eu pensei que ele ia... Deus que me
perdoe... morrer. Aí a gente ficava muito preocupado por causa disso. Porque ele tinha várias crises por dia. Aí
graças a Deus, Deus curou.
M3 - Era na hora da... da alimentação. É, porque ele num... ele num sabia sugar mais. Então você ia dar
mamadeira ele engasgava. O leite não podia ser mais fino, tinha que ser mais... espessante né. Então tudo... tudo
mudou. Ele não sabia mastigar. Então ele não sabia fazer mais nada. É como se ele tivesse nascido naquela hora.
Ele se... ele veio como um bebê de novo. Então tudo ficou difícil.
M4 - ela não andar. Então pra levar nos tratamentos. Até mesmo, quando ela nasceu que não tinha idade de andar,
o jeito que ela ficava com o corpo que não era normal. Ela ficava toda tortinha. Então era difícil de ficar
carregando ela. Que mais? A fralda ela demorou. Saiu da fralda esse ano, com muita dificuldade também.
Demorou pra aprender a pedir pra ir ao banheiro. Até hoje ela ainda faz nas calças. Quando ela pede já está
fazendo.
Questão8:Vocêselembraquaisforamsuasprincipaisdúvidasepreocupaçõesquandoseufilhoerabebê?
Idéia Central 1 - Dúvidas e preocupações em relação ao desenvolvimento e à evolução da criança.
M1 – A minha dúvida maior quando ela era bebezinha era saber como seria esse desenvolvimento dela. Quanto
tempo demoraria pra andar. Quanto demoraria pra falar né. Esses... esses... tem isso... mas é uma coisa que o
tempo vai passando, vai passando, as coisas não vão acontecendo, mas a gente tem sempre aquela esperança né.
A gente vai vendo a evolução lenta, mas a gente vai vendo a evolução. E... e eu acho que assim... mas quando ela
era bebezinha era essa dúvida.
Idéia Central 2 - Dúvidas e preocupações em relação aos cuidados com a criança e sua saúde geral
M2 – Ah... difícil pra... pra comer. É complicado... Beber água, ele bebe um pingo, quando ele bebe ele engasga.
Não é qualquer coisa que eu dou pra ele. (...) Ele não fica sentado... Nem sentado. Tem que ser no colo mesmo...
não tem jeito. É a mesma dificuldade. Ele não mudou muita coisa, não. Porque a mãe não tirou do colo. Então ele
não mudou.(...) Se eu tivesse deixado mais ele chorar, mas eu tenho dó. Morro de dó. Acho que porque eu não
tenho outro. Então fico só em cima dele. Já me mandaram arrumar, mas não quero. Então eu fico só em cima
dele. Então eu cuido muito dele aonde eu acabo atrapalhando ele né.
M3 – Que você tinha que dar comida batida, você tinha que tomar cuidado pra não engasgar. Não mexia direito.
Ele não mexia nada. Você colocava ele sentado ele não parava. Ele num... num virava na cama. Você colocava do
mesmo jeito, lá ficava. Então você tinha que ter o maior cuidado na hora de dormir, que ele não engasgasse.
Então foi difícil. Foi uma batalha muito difícil. Acho que depois de quatro meses que ele começou a ficar doente,
porque a gente não sabia tratar, não sabia dar alimentação. Então ele aspirava, aí vinha pneumonia. Então tudo
que ele ia comer ele engasgava. Então isso ia pro pulmão. Então tudo virava numa pneumonia. sempre com a
resistência baixa, então pegava dor de garganta, dor de ouvido, infecção de... de urina, tudo. Então inclusive, se
for ver mesmo, ele ficou um ano no hospital. Porque de... de 15 em 15 dia ele estava internado. Então foi uma
barra muito grande, pesada mesmo, porque daí eu tive que me desligar das outras criança pra poder cuidar dele
né.
M4 - quando ela era bebê? Ai... eu tinha medo de tudo depois que eu descobri, porque até os três, quatro meses eu
não sabia que ela tinha deficiência. Pra mim ela era um bebê normal. Ela ia fazer fisioterapia porque ela tinha
nascido prematura só pra saber se não ia ter alguma coisa. Aí quando eu descobri que tinha, tinha tudo quanto é
medo a gente tinha, né? Dela se machucar, é... às vezes ela ia mamar, ela perdia o fôlego. Eu tinha medo dela
dormir e morrer.
Questão 9: Você se lembra quais foram suas principais dúvidas e preocupações em relação ao seu filho
ao
completar a idade de três anos e logo após
?
Idéia Central 1 – Alimentação, andar e evolução da criança
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M3 - Então era... era... a mesma coisa. Porque aí depois você vai observando que... ele vai... ele pega um
pouquinho mais de equilíbrio. Fica mais... mas com muita fisio mesmo ele se manteve sabe. Hoje ele ainda... ele
segura o tronco um pouco, antes ele nem segurava. Nem a cabeça. Então era aquele bebê que você... tinha que
saber segurar, senão você machucava. Se você não soubesse segurá-lo direito podia machucar:: alguma coisa,
então ele chorava muito. Então as maiores dificuldades eram na alimentação mesmo.
M2 - Ah, mais seria, fazer alguma coisa como uma criança normal. Mas... a gente que é mãe, a gente tem assim
falta, mas a gente se conforma entendeu, porque... é difícil né.
M4 - a gente já estava preocupada se ela ia andar ou não. A gente já estava com essa preocupação já. Quando ela
tinha uns três anos que falavam pra ela, que quando ela tiver com cinco anos, quatro ou cinco anos ela vai estar
pelo menos dando uns passos nem que for com um algum aparelho. Mas não aconteceu. Ainda não aconteceu.
Idéia Central 2 - Cirurgias
M1 - A cirurgia. Ah foi difícil hein. Não foi fácil de jeito nenhum. Foi assim, ela ficou três semanas com as
perninhas engessadas. Ficou duas semanas travando as pernas. Ela sofreu, eu sofri. Eu sofri muito mais antes do
que durante na verdade, porque ficar naquela tensão né. A gente tem medo de anestesia. E aí foi muito demorada
a cirurgia. Ele falou que eram mais ou menos umas 2 horas. Acabou durando mais de quatro. Graças a Deus não
teve complicação nenhuma né. É que ele realmente atrasou, se atrasou lá e... e aí aconteceu isso. Mas assim,
sempre fica com medo. E depois, ela sofreu muito. A gente colocou um colchão na sala. Ela ficou três semanas
dormindo na sala num colchão porque não tinha como colocar no berço. Mas... foi... foi bem sofrido.
Questão10:Hojeemdia,quaissãoasprincipaisdificuldadesedúvidasquevocêtemnoscuidadoscomoseu
filho?Dêexemplos.
Idéia Central 1 - Não sente mais as dificuldades
M3 – Ah, hoje em dia está tudo tranqüilo né. Ele faz a atividade dele. Então ele está já se alimentando melhor,
porque quando ele saiu da... quando ele estava no hospital ele se alimentava por sonda. Depois saiu do hospital
sem a sonda. Mas era difícil. Mas agora não. Agora ele se alimenta bem, com o trabalho da fono, ele já mastiga,
já sabe... comer sem... sem bater no liquidificador. Então ele come comida normal hoje. Então hoje está mais fácil
pra cuidar dele. Porque hoje também já sei né.
Idéia Central 2 - Falta de profissionais especializados na rede pública
M1 - No caso do ortopedista, o doutor Ricardo, que é o único que é ortopedista pediatra, ele não atende na rede
pública. Então, antes o meu marido... a gente tem um plano de saúde lá da empresa do meu marido que a gente...
custa o preço normal. Então a gente paga uma parte... metade da consulta. E aí... então a gente sempre tinha que
pagar. Uma parte da consulta a gente pagava. Tudo que precisava levar ela, a gente pagava. Aí quando chegou a
época da cirurgia, que ele pediu, que precisava fazer a cirurgia, que o quadril dela estava saindo, então que tinha
que fazer logo, antes que saísse, que seria pior né. Aí ia ficar mais de dois mil reais a cirurgia, podendo chegar até
a três mil dependendo do que precisasse. Aí não dava pra gente pagar né. Aí a gente foi obrigado a fazer uma
plano de saúde pra ela né. Desembolsar...
Idéia Central 3 - Dificuldade em transportar a criança em função do tamanho da criança
M2 - Ah, é as coisa pra levar ele, que não tenho como andar com ele de ônibus. Eu tenho a carteirinha dele tudo,
mas ele é quase do meu tamanho né. Não tem condições. Ele está grande (risos). Eu que sou pequena (risos). Aí é
difícil e... como ele não fica sentado na cadeirinha não tem como levar ele com o ônibus. Se ele ficasse sentado
na cadeirinha tem o ônibus, da Empresa de ônibus Público que leva. Mas é complicado. Daí pra ir lá na
Instituição de Tratamento eu uso o carro da funerária. Pago a funerária né, e uso o carro duas vezes por semana
pra levar lá.
Idéia Central 4 - Evolução e comportamento da criança
M4 – se ela vai andar mesmo. a gente não tem certeza mais, por mais que fala. Porque... eu, tudo que falaram
parece que não acontece. Mas às vezes a gente percebe também que é um pouco de falta de vontade dela.
Porque... ela vai pra fisioterapia, ela só embaça lá. Mata as fisioterapeutas de raiva. Não faz nada.
M4 – Ela... apesar dela ter cinco anos, parece que ela sente que tem um problema e se faz de coitadinha... Agora
ela se acha uma coitadinha e dificulta mais as coisas. Até por isso que eu acho que ela está tendo problema de
comportamento. Porque ela quer que a gente faça as coisas por ela e é essa a dificuldade que a gente tem com ela.
Ela não quer aprender a fazer sozinha.
248
M3 - Que ele pelo menos ande.
M4 - A maior preocupação minha é ela andar.
Idéia Central 5 - Cuidados com a criança
M1 - Cuidar dela. Minha preocupação é essa. Cuidar dela (risos). Eu vivo pra isso né. Trabalho, faço minhas
trufas, faço minhas coisas em casa, com o tempo que eu tenho, mas a minha preocupação toda é ela. Se eu
precisar parar tudo, parar minha vida pra cuidar dela eu paro
Idéia Central 6 - Em faltar na vida da criança
M2 - É... fico mais preocupada é... às vezes eu penso se acontecer alguma coisa comigo. É... com quem que ele
vai ficar, entendeu? Como que ele vai ficar. É isso que me preocupa.
Questão11:Vocêachaqueseufilhotevemelhorasdesdeoseunascimento?Emquê?
Idéia Central 1- Sim
M1 – Ah, melhorou tudo né. Porque não fazia nada né. Agora graças a Deus ela está... está ficando sentada, ela
não senta sozinha ainda, mas se a gente põe ela, ela fica. Até desequilibra, às vezes cai... está querendo andar. Já
está ficando mais em pé. Ela dá uns passinhos, mais ou menos. Cruza menos as perninhas, porque antes da
cirurgia ela cruzava muito. Então ela está com vontade das coisa agora. Falou papai, tetê... A gente está
percebendo que ela está entendendo bem as coisas agora. Até um tempo atrás a gente tinha dúvida do que ela
entendia e do que não entendia... Agora, se alimentar, comer assim mesmo, sólido, ela está melhor agora... Agora
ela está mastigando bem, comendo bem...
M2 – Ah, ele está... assim, ele não ficava deitado... ele fica agora né. Agora eu estou mandando ele pra escolinha,
antes eu não mandava ele pra escola...
M2 - Ah... sei lá... bebe no copinho, tirei a mamadeira dele...
M3 – Teve. Nossa ele teve bastante, porque como eu falei pra você, onde você colocava ele, ele ficava. Ele não
virava pra lado nenhum. Ele só chorava. Ele não sabia se alimentar. Então hoje em dia, nossa, ele teve muita
melhora.
Idéia Central 2 – Sim, mas percebe melhoras
M4 - ah, teve melhoras e teve ela melhorou bastante numa época e ela ultimamente ela tem regredido. Ó, quando
ela estava bem, ela pegava, ela levantava sozinha do chão. Andava em volta das coisas. Ela engatinhava certinho.
Agora ela num:: ela regrediu. Eu não sei se por que ela cresceu ou encurtamento da perna aumentou, ela não
consegue mais ficar de pé. Ela não engatinha, ela pula. Ela se arrasta. Ela não engatinha certinho. Ela se arrasta
no chão.
Questão12:Emquevocêachaqueeleprecisamelhorar?
Idéia Central - Em aspectos neuromotores, de linguagem e de independência
M1 – Acho que ela precisa andar e falar
M2 – Precisa sentar. Se ele sentasse... hum... não teria quase problema. Porque eu não ligo dele ser assim.
Imagina, isso pra mim é uma benção. Foi uma benção na minha vida. Na minha, na do meu marido. Então, se ele
sentasse seria muito bom, muito bom. Às vezes eu não arrumo outro filho por causa disso. Porque ele depende
muito de mim, ele fica muito no colo. Então como que eu vou arrumar outro e largar ele. Ou eu vou ficar com ele
e largar o outro. Então não tem condições. Enquanto ele não sentar... Se ele ficar sentadinho na cadeirinha, nossa.
Uma maravilha. Noventa e nove por cento já me resolvia o problema.
M3 – Então eu espero que... que ele seja mais independente porque se ele... pra ele aprender mais coisas pra ele
se manter né. Não precisar de... que nem hoje ele precisa de tudo. Tudo depende de mim né. Pra comer, pra ir ao
banheiro. Então tudo...
M4 - A gente quer que ela anda rápido.
Questão13:Vocêtemtidodúvidasemrelaçãoacomoeducarseufilho?Dêexemplos.
249
Idéia Central 1 - Sim
M1 – às vezes a gente tem, porque principalmente antes, que não sabia o que entendia e o que não entendia.
Agora que a gente mais ou menos sabe o que é que ela tem, então a gente conversa mais com ela. Às vezes fala
um pouco mais... alto com ela pra ela já... a gente percebe que ela... que ela entende. Às vezes precisa dar uma
bronca um pouco mais forte.
M4 - tenho. Bastante dúvidas também. Ás vezes saber o que pode, o que não pode. Ela está tendo
acompanhamento uma vez por mês com psicóloga. Aí a gente pergunta pra psicóloga e apesar que tudo que a
psicóloga orientou a gente não está resolvendo. Porque... ela fala assim, por exemplo, ‘se a C4 fizer xixi na calça,
você deixa ela um pouco molhada.’ Você pode deixar molhada o dia inteiro que se ela quiser fazer xixi na calça,
ela vai fazer. Por coisas pequenas, sabe? Por causa de assistir televisão, por causa de comer alguma coisa. Não
quer ir no banheiro e faz na calça. Não quer perder tempo. Ou então ela avisa muito em cima da hora. Ela visa já
está fazendo. Daí ela fala pra não bater e tal. E a gente fica assim a gente não sabe. A C4 tapeia a gente o tempo
todo, não pode bater nela, mas a gente não sabe o que faz. Não está dando muito certo.
Idéia Central 2 - Não
M2 – Super errado eu educo. (risos) Eu sei como educar, mas eu não educo, entendeu? Porque eu não consigo. Eu
não tenho força. Eu mimo muito ele, entendeu? Eu não trato ele como uma criança normal, que é o certo eu tratar.
Ele tem as dificuldades dele, mas eu deveria tratar ele como uma criança normal e eu não trato. A culpada é eu.
(riso)
M3 – não.
Questão14:Emrelaçãoàsaúdegeraldoseufilho,vocêtemtidopreocupaçõesedúvidasnaformacomolidar
comela?Dêexemplos.
Idéia Central 1 - Sim
M1 – Ela sempre foi assim de pegar muito resfriado. Sabe, tosse. Vivia resfriadinha assim, sabe. Às vezes ela
ainda fica. Às vezes ela pega vários resfriados, várias gripes seguidas, mas...
M2 – Não, ele está bem. A minha preocupação dele é mais é gripe, entendeu, porque ele tem facilidade. Não que
ele tenha facilidade. Ele está tomando um negocinho lá debaixo da língua que o médico passo. E... a vacina o
médico não quer que ele toma, da gripe. Então mais é isso... medo de... que nem eu levo na Instituição de
Tratamento, desde quando ele começou a fazer, eu não admito que arranque a blusa dele. Não gosto que arranque
a blusa dele. Com a blusinha debaixo tem que ficar, entendeu? Porque eu tenho medo que ele pegue gripe, que ele
fique resfriado, que ele fique enjoado, entendeu? Mas ele é bem de saúde. Ele é fortão
M3 – eu tenho um pouco sim. Tem porque... sabe, ele ainda não consegue ficar em pé, tenho preocupação com
pulmãozinho dele, porque antes... antigamente ele vivia muito cheio de secreção. Era fisio direto. Agora já está
melhor, não sei se é porque ele vai crescendo.
M3 - Então de tudo a gente se preocupa, eu me preocupo de num... num entortar nada. A gente fala logo assim, de
não deixar... não atrofiar nada, porque eu morro de medo dele passar por uma outra cirurgia. Então, tudo que eu
posso fazer pra... pôr órtese eu estou fazendo. Sabe, não deixo ele sem. Inclusive hoje ele foi pra escola sem a
órtese da mão, porque ele usa numa mãozinha só. Então eu estou fazendo de tudo pra que ele não precise de nada
disso.
Idéia Central 2 - Não
M4 - ah, a única coisa que ela tem é esse problema físico mesmo. Ela tinha problema de respiração, mas já
resolveu. Ela fez cirurgia da adenóide. Aí ela tem bronquite, né? Mas depois que ela fez a cirurgia nunca teve
mais nenhum ataque de bronquite. Mas com relação à saúde dela, não. Não tenho dúvida nenhuma. Só com a
situação física dela.
Questão15:Vocêtemtidopreocupaçõesedúvidasemrelaçãoàsaúdementaldeseufilho?
Idéia Central 1 - Não
M1 – Não, acho que… acho que nesse sentido ela é uma criança normal. Às vezes fica nervosa. Se irrita com as
coisa quando quer as coisa e não ganha sabe. Tipo, vou daqui na minha irmã, ela acha que ela vai passear muito
de carro e já pára ali ela fica brava sabe... com isso é uma criança normal. Dá risada, brinca, gosta de música
sabe.
250
Idéia Central 2 - Sim
M2 – Ah, eu sei que ele entende bastante, porque a gente fica bravo com ele, ele chora, entendeu? Ele sabe... eu
sei que ele entende. Mas é complicado.
M3 – no início... ele era uma criança vazia, ele parava no mundo. Você olhava pra ele é a mesma coisa dele estar
ali... ainda meu marido falava que ele... parecia que ele era autista né. Então você chamava, brincava, pra ele era a
mesma coisa que nada. Agora não, ele escuta algum barulho, ele já olha. Sabe, ele já está mais... ligado. Porque
às vezes eu penso, meu marido fala que... ele está indo muito lento. Mas eu acho que trabalhando bastante com
ele tem coisas que ele... ele já sente sabe. Se você briga com ele, ele sente. Se você falar brava com ele, ele sente.
Ele sente ciúmes do irmão. Que ele só quer pra ele. Acho que a... não sei, acho que isso vem dele né.
M4 – ah... a gente tem. Tem dúvidas e não sabe o que ela está sentindo. Porque a gente fala com ela ‘C4 por que
você faz isso?’. Por que ela não sabe falar, não sabe dizer por quê. Ainda eu perguntei pra psicóloga. ‘Será que é
porque eu comecei a trabalhar?’ E a psicóloga fala que não, porque antes de eu trabalhar ela já estava se
comportando dessa maneira. E a gente não sabe. Que ela fica nervosa a gente sabe. Às vezes a gente sai em um
lugar, ela vê as crianças brincando, ela não consegue ir atrás. A gente sabe que ela fica chateada, mas a:: no dia a
dia a gente não sabe o que ela está pensando, o que ela está sentindo pra gente poder fazer alguma coisa por ela.
M2 - Às vezes, que nem eu mesma confundo ele, eu acho. Que às vezes falo: “pára C2.”, “não C2”, e daqui a
pouco vou lá, dou beijinho mmm... mmm... e pronto. Não pode né. Não, não é não. Sim, sim é sim. Mas a mãe
sabe, mas a mãe não ensina... É, vai ser mais difícil pra ele. Eu sei que eu estou atrapalhando... certo? O certo era
eu ensinar a ele o certo é certo, entendeu? Mas é difícil. Acho que tem que ensinar a mãe, está vendo. A mãe que
está precisando de ajuda, não o filho. (risos)
Questão16:Vocêtemdúvidasepreocupaçõesemrelaçãoaofuturodoseufilho?Quaissãoasdúvidas?
Idéia Central 1 - Sim: Em relação à evolução e à independência da criança
M3 – Ah eu num... eu num saberia te responder porque eu num sei viu. Então, é a preocupação de quando ele
tiver maior, se ele quiser ir no banheiro... ele não tem como ir, porque ele não consegue andar ainda, então ele
não sabe pedir. Às vezes ele mostra, faz gesto, mas eu queria que ele falasse, pelo menos, indicasse.
M4 – tem, né? Já pensou com dez anos ela não estiver andando ainda? Como que a gente vai carregar ela? Ela já
está pesada. A gente já não está conseguindo mais. Se a gente precisar pegar um ônibus, que nem na fisioterapia,
meu marido ainda leva ela nesse carro. Se esse carro quebra e ele tem que levar ela de ônibus, já não consegue
mais passar na catraca. Porque não consegue erguer ela mais... não consegue erguer ela mais no colo. A gente fica
pensando. Como? Será que ela vai aprender tudo o que eu falei pra você, que ela tem dificuldade. Não consegue
nem escovar os dentes. Será que ela vai aprender fazer essas coisas sozinha? Será que ela vai ser independente
um dia? São as preocupações que a gente tem. Se ela vai depender da gente o resto da vida porque de repente
pode acontecer alguma coisa e os dois morrer e quem vai cuidar dela? A gente fica pensando nisso, sim.
Idéia Central 2 - A mãe não quer pensar sobre o futuro e aponta desejos
M1 – Assim... porque eu não penso muito no futuro não sabe. Eu acho que a gente sofre muito se começa a
pensar muito. Sofre por antecipação né. Mas... eu tenho esperanças. Eu sei assim... que eu faço tudo o que eu
posso, tudo que tiver ao meu alcance, de tratamento. Correr atrás da hidro, de equo. Tudo que precisar fazer...
precisa tirar da boca, de alimentação, eu falo assim pra ela, a gente faz. Mas assim, futuro... eu espero que ela
ande, que ela fale, que ela seja uma criança saudável, feliz. É isso que eu espero.
M2 - Eu evito pensar, entendeu? Porque eu não sei. Não sei o que vai acontecer. Eu prefiro não pensar.
Questão 17: Ao longo do tempo, você acha que suas dúvidas e preocupações em relação ao seu filho
mudaram?Dêumexemplo.
Idéia Central 1 - Sim
M1 – Tem, tem, tem. Dela andar. Hoje, na minha cabeça, na minha esperança eu tenho certeza que ela vai andar.
Eu sei assim, na minha cabeça. Vai demorar. Pode demorar mas... sei lá, seis meses, um ano, dois, sei lá. Deus é
que sabe. Mas eu tenho certeza na minha cabeça que ela vai.
M3 – Ah mudaram bastante. Ah, é a... a minha dúvida antes era se ele ia saber conhecer o pai, conhecer a mãe.
Identificar. Que eu.. eu achava que, por exemplo, se eu chegasse na casa de uma pessoa estranha eu podia deixar
ele e ele... pra ele tanto faz. Mas hoje eu sei que eu não posso. Que se eu deixar ele lá, ele vai chorar. Que ele
sabe distinguir o... a voz do meu marido ele sabe. Meu marido já chega, já começa a conversar com ele, já
começa a dar risada e já quer que brinque com ele. Agora chega uma pessoa de fora, fala... conversa com ele, ele..
dá um sorriso, mas ele não conhece.
251
Idéia Central 2 - Não
M2 – (silêncio) É... sei lá viu... eu acho que continua a mesma coisa. Me preocupo é do mesmo jeito... que eu me
preocupava. Acho que as mesmas coisas. Acho que não mudou nada, não.
M4 – ah, algumas coisas mudam, outras ficam na mesma. A maior preocupação minha é ela andar. Já tinha antes.
Não mudou.
III. Tipos de ajuda
Questão 18: Você recebe algum tipo de ajuda no dia-a-dia com seu filho?
Idéia Central 1 - Não
M1 – Não. Sozinha.
Idéia Central 2 - Sim
M3 – Ah tem. Tem meus filhos que ajudam também. Minha sogra. Meu marido. Ah, às vezes pra trocar, pra dar
alguma coisa para ele comer, principalmente quando eu preciso sair pra levar uma ou outra criança no médico.
Tem a minha sogra que fica com ele. Ela dá alimentação dele, troca, dá banho.
M4 - só do meu marido. Só ele.
Idéia Central 3- Não, porém considera a ajuda da escola
M2 – não. Só eu mesmo cuido dele. Ah, quer dizer, recebo da escola especial. Porque agora ele fica de tarde na
escola especial. De manhã ele fica comigo e à tarde ele fica na escola especial... já me ajuda bastante, porque eu
descanso. Assim, entre aspas, porque vou limpar a casa. Mulher nunca descansa.
Questão 19: Gostaria de receber outros tipos de ajuda?
Idéia Central 1 - Sim: alguém para ajudar a cuidar da criança e mais atendimentos especializados
M1 – falta de uma pessoa pra ajudar a cuidar. Tipo, às vezes eu preciso ir no médico. Aí às vezes eu peço socorro
pra minha sogra, às vezes eu peço socorro pra vizinha sabe... assim, às vezes até tenho pra onde correr, só que às
vezes eu deixo pra pedir a hora que realmente... não tem mais jeito sabe.
M4 – é. Gostaria. O que a gente acha que ajudaria na nossa vida mesmo e a gente ia ficar feliz por ela, se tivesse
alguém especial pra ficar com ela. Aí seria uma boa, né? Mas condições pra isso você nunca vai ter. Quer dizer,
não sei se nunca a gente vai ter um dia, mas não tem hoje. Ele está desempregado, eu estou trabalhando.
M4 - A gente pensa em trabalhar pra melhorar a situação dela. Colocar numa escola boa, num colégio bom. Onde
tenha uma pessoa pra ficar com ela. Onde a gente não precise ficar preocupado se a perua vai vir buscar, se:: ela
não vai se machucar, se vão cuidar bem dela.
M2 - Sei lá, pode ser coisas pra ele fazer entendeu? Fisioterapia... assim, aí seria legal, porque ele não ficava
parado, né. Ele fica assistindo televisão.
M3 - Ah, eu queira, como eu falei pra você, eu queria uma TO pra ele. Todo dia eu já dou conta né.
Questão 20: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda da família no dia-a-dia de seu filho? De que
tipo?
Idéia Central 1 - Sim
M1 – Ah eu... algumas horas eu queria sim. Até um tempo atrás minha mãe morava aqui. Então minha mãe me
ajudava bastante e... durante a cirurgia, que ela fez cirurgia... o período que ela ficou engessada, meu sogro ficou
aqui. Me ajudou muito nesse tempo. Então ele ficou... ficou 3 semanas aqui, morando com a gente,
praticamente... O dia que realmente precisa ele vem e fi::ca. Tem minha irmã que mora aqui perto, mas minha
irmã trabalha. Mais é a noite ou final de semana, então não pode contar muito com ela não.
M2 - Ah, é que é difícil né, porque minha mãe trabalha direto. Quando ela está em casa, uma vez por semana ela
tem folga, então ela até fica com o C2 pra mim tomar banho, pra mim fazer alguma coisa, então ela fica. Agora a
252
minha irmã também trabalha. Tem a menininha dela. Então é difícil né. Cada um tem os seus problemas. Na
medida do possível eles me ajudam. Quando eu preciso sair, essas coisa, eles ajudam. Eles ficam com o C2,
entendeu? Mas é meio complicado ficar com o C2 no colo ainda. (risos)
M4 – gostaria, mas por exemplo, a minha mãe mesmo é uma pessoa que gosta muito da C4 e é uma pessoa que
poderia ter ajudado. Ela foi até embora. Só que ela ajudava bastante de um lado e piorava muito do outro porque
ela mimava a C4 e a C4 não estava fazendo as coisas que precisava fazer.
Idéia Central 2 - Não
M3 – Não. Da minha família já está sendo o suficiente já. Já me ajudam bastante sabe
IV. Participação na comunidade
Questão 21: Você participa de atividades fora do ambiente familiar com seu filho? Você vai à igreja? Aos
centros comunitários? Às praças?
Idéia Central - Sim
M1 – Aham. Tudo, tudo.
M2 – Vou. Eu levo ele. A gente, quando vai no mercado, ele vai junto. Quando vou viajar, excursão, ele vai. Já
foi duas vezes na praia, ó que beleza, comigo, entendeu?
M3 – Saio. Ah, ele vai pra casa dos avós. Às vezes vão pra casa dos amigos, quando tem aniversário, vai pra
aniversário. Ah ele... passeia bastante. Ele gosta de passear, ele gosta de ver a rua. Principalmente quando eu não
posso sair, que às vezes as crianças estão aqui na garagem, eu ponho ele aqui na garagem, senão a gente fica na
calçada.
M4 - vai na igreja, vai em loja, vai no centro da cidade.
Questão 22: Sente alguma dificuldade em relação a esses espaços?
Idéia Central - Sim: na locomoção, nas barreiras arquitetônicas e na ausência de adaptações
M1 – Ah… às vezes uns tem sim viu. Principalmente quando você entra lá com o carrinho. Nossa é um problema.
Loja… teve uma vez que fui numa loja lá no centro que pelo-amor-de-Deus. O carrinho não passava. Passo só…
eu já passei muita raiva com esse tipo de coisa sabe. Que eles não tão preparados pra receber… imagina que é um
carrinho de bebê. Agora imagina só uma pessoa na cadeira de rodas? Banco… já tive dificuldade em banco nessa
época. Agora nem tanto que eu carrego ela no colo, mas tem… tem sim. Tem esse tipo de coisa sim... As pessoas
precisam pensar um pouco isso
M2 – Mas agora como a família vai crescendo, se ele não ficar sentado vai ficar difícil sair com ele. Porque ele
está pesando. E com meu marido ele não fica. Ele fica um pouco, mas ele começa a chorar. E comigo o pé dele
está batendo no meu joelho já. Não vai demorar muito pra mim ficar saindo com ele. Aí não vai dá mais. Só se
ele sentar. Ele está crescendo, engordando, então está ficando complicado de sair.
M3 – Demais. Ah... por exemplo eu ando muito de ônibus né, às vezes. Então eu tenho que passar a roleta. Eu
acho que isso aí num... num é certo. Que se ele é deficiente ele devia entrar pela frente. E quando você entra o
banco do deficiente está ocupado e eles não te dão o banco. Então é muito raro é... às vezes você entra e tem
gente no banco que te dá o lugar, mas... o banco do deficiente está sempre ocupado. Ah, também quando eu saio
com a cadeira, tem lugar que não tem como você subir, não tem com você descer, que não tem aquela... não tem
rampa. Então é muito... é difícil pra eu... você sair com uma cadeira é difícil.
M4 – na locomoção. Que por mais que você vai de carro, por exemplo, daqui no centro, chega lá no centro você
não pode entrar em qualquer lugar de carro. Vai ter que pegar ela no colo. E mesmo se você pôr no carrinho, o
carrinho também atrapalha pra andar nos lugares. As pessoas não respeitam isso. As pessoas não estão nem aí se
é deficiente ou não. Elas não estão nem aí.
V. Escola
Questão 23: Seu filho está matriculado em alguma escola?
253
Idéia Central 1 – No ensino regular
M1 – Então, ela estuda na... No ensino regular privado...
M3 – Uma escola normal. É um parquinho. É uma escola de crianças de 5 anos. Um parquinho né...
M4 – ela está estudando numa escola lá perto da rodoviária... A pedagoga lá do Projeto Municipal falou dessa
escola que tinha bastante criança com deficiência que freqüentava essa escola. Então as professoras já estavam
acostumadas e eu gostei da idéia.
Idéia Central 2 - Na escola especial
M2 – Ele vai na escola especial...
Questão 24: Gostaria de receber mais ajuda da escola no dia-a-dia do seu filho? De que tipo?
Idéia Central 1 - Não: a escola dá suporte suficiente
M1 – Ah, a escola lá é boa a escola viu. São muito bons lá sabe. Tem de tudo... agora esses dias ele pediram...
eles pediram... tem uma outra menina que tem... também tem problema. Ela já está no pré, a S. não sei se você
conhece, tem tipo uma cadeirinha assim, que é um triângulo sabe, põe ela sentada, tal. Aí a moça mostrou pra
mim outro dia, me deu o molde, tem até guardado o molde aí. Aí meu marido fez um igual, de madeira. Aí eu
forrei com um tapete. Levei pra lá agora pra ela poder... ficar junto das crianças. Ela hoje estava lá. Aquela
rodinha, ela lá junto, e a moça contando história, mostrando as figurinha pra ela sabe.
M2 – Não, acho que está bom. Eu acho que eles fazem o possível, entendeu? Eles explicam, eles chamam a gente
lá, conversam. Lá tem dentista, eles olham lá, sabe. Muito bom.
M3 - Não, a escola está sendo su::per... está me ajudando muito sabe. Então que ele... ele já está identificando.
Idéia Central 2 - Sim: vaga em escola próxima à sua casa
M4 - se aqui eles tivessem pelo menos colocado ela à tarde... que ela precisa de tratamento. Eles sabem que ela
precisa. Ela não pode parar de fazer o tratamento. Se conseguisse pelo menos à tarde vaga pra ela aqui, eu estava
sossegada. Porque aqui é só pegar ela e pôr no carrinho e levar pra escola. A gente até pra facilitar na escola, foi
atrás, arrumamos uma cadeira de rodas porque em casa ela não usa cadeira de rodas. No caso as fisioterapeutas
não receitaram cadeiras de rodas porque ela vai andar ainda. Mas na escola a professora não pode estar com ela
no colo o tempo todo. Então a gente arrumou a cadeira de rodas pra facilitar na escola. O que a gente pôde ajudar
os professores ou a escola a gente ajudou. Só que não obteve resposta porque eles não fizeram mesmo, não
arrumaram vaga pra ela à tarde, só de manhã. Tem a prioridade só a mãe que trabalha.
Questão 25: Você tem alguma dificuldade em relação à escola de seu filho?
Idéia Central 1 - Sim
M1 – Durante um tempo a gente teve um problema, porque ela ficava até as 11 e meia. Das 7 e meia às 11 e meia.
Aí ela começou a dormir. Tipo dá 10 horas, ela dormia. Ela vai só de segunda e quarta lá. Aí eu chegava ela
estava dormindo. Aí eu comecei a falar com a moça, aí a moça “não dá. Ela dorme... não sei o quê”. Eu falei pra
ela “então a gente precisa conversar e precisa se entender quanto a isso, porque a gente está pagando e ela está
dormindo, dormindo. Ela não precisa ficar dormindo aqui”. Aí conversei com ela, ela falou com a diretora, com a
enfermeira, psicóloga, não sei, que tem na escola lá. Aí a gente entrou num acordo de deixar ela das 7 e meia até
as 10 e meia que é até o horário que ela fica bem acordada.
M3 – Ah no começo... foi difícil sabe, pra ele adaptar na escola. Ah, o pessoal ficou com medo... de não saber
cuidar, não saber trabalhar com ele. Então eles... sabe... porque tem a criança normal... é normal pra eles, mas o
C3... o C3 era pra eles como se fosse uma casca de ovo. Eles tinham medo... de dar alimentação pra ele, inclusive
eu passei quase uma semana indo na escola pra dar alimentação dele, pra eles aprenderem. Então tudo eles tinham
medo. Então se ele chorava... porque às vezes quando ele num... o estômago dele é muito sensível. Quando ele
não gosta de uma coisa ele começa a vomitar. Então eles ficaram super preocupado com isso. Então eles
ficaram... eles ficaram perdidos. Então eles me perguntavam muita coisa. Principalmente da cadeira dele, eles não
sabiam mexer na cadeira, não sabia colocar ele na cadeira.
M4 - Muita dificuldade. Ainda eu fui tipo ameaçada. Porque ano passado eu tirei ela da escola. E a:::
coordenadora da Educação Especial Infantil lá na secretaria da educação, ela mandou que a mulher me falasse
que se eu não colocasse ela na escola esse ano, esse ano ela não poderia fazer nada, mas a partir do ano que vem
ela ia ter que acionar o conselho tutelar porque eu não estou colocando a menina na escola. Mas nessas
254
condições? Como eu vou pôr ela na escola? Eu não posso simplesmente pegar a minha filha e jogar lá na escola.
E outra, não tem nem como jogar, porque o transporte não vem pra buscar. Esse ano ela foi dois meses na escola
por causa de transporte. Deu muito trabalho e está dando muito trabalho pra gente, sabe?
Idéia Central 2 - Não
M2 - Não porque eles pegam na esquina, traz. Então não tem né... não preciso levar nada. Não pago nada. Então
só se a gente quiser contribuir por mês a gente contribui né. Então...
Questão 26: Você tem alguma preocupação em relação aos estudos de seu filho?
Idéia Central 1 - Sim
M1 – Não sei porque… precisa esperar agora. Agora que ela está começando a aprender, essas coisas. Precisa ver
como que vai ser a evolução dela, porque.. aí o ano que vem... porque esse ano já era pra ela ter ido pro... pré 1,
que eles chamam lá na escolinha. Aí entraram num consenso lá e eu também achei melhor deixar mais um ano no
maternal, mas falaram que no ano que vem ela vai... passar pro pré 1. Que ela precisa conviver com as crianças
maiores já. No maternal eles são muito pequenininhos perto dela. E assim... eu realmente não sei como vai ser,
que já está na idade dela entrar na escola mesmo... ser alfabetizada. Acho que aí vai ter um pouco de dificuldade.
M3 – Ah, agora no começo não né. Eu tenho mais pra frente. Ah... eu... eu sei que ele não vai ser uma criança que
nem as outras minhas. Que ele não vai ter um estudo... longo. Eu acho isso. Que ele não vai conseguir aprender o
que os outros já... menores do que ele já sabem. Então o que ele aprender, pra mim, já está bom demais. Vou
fazer de tudo pra que ele aprenda mais, mas o que a cabecinha dele conseguir... resgatar já está bom demais.
M4 – tenho bastante. Eu já acho que a primeira série pode ser que eles não repitam, não vai repetir porque é
primeira série. Mas se ela vai sair sem saber nada da primeira série e:: porque ela não vai aprender tudo que ela,
que faltou esse ano no ano que vem. Porque o que ela precisava ter aprendido esse ano ela não aprendeu. Ela não
foi na escola. E aí um ano que ela vai atrasada já vai atrapalhar os outros anos.
Idéia Central 2 - A mãe não pensa sobre o futuro
M2 – Ah, eu... não penso, não. Não penso porque ele fica é... dependendo do jeito que ele ficar, ele vai ficar lá
mesmo. Só se ele falar, se ele ficar sentadinho, ou se Deus quiser ele andar, porque só Deus sabe né. A gente não
sabe de nada. Então às vezes perguntam pra mim: “É, o médico falou que ele vai andar, que que você acha?”. Eu
não acho nada, entendeu? O médico faz a parte dele. Quem faz o resto é Deus. Se Deus achar que ele deve andar,
entendeu, ele vai andar. Então pra mim enquanto ele não andar, ele não falar, ele vai ficar lá.
VI. Orientações
Questão27:Recebealgumtipodeorientaçãodosprofissionaisqueatendemseufilho?Quais?
Idéia Central 1 - Sim: estimulação, adaptações, AVDs
M1 – Sim. Não muito, mas quando a gente precisa, precisa falar eu recebo sim. Elas falam né, tipo “incentiva ela
a andar”, a maneira de pôr ela sentada... tipo abrir as perninhas.
M2 – Tem. Elas falam. Pôr o C2 sentado (risos). Tem que pôr o C2 sentado, dar água mais vezes, pra ele parar
de babar.
M3 – Tenho. A. sempre me... sabe, ela sempre me orienta a... como cuidar, não deixar o C3 torto, sempre está
pondo a órtese.
M4 – bom, da fisioterapeuta, quando eu falei pra ela que ela está regredindo, ela falou pra mim ‘ó, o que você tem
que fazer em casa é não deixar ela ficar mais ajoelhada. É fazer com que ela ande... Só sei que:: é, são esses tipos
de orientação que ela deu pra mim. Pra não deixar ela ajoelhada no chão porque isso vai atrapalhar a perna dela.
Vai piorar as pernas dela e fazer com que ela ande também. Em volta do sofá, eu locomover ela assim. Esses
tipos de coisas assim que ela fala.
M3 - Então, inclusive eu comentei com ela que ele estava querendo sair das fralda. Ela pediu pra fazer um
troninho pra ele, que seria melhor, pra ele já adaptando com outras coisa, pra querer ir no banheiro. Pra levar no
banheiro, pra já começar a colocar a colher na mão pra ele tentar comer sozinho. Pôr a escovinha na mão, pra ele
tentar escovar os dentes sozinho. Acho que foi só isso.
Idéia Central 2 - Sim, mas a mãe sente dificuldade em seguir as orientações oferecidas
255
M4 - Ela falou essas coisas, mas é difícil pra gente manter ela em pé, manter ela tentando andar. Ela não entende.
Ou não tem vontade de fazer.
Questão28:Vocêgostariadereceberoutrasorientações?Dêexemplos.
Idéia Central 1 - Não
M2 – Ah, eu acho que não tem né? Eu acho que seria legal assim, as pessoas que passaram pelos problemas que
eu estou passando. Não adianta uma pessoa que não tem filho especial se intrometer na conversa de quem tem.
Que eles não entendem nada, entendeu? Ah, eu estou sendo realista. Eles não entendem, entendeu? Tipo assim,
eu tenho o C2, tem uma que tem outra. Aí sim, ela sim sabe o que eu estou passando.
M3 – Não. Agora está tudo bem. Quando eu preciso, eu pergunto.
Idéia Central 2 - Sim: mais atendimento e orientações em casa
M4 – era bom que ela na Instituição de Tratamento mesmo tivesse a:: porque:: não é bem profissional. Tem
bastante estagiário. Tem bastante. Então eles estão precisando aprender. Então, seria uma boa pra eles que
colocassem mais gente pra atender, um está atendendo lá e outro está fazendo um projeto pra atender em casa.
Nem que for uma vez por semana. Ir na casa de um e adaptar a casa da pessoa. Porque às vezes... você pode
adaptar como? Vai pôr a mão na parede? Não. Às vezes tem uma cadeira ali que serve pra alguma coisa e eu não
sei, mas eles sabem. Ele pode estar me ensinando. Que aqui tem uma escada. Lá na Instituição de Tratamento
eles usam uma escada. Eles poderiam estar vindo aqui e me ensinando com usar essa escada.
Questão29:Sente‐sesatisfeitacomaquantidadedeorientaçõesquerecebe?
Idéia Central 1 - Sim
M1 – Sim, eu acho que sim. Acho que sim.
M3 – Estou. Nisso eu não posso reclamar agora. E quando eu preciso, eu pergunto. Pergunto pra fono, pergunto
pro respiratório, pergunto pras menina lá da Instituição de Tratamento.
Idéia Central 2 - Não
M2 – É... na medida do possível... (risos) É, falta alguma coisa. Ah, eu acho que conversar. Eu acho que deveria
ter um grupo, entendeu? Tipo assim, falar assim: “ah, tal dia vamos se reunir todo o pessoal que tem os filhos
especiais pra conversar”. Acho que seria legal. Não só pra mim. Acho que pra muita mãe.
M4 – não, eu acho que precisaria de mais. Mais orientação.
Questão30:Sobrequaisassuntosvocêsentemaisnecessidadedeconversaremrelaçãoaoseufilho?
Idéia Central 1 - Sobre o cotidiano, o desenvolvimento motor e outros tratamentos
M1 - Ah… que nem quando ela estava cruzando muito as perninhas.(...) Ela chorava, resmungava pra ficar em
pé. E pra dormir, no berço eu percebi que ela dormia e enroscava uma perna na outra.. aí chegou no dia da
consulta lá, eu falei “doutor , ela está cruzando muito a perna e está se enroscando, dormindo, sozinha”. Aí foi aí
que ele tirou raio X e viu que o quadril estava começando a sair. E graças a Deus ela está bem melhor. Ele falou
“100% não vai. Ela não vai parar de cruzar assim, totalmente”, mas agora está muito menos.
M2 - Sobre o dia-a-dia do C2. Só.
M3 – Ah, até agora está tudo bem. É o que eu falei pra você. É só mesmo a TO né, que eu queria...
M4 - Eu estou vendo que não está resolvendo muita coisa (o tratamento). Então, eu tento perguntar o que vai
ajudar ela. Se o andador seria uma boa pôr ela. se:: aí eu falei dos outros tratamentos. E eles falaram também que
seria bom pra ela.
Questão 31: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações relacionadas a você
mesma?
Idéia Central 1 – Não procura ninguém
M1 – Não, pra mim não (risos).
256
M2 – Só Deus. Só. Só, porque eu acho que ninguém vai me ajudar, a não ser Ele, entendeu? Não adiante eu
chegar numa pessoa e pipipipi, falar, falar... que que ela vai me falar? Sou eu que estou passando por isso.
M3 - pra mim não.
Idéia Central 2 - Procura o marido
M4 - Ah, às vezes meu marido me ajuda.
Questão32:Quemvocêcostumaprocurarquandoprecisadeajudaouorientaçõesrelacionadasaseufilho?
Idéia Central - Procura médicos e profissionais de reabilitação
M1 – Ah, depende do que se trata. Às vezes eu procuro as meninas da Instituição de Tratamento (fisioterapeutas),
a professora lá. Às vezes a ortopedista, às vezes a pediatra. Depende do que... do assunto né.
M2 – (silêncio) Ah... eu sei do que ele precisa, entendeu? (risos). Eu entendo muita coisa do C2, mas eu não sigo
muito. Então eu pergunto. Às vezes eu pergunto pro médico, pergunto pra fisioterapeuta, entendeu, muitas vezes.
Quando não sei, pergunto
M3 – Olha, tem... tem o médico do C3., o pediatra. Ele sempre me dá algumas orientações, sempre fala.
M4 – Pra ela a gente procura as fisioterapeutas.
Questão33:Vocêjáfoiconvidadaaparticipardealgumprogramaouatendimentodirecionadoàfamília?
Idéia Central 1 - Sim
M3 - Eu já fui, mas eu não pude ir. Ah, foi na... na ONG que eles fizeram. Eles sempre fazem também... A plano
de saúde sempre faz esse programa.
Idéia Central 2 - Não
M1 – Não.
M2 – Eu não lembro não. Acho que não. Se eu fui convidada eu não fui.
M4 – não.
Questão34:Acreditaqueessetipodeatendimentoseriabom?Porquê?
Idéia Central - Sim: troca de informações, de experiências, apoio emocional
M1 – Acho que sim. Interessante. Às vezes poderia informar mais assim, sobre... sobre o que seria, o que é o
problema, do desenvolvimento, do que se pode desenvolver. Esse tipo de coisa. Mas dar esse esclarecimento.
M3 – Eu acho, porque por exemplo, a respiratória vem, chega no... no final, aí eles fazem uma reunião só de
fisioterapia respiratória. Então vai explicar que que é a respiratória, qual que é o problema do seu filho, qual a
dúvida que você tem. A fono também. É assim, cada profissional tem uma reunião.
M4 – seria. Você acaba aprendendo a fazer alguma coisa que está precisando, por exemplo, uma mãe que já foi
pra um médico que é bom. A outra pode levar nesse médico também.
M1 - ... Aprender a conviver também. Que às vezes as pessoas não sabe como conviver, com os problemas. Às
vezes se desesperam...
M2 – Ah eu acharia legal assim, tipo assim. Todas as... juntar as famílias que tem crianças especiais, entendeu?
Pra conversar, é... falar. Eu acho que seria legal. Porque é difícil as pessoas que têm crianças... sei lá, entre aspas,
às vezes as mães falam hoje em dia. Tem mãe que aceita, porque tem que aceitar, entendeu? Aí seria legal
conversar. E trocar as experiências também. Que nem eu tenho o C2 pequeno, outra mãe tem um maior. Já passou
pelo que eu estou passando, entendeu? E me contar o que... que atitude ela tomou. Acho que seria bom. Ajudaria.
VII. Profissionais
Questão 35: Como são os contatos com os profissionais que atendem seu filho? (conversam todo
atendimento, conversam quando necessário, não conversam etc.)?
257
Idéia Central 1 – Conversa sempre
M2 - Eu converso toda vez que a gente se encontra lá na Instituição de Tratamento a gente conversa
Idéia Central 2 – Conversa às vezes
M1 - Eu converso de vez em quando sabe. Eu não fico muito, muito em cima, não. Eu acho que... a pessoa tem
que ter um pouco de liberdade pra trabalhar também.
M3 - Não, de vez em quando. Às vezes eu pergunto alguma coisa sabe. Quero saber o eu está se passando, como
que está sendo o trabalho.
M4 - eu tenho perguntado, eu tenho conversado mais.
Questão 36: Na sua opinião, os profissionais falam de forma que os pais entendam?
Idéia Central 1 - Sim
M2 – Falam. Só os médicos né. Depende do médico fala umas coisa que a gente não tem muita noção. (risos)
M4 - eles explicam bem.
Idéia Central 2 - Não
M1 – Nem sempre. Às vezes umas palavras meio complicadas.
M3- às vezes. Às vezes falam, mas às vezes quando não falam eu pergunto de forma que eu... possa entender né.
Questão 37: Quando você tem dúvidas, você se sente à vontade para fazer perguntas?
Idéia Central 1 - Sim
M1 – Sim, sim. Foi o exemplo que eu te dei. Ela começou a falar essas palavras esquisitas eu perguntei “o que
que é isso. Traduz pra mim”. Aí ela me explicou.
M2 – Ah, eu pergunto. Falo “explica né, porque é complicado”. Mais é o médico né. Porque a gente leva os
exame lá e fala “ah, está bom não-sei-o-que-lá”. Mas se está bom, mas que que é? Que que aconteceu?
M3 – Me sinto.
M4 – sim. Eu pergunto. Mesmo o que não é pra perguntar eu pergunto. Eu pergunto mesmo.
Questão 38: Em quais aspectos você acha que os profissionais mais te ajudam em relação ao seu filho?
Idéia Central 1 - Na disponibilidade, no tratamento e nas orientações
M1 - Ah, ajuda na fisioterapia, na equoterapia. Tipo as meninas lá precisa, estão sempre à disposição.
M2 – Ah, eu acho o alongam... dele né? Alongar ele. Fazer tratamento de reabilitação, porque eu entro junto. Eu
pergunto o que eu posso fazer em casa. Eles falam. Eu faço em casa também, entendeu? Que nem, eu comprei a
coisinha de pôr na perna dele (órtese), que precisou por causa que ele fez a... o botox né. Aí eu ponho. Ponho ele
em pé, deixo ele em pé pra alongar. Então, tem coisas que eu faço.
M3 - A fisio. A postura dele sentar na hora que você está assistindo uma televisão, como... se você está segurando
ele, como que você tem que segurar. Nunca segure ele no ombro. Sempre segure ele virado pra frente, pra ele ver
o movimento. Então, conversar sempre pertinho com ele, pra ele ver que é você que está falando. Na hora de pôr
a colher na boca dele, deixar que ele puxe o alimento que está na colher, procurar dar bastante coisa no copo, pra
ele se adaptar ao copo né.
Idéia Central 2 - Mãe acha que as profissionais fazem a sua parte, mas orientam apenas quando são requisitadas
M4 – no tratamento. Porque ali a gente tem mais contato com a estagiária e elas fazem a parte delas ali. Algumas
fazem bem, outras a gente dá... fica... tem umas que a C4 comanda elas. Então... Orientação assim só quando a
gente vai pedir mesmo. Elas não vêm orientar. Se a gente quer alguma coisa tem que ir até elas.
258
Questão 39: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda dos profissionais que atendem seu filho no dia-
a-dia da criança? De que tipo?
Idéia Central 1 - Sim: mais informações e orientações em casa
M1 – às vezes eu acho que.... seria mais esclarecimento. De... de falar mais ou menos a mesma língua que a
gente. Tipo outro dia que... o dia que ela fez uma e a professora chegou lá... sabe, chegou falando... falando umas
palavras que eu nunca ouvi na minha vida. Tanto é que ela falou da tal da diplegia. Aí eu perguntei pra ela “o que
que é isso?”. Daí ela me explicou que é um maior comprometimento dos membros inferiores. Então... acho que
seria mais assim, nesse sentido.
M3 – Ah, eu queria assim, da fono. Então ela... agora... até hoje ela fez o trabalho dela super bem, sabe. Mas eu
queria que ela se... que ela desse mais dela ainda pra ele, porque se ele... aprender a comer sozinho...
M4 - sim. ah, eu acho que um pouco mais de orientação em casa. Antigamente eu ia lá na Instituição de
Tratamento, levava ela na profissional de reabilitação eu ficava dentro da sala pra ver como fazia. Aí a
profissional de reabilitação falava ‘olha, quando você chegar em casa, é pra fazer isso, isso e isso.’. E:: me dava
uma folha de exercícios explicando o que eu tinha que fazer, eu tinha que marcar na folha o que a C4 tinha feito,
o que não tinha feito. É:: e ensinava. Agora pararam. Entra na sala. A gente tem que ficar esperando do lado de
fora. Acaba a sessão e volta pra casa. Então a gente não sabe nem o que pode estar fazendo em casa. O que a
gente pode estar fazendo pra melhorar. Aí às vezes a gente acaba descobrindo que está fazendo coisa errada. Que
nem teve uma vez que eu fui perto de uma profissional de reabilitação mesmo ensinar ela a dar passo de lado
assim. Ela ia andando escorada numa barra aí a profissional de reabilitação falou ‘não é assim. Você tem que
fazer ela fazer assim, assim, assado.’. Só que eu não sabia. Ninguém nunca tinha me ensinado. E eu não entro
mais na sessão. Ela entra na sessão e você tem que ficar esperando do lado de fora. A gente não recebe orientação
pra fazer em casa mais.
Idéia Central 2 - A mãe acredita os profissionais têm o seu tempo para oferecer ajuda e aponta sua própria
dificuldade em fazer a sua parte no tratamento da criança
M2 - Não... é o tempo deles. Não adianta a gente querer mais. O tempo... não tem só o C2, têm outras crianças. A
gente tem que entender também né. É eu que tenho que me ajudar, entendeu? Não ela, porque... ela fala, mas não
adianta eu não fazer. E eu não faço. Ou deixar ele chorar na cadeira, entendeu? Isso eu não faço. Então eu deveria
me ajudar pra ajudar ele, entendeu?
Questão 40: Você sente que suas dúvidas e preocupações têm sido ouvidas pelos profissionais ao longo dos
anos de tratamento de seu filho?
Idéia Central 1 - Sim
M1 – Acho que sim. Acho que sim.
M2 – Tem, eu converso com eles, mas não adianta porque... não adianta eles falarem e eu não fazer né? Eu
também vejo as partes deles.
M4 – As que eu tenho contato, as dúvidas que eu tenho, se elas sabem tirar, elas tiram.
Idéia Central 2 - No início sentiu dificuldades
M3 - Ah, no começo, quando aconteceu isso com ele, eu perguntei pra alguns médicos, principalmente pro
médico que fez a cirurgia. Ele... não me falou nada que pôde... esclarecer que que tinha acontecido com o C3.
Então no começo foi difícil que muita coisa eu não sabia pra quem perguntar. Tinha profissionais que não sabiam
o que me responder. Eles falavam “eu não sei o que que aconteceu”. Nem eles sabiam, ou se sabiam não quis
falar né. Ah, foi só isso.
Questão 41: Quais são as características que você valoriza nos profissionais que atendem seu filho?
Idéia Central 1 - Atenção, paciência, carinho, profissionalismo, amor pelo que faz, tratar a família como um
parente
M1 - Acho que é atenção sabe. O carinho.
M2 - A paciência
259
M3 - Profissionalismo né. Tem que ter... tem que gostar daquilo que faz. Não chegar, fazer, “já fiz, já estou indo
embora”. Eu acho que tem primeiro que se comunicar com o C3 pra depois fazer.
M4 - no caso lá do projeto municipal, a profissional de educação a gente já vê ela como se fosse uma parente
nossa. Ela é super atenciosa com a C4. O que ela puder fazer pra C4, ela faz.. É::: uma relação de amigo mesmo.
De parente mesmo. De pessoa bem próxima. E lá na Instituição de Tratamento, elas também são bastante
atenciosas.
Questão 42: O que você acha que não pode faltar no profissional?
Idéia Central - Atenção, carinho, gostar do que faz, gostar de criança com necessidades especiais, conversar com
os pais
M1 – Não pode faltar isso. Sabe, esse carinho, essa atenção. Sabe, conversar com a gente direitinho. Sabe, eu
acho que principalmente... é ruim você às vezes... fica uma pessoa... você vê que a pessoa não tem o dom
praquilo. Não dá aquela atenção, aquele carinho pra criança sabe. Eu acho que isso é... eu não gosto muito sabe.
Às vezes falta isso.
M2 – Carinho né. Paciência, carinho. É... não ser nojento, porque... já peguei pessoas que vão fazer... não sei por
que que quer reabilitação com criança especial. Porque criança especial ela baba. E fica enxugando, limpando.
Acho o cúmulo isso, entendeu? Então... muito tempo eu já peguei uma mocinha assim. Eu acho muito:: errado.
Eu acho que não deve ligar. Deve gostar da criança, entendeu? Conversar com os pais.
M3 – Acho que o carinho com a criança. Acho que uma criança especial... já está dizendo, é especial né. Você
tem que gostar daquela criança. Não fazer só porque você é o profissional.
M4 – gostar do que ele faz.
Questão 43: Você já teve alguma dificuldade com os profissionais? Dê exemplos.
Idéia Central 1 - Sim
M1 - Não, assim... uma pessoa que eu acho que... eu preciso levar ela de novo, que é a única que tem, que eu
acho que é muito seca assim, é o profissional médico. Eu acho ela muito seca, assim. Mas é a única também. A
gente não tem muita escolha. Se eu tivesse até escolheria outra. Ela até brinca, mas... é uma ótima profissional,
com certeza, apesar de ser a única da cidade ela é muito boa. Nada contra. Mas acho que ela tem que ter carinho
com a criança.
M3 - Já, eu tive com uma... um profissional que foi, foi trabalhar com ele, mas... sabe, como eu estava falando pra
você, trabalhava porque ele se... era a profissão dele. Então... não porque... quer dizer, ela nem conseguiu
trabalhar com o C3. Foi uma vez que... foi até uma médica que fez isso sabe. E isso me magoou muito. Que ele...
ele às vezes é alérgico a umas picadas sabe, de inseto. E ele tinha sido picado nas mãozinhas, nos bracinhos.
Estava tudo inchado. E eu levei ele nessa profissional, só que ela não conhecia o C3. Então eu fiz, levei, marquei
consulta, fui no consultório, foi passado o cartão, foi cobrada a consulta. Quando ela foi atender ele, que ela viu
que ele era uma criança especial, ela falou que não podia atendê-lo. Então sabe, isso me magoou muito. Eu falei
“puxa...”, porque ela não tinha visto ele, depois que começou a dar as características dele, pra ver o problema
dele, então ela se recusou a atendê-lo. Então isso me magoou muito porque ela estava rejeitando o meu filho né.
M2 – Já. Já. Não insistia, entendeu, quando o C2 começava a chorar. Agora ele não chora mais, mas no começo
ele chorava muito. Então começava a fazer e ele começava a chorar, parava..., entendeu? Você via que a pessoa
ficava estressada, irritada, porque ele chorava, entendeu? Então, acho que não está certo. Acho que desde que
você escolhe pra ser profissional de reabilitação de criança especial você tem que ter paciência.
M4 – temos. Ali teve com alguns profissionais de reabilitação que não estavam com muita vontade não. A C4 é
uma criança difícil. Isso aí a gente sabe. Mas só que eu mesmo oriento sempre que chega uma estagiária nova, eu
falo ‘ó, você não pode deixar a C4 fazer o que ela quer. Tem que ser firme com ela. Você tem que não deixar ela
fazer o que ela quer, senão ela só vai querer saber brinca só.’ E é isso que eu falo.
Questão 44: Você confia nos profissionais que atendem seu filho?
Idéia Central - Confiam
M1 - Confio também.
M3 - Agora eu confio. Porque antes não (risos). Ah, antes é porque você não conhece a pessoa. Você não sabe se
ela está ali pra te ajudar, ou só pra... que nem você, você está fazendo isso pra ter a sua tese pronta, né? Então, às
vezes eu pensava que eles estava ali só pra...que meu filho era uma cobaia... Então eu acho que... por ele estar
260
sendo uma cobaia, ele está aprendendo bastante. Eles estão fazendo isso porque eles gostam. Não só porque eles
querem...
M2 - Confio porque eu entro junto né. (risos). Eu entro junto. Eu entro, fico... que nem no começo na escola
especial eu fui quase uma semana. Conhecer a professora, ver o jeito que ele ficava, pra depois largar ele. Eu não
deixo ele em qualquer lugar. (risos)
M4 - nos profissionais a gente confia, mas nos estagiários, mas a gente sente que quando elas são aplicadas... E
você percebe quando ela está com vontade de fazer. Porque nos cinco anos que a C4 está ali, algumas você
continua vendo ali. Outras podem até ter ido pra outras cidades, mas outras que não estavam você não vê mais. E
às vezes você encontra, mas ali na Instituição de Tratamento você não vê mais.
Questão 45: Você participa do planejamento do tratamento de seu filho?
Idéia Central 1 - Sim
M2 – Eles chamam, chamam a gente e perguntam o que a gente gostaria que trabalhasse mais, eles conversam.
M3 - Ah, eu converso. Eu participo. É porque você... que nem já mudou estagiário lá na Instituição de
Tratamento duas vezes né. Porque quando a criança acostuma com aquela pessoa, já vem outra. Então a criança
fica... a criança mesmo fica meio perdida, porque ela está acostumada daquele jeito, aí vem e muda, vem outra
pessoa que não sabe nem quem é. Então eu acho que... quando elas vão mudar, ele precisa bastante de carinho pra
saber que ele num é uma pessoa estranha sabe.
Idéia Central 2 - Não
M1 – Não.
M4 – Nunca me perguntou não.
Questão 46: Você acha que o profissional é aberto para escutar suas opiniões e sugestões relacionadas ao
tratamento da criança?
Idéia Central 1 - Sim
M1 - São, são. Tanto é que agora elas estão querendo tirar a tratamento de quinta. Porque ela já está fazendo de
terça e de quarta na universidade privada, e quinta lá e sexta. Aí eu estava conversando lá com ela. Tanto é que o
profissional de reabilitação ficou de ligar hoje pra me dar uma reposta. Eu falei pra ela assim “eu não acho legal
tirar a quinta feira do tratamento dela, porque ela está tão bem agora. Ela está numa evolução assim, que está
vendo que ela está evoluindo. E a gente tem medo que tire um dia aí e de repente corte”.
M2 - São. Escutam.
M3 - Sinto.
Idéia Central 2 - Não
M4 - elas acham que a gente está errada.
Questão 47: Você opina no tratamento? Dá sugestões?
Idéia Central - Sim
M1 – às vezes eu falo isso com as meninas assim, de maneira, às vezes até meio indireta. Igual ela está com
vontade de andar, está querendo andar né. Então às vezes a gente fala pra estimular isso nela lá também né. Outro
dia elas falaram pra apoiar na esteira. Tão levando ela pra andar até lá no fundo. Estimulando a mãozinha direita
que ela tem dificuldade na mãozinha direita.
M2 – Ôxe (risos). Ah eu falo mesmo. Ah... tem vezes assim que não deixar ele deitado de barriga pra cima
porque ele não gosta. Ele vai começar a chorar e não pára, entendeu? Toda vez que mudar eu vou falar “não deita
ele”, entendeu, porque ele não fica... Não adianta você querer pôr ele lá sentado e fazer as coisa com ele sentado
que ele não vai ficar, entendeu? Ele gosta que mexe. Agora se você colocar ele no rolo, bote ele de ponta cabeça,
ôxe, maravilha. Não dá um pio, entendeu? Ele gosta.
M3 – Uhum. Isso. Às vezes eu digo. Falo que... ele gosta muito que brinque com ele. Ele gosta muito de brincar.
Então eu falo “pra vocês... pra vocês ter o... pra vocês pegar o carinho do C3, vocês têm que brincar primeiro com
ele, senão ele não faz nada.
261
M4 – essas opiniões que a gente dá não chega assim ‘vão ter que mudar isso e isso’. Não é isso. Que também eles
podem chegar em mim e falar ‘eu estou nessa área tanto tempo que isso que é bom pra criança.’ Então eu não
posso saber. Mas à respeito dela que eu posso falar, eu falo. Do comportamento dela.
Questão 48: Você confia no tratamento realizado com seu filho?
Idéia Central - Confiam
M1 - Confio.
M2 - Confio. É bom.
M3 - Ah, confio.
M4 -ah, eu confio, num tratamento bem feito.
Questão 49: Já aconteceu dos profissionais darem uma opinião negativa em relação à evolução da criança? O
que você pensa sobre isso?
Idéia Central 1 - Não aconteceu da família receber informações negativas quanto ao prognóstico da criança
M1 - Não. A única coisa foi que a moça que fazia tratamento de reabilitação nela antes, lá no Centro de
Atendimento Municipal, ela falou pra mim que... que ia demorar, mas que provavelmente ela ia andar, ela ia falar,
mas que... que não sabe que tipo de lesão... ela vai ter né. Pode ser um atraso na escola, pode ser um... sei lá,
algum tipo de deficiência, alguma coisa fica. Que ela não sabe... não se pode dizer o que vai ser.
M2 – Não. Eles não falam. Tipo assim, no começo eu perguntava pra profissional de reabilitação se ele ia andar.
Então elas não dão o diagnóstico. Elas não falam. Elas falam “depende dele, mãe”. É igual o médico fala
“depende”. Eu também acho isso certo. O médico também fala “depende dele”. E eu acho certo, porque não
adianta você falar “não vai”, aí a criança anda. Ou “vai”, a criança não anda. Pra quê? Então deixa.
Idéia Central 2 - Aconteceu da mãe receber informações negativas quanto ao prognóstico da criança
M3 - Então. Quando ela começou a trabalhar com o meu filho... ela trabalhou um ano. Então ela pegou, deu alta
pro meu filho sem ele precisar da alta. Porque lá na plano de saúde é uma coisa sabe... muito rígida. Então depois
que a pessoa dá alta vem a assistente social perguntar, então eu reclamei, falei que não queria alta pro meu filho,
que ele não estava pronto ainda pra se alimentar sozinho, pra comer que nem ela queria. Então a profissional de
reabilitação falou pra mim que meu filho ia sempre comer daquele jeito, que não ia melhorar. Eu falei “meu filho
vai melhorar, basta você trabalhar com ele direito”. Então eu exigi mais da profissional de reabilitação e
comentei com a assistente social da plano de saúde. Então ela exigiu mais da profissional de reabilitação e fez
ela voltar de novo com o trabalho dela com ele. Tanto é que depois que ela voltou, ele melhorou mu::ito. Então
ela estava me deixando sem esperança, porque eu estava confiando nela. Ela é uma profissional né. Então se eu
pergunto pra uma pessoa que é profissional aqui “vai acontecer isso, isso e isso com o meu filho?”, se ela falar
que não, eu não vou querer... eu não vou procurar outra coisa sabendo que ela falou pra mim que não vai
acontecer.
M4 - comigo já aconteceu, mas já faz tempo. ah, teve vezes d’eu chegar em casa chorando. Foi quando ela falou
que a C4 não vai andar no tempo certo. Ela vai demorar pra andar por isso, por isso e por isso. Você fica arrasada.
Porque você quer que seu filho seja normal. Você quer que ele seja uma criança igual a todas as crianças. Por
mais que você entenda que seu filho não seja uma criança igual às outras crianças, você nunca vai aceitar que seu
filho seja deficiente. Você não quer. A princípio você não vai aceitar. Aí você vai se acostumando com a idéia. A
pessoa que falar ‘eu aceitei a deficiência do meu filho desde o primeiro dia.’ Ela está mentindo. Ela não aceita. A
gente sempre fica ... é o que a gente quer. É o que a gente espera.
Questão 50: Você tem alguma sugestão que poderia ajudar os pais nesses momentos?
Idéia Central 1 - Aceitar o filho como ele for
M2 - Ah, eu acho que... não deve acreditar e nem desacreditar, entendeu? Acho que deve... é, seguir a vida,
porque se ele andar ou se não andar, é seu filho e você tem que ficar com ele, entendeu? Acho que tem que amar
do mesmo jeito. Vai andar ou não vai, vai amar do mesmo jeito. Então eu acho que não deve acreditar nem
desacreditar. Confia em Deus e pronto. Se ele não andar, ele tendo saúde, está ótimo. Não tem problema. Não tem
só ele, tem um monte de pessoas que não andam, entendeu? Então não tem... não ligo muito não.
Idéia Central 2- A mãe acha muito triste ouvir uma opinião negativa do filho
262
M1 - Então, eu acho que dá... eu acho que dói muito né. Isso... eu acho que é uma coisa muito triste de se ouvir.
Mesmo a pessoa tendo consciência às vezes, não querendo acreditar naquilo, porque às vezes a gente vê as coisa
e num... né. Mas eu acho meio... eu acho complicado ouvir certas coisa. Outro dia fiquei muito magoada com a
minha cunhada. Minha cunhada... falou pro meu sogro que a C1 tem tudo pra ser um eterno bebê. Sabe, eu fiqu...
eu estou muito magoada com ela.
Idéia Central 3 - Que os pais não desistam e procuram outros profissionais
M3 – Que eles insistam, a perguntar, pergunte pra outro profissional, porque eu acho que um profissional é
diferente do outro. Tem uns que gostam de trabalhar com aquilo e dá de tu::do que a criança progride mais. Tem
uns eu desiste na metade do caminho né.
Questão 51: Quais as suas sugestões para os profissionais?
Idéia Central 1 - Acreditam não ser positivo dar muitos esclarecimentos e fazer previsões negativas
M1 - E eu acho assim, os conhecimentos de falar muito de futuro também, às vezes eu acho que acaba não sendo
muito bom, esclarecer muito. Tipo chegar... o profissional chegar na mãe e falar “o seu filho não vai andar”, “o
seu filho não vai falar”. Eu não gosto muito disso não. Sabe, às vezes eu acho que é melhor viver cada dia de uma
vez.
M2 - É. Eu prefiro que não fale nada pra ninguém. Não só pra mim, mas pra qualquer outra mãe. Que eles não
falam. Porque tem mãe que confia muito, entendeu? Acredita muito. E depois acontece alguma coisa... vai culpar
e vai falar “não, foi culpa sua, não fez.... Você falou que ia fazer. Não fez porque foi culpa sua”, entendeu? Então
acho melhor não falar nada.
Idéia Central 2 - Acha que os profissionais não devem desistir da criança
M3 - Que eles não desistam, porque a profissional de reabilitação estava desistindo do meu filho
VIII. Expectativas e Desejos
Questão 52: O que você espera e deseja em relação ao tratamento da criança?
Idéia Central 1 - Que profissionais continuem com cuidado em relação à criança
M1 - Desejo que continue assim né, com todo esse carinho, todo esse cuidado e que...
Idéia Central 2 - Andar, aquisição de independência e evolução
M3 - Ah, que ele pelo menos ande e pelo menos fale alguma coisa. Não precisa falar tudo. Pelo menos que ele
fale “eu quero água”, “quero ir no banheiro”, “eu estou com sono” (risos).
M4 - a gente espera que ela evolua um pouco mais pra ela poder... se não andar agora, pelo menos ela... sei lá...
fazer alguma coisa a mais além do que ela está fazendo agora. Pelo menos com o auxílio do andador. Não
precisava sair andando. Andando sozinha. Se você falar pra mim que a C4 não vai andar sozinha na vida dela,
mas ela vai andar com muleta, eu já fico contente. Pelo menos ela ver, ela vai ser independente. Ir ao banheiro
quando ela quiser.
M1 - ela vá evoluindo no tempo dela também. Não adianta a gente ter pressa, porque não vai resolver também né.
Ela tem o tempo dela e a gente faz o que pode.
M2 - Eu espero que o botox não precise fazer, que Deus abençoe, e que ele não precise porque complicado
cirurgia né? Aí quem sabe o quadril dele entra.
Questão 53: O profissional lhe fala sobre as expectativas dele em relação ao tratamento?
Idéia Central 1 - Não
M1 - Não. Normalmente não falam muito não.
M2 - Não. Elas não falam. Elas não falam porque, é que nem eu. Acho que... vai fazendo. O que ganhar é lucro.
Eles perdem muito fácil o que eles ganham.
M4 - Não.
263
Idéia Central 2 - Sim
M3 - Ah eles falam sim. Eles falam que o C3 pelo menos vai... vai conquistar alguma coisa.
Questão 54: As expectativas colocadas pelos profissionais são as mesmas que as suas?
Idéia Central - Sim
M1 - Eu acho que sim.
M2 - Acho que sim.
M3 - Ah eles... eu acho que eles têm a mesma... quem trabalha com o C3 já há bastante tempo, acha que o C3 está
progredindo, que ele vai conseguir pelo menos dar uns passo, mais pra frente ele vai... a cabecinha vai
amadurecer mais um pouquinho... e eu também tenho essa esperança. É a mesma esperança. A minha é mais né
(risos).
M4 - acho que sim. Todo mundo espera melhoras, mas às vezes ela anima a gente, às vezes desanima, então?
264
APÊNDICE 11
ENTREVISTAS COM OS PARTICIPANTES
EXPRESSÕES-CHAVE DO GM2
I. Tratamento
Questão 1: Hoje em dia, que tratamentos o seu filho faz?
Idéia Central - Faz fisioterapia e outros tratamentos
M5 – Faz fisioterapia. Faz terapia ocupacional. Ele vai na Escola Especial...
M6 – Faz... ele faz fisio, né. Ele faz TO, faz a equo, e faz acompanhamento médico com neuro né. Porque tem
convulsão, então está tomando com neuro. Dr. que é o pediatra, regularmente. Só.
M7 – Ah, ele faz a fisio, faz a equo, e vai na Escola Especial.
Questão 2: Em sua opinião, seu filho precisa de algum outro tipo de tratamento? Quais?
Idéia Central 1 - Necessita de outros tratamentos
M5 – Precisa... Precisa equoterapia que ele já fez seis meses, depois não deu mais pra mim fazer. É fono ele já
fez. Já fez... ele vai na... na AACD também né. Passa por vários profissionais. E... eu acho assim, o problema
mais difícil do C5, eu acho é o... o... fono, sabe... Hidroterapia. Ele precisava. O médico falou que pela sonda não
aconselha. Que pode... como a piscina não é só ele que entra, às vezes acontece de uma criança, uma ou duas, sei
lá, fazer xixi na água, por mais que a água seja tratada, mas pode acontecer de fazer xixi e uma gotinha que entrar
aqui pode dar infecção... Tá, aí eu conversei com a professora que veio dar um curso que falou assim “olha mãe,
vou falar uma coisa pra você, eu trabalho com criança que nem o C5, com essa mesma sonda que o C5 usa, na
água. Nunca aconteceu de dar nada... O que pode acontecer aqui é a mesma coisa de acontecer no ouvido. Entrar
uma gotinha de água e dar uma infecção de ouvido”.
M7 – Eu acho que ele precisa. Acho que precisaria fazer TO, a fono, a hidro, acho que é isso.
Idéia Central 2 - Não necessita de outros tratamentos
M6 - Ah, não. Acho que não agora nesse momento. Porque tudo está... está calculado. Acho que outro tratamento
mais, além disso, acho que... agora não teria necessidade.
Questão 3: Por que você acha que seu filho precisa de outros tratamentos?
Idéia Central - Para desenvolver controle de tronco, equilíbrio de cabeça e melhorar na salivação excessiva da
criança.
M5 – (Equoterapia) Porque eu vejo várias crianças que faz, eu vejo o... o... assim eu vejo resultado sabe. As mães
falaram pra mim e até as profissionais também falaram pra gente que é bom pra eles, pro equilíbrio de cabeça,
tronco, o movimento do cavalo tudo. É um estilo muito bom pra eles. E quando ele fazia, eu também via que ele
gostava, né. Só que é uma coisa assim tudo difícil né... Fazer fono, porque... eu não sei sabe... ele já fez tanto,
tanto, tanto. Ele fez até botox lá na AACD pra diminuir essa salivação. Pra ver se tinha um outro tipo assim, se
diminuísse essa salivação dele... se diminuísse cada vez mais aí ia entrar com uma cirurgia que ia diminuir essa
salivação pra poder trabalhar bastante com alimentos na boca dele né. Estímulo e ... Só que piorou numa botox
que ele fez. A salivação dele aumentou que a coisa assim... absurda. Que eu tive até que aspirar ele porque era
muita salivação. Ele não conseguia... ele tanto jogava pra fora e não conseguia engolir ainda os pouco que ficava.
Ela falou que se com o botox não resolveu então não tinha outro tipo de tratamento que ela pudesse fazer pra ver
um resultado né.
M7- Porque eu acho que é bom pro desenvolvimento dele.
Questão 4: Como ficou sabendo sobre esses outros tratamentos?
Idéia Central 1 - Por meio de informações de profissionais
265
M5 – (Equoterapia) Pela Instituição de Tratamento mesmo quando eu estava já com ele lá né. As meninas que
pegaram a cada seis meses uma criança, sabe. Aí passava esses seis meses aí já não era pela Instituição de
Tratamento, era cobrado lá... A fono foi... foi quando ele era bebê... acho que ele tinha uns seis, sete meses, que
foi quando ele começou a usar bastante sonda. Quando ele veio pra casa, com quase dois meses ele veio sem a
sonda. Só que o C5, ele nunca sugou sabe. Nunca mamou, nunca pegou a chupeta, mamadeira, nada. Só que
sempre trabalhando... As meninas mesmo fazia fisioterapia e fazia um pouco de estímulo na boca dele. E daí foi
indo né. Foi indo, foi indo. Aí começou a falar “o C5 precisa fazer fono. Ele precisa fazer fono porque aí
estimula pra ele aprender a sugar, depois aprender a comer, engolir tudo certinho”. Aí fizeram pela prefeitura né.
A assistente social eu passei. Ele fez uns tempo pela prefeitura. Aí ela parou porque ele engasgava muito e aí às
vezes ele não engolia sabe. Ela falou “ai mãe, eu estou vendo que... vamos dar um tempo pro C5. Se ele
melhorar a gente volta a trabalhar com ele, porque se trabalhando com ele, ele está engasgando e pode dar uma
pneumonia, então o que que a gente vai fazer? Vai ficar tentando”.
M6 - A médica me deu papel e na Instituição de Tratamento eu já consegui tudo né. Então foi rápido.
Idéia Central 2 - Por meio de informações de outras mães
M7 - Como? Ah, através das mães né. Das outras mães.
Questão 5: Esses outros serviços estão disponíveis?
Idéia Central - Os serviços são disponíveis, mas nem sempre são gratuitos.
M5 - É... que eu acho que pra eles, eles tinha que ter um tratamento assim é... de graça, porque se a gente for
pagar, pagar, pagar, pra cá, pra lá, pra lá você num... e é caro também né.
M6 - São. Disponíveis na cidade. Porque tem, né.
M7 - Não. A TO e a fono eu acredito que tenha só na... na Instituição de Tratamento. A hidro eu não sei se tem
na Instituição de Tratamento. Até onde eu sei não tem, não. Tem, mas só pagando.
Questão 6: Você tem dificuldades em consegui-los? Que tipo de dificuldades?
Idéia Central 1 - A mãe tem dificuldades financeiras e demandas grande de crianças
M5 - Eu sinto. É em termo de... assim, se você quer um atendimento bo::m, sei lá, num sei, acho que tanto faz se
você pagar ou num pagar, mas parece... num sei sabe... porque quem nem eu falei pra você. A equoterapia tem lá
no Haras da Cidade, mas você tem... é pago né. Você não consegue de graça. E agora essa menina que está
fazendo aí diz que já... ela já foi muito atrás da prefeitura, já conversou acho que até com o prefeito, foi na
secretaria da saúde e ninguém abre mão assim pra dar uma... uma área pra dar atendimento assim, porque não é
só o C5 que precisa né. São várias crianças. Não só crianças como adulto também que faz esse tipo de
tratamento. Então eu acho assim que é muito difícil. Eu até falei pra ela que eles deviam ter esse atendimento.
Que não assim... que a prefeitura cedesse né, pra eles.
M7 - Ah, eu acho que é difícil porque tem muita criança.
Idéia Central 2 - A mãe não sente dificuldades.
M6 - Não. Não tenho dificuldade. Foi fácil.
II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Questão7:Desdeonascimentodacriança,quaisforamassituaçõesmaisdifíceispelosquaispassou?
Idéia Central 1 - Dificuldades na alimentação
M5 - (silêncio) Ai foi... eu nem sei te falar assim sabe, porque a gente no começo é difícil né, mas depois você
acaba acostumando. Queira ou não queira você acaba entrando no ritmo dele e... né. Mas o que eu achei assim
mais difícil assim é que nem eu falei pra você, é a parte de fono, porque ele comia um certo tempo pela boca e...
depois tinha que parar, tirava a sonda, tentava pela boca, depois parava, porque ele tinha pneumonia, ia pro
266
hospital, voltava com sonda... um pouco pela boca, um pouco pela sonda e aí acabava tendo essas pneumonias.
Foi então que fez essa cirurgia. Foi a fase mais difícil pra mim de estar com ele foi essa e acho que ainda é essa.
Idéia Central 2 - Dúvidas e inseguranças em relação à deficiência da criança e às situações cotidianas
M6 – Porque o C6 é adotivo né. Então, de quando eu estou com ele até agora, a dificuldade foi assim, como no
começo eu não sabia como lidar com a situação, como lidar com uma criança especial, né. Então isso foi
adquirindo conforme o tempo foi passando a gente foi aprendendo né. Mas eu tenho muita dificuldade ainda pra
tirar a fralda dele, que eu não consegui tirar a fralda ainda né. Ele pede depois que faz. Então está sendo difícil
pra mim, pra tirar a fralda. Pra ele comer sozinho sabe. Pra ver se ele... Agora está começando a comer sozinho.
Antes quando eu fiquei com ele, ele não sabia comer, não sabia mastigar, não sabia ingerir né. Não sabia. Então
eu tinha que mastigar, fazer a mastigação pra ele ver, pra ele ir aprendendo a mastigar. Eu comia junto com ele
pra ele aprender.
Idéia Central 3 - Dificuldades financeiras
M7 – Eu acho que... o mais difícil assim foi o... assim, questão financeira. Que é tudo muito caro. Remédio,
aparelho, é... carrinho. Tudo muito caro. Pra ele. A maior dificuldade que a gente teve foi essa.
Questão8:Vocêselembraquaisforamsuasprincipaisdúvidasepreocupaçõesquandoseufilhoerabebê?
Idéia Central 1 - Dificuldades na alimentação da criança
M5 - De alimentação, porque é... às vezes eu falo assim, às vezes tem gente que fala assim “não, mas ele tem
muita secreção por ele ficar deitado”, eu falei “mas ele não fica muito deitado” né. Agora porque ele está assim,
mas ele normal fica mais sentado. Quando eu estou desocupada, não estou fazendo nada eu venho aqui, sento
com ele, ponho as perninha dele ali, ponho almofada e fico segurando as costinha dele pra aliviar as costa dele
né. Mas tem criança que eu vejo pior que ele e come pela boca né. Aí mas cada criança é uma coisa. Que o que
afetou o C5, eles falaram, foi o falar e o andar, a médica falou pra mim. Que o cérebro da gente é uma coisa
assim... sem explicação assim. É uma coisa meio de louco. Ela falou que o que afetou dele foi o falar e o andar,
a região que afetou né.
M6 - Na alimentação, quando ele... pra comer.
Idéia Central 2 - A mãe teve dificuldade em lidar com as características da criança decorrentes da deficiência
M6 - Como... pra lidar com ele, porque era todo mole, não ficava nem no colo em pé. Não tinha... um controle,
não tinha né, nenhum. Então como pegar ele, como segurar. Isso tudo eu aprendi foi lá na Instituição de
Tratamento né. Na TO. As menina foi passando e a gente foi fazendo em casa, sabe. Então a gente foi
adquirindo, quando eu não sei eu pergunto também né. E a gente vai adquirindo experiência assim, devagar.
Idéia Central 3 - Dúvidas quanto à sobrevivência da criança e prognóstico
M7 - Ah, tinha bastante. Uma é se ele conseguia viver. Se ia andar, se ia falar. No começo né. Não sabia. Nunca
tinha vivido isso.
Questão 9: Você se lembra quais foram suas principais dúvidas e preocupações em relação ao seu filho ao
completar a idade de três anos e logo após
?
Idéia Central 1 - Banho
M5 - Aí é o banho né. É o banho assim, por causa que... o meu banheiro é peque::no, como eu falei pra você. A
banheira pra ele não dá mais, que ele fica com as... você vê que ele é grande. Pra ele sentar na banheira ele tem
que ficar com as perna dobrada né. E é um banhinho assim rápido pra ele não fica muito com as perna
encolhidinha tem que ser um banho rápido. Tira ele e pronto... Ainda quando meu filho está em casa ele me
ajuda, mas quando eu fico mais... quando eu fico sozinha aí é difícil. Tanto pra mim como pra ele. Que eu me
agacho pra levantar ele, vou pro quarto pra secar ele, minha cama é baixa, aí... Quem sabe um dia né, C5.? Nós
faz um banheiro decente pra você.
Idéia Central 2 - Comportamento e comunicação da criança
267
M6 - Olha, eu tinha dificuldade de... de saber assim... ele chorava muito. Às vezes ele chorava tanto que eu não
sabia o que ele tinha, que que ele queria, sabe. Ele não falava o que queria, o que ele tinha. Depois que ele
chorava tanto ele gritava tanto, tanto. Depois que passava muitas horas ele ia falar o que ele queria. Ele queria
uma bolacha, uma coisa sem... sabe, uma coisa que não tinha lógica sabe. Que tinha em casa, e ele... queria
aquilo, mas ele não sabia falar o que ele sabe. Expressar na hora que que ele queria. Então era difícil quando ele...
era muito difícil. Isso até uns cinco anos foi muito difícil. Que ele gritava muito por qualquer coisa. Não sabia...
não sabia se expressa né, o que ele queria. Então a gente foi conversando ‘não, você fala o que você quer. Não
precisa chorar’. Agora não. Agora ele pede tudo.
Idéia Central 3 - Alimentação e saúde física da criança
M7 - Ah, não mudou acho que muito. A gente se preocupava muito com a alimentação dele. É porque sempre foi
difícil né, a parte de alimentação. Sempre foi ruim assim pra comer, pra engordar. Sempre teve dificuldade pra aí
engordando. Emagrecia com facilidade. Era difícil pra engordar. Tinha muita pneumonia. Então as maiores
complicações eram essas.
Idéia Central 4 - Preocupações com relação aos diagnósticos
M7 - Ah, a gente se preocupou se ele ia enxergar, se ele ia ouvir. Isso a gente se preocupou bastante também né.
E logo já... já teve diagnóstico que ele enxergava, que ele ouvia, tudo.
Questão10:Hojeemdia,quaissãoasprincipaisdificuldadesedúvidasquevocêtemnoscuidadoscomoseu
filho?Dêexemplos.
Idéia Central 1 - Dificuldades na alimentação, banho e AVDs
M5 - É com o banho, mas o mais difícil que eu acho é... é a parte do C5 da alimentação. E... e o banho. Mas o
banho ainda acho que é de menos que a gente, devagarinho a gente vai se ajeitando né? Uma hora pra outra a
gente vai se ajeitando. Vai vendo como vai sendo melhor pra dar banho nele, a gente vai se ajeitando.
M6 - Agora dá trabalho mesmo pra dar banho, porque está pesado né. Dificulta bastante. Na banheira agora em
pé. A gente coloca na banheira, coloca em pé. Está ficando grande né. Que nem agora ele toma banho em pé é
mais fácil. Eu seguro sabe e meu marido dá banho, ou um segura e outro dá banho. É, pra segurar. É um só né,
mas a banheira é muito pequena pra ele. Nós coloca em pé pra dar banho né. Até colocar a barra, quem sabe ele
segura, daí fica melhor né. Dificulta pra trocar, porque ele está pesado né. Ele está ficando pesado né. Ainda que
ele é magro né.
M6 - Ah, escovar os dentes. Cuspir, porque ele não joga fora, sabe. Faz bochecho ele engole. Então ele não
consegue. A professora ensinou, sabe... ele adora escovar os dente, só que ele não consegue. Ele engole né. E a
tirar a fralda dele. Eu estou tentando conseguir tirar a fralda dele. Essas são as dificuldade pra mim. E comer ele
come, sabe, com ajuda ainda né. Comer sozinho salgadinho, bolacha ele come sozinho. Comida ele come, a gente
ajuda ainda com a colher, porque ele não consegue virá a colher ainda. Mas ele tem vontade de comer sozinho,
sabe. Ele se esforça bastante. E o pedaço né, que quando ele está comendo ele tira muito pedaço e muito grande
né, daí ele não consegue engolir, mastigar.
M7 - Ah, tenho dificuldade porque ele está ficando grande. Está pesado pra dar banho, pra trocar, pra levar pra
escola. Então acho que as dificuldades são essas mais. É alimentação também... Mas está conseguindo alimentar.
Eu acho que a maior preocupação da gente é essa mesmo... É, só que aí a gente conciliava entre dar por boca e
por sonda. Ele tem dificuldade com líquido. Que ele está só com sonda acho que tem uns dois anos... Ele tinha
refluxo aí ele fez duas cirurgias de correção do refluxo e melhorou. Não teve mais pneumonia. Melhorou bem
depois que fez a correção, só que não conseguiu mais comer pela boca. Só por sonda.
M7 - Eu acho que a maior preocupação dele é a alimentação. Acho que desde o começo é sempre alimentação.
Idéia Central 2 - Ficar sozinho na escola e nos tratamentos
M6 - A dificuldade que nós tem até hoje é de ficar na escola sozinho né. Essa dificuldade eu tenho desde quatro
anos de idade. Daí ele não fica sozinho na escola e nem com uma pessoa estranha, sozinho ele não fica. Antes, até
pra ir no mercado eu tinha que levar ele. Agora não. Agora com meus filhos ele fica né. Mas assim, com outras
pessoas em lugar assim, estranho ele não fica. Não fica de jeito nenhum. Se vai na Instituição de Tratamento,
quando troca as menina eu converso bastante com ele, que já vai mudar as tia, pra ele se adaptar com outra tia.
Daí ele fica. Nos primeiros dias eu entro, sabe, depois eu saio. Depois ele fica numa boa. Agora está entendendo
mais, mas essa dificuldade de ficar sozinho. Ele tem muito medo de ficar sozinho. Então isso é insegurança né.
Não sei se pela rejeição dele, né, que foi muito grande né, que foi... então...
M6 - O C6? Ah, as dúvida agora só... que eu tenho sobre o C6 é a escola né, aprendizado né. E de ele começar a
ir sozinho né. Eu queria tanto que ele fosse sozinho pra escola né. Que descansava eu né, também um pouco né,
268
se ele fosse, ficasse sozinho na escola né, tudo, ia ser melhor né, pra mim, mas ele num... ainda por enquanto não
vai... não vai.
Idéia Central 4 – Cuidados e tratamento d a criança
M5 - De ficar vendo o que que ele precisa. Em termos de ortopedia ou não. Na saúde dele pra mim está sendo
normal. Pra mim está sendo normal.
Questão11:Vocêachaqueseufilhotevemelhorasdesdeoseunascimento?Emquê?
Idéia Central - Sim
M5 – Aham. Bastante. Assim, o sentar, segurar a cabeça, presta atenção. Aqui eu estou vendo que ele está
prestando mais atenção nas coisa, na gente. Que mais? As mãos dele, ele abre mais, que as mão dele era muito
fechada assim, mas quando ele fica nervoso ele fecha, mas senão as mão dele é aberta. Os pé dele, quando a gente
põe ele sentado ele põe... os pezinho dele está ficando mais certinho sabe. Bastante coisa... ele tinha um olho era
meio... esse olho aqui meio torto, até passaram um tampão, óculos, até fiz uns exame nele. Esses tempo atrás a
médica falou “olha, ele nem precisa de tampão, nem de óculos. Ele presta mais atenção sem o óculos e sem o
tampão do que com o tampão e com o óculos. Ele se incomoda mais quando põe o óculos e quando põe o
tampão”. A médica até tiro o tampão, tiro... “deixa ele sem”. E eu estou percebendo que o olho dele não está tão
torto que nem era antes. Ele presta atenção mais sem ser um olho pra cá outro pra lá sabe. E está segurando
bastante a cabeça que era uma coisa que ele não segurava. Ele ficava muito assim sabe. Ele era... quando ele era
bebê ele era muito duro pra trás, muito duro. Ninguém conseguia trazer ele sentado assim pra frente de jeito
nenhum. E hoje não, ele... hoje eu viro pra cá, olha, ele já vira a cabeça pra trás um pouco, ele vai pra frente, mas
ele segura quando ele quer. Olha pros lado, presta atenção em tudo. Ele melhorou bastante, nossa. Por isso que eu
falo que no futuro ele vai andar e falar.
M6 - Ah, muitas melhoras, muita. Melhorou muito mesmo... as mão dele era tudo atrofiada, os braço tudo torto.
Agora ele não é mais. Você pode ver que ele tem as mãozinha tudo perfeita né. Pega as coisa. Ele não pegava
nada, que caia das mão dele né. Não tinha força nenhuma... Ele tinha o cabelinho bem ralinho, sabe. O cabelinho
bem fraquinho, bem loirinho, ralinho. Às vezes o cabelo dele até mudava de cor, às vezes. Tinha dia que estava
preto, tinha dia que estava mais castanho. Então, acho que devido às dificuldades, aos problema dele né. Ele
melhorou muito, convulsão não tem mais, sabe. Eu tirei o remédio da manhã já. Não dou mais de manhã, só a
noite. Não está dando mais convulsão nele. Muitos anos já. Ele melhorou muito, nossa em vista do que ele era,
pra quem nasceu esquelético né. Ele nasceu perfeito. Depois ficou esquelético. Uma criança com um ano e oito
meses ele tinha seis quilos. Seis quilos ele tinha. Então não é fácil né. E agora ele ter sobrevivido. Tudo que ele
passou foi o fato da sobrevivência do C6. Ele sobreviveu a uma situação que não tinha. Pelo médico, pela
medicina ele não tinha jeito de sobrevivência. Aí eu encontrei um médico muito bom, o doutor que me ajudou
muito, a gente lutou muito até chegar aqui. A gente está lutando ainda, sabe.
M7 - (silêncio) Ah, melhora? Melhor ele está, porque quando ele era mais novo ele ficava mais doente. E agora a
saúde dele é boa. Ele não fica doente, ele...
Questão12:Emquevocêachaqueeleprecisamelhorar?
Idéia Central 1 - Em aspectos neuromotores, de comunicação e na alimentação
M5 - A alimentação, que eu acredito que um dia ele ainda vai comer com boca, que ele vai sim, né C5.?
M7 – Ah, o que eu gostaria que ele fizesse era comer pela boca... É que ele tem muito problema de estômago
assim. Ele tem muita azia, muita queimação por conta de remédio, essas coisa. Então tem tempo que ele pára de
comer e não aceita nem por sonda, nem por nada. Aí ele engorda um quilo em um ano, emagrece um quilo em
uma semana. Então acho que.. se melhorasse a parte de estômago... só que também é uma coisa que não tem... é...
que como ele está. Passa um tempo bem, aí depois ele fica ruinzinho, aí ele melhora. Tem altos e baixos.
M6 - Melhorar... eu acho que ele precisa melhorar... o C6 precisa melhorar na hora de... se expressar. Tem hora
que ele se expressa direitinho né ainda. Tem coisas que ele num.... sabe pedir ainda direito, sabe assim. E eu acho
que ele tem que se expressar melhor assim...
M6 - Eu sinto ainda isso né. Eu sinto que.. eu acho que sô falha ainda. Tudo que eu faço, eu acho ainda que eu
não faço muito ainda por ele entendeu? Então agora eu estou preocupada com os pé dele. O pezinho dele está
virando né. Os dedos. Eu estou muito preocupada né, com esse problema, então vou levar no médico agora pra
ver o problema do pé. Né, pra pôr no chão ele vira o pezinho. Mas ele precisa melhorar muito, eu acho, pra poder
andar, ele tem muita coisa pra aprender ainda, muito pra melhorar. Ele já melhorou bastante aqui, mas eu quero
mais ainda sabe. Sempre procurando mais. Procurando com as outras mãe, eu converso muito né. E vou tentando
fazer o que eu posso.
269
Questão13:Vocêtemtidodúvidasemrelaçãoacomoeducarseufilho?Dêexemplos.
Idéia Central 1 - Sim
M5 – Não, porque eu converso muito com ele sabe. Eu converso bastante com ele.
M7 – Não. Nessa parte não.
Idéia Central 2 - Não
M6 – Às vezes eu tenho. Às vezes eu acho que eu mimo demais, às vezes eu acho que... sabe, que às vezes eu
fico muito atrás do serviço e deixo um pouco ele. Teve um tempo que eu estava correndo muito. Entrava, saía
correndo, ficava, saía com ele, vinha, não estava dando atenção pra ele. Daí eu achei que ele estava muito... eu
achei que eu estava em falta com ele. Daí eu parei pra pensar né, deixei as coisa de lado e comecei a cuidar mais
dele sabe. Que quando a gente distancia, deixa ele de lado um pouco ele percebe né. Então a educação dele eu
penso muito sabe. Educar. Que ele não é que nem meus filhos né. Educava assim e foi... né. Ele eu criei o tempo
inteiro como meus filhos. Um regime assim que ele sabe o que é certo, o que é errado. Quando põe de castigo ele
sabe, né. Mas tem vez que eu penso ‘será que estou sendo severa demais? Ou não?’, mas tento ser como eu criei
meus filhos também.
Questão14:Emrelaçãoàsaúdegeraldoseufilho,vocêtemtidopreocupaçõesedúvidasnaformacomolidar
comela?Dêexemplos.
Idéia Central - Não
M5 – Não. Agora não sabe. Que agora está firme, forte. Quando ele tinha... dos dois ano até os quatro ano ele
vivia muito... que nem eu te falei, com bastante pneumonia. Ele era muito frágil sabe. Qualquer coisinha ele já
estava resfriado, já atacava o peito. Era uma preocupação sabe. Eu ficava preocupada. Agora eu vejo que ele está
mais forte sabe. Ele está com a resistência mais forte sabe. E toma essas vacina também pra dar mais uma
reforçada. Então sinto que ele está mais firme agora.
M6 - A doenças não. Agora está controlado, tudo os problema dele. Tudo certinho né. Tudo controladinho. Mais
aspecto físico mesmo né. Eu quero que... procurar agora ajuda pra vê o pezinho dele né, pra vê certinho, levar ao
médico, pra ver. Mas é o aspecto físico mesmo dele.
M7 – Não também.
Questão15:Vocêtemtidopreocupaçõesedúvidasemrelaçãoàsaúdementaldeseufilho?
Idéia Central 1 - Não
M5 - Não.
M7 – Não. Não tem não.
Idéia Central 2 - Sim
M6 - Já tive já. Eu já tinha porque quando ele veio... ele era muito rejeitado né, antes de ficar comigo, depois ele
tinha esse medo de ficar sozinho. Quando ele via a outra mãe ele gritava, tinha medo dela, um pânico que não
podia nem ver ela na frente. Ele tinha medo. Então era difícil sabe. Quando ele veio comigo ele ficava só
comigo. Agarrava no meu pescoço e ficava dia e noite comigo. Ele não ficava com ninguém, nem com o meu
marido, então era difícil pra lidar com ele no começo. Muito difícil pelo psicológico dele, sabe. Até hoje não
pode nem falar no nome da mãe. Nós nem toca no assunto. Não pode nem falar, porque tem medo dela ainda.
Tem aquele medo. É um medo, um pânico mesmo. Pânico que ele fica apavorado. Se ele ver ela, ele fica
apavorado. Não sei se ela batia, se ela judiava muito dele, que ele tem muito medo dela. Então esses trauma ficou
sabe.
Questão16:Vocêtemdúvidasepreocupaçõesemrelaçãoaofuturodoseufilho?Quaissãoasdúvidas?
Idéia Central 1 - Não
M5 – Não, o futuro assim eu penso de ver ele andando e falando (risos). Que ‘mãe’ eu já vi ele resmungar. Às
vezes sai um “mã:::e” sabe, com a boca bem aberta... Na hora que ele vê o sapato apertar ele fala ‘mãe’. E...
270
andar, nem que seja meio de qualquer jeito não importa. Pra mim não importa o jeito que ele vai andar. Que seja
se arrastando, que seja é... de qualquer jeito, mas eu sei que no futuro ele vai ter essa defesa dele. De qualquer
jeito eu sei que ele vai ter. Porque ele é forte.
M6 - Ah, eu num... eu dou tempo ao tempo né. Tempo ao tempo. Tudo vai acontecendo conforme o tempo vai
passando né. Então o futuro dele... que ele é uma criança que está na terceira série e não é alfabetizado ainda.
Então eu estou... eu estou lutando muito ainda pra alfabetização dele na escola, sabe, na secretaria da educação
especial eu estou lutando bastante ainda a favor disso. Porque esse ano quero segurar ele na terceira série de novo
porque eu quero que ele saia da escola alfabetizado. Não adianta ele passar de ano, passar de ano sem aprender a
ler e escrever. Isso eu não quero. Então eu estou lutando bastante por isso ainda né, agora. Nesse momento eu
estou... futuro? Ah, Deus provê né. A gente não sabe nada do futuro dele ainda. Então isso vai acontecer aos
poucos, com o passar do tempo.
Idéia Central 2 - Sim
M7 - Ah, preocupa… acho que preocupação que a gente tem é do bem estar dele, eu acho.
Questão 17: Ao longo do tempo, você acha que suas dúvidas e preocupações em relação ao seu filho
mudaram?Dêumexemplo.
Idéia Central - Sim
M5 – Ô, bastante.
M6 - Foram, foram mudando sim, pra melhor, graças a Deus. Mudou. A preocupação dele chorar passou. Essa
preocupação de... esse medo de ficar tanto sozinho está passando né. Ele já fica com as profissionais sozinho,
antes ele não ficava com as profissionais sozinho. Eu tinha que entrar junto. Agora ele já entra sozinho sabe. Ele
pegou confiança nos primeiros dias ele já fica sozinho. Na escola eu saio da sala. Ele já fica sozinho na sala né.
Então isso aí ele já melhorou bastante. Isso é mais... preocupação minha era isso né. Ele não ficava sozinho de
jeito nenhum.
M7 - É. Eu me preocupava muito com a parte de... de... dele não atrofiar. Hoje não me preocupo muito não... Não
que eu me sinto segura ainda, porque fez muita cirurgia. Sofreu muito nessa cirurgia e aí eu acho que num...
num... não é necessário. Não é necessário.
III. Tipos de ajuda
Questão 18: Você recebe algum tipo de ajuda no dia-a-dia com seu filho?
Idéia Central 1 - Não
M5 – Não. Sou sozinha mesmo. Só nós dois.
Idéia Central 2 –Sim: da família e do governo
M6 - Ah, do meu marido né. O meu esposo ajuda muito. Agora ele está em casa esses dias né. Ele ajuda, ele
troca, ele brinca, leva pra soltar pipa, leva no campinho pra brincar de bola sabe. Faz tudo isso. É um pai que
nossa... ele adora aquele pai né. Agora ele está em casa ele ajuda. Minha filha me ajuda no serviço de casa né.
Quando ela não está em casa, que ela trabalha, eu mesmo faço. E levo ele nas atividade dele. É difícil ele perder
dia.
M7 - Só da minha mãe e do meu pai... De fora não. Só deles.
M7 - Ele é aposentado. Então ele recebe um salário do governo.
Questão 19: Gostaria de receber outros tipos de ajuda?
Idéia Central 1 - Ajuda financeira e nas atividades cotidianas
M6 - Ah, eu gostaria... estou lutando agora pra conseguir a mensalidade dele mensal por mês né, do governo,
porque não é ainda... eu estou lutando por isso, que é um direito dele eu acho. Isso é um direito dele e vai ajudar
muito ele pra comprar mais coisas pra ele né. Então eu estou atrás pra ver se consigo a aposentadoria dele,
porque daí eu uso mais com ele. É um direito que ele tem.
271
M7 - Ah, acho que ajuda sempre é bom (risos). Ah, tudo é difícil. Pra gente levar ele pros lugares a gente
depende de carro. Às vezes acontece de a gente não ter dinheiro pra por gasolina. É... alimentação... alimentação
dele é todo dia, então todo dia a gente tem que estar comprando coisa de sacolão. Às vezes acontece de não ter.
Então acho que... dificuldades maiores são essas. Eu acho que é problemas financeiros mesmo, porque é caro...
por mais que tenha renda, acontece. Todo mundo acontece de num dia ter menos que no outro. Então acho que...
é isso.
M5 – Ah como eu gostaria (risos). Assim, ter uma pessoa pra revezar comigo né, assim, “eu vou sair hoje, levar
o C5 pro tratamento”, aí fica uma pessoa aqui pra fazer um serviço pra mim, chegar, ter a comida dele pronta, as
coisa mais ou menos organizada pra eu ficar mais com ele sabe. Se eu pudesse ficar mais... se eu pudesse ficar só
pra ele, só pra ele, eu ficaria só pra ele, mas eu não posso né. Uma pessoa pra revezar comigo ”hoje eu levo o
C5, você fica né”, “hoje eu vou ficar com o C5, vai fazer outras coisa, deixa o C5”. Revezar assim sabe, pra não
ser só uma carga pra mim. Mas também eu não posso. Tem que ser só eu mesmo.
Questão 20: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda da família no dia-a-dia de seu filho? De que
tipo?
Idéia Central 1 – Sim: no revezamento de atividades
M5 - Ah, gostaria. Vim aqui e ficar comigo aqui. “Hoje eu vou leva o C5”, “hoje eu fico e você vai” sabe. Mas é
muito difícil sabe. Nem eu nem meu marido tem parente aqui. Meus parente são tudo... tudo de fora. Então é só
nós mesmo aqui. Minha mãe é já de idade, tem problema com reumatismo, tem marcapasso e já... pra esse clima
aqui pra ela já não é bom sabe. Ela é cheia de problema. A minhas irmã é tudo casada e tem, tem os filho, a
família tudo pra cuida né. A minha sogra ela... poderia até estar aqui me ajudando, mas também ela tem
problema, toma remédio controlado é... nossa, é cheia de problema sabe. Às vezes até eu penso se ela vem pra cá
fica pior do que eu sozinha, então às vezes eu prefiro eu sozinha porque é capaz dela nem conseguir suportar ver
o C5 assim, o dia-a-dia fica até pior pra ela aí eu falo assim “ah, deixa quieto”. Enquanto eu puder agüentar estar
com ele assim sozinha, fazer as minhas coisa no dia-a-dia com ele eu vou. Na hora que eu não agüentar aí eu...
eu vou fazer o quê? Aí eu vou apelar prum lado ou pro outro né.
M7 - Ah, não tem… não dá como. Meio difícil... Eu acho que é poder contar, por exemplo. Precisa sair, não tem
como levar. Às vezes meu pai, minha mãe também precisa sair, eu preciso sair e a gente não tem com quem
deixar. Então ou sai um, ou sai outro... Acho que é mesmo... que é difícil quem troca, quem dá comida. Tirando
quem já faz mesmo é difícil.
Idéia Central 2 - Não
M6 - Não, eu acho que eles me ajudam bastante, até demais eu acho, sabe. Todos eles. Todos os meus filhos.
Outra está casada também, mora aqui do lado, ela me ajuda muito também. Ela tem dois filhos mas ela me ajuda
bastante. Quando eu saio, eu deixo com ela, sabe. De vez em quando ele janta lá, ela dá banho nele por mim.
Então, todo mundo ajuda. Então eu acho que eles estão se empenhando bastante já.
IV. Participação na comunidade
Questão 21: Você participa de atividades fora do ambiente familiar com seu filho? Você vai à igreja? Aos
centros comunitários? Às praças?
Idéia Central 1 - Sim
M5 - Vou, vou. Às vezes nós vai pro zoológico, que faz tempo que nós não vai, mas quando ele está bonzinho
nós pelo menos vai no zoológico. Nós vai pro SESC. Vou na igreja, nós foi ontem. Onde eu vou eu levo ele. Eu
só não levo ele quando é uma coisa que eu não posso levar, ou é às vezes alguma coisa que eu vou tipo com
pressa, às vezes vou no banco, vou fazer alguma coisa rápida na cidade.
M6 - Vai. Vai na igreja, supermercado, shopping, todo lugar que uma criança vai ele vai também. Festa... todo
lugar que a gente vai, leva ele. Não tem como deixar.
Idéia Central 2 - Não
M7 - Ah, eu acho que não. Lugares assim, não. (quando perguntei de mercado, etc.)
272
Questão 22: Sente alguma dificuldade em relação a esses espaços?
Idéia Central 1 – Sim: tamanho da criança e trsnporte
M5 - A dificuldade é que ele está grande e pesado né. Porque ele não é mais aquele bebê de andar, pegar ônibus
aqui, descer e pegar outro, depois pegar outro né. Aconteceu de fazer muito isso e ainda faço com ele, mas só que
agora está mais difícil né. Eu estou... tudo bem que eu tenho a cadeira pra ele, mas só que o ônibus especial, não é
sempre que a gente consegue, que tem. É só os dia que está assim, agendado. Se acontecer deu ir pra cidade hoje
com ele, se eu ligar lá e pedir ônibus eu não tenho. Então eu tenho que ir com ele, ou eu não vou. No ônibus
normal, mas isso aí já é difícil pra mim.
M7 – Ah, dificuldade tem né. Tem, porque tem que estar levando cadeira... tudo, mas... Do transporte, é. Do
transporte, porque ele está grande. É isso.
Idéia Central 2 - Não
M6 - Não, que eu tenho carro né. E quando não tem como eu ir a van leva. Vem buscar, eles vêm buscar, então
não tem dificuldade pra sair com ele, não. De jeito nenhum.
V. Escola
Questão 23: Seu filho está matriculado em alguma escola?
Idéia Central 1 - No ensino regular
M6 - Está, Ele estuda na Escola Municipal né e está em outra Escola Municipal fazendo tecnologia assistiva.
Então um projeto né, de tecnologia, e ele faz a tecnologia assistiva.
Idéia Central 2 - Na escola especial
M5 - Ele vai na Escola Especial.
M7 – Vai na Escola Especial.
Questão 24: Gostaria de receber mais ajuda da escola no dia-a-dia do seu filho? De que tipo?
Idéia Central 1 - Não: a escola dá suporte suficiente
M5 - Não, porque lá eles são... são excelente né. A Escola Especial tem tudo lá né.
M7 - Eu acho que lá é bom. Eu acho que lá tem boa... tem bastante coisa pra oferecer. Lá… assim pra ele, por
exemplo. Lá tem dentista, tem... tem psicóloga, tem... acho que na parte de atendimento pra... pra... pra
desenvolvimento eu acho que é bom lá. Eles ajudam bastante.
Idéia Central 2 - Sim: ajuda com equipamentos adaptados
M6 - Eu gostaria. Mais da escola, que nem agora eu preciso do computador na sala. Tem um computador, mas
não está adaptado aquele computador, né. Eu estou lutando agora elas vão... parece que vão arrumar um
computador. Eu fui lá, reclamei na secretaria de educação especial. Eu queria arrumar um computador, porque
não adianta ele vai pra TA e usar o computador e na sala de aula ele ficar sem fazer nada. Então não adianta na
sala regular. Então já que computador da tecnologia assistiva ele está aprendendo, então na sala de aula também
tinha que pôr um computador pra ele. Eu estou conseguindo. Agora depois das férias eles vão colocar o
computador. Eu estou esperando né. Eu estou em cima, vamos ver.
Questão 25: Você tem alguma dificuldade em relação à escola de seu filho?
Idéia Central 1 - Não
273
M5 - Não. Eu levo ele ali na esquina, o ônibus passa ali e pega e depois pra pega ele vem e pego ele de novo.
Converso bastante com eles.
M7 - Não. Eu acredito que vai ficar um pouco difícil agora por causa do transporte. Que ele está ficando grande.
Ele vai no ônibus da escola e está ficando grande e... logo ele já não vai mais poder ir no ônibus... É. Aí tem que
ver uma outra forma de estar indo.
Idéia Central 2 - Sim
M6 - Tive dificuldade na escola. No começo, no parquinho eu tive muita dificuldade. Tinha dia que a gente
entrava lá e a professora não fazia nada com ele. E aquilo... eu chorava. Eu vinha pra minha casa, catava ele e
vinha embora. E ele sentia... a rejeição. Ele sentia né, daí não queria ficar na escola. E chorava no portão da
escola. Gritava. E eu catava ele vinha embora, vinha chorando com ele. Falei ‘nunca mais eu volto nessa escola’.
Aí eu chegava em casa e falava ‘não, amanhã eu vou. Eu tenho que ir. Tenho que voltar. Eu não posso deixar’.
No outro dia eu ia de novo. Professora olhava com cara feia, mas eu estava lá. Não desisti até hoje. Não desisto.
Mesmo que não faz nada em sala de aula, mas ele tem que saber que tem que ir pra escola né. Então até hoje está
difícil ainda. Porque os professores não são adaptado. Eles não têm ainda como lidar com criança desse tipo,
sabe, com paralisia cerebral. Não têm. Porque chega lá não tem como... tem coisas que eu dou pra ele fazer,
porque a professora não sabe o que dar pra ele fazer né. Então eu lutei bastante pra conseguir uma estagiária.
Consegui, pra ficar na sala de aula. Consegui uma estagiária pra ficar na sala de aula. Ele se deu muito bem com
ela. Ele está indo muito bem. E o projeto da tecnologia assistiva. Graças a Deus saiu esse projeto. Está muito...
maravilhoso esse projeto. Nossa gente, uma equipe muito boa que está trabalhando. De responsabilidade mesmo.
E eu gostei muito. Acho que ele evoluiu bastante. Mesmo se ele não saber escrever com a mão, mas no
computador vai indo bem, sabe. Vai muito bem. Descobri uma maneira dele aprender né. Então isso está muito,
muito bom.
Questão 26: Você tem alguma preocupação em relação aos estudos de seu filho?
Idéia Central 1 - Sim
M5 – Não porque isso aí eles vão me falar, vão passando pra mim né. Eu acho que.... às vezes eu até falo assim “é
C5 daqui uns tempo, quando você começar a estudar, que a gente sempre fala isso, você tiver fazendo suas tarefa,
seu irmão vai ensinar você, vai passar tarefa pra você, pra você fazer”.
Idéia Central 2 - Não
M6 - Tenho. Eu tenho assim sabe... eu tenho preocupação dele não saber ler e escrever, entendeu? Eu estou muito
preocupada. A alfabetização dele, sabe. Porque não precisa assim, estudar, formar não. Ele... pra mim o que ele
conseguir está bom sabe, mas eu queria que ele aprendesse ler e escrever agora no momento que ele não sabe né.
Então se for pra passar de ano eu prefiro que ele fique até a quarta série, seguram ele na escola até ele poder...
porque até agora empurraram ele até a terceira série. Eu não queria. Que desde a primeira série eu lutei pra deixar
ele na primeira série e eu não consegui deixar ele né, na primeira série, pra ele aprender mais. Então eu quero que
ele seja alfabetizado. Se ele aprender ler e escrever né já é tudo pra mim, já. Depois ele vai em frente né, segue o
destino dele, vai em frente.
VI. Orientações
Questão27:Recebealgumtipodeorientaçãodosprofissionaisqueatendemseufilho?Quais?
Idéia Central 1 - Sim: orientações de manuseio, estimulação e AVDs
M5 – Ah, recebo sim. A mexer bastante com ele. Mexer com ele, quando ele estiver em casa, os dias que ele não
vai, quando ele está de férias, elas pede pra mexer com ele. Pra não deixar ele sem... sem estímulo... é, sem mexer
né, pra ele não ficar durão.
M6 - Tenho. Elas me deram, agora esses tempo. A profissional de reabilitação me deu um papel pra mim tirar
fralda dele sabe, certinho, tudo explicadinho né. Como fazer, os minutos que tem que levar, certinho. Então elas...
passam pra mim sabe, orientações. A roupa adequada que eu tenho que colocar nele, sabe, pra ficar mais fácil pra
ele tirar. Que ele está querendo tirar toda a roupa sozinho, está ajudando sabe. Está ajudando bem a tirar o sapato
sabe. Ele quer fazer sozinho. Então eu pedi orientações pra elas e as menina me deram. Tudo escrito. Tem me
orientado bastante também, como fazer em casa, como pôr ele em pé sabe, pra ele andar, pra ele fazer, como que
eu tenho que alongar ele. Então esse processo eu tenho acompanhamento, sim.
274
M7 – Ah, eles dão. Ah, eu acho que.. outro dia eles estavam me falando com relação à alimentação.. conversou
comigo com relação à alimentação. Que que dava pra fazer. Porque acho que ela estava fazendo pra melhorar.
Teve um outro dia que elas estavam vendo o carrinho dele, a cadeira, pra ele ficar melhor sentadinho.
Questão28Vocêgostariadereceberoutrasorientações?Dêexemplos.
Idéia Central 1 – Sim: manuseio
M6 - Eu gostaria de receber. Assim, às vezes eu não sei como... eu quero que ele sai, levanta... levanta sozinho da
cama né. Às vezes eu não tenho como pegar ele. Vou até pedir uma orientação lá quando eu for na Instituição de
Tratamento, lá pras menina, como que eu pego ele pra ele poder andar. Se ele segura na mão da gente ele solta o
peso sabe, na mão. E no andador ele não gosta muito de andar no andador. Não gosta, porque no andador ele sabe
que ele tem que soltar o peso né, então ele... ele é muito mole sabe, ele é muito preguiçoso. Então eu quero ver
como pega nele né, pra ele poder... porque lá elas pegam nele, ele vai e num solta o peso, solta o peso nas perna
dele mesmo e aqui em casa eu não sei como pegar ainda, então eu pego na mão. Daí ele solta o peso na minha
mão, daí não pode sabe. Tem que soltar o peso nas perna. Daí eu quero orientação sabe, como pegar ele.
Idéia Central 2 - Não
M5 – Não.
M7 – Não.
Questão29:Sente‐sesatisfeitacomaquantidadedeorientaçõesquerecebe?
Idéia Central 1 - Sim
M5 – Aham.
M6 - Eu estou satisfeita sabe. Graças a Deus as menina tem me ajudado muito mesmo assim, então eu estou sim.
M7 - Me sinto.
Questão30:Sobrequaisassuntosvocêsentemaisnecessidadedeconversaremrelaçãoaoseufilho?
Idéia Central 1 - Sobre tudo o que envolve a criança, desenvolvimento, conquistas da criança
M5 – De todos. Pergunto o que que é melhor fazer pra ele, como que eu tenho que deixar ele sabe, o que que tem
que fazer com ele, que que... o que mais que tem que fazer com ele. O que é mais necessário pra fazer com ele né.
É... mexer com ele. Que isso aí a gente já faz né. Sentar ele, deixar ele bastante sentado.
M6 - Ah, mais sobre o C6, sobre os problema dele, sabe. Sobre assim, tudo que envolve ele. Sempre assim que
nós vamos conversar, sempre eu estou perguntando alguma coisa.
M7 - Ah, sobre o desenvolvimento dele mesmo. Elas falam, tanto na Instituição de Tratamento, quanto na Escola
Especial é... alguma coisa nova que ele aprende, alguma coisa diferente que ele faz, entendeu?
Questão 31: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações relacionadas a você
mesma?
Idéia Central 1 - Não procura ninguém
M5 – Ah eu não procuro.
Idéia Central 2 - Procura o médico
M6 - Eu procuro meu médico também. Que desde que eu estava estressada né, muito estressada, depressiva,
estava muito mal assim, eu só chorava, não tinha tempo pra mim, não tinha tempo pra me arrumar, não tinha
tempo pra nada, daí cheguei... tive que procurar um médico. Daí eu fui no médico, conversei muito com ele, e daí
eu fiz o tratamento né, antidepressivo né. Comecei a tomar o remédio, tudo certinho pra curar aquela depressão
que eu estava muito depressiva, muito estressada. Então às vezes as coisa do dia-a-dia, a correria me deixa muito
estressada. Eu não estava dormindo a noite né, daí procurei um médico e agora estou bem, graças a Deus.
275
Idéia Central 3 - Procura os profissionais que atendem a criança
M7 - Ah, eu procuro a Escola Especial ou então lá na Instituição de Tratamento mesmo.
Questão32:Quemvocêcostumaprocurarquandoprecisadeajudaouorientaçõesrelacionadasaseufilho?
Idéia Central - Procuram médicos e profissionais de reabilitação
M5 – As menina. As fisioterapeuta né.
M6 - Ah, eu procuro o médico. Sempre que eu vou no médico eu já pergunto. Eu já chego e já sou franca e
sincera né. Eu pergunto tudo pra ela ‘o que é isso’, ‘o que é aquilo’, eu fico... se tem alguma coisa errada, sabe, eu
pergunto pras médico, pras fisioterapeuta.
M7 – Ah, tem a neurologista, o pediatra.
Questão33:Vocêjáfoiconvidadaaparticipardealgumprogramaouatendimentodirecionadoàfamília?
Idéia Central - Sim
M5 – É, acho que na Instituição de Tratamento, pra fazer é... tipo é... que junta aquele grupo de mães.
M6 - Pras mães. Um projeto de mães né. Mas eu não tive tempo. Eu não tenho tempo, horário pra ir. Que nem,
como está todo mundo aqui em casa trabalhando eu não tenho com quem deixar ele. Então não é junto com o
atendimento das crianças. Se fosse o mesmo horário ia ser bom pra mim né. Um grupo de mães eu já fui
convidada na TO pra participar né, só que é um dia separado, não dá.
M7 – Já. Na Escola Especial. Participei algumas vezes. Ah, lá na Escola Especial eles fazem grupo de mães e
pais, né. As mães e os pais dos alunos, e aí, geralmente fala das dificuldades, uma mãe fala de alguma coisa que
achou mais prático pra fazer com o seu filho. Às vezes dá certo com outra criança.
Questão34:Acreditaqueessetipodeatendimentoseriabom?Porquê?
Idéia Central - Sim: troca de informações, experiências e apoio emocional
M5 – porque o que elas fala é pra perguntar como é que é a convivência da gente com eles, como que a gente se
sente com eles, quais são as dificuldade, é... se a gente é... se estressa sabe. Tipo essas coisa assim. Eu acho
assim, a minha convivência com o C5 eu acho que é normal. Só foi difícil no começo quando ele ficava muito
doente, eu achava que era difícil, mas agora que ele está for::te, que ele cresceu, está com resistência boa eu não
acho difícil assim. A gente acaba se acostumando, se adaptando sabe, lutar com ele, que é tão assim difícil que
quando ele vai pra escola eu acho aquele vazio, de tanto a gente ficar junto eu chego até às vezes a falar com a
cachorra ou com o gato pensando que o C5 está aqui. Se a televisão estiver ligada, estiver ali eu fico com aquele
sentimento de que ele está aqui, de tanto que a gente fica junto sabe. Então eu não acho que é difícil assim. Aí eu
falei assim “ah...”, aí eu parei de ir. Às vezes que a... a gente chega meia estressada, às vezes problema em casa,
às vezes com o marido, às vezes com o filho, às vezes até na saúde do C5. Às vezes sabe, a gente está meio
agitadona né. Pra dar uma aliviada. Que às vezes até na Escola Especial eu já tive bastante... é conversa com a
psicóloga já. Mas é... é do dia-a-dia que a gente acaba... muita carga na cabeça da gente, a gente...
M6 - Eu acho que seria ótimo né. Porque uma mãe conversa com a outra, troca as idéias né. O que é bom pro seu
filho pode ser bom pra meu também sabe. Então diz que é muito bom. As mães trocam experiências né. E a gente
vai adquirindo experiências também com as outras mães. Então eu acho muito bom sim.
M7 – Eu achei que é bom. Ah eu acho que a gente vê que tem gente com mais dificuldade que a gente. Tem mais
problemas. Tem outras que consegue resolver mais fácil e dão umas dicas pra outras estarem resolvendo também.
VII. Profissionais
Questão 35: Como são os contatos com os profissionais que atendem seu filho? (conversam todo
atendimento, conversam quando necessário, não conversam etc.)?
Idéia Central - Conversam sempre
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M5 – eu sempre converso. Eu estou sempre junto na sala, pergunto.
M6 - Converso sempre com as menina. Converso sempre. Sempre estou conversando com elas.
M7 – Conversa sempre...
Questão 36: Na sua opinião, os profissionais falam de forma que os pais entendam?
Idéia Central 1 - Nem sempre
M5 – Eles às vezes fala né.
M6 - Pra mim, quando elas falam alguma coisa que eu não entenda, eu falo pra ela ‘me explica direito’. Eu já falo
logo né. Quando é uma coisa, uma palavra assim que eu não sei o que é sabe, uma coisa difícil né. Daí eu falo o
que que é, qual é o nervo, qual é o músculo sabe, que que é isso, eu pergunto, eu já pergunto. Então elas me
explicam certinho.
Idéia Central 2 - Sim
M7 - Eu acho que sim.
Questão 37: Quando você tem dúvidas, você se sente à vontade para fazer perguntas?
Idéia Central - Sim
M5 – Às vezes eu pergunto. Mesmo que fale a mesma coisa e eu não entendo, mas às vezes eu pergunto. Mesmo
que eu fique na dúvida eu pergunto.
M6 - Eu pergunto. Se eu tenho alguma dúvida... ou coisa que eu não sei eu pergunto.
Questão 38: Em quais aspectos você acha que os profissionais mais te ajudam em relação ao seu filho?
Idéia Central - Nas orientações
M5 - Com ele eu sinto que eles ajudam. Que eles passam orientações pra gente, mas a gente não é profissional né.
Porque tem o profissional que se sente seguro pra fazer é... estímulo com ele.
Questão 39: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda dos profissionais que atendem seu filho no dia-
a-dia da criança? De que tipo?
Idéia Central - Sim: na forma de tratamento e esclarecimentos
M5 – Ah, gostaria. Mais fisioterapia. Agora mesmo ele vai precisar de mais fisioterapia, que nem o médico falou
“depois que ele tirar o gesso, aí fisioterapia pro C5 fazer. Todo dia ele vai ter que fazer porque ele perdeu tudo
esses tempo sem ficar fazendo. Tem que repor tudo o que ele perdeu agora. Porque ele não pode ficar... porque se
voltar é, travar alguma coisa aí é pior. Tem que fazer” E eu vou ver se lá na clínica eles dão mais de... de
alongamento, que ele precisa mais de alongamento. Fisioterapia é uma coisa, acho que alongamento é outra né.
Ou é a mesma coisa? Pra mim não importa se eu vou andar a semana inteira, o dia inteiro. O mais importante é
ele.
M6 - Gostaria. Eu pergunto sabe. Pergunto bastante. Esses dias eu achei que o braço dele estava meio duro, meio
duro, sabe. Eu pedi pras menina me alongar mais o braço dele pra mim sabe. Quando dá tempo eu alongo em
casa, mas quando não dá tempo de alongar em casa... então eu falo sabe. Então sempre procuro ajuda delas. Elas
até que me ajudam sabe, quando eu preciso.
M7 - Ah também porque eles… assim, acho que eles… é... na Escola Especial, por exemplo, que ele vai lá
bastante tempo. Eles sempre descobrem alguma coisa que melhora um pouco pra ele. Às vezes alguma posição,
pra colocar na cadeira, pra ele ficar melhor. Aí eu acho que é interessante.
Questão 40: Você sente que suas dúvidas e preocupações têm sido ouvidas pelos profissionais ao longo dos
anos de tratamento de seu filho?
277
Idéia Central - Sim
M5 – Alguns sim sabe.
M6 - Tem sido ouvidas sim.
M7 – Foram.
Questão 41: Quais são as características que você valoriza nos profissionais que atendem seu filho?
Idéia Central - Profissionais seguros, amorosos, dispostos, corajosos, que brincam com a criança e que sejam
competentes
M5 – (silêncio) ah, meu Deus. Ah sei lá, alguns brinca mais com ele. Tem alguns profissionais que pega ele,
parece que tem receio assim. Medo sabe. Tem aquela insegurança. A gente vê que parece que tem insegurança,
medo de deixar ele cair...tem uns que pegam que a gente vê que vale a pena mesmo, mas te... tem época que você
pega estagiária assim que num... você fala “meu Deus você faz um sacrifício tão grande pra ir daqui lá na
Instituição de Tratamento pra você chega lá eles parece que tem medo de mexer com o C5... conversa pouco com
ele. Ele gosta que conversa, que brinca, que chame a atenção dele sabe. Aí eu gosto.
M6 - Olha, eu valorizo muito as estagiárias, as menina, quando trabalham com ele, trabalham mesmo, sabe. Eu já
peguei umas que não faziam nada com ele também sabe. Brincava e num alongava, não fazia nada. Então eu
valorizo muito, que eu tenho pegado agora umas muito boa, que tem trabalhado sabe. Que você vai, leva a
criança e você vê resultado né. Você vê que estão trabalhando, que a criança está gostando, está melhorando né.
Isso eu... nossa. Muito bom mesmo.
M7 – Ah, eu acho que eles são bastante dispostos. Assim, têm bastante disposição e acho que tem que ter
coragem também, porque... é difícil. Pra eles também, que ele é grande, pesado, tudo isso.
Questão 42: O que você acha que não pode faltar no profissional?
Idéia Central - Competência, responsabilidade, conseguir chamar a atenção da criança e estar de bem com a vida
M5 – É pôr ele em pé, por ele sentado, chamar mais a atenção dele.
M6 - Competência né. A competência, a responsabilidade né, ali. Eu acho que... eu acho que os profissionais
estão ali, eles têm que trabalhar né, fazer né. Fazer as terapia tudo certinho. Eu acho que isso é importante.
M7 – Eu acho que tem que estar sempre de bem com a vida né. Tem que estar sempre... não pode estar triste
(risos).
Questão 43: Você já teve alguma dificuldade com os profissionais? Dê exemplos
Idéia Central 1 - Não
M5 – Não.
M7 - Não.
Idéia Central 2 - Sim
M6 - Já. Teve uma... uma profissional de reabilitação mesmo né, uma profissional, e eu não sei, aquele dia ele
estava sozinho com ela, tudo. De repente ele não queria entrar mais. Eu não sei o que aconteceu, que ele não
podia nem ver ela na frente dele. Ele chorava. Então ele não gostava dela. Ele gostava e foi de repente. Eu não sei
o que aconteceu até hoje. Ele não falou. E ele não podia ver ela que chorava, chorava, não entrava sozinho. Então
depois daquele dia eu comecei a entrar junto né, que ele não ficava sozinho. Agora não. Foi só uma vez só, com
uma que eu peguei.
Questão 44: Você confia nos profissionais que atendem seu filho?
Idéia Central 1 - Confia em alguns profissionais
M5 - tem uns que eu confio, tem uns que não.
Idéia Central 2 - Confiam
278
M6 - Eu confio. A gente está aqui pra isso né. Tem que por nossos filhos e confiar né, pra dá certo né. Confiar.
Eu confio.
M7 – Também.
Questão 45: Você participa do planejamento do tratamento de seu filho?
Idéia Central - Sim
M5 – Aham. Aí eu falo “quero que melhore no controle de cabeça, ele pegar as coisa, o sentar, ficar em pé,
atenção dele, porque ele presta atenção o que ele gosta mais”. Eles pergunta assim do resultado, que que eu estou
achando, que que eu vi de melhora, do que ele ta fazendo até o final?
M6 - Vamos, nós participamos. Eles passam pra gente né, a gente está ali junto, né. E quando a gente também
não... não está gostando do tratamento, não está gostando da turma que está, sabe, a gente reclama também.
Fala... fala, tem que falar né. Eu sou assim, já tem que falar. Nós já falou pra ela né ‘tem que fazer isso’, ‘tem que
puxar mais isso’. A gente sempre está falando.
M7 - Participo. Eles perguntam.
Questão 46: Você acha que o profissional é aberto para escutar suas opiniões e sugestões relacionadas ao
tratamento da criança?
Idéia Central 1 - Alguns são
M6 - Uns sim, uns não né. Tem uns sim, que são abertos sabe. Aceita as questões tudo né, pra conversar. Tem uns
não, tem uns que são mais assim você vai falar e não dá muita importância né. Então tem as dificuldade sim.
Idéia Central 2 - Não
M5 - Não. Porque a professora já vem e já dá né. Mas aí eu fico escutando o que ela está falando, tudo e fico
vendo se eles estão fazendo o que ela passou pra eles fazer ou não.
Idéia Central 3 - Sim
M7 - São. Escutam
Questão 47: Você opina no tratamento? Dá sugestões?
Idéia Central - Sim
M5 – quando eles perguntam, eu falo.
M6 - Quando é preciso dar, eu dou.
M7 - Costumo. Ah... com relação a brinquedo. Porque eu acho que... ele não tem muito interesse por brinquedo.
Essa última vez que eu fui eu falei que achava melhor música, que chamava mais a atenção dele.
Questão 48: Você confia no tratamento realizado com seu filho?
Idéia Central - Confiam
M5 - Ah, eu confio. Porque senão ele não estava assim né. Não estava vendo o resultado que ele está né.
M6 - Eu confio. Confio no tratamento. Está muito bom né. Ele vai só na Instituição de Tratamento. Eu não levo
ele em outro lugar. Ele tem plano de saúde, levei ele na clínica, não gostei. Já levei na clínica com... né, com
profissionais né, já formados, tudo, mas não foi... não gostei, não é um tratamento como a Instituição de
Tratamento. Porque na Instituição de Tratamento eu gostei, na Instituição de Tratamento eles trabalham mesmo.
A gente vê o esforço que eles trabalham.
M7 – Confio
279
Questão 49: Já aconteceu dos profissionais darem uma opinião negativa em relação à evolução da criança? O
que você pensa sobre isso?
Idéia Central - Aconteceu da família receber informações negativas quanto ao prognóstico da criança
M5 - ah... assim que nem... que nem não falar né. A médica falou que afetou a parte do cérebro do falar e o
andar... Ela me mostrou na ressonância que foi feita “ó aqui mãe. Afetou esses dois lado aqui da parte do cérebro
do C5. A região do falar e do andar”. Mas não é pra você ficar chocada, não sei o quê. Eu não. Eu não saí de lá
com aquela coisa, que o C5 não vai andar, não vai falar, não. Eu confio mais que ele vai fazer isso porque o
médico falou coisa e às vezes não bate com o que ele fala. Deus dá o dom pros médico cuidar deles aqui e de
vocês profissionais fazer o tratamento deles aqui. Mexer na parte da terapia ocupacional, fisioterapia, fono, equo
e tudo isso aí Deus dá o dom pra vocês. Mas ele... eu acho que é ele que vai dar o dom pro C5. Não adianta o
médico falar “ele não vai andar”... Aí eu fico naquela dúvida “mas será que é assim mesmo? Será que é
verdade?”. A gente sempre quer o mais melhor. Que a gente fica naquela dúvida sabe. Parece que.... não sei,
parece que a gente acredita mais que... que é de outro jeito diferente. Não é do jeito que eles fala. Não sei por quê.
M6 - Já. Já aconteceu. Uma vez eu fui num... não foi assim... num profissional de reabilitação sabe. Foi um
homem que tem uma organização e ele falou pra mim ... que o C6 não tinha chance, não ia andar, que ele tem
hipotrofia muscular, que ‘imagina, quem tem hipotrofia muscular nunca vai andar’. Aquilo foi uma decepção né.
Eu já estou trabalhando pra isso. Tenho certeza que ele vai andar né. Basta força de vontade da gente né, pra
acontecer. Pra acontecer algo na vida da gente, basta acreditar né. Eu ali confiante e ele... nossa, jogou aquele
balde de água fria e eu fiquei muito triste, muito entristecida mesmo sabe. Falei ‘ah, será que meu filho nunca vai
sair dessa cadeira né?’. Agora eu vejo ele já caminhando. Ele já... ele já quer. Do quarto pra sala ele vai tudo
andando aqui dentro. Ele não usa cadeira aqui. Vai andando. Levanta de manhã, já vai andando. Acompanhando
tudo, segura na mão e vai andando. Então isso já... já me incentivou tanto, nossa... já me... depois daquilo lá me
bateu uns dias sabe. Falei ‘não, não vou me deixar entristecer. Não vou’.
Idéia Central 2 - Aconteceu da família decepcionar-se com o prognóstico recebido, porém acredita que isso
ocorreu por conta de sua expectativa
M7 - Ah, eu acho que já, mas eu acho que não por culpa deles. Por minha expectativa mesmo.
Questão 50: Você tem alguma sugestão que poderia ajudar os pais nesses momentos?
Idéia Central 1- Para acreditarem naquilo que desejam em relação à criança
M5 - Eu falo assim “eu acredito que vai. Eu acredito que vai”.
Idéia Central 2 - Que os pais não se importem com o que foi dito
M6 - Pra eles nem... nem ligar, sabe. O importante é o que nós sentimos né, o que os pais sentem em relação a
isso né. Porque eles acreditam que vai acontecer né. Não é verdade? Porque se você ficar... tanto preconceito que
tem, tanta coisa que tem, se você for ligar pra tudo que as pessoas falam, que você ouve, seu filho não fazia nada,
ficava jogado numa cama o resto da vida, né. Você nem tirava seu filho de casa né, se você for atrás de tanto
preconceito, tanta coisa que tem.
Idéia Central 3 - Acha que o pai acaba aceitando
M7 - Eu acho que no começo fica meio assim, mas acho depois... aceita.
Questão 51: Quais as suas sugestões para os profissionais?
Idéia Central 1 - Acreditar na criança
M5 – A mesma coisa. Você vai falar assim pra mim “mas o teu filho, você acha que ele vai andar? Você acha que
ele vai gatinhar, gatinhar, sei lá, vai falar?”. Eu acho que vai. Eu tenho uma confiança tão grande que ele vai fazer
isso, que eu acho que ele é tão forte, ele já superou tantas... barreiras, tantas coisas assim que... que ele está aqui
firme e forte. E se não fosse pra ele está aqui com a gente, ele não estaria. Ele já passou tantas barreiras, tantas
dificuldades, tantos problema que ele já passou, ele superou tudo. Por que que ele não vai superar coisas melhor
ainda no futuro dele? (risos)
280
Idéia Central 2 - Acha que os profissionais devem saber que podem falhar e cuidar das crianças com muito amor e
carinho
M6 - Falhar é humano né. Todos nós falhamos né. Então vocês também falham né. Como nós falhamos, todo...
um dia todo mundo falha né. Então, mas pra ir em frente né. Pra ir em frente, cuidar dessas criança com muito
amor, muito carinho, porque tudo que se faz com amor, você colhe amor né, colhe coisas boas. Então tem que
fazer tudo co amor, com carinho mesmo. Os profissionais, quando for fazer alguma coisa, faz porque gosta né.
Tem gente que estuda, faz alguma coisa não porque gosta, porque os pais quer que fazem né. Eu acho que isso
não. Tem que fazer porque gosta também. Com amor. Tratar das criança com amor. Porque se for pôr na cabeça
que uma criança, mesmo que a criança não consiga sabe, não tem chance, mas se você colocar todo o seu amor,
todo o seu empenho ali a gente consegue. Eu creio que a gente consegue sim, que eu consegui muito com o C6.
Idéia Central 3 - Acredita que o profissional deve sempre dizer a verdade
M7 - Tem. Tem que falar.
VIII. Expectativas e Desejos
Questão 52: O que você espera e deseja em relação ao tratamento da criança?
Idéia Central 1 - Desenvolvimento motor e aquisição de marcha
M5 - ficar em pé e... pegar mais as coisa, que ele pega mas solta, pega e solta. Levar mais as mão pra cá, que isso
aí a gente faz nele também. Levar a mão aqui, na cabeça... mexer mais os braço... Daí eu falei pras menina: “tem
que mexer muito nos braço do C5, porque ele vai ficar com os braço muito assim deitado”. Daí o profissional de
reabilitação falou pra mim “quando ele estiver dormindo você pega os braço dele que daí ele relaxa, você pega e
deixa os braço dele assim esticado, que daí os nervos dele fica molinho e mexa bastante os bracinho dele né. Ele
fica muito com os bracinho dobrado”
M6 - O tratamento vai indo muito bem. Eu desejo agora que... que eles pegam firme, que ele está num processo
agora de andar agora né. Ele está andando bastante na esteira, sabe. Então agora ele está quase... se sustenta
sozinho. Eu só espero que daqui pra frente ele anda né. Ele anda, porque está ficando pesado. Vai chegar numa
idade que não vai dar mais.
Idéia Central 2 - Melhor qualidade de vida da criança
M7 - Eu acho que melhorar a condição de vida dele. O bem-estar dele.
Questão 53: O profissional lhe fala sobre as expectativas dele em relação ao tratamento?
Idéia Central 1 - Sim
M5 – É... é... é o melhor assim da… da…como ele está reagindo né. Segurar bem a cabeça que nem ele está
segurando. Prestar atenção no que eles estão mostrando pra ele. Que eles tão fazendo com ele. Vamos pro rolo,
C5, presta atenção. Olha pra você no espelho. Mostrar as coisa pra ele. Fic... é, pôr ele em pé.
M6 - Falam. A profissional de reabilitação falou ‘ele está muito bem’, falou né. E que eu faço muito em casa
também, ajudo bastante. Daí ela falou assim que ele está muito bem, que elas esperam que ele anda, sabe.
Idéia Central 2 - Não
M7 - Não
Questão 54: As expectativas colocadas pelos profissionais são as mesmas que as suas?
Idéia Central - Sim
M5 – é igual que eu espero né.
M6 - Que eles esperam. Trabalhamo junto pra isso né. Qualquer dúvida a gente conversa. estamos trabalhando
em cima disso agora né. O processamento, ele está passando agora por esse processo de... fazendo o processo pra
ele andar né. Está começando a caminhar né.
M7 – Acho que também a mesma coisa.
281
APÊNDICE 12
ENTREVISTAS COM OS PARTICIPANTES
EXPRESSÕES-CHAVE DO GM3
I. Tratamento
Questão 1: Hoje em dia, que tratamentos o seu filho faz?
Idéia Central - Faz fisioterapia e outros tratamentos
M8 – ele faz a fisio, a TO e vai na Escola Especial.
M9 – ele faz fisioterapia aqui terça e quinta, faz a TO de quinta-feira, faz equoterapia. Então, eu estou
aguardando a vaga ainda na piscina. Que ele parou a a hidroterapia, daqui mesmo. É da, ah, esqueci como é que
chama o negócio aqui. É de um grupo aqui da TO daqui que fazia atendimento, mas parou. Estou esperando
voltar. E vai começar também na Escola Especial. Que lá tem a fono, têm outros tratamentos, né? Estou
aguardando o transporte agora.
Questão 2: Em sua opinião, seu filho precisa de algum outro tipo de tratamento? Quais?
Idéia Central - Necessita de outros tratamentos
M8 – ah, a gente acha que como ele não enxerga, a gente achava que ele tinha que fazer uma outra coisa, uma
hidro.
M9 – ah, eu acho que sim. Acho que ele precisaria fazer mais fisioterapia. Eu sou doida por fisioterapia... Ele faz
equoterapia só uma vez por semana. Que a équo não tem como eu fazer mais que uma vez por semana porque
pesa, né? É pago. E a piscina, né? Ele está fora faz tempo já
Questão 3: Por que você acha que seu filho precisa de outros tratamentos?
Idéia Central 1 - Para desenvolver aspectos neuromotores e para evitar deformações
M8 - Acho que é o que mais vai ajudar, pra distrair um pouco ele. Pra melhorar mais alguma coisa também, a
parte de tronco e cabeça, né?
M9 - é porque se ele parar com todos esses tratamentos, acho que ele vai travar, né? Aí complica mais ainda a
vida do que já é.
Idéia Central 2 - O filho precisa de uma quantidade maior de sessões de fisioterapia para resolver as dificuldades
da criança
M9 - Eu sou doida por fisioterapia. Acho que vai resolver. Eu sei que é lento, mas eu acho que resolve. Só duas
vezes por semana eu acho pouco.
Questão 4: Como ficou sabendo sobre esses outros tratamentos?
Idéia Central 1 - Por meio de informações de outras mães
M9 - ah, a gente conversa com as outras mães. A gente vai descobrindo assim por si. Médico nenhum nunca me
indicou nada... sozinha. A gente vê outras crianças, aí você vai conversando e aí a mãe da criança fala ‘ah, ele faz
fisioterapia em tal lugar.’ Que que é isso né? Na época a gente era ignorante. A gente vai descobrindo mais por
informação mesmo de outras mães, de outras pessoas. A gente vai chegando.
Idéia Central 2 - Pela empresa do marido
282
M8 - ele já fazia antes. Ele já fez. Meu marido trabalhava numa firma que ela - - eu não sei como que funciona
isso - - a própria firma pagava.
Questão 5: Esses outros serviços estão disponíveis?
Idéia Central 1 - A mãe não sabe onde encontrar o tratamento gratuito
M8 - então, eu não sei aonde tem. Aí fui ver pago, mas pago é muito caro.
Idéia Central 2 - Os serviços são disponíveis na cidade, mas é preciso esperar por vaga
M9 - então, a piscina é, mas está difícil porque o grupo daqui acho que parou. E ficar parado não dá. Tem que
ficar esperando vaga.
Questão 6: Você tem dificuldades em consegui-los? Que tipo de dificuldades?
Idéia Central 1 - Sim: Falta de transporte adaptado e dificuldade com horários propostos pelos serviços
M9 - é muito difícil, viu? Mais é por causa do transporte. O tratamento você até consegue às vezes. Mas o
transporte... que eu fiz a matrícula do C9 faz uns quinze dias já e eu não conseguia transporte. Pra eu conseguir
eu precisei ligar no Conselho Tutelar, pra ela entrar em contato com eles pra poder encaixar. Aí então já está
definido, aguardando a ligação deles, né?
M8 - Sim, porque os horários que eles colocam, às vezes o outro menino está em casa e eu não tenho com quem
deixar. Eu estou assim um pouquinho mais tranqüila porque meu filho está desempregado. Então ele me dá uma
mão. Mas a hora que ele voltar a trabalhar fica complicado de novo. Então tem que ir sempre num dia que o
outro já está na Escola Especial pra mim só cuidar do C8 porque se põe os dois juntos eu não consigo, né? Não
dou conta.
II. Dúvidas, preocupações e dificuldades ao longo do tempo
Questão7:Desdeonascimentodacriança,quaisforamassituaçõesmaisdifíceispelosquaispassou?
Idéia Central 1 - Dificuldades em encarar o problema da criança e dúvidas em relação à deficiência da criança
M8 - foi encarar o problema dele. Ah, foi difícil porque eu tive uma gravidez planejada. E depois ela foi
interrompida com cinco meses de gestação. Aí depois logo descobri que a criança tem problema. Você não sabe
lidar com aquilo. Tinha uma venda nos olhos que eu não sabia o que era. Hoje em dia eu estou mais tranqüila,
mas no começo foi difícil de encarar.
M8 - ah, eu tinha preocupação assim, por ele ter nascido prematuro se realmente ele enxergava, se ele ouvia, se
ele ia falar, então fui prestando atenção em tudo. Aí fui descobrindo devagar o que estava acontecendo, os
problemas. Que eles vieram devagar, né? Hoje eu já entendo um pouco mais.
Idéia Central 2 - Dificuldade em conseguir os tratamentos e os serviços necessários para atendimento a criança
M9 - ah, eu acho todas. A gente ouve muito não. Você bate uma porta NÃO. Igual, transporte. Eles falam com
tanta facilidade, NÃO. Só que eles não imaginam o mal que faz pra gente. Por falta de transporte. E também a
piscina que a gente vai atrás e elas falam não, não. Muito não. Quem não tem na pele, então eles acham que é
mais fácil falar não e não estão nem aí, né?
M9 - Igual a fono também. Ele fez inscrição lá no centro de atendimento municipal. Faz tempo que a gente está
na fila de espera. Uma vez eu passei com uma doutora e ela disse ‘ai, ele é muito novinho.’. Agora, aqui na
Instituição de Tratamento tinha atendimento, mas a idade dele já passou. Num tratamento eu cheguei muito antes,
outro cheguei atrasada.
Questão8:Vocêselembraquaisforamsuasprincipaisdúvidasepreocupaçõesquandoseufilhoerabebê?
Idéia Central 1 - Dúvidas e preocupações em relação à vida da criança
283
M9 - Eu acredito que é diferente do que o médico fala. Porque como ele me entregou, o pediatra me entregou
‘olha, você está levando um cristal pra sua casa. Se ele cair, ele morre.’. E ele levou uns três, quatro tombos da
cama. A primeira vez eu quase morri quando eu vi ele cair no chão. Não morreu. Está aí. Então o médico não
sabe de tudo não. (risos). E a gente vai levando... Foi um terror, um terror pra mim. Eu não tinha sossego. Tanto é
que eu não desgrudava dele. Agora que eu estou conseguindo, estou conseguindo entre aspas me desgrudar, né?
Agora que eu consegui pôr na Escola Especial.
Idéia Central 2 - Encarar a descobertas de outras deficiências associadas e as conseqüentes cirurgias
M8 – ah foi encarar que ele não estava enxergando, né? Que ele veio pra casa, não enxergava. Aí foi encarar as
cirurgias, né? Foi muito difícil pra gente... E eu descobri que ele não está enxergando mesmo. Foi muito difícil
pra nós. Foi aceitar que ele não enxerga, né?
Idéia Central 3 - Dificuldade na alimentação
M9‐ai,eunãolembronão.Achoquedaalimentação.
Questão 9: Você se lembra quais foram suas principais dúvidas e preocupações em relação ao seu filho ao
completar a idade de três anos e logo após
?
Idéia Central 1 - Desenvolvimento e evolução da criança
M8 - ele tinha dificuldade e tem um pouco até hoje que é sustentar a cabeça, né? Ele tem até hoje muita
dificuldade. Era uma preocupação. Ah, que ele pudesse sentar, né? Queria que ele sentasse. Que andar ele não
tinha possibilidade. A gente sabe que ele não vai andar. Mas melhorar, pra ele poder sentar. Que só ficar sentado
na cadeira é difícil. Queria que ele sentasse sozinho, mas não tem condições, não.
Idéia Central 2 - Insegurança em relação à vida da criança
M9 - ...até quando ele estava com três aninhos eu coloquei na Escola Especial. Mas eu tinha medo, morria de
medo dele morrer. ‘Ranquei ele da Escola Especial. Foi acho que ano. Mas depois você vai amadurecendo, um
dia vai morrer mesmo, né? Mas a gente quer ficar grudadinho ali, aproveitar cada minuto. Cada segundo. Estou
pensando nele lá. (C9 estava em atendimento).
Idéia Central 3 - Informações reais do prognóstico
M8 - Porque mesmo elas não querendo falar na frente da gente, a gente ficava ouvindo elas conversando entre si.
Que vocês conversam umas coisas diferentes. Aí fui me informando com um, me informando com outra, descobri
que ele não vai andar mesmo...ah, era assim, hoje a gente comenta assim, a médica passou pra ele fazer sete
meses de tratamento de reabilitação. Esses sete meses foram passando. Passaram nove, um ano. Um dia cheguei
na profissional de reabilitação e perguntei pra ele. Falei assim, não é só sete meses, né? Não, a gente fez isso
para não desanimar você. Então, é um ano, dois, três, dez doze, o resto da vida. Aí foi onde eu fui encarando. Mas
passei com muita dificuldade. Aí fui encarando. Hoje até ela é a amiga da gente, a profissional de reabilitação.
Então fui encarando os problemas.
Questão10:Hojeemdia,quaissãoasprincipaisdificuldadesedúvidasquevocêtemnoscuidadoscomoseu
filho?Dêexemplos.
Idéia Central 1 - Dificuldade na alimentação
M8 – ... porque hoje em dia eu tenho mais dificuldade com ele do que antes. Porque comida ele comia. Sempre
foi comidinha pastosa. Ele comia pela boca e hoje em dia já não. É sonda. Então hoje é pouquinho mais difícil.
M9 - alimentação.
Idéia Central 2 - Dificuldades no cuidado da criança, principalmente banho, por conta de seu tamanho e peso
M8 - Porque hoje em dia ele está maior, né? A gente tem muita dificuldade. Dificuldade no banho. Então hoje
está mais difícil que antes. Antes estava melhor. Antes era menor. Dava pra fazer mais as coisas. Pra andar, você
ficava um bom tempo no colo, sentada lá pro lado de fora. Hoje já está maior e mais pesado...
284
M9 - agora a maior dificuldade é dar banho nele porque eu não estou agüentando mais pegar o peso dele. Que ele
está grande. Então está ficando difícil só isso aí. Pegar ele no colo pra levar na cama, pra enxugar. Que às vezes
fica em casa só eu e ele. Então eu tenho que dar banho nele durante o dia. É difícil. Mas a gente vai levando
M8 - a minha maior dificuldade hoje, é igual eu te falei, são as pernas e o banho. A nossa maior dificuldade. Do
resto a gente tira de letra, né? Que eu não tenho onde cabe ele. Então tem a dificuldade mesmo. Então a gente tem
que entrar no banheiro, segurá-lo pra lavar. Quando meu marido não está, eu tenho que tirar toda a minha roupa e
entrar com ele. Porque ele é grande. Ele é comprido. Aí fica cansativo, pesado. Você tem medo de derrubar,
machucar. Então a gente está pensando seriamente que vai ter que construir outro banheiro para fazer... pôr
banheira. Pra melhorar. Então tudo que é para melhorar a gente faz.
Idéia Central 3 - Aparecimento de deformidades
M8 - ele está também com encurtamento do tendão, né? Que ele está numa fila de espera de cirurgia. Que já está
aparecendo deformidade já.
Idéia Central 4 - Sexualidade
M8 - ... ele está se descobrindo e a gente não sabe o que faz. Mas nós temos uma psicóloga lá (Escola Especial) e
ela está dando uma orientação. Então ele está se mexendo, se manipulando e a gente não sabe o que fazer, dá
brinquedo na mão, o brinquedo não está bom. E põe calça plástica e ele quer pegar. Como diz a profissional de
reabilitação, descobriu a América. Está descobrindo, saindo espinhas, cravos. Está mocinho já.
Idéia Central 5 - Falta de adaptações na casa para uso de cadeira de rodas
M9 - outra coisa de dificuldade é minha casa. É que quando eu tive ele não estava... quando eu construí não
pensei numa cadeira de rodas. Então tem que mudar muita coisa pra adaptar com a cadeira. É difícil entrar pro
quarto dele. É uma vida, viu
Idéia Central 6 – Alto nível de dependência da criança
M9 - Ele é um bebê. Ele depende de mim pra tudo. Precisa pôr comida na boca, usa fralda. É, tudo é difícil. Tudo
complicado.
Questão11:Vocêachaqueseufilhotevemelhorasdesdeoseunascimento?Emquê?
Idéia Central 1 - Sim
M9 - A alimentação dele tinha que ser batida no liquidificador, dava de peneira, dava de pouquinho. Agora hoje
não, ele come de tudo.
Idéia Central 2 - Não
M8 - …ah acho que não. Continua do mesmo jeito. Só as deformidades. Continua do mesmo jeito.
Questão12:Emquevocêachaqueeleprecisamelhorar?
Idéia Central - Habilidades Motoras
M8 - olha, a única coisa que eu queria que ele melhorasse era as pernas. O que ele tem de agilidade nas mãos é
ótimo, mas as pernas, o pezinho dele, tortinho daquele jeito. Eu não acho legal, não.
Questão13:Vocêtemtidodúvidasemrelaçãoacomoeducarseufilho?Dêexemplos.
Idéia Central 1 - Não
M9 - não, porque antes, quando ele estava nervoso, ele queria me morder. Eu tirava o rosto. Eu falei, não, vou
parar com isso. Ele vinha morder, eu falava assim, não, não pode morder a mamãe! Ele não morde. Então ele
entende um pouco, sim. É muito mimadinho, tudo, mas acho que tem capacidade de entender.
285
Idéia Central 2 - A mãe tem dúvidas em relação ao nível de compreensão da criança
M8 – também, não. Ele é diferente do mais velho. Que o mais velho tem uma educação. Mas eles, eu sempre falo
que eles estão presentes com a gente, então...
...Ele responde do jeitinho dele, sorrindo, rindo, te tocando. Eu acho que ele responde aí...A compreensão mesmo.
A gente não sabe porque ele não responde a isso mesmo. Que você está falando e ele está rindo. Então você não
sabe se ele está entendendo ou não. Mas a hora que você fala não, ele entende, eu não sei. Eu não posso te afirmar
o que é que acontece. Fica na dúvida. Igual ao contrário disso, você fala ‘C8, nós vamos passear. Você vai
passear de carro.’. Ele ri. Aí se você demora de pegá-lo na cama e colocar no carro, ele chora. Então quer dizer,
ele sabe que vai sair. É isso que a gente fica em dúvida, se sabe, se não sabe. Tem coisa que na hora do riso ele
não pára. Mas se você fala pra ele que vamos sair, se demora ele chora. Quer dizer, então compreende alguma
coisa.
Questão14:Emrelaçãoàsaúdegeraldoseufilho,vocêtemtidopreocupaçõesedúvidasnaformacomolidar
comela?Dêexemplos.
Idéia Central - Não
M8 – não, não. Ele é bem de saúde. Não é uma criança debilitada.
M9 - ah, ele está bem, graças a Deus. Ele já teve várias, várias pneumonias. Mas Graças a Deus faz tempo que
ele não tem mais. Acho que faz uns dois anos que não vai mais internado.
Questão15:Vocêtemtidopreocupaçõesedúvidasemrelaçãoàsaúdementaldeseufilho?
Idéia Central 1 - Não
M9 – ah, eu acho que não viu? Pra mim, eu esqueço, às vezes, que ele tem esse problema. É mesmo como se
fosse uma criança normal. Eu não me preocupo não com isso daí.
Idéia Central 2 – Sim: dúvidas quanto ao nível de compreensão da criança e dificuldade em compreender seus
comportamentos
M8 - Eu acho assim, ele entende assim, alguma coisinha, um carinho:: que você dá. Acho que ele entende. Você
falar um não. Mas às vezes assim ele tem ataques de riso, né, você fala pára e ele continua mais. Ou tem ataque
de choro. Não sei. Parece que alguma coisa tem lá no cérebro que a gente não sabe o que que é, né? Então, é
meio esquisito isso aí. É difícil pra gente.
Questão16:Vocêtemdúvidasepreocupaçõesemrelaçãoaofuturodoseufilho?Quaissãoasdúvidas?
Idéia Central - Sim
M8 – ai, eu fico pensando como vai ser, né? Ele maior, como vou dar banho, mas eu nem quero. Eu não quero
ainda pensar. Ainda não. Vamos deixando com o tempo. Igual quando era pequeno. Eu saía da Instituição de
Tratamento e pensava, nossa! Quando esse menino crescer, chegar nos dois, três anos eu não vou conseguir
carregá-lo. E eu consigo, sim. Está com onze anos.
M9 - ah, eu acho que não. Que eu penso assim, o futuro a Deus pertence. E até aqui ele tem encaixado. Com toda
dificuldade ele tem conseguido. Então, mas pra gente. Às vezes, eu falo assim, se eu morrer quem vai cuidar?
Mas sempre vai ter alguém que se prontifique a cuidar dele. Tenho certeza.
Questão 17: Ao longo do tempo, você acha que suas dúvidas e preocupações em relação ao seu filho
mudaram?Dêumexemplo.
Idéia Central - Sim: as mães apresentavam dúvidas e preocupações em relação ao desenvolvimento que não têm
mais hoje em dia
M8 – Foram mudando. Saber se fosse andar. Hoje sei que não.
286
M9 - Ah, foram, né? Se eu continuasse como eu estava, estaria doida. (risos). Que eu tinha medo que ele ia
morrer. Ah, não é assim, né? Morrer todo mundo vai. Então elas falaram assim pra mim ‘calma, não é assim.
Vamos trabalhar com ele. Você vai ver o desenvolvimento dele. E eu estou vendo. Devagarzinho a gente vai
vendo. Então você vai amadurando.
III. Tipos de ajuda
Questão 18: Você recebe algum tipo de ajuda no dia-a-dia com seu filho?
Idéia Central – Sim: Recebem ajuda da família
M8 – não. Sozinha. Só à noite na hora que meu marido chega pra dar banho, né?
M9 - só dos meus meninos. E do meu marido, às vezes, porque eles estão trabalhando também. Então fica mais
eu e ele. Só. Eles ajudam no banho, eles ajudam a trocar fralda, pôr na cadeira, vai pra rua, conversa bastante com
ele, põe na bola pra brincar. Que eu tenho aquela bola grandona. Senta no sofá com ele pra ver televisão, jogar
jogo. Então tudo isso pra mim é uma ajuda.
Questão 19: Gostaria de receber outros tipos de ajuda?
Idéia Central 1 - Sim: ajuda com os cuidados da criança e outros tratamentos
M8 – ah, claro que gostaria. Mas ninguém quer te ajudar, não. É difícil isso. Ninguém quer não... ah, se eu tivesse
uma pessoa assim. Não precisa me ajudar a fazer serviço, ajudar com ele, né? Que aí têm horas assim que você se
sente presa também, né? Eu gostaria de cuidar de mim. Então a dificuldade é essa. Eu cuido mais dele do que de
mim.
M8 - mais ajuda? Ah:: o que eu queria mesmo era a piscina. Estou doida pela piscina. Já não sei mais nem onde
ligar. E a equoterapia. Se eu tivesse a equoterapia gratuita seria bem mais fácil, né? Aí já era um dinheiro que ao
invés de investir nele lá, gastaria com outra coisa. Porque às vezes falam pra tirar uma coisa dele e pôr em outra.
Não. Dele eu não posso tirar nada. Só posso acrescentar. Não posso tirar nada dele. Do C8 eu não posso tirar
nada. Só acrescentar.
Questão 20: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda da família no dia-a-dia de seu filho? De que
tipo?
Idéia Central 1 - Sim
M8 - não, na medida que eles podem, está bom do jeito que eles ajudam. Corresponde bastante.
Idéia Central 2 - Não
M9 - deixa eu ver.... eu acho que não me falta nada. Se eu ficar reclamando muito não adianta. Está bom. ... acho
mais carinho da família. Não na minha casa. Dos meus parentes. Família sou eu e meu marido. Mas dos meus
parentes. Meu pai, minha mãe. Eles não ligam muito. Minhas irmãs não vão muito em casa pra ver ele. Acho que
isso que faz falta... isso carinho, né? Que é uma coisa que precisa. A única coisa que ele precisa é carinho. Do
resto, tudo ele já tem. Carinho da família, ele tem. Não tem é dos parentes. Das tias, dos avós. O único que
paparicava muito era meu sogro, ele morreu. Então, só tem carinho meu, dos meus filhos e do meu marido.
IV. Participação na comunidade
Questão 21: Você participa de atividades fora do ambiente familiar com seu filho? Você vai à igreja? Aos
centros comunitários? Às praças?
Idéia Central - Sim
M8 – muito. Saio muito. Em todos os lugares que você imaginar. A gente sai pra casa de amigos almoçar, pro
clube... vai no meio do mato, pro centro. Pra todo lugar que você imaginar. Ele participa de todos os lugares que a
gente vai. Nós saímos muito... Então está todo mundo já acostumado com ele. A gente sai muito. Tanto lojas::
está todo mundo acostumado. Providenciaram rampas pra ele poder entrar.
287
M9 - ah, sim. Quando eu preciso comprar roupa pra ele, eu levo ele na loja. Levo comigo. Mesmo que ele não
saiba, ele tem que escolher. Eu forço ele a escolher na marra.
Questão 22: Sente alguma dificuldade em relação a esses espaços?
Idéia Central 1 - Sim: Dificuldade fazer transferências com a criança
M8 - Eu estou com uma dificuldade assim, o meu carro está pequeno. Então preciso de um carro de quatro portas.
Que eu estou com dificuldade de colocá-lo e tirá-lo. Então tem que ser um carro de quatro portas. Meu carro é só
de duas.
Idéia Central 2 - Não
M9 - não, porque eu coloco ele no carro, tem um cinto adaptado pra ele. Quando eu chego lá, eu tiro. Senta em
um banquinho junto comigo no colo mesmo ou no banco, na cadeira, fica do lado segurando. Porque sozinho ele
não fica sentado.
V. Escola
Questão 23: Seu filho está matriculado em alguma escola?
Idéia Central - Sim: na escola especial
M8 – vai na Escola Especial
M9 - só na Escola Especial...
Questão 24: Gostaria de receber mais ajuda da escola no dia-a-dia do seu filho? De que tipo?
Idéia Central 1 - Não: a escola dá suporte suficiente
M8 - ah, eu acho que ela ajuda na medida do possível. É até bom lá. Tem fisioterapeuta, fono, psicólogo. Então,
está bem encaminhado ele. Eles orientam, me chamam, conversam o que tem que ser feito.
Idéia Central 2 - A mãe tem expectativa em relação ao que a escola poderá ajudar (está iniciando o contato com
ela)
M9 - acho que vai ensinar ele a parar de usar fralda. Porque eu tento em casa e não consigo. Eu tenho certeza que
ele vai parar. E lá tem os profissionais que vão conseguir. E:: se alimentar sozinho também. Porque alguma coisa
que põe na mão dele, ele leva na boca. Só tem que ter o cuidado dele não enfiar tudo na boca de uma vez. Eu
tento educar em casa, mas é difícil.
Questão 25: Você tem alguma dificuldade em relação à escola de seu filho?
Idéia Central - Não
M8 - não. Não. Não.
M9 - não, porque na Escola Especial elas cuidam dele individual. Então tem uma professora pra quatro, cinco
aluninhos. Ela vai olhar os quatro, cinco aluninhos. E eu já andei observando que elas cuidam muito bem. Antes
de eu procurar, eu fiquei olhando de fora, dentro. Então aquelas criancinhas que andam. Um põe a mão no outro e
a professora vai e já tira a mão pra não empurrar. Então elas têm um super cuidado. Antes de ir lá matricular, eu
fiquei lá fora olhando. Sozinha sem ninguém saber.
Questão 26: Você tem alguma preocupação em relação aos estudos de seu filho?
Não foi feita
288
VI. Orientações
Questão27:Recebealgumtipodeorientaçãodosprofissionaisqueatendemseufilho?Quais?
Idéia Central - Sim: orientações relacionadas às posturas que as crianças devem adotar, aos cuidados e às
adaptações
M8 – Elas estão sempre orientando, né? Faz cartilha explicando o que tem que fazer. Pra trocar, essas coisas.
M9 - ah, sim. Recebo, sim. Até teve uma profissional de reabilitação que me passou uma lista de dicas. Antes eu
dava comida pra ele sentada no colo ou no sofá como se fosse um bebê. Ela falou que estava errado. Vamos
sentar ele na mesa. Ele vai na cadeira e vai na mesa... esse ano me mandaram adaptar a cadeira dele, colocar
encosto. Não deixar muito jogado pra trás. Colocar um apoio nas costas dele.
Questão28:Vocêgostariadereceberoutrasorientações?Dêexemplos.
Idéia Central - Sim
M8 - Sempre. Que nem te falei, eu sou curiosa. Pergunto tudo.
M9 - eu acho que do jeito que vai aparecendo eu vou aproveitando. Agora se tem necessidade mesmo... não sei.
Igual a profissional de reabilitação agora está fazendo o negócio da mão dele. Eu queria faz tempo. Fiquei
esperando, né? Então agora que vai fazer.
Questão29:Sente‐sesatisfeitacomaquantidadedeorientaçõesquerecebe?
Idéia Central - A mãe acha que se tiver necessidade deve procurar o profissional e perguntar
M8 - Você tem que perguntar. Não adianta você ficar calada. Você tem que correr atrás dos seus propósitos. É o
que eu faço. Como é melhor pra ele, é melhor pra mim também. Quando começa a melhorar as coisas pra ele, vai
ficar bom pra mim também, né? Então eu corro atrás do profissional e pergunto mesmo.
Questão30:Sobrequaisassuntosvocêsentemaisnecessidadedeconversaremrelaçãoaoseufilho?
Idéia Central 1 – sobre o desenvolvimento da criança, sua evolução e tratamento
M8 - eu acho assim, ó... ele não era para estar com esse pé dele torto. Então alguma coisa falhou aí. Não sei o
que, que eu não sou profissional, né? Mais alguma coisa aí falhou porque não era pra ele estar assim... Se eu estou
indo e eles estão trabalhando, por que aconteceu isso?
M9 - Tudo que vem na cabeça. Acho que elas falam: ‘essa mãe é mais xereta já chegou’. (risos)
Questão 31: Quem você costuma procurar quando precisa de ajuda ou orientações relacionadas a você
mesma?
Idéia Central 1 - Procuram o marido e a igreja
M8 - ah::é difícil! Têm vezes que eu procuro, têm vezes que eu guardo pra mim mesma. Eu converso muito com
o meu marido. O meu apoio é ele. Sem ele eu não sou ninguém. Até ele fala que eu grudo muito nele. Não deixo
ele em paz. É a única pessoa que eu tenho. Porque meus parentes - - eu não tenho mãe. Meu pai não vem aqui,
meus irmãos também não. Então é ele. Meu apoio é ele.
M9 - a mim? Eu procuro mais a bíblia. Eu leio a bíblia. Procuro conversar com o pessoal da igreja. Esses meios.
Questão32:Quemvocêcostumaprocurarquandoprecisadeajudaouorientaçõesrelacionadasaseufilho?
Idéia Central - Procuram médicos e profissionais de reabilitação
M8 – ah, se for na parte da fisioterapia, eu pergunto pras fisioterapeutas. Senão neuropediatra. Eu ligo na casa da
pediatra, pergunto. O pediatra dele é nosso paizão. Eu tiro dúvidas com ele. Sempre com ele. É aberto, não
289
esconde nada e conversa do jeito que eu entendo. Ele conversa com a gente. É uma pessoa muito simples, né? A
gente conversa bastante e:: sabe o que acontece na família. Se preocupa com a família. Então ele gosta. Até ele
pede se eu demoro muito pra levar, ele pede pra levar os meninos. Pelo menos pra vê-lo. Porque conhece desde
que nasceu.
M9 - eu procuro médico mesmo. Se é alguma dúvida em termo da saúde dele eu já ligo na neuro dele. Ou pro
ortopedista mesmo. Apesar dele não fazer cirurgia nenhuma. Converso com as fisioterapeutas também. Procuro
todo mundo. (risos). Eu vou atrás de todo mundo.
Questão33:Vocêjáfoiconvidadaaparticipardealgumprogramaouatendimentodirecionadoàfamília?
Idéia Central - Sim
M8 – já. Mas igual eu falei pra você. Não consigo ir por causa do outro (irmão).
M9 - ah, já, mas eu rejeitei.
Questão34:Acreditaqueessetipodeatendimentoseriabom?Porquê?
Idéia Central 1 - Sim: troca de informações, experiências e apoio emocional
M8 - eu acho que deve ser bom, né? Porque você está conhecendo outros problemas. Já participei uma vez... ah::
é legal porque troca experiências, né? Eu falo de mim. Elas falam delas. Às vezes a pessoa por exemplo, ela está
com um problema maior do que da outra e fala, não é nada daquilo. Você vê gente com mais segurança, né?
Então é bom. Você acaba até chorando, você ri. É legal!
Idéia Central 2 - Não: a mãe não acredita que esse tipo de atendimento a ajudará
M9 - ah, eu acho que do jeito que está, está bom. Eu vou aprendendo assim com as meninas mesmo. E:: eu tive
depressão também. Já tomei remédio. Eu tomo remédio controlado. Acho que não vai ajudar muito. Que nada vai
mudar a minha cabeça. Não adianta conversar com uma psicóloga e ela falar isso, isso e isso. Porque se eu achar
que é...
VII. Profissionais
Questão 35: Como são os contatos com os profissionais que atendem seu filho? (conversam todo
atendimento, conversam quando necessário, não conversam etc.)?
Idéia Central - Conversam sempre
M8 – conversa sempre. Sempre está conversando. Sempre está explicando. Pegou uma amizade, né? A gente tem
uma amizade boa.
M9 - eu converso com elas todos os dias. Eu venho de terça e quinta e eu pergunto um monte de coisas e elas
respondem.
Questão 36: Na sua opinião, os profissionais falam de forma que os pais entendam?
Idéia Central - Nem sempre
M8 – eu sempre falo pra ela falar pra mim do jeito que eu entendo... eu gosto que explique. Fale português.
Traduz pra mim que eu não sei... Eu sou muito curiosa. Então, o que meu filho está fazendo? O que vai fazer? Eu
quero saber. O que eu não sei, eu esqueço e escrevo num papel e pergunto. É tudo o que eu tenho. Até
profissionais médicos essas coisas. Os médicos até dão risada. Em São Paulo, eu escrevo tudo num papel.
M9 - quando eles falam a linguagem deles eu peço. Eu falo, dá pra você falar em português comigo? (risos) elas
dão risada. Elas falam um monte de coisas que a gente não entende. Eu falo, dá pra explicar pra mim? Ah, mãe.
Então isso aqui é pra baixo. Então ela fala a minha linguagem.
290
Questão 37: Quando você tem dúvidas, você se sente à vontade para fazer perguntas?
Idéia Central - Sim
M8 - se eu tiver um pouco mais de amizade assim eu até pergunto, mas se não tiver, fico meio sem jeito até
chegar. Mas acabo perguntando, sim... Alguns deixam menos. Isso acontece... Não é legal nem pra ele e nem pra
criança. Que se ele não deixa à vontade, nem a criança vai se sentir à vontade com ele. Agora se você pega uma
amizade com a criança e com a mãe, eu acho que você fica mais à vontade. Você fica mais segura em deixar a
criança com o profissional. Se ele é mais reservado, você já não se sente bem.
M9 - Com certeza. Se não deixa eu entro no meio. Não quero nem saber. Elas são duas na Instituição de
Tratamento, elas conversam na linguagem delas. . Por favor, dá pra vocês falarem pra mim entender também. É
do C9, então eu quero saber, né? E elas são super legais. São tudo meninas.
Questão 38: Em quais aspectos você acha que os profissionais mais te ajudam em relação ao seu filho?
Idéia Central 1 - Na disponibilidade, no tratamento e nas orientações
M8 - Que elas vêm conversar, tem preocupação...
M9 - Que elas conversam bastante com ele.
M7 - Ah eu acho que de... de posicionamento mesmo. De... pra transporte eles entendem bastante pra estar
orientando. Acho que isso aí.
M9 - ah, mexendo com o C9. Exercitam bastante.
Questão 39: Se fosse possível, gostaria de receber mais ajuda dos profissionais que atendem seu filho no dia-
a-dia da criança? De que tipo?
Idéia Central 1 - Sim: com mais atendimentos e orientações
M8 - também. ah, olha, eu sempre falo assim, é legal fazer a tratamento de reabilitação lá, mas de três em três
meses não é legal. Que na hora que ele (estagiário) está aprendendo pra melhorar ele, entra outro e começa tudo
de novo.
M9 – ah! com certeza, né? Eles já se entregam tanto pro C9 e eu queria mais dias. Só duas vezes por semana eu
acho muito pouco de tratamento de reabilitação. Acho que deveria ser todos os dias. Mas não é só o C9 tem
tanta criança na fila de espera. Eu sou muito egoísta. Quero tudo só pro C9 (risos).
Questão 40: Você sente que suas dúvidas e preocupações têm sido ouvidas pelos profissionais ao longo dos
anos de tratamento de seu filho?
Idéia Central - Sim
M8 – eu acho que sim. Eles fazem o possível, né?
M9 – AH, SIM! desde sempre. Eu falo com elas, elas me respondem, me orientam. Então tudo isso ajuda, né? Às
vezes uma coisinha que você pensa que não tem valor pra elas, pra mim é muito grande. E me ajuda.
Questão 41: Quais são as características que você valoriza nos profissionais que atendem seu filho?
Idéia Central - Carinho, amor pelo que fazem
M8 – no meu modo de pensar eu acho que existem profissionais de reabilitação e profissionais de reabilitação.
Têm uns profissionais de reabilitação que fazem por amor, têm uns que eu acho que estudam por estudar. E têm
uns que você vê que o cara tem vontade, gosta do que faz. Mas eu acho que tem uns que eu acho que é só
diploma. A gente percebe isso daí. A gente como mãe, a gente percebe. Tem estágio que é maravilhoso. Mas tem
estágio que nossa! A própria criança percebe, chora, não vai, não faz. Então você está ali todo esse tempo, você
percebe as coisas.
291
M9 - acho que carinho que eles têm. Eles têm carinho como se fosse deles as crianças.
Questão 42: O que você acha que não pode faltar no profissional?
Idéia Central - Paciência, atenção e carinho
M8 – ai, paciência, né? Eles têm que ter muita paciência. Eu sei que é difícil porque não é filho deles. Mas um
tantinho de paciência. Tem que ter. Não tem como.
M9 - acho que carinho e atenção. O que elas têm mesmo, né? Porque se você pega um profissional seco,
fechado. Eu não quero, eu não levo meu filho num troço desse. Mas de jeito nenhum. Se a pessoa é fechada. Não
dá atenção, eu não levo. Eu paro.
Questão 43: Você já teve alguma dificuldade com os profissionais? Dê exemplos.
Idéia Central - Sim
M8 – ai, tive. De relacionamento. Nós nem se cruzava. Nem perguntava nada. Não conseguia olhar pra ela. Não
adiantava. Não foi. O espírito dela não bateu com o meu. Foram uma não. Foram umas. A gente achava
diferença, sabe, do jeito que ela tratava a gente. Do jeito que ela tratava outros. Parecia que ela tinha mais com
aquela pessoa do que com a gente. Ela tratava melhor. Foi esquisito. Então, procurava nem conversar. Não, deixa
do jeito que ela está atendendo. Vamos ver até onde vai. É só três meses mesmo e depois ela vai embora. Que
quando a gente gosta, a gente gosta ó (mostra uma foto de profissional com a criança). Têm várias delas. Quando
elas gostam da gente, elas também têm muito carinho. Elas percebem.
M9 – já. Com um médico. Ele foi me atender comendo bolacha, estava no telefone. E atendendo o menino. Eu
parei a consulta. ‘O senhor me dá licença que não está dando certo isso daí’. Eu peguei e saí. Ele ‘mãe, mãe!
Volta aqui.’ Eu falei, ‘não volto não’. Paguei a consulta à toa. Pela Plano de saúde que eu pago. Ele ganhou a
consulta e ele não me consultou porque eu não gostei.
Questão 44: Você confia nos profissionais que atendem seu filho?
Idéia Central - Confiam
M8 – ah, eu confio. Tenho confiança nela. Que eu sempre falo. Eu não tiro assim, pela moça que está atendendo
estágio, mas pelas professoras. Sempre falo pra ela que se eu ver alguma coisa diferente eu não volto mais ali. Eu
tiro meu filho dali.
M9 - também.
Questão 45: Você participa do planejamento do tratamento de seu filho?
Idéia Central - Sim
M8 - eu falo pra elas que é as pernas, né? Sempre bato nesse problema de perna há muitos anos.
M9 - ah, eu participo, sim. Porque quando eu não concordo, eu falo não e acabou.
Questão 46: Você acha que o profissional é aberto para escutar suas opiniões e sugestões relacionadas ao
tratamento da criança?
Idéia Central 1 – Às vezes sim
M9 - às vezes, sim. Se não são, eu não estou nem aí.
Idéia Central 2 - Não
M8 – uh, não, que ela faz essas entrevistas, fez aquela entrevista e depois não fala mais nada.
292
Questão 47: Você opina no tratamento? Dá sugestões?
Idéia Central 1 - Às vezes sim
M9 - às vezes, sim. Igual quando elas colocaram ele no rolo. Ele fez cara de choro. Eu falei, ‘você vão me
desculpar, mas está machucando ele. Ele está com cara de chorar.’ O que elas fizeram? Tiraram ele e pegaram um
rolo menor.
Idéia Central 2 - Não
M8 - não. Não sei nem se poderia, né? Não sei nem o que falar porque eu acho que o que elas estão fazendo, elas
estão entendendo. Eu opinar, eu sou leiga nisso. Então é difícil.
Questão 48: Você confia no tratamento realizado com seu filho?
Idéia Central - Confiam
M8 – ah, eu sempre confiei. Mas agora, ultimamente, por causa do problema que eu falei do pé, eu estou meio
atrás.
M9 - ah, confio. Tanto confio que queria mais.
Questão 49: Já aconteceu dos profissionais darem uma opinião negativa em relação à evolução da criança? O
que você pensa sobre isso?
Idéia Central 1 - Aconteceu da família receber informações negativas quanto ao prognóstico da criança
M9 - eu ignoro. Eu escuto. Dou atenção tudo, mas ali dentro eu falo, não, ele vai andar, sim.
Idéia Central 2 - Mãe aponta dificuldade ao comparar seu filho com outras crianças com melhor evolução
M8 - ah, eu acho ruim. Você tira pela outra mãe, nossa, aquela criança está mais evoluída. Vai pra uma
equoterapia. Abre as pernas. Faz aquele tratamento e seu filho sempre pra trás e seu filho sempre atrasadinho, né?
Então fica chato pra gente. Você se sente meio sem graça. Aí eles vêem e elogiam aquela criança. ‘Nossa, está
super bem.’ E você não escuta elogio do seu. É difícil. É meio complicado
Questão 50: Você tem alguma sugestão que poderia ajudar os pais nesses momentos?
Idéia Central - Que os pais não desistam nunca
M9 - eu acho que... o que eu falo pra você? ... ah, eu não sei o que falar. Sinceramente, eu não sei... É fé em Deus
e pé na tábua. Não desistir nunca. Persistir sempre.
Questão 51: Quais as suas sugestões para os profissionais?
Idéia Central 1 - O profissional deve sempre dizer a verdade
M9 - tem que dizer sempre a verdade, né? A verdade de vocês. Se a gente aceita ou não, isso é problema nosso.
Mas tem sempre que falar a verdade.
Idéia Central 2 - Os profissionais devem saber o que fazer
M8 - eu não sei o quê. Elas deveriam saber o que fazer. Elas são os profissionais, né? A gente é a leiga nisso.
VIII. Expectativas e Desejos
Questão 52: O que você espera e deseja em relação ao tratamento da criança?
293
Idéia Central 1 - Manutenção do quadro e prevenção de deformidades e ganhos neuromotores
M8 - ah:: igual eu te falei. Não é andar. É manutenção. Não gostaria de vê-lo todo orto, né? Que como ele faz
sempre tratamento de reabilitação, eu queria ver, nem que ele não andar, mas que ele ficasse tudo retinho.
Idéia Central 2 - Adquirir habilidades como fala e marcha
M8 - Desse uma controlada no tronco. Cabecinha. Melhorasse um pouco essas pernas.
M9 - ah, eu quero resultados, gente! Porque é lento, é lento, né? Tem resultados, mas muito lento. Eu queria ver
já logo que ele saísse andando, falando. O que toda mãe gostaria de ver, né?
Questão 53: O profissional lhe fala sobre as expectativas dele em relação ao tratamento?
Idéia Central 1 - Não
M8 – Não. .
Idéia Central 2 - Sim
M9 – então, elas falam que é lento. Eu acho que eles pensam tudo igual ao médico mesmo, que não tem mais
jeito. Eles fazem mesmo para não travar.
Questão 54: As expectativas colocadas pelos profissionais são as mesmas que as suas?
Idéia Central 1 – Nunca conversaram
M8 - Nunca conversei sobre isso.
Idéia Central 2 - Não
M9 - então os profissionais falam que fazem o tratamento pra ajudar. Pra ajudar o C9 a não travar. Porque o
pessoal da medicina, eles estão por dentro. A gente, eu sou ignorante e não sei de muitas coisas. Mas eles
estudaram. Eles sabem o que vai acontecer no caso. Pra eles não tem jeito. Mas pra mim tem jeito. Eu não vou
desistir.
294
ANEXOS
295
ANEXO 1
296
ANEXO 2
297
298
Livros Grátis
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